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Accueil > Témoignages > > > Polypes à répétition dans la vessie

Témoignages

Polypes à répétition dans la vessie



vivi
11/04/2012, 16h50
vi
Bonjour, mon mari a des polypes à répétition et est surveillé tous les ans, récidives à chaque fois, et là plusieurs polypes en formation. Il va avoir des instillations de Ametycine 40 mg (6 fois). Lorsqu'on cherche des informations sur ce médicament, il s'agirait d'un médicament pour chimiothérapie. Que doit-on en penser ? Merci d'avance.
RÉAGISSEZ

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Polypes dans la vessie

VOS RÉACTIONS
les ZUROS
09/02/2018, 14h44
le
Bonjour Sergio, il ne doit normalement pas y avoir de rupture en bcg intravésical. Si immucyst n'est plus fourni, il existe deux autres médicaments, l'un par medac, l'autre par msd
*
contactez nous sur associationleszurosXsfr.fr

X = @
sergio
06/02/2018, 20h46
se
Juin 2015, tumeur ptag2 !!! Résection vésicale et 8 instillations Amétycine.
Novembre 2017, récidive ptig1 !!! Résection vésicale et normalement 8 instillations de prévues. Surprise.... Rupture de stock " Calais " ??? Qu'en pensez vous?
lafeuille
29/10/2017, 09h59
la
Hello les "zamis"! je reviens vers vous pour vous donner mon impression au niveau amétycine, j'en suis à 3, reste 5, le traitement a accentué mes mictions avec impériosité, il faut dire aussi que j'ai le "canal prostatique" qui est enflammé depuis belles lurettes! résultats : hématuries macro et moults lévés nocturnes! heureusement que je ne bosse pas les lendemains! je pense fortement que le passage de la sonde avec mon inflammation "passage prostatique" ne fait rien pour arranger les choses!! si les problèmes mictionnels vont crescendo, je vais demander à faire une pause après la 4 ième injections de ce jeudi 2.11! à voir. L'amétycine est un antibio cytotoxique, et il faudrait pas que ça traverse à l'endroit où c'est bien enflammé!! Pour mémo, une association les Zuros a été crée gràce à un dénommé Fréd., aidons le ne serait ce que de prendre une carte pour un montant de 20 euros annuel! Il se démène comme un beau diable pour faire avancer les choses! présent aussi sur FB ! le groupe s'appelle Les Zuros! Merci pour lui et pour nous aussi!! ;)
Cesautica
05/10/2017, 18h48
Ce
Enfin une bonne nouvelle donnée par l'ANSM (Agence nationale de sûreté du médicament) dans un communiqué du 2 octobre 2017 :
La situation actuelle de l’approvisionnement du marché français en spécialités pour instillation intra-vésicale à base de BCG (Immucyst et BCG-Medac) utilisées pour le traitement de certaines tumeurs de la vessie, permet d’assurer une couverture satisfaisante de l’ensemble des besoins en BCG thérapie. De plus, les perspectives d’approvisionnement du marché français, incluant l’importation d’OncoTICE, justifient, dès aujourd’hui, la levée des restrictions d’utilisation de la BCG thérapie.
Lisez le texte complet sur son site.
L'exemple du Levothyrox montre qu'il est important pour les malades de la vessie de se regrouper pour être mieux informés et agir plus efficacement quand cela est nécessaire. Rejoignez l'association les Zuros (https://www.facebook.com/LESZUROS/ ) ou le collectif cancer.vessie@orange.fr
elvisienne
16/08/2017, 17h01
el
Bonjour à tous, merci à Lafeuille de ses encouragements ; j'essaye de ne pas trop penser à mes futures instillations, ni à cette récidive je verrais ce que l'avenir me réserve, je continue mes activités, les petits enfants nous poussent à aller de l'avant.
Merci à Kodel pour avoir parler de cette asso "les zudos", j'ai eu du mal à la trouver, mais c'est vu : https://www.facebook.com/Les-Zuros-789834291177118/!

