Maladie d'Alzheimer au quotidien

L'attitude de la famille

Les aidants

• Elle est très difficile de toute façon, et le regard d'incompréhension que peuvent porter les autres sur la famille peut mettre celle-ci dans une attitude de culpabilité qui n'a pas lieu d'être.
• La famille, et d'une manière plus générale, l'entourage, doivent apprendre à faire face dans l'urgence et dans la souffrance à une maladie à laquelle ils ne sont généralement pas préparés. On dispose d'un terme pour qualifier les personnes qui sont en charge directe : les aidants.
• Les aidants sont généralement un aidant principal. Celui-ci est le conjoint dans 50% des cas, l'enfant qui vit sous le même toit, l'enfant qui vit à proximité, ou parfois la famille proche (cousins, neveux), ou encore les voisins. La charge est d'autant plus forte que le degré de parenté est proche.
• L'aidant principal assume une responsabilité qu'il ne choisit le plus souvent que par devoir. Il est donc soumis à des réactions psychogiques et affectives qui mèlent l'anxiété, la dépression,, l'irritabilité, la colère et même la culpabilité (celle de ne pas en faire assez). Ces réactions sont naturelles et elles surviennent chez tous les aidants.

L'entourage

• Le rôle de l'entourage est fondamental, car il peut tout aussi bien soutenir l'aidant que lui rendre le poids de la charge encore plus intolérable. En effet, si l'aidant principal s'use, le risque est que l'état de la personne aille en se dégradant encore plus rapidement.
• L'aidant peut alors développer contre l'entourage une réaction d'agressivité, l'attitude de l'entourage pouvant être prise par lui comme de l'injustice et de l'incompréhension. En effet, souvent, devant l'entourage, la personne peut paraître presque normale, alors qu'elle sera totalement dépendante face à son aidant principal.
• L'entourage doit donc faire acte de compréhension et soutenir l'aidant principal dont le fardeau est parfois considérable et méconnu.

Le rôle de l'aidant

• Il consiste à soulager la personne des tâches qu'elle ne peut plus effectuer seule (bugte, factures, repas...), puis des gestes qu'ele ne peut plus accomplir (habillage, toilette...).
• Il doit faire face aux dangers immédiats : chute, gaz, déplacements extérieurs, etc.)
• Il doit essayer d'être le plus objectif face à l'évolution de la maladie qu'il peut soit dénier, soit au contraire amplifier. Pour conserver cette objecctivité, il doit entretenir un dialogue très constructif et très transparent avec l'équipe médicale. En effet, lorsque le déficit devient trop important, il faut envisager le placement dans une Institution, ce qui ne se fait pas du jour au lendemain.
• Il doit prévoir l'avenir dès que la maladie est diagnostiquée afin de connaître toutes les aides dont il dispose, et de voir tout ce qui est possible en termes d'hébergement ultérieur. Prévoir un placement, ne signifie pas le rendre effectif. Or bien souvent la personne culpabilise de prévoir les solutions futures alors qu'elles ne sont pas encore nécessaires.
• L'aidant doit accepter de... se faire aider, et constituer autour de lui un noyau de personnes fiables.