Autisme

Définition

L'autisme est un handicap sérieux qui atteint en France 50.000 à 80.000 personnes (5 pour 10.000 naissances). Les manifestations de la maladie apparaissent dans les 3 premières années. Les déficits sont variables selon les sujets, mais restent sévères.

L'autisme de Kanner est en fait la première description faite en 1943 de l'autisme. D'autres manifestations « autistiques », bien que n'étant pas à proprement parler de l'autisme se rapprochent de ce tableau ou sont associées à l'autisme : le syndrome de Rett et le syndrome d'Asperger

Les caractéristiques

• Quel que soit leur degré d'autisme, les autistes éprouvent des difficultés majeures pour établir des relations avec autrui, pour instaurer avec son entourage une communication tant au travers de la parole que par les gestes, et pour se créer un univers personnel fondé sur l'imitation, le jeu et l'imagination. Ils ont par ailleurs à des degrés divers de grandes difficultés pour l'apprentissage majorés par des troubles sensoriels.
• Il s'ensuit une sorte d'enfermement dans un univers clos, fait de manies, de stéréotypes inlassablement reproduits, de jeux répétitifs.
• Toute tentative effectuée est délicate car les autistes ont beaucoup de mal à s'adapter à tout changement dans leur existence.

Les causes

La cause de cette maladie n'est pas encore bien déterminée, mais il semble, d'après les voies de recherche, qu'un ensemble de dérèglements biochimiques, neurologiques et/ou génétiques en soient à l'origine.

Les signes de l’autisme

Les premiers signes apparaissent à partir de l'âge de 3 ans et touchent trois domaines : les relations avec autrui, la communication (verbale et non verbale), et le comportement.

Troubles relationnels

L'enfant semble ne pas voir ses interlocuteurs, il peut regarder de côté, ne pas suivre le regard de ses interlocuteurs. Il a peu de mimiques, elles sont peu marquées ou inadaptées : il peut rire sans raison ou sourire à une chaise et ne pas réagir à son entourage. La panoplie de ses gestes est peu développée. Il lui est difficile de participer aux jeux d'un groupe. Cette absence apparente de communication et cet enfermement apparent sont douloureux pour les parents et pour l'entourage.

Troubles du langage

Le langage survient tardivement et comporte de toute façon des anomalies :

• Echolalie (l'enfant ou la personne répète des mots ou des phrases sans sembler les comprendre). Ces mots peuvent être ceux entendus précédemment ou entendus plusieurs heures ou jours auparavant et qui reviennent sans cesse comme un leitmotiv.
• Il y a confusion entre le « je » et le « tu » comme s'il ne faisait pas la différence.
• L'enfant utilise des mots ou des expressions personnels et parfois incompréhensibles. Le rythme des mots ou leur intonation peut être perturbée.
• Quoi qu'il en soi, le langage, lorsqu'il est employé par l'enfant ou la personne autiste, ne semble pas avoir pour but de communiquer.
• Lorsque le langage n'apparaît pas ou de façon très frustre, la communication par les gestes ne lui permet pas de compenser ce déficit. L'autisme est alors très sévère car l'incommunicabilité semble totale.

Le comportement

Un élément les caractérise : la répétitivité.

• L'enfant peut rester des heures a faire bouger un objet ou une partie d'un objet de façon répétitive, toute son attention restant focalisée sur ce seul mouvement.
• L'enfant peut se balancer interminablement, ou agiter ses bras ou ses jambes de façon répétitive.
• A l'inverse toute modification de ses habitudes va le perturber.

Autres troubles

• Les troubles du sommeil sont fréquents. Ils peuvent rentrer dans le cadre d'un authentique syndrome dépressif lors de l'adolescence ou à de l'anxiété.
• Le développement présente souvent certains retards. Mais il peut arriver qu'à l'inverse, certains enfants aient des aptitudes pour la musique ou la peinture et aient une mémoire très pointue. D'autres ont des facultés d'équilibre importants qui leur donne de grandes capacités de mobilité. C'est cela qui a pu faire croire que certains autistes authentiques étaient des surdoués. Il n'en est malheureusement rien.
• Les troubles moteurs ou sensitifs sont fréquents mais non systématiques.
• Les troubles du comportement sont imprévisibles : colères brutales liées à de la frustration ou un changement inopiné dans les habitudes.