Le kit pour dépistage serait un plus ! je vous mets le lien, si le modérateur l'autorise :
http://www.lejdd.fr/societe/sante/un-kit-pour-predire-le-cancer-delavessie-3400400
Bonne continuation à tous
Kodel33
14/08/2017, 15h22
Ko
Bonjour, voilà un message que je retranscris : "Une association: les zuros se crée pour communiquer et prévenir le cancer de la vessie. Une page Facebook existe." Pour m'y être abonnée, j'y ai vu des articles intéressants, d'information sur les traitements. Plus nous serons nombreux à vouloir nous informer, plus les choses bougeront. Et notamment les liens environnementaux seront étudiés. Car comment expliquer l'évolution de cette maladie ?
À chacun de se faire une idée.
Bonne journée
Kodel
10/08/2017, 09h32
Ko
Bonjour à tous, en relisant les posts, je me dis que finalement, certains d'entre nous s'en sortent mieux avec moins de rtu moins de gravité. Et je me demande pourquoi. Pourquoi certains ne rechutent pas? La médecine nous dit qu'elle ne sait pas pourquoi certains vont rechuter d'autres non.
Ce qui est sûr c'est que l'on ne témoigne pas ou moins quand on est en forme. On ne recherche pas sur internet des groupes d'échanges, des informations. J'ai mis mon adresse mail sur le site et j'ai reçu plusieurs messages de personnes entrant dans la maladie. Ce serait bien de communiquer ensemble via ce site.
Alors peut être pour ceux qui sont sur ce forum, échangeons sur nos stratégies pour ne pas rechuter. Avez vous mis en place une alimentation spéciale ? Mangez vous moins, mieux? Avez vous entrepris une désintoxication des métaux lourds? Bref, qu'elles sont vos expériences qui vous font dire que cela va mieux?
Je me pose toutes ces questions de bon matin car je soupçonne une nouvelle poussée et j'ai besoin de me projeter sur du positif pour aller de l'avant.
Merci à vous tous de nos échanges
marie
31/07/2017, 08h09
ma
Bonjour à tous. Depuis 2010 mon mari a des polypes à la vessie suivi de 9 instillations de bcg. En 7 ans il a fait 2 récidives. L'urologue lui a cautérisé sous anesthésie du canal urétral avec la Xylo_gel en mono bloc. Il est sorti 15 minutes plus tard. J'aimerais savoir si quelqu'un d'entre vous a eu ce même procédé. Merci de votre réponse et bon courage.
lafeuille
28/07/2017, 18h05
la
A Elvisienne : déjà eu 2x6 bcg + 2x3, j'en suis à ma 9ième rtuv, on va essayer amétycine courant Octobre pour 8 injections! il faut tout essuyer pour faire reculer la chirurgie lourde ! ;)
elvisienne
28/07/2017, 14h28
el
Bonjour, j'ai eu de l'amétycine fin 2013 (8 séances); de nouveau une résection en juillet 2014 ; tranquille 3 ans, et cela recommence..... La galère... Ce n'est jamais fini, il ne faut jamais relâcher....mais on gagne du temps....
elvisienne
28/07/2017, 14h23
el
Bonjour, après 4 opération du 12/06/2012 à 07/2014, avec ablation partielle de la vessie,contrôle négatif ; je pensais être sortie du tunnel ! Que nenni! ! le 26/06/2017, nouveau polype, opérer le 11/07/2017, et résultat le 25/07/17...pta, grade 3, moins d'1 gramme...petit mais costaud ! Prochain traitement au BCG le 1/09/2017...pour 6 instillations !
vos témoignages sur le bcg m'apporteront réconfort ; j'ai 68 ans et je déprime... cela a t il fonctionné ?
Merci, j'attends vos réponses.
Lala
27/07/2017, 10h02
La
Presque 2 ans tranquille, croyant être débarrassée. Mais l’échographie vessie vient de révéler une repousse de polype....
Dom
27/05/2017, 10h04
Do
Bonjour, si je peux vous aider je suis dans la même situation. Vous pouvez m'appeler par téléphone au 06 59 65 17 15, merci.
Cesautica
02/05/2017, 11h43
Ce
Il n’y a pas, d’après mes informations, de pénurie de BCG intravésical en Allemagne, par exemple, où on utilise le BCG Medac et d'autres souches que l'on n'utilise pas en France. La France est la plus touchée par l'arrêt de production chez Sanofi, les autres pays, par exemple la Grande Bretagne, n'utilisent que très peu Immucyst, ils ont recours à d'autres souches (Médac, Oncotice etc.).
L’article 36 de la récente Loi Santé “renforce notamment les instruments à la disposition des pouvoirs publics pour faire face aux ruptures ainsi que les obligations qui pèsent sur les acteurs du circuit pharmaceutique, afin de lutter contre toutes les causes de rupture et de garantir que tous les patients puissent avoir accès à leur traitement”. Il faudrait que les pouvoirs publics réagissent énergiquement. Ce n’est pas le cas actuellement. Les urologues de l’Association Française d’Urologie parlent d’une catastrophe sanitaire. Leurs responsables les invitent à fédérer leurs patients atteints d’un cancer de la vessie afin qu’ils puissent défendre leur accès aux soins en accord avec les recommandations scientifiques. Un collectif cancer.vessie s’est constitué (cancer.vessie@orange.fr) auquel vous pouvez vous adresser.
kodel
29/04/2017, 06h59
ko
Merci Cesautica pour vos informations - très précises. Qui malheureusement confirment les informations données par le service d'urologie qui me suit. Vous semblez être au coeur du sujet. Me permettrais-je de vous demander si, à votre connaissance, il y a d'autres laboratoires qui produisent le produit en dehors du marché français ? En d'autres termes, est-ce que si l'on va se soigner en Espagne ou en Suède, ou aux Etats-Unis, le problème est le même ?
Merci de votre réponse.
Cesautica
26/04/2017, 18h48
Ce
Correctif à mon précédent message: La rupture de stock du BCG intravésical s'est produite à l'automne 2014. La reprise de la production d'Immucyst 81 par Sanofi-Pasteur a permis de nouveau la distribution de cette spécialité en octobre 2015. Et c'est un an plus tard, en novembre 2016, que Sanofi annonçait l'arrêt de la production d'Immucyst pour le milieu de 2017.
Cesautica
26/04/2017, 15h16
Ce
Nouvelle pénurie de BCG intravésical annoncée.
Depuis 2012 on connait la pénurie d’un médicament qui est le traitement de référence des tumeurs de la vessie n’infiltrant pas le muscle (80% des cas de tumeurs), le BCG intravésical. Cette pénurie a été causée par la fermeture de l’usine de Toronto qui fabriquait Immucyst 81 pour Sanofi-Pasteur. La rupture de stock s’est produite à l’automne 2015, interrompant le traitement de nombreux malades. Le recours à des spécialités de substitution importées, Oncotice et BCG-Médac ne répondant pas suffisamment aux besoins en augmentation, un contingentement fut décidé qui conduisit à restreindre l’emploi du BCG, à diminuer le nombre de doses et à supprimer le traitement d’entretien. Il en résulta une dégradation des soins pouvant amener à l'ablation de la vessie. Régulièrement, depuis 2012, Sanofi-Pasteur annonçait la reprise de sa production de BCG après la remise aux normes de l’usine de Toronto. Ces annonces étaient relayées par les autorités médicales et politiques. Finalement la production put reprendre peu à peu et Immucyst fut distribué de nouveau en octobre 2016. Cependant les consignes de contingentement étaient maintenues. Un mois plus tard, en novembre, contrairement à ce que l’on espérait, Sanofi Pasteur annonçait qu’il allait interrompre au milieu de 2017 la production d’Immucyst et qu’il en arrêterait la distribution au début de 2019. Un porte-parole de Sanofi a indiqué que le groupe avait essayé de résoudre les problèmes de l'usine de Toronto, mais que ses efforts ne peuvent garantir une continuité et un approvisionnement fiable du produit. On peut penser que ce puissant laboratoire a renoncé parce qu’il ne considérait pas suffisamment rentable d’investir davantage dans cette spécialité pourtant indispensable.
kodel
02/04/2017, 12h43
ko
Bonjour à tous, je souhaite aborder la question du BCG. étant allergique à l'améticyne, j'ai été traitée fin 2016 par 6 séances de BCG. Je suis soignée à l'hôpital et l'indication était que j'avais eu 2 poussées à moins d'un an d'intervalle. Le protocole prévoyait aussi à nouveau 3 séances 6 mois après et encore 3 séances un an après.
Prévues pour avril, j'ai pris contact avec l'hopital qui m'a indiqué qu'il n'y avait plus de produit disponible, qu'il le gardait pour les polypes infiltrés. Total, plus de traitement pour moi.
Je souhaiterais savoir, si parmi vous, certains ont été confrontés au même problème.
Bon dimanche.
Marie2011
31/03/2017, 05h09
Ma
J'ai 69 ans. 5ème résection vésicale aujourd'hui. Polypes plutôt petits mais récidives. J'aimerais bien m'en débarrasser. Je suis très intéressée par l'homéopathie conseillée par Témoin. J'ai les mêmes questions que précédemment : combien de temps doit durer le traitement ?
Merci pour la réponse. On pourrait peut-être communiquer par mail si vous le voulez : lotusmf60@gmail.com
FRED
06/03/2017, 18h52
FR
Salut Maxbian. Tout d'abord, courage pour cette saleté qui te tombe dessus comme à nous tous. Comment s'est passé ton rv chez l'urologue ? Essaie de diminuer le tabac puis de l'arrêter si tu en trouves la force. Mieux vaut ne pas intoxiquer davantage tès cellules, les aider à muter. Pour le reste, la maladie est variable selon chacun, certains n'ont jamais de récidive, d'autres à chaque fois.
Bref pose toutes les questions que tu dois à ton urologue,
Amitiés.
maxbian
28/02/2017, 19h21
ma
j'ai 47 ans, on m'a diagnostiqué un polype de vessie classé pta g2 que l'on m'a retiré le 15 novembre 2016. Ensuite ils m'ont placé une sonde double J que j'ai gardée 3 semaines !!! On me la retirée le 12 décembre !! Puis je devais démarrer les instillations améthicine C (8 séances). Ayant des complications entre deux (tombé malade plusieurs fois, etc.), je n'ai pas encore commencé mes instillation.Là cela fera 3 mois et demi que j'ai été hospitalisé et j'ai RDV avec mon urologue ce jeudi apm.
Quelqu'un pourrait-il me dire si il y a des risque qu'un polype repousse ou non. Je fume toujours depuis 21 ans, ce n'est pas facile d'arrêter du jour au lendemain. Je vais demander à mon urologue de faire un contrôle pour l'améthicine.
Comment ça s'est passé pour ceux qui ont eu ce traitement ?
Merci à tous
Gxa49
04/01/2017, 23h03
Gx
Bonsoir à tous, mon mari 49 ans a subi une résection de polypes en Juillet 2015 diagnostiqué PTA G2 bas grade et suivi de 8 instillations d'amecytine, et aux vus de vos divers témoignages de récidives fréquentes, J'ai décidé de faire faire la préparation proposée par "témoin" en pharmacie, l'ostéopathe de mon mari a d'ailleurs approuvé et trouvé très intéressant cette préparation...mais pendant combien de temps (semaines, mois ?) peut-on là prendre ?
En espérant en avoir des retours positifs, prochain contrôle fin Janvier....nous verrons.
Meilleurs vœux à tous.
kodel
28/12/2016, 07h07
ko
Bonjour témoin et merci pour ce précieux témoignage. Si vous le voulez bien, je souhaiterais communiquer avec vous en message privé, (car je doute que l'on puisse donner le nom de votre médecin en public). Je souhaiterais communiquer les coordonnées de votre médecin à mon homéopathe car lui aussi est étonné par le nombre croissant de malades dans sa patientèle. Et lui même se spécialise dans les pathologies des métaux lourds.
Son cabinet est dans une zone de vignobles...
Mon adresse mail est kodel33@orange.fr
Mon dernier contrôle du 19 est passé. Ouf, cette fois ça passe !
Bonnes fêtes à tous.
témoin
27/12/2016, 14h50
Témoignage de guérison de polype de la vessie cancéreux par homéopathie - suivi, opéré par excellent chirurgien sans aucune douleur MAIS récidives de plus en plus fréquentes et importante, de plus en plus de polypes à chaque fois jusqu'à 12 instillations à chaque fois... Ensuite, guérison avec la préparation magistrale à commander en pharmacie - remboursé si ordonnance de votre généraliste : Sabina 5 CH – Sanguinaria can. 5 CH – Sanguinaria nitr. 5 CH – Teucrium marum 5 CH – Alcool 30 %. Flacon de 125 ml avec seringue graduée. 40 gouttes matin et soir. et Thuya occidentalis en 9 CH 5 granules tous les 15 jours. Depuis plus 1 an + 6 mois, plus aucun polype. A voir aussi le lien entre polype de la vessie et contamination par les pesticides, riverains de champs traités ou agriculteurs, vignerons ont cette pathologie... Plusieurs personnes de ma connaissance également guéries par le même remède.
isa
06/12/2016, 22h52
is
BONSOIR GREC. APRES MIDI J AVAIS RDV AVEC L ONCOLOGUE A MONTPELLIER JE VAIS FAIRE DE LA CHIMIO PENDANT 4 SEMAINES ET 6 SEMAINES APRES CETTE OPERATION .OUI EN SEPTEMBRE D APRES LE SCANNER ON VOYER PA LES POLYPES DONC J AI VOULU FAIRE LES INSTILLATIONS EN PENSANT QUE CA ALLER MARCHER, MAIS APRES LA CYSTOCOPIE RIEN DE BON. DONC J AI ETE HOSPITALISE POUR UNE RESECTION ENDOSCOPIQUE ...CONCLUSION CARCINOME UROTHELIAL PAPILLAIREDE HAUT GRADE G3 INFILTRANT LE CHORION STADE PT2 !!! ET POUR TOI CA VA ?
GREG60
30/11/2016, 20h26
GR
Bonsoir Isa. Pourquoi chimio ? pourquoi enlever la vessie ? Le polype est infiltrant ? Peux-tu m'en dire plus car si j'ai bien suivi en septembre il n'y avait plus de polype après contrôle au scanner. Courage.
isa
29/11/2016, 18h01
is
Après 8 semaines d'instillation d'AMéticycine, résultat pronostic pas bon, faire la chimio et après enlever la vessie. Je suis dégouté !!!
Kodel
04/10/2016, 14h59
Ko
Bonjour. Pour la feuille j'ai cherché le classement des hôpitaux. Je l'ai trouvé sur le point mais il faut maintenant payer pour y accéder. Peut-être passer par des associations.
Pour sevyy j'ai une question concernant l'assurance d'un prêt immobilier. Avez-vous finalement trouvé ? Cela m'intéresse car je suis en plein dedans aussi. Merci de votre réponse
GREG60
30/09/2016, 16h35
GR
Clinique Saint Faron à Mareuil les Meaux (77).
isa
28/09/2016, 12h30
is
Et toi tu te fait suivre à quel endroit ???
isa
28/09/2016, 11h59
is
Je remercie greg de m'avoir répondu ; actuellement je suis soignée au chu de Montpellier à Lapeyronie.
GREG60
27/09/2016, 21h26
GR
Pour isa :
Pta : tumeur papillaire non invasive
Pt1 : tumeur envahissant le chorion
Tu te fais soigner où ?
lafeuille
27/09/2016, 21h02
la
à Kodel et autres.. Je suis très étonné qu'à d'autant de personnes on propose systématiquement la cysectomie totale !! Je connais quelqu'un certes d'un certain âge auquel on lui fait une résection par an (à peu près). Il se porte pour le mieux et ça fait presque 20 ans que ça dure !!!! Ne cédez pas à la panique, prenez une 2ème avis avant de faire n'importe quoi ! Ou peut-on consulter ce classement "service urologie" ??
Merci ;)
kodel
27/09/2016, 20h04
ko
Pour isa et lafeuille, je crois nécessaire, dès que l'on parle de traitement de prendre un second avis. Même si les médecins suivent un protocole pré établi, il reste des différences de prise en charge. il existe un classement des services français d'urologie (juste pour savoir où l'on tombe).
Mon père qui a eu cette maladie (infiltrée) il y a 20 ans, a eu 18 séances de BCG avant de guérir et c'était limite avant l'ablation de la vessie. je crois que maintenant ils n'autorisent plus autant de séances. Moi j'en suis à ma 2ème, tout en bossant le lendemain. Crevée et douleur aux genoux mais supportable.
Courage à tout le monde.
isa
25/09/2016, 19h35
is
Bonsoir grec , j'aurai voulu savoir la différence qu'il y a avec UN TP1 G3 ET TPA G3 ; DEMAIN JE VAIS REVOIR MON UROLOGUE QUI VOULAIS ME FAIRE UNE CYTECTOMIE TOTALE ET MOI J'AI VOULU QUE L'ON ME COMMENCE LES INSTILLATIONS DE BCG CAR J'AI PASSE UN SCANER A SON INSU, ET QUI N'Y AVAIT PLUS DE POLYPE APRES LA CINQUIEME RESECTION. JE SAIS QUE CA PEUT REVENIR MAIS JE VEUX TENTER CES INJECTIONS DANS LA VESSIE. VOILA SI TU PEUX ME REPONDRE OU D AUTRE PERSONNE CA ME FERAIT PLAISIR D' EN SAVOIR UN PEU PLUS SUR CETTE MALADIE.
lafeuille
23/09/2016, 16h58
la
à Sylvie et autres, après 7 résections (pt1 g3, avec 2 séries de 6 bcg)) plus néphrectomie totale rein gauche il y a 5 ans, je trouve qu'ils vont un peu trop vite de vouloir proposer ou insister pour mettre en place une vessie ou autres. Demandez un autre avis car j'ai l'impression que certains centres courent après le chiffre! pas de panique on peut très bien se soigner en faisant de la prévention avec les résections!! relaaxxx ! ;) patbone@wanadoo.fr si vous voulez échanger ! Bon courage !
GREG60
22/09/2016, 22h53
GR
Bonsoir Isa, moi c'était un PT1G3 diagnostiqué à ma première RTU en février 2015 . Le chirurgien a décidé de creuser un peu plus et élargir la zone. Résultat : plus de cellules cancéreuses. Instillations de BCG puis contrôle depuis le temps et ras. Le 6 octobre cysto, je te dirai, mais en tout cas mon chirurgien ne m a jamais parlé de retirer la vessie de suite comme ça. Quels traitements as-tu eu ? Courage.
isa
20/09/2016, 22h47
is
Moi, j'ai 59 ANS. Il y a un an, on m'a enlevé un rein et depuis janvier 2016, résection urétale de polype.... Conclusion : carcinome urothélial papillaire de haut grade G3 non infiltrant stade PTA. On parle de m'enlever la vessie... J'aimerais savoir qui est dans ma situation, car ça me fait peur, et si on peut éviter l'opération.
Lala
20/09/2016, 12h55
La
Réponse à Kodel : Tout-à-fait. Problème de territorialité. Nous sommes des mammifères, nous avons consciemment oublié ce "marquage" du territoire par l'urine.. 2ème Chakra. On pourrait synthétiser notre maladie en cette phrase: "on ne sait plus où pisser."
Moi, c'est après le choc d'avoir encore été "jetée", virée de là, le fait d'avoir été amputée de mon espace vital, comme la lionne dans une cage.
Ps: je suis une femme. J'ai 40 ans, toujours mes règles. Ce serait bien dans les manuels qu'ils nous prennent en compte, au lieu de ne parler que de l'incidence des 60-70 ans. Mon cycle n'a d'ailleurs pas été perturbé à aucun moment de ma prise en charge. (pas même pendant les instillations de Mitomycine. C
Kodel
16/09/2016, 17h50
Ko
Voilà je viens de faire ma 4eme résection. Et cette fois-ci je passe au bcg car rechute moins d'un an après la précédente. Je démarre lundi. Pour 6 séances. J'ai des pb techniques aussi tels que ceux que vous décrivez. Et ca m'énerve profondément car cela me ramène toujours à la maladie. J'ai vu un médecin chinois qui m'a dit qu'en médecine chinoise la vessie et tous ses problèmes sont liés à des pb de territoire. Sans raconter ma vie, les 1ers signes que je n'ai traités que 2 ans plus tard ont démarré juste après un changement de vie assez radical et un déménagement à plus de 800km. Et vous, dans votre vie, cela correspond à quelque chose ? Bon week-end à tous.
Lala
16/09/2016, 11h42
La
Salut. A l'approche de mes 40 ans j'ai eu un point douloureux au poumon, du coup j'ai été voir mon medecin généraliste qui a décidé d'un check-up. Il me prescrit une échographie abdominale, n'ayant rien dans les poumons après scanner. Le radiologue découvre que j'ai un gros polype dans la vessie. Je n'avais aucun des symptômes décrits dans les manuels sur le cancer de la vessie. Juste qu'à la fin de faire pipi, je m'essuie, je remet ma culotte, je me lève, et hop il restait un filet de pipi et je devais vite me rassoir sur la toilette. Un eptit jet de fin de pipi.

