Opérée d'un adénome hypophysaire

Bonjour, je me suis faite opérée le 20 JUIN 2014 à l'hôpital central de NANCY par un professeur qui m'a retirée une tumeur de 1,7 cm, plus la moitié de l'hypophyse. Tout s'est très bien passé.

J'ai un adénome hypophysaires de 4mm. Dois-je me faire opérer ou pas?

Pour Evelyne,
Je suis contente pour vous que tout ce soit bien passé mais je vous l'avais dis! Professeur CIVIT est un crac.

Bonjour, dolodu54 merci pour ton petit message avant mon opération. À tous et à toutes l'opération s'est très bien passée. 5 jours à l'hôpital central, j'ai été opéré par le professeur Civit et ensuite 2 jours à Brabois en endocrinologie, je n'ai aucune douleur et aucun traitement à prendre. Naturellement chaque personne est différente mais ne vous inquiétez pas, au réveil, tout se passe très bien. Bon courage à vous tous.

Pour Evelyne,
Ne vous inquiétez pas vous êtes entre de bonnes mains avec le Pr CIVIT. Si vous voulez des renseignements, vous pouvez me demander en amie sur facebook. MERLE Dolorès et nous pourrons discuter.

Je me fais opérer vendredi matin par le professeur Civit d'un adénome hypophysaire. Dans 2 jours, je serai opérée je ne suis pas très rassuré. Ensuite, j'ai le suivi endocrinologique à Brabois. A vous qui êtes dans la même situation que moi, je ne manquerai pas d'ici quelques jours de vous raconter comment cela s'est passé. Je vais me souhaiter un bon courage, surtout un bon moral et je vous donne vite de mes nouvelles.

Pour Evelyne. On va à Brabois pour faire des tests d'endocrinologie. Vous allez être opérée par le Pr CIVIT?

Coucou, je vais être opérée d'un adénome hypophysaire mais j'aimerais savoir pourquoi 3 ou 4 jours après l'opération on monte à Brabois et combien de temps. Merci de me répondre

Pour tetella et Claude, vous pouvez me contacter soit par mail dolo1806@hotmail.fr ou facebook MERLE Dolorès. Je vous expliquerai tout.

Bonsoir, je vais me faire opérer de l'hypophyse, j'aimerais savoir comment se passe l'opération, est-ce qu'on vous casse le cartilage quand il passe par le nez ? Merci pour vos renseignements.

Bonjour, je dois passer prochainement voir un chirurgien à Nancy pour une opération du même genre. Pouvez-vous me dire qui vous a opéré et comment cela s'est passé ?
Merci beaucoup.
claude

Pour Sissi :
Bonsoir, vous allez vous faire opérer où ?

Bonjour, je viens de savoir après IRM que j'ai un macroadénome de 21 mm. Ma gynéco m'a fait passer par un neurochirurgien et elle m'a dit que je peux être opérée. Je suis effrayée, ma famille me dit que l'opération est la dernière solution mais moi j'ai pris dostinex pendant 6 moi et j'ai arrêté moi-même. Svp je veux savoir comment se passe l'opération. Je suis tunisienne, je ne sait pas si ils sont compétents, je n'ai pas confiance.

Je n'ai pas Facebook, je vous laisse mon mail : ainiasss@hotmail.fr

Ainiasss, tu n'as pas une adresse mail ? Et si oui on s'échangera nos adresses facebook si tu veux ! Pour discuter ça sera plus facile. A bientôt j'espère.

Entière, mais vu qu'elle a été écrasée par un macro adénome de 4,5 cm de diamètre, elle ne fonctionne plus. J'ai 4 déficiences que je ne connais pas par cœur car les noms sont compliques et j'ai fait de la radiothérapie qui n'as pas arrangé je pense.
Pour les maux, c'est quotidien, asthénie, je dors toutes la journée alors que je fais des bonnes nuits, anémie, tête qui tourne, souvent soif du coup souvent envie d'uriner. J'ai pris plus de poils, pour une femme c'est pas sympa ! Troubles cognitifs, fractures spontanées, douleurs musculaires. Et suite à l'opération par voies endonasales, j'ai des maux dans le fond du nez avec des écoulements, ça me lance dans les yeux.

Pour Ainiasss, bonjour, peux-tu me dire tous les maux que tu as ? As-tu encore ton hypophyse entière, ou moitié, ou plus du tout ?

