Revivre après l'opération d'un adénome hypophysaire

Bonjour et me revoilà, bien sûr ce n'est pas encore la grande forme, cependant plus d'adénome sur l'hypophyse !
Bon débarras ! et que plus jamais il ne repousse ! plus jamais ! C'est un ordre que mon cerveau pas loin donne à mon hypophyse ! Opérée il y à peine 15 jours, je commence à ressentir le gros soulagement d'abord, et cherche à oublier les détails des suites opératoires qui ont été plus marquantes que l'intervention par elle même. Juste témoigner de mon encouragement que je passe aux malades atteints de cette pathologie encore, leur dire de tenir, de tenter de garder le moral, d'être fort et se dire comme moi aujourd'hui : il y a une fin, celles des attentes interminables, de tous ces bilans et re bilans, radios et encore radios en tous genres.... Et puis au diable cette fatigue qui nous tue ! Le soleil revient dans mon coeur et mon esprit, chaque matin je me redis c'est derrière, bien derrière ! Patience.... On sort toujours d'un tunnel et pour moi aujourd'hui j'en sors, alors demain ce sera vous ! Courage, patience, sagesse, sérénité, et entourez-vous des personnes qui vous aiment et que vous aimez, et là c'est le meilleur remède, je vous assure puisque je le vis ! La seule pauvreté est celle de l'esprit, ne vous laissez pas envahir par les émotions négatives, n'ayez pas peur ! Tout se déroule bien et puis les neurochirurgiens maitrisent, ce sont des vrais pros ! Faites confiance en vos équipes médicales, fermez les yeux et vous vous réveillerez un matin comme moi : tout neuf, pleins de bonnes ondes, prêt à revivre "normalement" !!! Cordialement. Une ancienne malade.

Chaleureux remerciements au Dr Rick Simpson pour avoir guéri mon cancer du sein avec
huile de cannabis. J'apprécie vraiment votre aide pour ramener ma vie perdue avec
l'aide de son huile de cannabis de haute qualité, je vous suis très reconnaissant Dr pour
tout l'amour et l'attention que tu m'as montré et je continuerais à donner mon
témoignage sur votre huile de cannabis et comment elle guérit le cancer dans les 90 jours suivant
traitement. c'est comme un miracle qui m'est arrivé avec plein
guérison du cancer et je suis indemne du cancer. Merci à Dieu Tout-Puissant
pour vous avoir envoyé vers moi Dr, j'espère et je sais que vous continuerez à mettre
sourit au monde en général avec cet excellent médicament.
e-mail (ricksimpsonhempoil1outlook.com toutes les solutions au cancer et autres
maladies. Les personnes confrontées à des problèmes de santé devraient opter pour l’huile de cannabis.
assurer la guérison absolue de toutes sortes de maladies cancéreuses. Pour les espoirs et
aide, veuillez contacter le Dr Rick Simpson pour obtenir des informations complètes sur le
médicaments et services pour vous. Dr email ( ricksimpsonhempoil1outlook.com
toute solution au cancer et à d’autres maladies. Sonia Grégory.

Merci pour ce témoignage c'est encourageant

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Bonjour j’ai été opérée le 2/2/2023. D’un adénome hypophysaire non sécrétant. Tout c’est bien passé et je n’ai pas eu de diabète insipide . Je revois le
Chirurgien le 08/03/2023 et je sais que je vais voir un endocrinologue et un orl. A ce jour j’ai encore un peu le nez qui suinte .
Combien cela dure t’il longtemps ?
Donc j’attend la suite
Merci de me
Lire

Bonjour j’ai été opérée le 2/2/2023. D’un adénome hypophysaire non sécrétant. Tout c’est bien passé et je n’ai pas eu de diabète insipide . Je revois le
Chirurgien le 08/03/2023 et je sais que je vais voir un endocrinologue et un orl. A ce jour j’ai encore un peu le nez qui suinte .
Combien cela dure t’il longtemps ?
Donc j’attend la suite
Merci de me
Lire

Bonjour j’ai été opérée le 2/2/2023. D’un adénome hypophysaire non sécrétant. Tout c’est bien passé et je n’ai pas eu de diabète insipide . Je revois le
Chirurgien le 08/03/2023 et je sais que je vais voir un endocrinologue et un orl. A ce jour j’ai encore un peu le nez qui suinte .
Combien cela dure t’il longtemps ?
Donc j’attend la suite
Merci de me
Lire

Bonjour
J'espère que vous avez toujours la forme depuis 2013. Est-ce que votre tumeur a repoussé?
Merci pour tout
Tania

Merci à Rick Simpson d'avoir aidé ma sœur à guérir son cancer. ma sœur a reçu un diagnostic de cancer de stade 2 et j'ai contacté Rick Simpson après avoir vu plusieurs témoignages en ligne à son sujet et il a aidé ma sœur à guérir son cancer avec des herbes et de l'huile de cannabis. si vous voulez guérir votre maladie aujourd'hui, contactez-le par e-mail (Ricksimpsonhempoil1@outlook.com). Cordialement Richard

Bonsoir,

J'ai moi aussi un macroadénome diagnostiqué en 2017. Je m'entends bien avec jusqu'à présent (à part la prolactine , je n'ai pas de symptome particulier). Je dois me faire opérer, probablement dans l'année. Je vis dans le Grand Ouest, et mon RDV avec le neurochirurgien a lieu après demain.
Je n'ai aucun doute sur la nécessité de me faire opérer, mais je crains les séquelles suite à l'opération. Je me sentirais entre de bonnes mains si j'avais affaire à un des meilleurs français.
Comment identifier les meilleurs spécialistes? Est-ce le médecin traitant qui prescrit les consultations ?J'ai bien repéré les meilleurs établissements, mais pour moi, l'important c'est le neurochirurgien. Pour l'instant, je suis le mouvement près de chez moi, mais je sens que je suis capable d'aller loin pour assurer ma santé et mon avenir. Quelqu'un a des témoignages à ce sujet (je sens que je vais me faire bannir par mon endocrino si j'ose leur tourner le dos...).
Merci à vous

Bonjour
J'ai été diagnostiqué par hasard il y a un an.
Acromégalie confirmé après de nombreux examens au service endocrinologie de l'hôpital Jean Verdier.
Après un an J'ai été opérer le 6 janvier 2022 par le Dr Boch de la pitié salpetriere.
L'opération s'est bien déroulé et je suis en convalescence et dois revoir lendochrinologue fin février.

Bonjour
J'ai été diagnostiqué par hasard il y a un an.
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Après un an J'ai été opérer le 6 janvier 2022 par le Dr Boch de la pitié salpetriere.
L'opération s'est bien déroulé et je suis en convalescence et dois revoir lendochrinologue fin février.

Bonjour
J'ai été diagnostiqué par hasard il y a un an.
Acromégalie confirmé après de nombreux examens au service endocrinologie de l'hôpital Jean Verdier.
Après un an J'ai été opérer le 6 janvier 2022 par le Dr Boch de la pitié salpetriere.
L'opération s'est bien déroulé et je suis en convalescence et dois revoir lendochrinologue fin février.

Bonjour
J'ai été diagnostiqué par hasard il y a un an.
Acromégalie confirmé après de nombreux examens au service endocrinologie de l'hôpital Jean Verdier.
Après un an J'ai été opérer le 6 janvier 2022 par le Dr Boch de la pitié salpetriere.
L'opération s'est bien déroulé et je suis en convalescence et dois revoir lendochrinologue fin février.

Bonjour
J'ai été diagnostiqué par hasard il y a un an.
Acromégalie confirmé après de nombreux examens au service endocrinologie de l'hôpital Jean Verdier.
Après un an J'ai été opérer le 6 janvier 2022 par le Dr Boch de la pitié salpetriere.
L'opération s'est bien déroulé et je suis en convalescence et dois revoir lendochrinologue fin février.

Bonjour
J'ai été diagnostiqué par hasard il y a un an.
Acromégalie confirmé après de nombreux examens au service endocrinologie de l'hôpital Jean Verdier.
Après un an J'ai été opérer le 6 janvier 2022 par le Dr Boch de la pitié salpetriere.
L'opération s'est bien déroulé et je suis en convalescence et dois revoir lendochrinologue fin février.

Bonjour
J'ai été diagnostiqué par hasard il y a un an.
Acromégalie confirmé après de nombreux examens au service endocrinologie de l'hôpital Jean Verdier.
Après un an J'ai été opérer le 6 janvier 2022 par le Dr Boch de la pitié salpetriere.
L'opération s'est bien déroulé et je suis en convalescence et dois revoir lendochrinologue fin février.

Bonjour
J'ai été diagnostiqué par hasard il y a un an.
Acromégalie confirmé après de nombreux examens au service endocrinologie de l'hôpital Jean Verdier.
Après un an J'ai été opérer le 6 janvier 2022 par le Dr Boch de la pitié salpetriere.
L'opération s'est bien déroulé et je suis en convalescence et dois revoir lendochrinologue fin février.

Bonjour à tous,

Merci pour vos témoignages. Je sais que ce forum semble avoir freiné en termes d'activité depuis un bon moment mais je me permets de poser ma question.

J'ai été diagnostiqué d'un macro-adénome secrétant de l'hormone de croissance. Je souffre donc d'acromégalie. Je suis suivi à Paris au Kremlin Bicetre et suis sous traitement médical depuis quelques mois. Le traitement semble avoir un effet assez limité sur mon cas.

J'ai eu l'occasion de rencontré les meilleurs chirurgiens de la base de crâne en France en consultation :
- Dr. Stephan GAILLARD (PARIS)
- Pr. Emmanuel JOUANNEAU (LYON)
- Pr. Henry DUFOUR (MARSEILLE)
- Pr. Sébastien FROELICH (PARIS)

Je dois donc me faire opérer et, suite à mes entretiens, ai une forte préférence pour le Pr. Sébastien FROELICH. D'un point de vue du volume d'opération sur les adénomes hypophysaires, c'est celui qui en fait le moins par rapport aux autres. Il est toutefois spécialisé en chirurgie très complexe de la base du crâne (dont il est d'ailleurs une référence internationale) et, de ce que je comprends, semble avoir le mindset pour faire le pas en plus visant autant que possible une résection totale de l'adénome, ce qui est encore plus important dans le cas de l'acromégalie.

Questions :
- Est-ce que quelqu'un ici s'est fait opérer par Sébastien FROELICH ?
- Que pensez-vous globalement de ma démarche et mon orientation de choix, en toute objectivité ?

Merci pour votre aide et à très vite.

Sam

Je le fait opérer dans 7 jours
Est ce douloureux ?

Angélique, essayes le traitement dans un premier temps. S'il ne fonctionne pas ou si tu ne le supportes pas, la chirurgie te sera proposée.

Bonjour opéré d'un macro adénome hypophysaire en septembre 2020... Opération par le nez bien passé aujourd'hui sous hydrocortisone levothyrox et propylex puisque j'ai une maladie de Basedow(hyperthyroidie) decouverte elle en juin 2020. J'avais perdu bcp de vue de l'œil gauche à la sortie de l'opération j'ai retrouvé la vue de l'œil gauche mais paralysie de l'œil... Tout est rentré dans l'ordre sauf le fait que je vois encore double des que je suis fatigué ce qui arrive souvent malheureusement. Je précise que je n'ai plus d'hypophyse tout est venu avec l'adenome. Mon adenome m'a sauvé la vie ?????? puisque on m'a découvert les problèmes cardiaque du coup en même temps et donc triple pontage 1 semaine avant l'opération de l'adenome
mon Endocrinologie vient de me prescrire de l hormone de croissance car très basse. Est ce que quelqu'un en prend et y a t il des dangers ?
Merci d'avance et courage à tous

Bonjour, je dois me faire opérer d'un adénome hypophysaire. J'ai le choix entre l'opération ou traitement Dostinex.
Que faire ? Merci.

bonjour à tous, je veux profiter de ce temps pour remercier rick simpson d'avoir utilisé son huile de cannabis pour guérir ma femme du cancer dont elle a été diagnostiquée depuis 2 ans et elle est totalement exempte de cancer.tous merci à simpson que DIEU continue de vous bénir pour votre bien travail .. contactez-le si vous avez besoin d'huile de CBD par e-mail. ricksimpsoncares101@gmail.com ou Whatsapp +1 [339] 216 6818

J'ai 54 ans. J'ai eu de l'arthrite à partir de 13 ans, le médecin a dit qu'elle avait été provoquée par une crise de grippe et mon système immunitaire a commencé à attaquer mon articulation de la hanche. J'avais des douleurs et des courbatures il y a 40 ans, j'ai arrêté de manger de la viande et des produits laitiers et toute ma douleur a disparu. Maintenant, aucun médicament ne vient de commencer un essai de CBD pour voir si je peux retrouver de la flexibilité et ma plus grande surprise que cela fonctionne pour moi, vous pouvez toujours commander le vôtre par e-mail Ricksimpsoncannabisoil345@gmail.com

Bonsoir,
Merci à tous pour vos témoignages très touchants...
J'ai une acromégalie découverte en juillet dernier et je me fais opérer le 17 décembre prochain. J'espère être sortie de l'hôpital pour retrouver ma famille et mes enfants pour les fêtes de Noël !! Ça me démoralise rien que d'y penser... Vous lire me redonne beaucoup d'espoir de retrouver mon visage et une pêche d'enfer. Tumeur bénigne mais saleté quand même qui nous pourrit la vie au quotidien. Courage à tous!!! Je me sens moins seule du coup..
Au plaisir de vous lire,
Belle soirée à tous.

Bonjour à tous,

On m'a découvert fin septembre un macro adénome hypophysaire géant de 5cm sur 3. Découvert suite un IRM du fait que je ne voyais quasiment plus de l’œil gauche et avais des migraines. Au delà de ça, je n avais aucun symptôme. Il s'avère que j'avais un adénome produisant de la GH (hormone de croissance).

Le neurochirurgien de St Anne m'a envoyé à Lyon pour me faire opérer par un grand professeur de l'hypophyse (pr Jouannau) et lui même. En me disant ne vous en faite pas c est une opération tout à fait banale et 4 jours après vous pourrez limite courir un marathon.

Mon opération le 24/10 c'est bien déroulé, ils ont apparemment pu tout retirer. Mon champ visuel est instantanément revenu, j'étais aux anges. Seulement, les jours passant, je suis souvent fatigué a partir de 17h et je dors mal. Et depuis, mes taux hormonaux sont encore plus faible qu'avant l'opération.

Le neurochirurgien m'avait dit qu'après l'opération l'hypophyse était tellement compressée qu'il n'est pas impossible qu'elle ne reprenne pas.

J'ai fait un séjour à l hôpital 1 semaine, la semaine passée à j+20. Et je suis en diabète insipide centrale depuis l opération.

En fait les symptômes que j'avais avec ne sont plus là mais j'en ai plein d'autres qui au final, sont plus compliqués à vivre je trouve!

Mais ce que je ne comprends pas dans tous ça, c'est que mon taux de cortisol soit encore plus bas qu'avant l'opération alors que j étais déjà en insuffisance partielle. Les taux gonadotropes sont encore plus bas et le reste est en attente de résultats. + le diabète insipide qui est apparu que je n'avais pas.

Je retourne dans 10 jours pour une nouvelle semaine de test (recherche d'apnée du sommeil, coloscopie) et on m'a dit qu'en janvier, je retournerai à l'hôpital saint Joseph à Paris, une fois de plus pour de nouveaux tests hormonaux car c'est vraiment là qu'ils verront si l'hypophyse reprend. Mais ce que je ne comprends pas c est pourquoi tous ces symptômes alors qu'ils n existaient pas avant l'opération et que celle ci est censée s'être très bien passée.

Pour le moment je suis sous hydrocortisone 10/10 et minirinmerlt 20/20/20 Avec possible introduction d'injection de testostérone après mon hospitalisation dans 10 jours...

Merci à tous. Et merci de tous vos témoignages qui font que l'on se sent un peu moins seul.

Delluna: En effet, on réagit tous différemment, pas que la tête mais le corps auss ! Mon nerf optique aussi était touché par mon macro adénome de 4,5 cm, j'avais comme un voile noir devant les yeux. C'est revenu peu de temps après, mon champ visuel était impeccable 1 ou 2 ans après. Demande combien de temps ça peut mettre à revenir, t’inquiète pas, ça ne sert à rien.

Bonjour et merci pour votre message. Je constate qu’effectivement nous, humains, sommes bien différents face à la même opération. Depuis hier, mes saignements de nez ont quasi disparu ce qui m’a rassure un peu. Au niveau de la voix, par chance, aucune séquelle. Pour le sommeil, pour moi c’est tout le contraire: depuis l’opération, je n’arrive pas à faire de nuit complète, je me couche vers 23h et entre 3 et 4h je suis réveillée, en pleine forme. Mais dans la journée gros coup de pompe donc sieste quotidienne obligatoire. J’ai rendez-vous mi-décembre avec mon neurochirurgien pour faire un point. Ce qui m’inquiète en revanche, c’est que je ne constate pas d’amélioration au niveau de ma vue (adénome trouvé suite à une consultation ophtalmologique. J’ai quasi perdu toute la vue a l’œil droit (1/10) comme mon nerf optique était compressé par l adénome (3,9cm) donc c’est ma plus grosse angoisse). Ma neurologue m’a dit que c’était ce qui mettait le plus de temps à s’améliorer mais j’ai vraiment peur de ne pas retrouver en partie la vue à droite.

Delluna : Opérée en 2 fois sur une année d'un Macro adénome par voie endonasale en 2008.

D’après mes souvenirs, maux de tète pendant 1 semaine, j'ai beaucoup souffert de mon larynx la première fois, j'ai cru que j'allais perdre ma voix et depuis d'ailleurs j'ai plus mes aigus quand je cris malgré des séances d'orthophoniste, car ils m'ont expliqué qu’après, que pour l'intubation, ils entourent de beaucoup de compresses et apparemment, ils y sont pas allé mollo.
Sinon pour le nez pas de saignement dans les semaines suivante, mais je sais pas, si je suis un cas unique, mais je te conseil malgré tout de faire attention dans les années à venir car j'ai eu des croûtes qui m'ont obstrué pendant 5 ans sans qu'un ORL arrivent à les extraire et quand ils y sont arrivés, j'ai fait 2 épistaxis (hémorragies du nez) à 3 ans d'intervalle.

Sinon, j'ai fait de la radiothérapie et depuis j'ai une fatigue chronique qui m’handicape pour travailler. Apparemment ça aurait touché mon centre du sommeil dans le cerveau qui est a coté de l'hypophyse car j'ai toujours envie de dormir.

Bonjour à tous, je me suis faite opérée d’un macro adénome hypophysaire il y a 9 jours. Tout s’est bien passé même si j’ai l’impression que les effets post opératoires vont être compliqués à gérer. Pour les personnes ayant déjà été opérées par voie nasale , combien de temps après l'opération avez vous eu des saignements de nez et des maux de tête? Merci pour vos réponses.

Il y a 1 an les témoignages m’avaient redonné du courage après avoir été diagnostiquée et devant subir une opération d’une acromégalie Hypophysaire. Opérée le 11 septembre 2018, voilà un an, je peux aujourd’hui vous donner le résultat. Ma vie a changé, les terribles douleurs dans les articulations se sont estompées progressivement au cour de l’année, j’ai retrouvé les traits de mon visage que je croyais perdu: nez affiné, lèvres dégonflées, visage rajeuni, pieds qui avaient pris 2 pointures de nouveau affinés et je peux me rechausser correctement et joliment. Cette fatigue qui me donnait plus envie de faire quoi que se soit pouffff disparue! La pêche est de retour, envie de faire des tas de choses, y compris du sport. Gardez le moral et parlez à votre corps après votre opération, donnez lui l'ordre de ne plus redévelopper d’adénome. J’espère que mon article vous apportera comme moi il y a un an «chaud au cœur»!!

Je vous remercie sincèrement pour ce touchant message, qui me permet parmi d'autres aides, à tenir psychologiquement car la peur et l'angoisse arrivent fréquemment dans la journée quand on a mal. Merci encore.

Bonsoir.
J'ai une tumeur hypothalamo-hypophysaire avec un germinome décrétant.
Les docteurs ne m'ont pas opéré pour l'enlever. J'en suis à ma deuxième chimio et je suis tout le temps fatigué. Est ce qu'on guérit de ça? J'ai 17 ans et J'en ai vraiment marre.

J’ai subit une opération de l’adénome mais on ne m’avait pas préparé à ce qui allait se passer après! Et cela je le regrette! Posez le plus de questions possible quelles soient sensées ou pas! Faite très attention! Et j’ai un deuxième kyste qui est déjà de retour...

Bonjour,
J'ai été opéré d'un macro adénome à l'hypophyse en 2010 suite à une perte quasi totale de la vue à l’œil gauche. Suite à l'opération, j'ai retrouvé 9/10 au lieu de 1/10 à l’œil gauche mais il reste une tâche au milieu de l’œil. Je suis sous Hydro cortisone levothyrox minirinmelt et dostinex. Puis peu de temps après l'opération, j'ai commencé à voir comme des petites paillettes (au niveau des deux yeux) qui ne disparaissent pas! Quelqu'un saurait-il d'où cela vient? Et ces derniers jours je trouve que ces petites paillettes s'intensifient. Est ce du à du stress? Hydrocortisone à haute dose. Merci.

Bonsoir à toutes et à tous, je suis un homme, opéré en 2011 d'un adénome hypophysaire. Je prends des médicaments de substitution et je vis très bien.
Bon courage à vous tous!

Bonjour! Je suis un ado de 17 ans (bientôt 18) et j'ai été opéré le 7 mars d'un macroprolactinome de 48 mm (il m'en reste une petite partie encore à ce jour). Je l'ai découvert suite à un contrôle ophtalmo, j'avais consulté après une perte brutale de la moitié de mon champ de vision de l'œil droit et une baisse progressive de la vue de l'œil gauche. Ma prise de sang avait révélé une hyperprolactinémie à 1297. On m'a d'abord mis sous Parlodel, mais ça ne faisait pas fondre l'adénome et n'améliorait pas ma vue, alors on m'a opéré le 7 mars. Je ne vois quasiment plus de l'œil droit et mon champ de vision n'est que partiel à gauche. En outre, je suis bien déréglé hormonalement, je suis sous Thyroxin enning pour ma thyroïde, sous hydrocortisone et sous Norprolac pour gérer ma prolactine, qui est maintenant très (voire trop) faible et indosable. Je me pose beaucoup de questions, puisque je suis aussi en hypogonadisme gonadotrope, et j'ai très peur de ne pas pouvoir avoir d'enfants. En attendant, je reprends doucement pied, mais je vis assez mal cette situation...

Bonjour!
En fait je crois que l'on a tous des conséquences différentes, toutes basées bien sûr sur la perte des substances chimiques hormonales mais les ressentis et les effets sont différents et ce malgré la taille au départ.

Moi, macro adénome de 4,5 cm.

@Mich Merci pour la réponse. Je suis dans un labo en train de faire des tests. Sinon la taille de ma adénome est 33mm, c’est très grande je pense.

@Mich Merci pour la réponse. Je suis dans un labo en train de faire des tests. Sinon la taille de ma adénome est 33mm, c’est très grande je pense.

Bonjour xuxu tout dépend de la taille de l'adénome moi c'était trop tard et l'hypophyse est HS. Je suis donc sous traitement pour toutes les hormones produites (dur car certains jours tout se dérègle en fonction du travail et des événements) et ma vue a baissé car le chiasme optique était bloqué. Par contre, si la taille ne comprime aucun élément il se peut de ne pas être opéré, soit un traitement tend à supprimer l' adénome soit il ne pousse pas et si il n'y a aucune carence ni fatigue tout est ok.
L'opération en elle-même se passe très bien.

Bonjour,
@Lyly: Je voulais savoir comment c'est passé ton opération. Je viens de recevoir mon résultat d'IRM, j'ai un macro adénome hypophysaire. Mais jusqu'à maintenant je n'ai pas eu des symptômes à part le taux de prolactine un peu élevé(34,9 ug/L). Je suis stressée. Est ce qu'on doit s'opérer obligatoirement dans le cas de macro adénome ?
Merci à vous.

Bonjour martine de monpeier. J'ai oublié de préciser dans le premier message que je ne prends aucun traitement, je n'ai aucun symptôme et je suis en pleine forme. Suite à des analyses de contrôle th4 problème par la suite irm et analyses des prélèvements sanguins en hôpital de jour. Résultats: macro adénome en partie nécrosé et qui surélève légèrement le chiasma optique. Consultation avec le professeur D. à la timone: "madame je vais vous opérer". Je vais passer un examen ophtalmologique et retour chez le professeur D. Merci martine de me donner de vos nouvelles suite à votre intervention.

Bonjour Martine de Montpellier, je sais que vous avez été opérée par le Pr DUFOUR. Il va m'opérer également pour un macro-adénome hypophysaire. J'aimerais savoir comment se passe le rétablissement suite à ce type d'opération. Merci d'avance.

Je vous remercie pour votre témoignage qui m'a beaucoup aidé.
Merci de tout mon cœur.

Mon fils a 16 ans. Il vient de faire une IRM hypophysaire.
Conclusion : Processus tumoral hypothalamique évoquant soit une origine granulomatose type histiocytose Xou un germinome. Résultats: mise d'un processus de la région infandibulaire, de forme ovatair mesurant 17 x 08 mm de grands axes. Si quelqu'un peut m'expliquer svp. Merci.

Bonjour. J’ai été opérée de mon adénome non sécrétant l’année dernière et après une rmn de contrôle 1 an après, il reste encore cet adénome mais un peu plus petit (il a regrossi de 1 mm en 1 an) donc je vais passer une séance de gamma knife le 27 juin pour enfin je l’espère en être définitivement débarrassée ... qui a eu ce même parcours????

Merciiiiiii de votre témoignage vous me redonnez du baume au cœur. Opération d'un adénome prévue prochainement. Hâte que ce soit fini, en espérant être soulagée de toutes ses douleurs articulaires, de cette fatigue constante et peut être de l'apnée car appareillée! Merci encore

@ biscotte,
Tout s'est bien passé pour vous j'en suis ravie, toutefois au niveau de la respiration, il vous faudra patienter au moins 6 semaines avant de pouvoir respirer convenablement, vous allez dégager des sérosités sanguinolentes malgré l'interdiction de vous moucher, s'il vous prenait l'envie d'éternuer faites le par la bouche et non par le nez! Je ne peux vous conseiller que la patience, nous sommes toutes passés par là je reconnais que ces moments sont pénibles à vivre mais malheureusement, il nous faut passer par là pour arriver à la guérison. Courage à vous!