Je fume depuis l'age de 14 ans, soit 25 ans de consommation, un paquet par jour, plus cannabis, et je ne buvais pas d'eau, que du coca-cola-café-thé. Je suis sportive et dynamique. Le meilleur des anticancéreux je crois.

Quelques jours plus tard je voyais mon urologue qui m'a immédiatement prise en charge en urgence pour voir "la bête" en cystoscopie juste avant de partir en vacances, et a décidé de m’opérer un mois plus tard, à la rentrée il y a pile un an. Il était non cancéreux et non infiltré, pt2. J'avais 3 polypes dont un de 4,5cm. Mon médecin urologue a décidé de me prescrire une série de 6 instillations de Mitomycine (oct-nov). J'ai eu ma 6eme instillation la veille de mes 40 ans. Notre chance c'est l'urètre, la chimio rentre et sort par là, ça ne vient pas perturber le reste du corps, il y a un orifice de sortie. Les cicatrices sont internes. J'ai senti ma vessie pendant tout ce temps, je pensais que "ça repoussait", j'en avais la sensation du fait de sentir consciemment ma vessie tout le temps, alors que d'habitude c'est un organe qu'on sent peu. Mais en mai ma cystoscopie de contrôle a révélé que je n'avais plus rien, que de belles cicatrices toute blanches.