J'ai eu une tumeur hypophysaire opérée en 2008 et depuis j'ai tout les problèmes cités car mon hypophyse ne fonctionne plus, je le vis très mal ...

Merci de ta réponse. J'espère que ça ne va pas fausser le bilan. Je me suis faire opérer à St Etienne (Loire- Rhône alpes). Avez-vous eu la perte de goût et d'odorat aussi ?
Je suis vraiment inquiète à ce niveau là car c'est très désagréable.
Merci de votre réponse.

Pour Lina230, non je n'ai eu aucun problème avec l'odorat et le goût malgré le nez bouché pendant 2 à 3 mois.

Merci de ta réponse. J'espère que ça ne va pas fausser le bilan. Je me suis faire opérer à St Etienne (Loire - Rhône alpes). Avez-vous eu la perte de goût et d'odorat aussi ?
Je suis vraiment inquiète à ce niveau là car c'est très désagréable.
Merci de votre réponse.

Pour Lina230, on m'a dit que c'était par prévention pour éviter une méningite. Et oui je pense que c'est tôt pour les examens, moi je suis retournée à l'hôpital 3 mois après. Vous êtes de quelle région ?

Dolodu, j'ai eu le vaccin contre la méningite à cause de la fuite de LCR. Ils vous ont fait le pneumocoque pour quelle raison ?

Bonjour, j'ai été opérée d'un adénome hypophysaire il y a 2 semaines et demi.
Quelques complications post opératoires : brèche et fuite de LCR qui a entraîné une ponction lombaire et un alitement strict de 72h + du diabète insipide. Je suis sous minirin et sous hydrocortisone. Je dois rentrer faire mon bilan hormonal mercredi, ne trouvez vous pas que c'est un peu tôt ? L'endocrino m'avait dit que la réserve thyroidienne était d'un mois, je ne serai qu'à 3 semaines post op.
D'autre part, je n'ai plus aucun odorat ni goût depuis l'opération. Avez-vous connu ça ? C'est revenu au bout de combien de temps ?
Merci de vos réponses.
Bonne journée et bon courage à tous.

Bonsoir à toutes, je voudrais savoir si vous aussi on vous a vacciné contre le pneumocoque 23 ?

Pour Fran, je suis aussi une femme de bientôt 47 ans et j'habite près de NANCY.

Coucou, pour faire dans le positif, les tumeurs hypophysaires et les problèmes qu' elles engendrent peuvent énormément varier en fonction des gens. Pour ma part, je trouve que l'intervention en elle-même et les suites ont été bien plus simples que ce que j'avais pu imaginé. Et là à part un problème de prolactine non résolu et de la fatigue de temps en temps, ça va plutôt bien. Je trouve aussi que le suivi laisse à désirer mais bon, je pense que maintenant c'est partout et pour tout pareil. En tout cas, bon courage à vous tous.

À do, moi je n'ai pas de migraines. Je suis une femme de 52 ans, des Vosges près de saint Die des Vosges. Et toi ?

Bonjour, j'aimerais avoir des réponses à mon témoignage ! Je me suis fait opérer d' une tumeur hypophysaire fin décembre (maladie acromégalie) et je n'ai toujours pas dégonflée. J'ai un traitement pour la thyroïde et de l'hydrocortisone. Est-ce normal ou faut-il attendre quelques mois ?? Le moral n'est pas génial, je n'ai toujours pas de résultat. Je revois le neurochirurgien mercredi.

Pour Fran, Ben oui c'est super pour le poids, moi j'avais perdu 17 kg et en septembre de grosses migraines sont apparues. J'ai donc un traitement et depuis j'ai repris 9 kgs Grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr. Tu es d'où ? Et une femme ou un homme ? Oui il paraît que ça fait très mal une ponction lombaire.

Oui j'ai perdu du poids sans faire de régime, c'est bien non ? La ponction lombaire c' est pour enlever la pression au niveau de l'écoulement du nez. Après ça s'arrête. Mais bon, ça fait mal, mais efficace.

Pour Fran, en 4 mois vous avez perdu 11 kg sans rien faire ou en le voulant ? Et pourquoi une ponction lombaire ?