Bonjour. J'ai été opéré il y a à peine une semaine. Tout c'est bien passé...
A part maintenant, j'arrive pas à dormir car j'ai du mal à respirer. Aidez moi !
Moral zéro !

C'est avec beaucoup de difficulté que je viens réagir après mon opération. Je suis à présent déficiente visuelle, je dois fermer un œil pour écrire et je ne tiens que très peu de temps. Je suis catastrophée car chiasma optique atteint (justement opérée pour que ça n arrive pas plus tard)... Par contre, jeune femme opérée avec moi d'un adénome de 8mm, maladie de Cushing, tout s'est bien passé mais le mien était très gros et très résistant. Ça a créé une brèche comblée avec de la graisse et je ne vois plus qu'à 50µ grosses difficultés. Je tenais à donner mon témoignage. Pris a temps, ça ne pose aucun problème. Pour l'enlever, n'attendez pas qu'il grossisse.

Sana ! Je te rassure, moi à 19 ans, découverte d'un macro adénome de 4,5 cm avec tout les dérèglement hormonaux. Je suis encore là mais très fatiguée, c'est mon gros handicap suite à ça.

Bonjour,
J’ai 22 ans, on m’a diagnostiqué une masse de 1 cm sur l’hypophyse. Mes prises de sang sont bonne je n’ai aucun dérèglement hormonal. Enfaite, ils disent que c’est normal étant donné que je prend la pilule contraceptive. Ils hésitent entre un kyste et un adénome bénin. Il faudra m’opérer et analyser la masse pour savoir le diagnostic. Je vis au Québec, j’ai l’impression que la maladie est moins connu comparé en France. Ils ne voient pas la nécessité de m’opérer. Les risques sont un avc, paralysie ou que je décède durant l’opération. Mon neurochirurgien ne voit pas l’urgence de m’opérer. J’ai passé un irm 3 mois après la première et la masse est stable. Je suis supposé de voir un endocrinologue sauf que je suis pas une priorité étant donné que mes prises de sang sont bonne. Ils n’ont donné aucun médicament. Le 30 avril, je vais voir ma neurologue. J’ai dealer avec mon neurochirurgien de passer un irm au 6 mois pour me rassurer après plus tard, je vais en passer chaque année. Je souhaite qu’elle ne grossisse jamais. Oui depuis que je suis jeune je suis fatiguée. Depuis que j’ai 4-5 ans, je fais des migraines. Je ne veux pas qu’on attend trop avant de m’opérer. Ça me fait vraiment peur, je suis jeune... J’aimerais avoir des bonnes références de médecin qui pourraient m’aider. Merci !

Bonjour à tous. Je me fait opérer d'un macro-adénome hypophysaire non secrétant la semaine prochaine à Grenoble. Il fait un peu plus de 3 cm. Découvert en Novembre à la suite d' une I.R.M des sinus, je suis depuis sous levothyroxine et hydrocortisone. Je viendrai mettre le résultat de mon opération et mon ressenti lorsque je m'en sentirai capable. Déjà je sais que je n' aurai pas de tampon dans le nez (ils ne mettent plus de mèches parait-il mais je n' ai pas bien saisi, le neurochirurgien m'a parlé d' un petit plateau sous le nez? En tout cas, j' étais extrêmement fatiguée avant car je ne savais pas que je n' avais presque plus d' activité thyroïdienne (la TSH dans cette maladie est normale. Ce sont les T4 qui sont à plat). De même mon taux de cortisol était très bas. Je suis un peu plus alerte (mais la nuit nombreux réveils tout en sueurs). Je n' ai aucun mal de tête jusqu' à présent (peut être une légère baisse de la vue). Bon courage à toutes et tous. A bientôt

Bonjour,
Pour ma part, j'ai été opérée il y a longtemps, en 1978. J'ai pris du Parlodel pendant 10 ans afin que tous les tissus adénomateux soient résorbés car la tumeur était grosse et avait envahi la selle turcique. Hélas, à la ménopause mon état a commencé à se dégrader. Petit à petit je n'ai plus pu faire de sport, j'étais épuisée tout le temps.J'avais très mal aux muscles des jambes. J'étais en permanence en hypoglycémie (fonctionnelle), malgré le régime, je mange même la nuit. Hormone de croissance au plus bas et à l'époque on ne pouvait pas en injecter. On m'a détecté une Hyper-insulinémie.
A présent, je me pique tous les jours à l'hormone de croissance depuis 10 ans, j'ai ressenti des effets bénéfiques. Mais à présent, je suis mal : plus d'énergie, véritable épuisement et fatigabilité croissante Je suis obligée d'annuler la moindre activité.
Si quelqu'un est dans ma situation, je veux bien qu'il me conseille. Quel est le meilleur endocrinologue (hypophysaire) sur Montpellier ?

@Cevel , que vous dire si ce n'est qu'après avoir été opérée d'un macro adénome (il en reste encore une partie ) fin mai 2017, les douleurs à la nuque sont récurrentes et qu'à part le paracétamol qui me soulage quand la douleur m'insupporte, tout ce que m'a conseillé l'endocrinologue c'est de l'arnica en gel que je me tartine au besoin ! Surtout pas d'anti inflammatoires ça détruit les reins. La conduite en voiture devient périlleuse quand il faut regarder en arrière quand les rétroviseurs ne suffisent pas.
Cette cochonnerie me déstabilise, j'ai tout de guingois. Bien que je passe mon temps à me secouer, il y a des jours ou je suis complètement HS.
Courage à vous, comme je l'ai déjà souligné nous portons tous et toutes notre croix, mais il y a pire mais étant moi-même dans cette galère, je compatis avec empathie avec ceux et celles qui malheureusement sont obligés de faire avec.

Bonjour à tous, je m’appelle Cédric j’ai 34 ans et je suis actuellement suivi pour un adénome hypophysaire depuis presque six ans, il sécrète de la prolactine. J’ai rendez-vous dans un mois avec le neurochirurgien de l’hôpital Foch pour j’espère une ablation, car la prise de Dostinex Devient contraignantes. Ce qui m’a surpris c’est la diversité des symptômes car j’ai depuis deux ans des douleurs interminables au niveau de la nuque, après plusieurs examens on me dit que c’est musculaire mais rien n’y fait j’ai tout essayé, ostéo, mésothérapie, rendez-vous chez chirurgien, Acupuncture. J’espère que ma future opération me délivrera de tout ce mal qui me ronge depuis de longues années.

Dolodu54 : Je trouve ça bien, que les gens partagent leurs problèmes suite à l'opération, ça peut en rassurer certains, comme moi, qui pensait être la seule à avoir des soucis suite à cette adénome. Au contraire, on se soutient sans dramatiser. Tant mieux pour vous si tout va bien. On ne peut pas vraiment se comparer tous, car les adénomes sont vraiment diffèrents et les conséquences après aussi je pense, entre les macros et micros adénomes, secrétant ou pas ! C'est plus complexe que ça !

Hindou : Moi, j'ai enchainé tout de suite avec la radiothérapie, on m'a presque pas laissé le choix car mon adénome était agressif, il suffit d'une cellule vivante qui reste pour que ça reparte. Je regrette pas car depuis 2008, ça n'a pas repoussé ! Même si c'est vrai que la radiothérapie est un mauvais moment à passer et peut avoir des effet secondaires, il faut peser le pour et le contre ! Je me serais pas vu à 20 ans me faire opérer tout les 2 ans du cerveau.

Moi par contre j'ai eu ma première opération en Juillet 2018 mais aujourd'hui les analyses et l'IRM ont montré que l'adénome a repoussé encore une fois.
Le neurochirurgien m'a conseillé une radio chirurgie, il dit que l'opération est risquée dans mon cas. Est ce que quelqu'un entre vous a déjà essayé cette méthode?

Bonsoir MI,
Je me suis fait opérer d'un adénome hypophysaire qui mesurait 1,7 cm non secrétant le 20 Juin 2014. Il comprimait mon chiasma optique et la carotide. Mon neurochirurgien a enlevé la totalité de l'adénome et la moitié de l'hypophyse. Je n'ai donc aucun traitement de substitution et tout va bien!

Bonjour Dolodu54
C'est vrai que les messages ne sont pas encourageants, néanmoins nous vivons quand même il y a pire c'est vrai!
Le problème c'est que l' on a toujours la sensation qu'il nous manque un rien pour être au top forme et ce problème fatigue le physique et le moral. Mais il est vital de se faire opérer sinon les conséquences sont inévitables.
C'est pour cela qu'il ne faut pas hésiter à changer toutes ses habitudes, son plan de carrière, bref sa vie quotidienne pour être le plus à l'aise émotionnellement, se sentir bien dans sa peau, et le phénomène hormonal s'atténue ( avec un traitement à vie évidemment).

Bonjour,
Je vois régulièrement que vous avez toutes ou tous des problèmes après votre opération!!!!!!!! Ce n'est pas très rassurant pour les personnes qui doivent se faire opérer!

Bon courage Timoty à toi aussi ! :)

Merci Kouava pour votre bel optimisme, c'est gentil de vouloir le partager. Ainsi que vous le souligniez les démarches relatives à tous les spécialistes à consulter, cela finit par devenir contraignant, surtout quand le traitement des anomalies se fait attendre. Ces problèmes liés à l'adénome à savoir l'hypophyse ne fonctionne plus aussi correctement et apparemment il semblerait que cette glande soit le moteur de plusieurs fonctions ! J'ai trouvé un moyen de diminuer mes crampes, le magnésium et depuis 15 jours, je suis contrainte à porter un masque pour résoudre des apnées du sommeil qui viennent de me tomber dessus. Je n'ai pas encore assimilé la machine, il me semble que cela m'énerve plus que cela me soulage, je dors encore plus mal qu'avant, c'est dire si mes nuits de sommeil sont plus courtes qu'avant !
Mais bon , comme toutes celles et ceux qui sont passés par là, j'accepte toutes ces contraintes y compris les douleurs à la nuque qui ne passent pas .
Merci pour votre témoignage j'apprécie tous les commentaires qui peuvent nous soulager moralement !

Bonjour
Je suis un jeune homme de 28 ans et je me suis fait opérer le 20 septembre dernier au chute de Grenoble. Normalement tout c'est bien passé mais le chirurgien m'a dit qu'il n'avait pas pu tout enlever. Je retrouve ma vue mais c'est juste que j'ai souvent des mots de tête, en tout cas ça m'a vraiment fait plaisir vos commentaires.

Bonjour à tous,
j'ai été opéré le 16/08/2017 de deux adénomes sur l'hypophyse avec une maladie de cushing développée.
Je suis très dubitative quant à la suite.
L'opération n'a pas été dure, 3 jours et fini, mais les conséquences c'est cata.
Je suis de plus en plus fatiguée, mes jambes ne me porte plus, si je m'assois sur une chaise je suis prise de crampes dans la jambe gauche qui peuvent durer des minutes et des minutes. J'ai également un gros problème urologique, ma vessie fonctionne sans moi et se vide complètement avant même de pouvoir arriver aux toilettes. Pourtant plus d'hydrocortisol, après 3 jours d'opération.
Je me sens mourir à petit feu.
Ils disent qu'ils n'ont pas pu tout enlever trop proche d'une paroi vitale, je vais passer un IRM le mois prochain.
Je n'ai jamais eu de vergetures avant depuis que j'ai été opéré elles apparaissent jours après jours. Ma peau sur mes bras se flétrie complètement. Après j'ai 60 ans alors c'est peut l'âge.
J'ai très mal aux épaules et à la nuque mais je marche avec des béquilles donc çà demande de l'énergie à ces muscles.
Inconvénient digestif. 5 minutes je suis en manque de sucre et 5 minutes je vomirai toutes mes tripes.
Médicaments aucun pour ce problème, juste des anti douleurs
400 tramadol et doliprmene tous les 4 heures.
désolée il faut que j’arrête trop fatiguée , épuisée
belle journée à tous

Bonjour à tous

Ainiasss je comprends fort bien ton état, ce n'est pas vital mais on n' est pas vraiment bien, honnêtement je ne sais plus ce qu'il faut faire, sinon accepter son état mais j'ai beaucoup de mal, adénome repousse progressivement puis après c'est rayon car on opère pas deux fois le problème c'est qu'à chaque fois on soigne la conséquence mais pas la cause et le problème initial est là, peut être dans l'avenir nos chercheurs et prof comprendront en attendant c'est levothyrox, hormones de croissance, hormones pour la testo ( homme) et hydrocortisone tout chimique.
Courage.

Lili : Perso, c'est pas un choix de se bourrer de médicaments pour moi, à part les anti-douleurs que j'évite de trop prendre. Tu a pris de l'hydrocortisone que 2 mois ? Moi, je prends toutes les hormones et pour toute ma vie car mon hypophyse ne fonctionne plus du tout. C'est vrai qu'il y a plus grave comme maladie, j'aurais juste voulu être moins fatiguée 10 ans après mon opération ...

Bonjour Martine , tôt de bon matin je prends connaissance de votre message. Personnellement , jusqu'à l'opération au CHU de Strasbourg je n'avais aucune idée de ce qui poussait dans ma tête, il a fallu que, suite à une perte de vue brutale l'on m'opère en urgence ! et médicalement sous cortisone pendant 2 mois ! A présent j'évite de me bourrer de médicaments , du paracétamol tous les matins et friction de crème a base d'arnica sur la nuque dont je me tartine 3 fois par jour .
Bon courage à tous et à toutes , préparez vos fêtes de fin d'année et dites vous que : comparer à d'autres maladies beaucoup plus graves nous avons la chance d'avoir échappé au pire !

bonsoir Lili, merci infiniment pour votre réponse. Ce sont bien les suites de l'intervention. alors ! le neurochirurgien m'a dit 3 semaines sans moucher. pour ma part j'ai été opérée par un Professeur sur Marseille. Et vous ? Par contre déjà avant et depuis l'intervention je suis sous hydrocortisone + L-thyroime pour l'hypothyroïdie mais les pharmaciens sont en rupture de stock. Là j'attends jeudi (3 semaines) pour me moucher. Je suis ressortie hier en voiture pour la première fois pour faire quelques courses. C'est vrai que ça fait du bien. Et il faut se dire qu'après on sera en pleine forme. ça ne peut pas être autrement. Bien à vous.

Concernant les sinus, j'ai commencé à me moucher quelques semaines après, par contre une chose importante c'est au niveau du permis conduire, j'ai eu l'occasion de devoir revalider mes permis poids lourds quelques mois après mon opération (33 euro) et là surprises je dois renouveler au bout d'un an ma visite médicale et la validation de mes permis ( re 33 euro) en effet il peut exister des risques d'épilepsie suite à cette opération pendant 1 an , alors que c'est très rare.

Bonjour Martine , eh oui quelques inconvénients post opératoire , si vous lisez les commentaires qui abondent sur le site n vous y trouverez des réponses qui pourront vous aider à vivre sans angoisse .
Ne pas se moucher est très important , même si vous en avez très envie , résister (qu'ils disent) pendant 1 mois , j'ai tenu bon trois semaines , je n'en pouvais plus d'avoir le nez bouché et évacué des bouchons de sérosités nauséabondes . Pendant 2 mois j'ai eu le nez encombré y compris les sinus et toujours cette odeur infecte dans le nez que mon généraliste a eu raison avec des antibiotiques .
Le cou très raide , comme je l'ai expliqué dans mes précédents commentaires , je l'ai toujours 6 mois après l'opération et cela ne semble pas interpeler le neurochirurgien qui s'est chargé de l'opération .
Depuis , je suis si j'ose dire dans les " pattes d'une endocrinologue " , je sature ,chaque visite m'oblige à m'orienter chez un spécialiste , bilan thyroïde , cardiologue , néphrologue , ophtalmologue et je devrais faire une coloscopie . Pour cette dernière avant de me lancer dans l'aventure je vais faire un test de dépistage. Je n'ai pas du tout envie de m'envoyer les 5 litres de potion magique qui vous nettoie les intestins. Je vous laisse imaginer les quantités d'analyses sanguine , j'ai ma carte du VIP au laboratoire !
Bien entendu j'ai des pics de fatigue , mais j'ai décidé que j'allais leur tordre le cou en m'obligeant à m'activer davantage quitte à faire en tour dans mon quartier pour marcher une petite demie heure . J'ai constaté que c'est l'inactivité qui provoque cette fatigue .
Médicalement , j'ai constaté que les infos ne suivent pas toujours chez les médecins liés au problème . A chaque visite on me demande des documents X ou Y qu'ils sont supposés avoir en mémoire par courriels . Par bonheur je me suis fait des classeurs par spécialité , ainsi je me déplace avec une véritable encyclopédie !.
Pour info: au bout de 1 mois et demi après l'opération j'ai recommencé la conduite petits trajets avec prudence , ensuite la vue s'améliorant il n'y a eu aucun problème

Bonjour,
j'ai été opérée le 9 novembre d'un macro adénome hypophysaire. L'intervention s'est bien passée, et je dois prendre de l'hydrocortisone et traiter également la thyroïde quand je trouverai ce fameux médicament en rupture de stock à la pharmacie.
Suite à cette intervention, j'ai le cou très raide, le haut du dos également et ça fait bizarre derrière les yeux en plus de l'interdiction de se moucher pendant trois semaines qui est gênante.
J'aimerais savoir si vous avez ressenti la même chose après vos interventions respectives ?
au bout de combien de temps avez-vous pu reconduire ?
Cordialement
Martine

Bonjour Ainiass

Je voulais savoir quels sont tes traitements actuels, ce qui me surprends c'est qu'en puisant dans les forums il me semble que plus de femmes que d'hommes sont touché"'es"( suite aux infos de nos politiques) par cet état.Est-ce que je me trompe?

Apparemment j'ai des points communs aussi avec LILI ! Douleurs au cervicales depuis, je me bloque, c'est terrible, Doliprane obligatoire et séances de kiné depuis ... Très fatigué, mes journées ne font plus qu' une demi journée ! J'ai été arrêté dans mes études moi, et je pense faire aide soignant aussi, mais tenir le rythme de formation me fait très peur ! Tout les jours j'ai un pet de travers, des nausées, migraines, têtes qui tourne de fatigue. C'est très dur à gérer tout ça. Pour le naturel MICH, j'ai essayé plein de choses depuis et c'est comme si mon corps était réceptif en rien ! donc je peux pas t'aider. Et je connais cette perte de moral dans l'état dépressif, je démarre toujours heureuse mais cette épuisement et ces douleurs me rendre triste.

Merci Lili pour ces remarques positives, c'est vrai que ce n'est pas vital mais cet état perturbe son entourage ses rapports familiaux, sa sexualité, je ne suis pas toujours compris même par mes proches on paraît opérationnel sous tous les plans et pourtant je suis toujours en train de chercher l'équilibre au fond de moi même pour ne pas flancher , du coup je ne suis pas toujours concentré sur les propos de mon entourage, non c'est très compliqué tout en étant simple à la fois.

Bonjour Mich , ne vous découragez pas ! Je sais qu'il n'est pas aisé de vivre avec de tels reliquats !J'ai appris par mon endocrinologue que l'hypophyse ( centrale hormonale ) régulait de nombreuses fonctions dont celle du moral , il suffit d'aller sur internet et de constater les dysfonctionnements que provoquent un adénome ! Pour ce qui me concerne j'ai retrouvré une vue correcte mais je suis tributaire de crampes terribles au niveau de la nuque que je soigne avec du paracétamol et je prends depuis quelque temps du magnésium en gélule j'ai l'impression que cela atténue un peu la douleur , quelques séances de kiné m'apparaissent nécessaire au blocage au niveau du cou ! Mais obligée de faire avec . L'adénome a été opéré fin mai 2017 ( en partie car trop proche de l'hypophyse ) j'ai passé un IRM dernièrement et cela n'a pas évolué . Grâce à Dieu je n'ai pas de perte de moral mais je dois avouer qu'au niveau de l'énergie je faiblis , ,j'avoue piquer un somme dans l'après-midi tellement je me sens fatiguée et cela ne me ressemble pas je suis plutôt du côté pile électrique qu'extincteur.
Donc gardez le moral vous êtes jeune , je vous souhaite une très belle réussite dans vos projets !

Bonjour à tous et à toi Ainiasss, en effet, on a toujours professionnellement une angoisse de ne pas être à la hauteur enfin c'est souvent ce que je ressens surtout qu'avant d'apprendre adénome je venais de négocier une rupture conventionnelle pour reprendre des études d'infirmier ( à 50 piges), j'ai raté l'oral je me suis rabattu sur aide soignant j'ai obtenu le diplôme et aujourd'hui je suis en "cdd free lance" mais c'est toujours une angoisse au départ et je la ressens "chimiquement" comme si il me manquait une drogue pour avoir la certitude d'être ok et que le travail je l'assumerai. Je fais un appel connaissez vous un traitement naturel efficace à long terme pour éliminer ce doute permanent? Cette sorte de légère déprime sans être dépressif!! J'essaie plein de produits naturels rien n'est vraiment efficace.

Merci mich pour ton commentaire. Je suis touchée car ça me ressemble beaucoup à tout point de vue, opérée en 2008, c'est très dur de trouver un boulot aussi depuis pour toutes les mêmes raisons.

Bonjour
J'ai été opéré en 2015 d'un adénome hypophysaire, l'hypophyse est hs, la thyroïde est également touchée, je suis sous Levothyrox 100 (pas de soucis précis) sous hydro cortisone évidemment ainsi que des hormones de croissance injection tous les soirs, ainsi que des hormones HCG remplacées maintenant par ovitrelle 2 injections par semaine. Je souffre de crampes surtout aux extrémités doigts de pied, tibia, doigt des mains il semblerait que ce soit du aux hormones de croissance j'ai donc arrêté les hormones de croissance, mon objectif était de 3 mois j'ai tenu 1 mois , en effet les crampes disparaissaient mais en contrepartie je devenais incohérent intellectuellement entre ma réflexion et mes actes bref un vrai zombi. Je porte des chaussettes de contention qui me limitent les crampes, je prends également des doses de magnésium et des "mixtures de plante" préparées par un herboriste qui semblent me soulager également.Pour moi ce qui reste difficile c'est de gérer le stress et les émotions se sentir déprimé sans être dépressif je le ressens "chimiquement" comme si une des glandes ne fournissait pas le produit pour compenser cet état et je crois que c'est peut être ce qui se passe vraiment.
Ce n'est pas vital mais il est très difficile de travailler dans n'importe quel corps de métier avec cet handicap.

Bonjour Angèle, tout d'abord ne t'inquiète pas de l'opération, elle fait peur comme ça, mais pour la plupart des filles comme moi ça s'est très bien passé. N'écoute pas tout le monde car notre corps ne réagit pas pour tous pareil. Quand tu vas voir ton neuro-chirurgien, marque sur un carnet toutes tes questions et lui saura bien te répondre, il est là pour ça.

Bonjour à tous
Je n'ai pas pu lire tous vos messages mais je souhaitais apporter mon témoignage et pouvoir parler à des personnes ayant le même problème.
J'ai été opéré d un adénome hypophysaire en 2002 suite à la perte quasi totale de la vue de l'œil gauche
Depuis je n ai plus d hypophyse et ne sécrète plus d hormones naturellement
Je suis sous levothyrox, euthyrox actuellement plutôt, hydrocortisone évidemment et androtardyl, après avoir eu également de la fludrocortisone et des hormones de croissance.
Tout pourrait aller normalement, compte tenu de la maladie, si ce n'est que depuis bientôt trois ans je souffre de crampes musculaires dans tout le corps, essentiellement dans les jambes et rien n à pu encore être fait, la cause, possiblement par élimination l hydrocortisone, n ayant pas encore Été trouvée.
Après de multiples examens et rencontres avec des endocrinologues, dernièrement à l hôpital Cochin, je desespere car cela m handicape sérieusement, au point d avoir de multiples arrêts de travail, actuellement depuis un bon mois..
La vie au quotidien est devenue pénible, seule la morphine soulageant un tant soit peu les douleurs.
Quelqu un a t il déjà eu ces symptômes ou pourrait m aider ?
Merci d avance

A l'attention de monsieur Terry,
Si les plantes étaient aussi efficaces pour guérir un adénome, cela se saurait. A ce titre il n'y aurait pas besoin d'avoir recours à un chirurgien.
Je considère votre commentaire comme un détournement publicitaire. Je reconnais l'utilité des plantes dans certaines pathologies bénignes, moi-même suis adepte d'huiles essentielles que j'utilise avec précaution et parcimonie ! Je suis surprise qu'un modérateur ait laissé passer votre témoignage. Il est évident que tous les conseils ne sont pas bons à prendre, il faut en l'occurrence être prudent concernant ce genre d'informations.

Bonjour Angèle, si tu veux, tu peux en discuter avec moi soit par mail dolo1806@hotmail.fr soit sur facebook MERLE Dolorès.
Bonne journée et à bientôt !

Bonjour a tous, je n'ai pas pris le temps de lire tous vos message car il y en a beaucoup, j'ai 17 ans et il y a deux ans par hasard mon endocrinologue a découvert que j'avais un adénome hypophysaire. La masse était très petite et cela ne poserai aucun problème, il m'a donc prescrit 1 dose de cabergoline/dostinex par semaine (0.5mg ), n'ayant aucun résultat il a décidé de doubler la dose (1 mg/semaine) tjrs aucun résultat, il a décidé de faire "quelque chose d'inédit" et de me passer à 0.5 mg par jour ! S'inquiétant de mon cas, puisque mon corps ne réagissait tjrs pas au médicament . (Je tiens a préciser que même avec cette dose énormes je n'ai jamais eu d'effet secondaire!) Il décide de m'envoyer un spécialiste des adénome hypophysaire ( ce nouveau médecin n'avait jamais vu aucun patient sous cette dose de médicament ) Il y a 6 mois ce spécialiste décide de me donner un traitement nouveau "le traitement de la dernière chance" Il y a 1 mois les résultats sont tomber : pas d'amélioration. Je vais donc probablement me faire opérer de cette minuscule masse! Je voulais vos avis parce que je vois bcp de gens qui guérissent grâce aux médicament surtout des personnes avec des masses bcp plus importante que la mienne ! Je ne comprend pas pq mon problème ne se résoud pas alors que je lis vos témoignage la plupart guérisse facilement, je n'ai pas peur de l'opération en soi mais j'ai très peur que celle ci ne fonctionne pas. Même si cette tumeurs n'est pas cancéreuse elle me met a bout d’épreuve (elle me fait détester mon apparence physique qui n'est pas comme celle des jeunes fille de mon age et je le vit très mal de plus je suis selon mon médecin je suis en dépression/triste / stresser a cause de la maladie et je n'ai plus de positivité quand a ma guérisons. Je poste ce message pour communiquer avec des personnes comprenant cette maladie puisque je n’ose pas en parler a ma famille/ amis parce que je sais que d'autre personne souffre surement plus que moi! Voila bon courage a tous ceux souffrant de cette masse et j'espère que vous aller guérir facilement.