Je fume toujours. Des clopes sans additifs. Des feuilles sans additifs. J'ai diminué ma conso de moitié. L'idéal serait 2/3 clopes/bedo/jour pas plus. Je bois beaucoup d'eau. Je ne bois du café que le matin, et le noie d'eau ensuite. Puis un smoothie de fruits frais, avec du curcuma et du gingembre, tous les jours donner au corps les outils qui vont lui permettre de dégager les intrus par lui-même : le système immunitaire. Je marche beaucoup. 4/5kms au moins par jour, 15km dès que possible, faut faire aller son corps dans les tours, les cellules se renouvellent ainsi.
Ma prochaine cysto de contrôle en novembre. Que la force soit avec vous !
Vive la France et les prises en charge à temps !
lala
FRED
11/08/2016, 22h49
FR
Bonjour et courage à vous toutes et tous. J'ai 42 ans , non fumeur. En février 2016, on m'a diagnostiqué un polype après hématurie en janvier. Opéré en mars, il s'est avéré PTAG1 (en fait il y en avait 3).
PREMIERE cystoscopie ok, la prochaine en septembre. Mon parcours, je l'ai expliqué sur ce blog http://monpolypesurlavessie.blogspot.fr/
Avezvous ressenti des douleurs, avez-vous eu des signes avant coureurs avant qu'on vous diagnostique les récidives ?
sevyy
28/06/2016, 14h03
se
Bonjour à tous. Je suis une femme de 36 ans et j'en suis à ma 9 ème récidive.
J'ai un stade PTAG2 devenu PTAG1. Également, de 32 polypes je suis passée à 3 lors de ma dernière RTUV. Peut être grâce à une instillations de IP OP il y a deux ans? Quoi qu'il en soit, les médecins sont partagés pour savoir si oui ou non on mets en place un protocole de 6 instillations car pas de lésions lors de ma dernière intervention. Peut être me faire à l'idée que cela est chronique mais moi je ne veux pas!
Car le vrai problème sont les assurances pour un prêt immobilier: des refus même avec la convention AERAS alors que mon cas, vous le savez, n'est pas grave en soit mais juste pénible.
Avez-vous des noms d'assurance à me communiquer qui voudraient bien me prendre en charge?
Bubblan
26/05/2016, 17h29
Bu
Kodel : le neurostimulateur est un petit appareil qui est placé sous votre peau, généralement à droite dans le haut de la fesse. Il envoie de faibles impulsions électriques aux nerfs sacrés situés sous le sacrum et qui commandent vos intestins, votre vessie et votre sphincter. Le neurostimulateur stimule vos nerfs sacrés, vous aidant à reprendre le contrôle de vos fonctions vésicales. Si vous souffrez également de problèmes intestinaux, le neurostimulateur pourrait les traiter en même temps que vos problèmes urinaires.
kodel
14/05/2016, 22h39
ko
Bonjour Bubblan, je ne connais pas le traitement dont tu parles. Pourrais-tu en dire plus ?
et pour la cigarette, le tabac est visiblement le 1er facteur de cancer de la vessie. j'avais arrêté 12 ans avant le 1er cancer. Pour mon père, idem.
kiki
13/05/2016, 13h05
ki
Bonjour, même problème. Opération en 2012, un an après récidive donc nouvelle opération juin 2013 suivie d'instillations. Cysto en janvier pour vérifier et là mon médecin me trouve un tout début de polype qu'il a pu m'enlever tout de suite (brûlé à l'électricité)!
Et quand je vois vos témoignages... J'ai vraiment peur que ça remette ça !
Pas rassurant :(
Question : êtes vous des fumeurs ? Il parait que ce n'est pas bon de fumer pour la vessie.
Merci.
Cecile
11/05/2016, 13h55
Ce
Bonjour à tous, pour vous répondre Lolipopca, pour ma part, j'ai eu un tag2 en mars 2014, après résection, j'ai eu des instillations d'ameticyne. L'action est plus courte et à mon ressentie moins "douloureuse" qu'une cysto.
Je n'ai pas eu d'effets secondaires, et j'ai pu travailler sans soucis. Seulement, le jour de l'instillation, il faut rester 2 heures à l'hôpital sans uriner, le temps que le produit fasse effet. Après ce n'est que mon expérience
Voilà, bon courage.
BUbblan
10/05/2016, 19h43
BU
Avez-vous l'expérience de neuromodulateur des racines sacrées ?
(TaG2 novembre 2015, femme 53 ans)
LOLIPOPCA
25/04/2016, 09h46
LO
Bonjour à tous, je suis une femme de 51 ans non fumeuse. J'ai eu en mars 2015 une 1ère résection d'1 ptag2 de 2cm avec 1er contrôle en sept 2015. OK à part une rougeur... 2ème contrôle en mars 2016 avec réapparition de 4 très petits polypes, que le chirurgien qualifie de micro polypes (diamétre de l'ordre du mm), scanner pour visu du haut appareil. OK, car les polypes si petits sont invisibles au scan ! C'est pourquoi la cystoscopie est si importante.
Donc nouvelle RTU le 19 Avril, je suis rentrée à la maison depuis le 22, ça va à part quelques douleurs soulagées au DAF;;;;. Je revois le chirurgien début mai pour discuter des instillations Améticyne.
Je suis en arrêt de travail, mais espère reprendre en partiel thérapeutique ensuite.
Quelqu'un pourrait-il me dire si on peut travailler avec ce traitement car je me pose pas mal de questions. Quels sont les effets secondaires possibles car on lit tout et son contraire sur le net !
Si quelqu'un dans mon cas veut bien communiquer avec moi, j'en serais ravie
Voici mon mail : lolipopcerises@orange.fr
Bon courage à toutes et tous !
kodel
14/03/2016, 14h42
ko
Bonjour, après ma 3ème résection, j'ai un suivi par fibroscopie tous les 6 mois et tous les 6 mois également un scanner. Ainsi cela fait un suivi à 3 mois.
Bonne continuation.
Bubblan
14/03/2016, 10h45
Bu
Bonjour, j'ai 1 un tag2 nov 2015. Mon médecin traitant trouve que c'est trop long d'attendre 6 mois pour le prochain rdv. Que pensez-vous ?
Cordialement. (femme 53 ans)
lafeuille1
27/02/2016, 08h06
la
Bonjour, étant passé déjà 7 fois pour RTUV (la der fin janvier 2016), j'ai demandé à mon uro-chirurgien que la 10ème soit gratos comme les pizzas! :) tout ça pour dire que c'est très récidivant et que l'on a la "chance" d'être surveillé comme le lait sur le feu! en attendant que tout ça se cicatrise un peu, il envisage une nouvelle série de BCG d'ici une paire de mois? à voir! bon courage à tous et se dire que ce que l'on subit n'est pas grave à côté d'autres maladies bien plus mal placées ! Merci à Vivi pour sa préparation homéo, ce genre de "soin" peut être efficace à condition d'y croire fortement!! @+
Kodel
24/02/2016, 11h17
Ko
Bonjour. Pour alimenter le débat sur l'améticyne, j'ai vu un spécialiste de la vessie en région parisienne et il m'a dit que cette maladie avait un taux de récidive très élevé même si non grave à priori et que le produit ne faisait pas gagner grand chose sur la récidive. Moi je ne le fais pas car j'ai eu une réaction allergique il y a 3 ans. Je crois fermement aux bienfaits des médecines alternatives. Homéopathie, micro nutrition, médecine de terrain. Pythotérapie. Je suis le protocole aussi du docteur Geffard à Talence. (Voir sur son site). Le plus difficile reste d'accepter cette prédisposition à pouvoir tomber malade sans tomber dans la peur. Moi, en tous les cas, c'est mon occupation principale...
BobPolypeJuin2014_Déc2015
23/02/2016, 21h31
Bo
Merci pour ces réactions et proposition homéopathique. Je vois mon médecin homéopathe sous-peu et vous tiendrai informé de son avis sur "quoi prendre en homéopathie" ....
De mon côté, je suis presque disposé à ne pas faire du tout d'instillation et de passer directement à l'homéopathie....
dany
23/02/2016, 17h50
da
Bonjour, comme tout les produits intravésical, ce produit fait partie de la famille des vaccins bcg (bacilles de coc et guerrin). D’où le nom de ce produit qui se garde entre une et deux heures dans la vessie, mais je pense que toute les personnes qui ont ce traitement ont aussi l'information à suivre après l'injection pour le produit. C'est un germe vivant donc avec des réactions plus ou moins bonnes mais jamais dangereuses.
Pour ce qui est de la récidive, personne ne peut dire si ça revient ou pas.
ce qui est important à mon avis, c'est que ce soit surveiller au cas où il y aurait récidive car le polype en récidive n'a pas le temps de pénétrer la vessie, donc moins grave pour l’opération à venir. Bien sûr, il faut recommencer la chimio, ce n'est certes pas rigolo, mais à choisir il vaut mieux cela que des métastases sur la prostate ou vers les reins ou l'ablation de la prostate. Pour conclure, je pense que il faut espérer tuer un jour ce germe dans la vessie et essayer une alimentation recherchée.
Bon courage. Si vous voulez en parler, je reste à votre disposition.
Daniel
vivi
23/02/2016, 15h38
vi
Bonjour, je réponds à Bob, mais cela peut peut être intéresser ceux qui croient en l'homéopathie. Mon mari prend depuis les dernières instillations BCG de Juin 2014 un traitement homéopathique que j'avais trouvé sur internet après recherches. Je ne sais pas si c'est une coïncidence, mais depuis, il n'y a pas eu de récidive. Dernier scanner en Janvier 2016. Rien a signaler.
Je vous donne la formule : préparation magistrale auprès du Laboratoire Boiron (en pharmacie):
SABINA 5 CH - SANGUINARIA CANADENSIS 5 CH - SANGUINARIA NITR. 5 CH - TEUCRIUM MARUM 5 CH - ALCOOL 30 % - flacion de 125 ml avec seringue graduée
Prendre 40 gouttes matin et soir chaque jour, sans arrêter.
BON COURAGE A TOUS.
BobPolypeJuin2014_Déc2015
22/02/2016, 14h35
Bo
Bonjour à tous, j'ai 52 ans, mon optimisme n'aura pas suffit car on vient donc de m'enlever en janvier 2016 un 2ème polype, détecté 18 mois après le premier. 2ème polype annoncé comme étant au stade pTa bas grade, donc non infiltrant. L'urologue me dirige d'office (il anticipait même avant l'analyse du polype à enlever) vers une INSTILLATION ENDO-VESICALE de MITOMUCINE.... qui visiblement prend la place du BCG si j'en crois l'historique de plusieurs d'entre vous.
Je m'interroge ... quand je vois le nombre de récidive de gens qui font des INSTILLATIONS ... je n'ai pas franchement envie de prendre le risque des petites (ou pas) conséquences, pas franchement enthousiasmantes ces instillations. je penche plutôt pour des approches alternatives...plus douces...
Si certain ont des conseils en plus sur "quoi prendre"... j'ai bien lu conseil qui préconisent Thuya occidentalis, Nitricum acidum, Medorrhinum et Calcarea carbonica ostrearum. Mais peut-être que certains ont d'autres infos... Je suis preneur en tout cas.
lafeuille1
01/01/2016, 16h13
la
Happy new year à tous ! Je vais avoir droit à ma 7ème résection vésicale fin janvier sur 5 ans à peu près, après ablation d'un rein (crabe). Je me demande si l'homéopathie ne pourrait pas m'aider un peu, j'ai entendu parler de thuya occi.+formica rufa. Je suis preneur de tous les témoignages ! Bon courage à tous !
GREG60
29/12/2015, 19h17
GR
Bonsoir tout le monde. Moi aussi j'ai subi une deuxième résection. Ce n'est pas le cas pour tout le monde. Mon chirurgien qui est un peu plus bavard m'a confié que c'est surtout utile pour s'assurer du stade et du grade. Moi c'était un pt1 G3, donc il devait s'assurer de tout cela pour prendre la bonne décision de traitement par la suite. Pour info, depuis la dernière visite, j'ai repassé un scanner et RAS pour l'instant.
Bon courage à tous.
dany
29/12/2015, 18h52
da
Bonjour kodel, pour répondre a votre question, la deuxième opération consiste à réséquer le reste du polype. Je pense que cela se passe chaque fois pareil, ça fait partie du protocole comme ils disent. Merci de votre attention et courage, nous n'avons que cela pour avancer.
kodel
29/12/2015, 18h19
ko
Bonjour Dany et bienvenue sur ce forum. Vous parlez d'une 2ème opération suivant la 1ère. De quoi s'agit il exactement ?
Pour alimenter le post, en ce qui me concerne, j'ai à nouveau été réséquée le 6 octobre (2ème rechute) et l'uretère gauche a été abîmé par la résection précédente du fait que les polypes se localisent à cet endroit. Aussi c'est lors du prochain rendez-vous de janvier à l'hôpital de Bordeaux que le chirurgien prendra la décision de réimplanter ou non l'uretère à un autre endroit de la vessie, et toujours en grade II superficiel.
Que de courage il nous faut !
Bonne soirée à tous.
dany
29/12/2015, 14h56
da
Bonjour à tous, je viens me joindre à vous pour discuter un peu. Voilà, j'ai subit une résection d'un polype de 4,8 cm le 4 novembre, hôpital Rangueil, Toulouse. Devant la froideur des chirurgiens et du style usine de cet hôpital, j'ai pris la décision de trainer mon sac à dos vers une clinique privée. Mon polype pt1 grade 2 est apparemment et sous toute réserve non invasif. Je dois me refaire opérer le 4 janvier 2016 pour la suite que vous connaissez tous. Mais les analyses d’urine de ce jour ne sont pas concluantes, donc je ne suis pas pressée de revenir à la clinique. Ce contre-temps me contrarie un peu. Je vous tiens au courant de la suite.
Bon courage à toute et à tous et gardez le moral, c'est le plus important.
phiphi
14/10/2015, 19h09
ph
Ne paniquez pas les amis, après un polype de 60 mm, moi à 50 ans, cela fait 6 ans que cela traine : 6 opération de grattage et 2 séances d'injection. C'est sûr que lorsque l'on ma annoncé un cancer à la première analyse, j'ai cru que la terre s’effondrait, et puis depuis 6 ans les analyses sont bonnes ...
Bon, leur histoire de produit pas dispo c'est plutôt stressant c'est vrai, mais il y a pire dans la vie.
Moi j'ai le moral en tout cas.
.
Cesautica
08/10/2015, 12h47
Ce
Une bonne nouvelle. L'ANSM (Agence nationale de sécurité du médicament) annonce le 7/10/15 que la distribution d'Immucyst, interrompue depuis 2012, a repris progressivement depuis le 5 octobre. Dans l’attente du retour à une situation stable et durable, l’ANSM et l’AFU (Association française d'urologie) recommandent de continuer à privilégier la BCG thérapie pour le traitement des tumeurs de la vessie n’infiltrant pas le muscle (TVNIM) à risque élevé de récidive et de progression, conformément aux recommandations temporaires de prise en charge des tumeurs de la vessie en vigueur depuis septembre 2014.
