Douleurs de la spondylarthrite ankylosante

Bonjour, j'ai les symptômes de cette maladie (sauf le talon), mais je ne suis pas porteuse du gène HLAB27. Le rhumatologue l'a donc exclu, comme d'autres choses et me dis d'attendre des symptômes plus graves ou que ça passe.
Cela fait plus de 9 mois que ça dure, j'ai eu un passage à peu près similaire (avec moins de douleur et plus de fatigue) il y a 7 ans.
Je n'en peux plus.
Mon généraliste pense toujours à cette maladie même si les tests sont négatifs, est-ce possible ?
Avez-vous des pistes pour diminuer ces douleurs et raideurs ?
J'ai pris différents traitements, fait de la kinésithérapie, pris du repos : rien n'y fait. J'essaie de garder une activité minimum normale, mais ce n'est pas toujours facile physiquement et pour le moral.

Vivre avec me paraît inconcevable, je me sens une petite vieille à 37 ans.

Bonjour je fais une spondylarthrite ankilosane évolutive depuis l'âge de 26, maintenant j'ai 57 ans. Au début on trouvait rien, puis 4 ans après on a mis un nom à ma maladie, Je suis suivie par un rhumatologue, je fais un traitement d'enbrel et anti-inflammatoires et ça se stabilise très bien.
J'avais grossi avec la cortisone, je me suis fait faire une sleeve pour maigrir et depuis avec le traitement et la perte de poids, ça va un peu mieux, mais des fois quand je fais une poussée je fais un bacster de solemedrol.
J'arrive à vivre un peu normal, mais toujours très fatiguée.

Bonsoir, bien sûr qu'on peut ne pas avoir le gène et avoir la maladie, pour ça faire scintigraphie lombaire et des os iliaques. Moi aussi j'ai cette maladie à 32 ans pas facile de vivre avec.

Evidemment notre histoire est similaire. 1m76, 110kgs. Je travaillais dans 1 bâti. Alors, les parpaings par 4, les sacs de ciment, etc ... J'aidais aussi les copains, je guinchais, je boxais. Je ne voyais pas arriver cette s.... de maladie. J'étais essouflé ; mes talons (derrière et dessous) étaient douloureux, j'avais des problèmes gastro-intestinaux tout le temps. Mais je pensais que c'était rien, je ne connaissais mon doc que pour des babioles : accidents de moto, coupures, bof ....
Puis une opération du genoux, et : fini ! 43 ans, ALD définitive ...
Des douleurs du dos insupportables, sur les lombaires (L4-L5 : hernie importante; L5-S1 : collées). Sur le thorax : des coups de poignards quand je respire trop et/ou trop vite. Plus tard d'effroyables douleurs dans les fesses, puis trois hernies dans les cervicales ! Et 2 syndromes du canal carpien.
Quand tu dis que les médecins ne nous croient pas, ils ne veulent pas nous croire ! J'ai dit à ACH de consulter les sites officiels de cette maladie, de NOTRE maladie !
Tout y est.
J'ai consulté 6 rhumato. J'ai tout entendu. Fibromyalgie, pas de chance ; spondylarthropathie (mais les médecins le reconnaissaient en consultation seulement ...) ; pas de diagnostic car pas de remèdes possibles (si ils reconnaissent la maladie, ils doivent soigner...).
Et comme pour moi, c'est plus que compromis, eh beh je l'ai dans le baba !
Tu parles de Méthadone, moi ça a été l'alcool. Pour pouvoir dormir 3 ou 4 heures !
Morphine, médocs à gogo, plus 5 à 6 whisky, 5 à 6 pastis, du vin. Le fait est que j'étais un sacré fêtard, donc pour me saoûler ....
Maintenant, après 4 ans, on m'a dit que je suis atteint d'une spondylarthropathie, mais que je ne suis pas soignable, vu mon foie, mon poids, etc ...
Pour tous les autres, je pense en effet qu'il faut se montrer, donner les sites rhumato officiels. D'ailleurs, je vais chercher comment les mettre.
Comment se joindre, sachant qu'on n'a pas le droit de mettre des données trop personnelles ?
Peut-être que les modérateurs pourraient te transmettre les miennes...
On verra bien.