Bonjour à tous me revoilà ,j 'espère vraiment vous aider un maximum ,mais personne à eu une opération comme moi ,il y a 20 ans de cela comme je vous ai expliqué j avais pas des symptômes ,j ai eu mon fils ,sans problème.
Après j ai eu de white mon neurochirurgien qui m a opéré la moitié de la tête ouverte ,après l opération je n ai plus jamais quitté ma bouteille d eau des litres et des litres . Ensuite des migraines terribles ,perte auditive l œil droit ma vue à diminué ,en faite il m a touché mon hypophyse pour enlever ma tumeur ;20 ans après il m apprend que cela à repoussé alors que je pensais que c' était derrière moi ;Aujourd hui j ' hésite car mon neurochirurgien était le meilleur ,mais il à fait erreur médicale ou je prend d haens qui ce trouve à l az vub seulement il prend sa retraite en décembre et les ophtalmo de l az incompétent ;TROIS OPHTALMO j ai vue ils m ont fait des examens stupide sans les gouttes fonds de l œil et ni pour mon champs visuelle ;Voilà pourquoi je vais à Erasme .Je n arrive pas à avoir encore une grossesse,je s ais que j ai 42ans aujourd hui c est tard mais cela comptait pour moi ma vision est flou parfois le matin ,je suis fatigué ,pour cela je pense toujours que je suis enceinte ;mais en faite c est mon kyste qui à repousser , à la place de ma tumeur ,Je porte des appareils auditifs maintenant ...La pilule me donne la migraine donc j ai supprimé ,les lumières me dérange .J' ai essayé de bien vous décrire tout ,par le nez impossible pour moi ,malheureusement ,mais ce type de tumeurs repousse .

Ok, la médecine à évolué mais je vous sens un peu naif, une tumeur retirée par le nez ok, mais il n'enlève pas tout .Pour cela, l'opération c'est mieux. Mais je ne s'ait pas qui a déjà eu l' opération comme moi à la tête. Je bois depuis 20 ans des litres d' eau, donc je dors très mal. Je vois votre témoignage, la plupart du temps ce type de tumeur repousse, surveillez cela bien. Je ne veux pas vous faire des peurs mais contrôlez cela chaque année. Mon mari me dit aussi que la médecine à évolué mais ouvrir une tete reste la même chose que il y a 20 ans. Pendant des années ma tête est restée endormie. Je me demande qui a comme moi. En tout cas mon opération est devant moi et j'ai peur à 100%, mais comme j' ai dit, je vais positiver. Mon Facebook vinderick sylvie;

OK Racha, voici mon adresse e-mail : arieslamis2@yahoo.fr

Romis, je vous trouve pas sur FB, j'ai envoyé une demande à je ne sais qui!! Donne-moi ton email si tu veux !

Bonjour Sylvie, depuis 20 ans la chirurgie à extrêmement évoluée (merci !), il ouvre le crâne dans de rare cas d'adénome hypohysaire, maintenant ils passent souvent par le nez. Ils sont aussi plus précis. Quand vous parlez de vertige, ' aimerais savoir si vous êtes sensible lorsque vous êtes proche d'un ascenseur ou d'un micro onde ? Je ressent une sorte de vertige dans ces situations.
Merci pour votre retour.

Bonjour, y a-t-il parmi vous des personnes opérées par le pr Froelich, à l'hôpital Lariboisière ? Et est-ce qu'il est spécialisé en hypophyse ?

Bonsoir tout le monde, si je vous écris ce message c'est que à mes 22 ans j''ai eu une tumeur à l'hypophyse. Sans aucune peur je suis partie pour me faire opérer. Mon neurochirurgien m'a ouvert la moitié de la tête, après l'opération je bois des litres d'eau surtout en cas de grossesse. 20 ans près elle a repoussé alors que je croyais que c'était derrière moi.
Je suis crevée, le matin je vois flou, perte d'équilibre .....Après l opération ma tête est sensible, de plus ma bouche j'avais des difficultés à l'ouvrir. Bref, j'ai pleuré car j'ai peur de l' opération et après.
Je me suis réveillée le matin en me disant que je devais changer mon état d'esprit. En fait, j 'ai une chance d'être en Belgique et avoir la possibilité que l'on m' opère, de m'annoncer : "Madame il y a une possibilité pour vous que tout va bien,la chirurgie, pas facile mais je vous assure positiver et il y a 95% déjà de réussite". Chaque instant que j'ai peur là je me dis, tout va bien se passer, j' aurai la possibilité d'aller un peu me reposer en clinique et me faire dorloter par mes proches. Mais surveiller toute votre vie ce kyste ou cette tumeur à l' hypophyse même 20 ans après...

Merci beaucoup Racha de m'avoir répondu, svp est-ce que vous pouvez me contacter sur facebook, pour plus d'explications, voilà mon compte facebook : Romis Romis

Bonjour Romis, 5 jours à l'hôpital 9873€ en sachant que l'hôpital a facturé 20 % en cas où ! Qu'il m'ont remboursé après ! Parce-que j'étais passé par le service des étrangers si vous ne passez pas par ce services (mieux) il faut un garant sans compter les visites et les frais d'analyses, médicaments hors hospit ! En tout cas la nuit à l'hôpital coûte 1624 € pour ma mère c'était 5 jours. Merci Dieu qu'il n'y avait pas de complications.

Bonjour Rachat, svp dites-moi combien a coûté l'opération de votre maman ?

Merci rachat, ma mère était opérée en Algérie, mais le macro adénome est toujours là, on ne veut pas qu'elle traîne ici en Algérie, c'est pourquoi on cherche des neurochirurgiens compétents en ce genre d'opérations en France. Alors je m'adresse à vous tous, svp aidez -moi à trouver un neurochirurgien car ma mère risque des perdre sa vision, elle ne voit presque rien.

Bonjour Romis, moi aussi je suis d'Algérie, ma mère a été opérée à Toulouse le 6 avril, elle n'a pas encore fait l'IRM de contrôle, son RDV est prévu pour janvier, ça sera un peu en retard. Donc on ne sait pas vraiment si son opération a bien marché ou non. Le neurochirurgien qui l'a opérée, nous l'avons pas trop vu, juste deux fois, elle prend l'hydrocortisone depuis son intervention 1 le matin et 1/2 le midi, elle me dit qu'elle se sent plus fatiguée qu'avant !!

Bonjour, je suis de l'Algérie, svp,pouvez-vous me conseiller d'un neurochirurgien français compétant, et qui a une adresse émail pour que je puisse le contacter, c'est urgent,et merci

Merci Lili de m'avoir répondu, svp concernant le cortisone, lorsque maman le prend, le matin et le soir, sa vue devient floue. Est-ce qu'il vous arrive la même chose ?

@ rOMIS subtotale personnellement, je n'en sais rien mais le neurochirurgien m'a signalé n'avoir pas tout enlevé, car trop proche des zones sensibles de l'hypophyse. J'espère que quelqu'un vous apportera la réponse. En tous cas, après presque 2 mois après l'intervention, j'ai toujours des difficultés respiratoires, j'évacue tous les matins de sérosités jaunâtres, parfois il en sort des plaques (désolée pour l'image) et ce malgré la prise d'antibiotiques pendant 5 jours. A mon avis une visite chez l'oto-rhino s'impose, toujours sous cortisone 2 comprimés le matin, toujours un peu fatiguée. J'enrage car cela ne me ressemble pas.
Bon courage à vous

Est-ce qu'il y a parmi vous des personnes à qui l'ablation de l'adénome était sub totale en laissant sa capsule ? Svp n'ignorez pas ma question.

Bonjour, Lili, svp est-ce que vous ressentez des effets secondaires de l'hydrocortisone au niveau des yeux ? C à d est-ce qu' il influence votre vue ?

Suite à une visite de contrôle chez le neurochirurgien je suis repartie mi figue -mi raisin . Moi qui me croyais délivrée de la cortisone il faut que je continue pendant un mois, accompagné de minirinmelt qui a pour fonction de réduire les mictions nocturnes d'où un diabète insipide. Je suis également submergée par des bouffées de chaleurs en rafales .
J'ai rendez vous très prochainement chez un endocrinologue sur le conseil du neurochirurgien. J'ai toujours le nez bouché et des sérosités difficiles à dégager , j'ai bien peur qu'une sinusite s'installe . Bref je ne peux me plaindre davantage, je suis passée très près d'un au revoir définitif .
Côté vue il a a du mieux toujours très progressif du côté droit mais si j'ouvre les deux yeux , pas de problème je peux très bien lire , j'ai repris la conduite avec prudence . Un prochain rendez vous pour un IREM m'attend dans trois mois.
Là , j'arrête de me plaindre , il y a pire , toute mon empathie va à celles qui sont suivies pour adénome. Je leur dis courage, on arrive à s'en sortir, il faut sans doute de la patience.
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Message pour Karine. Vous avez tout-à-fait raison de demander des explications au sujet de ces 2 prélèvements perdus. Je ne pense pas que ce soit courant puisque personne n'a relaté les mêmes faits. En tout cas si analyse faite, on a tous envie d'en avoir le résultat, c'est tout à fait normal !
De mon côté mon rendez-vous avec la nouvelle endocrino s'est très bien passé. Très sympathique et énergique je l'ai trouvée. Il faut continuer l'hydrocortisone à raison de 2 par jour et aussi le Lévothyrox que je n'ai toujours pas commencé par crainte des effets secondaires .... Sinon elle me refait faire l'IRM pour le 16 août, car elle trouve qu'une surveillance annuelle est insuffisante vu la taille de l'adénome. Et le 19 septembre j'ai rv avec le Professeur Dufour à Marseille qui est spécialisé pour l'hypophyse. Cela fait du bien d'être prise au sérieux.
J'espère que de votre côté tout va bien et que vous vous remettez bien de l'intervention. Bien à vous.
Martine

Ai été opérée le 17 mars 2017 .... mais après contrôle 2 mois plus tard à la résonance il reste encore mais il est plus petit et on devra contrôler dans 1 an. Suis pas sortie de l'auberge.... Qui a eu la même chose ???

Pour Dododu54. Je suis très contente pour vous que vous soyez guérie.
Amicalement
Martine

Toutes mes félicitations dolodu54, j'aime bien entendre de telles nouvelles, et que Dieu guérisse tous les malades.

Bonsoir Romis, super ! Le neurochirurgien a dit qu'il n'y avait pas de récidive et que pour lui, il n'y avait aucune raison que ça revienne.

Salut dolodu54, comment s'est passé votre rendez-vous ?

Bonjour Martine, merci pour votre retour Martine. Oui effectivement je n'ai pas de chance... Je voulais juste savoir si j'étais l''unique cas à qui ce genre de désagrément était arrivé ou si c'était courant !!!! Je sais bien que rare sont les cas d'adénomes malins car le chirurgien me l'a dit mais ce n'est pas exclu non plus et nous aimons bien être rassurés. Le chirurgien était confondu d'excuses et ne savait pas ce qu'il s'était passé dans le cheminement des prélèvements. Cela avait l'air d'être la première fois que ca lui arrivait. Comme je lui ai dit, je veux bien une fois mais deux fois en un an sur Lyon, cela faisait beaucoup surtout pour savoir sur ces deux prélèvements différents si c'était malin ou bénin. Enfin, je fais des courriers pour que l'on m'explique tout cela.
J'espère en tout cas que votre rendez-vous s'est bien passé lundi.
Bon courage à vous.

Bonjour Karine, on peut dire que vous n'avez pas de chance avec les prélèvements opératoires qui se sont perdus .... La poste ? ? ? c'est bizarre tout de même. En tous cas, ne vous inquiétez pas, les adénomes ne sont pas des tumeurs cancéreuses. Qu'en a dit le neurochirurgien ? Pour ma part je suis sur Montpellier en ce moment. J'ai rendez-vous avec une nouvelle ebdocrinologue lundi 3 à l'hôpital. on verra si elle m'envoie vers un nouveau neuro-chirurgien. En tous cas depuis que je prends l'hydrocortisone je vais beaucoup mieux. Par contre l'adénome est là et on ne peut pas l'ignorer. Bien à vous et bonne continuation. Martine

Bonjour à tout le monde, à toutes celles et ceux qui se sont fait opérer d'un adénome hypophysaire, y en a-t-il à qui le laboratoire n'a jamais reçu le flacon de l'adénome ???? J'ai eu mon rdv post-opératoire à l'hôpital de Lyon hier avec mon chirurgien et m'a annoncé que le laboratoire n'avait apparemment jamais reçu le prélèvement. Donc impossible de savoir si c'est cancéreux ou pas. Même si la plupart du temps ça ne l'est pas on aime bien être rassuré !!! Le chirurgien était aussi étonné. Sauf que pour moi c'est la 2 ème fois que ça m'arrive car j'ai fait une coloscopie en juillet 2016 et on m'avait retiré des polypes... Sauf que le laboratoire n'avait pas reçu tous les prélèvements... Ça a été perdu !!! Je ne comprend pas !!! Je voulais savoir si des personnes ont eu ce genre de problèmes !!! Merci

@Mesamay. Bonjour jeune fille , je pourrais être largement ta grand mère , j'ai soixante seize ans , jusqu'à présent bon pied et " mauvais oeil " mais comme tu as pu le constater je fais partie des mamies énergiques qui ne se laissent pas démonter le moral . Toutefois je peux comprendre ton angoisse . Personnellement pour la vue en plus de cette cochonnerie dont je ne soupçonnais par l'importance je suis gâtée , du côté de nerf optique gâchée par un glaucome ; Et cerise sur le gâteau comme tous " les vieux " on me conseille l'opération de la cataracte ...........Pour l'instant ma cataracte je lui fiche la paix elle attendra encore bien quelques mois , car du bloc opératoire j'en ai un peu ras le pompon !
Pour la vue , en ce qui concerne le long terme , d'après le médecin il ne faut pas que je m'attende à des miracles Avec ce que j'ai actuellement je peux conduire et je pense qu'à la rentrée de septembre je pourrais encore chercher mes trois belettes à la sortie des classes . Si tu es bien prise en charge par ton médecin , c'est facile à dire mais évite d'être obnubilée par ton adénome , ça ne le fera pas disparaître mais au contraire il va te bouffer toute crue .
Prends soin de toi ma belle , si tu veux du réconfort je te laisse mon e mail lilimadel@free.fr

Bonjour à toutes, aujourd'hui à 15 h 30, je vais voir mon neurochirurgien avec mon IRM après mes 3 ans d'opération. Je verrai quel suivi j'aurai après !!!!!!!!!

@ lili Merci pour ton retour, je suis contente que tu dis récupérer de la vue ! quel soulagement ! L'ophtalmo t'as il dit si tu pouvais tout récupérer ou au contraire avoir des lésions irréversibles au niveau des nerfs optiques ?
Pour ma part seul l'oeil gauche a été touché , avec le traitement médical j'ai tout de même pas mal récupéré mais il persiste un flou assez gênant et j'espère vraiment que je récupérerai tout un jour ! Moi aussi je suis extrêmement fatiguée et ma petite sieste de l'après-midi midi est indispensable !
Bon courage pour tes examens de demain, c'est une période difficile mais j'espère qu'un jour tout sera derrière nous... Le moral est en dents de scie en permanence...
Quel âge as tu Lili, as tu des enfants ? Moi j'ai 34 ans et 3 enfants pour qui j'essaye de tenir le coup au maximum...

@Mesamay - chose promise , j'ai passé presque toute l'après midi au centre ophtalmologie de Strasbourg , après une batterie de test plus un champ visuel je vous annonce que j'ai récupéré de 1 /10 je suis passée à 6/10 oeil droit et de 5/10 à gauche j'ai récupéré 2/10 de plus ! C'est un grand soulagement , je peux encore" gratter" quelques dixièmes par la suite à condition d'être patiente . Je retourne faire des examens de la vue dans trois mois . J'ai retrouvé ma joie de vivre pas encore mon énergie . Demain c'est la journée pipi dans le bocal , et jeudi analyse en labo , on verra si tout est OK dans les urines . Quelle galère quand même !
bon courage à tous !

Moi j'ai été opérée en 2013 d'un adénome hypophysaire et oui ça touche la vue, etc. Mais tous les chirurgiens vous diront que l'on ne peut pas le retirer en sa totalité mais le diminuer. Oui il ne peut que grossir et être réopéré dès que il touche le nerf optique. Il faut arrêter de raconter des bêtises.

@ Kouava, adénome de 4 cm qui vu sa grosseur comprimait le nerf optique , d'où la baisse de vue sur 4 jours très progressive et consultation chez l'ophtalmo , puis chute rapide le jour ou j'ai passé l'IRM . Il parait d'après le neurochirurgien que je traînais cela depuis longtemps, certes j'avais souvent des maux de tête importants mais je mettais cela sur le compte de l'arthrose cervicale , quant aux bourdonnements quand je me levais brusquement je pensais que ma tension me jouait des tours ., prise en urgence au CHU de Strasbourg le 30/05/2017 , au niveau de la vue j'ai récupéré une partie à gauche , un peu trouble certes mais je suis capable de lire , à droite c'est plus problématique j'ai encore des zones d'ombre importantes dans la zone à l'extrême droite . Je consulte ce mardi 27 rendez vous avec un ophtalmo à l'hôpital civil .( je vous donnerai des nouvelles ) Je ne vais pas vous étonner en vous disant qu'avant de m'adresser à l'HC j'ai tenté de prendre rendez vous avec l'ophtalmo qui me suivait habituellement : la secrétaire n'a pas été capable de me proposer une date , que le médecin allait me rappeler ( j'attends toujours son appel ) et que de toute façon les prochains jours il serait absent pour congés annuels sans pour cela m'indiquer un confrère de relais pour les urgences !
Pour info , je suis restée 5 jours en Hôpital j'ai été soulagée lors de l'enlèvement des mèches puis des gouttières qui les supportaient , les écoulements sanguins étaient récupérés sur des moustaches de coton à la base du nez
Néanmoins je suis toujours fatiguée et cela ne me ressemble pas je suis toujours pleine d'énergie , mais d'avoir le nez bouché en permanence c'est aussi un facteur de fatigue , je passe de mauvaises nuits ( la chaleur ) mais j'ai la possibilité de faire des petits sommes pendant la journée.
Bon courage à tous et à toutes et merci pour vos témoignages de réconfort.

Bonjour Lili ! Je suis heureuse de lire ce témoignage positif malgré tout ! Oui la négligence de ton ophtalmo est vraiment révoltante... heureusement que tu as été prise en charge rapidement.. Sais-tu si cet adénome sécrétait une hormone, et la taille qu'il avait ? As-tu totalement retrouvé la vue ?
Moi j'ai un macro prolactinome de 2,2 cm découvert en fin de grossesse à cause de troubles de la vue. Pour le moment je suis uniquement sous dostinex pour faire diminuer la tumeur. J'ai récupéré de la vue mais il persiste comme un voile et un flou à gauche. Je me demande si je récupérerai totalement un jour...

Bonjour, le 30/05/2017 hospitalisée en urgence pour un adénome hypophysaire avec risque d'apoplexie , je considère que c'est loin derrière , toutes les personnes qui ont témoigné décrivent à peu près tous les mêmes ressentis . Les maux de tête n'ont pas tout à fait disparu et depuis l'intervention j'ai le nez encombré de sérosités que je n'ose pas évacuer à fond puisque l'on me déconseille de me moucher . J'ai également perdu le goût mais ça doit être lié à l'encombrement des résidus au niveau des sinus .
Si l'ophtalmo qui me suit depuis des années avait été un peu plus réactif j'aurais gagné du temps et une perte de vue moindre . Au lieu de se contenter de me dire qu'au niveau de la vue rien n'avait changé qu'il fallait que je prenne rendez-vous chez un neurologue , que le lendemain suite à un champ de vision (1/10 à droite et 5/10 à gauche ) il me conseillait de prendre rendez vous pour un IRM , évidemment ces rendez vous pour le mois de juillet .
Je suis retournée en panique chez mon généraliste , qui lui , à pris l'initiative de se charger de la prise en charge en urgence d'un IRM , le soir même opérée en urgence , tout s'est bien passé , même s'il reste encore un morceau de cette tumeur qui normalement doit disparaître avec le temps et un traitement approprié.
Je me remets tout doucement en place , c'est loin d'être parfait , des maux de tête à la base de la nuque , le nez encombré , et malgré tout fatiguée , peut être la cortisone .
A présent , je conseille à mon entourage , en cas de perte ou de diminution sérieuse de la vue , ou maux de tête violents appeler le SAMU qui habitué aux urgences , vous conduira immédiatement vous accompagner là ou il faut temps .

Merci infiniment Karine pour votre soutien. Je vais me mettre à la recherche d'un neurochirurgien de l'hypose qui soit au top, car le neurochirurgien d'Amiens me propose une surveillance annuelle, je n'arrive pas à avoir des renseignements sur sa réputation. Lille j'abandonne ... pas sérieux. Je vais essayer de me rapprocher de Montpellier, pourquoi pas. J'ai vu aussi sur Internet que l'hôpital Foch de Suresnes était bien pour ce genre de pathologie. Il faut que je me débrouille car le corps médical par ici n'est pas très réactif.
Encore merci. Bien cordialement
Martine

Bonjour Martine, mais de rien, c'est normal... C'est important de se soutenir !
Vous dites 5 centimètres ???!!! Mais il est énorme !!!! Il faut vraiment que vous vous trouviez un neurochirurgien dans votre secteur car à cette taille il vous compresse tout.... Je ne comprends pas ce laxisme des intervenants médicaux ! Surtout prenez bien vos médicaments car les glandes surrénales et la thyroïde sont très importantes ! Et si vous ne vous le faites pas enlever vous allez perdre la vue.. Ce n'est pas pour vous inquiéter mais la il est temps d'agir sérieusement car votre adénome est trop gros... Je ne savais même pas que ça pouvait aller aussi loin... Le mien n'était qu'à 9 millimètres... Le votre est à 50 millimètres... Et les chirurgiens ont décidé de me l'enlever... Mais si vous commencez à perdre la vue prenez vite un rdv pour vous le faire enlever... Pour ma part, 2 mois et demi après je me sens revivre... Normal et je vois normalement maintenant ! Le chirurgien m'a tout enlevé... Après l'opération. Je n'ai pas eu de grosses douleurs, surtout des maux de tête, saignement de nez ( sang et léger liquide encéphalo rachidien) car il est passé par le nezc et je n'ai fait que dormir pendant plus d'un mois mais le mois suivant mes symptômes se sont espacés et maintenant je n'ai plus rien... Je revis ! Ils opèrent super bien maintenant ! Il faut juste que vous vous trouviez rapidement un neuro chirurgien...renseignez vous après du plus grand hôpital près de chez vous !!! Je vous souhaite pleins de courage Martine... Ça se passera bien !

Merci à Karine et dododu54 pour leurs réponses qui m'ont réconfortée. J'avais déjà répondu mais je vois que mon message n'a pas été pris en compte. J'espère avoir plus de chance aujourd'hui. Dommage Nancy et Lyon sont loin de mon lieu de résidence. Je suis de Montpellier et pour quelques années je vis pour quelques années dans le département du pas-de-Calais. Mon cas est tout à fait semblable de celui de Karine. Mon champ visuel est diminué sur les côtés, mais je ne m'en rends pas vraiment compte. Mon macro adénome mesure 5 cm et me provoque, d'après l'endocrino et les résultats sanguins, une insuffisance des surrénales et une hyottyroïdie, d'où le même traitement que Karine.Mon endocrino vient de me dire qu'elle arrêtait son activité .... Me voilà de nouveau seule avec ce combat. L'important je pense serait que j'arrive à trouver un neurochirurgien spécialisé pour l'hypophyse ainsi qu'un endocrinologue sérieux. C'est difficile par ici !
Comment ça va Karine depuis votre intervention ? Un soulagement sans doute. En tous cas vous me rassurez.
Merci à toutes les 2 pour vos témoignages. Bien à vous. Martine

Bonjour Martine, comme dit Karimel, il faut vraiment un très bon neurochirurgien qui s'y connait bien dans l'hypophyse. A NANCY, nous avons la chance d'avoir un très bon service en neurologie.
Je vous dis bon courage pour la suite !