http://ansm.sante.fr/S-informer/Actualite/Specialites-pour-instillations-intra-vesicales-a-base-de-BCG-Immucyst-OncoTICE-BCG-Medac-reprise-progressive-de-la-distribution-d-Immucyst-Point-d-information
Dès qu’un retour stable et durable à un approvisionnement en BCG intra-vésical en quantité suffisante sera assuré, l’ANSM et l’AFU en informeront les professionnels de santé concernés.
Cesautica
05/10/2015, 13h06
Ce
A la une du site de l’AFU (Association française d’urologie: http://www.urofrance.org/accueil.html ) mis à jour le 29 septembre dernier, est paru un message du comité de la rédaction d’Urofrance qui exprime une position nette sur la pénurie de médicaments et notamment de BCG intravésical. . Le message souligne les conséquences dommageables pour les malades de l’adaptation des protocoles entrainée par la pénurie. Il prend en compte les actions menées par les uns ou les autres : lettres, pétitions, témoignages. Et à propos des laboratoires, il indique que certaines molécules anciennes, comme le BCG, bon marché, mais en revanche de fabrication complexe et couteuse sont peu attractives pour l’industrie du médicament, ce qui fragilise leur marché et limite leur concurrence. Sanofi-Pasteur annonce depuis 2012 la reprise de sa production d’Immucyst 81 mais rien ne vient. Cela, à mon avis, rend nécessaire d’agir de façon plus contraignante vis-à-vis des laboratoires, lorsqu’il s’agit de médicaments indispensables comme le BCG intravésical. L’article 36 de la loi Santé qui va revenir en seconde lecture à l’Assemblée nationale devra pouvoir le permettre. Il faudrait aussi augmenter le prix de ces médicaments qui, en Italie par exemple, sont deux fois plus chers. Il se trouve qu’un autre médicament l’amétycine (ou mitomycine) utilisé pour traiter ces tumeurs par la chimiothérapie est lui aussi en pénurie.
GREG60
27/09/2015, 20h24
GR
Courage Kodel, il faut savoir qu'il y a 50% de récidive. Même si mon dernier résultat est bon, je m'y attends. Mais il faut savoir aussi qu'il y a peu de chance que le stade ou le grade soit supérieur. Le processus n'est pas marrant je le conçois, l'attente est très difficile à supporter mais il faut positiver, je suis convaincu que cela va bien se passer. Amicalement.
Cecile
27/09/2015, 13h54
Ce
Bonjour Kodel, mince, je suis navrée pour vous. Ne perdez pas espoir, c'est encore une étape à traverser.
Courage à vous, amicalement,
Cécile
Kodel
25/09/2015, 15h07
Ko
Bonjour à tous. Quelques nouvelles aussi pour moi. Moins bonnes que sur les précédents témoignages. C'est reparti. A nouveau tout le programme. Résection et attente des résultats de l'anapath. Et voilà encore une fois, toute sa vie entre parenthèses. Je démarrais un nouveau job lundi. Et bien non ! Attente. Toujours attente ! Pas le moral aujourd'hui.
Cecile
17/09/2015, 19h48
Ce
Bonjour Greg 60, contente pour vous aussi. C'est appréciable les bonnes nouvelles. Chacun doit garder espoir, la médecine arrive à faire de belles choses.
GREG60
17/09/2015, 11h10
GR
Bonjour, quelques nouvelles à mon tour. En mai RTU 2ème look. Résultat très positif car plus de cellule cancéreuse. J'ai alors attaqué les instillations de BCG qui est malgré les dires bien disponible. J'ai bien réagi a ces instillations donc encore du positif. La semaine passée cystoscopie de contrôle. Vessie nickelle bien blanche, on ne voyait même plus la cicatrice de l'ablation. Le chirurgien est très positif et pour moi il est excellent. Bien que ce ne soit pas gagné, je suis rassuré. Prochain contrôle en mars 2016. Restez positifs , de nombreux malades guérissent de cette maladie.
Cecile
15/09/2015, 22h47
Ce
Bonsoir à tous, quelques nouvelles, j'ai passé mon examen de contrôle aujourd'hui. J'avais été opérée en mars 2014, avec ensuite des instillations d'ameticyne. Jusqu'ici, tout se passe bien. Aucune récidive. Prochain contrôle en mars et prochain scan dans un an. Il me reste encore 8 ans de contrôle, mais ça fait du bien de revivre. Il est important de garder espoir et moral. Bon courage à tout ceux qui passent par là.
Cesautica
15/08/2015, 11h02
Ce
Le BCG agit par immunothérapie. Cela a été découvert un peu par hasard il y a une quarantaine d’années. Depuis deux mois, après le congrès de Chicago, on entend beaucoup parler de nouveaux médicaments encore expérimentaux, capables d’éduquer et de stimuler le système immunitaire pour lutter contre le cancer. Les enjeux économiques sont colossaux pour les laboratoires (article du Monde du 31 juillet), les milieux médicaux aussi sont mobilisés. On ne peut que se réjouir de ces avancées très prometteuses. Mais il ne faudrait pas qu’en attendant ces nouvelles molécules, très coüteuses, qu’il faudra insérer, peu à peu, dans les protocoles de traitement des différents cancers, les malades actuels soient privés de ce BCG intravésical qui est actuellement le traitement le plus efficace des tumeurs non infiltrant le muscle..
douarne2
23/07/2015, 11h19
do
Bonjour, je viens de passer une fibroscopie hier suite à ma 6ème RTU en 2 ans, les résultats sont bons : plus de polypes, seulement une petite rougeur dans la vessie. Mon urologue me revoit dans 3 mois pour une vérification.
J'ai fait trois séries d'améticine, une série de bcg, une série de rien du tout.
Je me suis mis lors de ma dernière rtu au formica rufa 9ch ts les jours matin et soir.
Je me soigne aussi en médecines douces par OLOM et ionocinèse, et ceci depuis un an.
Il ne faut donc pas désespérer, avoir la volonté de guérir et ne pas écouter son urologue s'il veut vous enlever la vessie, les glandes séminales et vous mettre une poche........C'est mon cas, mais c'est du passé.
Donc après mes six anesthésies générales en 22 mois, mes six rtu, je suis confiant dans l'avenir.
douarne2@sfr.fr
Cesautica
16/07/2015, 10h59
Ce
La pénurie de BCG intravésical se prolongeant, un collectif cancer vessie vient de se créer pour demander de rétablir l'approvisionnement régulier du BCG intravésical qui agit par immunothérapie grâce à des instillations. Contact: cancer.vessie@orange.fr
Des questions écrites concernant cette pénurie ont été adressées cette année à la Ministre de la santé par le député Olivier Falorni, la députée Chaynesse Khirouni et la sénatrice Brigitte Micouleau. Ils attendent sa réponse.
Greg60
11/05/2015, 10h41
Gr
Bonjour à tous. Quelques nouvelles. Après consultation avec mon chirurgien, une RTU deuxième look a été décidée. Avant ça, scanner qui a révélé un épaississement intra vésicale au niveau du polype retiré précédemment qui est d'après mon chirurgien la cicatrisation de la première RTU. Rien d'autre, c'est déjà ça !!! Je sors de l'hôpital, il a creusé au même endroit et élargi la zone afin de s'assurer du retrait totale de la tumeur. On attend les examens anapath et si résultat identique, j'attaque les instillàtions de BCG qui est disponible ! Cela aussi bonne nouvelle. Voila, bon courage a tous, n'hésitez pas à me poser des questions et à écrire , cela fait du bien à tout le monde.
Cesautica
29/04/2015, 15h59
Ce
L'améticyne ou mitomycine agit par chimiothérapie. On utilise aussi en première ou en deuxième intention des instillations intra-vésicales de BCG très efficaces pour prévenir les récidives. Le BCG agit par immunothérapie. Il connait depuis 2012 une grave pénurie. Le leader du marché Sanofi-Pasteur a dû fermer en 2012 son usine de Toronto pour n'avoir pas satisfait aux tests de stérilité du produit. Il fabriquait Immucyst81. Les produits de remplacement, BCG-Medac et Oncotice (Merck), sont produits en quantité insuffisante pour répondre aux besoins mondiaux en augmentation. Sanofi annonce depuis 2012 la reprise de sa production. Mais la date est régulièrement reportée. Elle est prévue actuellement pour le second semestre 2015. Les autorités médicales (Agence de sureté du médicament, association des urologues) et le ministère reprennent ces annonces mais disent n'avoir aucun pouvoir sur les laboratoires. Ils gèrent la pénurie en excluant du bénéfice du bcg certaines tumeurs, en supprimant le traitement d'entretien... Il y a une grave dégradation des soins pouvant amener à l'ablation de la vessie.. Espérons que l'article 36 de la Loi Santé en discussion à la Chambre et au Sénat donnera à l'Etat le moyen d'agir efficacement pour que l'approvisionnement des médicaments indispensables soit assuré. Manifestez-vous auprès de votre député ou sénateur, écrivez à la ministre, signez les pétitions sur internet. Madame la Ministre... Rétablir l'approvisionnement du BCG
kodel
18/04/2015, 20h33
ko
Bonjour à tous. Pour greg tout spécialement. La période de l'annonce et de l'entrée dans la maladie est terrible. cela nous tombe dessus sans qu'à aucune moment on ait pu penser à cette maladie. mais je crois que l'on peut tous vous dire qu'ensuite cela s'apaise. On commence à voir les portes de sorties ou tout au moins les choses plus lucidement.
Bon courage à vous et à tous.
GREG
17/04/2015, 13h24
GR
Bonjour à tous. J'ai 42 ans et j'ai subi ma première RTU de la vessie avec un seul polype de 2.9 cm. Résultat il y a une semaine PT1G3 . Je suis effondré. Rdv avec le chirurgien le 21 avril pour fixer une nouvelle intervention suivi d'instillations de BCG. Le problème : pénurie mondiale de BCG !!! Je ne sais plus quoi penser je ne vis plus. Ma femme m'aide beaucoup et me réconforte. Je me dis qu'il y a de l'espoir car ça reste superficiel (enfin limite) !!!! Pas facile mais retenons qu'internet ne fournit principalement que de mauvaises nouvelles alors que 10000 cancers de la vessie sont diagnostiqués chaque année ! Gardons espoir et n'hésitons à écrire et à nous aider. Bon courage à tous.
douarne2
14/04/2015, 10h10
do
Bonjour à tous, je suis un récidiviste des polypes de la vessie. Déclenchement du processus été 2013, avec 1ère RTU en septembre puis un mois plus tard (car il y en avait beaucoup) en octobre. 8 instillations d’améthycine puis
récidive mars 2014, rtu suivi de 6 instillations de bcg
récidive Juillet 2014, rtu suivi de 8 instillations d’améthycine
récidive décembre 2014, rtu suivi de rien du tout
récidive avril 2015, rtu prévu le 23 avril et 8 améthycine prévue dans la foulée.
J’en suis donc à ma sixième résection et mon urologue voudrai me faire la totale (ablation vessie, prostate, glandes séminales). A ce stade mes polypes ne sont pas infiltrants ce qui me permet d’espérer toujours.
En plus de la médecine traditionnelle je me tourne vers les médecines douces et j’ai commencé un traitement en trois parties : Ionocinése (traitement de la vessie par courant électrique et solution à base de silicium) ; OLOM (traitement de la partie malade par rayonnement électromagnétique matin et soir) ; compléments alimentaires.
Ces traitements sont efficaces au bout d’une année et donc je ne perds pas courage.
Pour toutes informations douarne2@ sfr.fr
JMEB
30/03/2015, 10h44
JM
Bonjour à tous et toutes. Je viens d'avoir des polypes diagnostiqués par échographie et confirmés par cystoscopie. Je ne sais pas encore quels sont les grades et profondeur de ces polypes. Je serai opéré le 21 avril (résection des polypes) et j'en saurai plus sur la gravité de mon cas. Merci de vos témoignages qui, malgré les souffrances que vous endurez me permettent de penser que je pourrai quand même survivre quelques années, mêmes si les inconvénients des traitements à long terme sont pénibles.
J'ai arrêté de fumer depuis que le diagnostic de polypes a été fait. Cela me rend la vie encore plus difficile.... Bon courage à tous et à bientôt pour plus de détails sur le diagnostic après résection des polypes..
JMEB
marie
28/11/2014, 10h24
ma
Bonjour à toutes. Si vous voulez des renseignements sur les polypes, tapez sur internet tumeur superficielle de la vessie, ensuite allez sur image, il y a une photo d'un expert urologue Eric Drapier. Posez-lui votre question, il vous répondra, je suis passée par là. BON COURAGE.
marie jo
27/11/2014, 06h43
ma
Bonjour, j'ai eu mon premier polype en 2002, récidive 5 ans après. On m'a injecté 6 bcg et j'ai été tranquille pendant 5 ans. De nouveau en juillet récidive, de nouveau 6 injections de bcg. Pour l instant tout va bien. Donc il faut garder espoir.
cecile
10/11/2014, 08h28
ce
Bonjour Mimi, Hé bien donc un petit du 76 !! J'espère que votre visite s'est bien passée et que tout est en ordre, il est vrai que ces contrôles sont très stressants. De même, l'opération ce n'est vraiment pas le top (surtout que j'ai eu quelques complications, forcément !). Mais comme vous dites, pas le choix ! Mon prochain contrôle est en février pour un IRM, c'est bête, j'y pense déjà !
Bref, bonne continuation à vous, à bientôt.
mimi
21/10/2014, 15h03
mi
Bonjour, nous sommes donc nombreux du 76.... Perso, un polype découvert et enlevé l'an dernier, bas grade, contrôle sous peu. Un peu stressant et hâte de savoir, et à la fois si c'est pour repasser au bloc, pas très très envie ! Mais pas vraiment le choix non plus.
cecile
20/09/2014, 14h34
ce
Bonjour, merci Vivi, j'espère que la visite de contrôle de votre mari sera tout aussi réjouissante que la mienne. Kodel, bonjour, peut-être suis-je indiscrète, mais vous évoquez la Seine maritime, vous êtes vous aussi de cette région ? Je suis suivie sur Rouen à Saint Hilaire.
Cordialement,
Bon week-end
vivi
14/09/2014, 18h47
vi
pour Kodel - Merci pour cette information
kodel
14/09/2014, 13h20
ko
Bonjour à toutes et message particulièrement pour vivi. Votre mari a eu 3 séances, c'est plutôt rassurant car le protocole normalement est de 6 donc cela pourrait vouloir dire que les médecins pensent que 3 suffisent.