Le diagnostic d’autisme

Il est porté grâce à des échelles de tests. En effet, il n'est pas évident d'établir avec certitude la différence entre un enfant « renfermé » et un enfant véritablement autiste. D'où l'intérêt de ces mesures objectives d'évaluation qui permettent à la fois le diagnostic et le suivi.

• Le BOS (Behavior Observation Scale). L'enfant joue seul sans contraintes. Puis il est placé dans un milieu standardisé qui permet d'étudier ses réactions. 71 éléments d'observation sont retenus et une cotation de ses comportement est établie durant 9 périodes de 3 mn. L'apparition de comportements anormaux est notée et permet d'établir une probabilité diagnostique.
• L'ECA (Echelle d'évaluation des Comportements autistiques) permet au travers de 29 signes observables dans le comportement de l'enfant dans la vie quotidienne, de définir une graduation de 0 (normal) à 4 (très pathologique). L'ECA a pour intérêt de suivre en permanence l'évolution de l'enfant.
• L'ADI-R (autistic Diagnostic Interview) est encore expérimentale et comporte 111 items dont l'interprétation nécessite une connaissance très approfondie de l'autisme. Un algorithme informatique analyse les données et donne le diagnostic.
• La CARS (Childhood Autism Rating Scale). Le comportement de l'enfant dans des domaines divers (relations sociales, imitation, utilisation du corps et des objets, réponses visuelles et auditives, etc.) est étudié dans son environnement. La cotation permet d'établir le diagnostic et son importance : enfant normal, autiste léger, moyen ou sévère.

La relation à l'entourage

• La communication avec un autiste enfant ou adulte met mal à l'aise : elle déconcerte, en particulier en raison de la fuite de son regard qui est furtif et qui semble parfois ne pas vous voir.
• De son côté, l'autiste est désemparé, car bien que ne refusant pas de communiquer, il en est dans l'incapacité, comme s'il n'avait pas les clefs de la communication.
• Il y a donc nécessité d'éducation de ces enfants pour les aider à trouver les clefs. Cela signifie une prise en charge la plus précoce possible qui repose donc sur un diagnostic précis. Tout ce travail d'éducation adapté à la nature et à l'ampleur du déficit est capital pour aider ces enfants à s'intégrer dans la société et pallier à leurs difficultés. De nombreuses méthodes rééducatives existent. Elles nécessitent un suivi médical étroit.
• L'autisme est un handicap parmi les plus lourds, parce qu'il ne se voit pas, ne se remarque pas et n'est pas compris. Aujourd'hui, l'autisme est considéré comme un trouble du développement affectant les fonctions cérébrales (définition du DSM-IV et de la CIM-10). Cette maladie empêche la personne qui en est atteinte d'organiser et de comprendre l'information transmise par ses sens. Elle provoque un repli sur soi et peut affecter gravement les interactions sociales. Bien qu'on ait cru dans le passé que l'autisme était rare, des études cliniques ont démontré depuis que 10 à 20 personnes sur 10.000 en présentent beaucoup de symptômes et pourraient donc être inclues dans le « continuum autistique ». L'autisme est parfois associé à d'autres handicaps comme le syndrome de Down (trisomie), l'épilepsie, le syndrome de Rett ou la sclérose tubéreuse.
• Aujourd'hui encore, en raison du manque de diagnostic adéquat et de services adaptés, de nombreuses personnes atteintes d'autisme ne bénéficient pas d'une prise en charge adaptée à leurs besoins. Elles se retrouvent pour beaucoup dans des hôpitaux psychiatriques et sont considérées par une trop grande proportion de pédopsychiatres comme des enfants psychotiques, ce contre quoi les parents s'insurgent.
• L'expérience a pourtant démontré que le meilleur traitement pour les personnes autistes est une éducation précoce et spécialisée qui vise à rendre l'environnement plus accessible à la personne autiste et à combler les déficits particuliers de chacun.

Les traitements de l'autisme

• Les traitements