Bonjour Martine, effectivement vous n'êtes pas tombée sur du bon personnel. Avez vous vos résultats pour la thyroïde et les surrénales ? Si le médecin vous a prescrit ceci c'est que l'adenome dérègle vos hormones et c'est bien qu'il l'ait fait... Par contre si c'est juste en prévention c'est n'importe quoi mais je ne pense pas qu'il vous ai prescrit ceci en prévention. Concernant l'hydrocortisone ça ne fait pas grand chose comme effets secondaires par contre plus pour le levothyrox... J'ai eu les 2 à 2 stades différents et j'avais des effets secondaires sur le levothyrox... Mais avec l'hydrocortisone rien car contre ça va vous faire du bien par rapport aux glandes surrénales... Comment s'est passé le test pour les yeux ? Vous avez une compression sur les nerfs optiques ? Moi c'est ce que j'ai eu avec un microadenome de 9 MM et le chirurgien a décidé de me l'enlever car il évoluait dans un sens qu'il commencait à comprimer mon nerf optique et sans m'en rendre compte je commençais à perdre la vue... J'ai vu mardi dernier le avant et le après sur mon irm de mon nerf optique c'était hallucinant... En me réveillant je voyais tout en hauteur c'était fou je ne m'étais pas rendu compte que je perdais la vue... Mon adénome n'était pas sécrètent mis à part quelques dysfonctionnements parfois de la T4, de la somatomedine et de la cortisol sûrement à cause de la compression sur mon hypophyse... Les médecins ont eu du mal à me répondre à ce sujet... En tout cas ça fait 2 mois et demi que je me suis faite opérer et je me sens enfin normal... J'ai mis du temps mais je vois le bout... Il ne faut pas vous inquiéter ça s'opère bien si vous devez passer par la... L'interne a manqué de professionnalisme ! C'est difficile de trouver un chirurgien calé sur les adénomes hypophysaires car ils sont peu nombreux... Moi c'était à Lyon avec le docteur jouanneau et il a fait un super boulot d'après le docteur de l'irm... Voilà si vous avez des questions n'hésitez pas... Karine

Je sais depuis février 2017 que j'ai un macro adénome hypophysaire. je viens de faire les examens complémentaires des yeux et bilans endocriniens. Je suis depuis hier après-midi sous hydrocortisone et dans 15 jours on ajoute du Levothyrox. D'après l'endocrino cet adénome occasionne une insuffisance surrénale et une hypothyrroïdie. J'ai passé ma première nuit blanche je pense à cause de l'hydrocortisone de l'après-midi. Connaissez-vous des neurochirurgiens réputés. J'habite en province. J'ai une première fois consulté sur Amiens. Le médecin, sous réserve des résultats des examens, préconise une surveillance. Je suis allée aussi en rendez-vous sur Lille avec le professeur Assaker qui, après plusieurs annulations, était absent le jour de la consultation. J'ai été reçue par une interne pas sympathique du tout qui m'a bien noirci le tableau. Je me sens un peu perdue dans tout ça, prise dans la spirale infernale des médecins et des médicaments.
D'avance, merci pour vos réponses.
Cordialement.
MartineJ

Bonjour, merci pour votre témoignage qui redonne espoir ! Je me présente j'ai 34 ans je suis maman de 3 enfants, dont le dernier a tout juste un mois et c'est 4 jours avant mon terme que j'ai commencé a avoir des troubles visuels à l'oeil gauche.
Après avoir consulté en urgence à la fondation ophtalmologique Rotshild à Paris, ils m'ont renvoyé vers ma maternité afin de déclencher mon accouchement en urgence pour pouvoir ensuite faire une IRM injectée, car mes troubles visuels ne venaient pas de mes yeux mais "de qqchose qui se passait dans mon cerveau".
C'est dans ce contexte qu'avant l'accouchement l'anesthésiste a demandé un scanner cérébral afin de savoir s'il n'y avait pas de contre indication a la pose de péridurale. Et verdict : macro adénome hypophysaire de 22 mm qui s'est nécrosé et a saigné en fin de grossesse... Je n'avais pas eu de signes que j'avais cet adénome avant la grossesse, à part qq maux de tête j'avais d'ailleurs fait une IRM il y a 2 ans où il n'y avait rien... et je suis tombée enceinte par "accident" (mon ovulation s'est faite à la date ou j'aurai dû avoir mes règles)...
C'est donc dans ce contexte de stress que j'ai mis au monde mon troisième enfant. Les sites de couches ont été catastrophiques, j'ai fait une grosse dépression avec la peur de mourir et de ne pas pouvoir élever mes enfants. Partagée entre la joie de l'arrivée de mon bébé et la tristesse et la peur de ce qu'on venait de me découvrir.
Mon bilan sanguin montrait un taux de prolactine a 660, donc j'ai été mis sous dostinex 0,5mg par semaine, avec du coup interdiction d'allaiter à mon grand désarroi... Le bilan à un mois est le suivant : ma prolactine s'est normalisée, j'ai retrouvé une acuité visuelle a gauche pas parfaite mais correcte. j'ai fait une IRM de contrôle ou l'adénome a légèrement diminué de taille passant de 22 à 20 mm de grand axe.
Mes questions sont les suivantes :
Pour les personnes sous dostinex , avez vous eu une bonne diminution de la taille de la tumeur et oui sous combien de temps et avec quel dosage ?
Avant l'intervention combien de temps s'est-il écoulé entre la découverte de l'adénome, le traitement médical et l'intervention ?
Avez vous eu des périodes difficiles moralement ou vous avez complètement déprimé (car c'est ce que je vie en ce moment) ?
Merci pour vos réponses

Sarah 1703. J'ai été sous dostinex pendant 1 an sérieusement et j'ai eu ma fille. Je n'ai pas de règles depuis mes 14 ans, aujourd'hui j'ai 37 ans. Je souhaite avoir un deuxième, du coup à partir du 18 avril j'ai rdv avec mon endocrinologue afin de recommencer le suivi.

Bonsoir Elo, c'était quelques semaines après l'opération !

Bonjour, je dois passer des examens à l'hôpital KREMLIN BICETRE service du professeur CHANSON. Durée : 5 jours. J'ai déjà fait analyses de sang, urine, IRM et Scanner. Que va-t-on me faire comme examens ?
Merci.

Bonjour ! Doludu54, j'ai une question : j'ai vu dans les témoignages anciens que tu avais eu à un moment une croûte qui dégageait une odeur pas terrible. C'était juste après ton opération ou bien après ? En fait, cela fait 3-4 mois que j'ai comme de la morve qui coule très régulièrement. J'ai l impression d être enrhummée, mais non. Et depuis 2 mois je trouve que j'ai une odeur dans le nez. Cela va faire 1 an et demi que j'ai été opérée pour mémo.
Merci pour ta réponse.

Bonjour, je me présente Sarah 27 ans, j'ai appris que j'avais un adénome de l'hypophyse il y a de ça 2 ans après plusieurs examens effectués à cause de migraines insupportables et fatigue interminable. Je voulais savoir si après une opération on pouvait malgré ça tomber enceinte car je suis sous Dostinex, mais les effets secondaire sont vraiment insupportables : vertige répétitif, nausées et fatigue qui n'en finit plus sans parler du poids que j'ai pris (+11 kilo en 2ans). si il y'en a qui peuvent me répondre ça m'aiderait et me rassurerait vraiment.
Merci :)

Pour ma mère l'ablation de son macro adénome était subtotale en laissant sa capsule, l'IRM interprète la capsule comme étant un adénome mais son neurochirurgien lui a dit que c'est uniquement sa capsule qui est vide. Svp si vous avez le même cas, partagez avec nous vos expériences, et merci.

Toutes mes félicitations Aleyvacle,

Retour hier de Rdv post op à 3 mois, ça y est je suis totalement guérie. Les bilans du cortisol étaient bons donc plus besoin de traitement. Je serai suivi durant 10 ans avec IRM chaque année mais rien de plus. Je vais définitivement tourner cette page de ma vie et reprendre le sport, le boulot, la vie quoi. La fatigue est encore bien présente, moi qui n'étais jamais enrhumée, je le suis très souvent depuis l'opération mais ce n'est rien et il ne faut surtout pas avoir peur de l'opération, c'est un soulagement pour moi de savoir que je n'ai plus rien #là haut# qui pousse !
Bon courage aux futurs opérés mais allez-y en toute sérénité, les neurochirurgiens sont des dieux !!

Bonjour Alyson, tu n'as pas à t'inquiéter pour tes cheveux, ni la cicatrice car ils opèrent par le nez. J'ai été opérée en juin 2014 et tout s'est bien passé. Après tu es suivie tous les ans. IRM de contrôle (je l'ai eu hier et tout va bien) puis les tests sanguin et urinaire.

Bonjour, je m'appelle Alyson et j'ai bientôt 26 ans. Il y a presque 10 ans, à la suite de nombreuses migraines, les médecins ont remarqués que j'avais un kyste hypophysaire sur la poche de Rathke. IRM et scanner pour surveiller, 3 ans plus tard, il était à la limite de l'opération car beaucoup trop gros. Au final, tout est revenu dans l'ordre (Ouf !). J'ai fait une prise de sang début de semaine car trop souvent fatiguée, rétention d'eau... Résultat hier : taux de Cortisol beaucoup trop élevé ! J'ai une analyse d'urines de 24h à faire pour voir si c'est confirmé ou pas. J'ai justement Rdv le 28 avril pour une IRM de contrôle,... Seulement mon médecin traitant m'a expliqué au pire des cas, si l'analyse était positive, il y avait beaucoup de chance que mon kyste ait grossi ce qui ne laissera qu'une seule possibilité : retirer un morceau d'hypophyse pour ne plus qu'il "pousse" sur les glandes surrénales ...
Je ne préfère pas trop lire ce que l'on peut trouver sur internet mais ce qui me préoccupe beaucoup, c'est de savoir comment se déroule ce genre d'intervention.Au niveau physique surtout, les cicatrices, les cheveux... Désolée pour le "roman".
Et un très prompt rétablissement à vous :-)

Bonjour Chris, comment va votre mari ? Et comment était son contrôle ?

Karimel... Je te remercie pour ta réponse, ça va la rassurer un peu. Demain elle va voir son endocrinoloque pour la suite du traitement. Et bon rétablissement à toi aussi.

Racha... Une semaine après mon opération, j'ai eu une perte de goût total ....mais c'est revenu 2 semaines après...j'ai saigné du nez jusqu'à la semaine dernière et ca m'arrive encore de temps en temps, mais ca s'atténue au fur et a mesure... J'attends que les migraines disparaissent maintenant ainsi que les vertiges....Bon rétablissement à ta maman.

Bonjour, en 2009, suite à une migraine violente d'une quinzaine de jours, les médecins m'avaient découvert une hypophyse plus grosse que la normale. Au fil des scanners et irm, s'est révélé un adénome hypophysaire non sécrétant de 4 mm au début. Les années ont passé avec un suivi tous les ans. L'adénome augmentait lentement...jusqu'en début 2016 ou l'irm relevait que l'adénome approchait dangereusement le chiasma optique. La décision a été prise de me faire opérer...je me suis faite opérée le 17 mars 2017 ...je suis en arrêt actuellement...l'opération s'est passée nickel. Saignement d'une narine et léger maux de tête étaient présents mais vraiment très supportable..je suis sous hydro cortisone...j'ai eu une énorme migraine le 30/03/17 au point d'aller aux urgences..résultat rien de méchant...mais depuis j'ai d'énormes fatigues la journée. Je suis incapable de faire des courses...des que j'ai une journée ou je me sens mieux je m'active un peu et grosse fatigue arrive derrière...j'ai parfois des migraines ( plus légère cette fois ) et des vertiges...je me sens très irritable aussi...je suis plutôt cool habituellement mais la je m'énerve pour rien....est ce que l'hydro cortisone peut donner ce genre d'effet???? Pour info j'ai été opérée par le docteur Jouaneau au neuro de Lyon...à l'unité 501...ils sont très bien...un peu débordés (public normal) mais très bien pris en charge !

Bonjour a tous, ma mère viens d'être opérée d'un macro adénome hypophysaire, depuis elle a bcp de vertiges et des migraines, et surtout un goût très amer à la bouche, elle sent plus le sucré ni le salé, que l'amertume !!! Est-ce normal ? Est-ce que vous avez eu ça après votre opération ? Est-ce que c'est normal d'avoir des vertiges après l'opération même en position allongée ?
Merci a tous et je vous souhaite une bonne santé.

Bonjour Romis, je ne vois pas ce que tu veux dire en parlant de capsule ! J'ai été opérée en juin 2014, il m'a enlevé tout mon adénome et la moitié de l'hypophyse, et voilà !

Bonjour Romis, comme doludu54, je ne te comprends pas. Qu'entends-tu par "capsule" ?
A ma connaissance il ne laisse rien où que ce soit !

Lorsqu'il s'agit d'un exerce total d'un macro adénome hypophysaire, est-ce qu'on laisse sa capsule, qui disparaîtra avec le temps ?

Pour Romis, je ne comprends pas très bien vos questions.

Bonjour, pour Lone, je te souhaite une bonne guérison, pour ne pas avoir peur, je te conseille de lire les commentaires ça te donne du courage. Ma question est destinée aux personnes déjà opérées des macro adénomes hypophysaires :
svp, lorsqu'il s'agit un enlèvement total du macro adénome, est-ce qu'on laisse sa capsule pour éviter des risques ou bien on peut l'enlever ? Et comment l'IRM voit la capsule vide d'un macro adénome hypophysaire ? J'attends vos réponses.
Merci.

Bonjour, je dois me faire opérer d'un adénome qui compresse le nerf optique mais j'ai très peur, ma vue descend en flèche et l'ophtalmo m'a dit que je pouvais perdre la vue. De plus je travaille. Comment se passe l'opération ? Au bout de combien de temps peut-on retravailler ? Merci.

Bonsoir freluche, désolée pour cette absence. La semaine prochaine retour en endocrinologie pendant 2 jours, pour effectuer les tests 3 mois post opératoires. Entre temps : contrôle du taux de cortisol : test à la synacthène pour voir comment réagissent les surrénales. Malheureusement je suis à 10 nmol. Donc toujours prise de l'hydrocortisol. Etant très fatiguée en journée, j'ai enfin retrouvé la forme ! Il était temps.
#prise de lévothyrox (thyroide)
#bouffée de chaleur la nuit et toujours pas de règles
#IRM: exerese complète ! (rappel: 18mmx18.4mmx24mmm)
#pas de rhinorhée (aucune récidive depuis comblement de la brèche)
#niveau visuel j'ai bien récuperé mais pas totalement de l'oeil gauche : 4/10.
Aujourd'hui je prie pour que ce macro adénome ne revienne pas dans ma vie et que mes taux d'hormones remontent.
Et vous, quant est-il depuis ??

Bonjour Aurélie, je voudrais savoir comment se passe ta convalescence. Ça fait longtemps que l'on a pas eu des tes nouvelles !

Merci ainiasss

Pour Aleyvacle et Aso : pour les écoulements dans le nez qui vont dans la gorge, j'en ai en permanence depuis mes opérations en 2008 mais ce n'est pas du sang, ça brûle et sa une odeur infecte qui forme des bouchons croutes a la longue malgré mes nettoyages au Prorhinel, mais ça fait rien car l'ORL ma dit c'est dans une impasse vraiment au fond par la ou ils sont passé et qui est presque inaccessible et il n'a pas pu me dire ce qu'était ce liquide ...
Par contre depuis, j'ai fait 3 épistaxis grave (hémorragie dans le nez), le sang coulait abondamment dans la gorge, je m'étouffait, comme un robinet ouvert qui coule a flot ... Urgence ORL, ils ne m'ont pas vraiment donné d'explications non plus, juste que c'est une grosse veine et pas un petits vaisseaux qui a peté.
Je suis un peu énervé car ils ont l'air tous étonné à Lyon car apparemment ils ont pas vu de cas comme ça après les opérations. Donc, c'est "d'emmerde toi avec tes problèmes".
Moi j'ai faillit perdre la voix aussi, a-phone pendant une semaine et grosse infection juste après l'opération, car lors de l'intubation, ils entourent le tube de compresses et ils ont du y aller un peu fort. Séance d'orthophonie pendant 1 an pour resserrer mes cordes vocales.

Aso : J'étais à Lyon, au neuro cardio Wertheimer Bron, je sais plus le numéro du service neurochirurgie mais c'était le professeur Jouaneau.

Bonjour Ainiasss. Qui était l'équipe médicale à Lyon et l'hôpital ?

Pour Aleyvacle, oui au moins pendant 2 mois çà me coulait encore dans la gorge, même la nuit je crachais et pendant 2 mois aussi j'ai eu le nez bouché. Il faut faire des nettoyages de nez plusieurs fois par jour avec du sérum physiologique. Bon courage.

Bonsoir, 3 semaines après avoir été opéré j'ai toujours ds saignements qui partent du nez et qui me coulent au fond de la gorge, quelqu'un a-t-il eu ça aussi ? Merci de vos réponses.

Est-ce que qqun s'est fait opéré d'un adénome sécrétant ? Merci. Si il y a des médecins qui peuvent partager avec nous, merci !!!!
J'attends avec impatience vos retours.

Bonjour. Je viens d'apprendre que mon intervention a été posée au 17 mars ... encore des jours de stress en plus ... je m'étais préparée psychologiquement... mais bon rien à faire si ce n'est attendre .

Merci Ainass , oui je pense que la maladie recentre nos priorités . C'est ainsi . Rien n'arrive par hasard . Soyons positives . Le bonheur C'est un combat de tous les jours . Savourons la famille et les bonheurs partagés. Je me dis que j'ai failli perdre la vue et du coup j'y vois plus clair ... ne nous encombrons pas du superflu . La vie est belle quand on se rend compte qu'elle est fragile. Serrons nous les coudes . Bises a tous

Merci Sissie, c'est un beau message ! Je m'en suis rendu compte avec la maladie.

Bonjour, je dois me faire opérer fin février d'un macro adénome hypophysaire .On me l'a découvert par hasard en faisant une irm pour autre chose. Je n'avais aucun symptome mais il paraît qu'il a saigné dedans ... c'est pour cela qu'il paraît plus judicieux de l'enlever. Suis quand même anxieuse même si je me dit que tout ira bien .. Quelqu'un a-t-il eu la même chose (saignement)
Merci pour vos réponses.

Bonjour. Voici quelques nouvelles depuis le temps. Petit rappel, Opérée le 16/10/14. Irm a faire tous les ans à date anniversaire car il reste 3/4 de la tumeur inopérables mais qui n'est pas sécrétante. Vue correcte sous surveillance annuelle et tumeur stable aujourd'hui. Comme dit mon neurochirurgien, tant qu'elle est sage on n'y touche pas. Ca va bientôt faire presque trois ans et a part que je constate être plus vite fatiguée physiquement et que j'ai attrapé un peu d'arthopathie... tout va plutôt bien physiquement. Je ne prends plus que levotyrox 50. J'ai 48 ans. Deux grands enfants. Ma vie est normale. Le seul hic .... c'est qu'aujourd'hui je suis en longue maladie. De retour au boulot après dix mois d'absence , je n'ai pas retrouvé mon poste... mais un gros malaise de la part de mes collègues (des femmes) puis harcèlement moral de ma chef... difficile à vivre et à prouver , au bout de sept mois j'ai craqué, médecine du travail, psychiatre, etc j'ai du mal a m'en sortir. Finalement la tumeur c'était un combat juste alors que le boulot c'est un autre chose et je n'ai plus la force de me battre contre cette bêtise humaine. La santé d'abord. Et n'oubliez pas . La famille est le plus important . Le boulot n'est pas votre famille. La santé et la famille d'abord.
Bonne santé a tous et toutes et à bientôt.
Sissie

Bonjour, mon conjoint a finalement eu sa date d'opération soit le 16 février prochain. Nous sommes inquiets mais à lire vos commentaires c'est rassurant! J'ai une question pour l,hydrocortisone : mon conjoint prend 20mg et il a des serrements dans la poitrine et des douleurs dans les reins. Est-ce que quelqu'un a déjà eu ces symptômes ? Sa pression artérielle est ok.

Pour Aleyvlace, après l'opération je suis allée 3 jours au service d'endocrinologie pour faire les tests. Puis 3 mois après l'opération, j'ai fais une IRM de contrôle et encore 3 jours en endocrinologie. Test du cortisol sanguin et urinaire, test de glycémie !

@dolodu54 : Quand vous dites que vous êtes retournée faire des exams en endoc qu'ont ils fait ? Combien de temps reste-t-on à l'hosto ? Car moi j'ai été opérée le 19/01/2017 et doit retourner le 22/02 en endocrino pour quelques jours si j'ai bien compris ! A ce jour je suis sous hydrocortisone er pansement gastrique (Pantoprazole)
Merci de vos retours.

@dololu54
Bonjour, puis-je prendre contacte avec vous ? Voici mon adresse mail : melosh26@hotmail.fr
C'était un macro adénome ? Vous aviez cb de prolactine ? Êtes vous tombée enceinte depuis ?
J'ai peur de me faire opérer est de ne pas pouvoir tomber enceinte.
Voilà .. merci à tous ceux qui on cette maladie si veulent me contacter pour en discuter .. ça m'aiderai beaucoup...

Bonsoir à toutes, je me suis fait opérer d'un adénome hypophysaire en juin 2014 et tout de suite après l'opération j'étais bien. Pas de soins intensifs mais ma chambre direct. Sondée et perfusée jusqu'au lendemain matin et direct à la douche. Et oui 3 mois après, je suis allée 3 jours en service d'endocrinologie pour faire les tests et une IRM de contrôle puis pour les 1 an et 2 ans et là IRM de contrôle bientôt pour les 3 ans et je revois mon neurochirurgien et si tout va bien çà ne sera plus que dans 2 ans !

Merci aleyvacle de m'avoir répondu, ma mère aussi est presque toujours fatiguée, concernant l'hydrocortisone, lorsqu'elle le prend, elle voit comme du brouillard, mais elle doit le prendre.

@Romis, je pense que c'est le Pantaprozole que j'ai du mal à supporter. C'est un cachet pour ne pas avoir mal à l'estomac à force de prendre de l'Hydrocortisone. En ce qui me concerne j'ai l'impression que l'hydrocortisone me fatigue beaucoup. J'ai les jambes en coton tout le temps, je sais que ça ne fait que 15 jours que j'ai été opéré...
Aux autres, comment s'est passé les suites opératoires ?? Avez-vous eu d'autres bilans après l'opération car moi je rentre de nouveau à l'hosto à partir du 22/02. Quelqu'un sait-il quel genre de bilan on va me faire et combien de temps ça dure ?
Merci de vos réponses.

Bonsoir Chris.
Merci

Bonsoir Aso, il s'agit du professeur Assaker, neurochirurgien au CHR de Lille (hôpital Roger Salengro).

Bonjour, j'ai un macro adénome sécrétant, je recherche des personnes ayant la même chose que moi. J'ai un taux de prolactine actuellement à 155, avec un adénome de 12mm.
Mon adresse mail pour m'écrire : melosh26@hotmail.fr

Bonjour Chris, qui est le chirurgien expérimenté et réputé ?
Merci de votre réponse.

Bonjour, aleyvacle svp, est-ce que vois pouvez m'expliquer comment vous ne supportez pas l'hydrocortisone ? Car maman le prend aussi, et c'est quoi le 2ème médicament, à quoi il sert Merci d'avance.

Bjr, j'ai été opéré d'un AH non secrétant d'environ 2cm le 19/01 à neuro àlyon hôpital Pierre Wertheimer. J'ai 40 ans et mon adénome a été découvert de façon fortuite en septembre 16.
10 jours après tout commence à rentrer dans l'ordre. J'ai eu des souci de #débâcle# au niveau de mes reins 2 jours après l'opération, diabète insipide qui n'a pas duré.
Les seuls pbs que je rencontre c'est que j'ai du mal à déglutir et j'ai des démangeaisons vaginales (désolée des détails) mais je pense que c'est surtout du au pantaprozole que je prends pour supporter l'hydrocortisone.
Voilà si quelqu'un a connu ça...
Et si vous avez des questions, je répondrai volontiers.

Je cherche une équipe d'endocrinos et de neurochirurgiens sur Lyon pour statuer sur un microadénome à prolactine que je traite par Dostinex depuis près de treize ans.

melosh26 : tu es de la Drôme (26) ? Je ne comprends pas, moi, ils n'ont pas hésité à m'enlever à Lyon mon macro adénome à 19 ans, ça touché aussi mon nerf optique, et il sécrétait de la prolactine ... Aujourd'hui j'ai 28 ans et même si mon hypophyse ne fonctionne plus, à part de la fatigue et quelques petits problèmes, je suis bien contente.

Bonjour aurelie, ils n'ont pas souhaité me le retirer car trop jeune et peur de toucher le nerf optique, ou pire enlever l'hormone sexuelle, et donc impossible d'avoir des enfants ce qui n'est pas envisageable pour moi.. C'est dur .. ps : mon macro adénome est sécrétant en proclatine et chaque mois j'espère que mon taux diminuée mais rien...
Si vous souhaitez me contacter pour qu'on parle ensemble, je vous laisse mon email :
melosh26@hotmail.fr
Bon courage à toi aussi.. je sais que c'est dur ..

Coucou melosh26 ! J'ai 21 ans et je viens de me faire retirer un macroadénome de 25 mm mais non secrétant (prolactine a 89 taux considéré trop bas pour être secrétant en vue de la taille). Tu es courageuse ! Comment se fait-il que l'on a pas décidé de te le retirer ? Il y a un risque si on te le retire en particulier ?
Depuis mon opération vu qu'ils ont touché à l'hypophuse un peu mes taux d'hormones sont au plus bas mais j'ai des substituts maintenant. Inquiète de ne pas pouvoir avoir d'enfant ( sécrétion de LH et FSH trop faible pour ovuler maintenant). On m'a assuré que lorsque je le souhaiterai il existe de nombreux traitements. Après je ne sais pas si c'est le même cas. J'ai été un moment sous dostinex avant de rencontrer mon neurochirurgien pour la prolactine et j'avais lu qu'effectivement il y avait des difficultés pour procréer.
Bon courage à toi !!!

Bonjour à tous, j'ai 20 ans, est je suis atteinte d'un macro adénome a prolactine depuis mes 13 ans. J'ai commencé un traitement en juin 2016, je suis mariée et nous souhaitons un enfant, mais sans la baisse de mon taux de proclatine cela est impossible .. Je suis à 143 de taux de prolactine, donc trop élevée pour avoir une ovulation... Tous les symptômes de cette maladie me tuent chaque jour et me fait déprimer .. Je prend 5 comprimée de cabergoline (dostinex) par semaine.. (avec tout les effets indésirables qui vont avec). J'aurai voulu avoir des témoignages de personnes ayant la même maladie que moi et avec qui je pourrai discuter, je suis seule pour cette maladie .. juste ma mère qui me soutien.
Merci de votre réponse.
Melissa

Bonjour Freluche,
Nous habitons le nord de la France et mon mari a été opéré à Lille. L'adénome faisait sensiblement la même taille que celui de votre mari, mais je pense que c'est surtout l'emplacement qui détermine la façon d'opérer. Il avait un déficit en cortisol et compression du chiasma optique. Votre rendez vous avec le neurochirurgien est prévu pour quand ?
Je comprends votre appréhension de l'opération. Il faut rester confiants, de toute façon, il vaut mieux enlever l'adénome que de le laisser grossir et risquer d'endommager la vue ou avoir d'autres déficits hormonaux. Pour mon mari, je pense que les taux hormonaux varient encore beaucoup car sa forme change. Une journée , il ne se sent pas du tout en forme et le lendemain , ça va et le surlendemain , il ne se sent à nouveau pas très bien. Je pense qu'il faut quelques temps pour que ça se stabilise. Il y a 5 semaines aujourd'hui qu'il a été opéré. Nous allons bientôt avoir le rendez vous des 6 semaines post op, pour les analyses endocrino, champs visuel ...
Bon courage à vous.

Bonjour Chris, j'aimerais savoir où a été opéré votre mari et qui était son chirurgien. Pour ma part, l'adénome de mon conjoint est assez gros aussi environ 3.3cm . Nous aussi nous sommes très inquiets de l'opération. J'ai peur des complications qui peuvent arriver. Merci Chris.

Bonsoir,
Romis, j'espère que votre maman va de mieux en mieux. Pour mon mari, il y a des hauts et des bas. Il a toujours mal à la mâchoire, et il est plus fatigué qu'il y a une semaine. Il a eu à nouveau mal à la tête jeudi. Sinon la cicatrice est belle, les cheveux commencent à repousser et on ne voit vraiment pas grand chose. Les choses évoluent quand même dans le bon sens . Au vu de l'opération subie, je trouve que les suites se passent vraiment bien.