je suis en contact hors ce forum avec une autre personne de 47 ans qui vient de passer par là également, en grade II superficiel. La sécu (Seine maritime) vient de l'appeler pour lui demander de faire des analyses de sang pour mesurer les métaux lourds, car la sécu soupconne un lien.

Je suis suivie par un médecin homéopathe qui lui a dès le début fait le lien entre métaux lourds et vessie. Et effectivement je suis chargée en arsenic et autres métaux lourds, alors que j'ai arrêté de fumer depuis plus de 10 ans, donc ce n'est pas logique.
A suivre..
vivi
13/09/2014, 15h11
vi
Bonjour Cécile, je suis contente que tout aille bien pour vous. Mon mari a eu 3 instillations de BCG en juin, mais il a eu des effets secondaires, très fatigué et douleurs anormales dans les muscles des jambes, bien qu'on lui ai dit que ce n'était pas du au traitement. Bizarrement, maintenant plus de douleurs. Il a un contrôle au mois d'octobre, j'espères que ça n'aura pas récidivé.
Cordialement
cecile
09/09/2014, 19h52
ce
Bonsoir Vivi Marie, enfin une bonne nouvelle après ces moments difficiles, visite de contrôle faite aujourd'hui : vessie blanche, le traitement a pour l'instant fonctionné, contrôle scanner dans 5 mois. C'est appréciable des nouvelles comme celles là et de retrouver le sourire. Espérant que pour vous tout se passe bien aussi. A bientôt.
vivi
04/06/2014, 11h54
vi
bonjour Cécile et Marie