Bonjour, c'est le docteur Civit qui me suit mais il a dû s'absenter pour raison familiale. Donc c'est une collègue qui m a opéré, mais elle est partie pour une autre ville ( dommage, très gentille et humaine). J'ai eu quelques écoulements nasals eton m'a fait une ponction lombaire. Par la suite tout a été mieux. Pour la perte d'odorat, on ne peut rien faire, il faut attendre. Pour la perte de poids, je me suis dégonflée dès le lendemain (visage) et le reste en deux mois. Maintenant je reste stable.

Pour Fran, bonsoir, vous avez dû prendre en public car en privé c'est obligatoirement le Pr CIVIT qui opère car il est spécialisé dans l'hypophyse. Qui vous a opéré ? Vous avez perdu 11 kgs après l'opération ? Et vous n'avez plus d'odorat ?

Bonjour, j'ai été opérée en septembre, ça s'est bien passé avec la collègue du doc Civit. Je suis moins fatiguée, j'ai perdu 11kg et je n'ai plus d' odorat !!

Bonjour, Je me suis fais opéré d'un adénome hypophysaire fin décembre, mon endocrino m'a découvert la maladie acromégalie. Je stress car je n ai toujours pas perdu de poids, du moins je n'ai pas dégonflé, toujours une aménorrhée, problème thyroïdien et glande surrénales. Je voulais avoir des témoignages, est-ce qu'il faut attendre plusieurs mois ou est-ce que cela est mauvais signe après l'opération ? Cordialement.

Bonjour, je me suis fait opérée le 20 juin 2014 d'un adénome hypophysaire. Tout s'est très bien passé. Sauf que 3 mois après j'ai souffert de maux de têtes invalidants c'est terrible. Donc je suis retournée voir mon neurochirurgien qui m'a envoyé chez un neurologue spécialisé dans la douleur. Il m'a fait hospitalisé 3 jours pour mettre un traitement en route par perfusion puis je suis rentré chez moi avec le traitement par cachet à 2 par jour puis il m'a dit de redescendre à 1 dans un mois et au bout de 5 jours les douleurs sont revenues j'ai donc repris 2 cachets mais j'ai pris 8 kgs en 2 mois. Les douleurs sont revenues mais rien à côté de ce que j'avais connu donc mon médecin traitant ma dis de prendre 3 cachets et j'ai passé une radio des sinus car j'ai une gêne dans le nez c'est très désagréable. Il s'est révélé que j'ai des polypes alors on essaie avec un spray nasal pour les sécher mais je ne supporte pas le traitement donc je retourne voir mon médecin ce soir. Je n'en peux plus de cette gêne. Si quelqu'un a eu la même chose que moi dites moi si il y a une solution. Merci d'avance.

Rassurez-vous, je vis depuis 1978 soit presque 40 ans sans hypophyse. J'ai été opérée à l'hopital Foch à Suresnes Paris. C'est en perdant ma vue que l'on s'est rendu compte que j'avais 1 adénome car je n'avais que 16 ans et donc trop jeune pour avoir mes règles (pas alarmant à cet âge). Depuis j'ai 1 traitement substitutif :
- hormonal (lutérant dermestril)
- endocino (hydocortisone ),
- thyroïde (Lévothirox),
- neurologique (Tégrétole pour tout risque épileptique post opératoire)
- J'ai du Fosavance pour fixer la vitamine C car on a pensé un peu tard à surveiller ma densitométrie osseuse qui s'avère être très basse (-2,3) (pensez à vous faire suivre).
J'ai réussi à avoir 1 petit garçon après 4 fécondation in vitro et sachez que si je devais refaire ma vie je souhaite la même. J'ai l'avantage de pouvoir décaler mon traitement hormonal pour partir en vacances sans avoir mes règles (ne le dites pas à mon gényco), j'ai un mari qui lorsque je lui ai annoncé le fait que je ne pouvais pas avoir d'enfant m'a dit "c'est pas grave, on y mettra une piscine" et surtout il m'a pris telle que je suis.
J'ai cru en la médecine et surtout j'ai eu la chance de profiter de son développement : fécondation in vitro,scanner (j'ai été l'une des premières avoir la chance de ne pas avoir le crâne d'ouvert). J'ai rencontré des gens formidables. j'ai appris à doser ma cortisone en fonction de mes émotions, la thyroxine ne risque de se dérégler puisqu'elle ne fonctionne plus.
Oui la vie sans hypophyse est tout-à-fait possible, elle n'est pas visible et la médecine est tout-à-fait au top pour cela.
Bon courage à tous.