Pour lilith, intracrânienne veut dire par craniectomie. Le neurochirurgien fait une incision en arc de cercle de l'oreille jusqu'au milieu du crâne dans le cuir chevelu et enlève une partie de crâne pour atteindre la tumeur. Ensuite, il recoud la dure-mère et replace le morceau de crâne, enfin il recoud le cuir chevelu avec des points de suture.
Avant l'enlèvement des fils, c'est assez impressionnant à voir, mais c'est surtout avant l'opération que j'avais très peur. Mon mari ne regardait pas internet et n'était pas trop anxieux car il préférait l'opération que de garder la tumeur.
Il s'agissait d'une macro tumeur atypique. Avant l'opération , les médecins n'étaient pas certain qu'il s'agissait bien d'un adénome hypophysaire. Il y avait une extension supra-sellaire en avant du chiasma. Le neurochirurgien qui est expérimenté et réputé nous a expliqué qu'il n'était pas possible d'enlever toute la tumeur en une seule fois. En clair, essayer d'enlever la partie haute de la tumeur par le nez comportait trop de risques.

Pour Lilith, comme j'ai écrit dans mes témoignages précédents, ma mère a subit dans un premier temps une opération par voie basse (endo-nasale),le neurochirurgien n'a pas enlevé tout l'adénome, alors il lui a proposé une deuxième opération par voie haute, concernant la récidive espérant que d'autres personnes peuvent te répondre, et pour ton cas, j'espère que ce n'est qu'un trouble d'hormones et que tout va rentrer dans la normale. Bon courage.

Merci pour l'info, Romis. Mais pouvez vous m'en dire plus parce que là j'ai du mal à m'imaginer le cheminement.

Bonjour, pour Lilith,par voie haute veut dire intracrânienne

Bonjour, j'ai vu qun certains d'entre vous parlait de voie haute, voie basse, ça correspond bien à endo-nasale et sous labiale ? Ou ils existent d'autres méthodes ? En 2006 on m'a retiré une micro adénome prolactinemique. ... tout c très bien passé, je suis ressortie de l'hôpital, plus légère dans ma tête mais avec 7 kilos de plus sur la balance lol. ....
Pour ma part, le plus désagréable à été la sonde urinaire et le retrait de mèches qui est quand même douloureux mais rien d'insupportable. ....
Suite à tout ca , ma prolactine était redescendue mais de courte de durée par la suite elle n'a jamais été dans la norme mais pas au point de la première fois. ... donc ça y est les mede cons ont décidé de vérifier ce qu'il se passait dans ma petite tête pour voir si ma chouquette ( et oui je lui avait donné un nom, elle a passé tellement de temps avec moi) est de retour. ...à suivre. ..
Est ce qu'il y a parmi vous des cas de récidives ? Et si oui quel protocole à été choisi ?
Merci d'avance et courage à tous

Bonjour Freluche. Avez-vous eu une date de votre chirurgien depuis ? Non le mien n’était pas invasif (24.5x 18x 18), j'ai eu la chance qu'il soit bien ovale et bien délimité. Il a pu être enlevé entièrement.

Slt, bonne année à tout le monde. Chris,pour ma mère, elle a mal à sa tête, elle n'a pas encore trouvé la bonne forme, mais on doit se patienter un peu, le plus important c'est qu'elle a dépassé l'opération.

Bonjour Aurélie, mon conjoint se fait opérer à Québec au Canada. L'adénome n'est pas invasif car il n'atteint pas le canal nasal. Je souhaite qu'il n'y ai pas à avoir de ponction lombaire ! Est-ce que le vôtre était invasif ?

Bonsoir, meilleurs voeux pour cette année 2017 et surtout je vous souhaite de retrouver une excellente santé.
Romis, j'espère que tout se passe bien pour votre maman.
Mon mari s'est fait opérer d'un macro adénome hypophysaire d'un peu plus de 3cms , non opérable en une seule fois, car trop haut ou trop bas. Comme il touchait le nerf optique, le neurochir a opté dans un premier temps, pour l'opération par voie haute. Celle-ci a eu lieu le 13 décembre. L'opération s'est bien passée, salle d'op vers midi, remontée en soins intensifs vers 17h15 jusqu'au retour en chambre au service neuro le matin, enlèvement de la sonde urinaire en début d'aprem et après, déjà debout ! Au début , beaucoup de mal à dormir, certainement à cause du dosage élevé de cortisone, puis de très forts maux de tête (non calmés par doliprane seul, mais par morphine au début, puis par tramadol) tout ça s'est amélioré au bout d'une dizaine de jours. J'appréhendais beaucoup l'opération, mais je dois dire que pour l'instant , mon mari est plutôt en meilleure forme qu'avant , moins fatigué (bon en arrêt de travail, après il faudra voir à la reprise..). La cicatrice est belle, le professeur est doué et par rapport à la gravité de l'opération, toute la partie haute a été retirée et le champs visuel dégagé (pas de reliquat supra sellaire). Contrôle en endocrino 6 sem après l'op prévu + échographie pour la thyroïde , champs visuel et irm de contrôle avant la visite avec le neurochir prévue pour le 22 mars. Là , il devrait décider s'il est nécessaire d'opérer par voie basse le reliquat intra-sellaire qui fait quand même encore 14mm x 10 et 18mm en diamètre.
C'est l'une des 1ère fois que j'écris sur un forum mais vu que tous les autres témoignages sont des opérations par voie basse (hormis la maman de Romis), je pense que cela peut intéresser d'autres personnes dans le même cas.
Bon rétablissement à tous.

Bonsoir ! Oui effectivement il est bien gros :/. Je suis allée chez l'ophtalmo faire un champ visuel aujourd'hui, dommage que je ne puisse vous montrez mes résultats avant/après (une adresse mail peut être ?), c'est impressionnant. Des le réveil on constate une amélioration quasi totale ! Bien évidement le nerf optique a été abimé un peu mais mon ophtalmologue est confiant pour les prochaines semaines, ça devrait revenir même si pour moi j'ai récupéré ma vue totalement ! Donc ne vous en faites pas pour ça en éenéral si l'opération se passe bien, il ne devrait pas y avoir d'aggravation visuelle (en général mais chaque est différent). Savez-vous si l'adénome est invasif ?
J'espère pour vous que l'on va vous donner une date rapidement, il est quand même bien gros cet adénome. Dans quel hôpital êtes-vous ?

Bonjour Aurélie, je te souhaite à toi aussi une bonne année en santé ! On nous a dit que l'adénome était d'environ 3.2cm. Il est comme toi compressif sur le nerf optique. Est-ce que ta vue est revenu normale après l'opération? Nous attendons toujours la date de l'opération, un peu angoissés !

Bonjour freluche ! Tout d'abord mes meilleur voeux à tous et une meilleur santé !
Avant de me faire opérer je n'ai vu mon neurochirurgien qu'une seule fois en entretien, j'ai eu la bonne idée de l'enregistrer avec mon téléphone et effectivement elle ne le mentionne pas. Elle m'a parlé des risques notamment celui de la rhinorrhée mais que s'il y avait qu'elle ferait un prélèvement de graisse sur ma cuisse (ce qui a été le cas) pour collemater, mais pour les ponctions lombaires elle n'a rien dit ce jour-là, je pense que c'est parce que ce n'est qu'un geste préventif pour une cicatrisation plus rapide et non majeur du type prélever de la graisse. Mais demander à votre chirurgien ou appeler sa secrétaire. C'est lorsque j'étais en soins intensifs vers 1h du matin ou une infirmière me dit "un médecin va venir vous faire votre ponction lombaire..." Hyper rassurant, on ne s'attend pas à ça, surtout lorsqu'on nous explique que c'est pendant 3 jours. Bon il faut relativiser, se dire qu'au moins le geste en lui même ne fait pas mal ! :) Connaissez-vous la taille de l'adénome pour avoir une idée ?
Concernant mon rétablisemment, j'ai récuperé en 7 jours pile, j'avais déjà récupéré la forme. Mais dites à votre mari de ne pas trop forcer, il faut un bon mois de repos tout de même ! il faut savoir se ménager et écouter son corps. :)

Bonsoir à tous, je vous souhaite à tous un bon rétablissement, à vous et à vos proches ! Je sais que cela ne doit pas être évident, mais au moins il y a diagnostic. Pour ma part toujours l'errance médicale !
Bonne année 2017 à tous, et que cette dernière vous apporte la santé !

Slt, pour Chris, oui ma mère a été opérée le dimanche passé

Bonjour Aurélie, merci beaucoup de me répondre, c'est très gentil. En effet mon conjoint prend présentement du cortef car il est à 39 présentement. J'aimerais savoir si la ponction lombaire est fréquente pour les macro adénomes. Est-ce que ton chirurgien t'avait mentionné qu'Il en ferait une probablement. Comment vas-tu maintenant ? Nous attendons d'avoir la date d'opération et bien évidemment nous sommes inquiets ! J'attends de tes nouvelles !!

J'ai omis de préciser par où est passé ma neurochi : contrairement à ce que j'ai pu penser pendant longtemps, elle ne m'a pas opérée par le nez (c'est peut-être pour ça que je n'ai eu que 2 petits tampons dans le pif et non des mèches) mais par voie sous-labiale. Elle m'a fait une incision entre la lèvre supérieure et la gencive pour ainsi passer sous mon nez. On ne croirait pas que je me suis faite opérer 2 fois et par le même endroit ! Aucun changement physique ! Juste une gêne sous la lèvre comme un bourrelet en attente de cicatrisation.
Voila :)

Pour ceux qui ont peur de la douleur, n'ayez vraiment aucune crainte, c'est juste gênant et pas agréable (piqûre, perfusions, tampons dans le nez). Par contre, post opération, si vous avez des ponction lombaires (pour les macro adénomes), la piqûre c'est une chose mais la crème anesthesiante marche bien ! J'en ai eu 6 en tout : 3 et 3 pour chaque opération. Mais vous risquez d'avoir pendant 3/4 jours ce que l'on appelle le syndrome post PL qui se traduit par des nausées, vertiges et maux de tête. Cela c'est le pire et il faut s'accrocher parce que c'est pas top quoi.

Pour Freluche : Si j'ai bien compris c'est le bilan hormonal de ton mari avant ablation de la tumeur ? C'est l'enodcrinologue qui vous a fourni ces résultats ? Savez-vous si c'est un adénome secéetant ou non secrétant ? Que vous a-t-il expliqué ? Car avoir des insuffisances hormonales avant ablation de la tumeur n'est pas anormal en vue de la compression de cette dernière sur l'hypohyse. On a surement dû prescrire a votre mari de l'hydrocortisol, (insuffisance corticotrope, surrenales) pour pallier à la fatigue etc.. et testostérone (pour ma part qui suit une fille, ce sont les gonades) pour ces hormones sexuelles, il faut attendre 2 à 3 mois que les hormones bougent après ablation de la tumeur. Car l'insuffiance ne peut être seulement partielle, il faut être patient, et ensuite voir pour un éventuel traitement :)

Hôpital : Pitié Salpétrière à Paris dans le 13ème.
Et bien et bien, les amis ! Effectivement c'était une rhinorrhée, je rentre d'hospitalisation... (note : 1 opération le 8 décembre, sortie le 16 et rebelote 2ème réintervention ce jeudi 22 et rentrée ce mardi).
Que dire.. extrement épuisée de ces 2 opérations du haut de mon 1m53 et 50 kilos.
Je vous rassure, si moi je peux le fair, tout le monde le peux ! Si vous passez par là, tenez le coup, il le faut !
Il ne faut pas que vous ayez peur de l'opération en elle-même car la seule chose qui m'a fait mal, c'est la perfusion pour l'anesthésie à la main pour tout vous dire (ça dure 3 sec) et après dodo. Pour vous répondre, quand vous vous réveillerez (pour ma part sur les 2 opérations), je n'ai eu aucune douleurs au réveil ! Juste mal à la gorge (comme une angine) à cause de l'intubation, et le nez bouché (1 petit tampon dans chaque narine) non ça ne fait pas mal du tout, ça gêne juste). Et la sonde urinaire bien pratique parce qu'après l'opération, vous avez grand soif !!! (pareil, pas eu bobo quand ils me l'ont enlevée). Rien ne fait mal, juste pas agréable je vous assure. Vous y resterez 24h durant lesquels on vous surveillera (tension, pouls, etc..). Avant de vous remonter dans votre chambre : on retire les tampons nez, les perfs, la sonde urinaire. Voila pour la partie salle de réveil, rien de douloureux juste gênant et pas agréable.
Un fois remontée, c'est repos absolu, on surveille si il y a apparition de rhinorrhée et de diabète insipide qui sont clairement les 2 complications. Je n'ai eu aucun des deux durant mon hospitalisation (je précise durant, ça se gate après). J'en arrive au moins agréable : les ponctions lombaires ! Pour prévenir les rhinorrhées, et oui notamment pour les macro adénomes qui fissurent la scelle turcique (petite partie osseuse), c'est le passage obligé 1 ponction lombaire du liquide céphalo rachidien pendant 3 jours pour éviter une trop forte pression et ainsi causer la rhinorrhéé. Dans mon cas, les ponctions lombaires n'ont pas été suffisantes. Mon adénome ayant trop fragilisé cette partie osseuse et causé ma brèche par la suite. Il faut savoir que les PL donnent des nausées et que je l'ai personnellement très mal vécu (nausées, vertiges, fortes céphalées). ll faut s'accrocher, ce n'est pas l'opération en elle-mêeme mais les ponctions lombaires qui m'ont mis à mal et j'y ai eu droit sur mes 2 opérations (en tout ça fait 6).
Apparté : pour ma première opération, il faut savoir qu'après avoir été 4 jours en neuro, on vous rebascule quelques jours en endocrinologie pour voir où en sont vos hormones (par des prises de sang) parce que votre hypophyse en prend un coup forcèment (Cf message précédent pour ma part) et vous aurez des petits comprimés pour combler vos insuffisances hormonales.
Pour en revenir à mon histoire, aucune rhinorrhé et pas de diabète. Malheureusement, 2 semaine post op, bim ! Ecoulement nasal ! go à l'hôpital et opérée le soir même car par chance j'étais a jeun. La neurochi se dit étonnée que les ponctions lombaires n'ont pas suffit mais à ce que cela tienne, le soir même, j'y retourne, le moral pas top car je savais d'avance que Noël ça ne sera pas à la maison. Opération idem que la 1ère sauf que je me retrouve avec 14 belles agrafes a la cuisse. Pour collemater la brèche, ils m'ont pris de la graisse sous cutanée au niveau de la cuisse, 24h en soins intensifs et retour chambre pour ponction lombaire. La neurochi m'a dit que tout a bien été collematé et maintenant GRAND REPOS en espérant que le collematage tienne et que je n'y retourne PLUS JAMAIS.
JE M'EXCUSE par avance des fautes et de mon message un peu cafouilleux. Mon histoire est longue mais je suis là pour répondre a vos questions. Vette maladie m'est tombée dessus par hasard, je faisait ma vie d'étudiante paisiblement quand soudain on vous annonce que vos problèmes de vue sont liés à une mega tumeur de l'hypophyse. Il faut être fort mentalement et physiquement, les opérations m'ont un peu réduit mais je suis toute petite et toute mince.

Romis, votre maman a-t-elle été opérée ?

Coucou Aurélie, je vois que pour vous, l'opération a été un peu galère ! Vous vous êtes fait opérer où ? J'espère que pour vous tout ceaà sera bientôt qu'un mauvais souvenir.

Bonjour Aurélie, mon conjoint attend aussi pour se faire opérer pour un macro adénome. Son cortisol est très bas ainsi que sa testostérone. Je voulais savoir si l'opération t'a fait peur et comment a été ton réveil. As-tu eu des mèches dans le nez ? As-tu eu des douleurs ? Comment est ta récupération ?
Merci

Coucou à tous ! J'ai 21 ans et je viens de me faire opérer d'un macro adénome hypophysaire de 2.5 cm compressif sur le chiasma optique ! Après 4 mois d'attente, de milliers d'examens scanners IRM, champs visuel, prise de sang et j'en passe, j'arrive moi aussi au bout du tunnel. Seul hic, mes hormones ! j'aimerais avoir des témoignages sur les déficits hormonaux que cela a pu provoquer chez certains. Car aujourd'hui je me retrouve avec une insuffisance thyroidienne, corticotrope (cortisol) et gonadotrope (insuffisance FSH, LF). Je sais que c'est encore trop tôt et que mes hormones vont encore bouger (je l'espère) mais j'ai peur que mon insuffisance gonadotrope m'empêche d'avoir des enfants et d'être ménopausée à vie :( Des réponses ou des témoignages mesdames ?
Et pour ne pas finir à 2 semaines post op je pense avoir une rhinorrhée, ce qui signifierait qu'une brêche s'est ouverte sur la scelle turcique (partie osseuse) :( malgré avoir subit 3 ponctions lombaires du liquide céphalo rachidien justement pour éviter cette compression et cicatriser plus vite ! J'en ai souffert et je pensais en avoir fini/ RDV avec endocrinologue vendredi. J'espère pouvoir apporter des réponses à certains.
Bonne soirée à tous !
Aurélie

Bonjour NA, j'habite Québec, moi aussi et mon j'aimerais savoir qui t'a opéré et comment a été l'opération. Voici mon email. Eve_boily@hotmail.com

Bonsoir ! Je n'étais pas concernée par le problème de vue donc je ne pourrai pas te donner des explications. Je ne connait personne qui se soit fait opérer de façon intracranienne, donc pas d info là-dessus non plus.
Ce que je pourrais te donner comme conseil, c'est de ne pas aller trop fouiner sur internet, tu aura très certainement des infos erronées et ça peut faire peur. J'ai consulté internet après mon opération et heureusement !
Je pense qu'il vaut mieux consulter des spécialistes et ne pas hésiter à en discuter avec eux. Ils sont aussi là pour ça. Il n y a pas de question idiotes. Peser le pour et le contre !
C'est à ta maman de prendre sa décision !
A-t-elle des améliorations du côté de la vue ?
@+

Concernant l'Internet tu as raison, j'ai fouillé un peu partout et je me suis perdue. Quant à maman, elle attend qu'on la programme pour l'opérer car elle veut se débarrasser de ce fameux adénome hypophysaire. Sa vue s'est un peu améliorée, mais en prenant de l'hydrocortisone elle voit comme si du brouillard.

Bonsoir ! Je n étais pas concerné par le problème de vue donc je ne pourrais te donner des explications. Je ne connait personne qui s'est fait opérer de façon intracranienne, donc pas d' info la-dessus non plus. Ce que je pourrai te donner comme conseil, c'est de ne pas aller trop fouiner sur internet, tu auras très certainement des infos erronées et ça peut faire peur.
J'ai consulté internet après mon opération et heureusement !
Je pense qu'il vaut mieux consulter des spécialistes et ne pas hésiter à en discuter avec eux. Ils sont aussi là pour ça. Il n y a pas de question idiotes. Peser le pour et le contre ! C'est à ta maman de prendre sa décision !
A-t-elle des améliorations du côté de la vue ?
@+

Merci de me répondre. Maman a été opérée d'un macro adénome hypophysaire en passant par le nez, et comme son adénome est gros, son neurochirurgien lui a proposée une deuxième opération intracrânienne. Elle a un peu peur. En lisant ces témoignages, je me suis dit que c'est ici parmi vous que je vais trouver des réponses à mes questions et pourquoi pas des renseignements sur l'opération intracrânienne. Merci une deuxième fois.

Bonsoir Romis, comme pour doludu, ils sont passé par le nez pour moi. Il me semble que dans le cas où il est vraiment gros et situé dans des endroits inaccessibles en passant par le nez, ils n'ont pas d autres choix que d'ouvrir le crâne. Pour le retour de la vue, c'est au cas par cas, bien qu'il me semble que beaucoup récupèrent, mais pas à 100%. Mais chacun réagi différemment !!!
Voit-elle déjà mieux ?
Bon courage

Bonsoir Romis, c'est-à-dire ? Moi je me suis fait opérer par le nez.

Salut, est-ce qu'il y'a des personnes qui ont été opérées par voie intracrânienne sur un macro adénome hypophysaire ?

Hello, rétablis toi bien ! !
Courage

berkache.chabane, est-ce que tu es opéré ?

Salut,ma mère a été opérée d'un macro adénome hypophysaire, cela fait 15 jours, qui lui a provoqué des troubles de vision sévères. D'après vos expériences, est-ce qu'elle peut récupérer sa vision ?

Je m'apelle Chabane, je vis en Algérie, j'ai un macro adénome hypophysaire de 44mm sur 36mm. J'ai fait un bilan préopératoire, je serais opéré par le professeur Ait said à l'hôpital Mayo bab el oued. Merci.

VAL-J10 Macro-adénome non-sécrétant, 20/15 mm. L'exérèse est totale et l'opération une réussite. La post-opération n'est pas lourde du tout, juste ennuyeuse car je crache beaucoup de sang tout en ayant perdu le sens du goût ; le nez n'est pas si bouché que cela mais interdit de se moucher ! Douches nasales quotidiennes au sérum physiologique jusqu'à désencombrement supposé 2 à 3 semaines après le jour J.
La pituitaire montrait une défaillance par compression sur deux critères hormonaux installés depuis au moins un an sinon plus. Les chances de rémission ne s'élevaient pas à plus de 15% autant dire rien.
Étant un patient actif, en post-opération j'ai fait des exercices particuliers afin de réactiver ma glande pituitaire. Je ne saurais dire si sa reprise a été consécutif de ce travail mais les résultats sont là.
J'ai été opéré par un des meilleurs sinon le meilleur neurochirurgien de l'adénome hypophysaire, ceci est important car la réussite de l'exérèse dépend beaucoup des compétences et de l’expérience du chirurgien.
Je compèterais mon témoignage dans le courant du mois quand tout sera terminé. Enfin provisoirement car une surveillance est toujours proposée, bilans endocrino, IRM .. etc.

Pour Bondo. Bonsoir, en avez vous parlé à votre neurochirurgien ou votre médecin traitant? Moi demain, je vais en endocrinologie pour 3 à 4 jours pour faire les tests à 2 ans de l'intervention.

Je me remets de l'opération macro adénome hypophysaire de 41mm sécrétant hormone de croissance. La chirurgie est un succès par contre j'ai toujours un bourdonnement/acouphènes, étourdissement, nez congestionné donc aucun goût ni odeur depuis maintenant 2 semaines.

Merci beaucoup pour ta réponse, je pense qu'il devrait y avoir plus de sérieux chez les symptômes des enfants/adolescents car ce n'est pas normal qu'en allant voir mon médecin à plusieurs reprises me disant que c'est le stress, la fatigue, de donner des médicaments pour ''migraine'. Il faut le faire ! Merci encore :)

Pour Océane : je sais Océane, les jeunes avec des problèmes de santé ne sont pas pris au sérieux, ce sont des fainéants. J'ai 28 ans maintenant mais j'ai appris que j'avais mon adénome à 18 ans après un long parcours du combattant. Les médecins et les administrations devraient se réveiller car il y a de plus en plus de jeunes avec des maladies ... Bon courage en tout cas !

Bonjour, moi c'est Océane, 17 ans. Suite à un problème d'aménorrhée secondaire, à des céphalées intenses, de la fatigue à répétition, etc, depuis janvier 2015, (au début personne ne prenaît cela au sérieux), je me suis faite opérer d'un kyste de la poche de rathke d'environ 16mm. Je m'en suis très bien remise (opération en août 2015 à Amiens). Me revoilà dans cette situation depuis janvier 2016, récidive de kyste de la poche de rathke (26 mm et toujours les mêmes symptômes, avec des céphalées encore plus intenses), j'envisage une seconde opération, en.espérant aucune récidive puisque cela est aussi dur physiquement que psychologiquement.
J'aimerais savoir qui peut me renseigner la-dessus (risque, etc.).

Comme quoi les filles ! Nous sommes bien plus résistantes que la gente masculine ! Meg il n'y pas de honte à avoir pleurer ! Tu sans été très courageuse d'endurer tout ça !
Rétablissez-vous bien.

Merci Ainiasss pour ton soutien, au moins tu ne me prends pas pour une sorcière ahah (surtout que je ne suis vraiment pas quelqu’un de méchant dans la vie, donc ça m’attriste un peu qu’on me prenne comme tel).

Elo, serieux ils sont tombés dans les pommes ? Bon ba je m’en suis pas trop mal sortie au final à pleurer comme une débile durant une demi heure suite au retrait des mèches ;)
Du coup 2 mois d’attente, éviter de trop y penser tout de même, profites de la vie, on en a assez ch... avec cette m....

Bonsoir à toutes ! Bon, pour reparler du sujet dans la rigolade ! Pour les mèches c'est spécial quand on les enlève quand même ! Ce n'est pas agréable....mais en discutant avec deux collègues masculins de taf, qui ont eu des mèches dans le nez (je pense à cause du foot, genre nez pété ou quelque chose comme ça), ben eux sont tombé dans les pommes quand ont les leur a enlevées....ahhhh lala ... sont pas costaux ces hommes ! lol !!
RDV fixé au 3 juin pour mon IRM !!! j'ai hâte !

Cela fait pas mal de temps que je suis sur ce forum et ça fait longtemps que je me suis fait opérer (en 2008). Pour avoir communiqué avec vous aussi DOLODU54 à votre demande, je trouve ça très gentil au départ, mais je trouve que vous prenez votre rôle un peu trop à cœur, si une personne n'a pas envie de donner suite, elle fait ce qu'elle veut. C'est vous au départ qui nous faites du rentre-dedans. Après avoir discuté avec vous, je ne vous ai pas donné suite aussi, car vous ne répondiez pas à tout mes problèmes et vous êtes pas médecin, vous avez votre expérience comme les autres et moi après tout. Et vous ne pouvez pas aider tout le monde, chaque cas et diffèrent. Je comprends très bien MEG.

Oui restons en là mais d'après ce que tu me disais au téléphone je ne suis pas la seule à ne plus te donner de nouvelles donc bizarre que tu me dises aujourd'hui que je suis la seule.
Bref ce sera mon dernier message à ce sujet, que tu sois vexée je le conçoit mais merci de ne pas venir me critiquer sur mon âge ou autre, car à la base je ne t'ai rien demandé, j'ai juste poser mes questions sur ce forum et comme je te le disais si tu n'avais pas insisté avec tous tes messages et appels je t'aurais donné de mes nouvelles. Sur ce, je te souhaite bonne continuation.

Pour Meg, Je ne te demandais rien en échange si ce n'est d'avoir de tes nouvelles après, c'est tout comme j'ai fait avec toutes celles qui m'ont contactée ! Restons en là et puis voilà. Encore une fois de plus, je constate que lorsque l'on est trop bonne eh bien on est prise pour une conne. Enfin, heureusement sur ce forum çà ne m'est arrivé qu'avec toi et pourtant j'en ai eu des contacts. On va mettre çà sur ton jeune âge et encore car il y a une personne de 18 ans, une autre de 21 et une autre de 24 ans avec qui je correspond toujours !