Pour Cécile, oui c'est très stressant, pénible et démoralisant, mais il faut tenir psychologiquement, c'est le plus important. Courage. Pour Marie, ses polypes sont de bas grade et non invasifs, mais quand ^même appelé "cancer in situ". J'espère que cela va rester comme ça.

A Bientôt.
cecile
03/06/2014, 18h30
ce
Bonjour mesdames Vivi et Marie,
J'ai vu que votre mari avait récidivé, c est long et stressant tous ces traitements. Pour ma part je fais ma 4 eme instillation d'ametycine demain, mon corps supporte le traitement, mon esprit moins :-)
Je termine le 1 juillet avec contrôle en septembre aussi.... Espérant ne pas pas avoir de rechute,
Cordialement à vous
Cécile
cecile
02/06/2014, 22h59
ce
Bonjour mesdames Vivi et Marie,
J'ai vu que votre mari avait récidivé, c'est long et stressant tous ces traitements. Pour ma part je fais ma 4 ème instillation d'ametycine demain, mon corps supporte le traitement, mon esprit moins :-)
Je termine le 1 juillet avec contrôle en septembre aussi.... Espérant ne pas pas avoir de rechute,
Cordialement à vous
Cécile
marie
02/06/2014, 12h43
ma
Je suis sincèrement désolée pour votre mari .A il eu une anesthésie général pour enlever ce polype? ET QUEL EST LE GRADE ET LE STADE DE la tumeur de VOTRE MARI? J'ai une amie qui est médecin et qui m'a informé que le risque de récidive était fréquents et qu'il est bien maitrisé par la bcg . Je lui souhaite un bon rétablissement.
Quant a mon mari prochain contrôle en septembre. Pour l'instant il se porte bien .
Cordialement .
Marie .

Donnez-moi de vos nouvelles .merci .
vivi
02/06/2014, 08h35
vi
Bonjour Marie,

Je suis désolée de ne pas avoir répondu de suite. Mon mari a passé son examen mardi dernier. Il y a une petite récidive, et le docteur a décidé de faire 3 instillations de BCG. Dur mais obligatoire. Voilà pour le moment. J'espère que vous allez bien.
marie
01/06/2014, 11h28
ma
Bonjour Vivi, pour vous dire que je m'étonne de n'avoir pas eu de vos nouvelles. J'espère que le contrôle s'est bien passé et qu'il n'y a pas eu de récidive. Je vous souhaite bon courage en espérant une réponse. A bientôt j'espère.
marie
28/05/2014, 06h31
ma
bonjour Vivi, peux-tu me donner des nouvelles de ton mari ? A-t-il passé son contrôle ? J'espère qu'il n'a pas récidivé. Je te souhaite une bonne journée. marie
marie
10/04/2014, 10h25
ma
Bonjour Vivi, comment vas-tu ? As-tu fini ton traitement? Etant dans la même situation que toi, j'aimerais savoir si tu es en bonne voie de guérison. Quant à moi j'ai des contrôles annuels et d'après mon médecin, ce sont des cellules cancéreuses à évolution lente, mais le risque de récidive est important. Je te souhaite bon courage. MARIE.
marie
07/04/2014, 18h43
ma
Bonjour vivi pour dialoguer je t'envoie mon adresse : bill.gaston@orange.fr et bon courage.
marie
04/04/2014, 09h01
ma
Bonjour à tous, je vous transmet mon adresse mail afin de dialoguer en ce qui concerne les polypes de la vessie : bill.gaston@orange.fr. Pour ma part, j'ai eu des polypes à la véssie pt1 grade 2. Je serais heureuse de dialoguer avec les personnes qui ont cette pathologie. A bientôt de vous lire, et surtout je vous souhaite bon courage.
cecile
02/04/2014, 11h16
ce
Bonjour, merci Kodel de votre témoignage, sans dire que ça ne me rassure pas.
Et je pense que, après le recul, vous avez certainement raison. Vivi.
Encore merci de prendre le temps de répondre
vivi
02/04/2014, 09h10
vi
Je ne sais pas si cela se fait à domicile, mais c'est peut être plus sécurisant de le faire en milieu hospitalier. Bon courage.
Kodel
31/03/2014, 17h28
Ko
Bonjour. Les instillations d'amétycine sont fatigantes. Et peuvent être allergisantes. Gonflement de la gorge. Dans mon cas plein de boutons donc arrêt séance. Et pas de traitement de substitution. Bon courage.
cecile
31/03/2014, 14h42
ce
Je vous remercie Vivi de m'avoir répondu. J'ai tellement d interrogation !! Juste une dernière question, sauf erreur il semblerait qu'il est possible que ce soit une infirmière libérale qui fasse ces instillations à domicile, êtes-vous au courant ? Cela parait être moins contraignant et moins stressant que de se retrouver toutes les semaines en milieu hospitalier.
Cdt et merci
vivi
31/03/2014, 10h07
vi
Réponse à Cécile : je ne l'ai pas subi moi-même, mais en ce qui concerne votre traitement, je pense qu'il s'agit de la même molécule que le premier traitement de mon mari. Apparemment, d'après ce qu'il m'en a dit à ce moment, là ça n'a pas été trop dur. Pas de fatigue. Par contre pour le bcg, brûlures pendant les premiers jours suivants et fatIgue. Maintenant, chaque personne réagit différemment. BON COURAGE.
cecile
30/03/2014, 23h12
ce
Bonsoir, j'ai lu sur un site : homéopathie : formica rufa 5ch, prendre 5 granules matin midi et soir. Savoir si c'est efficace....
Pouvez-vous me dire si les instillations sont contraignantes, fatigantes et surtout savoir si c'est douloureux, à savoir que ce n'est pas du BCG mais de la mitocilyne. Merci.
Kodel
30/03/2014, 20h07
Ko
Bonjour à tous. Je suis désolée pour ceux qui passent encore par là. Pour moi j'attends mes contrôles dans 2 semaines. Je n'ai jamais entendu parler de traitement homéopathique. Bon courage.
vivi
30/03/2014, 17h02
vi
Bonjour Marie, je donne des nouvelles, mon mari a eu encore des récidives au mois de novembre, donc BCG et surveillance prévue au mois de mai. Vraiment, je ne sais pas quoi penser. J'ai lu sur internet qu'un traitement de terrain homéopathique avait marché sur certaines personnes, j'ai donc acheté le nécessaire. Je vous tiendrai au courant.
Je n'ai pas répondu tout de suite, je m'étais inscrite sur docteur Clic pour avoir des témoignages de personnes guéries, mais pour l'instant, ce n'est pas le cas. Il serait bien qu'au moins un urologue nous envoie au moins un petit message d'espoir, et nous dise que des patients sont guéris.
BON COURAGE A TOUS.
cecile
29/03/2014, 13h43
ce
Bonjour à tous. J'aurai aimé connaitre votre évolution. J'ai 33 ans et j'ai appris hier que j'avais un ta g2. On m'enlève le polype il y a 2 semaines. Mon uro souhaite faire 8 instillation de mytomicine. Mon moral est dans les chaussettes.
marie
09/12/2013, 11h53
ma
Bonjour vivi, comment vas tu ? J'aimerais dialoguer avec toi, nous sommes dans la même situation et cela fait énormément du bien de se confier. Bon courage..
marie
22/11/2013, 08h24
ma
Bonjour Kodel. Ce serait bien de dialoguer.
marie
20/11/2013, 18h02
ma
Bonsoir Kodel. j'aimerais savoir la date de ton prochain contrôle. aussi le grade et le stade de ta lésion. Pour ma part, tumeur superficelle pt1 de grade 2. Il parait que cela ne peut se métastaser si les contrôles sont bien suivis. Je te souhaite bon courage en espérant une réponse de ta part. Merci d'avance.
kodel
19/11/2013, 17h17
ko
Bonjour, tant que les polypes restent superficiels, c'est de bon pronostic. enfin j'espère ! car je suis dans ce cas là. je viens de passer mon 3ème contrôle après la 1ère opération d'il y a un an. Cette fois-ci s'est passé. malgré tout, je suis sonnée. je me suis rendue compte que j'avais tout mis entre parenthèse en attendant le contrôle. je me sentais bien et vraiment une mauvaise nouvelle aurait été très difficile à supporter.
Il faut maintenant que je m'habitue à vivre normalement jusqu'au prochain contrôle, sans y penser. Pas facile. d'autant que le chirurgien m'a annoncé que je serai suivie pendant 10 ans !
Bonne chance à tous.
marie
18/11/2013, 11h35
ma
J'ai des polypes à la vessie pt1 g2 de bas grade. Quelles sont mes chances de guérison ? Merci de votre réponse.
kodel
24/10/2013, 18h50
ko
Bonjour, je suis ouverte à un dialogue avec toi marie. Je suis aussi une femme et j'ai 50 ans. J'ai arrêté de fumer il y a 13 ans...
marie
24/10/2013, 08h23
ma
J'ai eu des polypes à la vessie en 2010, récidive en 2012. J'ai eu 9 instillations de bcg car tumeur pt1 g2. J'aimerais dialoguer avec des personnes qui sont dans le même cas. Je vous remercie.
kodel
19/10/2013, 17h12
ko
Bonjour, pour apporter mon témoignage : diagnostic de polypes superficiels mais grade II tout de même (car soignée pendant 2 ans pour infections urinaires (dommage, que de temps perdu !). Résection de vessie en septembre 2012 avec une séance d'amétycine. Malheureusement, j'ai fait une réaction allergique, aussi je n'ai pas continué.