Bonjour, merci à Solpat pour ton témoignage (et pour m'avoir signalé que mon lien ne marchait pas).
J'ai trouvé nos cas assez similaires : pas de présence du fameux gêne, tendance psoriasis articulaire (ce qui n'exclut pas les autres symptômes, uvéite, problèmes gatro/intestinaux, etc ...). Je souffre à mort du bas du dos et à la crête des hanches, on me dit que ça n'a aucun rapport chez moi, que c'est l'arthrose... J'ai 47 ans et j'avais toujours vécu "grâce au physique" (boulots + coups de mains aux potes + sports + fêtes...!!). Il me faut repartir sur d'autres bases, le plus dur étant de faire comprendre la maladie. Mes 3 enfants n'ont jamais connu le "papa bosseur dur au mal", mes amis les plus récents non plus. J'ai pris 40 kgs et je suis accro à mon indispensable antidouleur, la Méthadone (éventuellement j'expliquerai + tard comment je suis arrivé à ça vu que je n'étais pas toxico... ). Je rêve simplement que la société, les médecins, la famille, les proches comprennent ma maladie sans que je sois obligé systématiquement d'expliquer pour quoi hier je soulevais un meuble, qu'aujourd'hui je ne peux pas me lever...et que dans une semaine peut-être je ferais un ping-pong. Les médecins ne nous y aident pas en mettant en doute chacun des symptômes qu'on leur explique... M..., je ne suis pas venu demander une pension à vie... Juste une VRAIE reconnaissance...
Bah, pardon pour ce message un peu confus, et merci pour vos différents témoignages indispensables!
RistoBop

Ils nous prennent pour des imbéciles, pas heureux en plus ....Ayant bourlingué sur internet depuis 4 ans, j'ai tout vu. Les sites rhumatologues, visés par le HON (en contrat avec le ministère de la santé français) précisent que le HLA B 27 n'est présent QUE dans 90% des cas. Mais il y a des signes qui ne trompent pas. Demandez à faire certains examens : des clichés du dos pour voir la présence de syndesmophites ; un IRM (au gadolinium ?)pour voir la présence de calcification dans la colonne ; les sacro-iliaques ; etc ...
Et si, comme moi vous ne rentrez pas dans le moule, il faut savoir que la spondylarthrite, comprend plusieurs maladies. C'est pourquoi ils ont fait différentes échelles pour appréhender la majorité des malades, or je ne suis pas médecin, mais eux-mêmes où ils ne les connaissent pas, ou ils ne veulent pas les appliquer, alors...
Maintenant, je vais vous faire part de mon expérience. Vous parlez de douleurs. Je vis un cauchemart : seulse la morphine et un excipient me permettent de dormir quelques heures. J'ai voulu être exhaustif dans les symptômes. Car ils ne sont pas fréquents ! Mais les conférences données à la COFER (organisme représentant les rhumatologues français) disent que les ténosynovites, par exemple n'ont que 2 causes : spondylarthropathie ou polyarthrite rhumatoïde. De plus, les sacroiléites (inflamation des sacro-iliaques, le bassin) ne sont dus qu'à la spondylarthrite, mais aussi à la tuberculose. Les différents autres symptômes sont banals, SAUF quand ils sont associés .....
Je suis allé voir un professeur à Montpellier, chercheur à l'INSERM, avec qui j'ai joué franc jeu ! J'en ai marre qu'on me balade. Et bien en petit comité, il y a spondylarthrite, mais il ne l'écrit pas.
Je n'ai aucune inflammation, mais je prends des AINS. En revanche, ce sont des affections qui n'ont pas de traitement, sauf des cures de châleur. Ah ! Dans mon malheur, une lumière : les signes se précisent comme vous dit le généraliste !
Depuis 4 ans, bientôt 5, je pense savoir ce que c'est par un professeur suisse (ils n'ont pas que des fromages et des sous, visiblement ils ont aussi des cerveaux).
J'ai lu des articles sur les spondylarthropathies et plus particulièrement sur 2 pathologies : le syndrome SAPHO et le rhumatisme psoriasique. Le dernier me correspond mieux.
Imaginez un article qui prédit, avant que ça n'arrive, certains symptômes (notamment les problèmes de cou, trois hernies !)
Attention, je ne dis pas que c'est ce que vous avez, JE NE SUIS PAS MEDECIN, mais il y a tellement d'incohérences entre ce que disent ces messieurs et le NET qui par ailleurs fonctionne très bien, que c'en est troublant !
Je vous souhaite bon courage ! Une chose, on est pas seul.

Bonjour, je ne suis pas porteuse du gène hlab27 mais j'ai une SPA depuis plus de 25 ans traitée en ains cortisone et depuis 2 ans sous HUMIRA (anti tnf alpha). Nette amélioration dès 3 mois de traitement.