Et bien dolo, je suis navrée que tu le prennes comme ça, je te remercie pour tes réponses mais si j’avais su que j’allais te devoir quelque chose en échange je me serais abstenue. Après ce n’est pas moi qui suis venue te «chercher», tu m’as transmis ton Facebook, tu m’as demandé mon numéro, et c’est toi qui m’a appelée et non l’inverse. En venant sur ce forum je suis juste venue chercher des réponses, pas forcément des amis, même si je suis heureuse de tous vous connaitre.
En ce qui concerne ton après opération évidemment que tu contactais tes amis, tu m’as toi- même dit que tu étais hyper en forme, mais saches que ce n’est peut être pas le cas de tout le monde. On réagit tous différemment et moi je n’ai fait que de dormir, je n’avais même pas la force de tenir la conversation avec ma maman donc ce n’était certainement pas pour envoyer des messages.
Bref je ne pense pas avoir à m’expliquer ou me justifier, encore moins avoir de compte à rendre à une inconnue. Au départ je comptais te donner de mes nouvelles une fois que j’en avais la force, mais vu ton insistance je me suis ravisée.

Pour Meg, oui effectivement, le message était bien pour toi ! Tu as bien été contente que je te renseignes sur pas mal de chose avant l'opération et puis après plus rien. Je l'ai fait avec plaisir de te répondre. Depuis un an , je me suis fait pas mal d'amies sur ce forum ! Tu m'as bloqué sur ton portable et tu as fermé ton compte facebook, je trouve çà un peu fort, mais bon ce n'est pas grave !
Pour ma part, dès remontée de ma chambre, j'appellais toutes mes copines pour les rassurer ! Une personne aussi m'a contacté après son opération et même en soins intensifs, tu n'es pas en prison.

Cali comme le dit dodo c’est normal d’avoir peur, c’est sans doute une dure étape dans ta vie mais n’hésite pas à en parler autour de toi, à demander toutes les infos possibles à tes médecins.
Mais saches juste qu’on s’en sort, c’est une dure étape à passer. Et l’opération se passe en général bien, même moi qui a eu quelques complications, je ne m’attendais pas à être aussi en forme suite à ce type d’opération. Le tout c’est de rester confiant, bon courage à toi.

Bonsoir, désolée pour ma petite absence mais j’attendais d’en savoir plus pour venir répondre à vos messages.
Alors Elo, je suis contente que tu sois entièrement guérie, tu as énormément de chance (enfin dans ton malheur tu as de la chance si je peux dire ça comme ça) j’espère que tout ira bien pour ton IRM ;) je croise les doigts pour toi.
Du coup pour répondre a tes questions, après mon opération j’ai eu juste un scan, car étant donné la grosseur de mon adénome, pas besoin d’IRM pour le voir...
Après effectivement suite au retraits des mèches j’ai eu une perte d’odorat et de gout... C’était vraiment gênant et démoralisant car je mangeais sans avoir d’envie, on m’a même apporté des chocolats à l’hôpital, et je n’en sentais vraiment pas le goût. Au bout de 3 jours j’ai commencé à retrouver mon odorat et au bout du 4e jour j’ai retrouvé le goût des aliments, j’en ai pleuré tellement j’étais heureuse (moi grande gourmande de fruits et de chocolat). En ce qui me concerne j’étais super en forme physiquement après l’opération, forcément c’était assez épuisant de marcher et de me déplacer mais étant très sportive de base je ne pouvais vraiment pas rester en place à me reposer sur mes lauriers (d’ailleurs à ma sortie d’hôpital j’avais vraiment besoin de prendre l’air donc j’ai fait une petite promenade au bord de mer, niveau moral ça m’a fait beaucoup de bien).

Pour Cali, pour moi l’après opération s’est passé mieux que je ne le pensais. Niveau boulot, perso ils ne m’ont mis en arrêt que 2 semaines, par contre pas le droit au sport (du type cardio) au minimum 1 mois et sport intensif (muscu porter de charges lourdes, ...) au minimum 3 mois après l’opération (ma situation étant particulière j’ai une brèche ostéo-ménngée). Sinon on se remet très bien de cette opération, je me suis sentie tellement soulagée que pour moi c’était la partie la plus facile.

Et pour dodo, je ne sais pas si ton message s’adresse en particulier à moi, mais si je ne t’ai pas donné de nouvelles c’est qu’à peine sortie de chirurgie tu m’envoyais déjà un message, tu as également tentée de m’appeler alors que j’étais en soin intensif et évidemment je ne pouvais pas répondre, donc j’ai préféré me concentrer sur ma santé et mon repos plutôt que de me prendre la tête avec des gens impatients ;) (d’ailleurs tu n’es pas la seule à qui je n’ai pas répondu)
J’ai beaucoup apprécié que tu répondes à mes questions, ... (je n’en attendais pas tant) c’est très gentil de ta part mais c’est toi qui l’as proposé, je ne pensais pas te devoir quelque chose en échange.

Sinon pour moi j’ai du nouveau suite au mail que j’ai envoyé à ma neuro, elle m’a donné rdv 1 jour après pour m’examiner pour ne pas prendre de risque, il se trouve que tout été normal. On a également retiré mes fils de ma cicatrise au niveau du ventre.
J’ai rdv le 20 avril avec mon endocrino pour un petit contrôle et je serais réhospitalisée en Mai pour passer tous les examens comme scan, irm, ... bref la totale et également pour me prescrire le traitement qui permettra d’enlever le reste de la tumeur.
J’ai également reçu le bilan de l’opération qui a part la brèche hosto-ménngée, et semble être positif. J’attend toujours les résultats du labo pour l’adénome. Et pour le risque de méningite mon media traitant n’a pas voulu prendre de risque et m’a fait deux vaccins car apparemment il y a une vague de méningite dans ma région.

Sinon à part ça, j’ai retrouvé mon morale et ma joie de vivre, j’ai hâte de reprendre une vie normale. Pour moi l’opération a vraiment été la partie la plus facile, mes crises de céphalées c’était vraiment l’horreur. Je crois que je sais maintenant ce que c’est la douleur.
D’ailleurs je ne sais plus si je vous l’avez dit mais depuis qu’on m’a détecté la tumeur j’étais suivis par un centre anti-douleur où un médecin me suit de près là bas et m’a beaucoup aidé à gérer mes crises et mes angoisses.
Donc si jamais vous avez besoin d’un suivi faites appel à ce genre de centre ils sont à l’écoute et attentifs à vos besoins.

Coucou Cali, c'est tout à fait normal d'avoir peur ! Je pense que c'est parce que c'est la tête mais bon, c'est une opération que les neurochirurgiens maîtrisent bien, et du fait qu'il n'y a pas de cicatrices, on a l'impression de ne pas avoir été opérée et aucune douleur au réveil. Je te souhaite bon courage et si tu veux tu peux m'écrire directement sur mon adresse mail dolo1806@hotmailfr. A bientôt.

Bonsoir, merci pour ton message, Dolodu 54, et pour tes encouragements... Je ne manquerai pas donner de mes nouvelles après opération. De toute façon, je reviendrai souvent sur tous les témoignages, il y a pas mal d'informations. J'ai hâte que çà se termine mais je flippe aussi énormément...

Elo merci pour tes encouragements. Le truc c'est que vu comme le compte rendu est tourné, je ne sais pas vraiment si c'est normal sur l'hypophyse ou pas, car il est dit qu'elle conserve une taille normale ...
Dolodu, je comprends tout à fait ce que tu dis. Souvent quand ca va mieux, les gens ont tendance à zapper, passer à autre chose !! En tout cas ca me fait plaisir de voir que les choses commencent à s'arranger suite à ton opération

Bonjour, par contre, il y a des personnes qui sont bien contentes de venir me contacter pour savoir tout sur l'opération et puis après plus de nouvelles !!!!!!!!!!! C'est un peu dommage.

Bonjour Cali, pour ce qui est de l'après opération, le neurochirurgien te met un mois d'arrêt et après tu vois avec ton médecin généraliste. Pendant 6 semaines, tu dois éviter de te moucher, renifler, éternuer, baisser la tête brusquement et ne pas aller à la piscine. Et après, tout dépendra de toi comme tu récupères. Je te souhaite bon courage pour l'opération et donne-nous de tes nouvelles. A bientôt. Bonne journée.

Bjr, Je vais être opérée d'1 adénome hypophysaire au chu de Poitiers, le 31 mars prochain. Les différents témoignages que je viens de lire me poussent à croire que l'opération se passe généralement bien, par contre je suis très inquiète des suites opératoires. Je me demande après combien de temps je pourrais récupérer, reprendre le travail, etc etc...Merci de votre soutien!!!

Bonsoir Rosa ! Ne te décourage pas ! Cela commence à bouger. Il a peut être fallu du temps pour que l'on te prescrive une IRM mais ton RDV avec le neurologue ne traine pas.
Je viens de relire des documentations de sites sérieux, et dans le cas d'hypercorticisme, la plupart du temps ce sont des micro adénomes, voire pico adénome, qui parfois ne sont pas visible à l'IRM. Alors s'ils ont vu quelque chose à l'hypophyse, ça va avancer !!!
Mais c'est vrai que j'avais trouvé ça long aussi. Entre l'IRM où ils ont suspecté un adénome et l'opération, ça a duré 6 mois. Et je pense que mon cas était relativement simple et que j'ai été orienté vers les bonnes personnes. J'ai aussi pris mes décisions rapidement (réfléchi aussi) et mon neurochir a pris en compte ma demande de me faire opérer dès qu'il le pouvait (du moins je le pense au vu des délais qu'on m'avait annoncés).
Alors profite de l'instant présent car si tu attends, tu vas ruminer des choses dans ta tête et stresser ....
A bientôt

Coucou Elo ! Coucou tout le monde ! Apparemment si il y a un adénome, il est trop petit pour être visible. On commence à me parler d'inflammation, ou de tumeur paranéoplasique (située en dehors du crâne mais qui a des retentissement sur le cerveau et l'hypophyse).
Je dois voir un neurologue le 6 avril à l'hôpital neurologique de Lyon ... J'espère qu'on ne va pas m'annoncer une maladie chronique. Je n'aurai pas la force d'affronter cela...
Je pensais qu'on allait trouver quelque chose de précis, que je puisse passer à autre chose.
Je me marie l'année prochaine et je n'ai envie que d'une chose : profiter de la vie, fonder une famille, ne plus être "bloquée" par mes symptômes et la fatigue, voyager avec mon chéri....
Je suis découragée.

Bonsoir, Rosa tu n'as pas eu d'explications du radiologue ? Là où je fais mes irm j'ai eu une brève explication à chaque fois avec les clichés. Parce que leur jargon.... Il t'a dit de faire quoi le radiologue ? Voire un neurologue pour les hypersignaux ? Y a-t-il un adénome ? Il a dit quoi ?

Coucou les filles ! Je reviens de mon IRM...
J'ai bien cru que j'allais faire des crises d'angoisse dans ce tube. Le résultat est plutôt perturbant : de nombreux hypersignaux FLAIR de la substance blanche supra tentorielle (je ne sais pas ce que ça veut dire). Au niveau de l'hypophyse : la glande anté-hypophyse est un peu convexe et bombée mais conserve une épaisseur normale (7mm). Sinon un hypersignal spontané en T1 de la post hypophyse...
BREF du charabia que je ne saurais trop interprété. Qui a déjà eu ça ?
Merci dolodu pour tes encouragements ! ça fait du bien!

Pour Rosa, tu vas te faire opérer où ? J'ai une copine qui habite Chambéry et qui s'est fait opérer de çà à Grenoble et ça a été! Tiens-nous au courant pour ton IRM. Moi on m'avait dit que l'adénome hypophysaire ne pouvait pas se voir avec un scanner, il n'y a qu'avec une IRM. Bon courage !

Hello tout le monde !
Pour Elo : où se situaient tes hypersignaux ? Apparemment mon gypercorticisme serait à l'origine de mon acné, de mon hirsutisme et diabète, ce qui fait beaucoup ... Mes glycémies sont toujours hyper élevées à 8h, au même moment où mon cortisol est le plus élevé (ce qui est normal pour le cortisol).
D'un côté j'ai hâte et je suis soulagée que cet IRM arrive, mais si on ne voit rien, ça sera retour à la case départ, et je ne suis pas certaine d'en avoir la force. Je suis épuisée et à bout.
Pour Dolodu : tu as bien de la chance. Pour ma part je suis en Haute Savoie et ma prise en charge est catastrophique. Quand je suis allée en diabétologie, ils n'ont fait aucune recherche, aucun examen... Le compte rendu faisait trois lignes (sans rire). Quand j'ai failli y passer aussi, ça a été la catastrophe. Et il y'a quelques semaines quand j'ai dû être hospitalisée, ce n'était pas glorieux ... Bref j'ai récemment changé d'endocrinologue et médecin traitant car je ne me sentais pas écoutée .
Je repose mon commentaire car je ne suis pas sûre que ça ait marché donc désolée si il y a deux fois à peu près les mêmes messages ....

Bonsoir à toutes !
Pour rosa : je fais partie des nombreuses personnes à qui on a trouvé un adénome hypophysaire fortuitement. C’est lors d’un IRM de contrôle d’hypersignaux au cerveau que j’ai que le radiologue a suspecté un adénome. J’ai refais un IRM centré sur l’hypophyse qui a confirmé la chose (avec la prise de sang). Je n’avais pas de symptômes particuliers selon moi. Je trouvais toujours une raison…. mais en fait ça à expliquer mes douleurs aux seins, mes maux de têtes (d’ailleurs je me disais tout le temps que je devais avoir quelque chose de pas normal à la tête parce que des fois si je secouais légèrement ma tête, ça me faisais mal…pas le droit de rigoler, lol !!!). Et quand j’ai arrêté la pilule (après avoir su que j’avais un adénome à prolactine), je n’avais plus mes règles.
Moi je n’ai fait que des IRM.
Depuis l’opération j’ai perdu presque 5kg (en 3 mois quoi) …enfin normalement pour les adénomes hypophysaires à prolactine ce n’ait pas un point qui change il me semble ( ?) …
L’acné est en relation avec ton hypercorticisme Rosa ?
Allez lundi arrive….tu vas savoir s’il y a un adénome ! Courage, faut pas baisser les bras !!!
Pour Meg et dolodu54 :
J’ai eu aussi un vaccin à mon réveil pour éviter une méningite. Vous dire quoi comme vaccin j’avoue que j’étais dans le gaz….je me souviens de l’infirmier me disant qu’il allait me faire un vaccin pour éviter une méningite … je me souviens de la piqûre (enfin on ne sent rien…) et je me suis rendormie.
Meg c’est un scanner ou un IRM que tu as fais après ton opération ? Si c’est scanner, tu sais pourquoi un scanner et non pas un IRM ?
J’espère qu’ils t’ont dis de ne pas te moucher!! Même enrhumée ! Et pas renifler non plus !c’est chiant mais c’est comme ça. J’avais explosé ma consommation de mouchoir !
Oui moi normalement je suis guérie ! j’attend de faire une irm (juin) pour être sûre que tout est bien enlevé et que ça ne va pas repousser. C’est con mais j’ai besoin de voir ! Comme a dit mon neurochir : « pour moi vous êtes guérie, mais on a déjà vu l’orage frapper 2 fois au même endroit ! »
Meg tu as perdu l’odorat et le goût ? ou rien ?
Sinon la première semaine que j’étais à la maison, lorsque j’allais d’un bout de la maison à l’autre j’avais l’impression d’avoir fait deux heures de footing….j’avais les mollets coupés mais pas les cuisses…c’est comment pour toi Meg ?
Bonne soirée

Merci Meg de nous donner de tes nouvelles ! Je te souhaite un bon rétablissement ! Après tout ce que tu as dû subir à cause de cette cochonnerie, je suppose que tu dois être contente d'en être à cette étape, même si il y a des complications.
Ce que j'entendais pas scanner négatif, c'est qu'on a rien vu de très spécial à mon scanner. C'était un scanner cérébral global, pas centré sur l'hypophyse. À part des anomalies de la substance blanche, le neurologue ne m'a rien dit de spécial. C'est pour ça que je me demandais si certaines d'entre vous avait déjà eu un scanner sans vraiment d'anomalies. Puis une IRM avec un adénome visible.
Comme je le disais j'ai eu tellement de diagnostics différents... On me parle d'adénome depuis peu de temps. Mais ça pourrait expliquer pas mal de mes soucis dont l'hypercorticisme. Aujourd'hui, pas la grande forme. Des gros maux de tête et des nausées dues à la douleur (je suppose). Je suis hyper crevée !

Bonsoir, quand je vois vos commentaires, je me dis que j'ai une chance inouïe d'habiter NANCY car nous avons un super service de neurochirurgie et surtout un très bon neurochirurgien spécialisé dans l'hypophyse. Moi, il m'a retiré la tumeur entièrement et une moitié de l'hypophyse. Il essaye toujours de laisser au moins un morceau d'hypophyse pour ne pas avoir à prendre 5 cachets par jour à vie. De plus, après mon opération, ils m'ont fait un vaccin (pneumocoque 21) justement pour éviter toutes complications telles que méningites. Mon neurochirurgien passait me voir tous les jours et m'a bien dit tout ce qu'il fallait éviter de faire pendant 6 semaines après l'opération. 3 mois après l'intervention, j'ai fais une IRM de contrôle, vu mon neurochirurgien et 3 jours hospitalisée en endocrinologie pour faire tous les tests (cortisol sanguin, urinaire et test d'insuline.........). Après au bout de 9 mois pareil et après tous les ans ! D'ailleurs le mois prochain, je fais mon IRM de contrôle et puis début juin, 3 jours en endocrinologie et ça fera 2 ans le 20 juin 2016 que j'aurai été opérée.

Pour te répondre Elo, je t’avoue que mes médecins ne sont pas de grands bavards. Tout le week end je me suis mise à remarcher, aller faire ma petite vie, même avec une grosse fatigue, ...
C’est le lundi matin, quand l’interne est venu, qui m’a annoncé que je n’aurais pas du me lever du week-end car j’ai une brèche méningée, c’est à dire une fuite du LCR (et non sanguine) et donc que j’aurais du être en position allongée tout le temps, les infirmières se sont excusées pour « l’oubli » mais du coup je me suis mise à flipper ... car pour rajouter une couche ils m’ont dit que j’avais des risques de contracter une méningite...
Dans la logique, mes analyses sanguines sont bonnes, car ils m’ont quand même laissé partir et le scan montre que ma neuro a bien enlevé une partie de la tumeur. Mais depuis lundi soir, je suis pleine de doute, je commence à être enrhumée et je ne sais pas si c’est normal, ils ne m’ont donné aucunes indications à part les quelques questions que j’ai posé : reprise du sport, nettoyage du nez, si je dois me faire enlever les fils au niveau du ventre, mon prochain rdv, ...
Du coup après 3 jours de peurs et de doutes, je me suis décidée à appeler le service ce matin, pour qu’ils répondent à mes questions, j’attends leurs réponses avec impatience...
En ce qui concerne la cicatrice elle fait 5cm à peu prêt, mais bon ça je ne m’en inquiète pas trop, ça semble être bien fait. Pour les perfs je n’ai aucune idée de pourquoi j’en avais 3 ^^ Et du coup, pour toi, tu es totalement guérie ??? Tes résultats sanguins étaient donc bons ?
AHHHHH et par contre le retrait des mèches (dimanche pour moi) c’est une totale horreur!!! je suis traumatisée à vie maintenant...

Pour Rosa,
en juin dernier j’ai fait une grosse crise de migraine, mon médecin m’a conseillé d’aller passer un scanner de contrôle et c’est là qu’on a découvert la tumeur. Du coup après IRM, analyse sanguine, ... le diagnostic est tombé, macro adénome de 3cm avec hormones de croissance au-dessus de la norme (donc ce n’est pas a prolactine comme la plupart de ce qui ont ce type de tumeur). Mes symptômes c’est aménorrhée (perte de règle), céphalées intenses (et c’est ce qui m’a le plus gâché la vie), donc intolérance aux bruits et à la lumière lors de mes crises, vomissements, évanouissements et perte de connaissance,
Et vu que c’est lié au hormones de croissances, chez moi c’est agrandissement des mains (je ne rentre plus dans mes bagues), des pieds (pris 2 pointures), prise de poids (15 kgs en 2 ans quand même...), agrandissement de la mâchoire.
Et pour le scan négatif et l’IRM positive, je t’avoue que je ne comprends pas trop ta question. Ma tumeur se voyait bien sur les deux.
Après je pense qu’il y a plusieurs types de tumeurs hypophysaires, il faut voir réellement ce que tu as toi.
Et pour l’hyperémotivité, sensibilité, le morale en général, c’est normal que ça te plombe un peu, on vit tous quelques choses de pas anodin.
Bisous

Bonsoir à tous/toutes, Je voulais savoir comment tout a commencé pour vous. Quels ont été les premiers signes ... Pour ma part je fais de l'hypercorticisme mais le freinage du cortisol par Dectancyl est positif. je suis tout le temps crevée, des fluctuations d'humeur de dingue, de l'hirsutisme. J'ai pris 8kg en une semaine cet été et impossible de les perdre. Le souci c'est que ce n'est pas la première fois que ça m'arrive ... Donc là en gros j'ai pris 20kg au total... Et depuis septembre je suis diabétique... A 24 ans ...
Je ne reconnais plus mon corps qui de plus est douloureux. J'ai des hématomes, des œdèmes, pour rien, de l'acné. J'ai eu plusieurs infections dont une où j'ai failli y passer ...
J'ai été hospitalisée plusieurs jours pour des maux de tête horribles il y a 3 semaines. Sur le scanner des hypersignaux de la substance blanche mais pas d'adénomes... Je dois donc faire une IRM cérébrale lundi ... J'appréhende... Si on ne trouve rien j'ai peur de devoir continuer à vivre comme ça ... Aussi bien pour moi que pour mes proches.

Je voulais donc aussi savoir : est ce que certaines d'entre vous ont eu un scanner négatif et un IRM positif ? Comment s'est posé le diagnostic ? Les médecins ne sont pas d'accord entre eux : certains disent que c'est l'émotivité, d'autres que c'est un possible adénome, d'autres encore que c'est un Syndrome des Ovaires Polykystiques (SOPK). J'attends avec hâte vos témoignages si vous pouvez m'éclairer

Bonsoir Meg !
Contente que tu ailles bien ! J'espère que cette complication n'aura pas d'incidence plus tard. Tes prises de sang sont comment suite à l'opération ?Ttu as demandé aux infirmières les résultats ?
Alors moi je me suis faite avoir, j'avais demandé et l'infirmière de me dire "110"....déception pour moi car j'étais à 164 ng/ml. Donc c'était descendu mais encore largement au dessus de la norme. Et en fait il parlait dans une autre unité : c'était 110 micro ui/ml soit 5.17 ng/ml. J'aurais pu savoir au 5ème jour que ma prolactine s'était effondrée et en fait c'est mon neurochir, la veille de mon départ, qui m'a dit que j'étais guérie et m'a dit qu'il partait dans une autre unité.
Alors demande les unités avec le chiffre !
Cela te fait une grosse cicatrice au ventre ou c'est petit ?
3 perfs au bras ... ouahhh ! ils rigolent pas chez toi ! (lol). Pourquoi trois perf ?
C'est une "hémorragie sanguine" (je ne sais pas si ça se dit) ou c'est une fuite de liquide céphalo rachidien ?
Tu n'as plus qu'à te reposer et respecter les consignes qu'ils vont te donner.
A bientôt

Hello, me revoilà. Je viens vous faire part de mon bilan after-opératoire. Alors voilà je suis enfin débarrassée de cette chose dans ma tête qui m'a gâché une partie de ma vie. Arrivée à l'hôpital mercredi après-midi, on m'a fait passé une batterie de tests avant l'opération, donc scanners de contrôle, prise de sang, ... Interdiction de manger après minuit, et ne pas boire 2h avant mon intervention prévue à 8h le jeudi.
Bizarrement j'ai plutôt bien dormi, et je n'ai pas été très stressée. Jeudi matin environ 1 à 2h avant l'opération j'ai pris ma douche à la bétadine comme la veille, il est très important de bien se nettoyer la tête et le visage quand on passe se genre d'opération (et avec la perf dans le bras c'était pas joli). Arrivé au moment fatidique, le brancardier m'a emmené au bloc, le personnel a été très rassurant avant mon endormissement.
Je vous avoue que mon réveil est un peu flou, je ne me souviens juste de l'infirmière me disant qu'ils m'amènent à ma chambre. Vers 13h donc ils m'ont redéposée dans le service de soins intensifs, mes affaires étaient déjà installées dans la chambre. Ce que j'ai remarqué au départ ce sont les 3 perfs dans les bras + la sonde urinaire (vérification des urines pendant 48h) donc j'ai du être alitée pendant 2 jours sans possibilité de trop bouger. Durant la première journée je n'ai fait que de dormir, on m'a apporté mon plateau repas le soir mais impossible de manger, j'avais vraiment la nausée, pareil pour boire. J'ai eu le droit aux deux mèches dans chaque narine (ma neuro m'a dit qu'elle avait été surprise de la grosseur de la tumeur et avait donc besoin de passer par mes deux narines) et ça c'est le plus gênant car en plus de la perte de goût et d'odorat, respirer par la bouche assèche la gorge ce qui est très gênant pour dormir.
Vendredi, mon état s'est un peu amélioré j'ai pu recommencer à manger et boire et on m'a changé de chambre pour une chambre standard puisque mon état était stable.
Ma neuro est venue pour me parler de l'opération, apparemment il y a eu une petite complication durant l'opération. J'ai fait une hémoragie via un vaisceau dans le cerveau, elle a donc du prelever un peu de graisse de mon ventre pour faire cicatriser cette partie du cerveau. C'est là que j'ai remarqué le pensement sur mon ventre.
Suite à ça le samedi on m'a retiré toutes mes perfs et la sonde urinaire, j'ai pu remarcher et aller prendre ma douche, je vous avoue que c'est un soulagement pour moi car rester dans un lit à ne rien faire c'est très contraignant.
Dans la logique je sors demain (lundi) je vous ferais part de la suite, mais tout ça pour vous dire que mon séjour ne se passe pas trop mal, même avec des baisses de morale, c'est une prise en charge très bien menée par le personnel, il suffit juste de faire confiance ;) bisous

Pour Elo : Plus exactement si, on m'a expliqué que c'est dans une impasse, là ou ils cassent pour aller au cerveau, donc plus loin que le sinus mais dans le nez et ça coule dans la gorge par la suite. Les croûtes se forment dans cet espace comme dans une oreille en fin de compte.