Lors du 1er contrôle de décembre, un tout petit polype, donc à nouveau résection de vessie en janvier. Mon prochain contrôle est le mois prochain. je croise les doigts.
Bon courage à tous.
marie
19/10/2013, 09h00
ma
Il y a 3 ans, j'ai eu un cancer à la vessie stade pt1 grade 2. 18 mois après, petite récidive que mon urologue a cautérisée, suite à un contrôle, mais sans anesthésie locale. Contrôlé tous les 6 mois, vessie impeccable. Maintenant j'ai des contrôles tous les ans. Puis-je espérer une guérison définitive ? Merci de votre réponse.
elvisienne
13/09/2013, 12h54
el
Bonjour, depuis le 2/08/2013, j'ai des instillations d'Amétycine toutes les semaines car comme votre mari, j'ai des polypes à répétition. Comme vous je m'inquiétais, mais ce n'est pas douloureux, j'en suis à la 8ème, le produit est injecté par les voies naturelles, cela dure quelques secondes, pas douloureux, aucun symptôme après. J'attends 2 heures, allongée, je me retourne "comme une brochette sur un barbecue". Puis j’évacue le produit dans les wc (surtout mettre de la javel pour baisser la réactivité du produit qui est cytotoxique, attendre 1 minute avant de tirer la chasse).
Cette injection peut empêcher la repousse des polypes à 50% ou ...en totalité.
J'ai bien compris que si les contrôles sont sérieux et qu'il y a récidive, un curetage s'impose, et tant que c'est superficiel (PTA). L'an dernier, le premier polype découvert faisait 3cm de diamètre et 8cm de racine. J'ai eu une cystectomie partielle. Je suis autonome, sans protection. J'ai eu un an de tranquillité, puis des polypes superficiels, enlevés le 28/06/2013. Le principal, garder le moral... Moi je l'ai, je vis avec le cancer, mais je contrôle...
marie
12/09/2013, 13h04
ma
j'ai des polypes à la vessie pt1 g2. J'ai subit des instillation de bcg afin de tuer des cellules cancéreuses. J'aimerais discuter avec d'autres personnes qui sont dans la même situation. Merci de vos réponses.
marie
29/08/2013, 16h16
ma
J'aimerais savoir quelle est l'évolution d'un cancer superficiel pt1 g2. Merci de me répondre. J'ai eu 9 instillations de bcg et 18 mois plus tard mon urologue m'a enlevé un petit polype antérieur lors d'un contrôle qui était bénin. Merci de me répondre. Cordialement.
marie
20/04/2013, 13h15
ma
J'ai eu des polypes à la vessie de bas grade avec une récidive que mon urologue a cautérisé lors d'un contrôle. IL NE FAUT PAS forcément faire une cytectomie car les polypes à la vessie ne sont pas tous mortels .
Pour ma part, c'était un polype pt1 g2. Quel était le stade et le grade des polypes de votre père ? Je souhaite à votre papa un bon rétablissement.
samyjoe
20/03/2013, 20h11
sa
Bonjour, mon père a eu la même chose que vous, résultat : cancer de la vessie qui est monté jusqu'au rein. Le chirurgien a perdu son temps à gratter des polypes soit-disant bénins et finalement des cellules cancéreuses se sont formées très vite...
Mon père n'a plus de vessie, plus de reins et les chimio sont faibles car elles endommageraient le seul rein qui lui reste....
Je vous conseille de voir un médecin plus spécialisé, vaut mieux ne plus avoir de vessie et donc plus de cancer, que d'attendre que le cancer se propage...
Ne faites pas comme mon père, réagissez, s'il y a des polypes ce n'est pas pour rien, c'est plus profond...Prenez soin de vous, ne reportez pas, réagissez vite et bien, les conséquences peuvent être sans retour...Vos famille tiennent à vous ! Bon courage.
Marie
17/06/2012, 09h44
Ma
bonjour Vivi,
Si vous désirez me contacter je vous transmets mon adresse
bill.gaston@hotmail. fr
marie
14/06/2012, 11h07
ma
Bonjour Vivi. Combien votre mari a t-il eu de résections ? Moi j'ai tenu pendant 17 mois avant d'avoir ma première récidive. Il parait que ces polypes récidivent dans 75 pour cent des cas et progressent à 5 ans dans 17 pour cent des cas et 12 pour cent de mortalité à 10 ans. A bientot de vous lire et bon courage. Que vous a dit votre urologue ?
vivi
13/06/2012, 16h26
vi
Bonjour, je vous remercie pour votre réponse. Les instillations sont terminées(6). Un contrôle est prévu en octobre. Je vous souhaite également bon courage . A bientôt.
marie
13/06/2012, 11h40
ma
Bonjour Vivi, comment se porte ton mari ? Quant à moi je viens de faire une petite récidive que l'urologue a biopsisé stade t1 g2. Prochain controle dans 6 mois. J'ai subi 9 instillationS de bcg. Bon courage à vous. Donnez-moi de vos nouvelles.
marie
28/05/2012, 16h50
ma
bonjour
Ne pas trop vous inquiétez.Il s'agit d'un cancer superficielle bénin a surveiller car les récidives sont très fréquentes.
bon courage ce n'est pas mortel. Je suis dans le même cas que vous. A surveiller tous les 6 mois.
vivi
19/05/2012, 10h35
vi
Bonjour Marie,

Je vous répond par ce biais, car je n'y arrive pas autrement. Je ne connais pas le grade, j'ai vu qu'il y a sur le compte rendu "versant benin G2 PTa". Mais comme il y a une récidive importante, il a 6 instilation d'ametycine.

Merci
marie
15/05/2012, 13h51
ma
Quel est le grade et le stade des polypes de votre mari?


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