Ma copine avait des maux de tête énormes, des troubles de la vue et de l'équilibre.
Son taux de prolactine était trop élevé, il a diminué et les douleurs commencent à disparaitre grâce a un traitement hormonal à la bromocriptine.
Je voudrais savoir quels sont les taux normaux ou anormaux de prolactine.

p Je réponds à ta question, si le neurochirurgien te propose de t'opérer, alors n' hésite pas , car ils savent ce qu'ils font, c'est leur métier et surtout de sacrés docteurs ! Tu n'auras plus l'angoisse de penser à cette tumeur car elle ne sera plus là.

J'ai un maladie d'un adénome hypophysaire de 11mm. Est-ce bien d'être opéré ?

Ma copine souffre de maux de tête et de troubles la vue depuis 2 semaines. Son taux de prolactome est beaucoup trop élevé, on pense qu'elle a une tumeur de l' hypophyse. Connaissez vous des personnes qui ont eu les mêmes problèmes et reçu des traitements sur le long terme ?

En réponse, oui, j'ai vu un neuro-chirurgien, j'ai été hospitalisée en endocrinologie. Mes résultats sont bas, pas de dysfonctionnement et ils veulent m'opérer. Le souci c'est qu'ils me répondent qu'ils ne savent pas si ils vont pouvoir enlever toute la tumeur ou non, et que mes céphalées et problèmes oculaires ne viennent pas de là ! Donc pas beaucoup d'encouragement pour l'opération et j'ai toujours mal à la tête et aux yeux. Merci de vos témoignages.

Bonjour Nana57, j'aurais voulu savoir si 4 mois après l'opération, vous avez été de nouveau hospitalisée en endocrinologie à Brabois, et si oui quels examens avez-vous subi ? Merci pour votre réponse.

Bonjour à tous, il y a bientôt 1 an je me suis fais opérer a Nancy par le pr CIVIT d'un macro adénome hypophysaire (avec greffe de peau ....). Le pr CIVIT venait me voir tous les jours et ca s'est très bien passé...plus aucune migraine, plus de flou visuel...
Je vous encourage tous à le faire !!!!
Bye

Bonjour, je me suis fait opérer le 20 juin 2014 par le Professeur CIVIT, c'est un excellent chirurgien. L'opération s'est très bien passée. Le plus mauvais souvenir que je garde c'est le nez bouché. Il vous met un mois d'arrêt mais là actuellement, je n'ai toujours pas repris le travail. Je reste à votre disposition pour de plus amples renseignements. A bientôt.

Bonjour, j'ai aussi un adénome et je dois me faire opérer par le dr Civit à Nancy. Comment s'est passé votre opération ? Combien de temps en arrêt ? Merci.

Bonsoir Carla, je vous donne mon adresse mail dolo1806@hotmail.fr et nous pourrons échanger nos noms afin de parler sur facebook.

Bonjour, est-ce que vous avez consulté un neuro chirurgien ?

Bonjour, j'aurais besoin d'un avis, j'ai un adénome hypophysaire de 2cm, je souffre de céphalées tous les jours. Mes analyses endocriniennes sont bonnes. Merci de vos témoignages, cela m'aiderait.

VOICI MON MAIL
thibaut.laurence@free.fr

JE VOUS LAISSE MON MAIL ET JE VOUS DONNERAI MON NOM EN PRIVE
mais d avance je vous en remercie.

Bonjour, avez vous une adresse facebook car ça sera plus facile de se parler. Je répondrai à toutes vos questions.

Merci de votre réponse, je dois me faire opérer le 2 octobre par le professeur CIVIT et je voulais savoir si tout s était bien passé, douleurs opération... Est-ce que vous avez eu des séquelles physiques ? Durée hospitalisation, durée arrêt de travail et pourquoi vous vous êtes fait opérer. En tout cas merci de votre première réponse, ça rassure.
Merci encore.

Bonjour, j'ai oublié de préciser que c'est le professeur CIVIT Thierry qui m'a opérée. C'est un excellent chirurgien. Rien à redire sur l'hôpital Central pour ce qui est du personnel. Tout le monde est très gentil.

Re bonjour, si vous avez des questions à me poser, il n'y a aucun souci. Je reste à votre disposition. Pour quand est prévue votre opération ?

Bonjour, je dois me faire opérer d'un adénome comme vous, est-ce le professeur CIVIT qui vous a opéré ?