Merci, c'est super gentil, je vous ferais part de mon témoignage également, histoire de rassurer les malheureuses personnes qui sont atteintes de cette saloperie.

lcs liquide cérébro spinal ou lcr liquide céphalo rachidien c'est pareil. C'est le fameux liquide sucré qu'ils nous disent que si on a un goût sucré dans la gorge qu'il faut revenir immédiatement.
Ainiass, ça te fais des croûtes en bouchon où ? Dans le nez ou la gorge ? Le terme bouchon me fait dire que c'est dans le nez mais le liquide coule dans ta gorge, alors je m'imagine mal ce que sont tes croûtes en bouchon....
Meg : j'ai la chance de n'avoir eu qu'un micro adénome et de ne pas avoir de traitement médicamenteux ou radiothérapie, mais en tout cas c'est une opération qui se passe bien et dont on récupère vite bien que l'on touche à notre tête. On pensera à toi jeudi !

Pour Elo : Oui, 2 fois par la nez car c’était un macro de 4,5 cm, il ne pouvait pas tout enlever d'un coup.
Sinon je ne sais pas ce que c'est q'une fuite lcs, mais moi, depuis toutes ces années j'ai un liquide qui coule dans le fond de ma gorge et qui me brûle et il a une mauvaise odeur. A la longue ça me forme des croutes en bouchon. J'ai vu plusieurs ORL en me plaignant, mais ils s'en foutent et ne veulent pas voir plus loin. Ils m'ont fait des radios et vu que tout est parfait, ils ne s'en inquiètent pas plus. On se sent vraiment laissé à l'abandon dans nos problèmes des fois ...

Merci beaucoup pour vos réponses, je suis heureuse pour toi Ainiasss si tu vas beaucoup mieux. J’aimerais tellement avoir d’aussi beaux résultats.
Dolo je vous ai contacté via Facebook, je ne sais pas si c’est le bon profil mais j’ai tenté.

Pour ainiass, tu as eu 2 opérations, et ils sont passé par nez pour les 2 ? Sinon, pour toutes et tous, quelqu'un a-t-il eu une fuite de lcs ? Si oui, combien de temps après l'opération ?
A bientôt

Pour Meg, si tu veux je te donne mon adresse mail dolo1806@hotmail.fr ou facebook MERLE Dolorès, cela sera plus facile pour discuter. A bientôt.

Réponse à Meg : Oui, apparemment c'est comme moi, c'était un macro adénome, j'avais 19 ans à l'époque de ma première opération, car ils ont fait en 2 fois, puis radiothérapie car elle est agressive, puis traitement hormonal car mon hypophyse ne fonctionne plus. Depuis, rien à repris (j'ai 27 ans maintenant), donc la radiothérapie est efficace car j'étais réticente. Sinon, pour les opérations, le juste après est douloureux quand même, mais c'est une opération (si ils passent par voix endonasales) dont on se remet assez bien.

Bonsoir, j’ai 21 ans, j’ai appris il y’a quelques mois que j’avais un macroadénome hypophysaire. Au jour d’aujourd’hui l’adénome est de 24 x 28 x 33 mm, ce qui est remarquablement important sur l’IRM. Tout cela me cause d’énormes maux de tête, accompagné de pertes de connaissance, vomissement, trouble visuels ... et j’en passe. Après plusieurs séjours aux urgences et hospitalisation, la date de l’opération a été fixée pour le 10 mars, donc dans une semaine. Je vous avoue que j’ai très peur, et en même temps hâte. J’aimerais avoir vos témoignages sur vos opérations, comment ça s’est passé pour vous. Pour ceux qui avait des maux de tête, est-ce que tout est rentré dans l’ordre après vos opérations ? Ma neuro m’a dit que j’aurais surement un traitement médicamenteux ou une radiothérapie pour enlever le reste, l’un de vous est passé par là ?

Je vois que vous avez de la chance, moi j'ai toutes les insuffisances hypophysaires et je prends toutes les hormones de substitutions car mon hypophysaire ne fonctionne plus sans qu'il me l'ait enlevé.

Je n'ai pas refait d'irm et j'avoue que j'ai hâte d'en refaire une pour savoir si tout est enlevé. J'en ferai un vers fin juin. J'ai eu mon endocrino au tél aujourd'hui et j'arrête l'hydrocortisone ! Mon test au synacthène est bon, trop contente.
Dolodu, je t'ai envoyé un mail.

Bonsoir Elo, dans 3 mois, ça fera 2 ans que j'ai été opérée et je suis comme toi quand je baisse la tête. Tu as refait ton IRM de contrôle et les tests au bout des 3 mois d'opération ?

Bonsoir dolodu54, désolée mais non je n'ai pas le nez froid, ni une sensation d'étau. Je sens juste quand je penche la tête en avant comme une sensation que ça pousse de l'intérieur mais ça ne fait qu'à peine trois mois que j'ai été opérée, faut laisser le temps au corps de se refaire. Je n'ai pas de problème de vision non plus.
Qu'en disent les spécialistes de tes troubles de la vision ?

Bonjour à toutes et à tous, j'aimerais savoir si des personnes qui ont été opéré d'un adénome hypophysaire ont eu des troubles de la vision après, le nez froid et une sensation d'étau au nez. Merci d'avance pour vos réponses !

Bonsoir ! Alors en ce qui me concerne je suis partie de ma chambre à 10h et j'ai rouvert les yeux dans ma chambre de soins intensifs à 14h pétante ! J'avais l'horloge dans ma chambre. (apparemment j'étais remontée dans ma chambre à 13h...mais je ne m'en souviens pas). Ils installent la sonde urinaire quand on dort, donc tu ne sens rien (et quand on l'enlève on ne sent rien non plus).
Je suis restée deux nuits en soins intensifs car j'éliminais plus d'eau que j'en avalais). Il faudra que tu notes tout tout tout ce que tu bois.

A 16h j'avais la visite de ma maman ! J'étais bien réveillée, mais quand elle est partie j'ai commencé à somnoler.... Vers 18h ils m'ont enfin donné de l'eau. Ils m'ont autorisée à un quart de verre. Et ça m'a barbouillé....(elles m'avaient prévenu que ça pouvait ne pas passer d'où la restriction à un quart de verre). J'ai rebu vers 21h et c'était mieux mais pas top.
La première nuit je n'ai presque pas dormi et pourtant d'habitude je dors partout avec bruit ou pas. j'avais le truc qui prenait la tension toutes les heures....ça fait un barouf et puis ça te serre le bras. C'est surtout la mèche dans la narine qui m'a empêché de dormir car j'avais la gorge et la langue toute sèche. j'étais enrhumée donc la narine libre était bouchée aussi ... Et pas le droit de se moucher !!! Mais sinon pas mal au nez . J'ai commencé à avoir mal à la tête (au dessus des yeux) 4 jours après l'opération. mais un doliprane était suffisant.
Pas le droit de se lever le premier jour. Il m'ont autorisé le lendemain de l'opération en fin de journée mais je leur avais demandé car je commençais à bouillir nerveusement....mais juste à côté du lit, assise. J'en ai profité pour faire l'autre besoin car le bassin dans le lit j'avais pas envie. Il m'ont enlevé la sonde le matin de la troisième journée avant de partir des soins intensifs.
Comme tu peux le voir ça change d'une personne à l'autre, alors ne t'inquiètes pas une fois là-bas. En fait ce que je regrette c'est de n'avoir pas posé assez de questions aux aides soignantes et infirmières.
Alors si je peux te donner un conseil, n'hésite pas à poser des questions si tu as un doute, une inquiétude !
Et si un truc sexy....j'avais des bas de contention pendant tout mon séjour ! top classe !
Voilà comment ça s'est passé pour moi !
Pour info, à ce jour mon taux de prolactine est normal et ce depuis ma sortie de l'hôpital. J'ai encore de l'hydrocortisone mais d'après ma dernière prise de sang de la semaine dernière je pense que je vais pouvoir arrêter (je pense car j'ai eu les résultat mais mon endocrino est en vacances). Le test au synactène est positif (bon) mais j'ai trop de potassium alors je veux pas faire de connerie...

Sinon la bonne nouvelle c'est que je vais pouvoir faire de la plongée dès le printemps ! youuuuhouuuu ! J'ai hâte.
Bon courage Julie27 et donne nous des news quand tu peux !

Pour Julie27, Oui on a une sonde urinaire, c'est normal car pendant 24 h 00 il regarde ce que l'on boit et ce qu'il ressort. Pour mon cas, il n'y a pas de soins intensifs mais tout dépend des hôpitaux. Moi je pétais la forme le 1er jour. Je suis descendue à 7h, à 8h en salle d'opération, 2h en salle de réveil et remontée dans ma chambre à 13h assise sur le lit à taper la conversation avec les brancardiers, et une fois dans ma chambre j'ai demandé à manger lol. On n'a aucunes douleur et très bien surveillée la 1ère nuit. Si tu veux plus de renseignements, je te donne mon adresse mail dolo1806@hotmail.fr ou facebook MERLE Dolorès.

CC LES FILLES
Je voulais vous dire de ne surtout pas vous inquiéter (même si chacun à un post différent), c'est une opération très bien maîtrisée et les suites sont simples. Un an après mon opération, je suis en pleine forme, je pratique entre 8 et 10 heures de sport par semaine tellement je me sens bien. Je vous souhaite le même rétablissement que moi.
Allez courage !!!!

Merci pour ta réponse Elo, je me fais opérer la semaine prochaine et je viens d'apprendre qu'il vont mettre une sonde urinaire et je vais rester un jour à l'unité de soins intensifs. Est-ce que quelqu'un pourrait me dire à quoi de plus je dois m'attendre ? Comment la journée de l'opération de déroule ? Merci

Bonsoir julie27 ! Alors que dire….par quoi commencer… Avant l’opération, faire quelque chose ? Je ne vois pas. Ton ménage peut-être, tu apprécieras retrouver ton chez toi propre pour pouvoir te reposer. Achète des mouchoirs, non pas pour te moucher vu que tu n’auras pas le droit mais pour tamponner ce qui coulera de ton nez (j’en avais un stock car j’étais légèrement enrhumée avant l’opération et ça m’a bien servi). Compte une semaine à l’hôpital (perso, je suis rentrée un mardi, opérée le mercredi, sortie le mardi d’après).
Après, le travail, les voyages, le sport et la nourriture dépendra de toi : en fonction de ta récupération lente ou pas et surtout ça dépendra de l’opération. Si tu as lu un peu les témoignages tu as pu voir que chacun avait un post opératoire légèrement différent voir complètement différent.
Tu n’as pas le choix pour ton opération ?
N’hésite pas si tu as des questions plus précises.

Bonjour, je n'ai pas le choix, je vais me faire opérer fin février d'un microadénome de prolactine. J'ai plusieurs choses plannifiées cette année. J'aimerais savoir si vous avez pu avoir une vie normale tout de suite après l'opération (travail, voyage, sport, nourriture). Combien de jours il faut compter à l'hôpital ? Il faut faire quelque chose avant l'opération ? Merci.
Julie

Bonjour Bidi ! Je pense qu'en Belgique c'est pareil, logiquement ils envoient à analyser ce qu'ils ont enlevé lors de l'opération. On appelle ça un examen anatomopathologique. J'ai reçu le mien iln' y a pas longtemps, soit un peu plus d'un mois après l'opération. Il ont confirmé pour moi un adénome à prolactine (uniquement) et qu'il n'y avait pas de cancer. Tu as reçu les résultats ? Cela peut te donner une piste.
Il ne faut pas baisser les bras ! Le mental est super important pour la récupération !!!
A bientôt.

Pour Bidi : moi, je serais de toi, je prendrais un autre avis et je changerai de neurochirurgien.

Bonjour à tous, l'assistant m'a sonné, suis anéantie ! Je dois refaire une irm, scanner, analyses de sang car gros risque d'avoir été opérée à droite et mon adénome est à gauche ! Je n'arrive même plus à réagir, avoir fait l'opération pour rien et souffrir en plus d épitaxis ! Et pourtant depuis 3 mois, je fais attention, je ne me penche pas, me suis pas mouchée, je dois faire une analyse du liquide transparent pour savoir si c'est du LCR. Voila, à rien comprendre, mon neurochir est un des plus grands de de Belgique, alors... Vais attendre d'avoir confirmation, les radiologues ne sont pas de l'avis du prof. Merci pour vos témoignages, je vais certainement être hospitalisée, , je vous donnerai des nouvelles plus tard car pour l'instant, je suis vraiment épuisée, et en plus j'ai un mappa pour la tension et depuis ce matin j'ai 18. Désolée de faire peur à des personnes qui doivent être opérées, mais faut bien être conscient des risques pour ne pas être déçue comme moi et voir les projets s'envoler. Encore merci à tous, ça fait beaucoup de bien de pouvoir parler, c'est la première fois que je m'inscris sur un forum. A bientôt.

Bonsoir, pour bidi :
Je pense qu'il ne faut pas regretter l'opération. Moi, les cachets à vie avec des effets indésirables, je pense que c'est pire ! Quand je vois que certain se plaignent énormément de leurs cachets et qu'ils aimeraient se faire opérer, je me dis que j'ai eu une chance ! En ce moment, avec la cortisone je m'endors super tard (je tourne dans mon lit), je trouve ça plus gênant que mes petits maux de tête car ça dérègle mon rythme du sommeil. Alors j'ai hâte d'arrêter cette m****. je saurai ça lundi prochain si je continue ou pas.
Il me semble qu'ils arrivent à voir à l'IRM s'il y a une fuite de LCR. Si tu as l'assistant du neurochir, demande lui s'il voit quelque chose. Mais si tel était le cas, je pense que tu aurais reçu un appel de leur part. Sinon moi j'ai des pense-bêtes pour chaque spécialiste avec leurs questions respectives notées parce que des fois on oublie à cause des émotions !

Pour tous :
En parlant de piscine, savez-vous ce qu'il en est de la plongée ? Ben oui, outre la natation, je fais aussi de la plongée en apnée (profondeur moyenne 12m). Pour la piscine mon neurochir m'avait dis d'attendre début d'année car ça risquait de m'irriter les narines. Et puis la plongée j'ai dû zapper le moment où il parlait (honte à moi), j'ai un trou de mémoire. Je demanderai à mon endocrino mais si vous avez reçu des conseils, je suis preneuse. Merci.
A bientôt.

Bonsoir les filles, après mon opération, j'ai été transférée dans un autre hôpital en endocrinologie. J'avais une chambre à deux et la personne qui était là s'était fait opéré 2 jours avant dans le même hôpital et par le même neurochirurgien. On s'est échangé nos numéros de portables pour prendre des nouvelles. Elle a fait plusieurs fois de grosses hémorragies à devoir appeler les pompiers. Elle a dû se faire cautériser et elle a fait aussi un AVC. Mais il faut dire qu'elle ne faisait attention à rien. Le neurochirurgien m'avait dit de ne pas se moucher, éternuer, baisser la tête, aller à la piscine pendant six semaines et elle faisait tout ça ! Par contre, moi je n'ai pas eu de mèches ni de pansement. J'avais de petits écoulements mais c'est tout.

Bonjour à tous , merci pour vos témoignages , mon épitaxis est survenue à cause de tension trop haute, une croûte qui est partie. J'ai reçu ce matin le rapport de l'orl, j'ai un granulome contrôle dans un mois si encore là, opération pour cautériser associée à une cautérisation de l'artère sphéonopalatine droite et voir si pas de fuite LCR. En ce qui concerne l'IRM, j'attends que l'assistant du professeur me sonne car j'ai reçu la copie, mais si je comprends bien, reste encore quelque chose ! Voici la conclusion : résection sujette à caution du micro adénome en controlatéralité du site opéré, cfr dosage hormonologique et baseline IRM contrôles ultérieurs. Alors ?? Et ici en Belgique, pour avoir un docteur au téléphone, c'est vraiment difficile, et encore que les assistants. En plus j'ai la grippe, mon nez coule fort et je n'arrête pas d éternuer, alors ça fait peur pour l'hémorragie. Le liquide LCR je regrette vraiment cette opération, c'est encore pire que le traitement ! Enfin, maintenant ma prolactine est bonne et possibilité d'avoir un enfant par fécondation. Le problème est que j'ai 42 ans et suis épuisée avec tout ça !

Pour bidi : moi j'ai eu ça, mais 5 ans après mon opération et de nouveau en octobre 2015. C'est vrai que c'est impressionnant, ils s'appellent ça une épistaxis grave. Je me plaignais de drôle d'écoulements depuis mon opération et comme des croûtes qui se forment tout au fond de mes sinus, on me les a enlevées, et quelques mois après j'ai fais une épistaxis. J'ai fait ensuite une radio car j'ai eu peur, et ils me disent que tout est beau. Il parait que pourtant c'est rare après ces opérations-là ... Après la deuxième, on m'a que c'était surement une grosse veine qui pète. Pourquoi? Ils ne savent pas. En tout, je pense que la veine est sous pression car des gros caillots de la taille de ma main sortent, c'est horrible. On m'a parlé d'opération mais il l'a font seulement quand c'est fréquent car elle est très douloureuse. Cela n'est pas une simple cautérisation car moi, c'est tout au fond des sinus au niveau de la gorge.

Bonjour bidi, je n'ai pas eu ce genre de problème. Je pense qu'on vous avait dit de ne pas vous moucher pendant un mois environ ? Par contre, lorsque que j'étais là-bas, les infirmières m'ont dit que je ne saignais vraiment pas beaucoup par rapport à d'autres à qui elles devaient changer le pansement (la compresse que vous aviez les premiers jours au bout de tes mèches, sous votre nez en fait) presque toutes les trois heures. En deux jours, elles me l'ont changé deux fois.
Ces saignements dépendent de votre fragilité capillaire, et ça y joue énormément !
J'avoue que lorsqu'ils enlèvent la mèche (je n'en avait qu'une, je ne sais pas si certains en ont dans chaque narine) ce n'est pas très agréable (je nuance parce que je m'attendais à pire), alors une deuxième fois....
Mais je pense qu'il ne faut pas hésiter à poser des questions aux spécialistes parce que chacun est différent et réagit différemment. Si votre ORL vous avait parlé de quelque chose, relancez le sur le sujet. Vaut mieux passer pour un couillon casse co*****que de rester dans sa m**** et s'inquiéter !
En espérant que vos résultats d'IRM vous annonceront une belle année 2016 (et prochaine) !

Bonjour, j'ai été opérée d'un micro adénome hypophysaire le 8 octobre à St Luc à Bruxelles par le professeur Raftopoulos , l'opération s'est très bien passée, la prolactine est bonne. J'attends les résultats de l'irm du 8 janvier pour savoir si plus rien. Mon problème à moi c'est la peur de refaire une hémorragie du nez car 13 jours après l'opération, j'ai eu une hémorragie. Le cauchemar car j'ai une phobie du sang. C'était limite transfusion et à nouveau des mèches et retour à St Luc Bruxelles. Depuis des petits saignements, mais je reste dans cette peur et j'ai commencé une thérapie. Je n'ose plus me pencher et l'orl avait parlé de cautériser. Voilà, j'aimerais savoir si quelqu'un a eu la même chose suite à l'opération.

Bonjour Elo, moi j'ai été opérée à NANCY par le Pr CIVIT et pareil, tout s'est très bien passé. Nous avons un super service de neurologie.

Bonsoir dolodu54, j'ai été opérée à Rennes, par le Professeur Brassier. Vraiment très très bien ! Il explique très bien, est là si vous avez des questions. Je me referai opérer une deuxième fois par lui les yeux fermés (même si je préfère ne pas y repasser). Tout le personnel était admirable. Je n'ai rien à dire sur mon séjour.

Pour Elo,
Par qui et où tu t'es fait opérer ?

J'oubliais, pour l'instant je suis sous hydrocortisone car mon taux de cortisol était légèrement bas à la sortie de l'hôpital. Je dois prendre 2 cachets le matin et 1 le midi, et j'arrête 2 jours avant de retourner voir mon endocrinologue le 11 février .... Pour le neurochirurgien, ça devrait remonter à la normale tout seul...
Voili voilou

Bonsoir, j'aimerais faire partager mon expérience.... Voilà il y a six mois j'ai fait une IRM de contrôle de mon crâne pour un autre problème, et là on m'annonce que j'ai probablement un adénome hypophysaire. J'en parle à mon doc et il me prescrit une prise de sang et une autre IRM sur la selle turcique (zone de l'hypophyse). Conclusion : adénome hypophysaire de 8mm à prolactine.
Je suis orientée vers une endocrinologue qui m'oriente vers un neurochirurgien (beaucoup d'orientation...j'en avais un peu marre). Le neurochirurgien m'explique les deux solutions (traitement ou opération) avec leurs avantages et inconvénients respectifs. Ce qui m'a décidée pour l'opération, c'est :
l'inconvénient du traitement à vie,
l'inconvénient d'un traitement décrit par le neurochirurgien comme dur à supporter et fonctionnant pour environ 25% de personnes,
l'inconvénient de commencer par un traitement rendant plus difficile l'opération par la suite,
l'avantage du taux de réussite de l'opération (90%).

Et malgré tout mon adénome commençait légèrement à partir sur la carotide. Le neurochirurgien avait été plus que clair concernant le risque que cela présentait.
Je me suis faite opérée le 9 décembre (2015). Le chirurgien à fait du très bon travail ! (MERCIIIIIIIIIIIIIII )
Après l'opération j'ai eu mal à la tête pendant 15 jours. Et c'était au changement de position (couché, assis debout, penché). Le plus dur, c'était le matin, je ne sais pas pourquoi, peut être le fait d'être couchée pendant longtemps, puis de relever la tête....je n'en sais rien (le temps que j'ai été à l'hôpital, je dormais la tête relevée, enfin limite assise (pratique les lits d'hôpitaux).
J'ai perdu le goût et l'odorat pendant presque 3 semaines. (moi qui adore la bouffe, ce n'était pas agréable de manger pour manger....aucun plaisir ! J'ai entassé les boîtes de chocolat et maintenant je les savoure...).
Concernant l'opération je n'ai pas eu de graisse prélevée ailleurs.
Bon, je vais pas trop m'étendre...
Si vous avez des questions, n'hésitez pas !

Ainiasss, je ne sais pas comment expliquer, cela me fait une sensation d'étau. En fin de journée, il m'est difficile de supporter mes lunettes et avoir constamment le nez glacé, cela me refroidit tout le corps.

Dolodu54, j'ai des douleurs aussi, ça me lance au niveau du haut du nez en dessous des yeux, dans l'os. Je ne sais pas toi comment tu as mal.

Pour Ainiasss, moi je n'ai pas de croûtes ni d'écoulements. Ce n'est pas pareil que toi !

Oui Dolodu54, je l'ai déjà dit dans les commentaires d'avant et on en a discuté je crois, depuis 2008, j'ai comme des croutes entre le nez et la gorge avec des écoulements nauséabonds, et j'ai fait 2 épistaxis graves (hémorragie du nez dans la gorge). Mon ORL dit que ça vient de ce qu'ils ont cassé pour passer, et depuis ça fait une impasse tout au fond des sinus, et impossible d'y avoir accès. Les nettoyages ne font rien car c'est trop loin. Il parait que ceux qui se sont fait opérer des sinus ont ces problèmes là aussi.

Bonsoir, parmi toutes les personnes qui se sont fait opérer d'un adénome hypophysaire par le nez, y a-t-il quelqu'un qui a des douleurs au niveau du nez et le nez toujours froid à l'intérieur et l'extérieur. J'en ai marre, cela fait 18 mois que j'ai été opérée quand même !

Bonjour. Opération effectuée mardi, de retour depuis hier vendredi à la maison. Tout s'est super bien passé, un peu mal à la tête, le nez bouché, et beaucoup de fatigue, mais quand on pense qu'on s'est fait enlevé un truc de la taille d'une balle de ping pong, lamelle par lamelle, de l'intérieur du crâne, ce sont de biens petits effets indésirables ... :-)
Maintenant beaucoup de repos, et surtout, surtout s'empêcher de se moucher. On est forcément mieux chez soi mais les gens à l'Hôpital sont vraiment formidables, et ça aide beaucoup à se remettre vite.
Merci encore à ceux qui ont témoigné ici, ça donne du courage pour aller à l'opération plus sereinement, c'est un mauvais moment à passer mais c'est une opération très maitrisée par les neurochirurgiens, donc courage aux suivants !

CC, j'ai été opéré d un macroadénome il y a un an par le professeur CIVIT à NANCY et à part le nez bouché au début et un peu de fatigue, je n'ai eu aucune douleur et aujourd'hui je suis en pleine forme. C'est plus de peur que de mal.
Bon courage.

Non, moi mon compagnon avait pris congé deux/trois jours après ma sortie de l'hôpital histoire que je ne sois pas seule car j'avais un peu mal à la tête, et des fois ça tournait un peu à cause de l'anesthésie, mais cela n'a duré que quelques jours...'est pas nécessaire d'avoir quelqu'un auprès de toi durant un mois... En tout cas, pas d'inquiétude, ça va bien se passer ;) tiens nous informés !

Pour Keziah : comme dit Coralie, tu auras bien besoin de ton mois de repos. L'anesthésie fatigue et puis ce n'est pas à l'hôpital que l'on se repose ! Mais tu verras, tout se passera bien. C'est une opération courante maintenant je crois. Depuis que j'ai été opérée, je n'entends plus que ça.
Bon courage.

Bonsoir. Merci Coralie, ça me rassure bien ! Je ne doute pas de la nécessité de l'arrêt de travail, je ne pense pas que les médecins le donnent à la légère. Je m'inquiétais surtout de la nécessité d'avoir quelqu'un à plein temps auprès de moi après ou pas, pour ne pas mobiliser toute la famille en aide si cela n'est pas nécessaire, ils le sont déjà beaucoup ....
Merci beaucoup de vos témoignages, ils sont d'une grande aide.

Bonjour. Merci Dolodu pour votre réponse, je serai opérée à l'hôpital Foch de Suresnes, apparemment ils sont très spécialisés dans cette opération. J'ai lu beaucoup de choses ici ou ailleurs sur l'opération, et ils m'ont bien expliqué, mais personne ne m'a expliqué pourquoi il fallait un mois d'arrêt maladie après l'opération, d'où ma question. Après je suppose que l'anesthésie fatigue beaucoup et que il faut surveiller sérieusement les risques de méningite et de diabète si j'ai bien compris.

Pour répondre à keziah, s ans parler de l'anesthésie c'est tout de même une opération qui se déroule dans un coin de notre tête ! L'arrêt maladie est donc nécessaire pour bien se remettre et repartir au travail plus en forme que jamais.. Je me suis fais opérer le 25 juin dernier et l'arrêt d'un mois m'a fait du bien, je ne me serais pas sentie de reprendre le travail de suite. Il faut quand même du repos après tout ça... Bon courage à vous et donnez-nous des nouvelles ;)

Bonjour. Merci Dolodu pour votre réponse, je serai opérée à l'hôpital Foch de Suresnes, apparemment ils sont très spécialisés dans cette opération. J'ai lu beaucoup de choses ici ou ailleurs sur l'opération, et ils m'ont bien expliqué, mais personne ne m'a expliqué pourquoi il fallait un mois d'arrêt maladie après l'opération, d'où ma question. Après je suppose que l'anesthésie fatigue beaucoup et que il faut surveiller sérieusement les risques de méningite et de diabète si j'ai bien compris.

On est vraiment tous diffèrent, moi, les mois qui ont suivi se sont bien passés mais des années plus tard, je fais des épistaxis graves (hémorragie du nez) et je suis très fatiguée avec des problèmes neurologiques, j'avais un macro adénome aussi.

Pour Keziah. Bonsoir, vous allez vous faire opérer où ? Quand vous rentrez à la maison, tout est comme avant. Par contre mon neurochirurgien m'avait dit de ne pas me moucher ni éternuer pendant un mois. Pas de piscine aussi et ne pas pencher la tête en avant ni en arrière. Voilà et vous avez le nez bouché pendant 2 mois.

Bonjour, j'ai appris la semaine dernière que j'avais un macro adénome hypophysaire de 3cm, je dois être opérée le 10 novembre prochain. J'ai lu ici notamment pas mal de choses sur l'opération elle-même, merci à vous.
Par contre je me demandais comment se passait le retour à la maison : si on était bien autonome, s'il y avait des contre-indications, par exemple pour conduire, faire les courses, ou même rester seul à la maison toute la journée ??
J'ai vu que beaucoup étaient assez fatigués, avec quelques maluxde tête, mais est-ce que ça nécessite un accompagnement à toute heure ?
Merci d'avance de vos retours d'expérience sur ces questions.

Pour Claude, moi aussi je suis claustro à fond, on ne peut pire Lol ! Si tu veux, demande moi en amie sur facebook et nous discuterons de l'opération. Je m'appelle MERLE Dolorès.

Bonjour, homme de 47 ans. Suite à une baisse de libido, j ai consulté un endocrino, je lui ai fait part de mon souci sexuel et d'une légère gynécomastie sur mon sein gauche. Prises de sang faites, je me lance sur un IRM (suis clostro), bilan adénome hypophysaire de 24mm. Je rentre en hôpital lundi pour trois jours afin d 'établir si mon adénome est sécrétant ou pas et si oui à quoi.
je redoute l'opération car je ne veux pas me réveiller avec des tonnes de tuyaux, un masque et un tube dans la gorge sans pouvoir respirer par le ne. Je sais que cela peut paraitre un peu fou mais suis un clostrophobe angoissé.
Merci de me rassurer.
Bien à vous.
Claude

Bonsoir, opérée le 20 juin 2014 au CHU à NANCY, je ne suis ni fatiguée et aucune douleur dans les os. Voyez avec le neurochirurgien si c'est normal !

Pourquoi vous ne pouvez pas prendre de traitements ? Moi, si je prenais pas mes hormones, on m'a dit que je serais déjà morte, je veux bien les croire, quand je vois comme je suis fatigué déjà ! Sinon, je ne pense pas faire partie du groupe car je ne fais pas d'acromégalie ... Mais c'est gentil.

pour Ainiasss : je vois que tu es dans la même galère que moi : et quand on ne peut prendre aucun traitement c'est encore plus dur !! Les os me font mal, comme s'ils me brûlaient... Sur facebook, je fait partie d'un groupe sympa qui se nomme "acromégalie". Si ça vous dit de nous rejoindre...

Pour mumucool : C'est vrai que l'on pourrait croire que votre âge joue sur le rétablissement de la maladie. Mais moi, comme je le disais dans les commentaires précédents, j'ai 27 ans, je me suis fait opérée d'un macro adénome en 2008 (ce qui date maintenant) et depuis, et malgré tout les traitements, je suis tout le temps fatiguée, vaseuse, je dors toute la journée, alors que je dors très bien la nuit ! Et également, j'ai mal de partout dans le corps, musculaires, articulaires ... J'ai l'impression d'être comme grippeuse en permanence ! Là mon endocrino a fini par m'envoyer vers un professeur à Grenoble pour voir d'où ça peut venir. Après cela, si iln' y pas plus d'explications, c'est que je ne serais pas réceptive au traitement.

Bonjour, je suis une mamie de 59 ans,j'ai été opérée d'un adénome hypophysaire le 30 octobre 2014. Avec cette maladie (acromégalie), j'ai pris 40 kg en 3 ans environ. Opération bien passée, un bon suivi médical et là, avec l'aide d' un diététicien, je commence à perdre les kg en trop. Le problème pour l'instant c'est une fatigue constante, je dors 8 à 9 h/nuit et les après midi aussi. Je suis fatiguée du matin au soir. Impression d'avoir la tête lourde comme si j'avais bu ! (non je ne bois pas lol)., et les grosses douleurs articulaires surtout dans les jambes. Beaucoup de mal dans les escaliers surtout les descendre, je marche souvent avec une béquille tant les douleurs sont insupportables !!!
Dites moi si vous, après l'opération, (ça fait maintenant 9 mois) vous ressentez cette fatigue. Et que faire pour la combattre. Pour les douleurs je n'ai pas le choix car j'ai fait un œdème de Quinck suite à un anti inflammatoire. Donc plus de cachetons !!
Bon courage à vous tous en attendant !

Pour Amandine, je retrouve ma fille qui aura bientôt 18 ans dans ce que vous dites. J'en ai parlé à mon neurochirurgien qui m'a envoyé voir un endocrinologue qui lui a prescrit des prises de sang et analyses d'urine sur 3 jours et on verra bien !

Bonjour, je m'appelle Amandine, j'ai 22 ans, j'ai découvert ma maladie en juillet 2013, je suis avec mon compagnon depuis le 5 août 2011, on essayai de faire un enfant, on n' y arrivait pas, mon compagnon pensait qu'il avait un problème. Ma belle mère une fois m'a dit que je commençais à prendre du poids. En avril 2013 j'ai passé une échographie pelvienne, j'avais un kyste à l'ovaire gauche donc rien de plus. En juillet 2013 je suis allée voir ma gynéco, elle m'a ausculté, j'avais des vergetures et m'a dit que j'avais le syndrome de Cushing acth dépendant . J'ai êter hospitalisée du 31 juillet au 2 août en hospi de semaines, puis le 7 novembre 2013 je me suis fait opérer à Marseille à la Timone par le professeur Dufour parce que à Montpellier il opérait une fois tous les trente six du mois. Je pesais 56 kilos avant d'être malade et avec la maladie je pesais 89 kilos. Cela a été dur, j'étais irritable, je dormais beaucoup, je mangeais beaucoup, quand je marchais j'avais l'impression d'avoir fait un marathon, hésitais à me faire opérer, j'ai perdu ma grand mère subitement. Deux jours après avoir été opérée, je vomissais du sang, de la bile et en l'espace de quelques mois j'ai perdu mes kilos, je suis retombée à 56 kilos. En septembre 2014, je suis allée voir ma gynéco, j'ai arrêté ma pilule en octobre, je suis retournée la voir, elle ma donné une courbe de température et m'a dit "avant la fin de l'année vous serez enceinte". Je disais à mon compagnon avec tout que se mon corps a subit, ça ne marchera pas et si pourtant j'accouche le 7 août d'un petit garçon mais je dois continuer mes cachets d'hydrocortisone à vie parce que il peut y avoir récidive. Ma raison de vivre c'est mon fils.

Ah non Coralie, j'ai eu mon chirurgien en ligne plusieurs fois depuis le prélèvement mais il n'avait pas encore les résultats du laboratoire (le prélèvement partait à Nantes). Il devait me rappeler aujourd'hui. Si pas de nouvelles demain je rappellerai jeudi.

Je pense que si ils avaient vu quelque chose, ils vous aurez prévenu le plus vite possible. Ne restez pas sans nouvelles tout de même et essayez de les contacter... Tenez-nous informés.

Bonjour. Avant de me faire une injection lombaire avec produit de contraste et caméra pour voir où se trouve la brèche, j'ai fait un prélèvement des écoulements + une pds pour vérifier la présence ou non d'une substance (dont j'ai oublié le nom) apparemment uniquement présente dans le LCR.
Et je n'ai toujours aucune nouvelle depuis plus de 2 semaines ??

Je crois que le test de la LCR c'est une ponction car mon père l'a fait et pourtant lui non plus n'avait pas eu de colmatage avec de la graisse ! Bizarre !

Pour Nadamas, quels examens ils font pour savoir si c'est bien du LCR ? Tu t'es fait opérer où ?

Je devrais avoir les résultats d'analyses pour le LCR dans la semaine.
C'est bien ce que je pensais pour la graisse, mais je ne comprends pas pourquoi il me dit que le reliquat trouvé à l'irm est selon lui de la graisse puisqu'il n'en a pas mis. Il m'a dit à plusieurs reprises avoir colmaté avec de la colle et du tissu synthétique. Ça peut arriver d'en laisser car apparemment mon adénome a été plus compliqué que prévu à enlever mais j'aimerais qu'il le reconnaisse.
J'espère être vite rassurée...à suivre.
Merci en tout cas ;-)

Merci de votre réponse. Concernant le LCR c'est sûr il faudra opérer si le test s'avère positif. Concernant la graisse j'ai oublié un bout de phrase. Peut il mettre autre chose comme graisse que ma propre graisse (puisque je n'ai pas été prélevée sur la cuisse) ?
Merci

Pour Nadamas, Ok et il faut attendre longtemps pour savoir pour ton LCR. Non le chirurgien prend obligatoirement ta graisse, enfin le mien, mais je pense que tous font comme ça. Tiens-moi au courant. Bon courage. Tu t'es fais opérer où ?

Merci de votre réponse. Concernant le LCR c'est sûr il faudra opérer si le test s'avère positif. Concernant la graisse j'ai oublié un bout de phrase. Peut-il mettre autre chose comme graisse que ma propre graisse (puisque je n'ai pas été prélevée sur la cuisse) ?
Merci.

Pour Nadamas : je pense que ce n'est pas à nous de vous répondre si il faut opérer de nouveau mais à votre chirurgien. Si il avait prit de votre graisse sur la jambe vous auriez eu une cicatrice. Je pense que votre chirurgien n'est pas très compétent ! Je demanderais un autre avis.

Bonjour, j'ai été opérée fin mars d'un adénome. L'hospitalisation a été un peu plus longue que prévu à cause d'une fuite de LCR et une déshydratation due au diabète insipide. J'ai à ce jour toujours des écoulements et une analyse est en cours pour savoir s'il s'agit de LCR. Si c'est le cas il faudra opérer à nouveau ??

Je viens de passer mon IRM de contrôle et apparemment il y aurait un reliquat (environ la moitié de la tumeur initiale). Mon chirurgien lui pense qu'il s'agit de la graisse qu'il a mise pendant l'opération, or il ne m'a pas prélevé de graisse (il a hésité vu qu'il y avait quelques gouttes de LCR mais a préféré ne pas le faire justement pour que les IRM ne soient pas faussées. Quelqu'un sait-il si les prélèvements ne se font pas sur la cuisse ?
Merci, bon week-end à tous.

Pour Coralie de Metz, je me suis fait opérer le 20 juin 2014 par le Pr CIVIT et je te dis que tu peux y aller en toute confiance. C'est un crac et il est spécialisé dans l'hypophyse. Je te donne mon adresse mail si tu veux plus de renseignements :
dolo1806@hotmail.fr

Bonjour à tous et en particulier à "pensee50"
Après un témoignage, me revoilà après quelques mois. J'ai été opérée le 16 oct au CHR de Lille, je suis bien d'accord avec toi ! Si tu es de la région, on pourrait peut-être se parler en privé si tu veux ? Sur fb "Sissie Butler " je pense qu'on pourrait se donner des infos ! Je n'ai pas été opérée par le professeur Assaker mais par son bras droit le docteur Zairi, tout s'est bien passé ! J'ai repris le travail début mai en mi-temps thérapeutique car je suis encore parfois fatiguée ....depuis l'opération je n'ai fait qu'une irm de contrôle le 17 mars (c'est stable pour l'instant) car ils n'ont retiré que 50 % de l'adénome (ils ont sauvé mes yeux) il reste l'autre moitié derrière une artère et c'est inopérable. C'est confirmé par mon endocrinologue. Je refais une irm le 4 novembre au chr de Lille sous ma pression et celle de mon médecin traitant. Même eux, mon endocrinologues et mon toubib n'ont aucune nouvelle de mes résultats si je ne harcèle pas le chr par téléphone.... Pour mon irm de mars sous ma pression, je n'ai reçu les résultats que le 18 avril. Un mois !!! Les secrétariats sont incompétents ! Sans retour de nouvelles du Chr, j'ai su sous la pression que Le docteur Zairi est parti à l'étranger pour six mois et depuis l'opération aucun neurochirurgien remplaçant n'a trouvé nécessaire de me donner rdv pour savoir comment j'allais, comment je le vivais, et ce que l'on peut faire ensuite sachant qu'ils ne veulent pas faire de rayons a cause des risques pour l'hypophyse ... Je suis lâchée dans la nature .... aucun suivi ..... mon endocrinologues m'a annoncé qu'elle part en retraite en septembre... il va falloir que je gère moi-même mes rdv, mes changements de dossiers, etc....
Sinon avis personnel ... Je trouve qu'il y a de plus en plus de personnes touchées par l'adénome hypophysaire, non ? Une jeune secrétaire de l'hôpital de Villeneuve d'Ascq qui s'occupait de mon dossier pour une irm ophtalmologique était elle-même touchée et m'a questionné. D'autre part elle m'a dit qu'on lui avait dit que c'était dû au stress. Moi on m'a dit qu'on ne savait pas d'où ça pouvait venir. J'ai lu que quelqu'un qui était touché avait son père qui en avait été opère aussi. On ne m'a pas dit que c'était possible que mes enfants puissent en avoir ! J'espère que ce n'est pas génétique ! A la maison nous sommes sportifs, nous essayons d'avoir une hygiène de vie, on ne fume pas, on est pas alcoolique, je cuisine maison...
Chernobil ? Les colorants ? Les ogm ? Les engrais, les pesticides ? Ils vont nous tuer ....
Bonne journée à tous et courage aux anxieux, rassurez-vous on s'en sort. Il faut que le mental soit la pour que le physique suive ... Restons connectés...

Bonjour à tous, on m'a décelé mon adénome hypophysaire à prolac en novembre 2014. Je dois me faire opérer dans quelques semaines par le Pr CIVIT à Nancy. Est-ce que quelqu'un pourrait me contacter, je suis très angoissée, je nen dors plus des nuits. Pourtant mon père s'est fait opérer également de la même chose en 2008 mais il est assez réservé et ne trouve donc pas les bons mots pour me rassurer ! Merci beaucoup !

Bonsoir, je suis comme vous j'ai un adénome hypophysaire et je me fais opérer mardi 26 mai à l'hôpital Foch de Suresnes, et j'ai très peur mais en lisant vos commentaires ça m'a rassuré un peu. Quelqu'un s'est déjà fait opéré dans cet hôpital par le Pr. GAILLARD.

Bonjour à tous, on m'a décelé un adénome de l'hypophyse en 2008. Depuis j'ai été traité par DOSTINEX et en 2 mois et demi, je suis tombée enceinte en 2011. Je suis "suivie" par Pr Assaker au chru Lille, neurochirurgien, et Pr Dewailly, endocrinologue. Je ne supporte pas le traitement Dotinex, on m'a alors fait tester Norprolac. Idem je ne supporte pas. Cela fait environ 1 an que je ne prends plus de traitement... Aujourd'hui je n'en peux plus, j'ai des maux de tête terribles et trop fatiguée... Le suivi ce n'est vraiment pas leur point fort au CHRU Lille !!!! Ils se renvoient la balle et il n'y a aucun suivi si vous n insistez pas. Quelqu'un se serait-il fait opérer par le Pr. Assaker ? Comment ça s'est passé ? Je me demande si je ne vais pas aller sur Paris pour avoir un autre avis.
Merci d'avance.

Je peux vous apporter mon témoignage: opérée en 2005, après une apoplexie hyphysaire en 2003. Je suis restée sous dostinex pendant près de 5 ans car l'adénome avait repoussé et était aussi gros que celui opéré. j'ai commencé à involontairement oublier le dostinex et je me rendais compte que j'allais nettement mieux... Du coup j'ai décidé de l'arrêter sans me référer à mon endocrinologue qui est pro-médicament à fond. J'en ai parlé à ma gynéco, qui m'a dit que puisque je me sentais mieux, de continuer et on fera un bilan dans 6 mois. 6 mois plus tard, mon taux de prolactine avait bien chuté, même s'il restait élevé. J'ai fait une IRM de controle 3 mois après, l'adénome avait réduit. 6 mois après ma prolactine était normale, et 1 an après, l'adénome s'était résorbé. Ceci pour dire que quelquefois il faut savoir écouter son corps !
Bonne continuation et bon courage.

Bonjour à tous, on m'a décelé un adénome de l'hypophyse en 2008. Depuis j'ai été traité par DOSTINEX et en 2 mois et demi, je suis tombée enceinte en 2011. Je suis "suivie" par Pr Assaker au chru lille, neurochirurgien, et Pr Dewailly, endocrinologue. Je ne supporte pas le traitement Dotinex, on m'a alors fait tester Norprolac. Idem je ne supporte pas. Cela fait environ 1 an que je ne prends plus de traitement... Aujourd'hui je n'en peux plus, j'ai des maux de tête terribles et trop fatiguée... Le suivi ce n'est vraiment pas leur point fort au CHRU lille !!!! Ils se renvoient la balle et il n'y a aucun suivi si vous n insistez pas. Quelqu'un se serait-il fait opérer par le Pr. Assaker ? Comment ça s'est passé ? Je me demande si je ne vais pas aller sur Paris pour avoir un autre avis.
Merci d'avance.

Titine, le diabète insipide, c'est affreux, on a toujours soif, c'est comme dans les films les gens qui sont dans le désert et qui on très soif (je m'identifie à ça). Au début, après l'opération je buvais rien que la nuit 5 à 6 bouteilles d'eau, imagine combien de fois je me levais pour faire pipi. Maintenant je suis stabilisée avec le minirin, il faut que je prenne 4 cachets par jour quand même.

Pour titine : bonjour, moi aussi je fais du diabète insipide. Depuis que je me suis faite opéré, ça va faire bientôt un an, je suis sous quatre cachets par jour (minirinmelt). On m'a dit que normalement ça part, mais comme ça peut rester aussi, parles-en à ton endocrinologue.

Bonjour à toutes, pour ce qui est des croûtes dans le nez, c'est normal puisque l'on ne peut pas se moucher. Il faut donc faire des lavages de nez avec du sérum physiologique. Moi j'ai eu le nez bouché pendant 2 mois avec une sensation de mauvaises odeurs. Ma belle-fille infirmière m'a montré comment se faisait un bon lavage de nez. C'est ce que j'ai fait au moins 3 à 4 fois par jour ça me soulageait bien. J'en était devenu accro même MDR ! Jusqu'à ce qu'un énorme bouchon sorte et tout était réglé. Le seul problème que j'ai et qui m'énerve bien, c'est que j'ai dû avoir un traitement pour les maux de tête qui ont commencé 3 mois après mon opération et que j'ai pris 8 kgs en 2 mois grrrrrrrrrrrrrrrrrrr! Alors que j'en avais perdu 17 avant de ma propre volonté.

Bonjour ainass, bonjour à tous.
Merci pour ta réponse, moi depuis mon arrêt pilule le 16 juin 2014, dernières règles le 21 juin, je n'ai pas repris de contraceptif, car la pilule est une hormone ! (pas bon pour ce qu'on a). Mon endocrinologue me dit qu'avec mon taux de prolactine à "98" dernièrement, j'aurais peu de chance d'être enceinte. Je ne suis pas ménopausée mais mes ovaires ne fonctionneraient plus pour l'instant (d'après elle). Sans certitude, vu mon âge 46, Je suis quand même prudente.... une grossesse non désirée n'arrangerait pas ma situation .
Avant l'arrêt de la contraception que je prenais depuis l'âge de 20 ans (46 aujourd'hui pour celles qui n'ont pas lu mon premier commentaire) (dernièrement pilule Jasmine), j'avais mes règles artificiellement. Depuis l'arrêt, plus rien. Il n'est pas prévu que je la reprenne. Lors de mon séjour hospitalier, j'ai eu la chance de rencontrer une connaissance d'une connaissance qui avait 39 ans et un adénome de 10mm, maladie de Cushing, ce que moi je n'ai pas. Moi mon adénome n'est apparemment pas décrétant. Son physique avait beaucoup changé depuis un an , yeux globuleux, barbe qui pousse, boutons, cheveux abimés et grosse prise de poids malgré beaucoup de sport. Depuis l'intervention nous communiquons régulièrement et nous garderons le contact, elle a perdu du poids et est physiquement redevenue comme avant ! C'est un bonheur de voir son évolution. Elle est redevenue elle même ! C'est plein d'espoir car elle souhaite depuis 7 ans avoir des enfants , elle ne prend donc pas levotyrox, elle l'a refusé, ses règles sont revenues depuis janvier. Nous avons été opéré le même jour le 16 oct. , elle a repris le travail depuis début janvier et tout va bien (juste la fatigue plus vite présente), elle se ménage juste plus qu'avant et est à l'écoute de son corps, elle n'a pas de courbatures . Elle n'a plus de duvet ou l'effet de barbe qui pousse, ses cheveux sont plus beaux. Plus l'effet de peau sèche. Moi je n'avais aucun de ses symptômes à part la fatigue et migraine.
Merci Ainass pour les infos sur la radiothérapie, je dirai quelles ont été les décisions à mon sujet sur les 20 pour cent de tumeur restant. En attendant si pas de réponse la semaine prochaine, je vais harceler le Chr de Lille. Car on est très bien soigné, mais effectivement pour le suivi cela laisse à désirer ... le suivi du secrétariat est une catastrophe. J'ai du réclamer à plusieurs reprise les résultats en janvier afin que mon endocrinologues les reçoivent.... mon endocrinologue n'était même pas au courant de ma date d'opération ! Pas prévenue ? Il faut être alerte pour se préoccuper de notre santé et rappeler que l'on est là. Il suffit pas d'avoir été opéré ! Merci aux services médicaux de bien vouloir nous tenir plus informés des effets, des symptômes possibles, des risques, etc , je remarque que chaque cas est sensiblement différent mais qu'il y a des gros points communs entre nous tous et que l'on doit s'informer nous même ! Les chirurgiens et les endocrinologues sont dans leur métier, leur jargon, merci à eux d'être plus humains et empathiques ...
Pour ceux qui se posent la question sur les mèches, moi c'était biodégradable et au bout de quatre jours elles étaient parties. Quatre jours d'hospitalisation et quatre jours de suivi en endocrinologie. Après l'opération il faut éviter d'éternuer, de se moucher, Il ne faut pas se baisser, pas faire d'effort, ni pousser (wc) ceci pendant un mois. On ressent les effets de l'opération pendant au moins quatre mois et il faut un an pour oublier le geste. A part la plongée sous marine interdite à vie, la vie reprend son cours au minimum au bout de trois mois sans conséquences et on peut vivre normalement (d'après les médecins qui ne parlent pas des différents effets secondaires possibles), certains n'ont rien du tout ! Néanmoins, moi j'ai mal aux muscles. Affaire à suivre. De toute façon on doit être suivi régulièrement la première année et ensuite contrôle annuel. Je vous tiens au courant. Tout ceci est hormonal .... l'essentiel est que notre vue soit sauvée en priorité pour ceux qui ont un adénome de plus de 10 mm et que ceux qui veulent des bébés finissent par en avoir. Quelqu'un pourrait-il témoigner d'une grossesse après toutes ces épreuves ? Bon courage à tous et toutes. A bientôt .
Sissie

Par contre qui peut me dire à partir de combien de temps on n'a plus de gêne dans le nez à peu près ???? Car c'est très pénible d'avoir le nez plein de croûte de sang sans pouvoir rien faire. Merci.

Merci vivino 61, bon après il faut juste qu'il m'adapte un peu la posologie du minirin car ce n'est pas tout a fait ça encore. Je rentre demain chez moi car je suis toujours à l'hôpital de Toulouse en espérant que ça aille mieux par la suite.

Pour Vivino61 : si c'est pas indiscret, tu fais quoi comme boulot, car je suis comme toi très fatiguée et douleurs chroniques dans le corps qui m'empêchent d'avoir une vie sociale et professionnelle normale et je n'ai que 26 ans ! Je n'arrive pas à trouver un boulot qui puisse concilier fatigue et travail ... J'aimerais en faire un maximum pour m'en sortir ...

Titine, j'ai eu le même genre de problème. J'ai eu du minirin aussi. Je pense que cela s'est régularisé au bout de trois à quatre mois. Je pense que je l'ai arrêté progressivement. Par contre comme j'ai été opéré en sous labiale (on est passé par la bouche ou sous la lèvre supérieure), je reste handicapée par la soif. Bon courage à toi. Prends le temps de te remettre. C'est souvent plus long que ce que dise les chirurgiens. Ils pensent cicatrisation et opération terminée et réussie. Or la fatigue du post opératoire et la régularisation hormonale ne se fait pas à la vitesse d'un bistouri. Bonne chance Vivino 61

Bonjour, je me suis faite opérer d'un adénome hypophysaire le 13 févrie r2015 suite à une maladie de cushing. J'appréhendais beaucoup l'opération, ça c'est très bien passé, pas de mèche dans le nez, juste une petite compresse dessous pour éviter l écoulement. Pour la douleur, très supportable. Par contre c'est très gênant car tu as le nez plein de croûte qui te gêne et tu n'as pas le droit d'y toucher. Par contre, 2 jours après j'avais très soif, tout le temps la bouche et la gorges sèche et tout le temps envie d uriner. Alors on m'a prescrit du minirein, je prends déjà de l hydro et du fludro cortisone. J'ai peur que ça ne cesse pas et que ça devienne un calvaire pour moi. Je ne dors pas depuis mon opération, je suis toujours au WC. Si des personnes ont eu le même souci dites-moi si c'est rentré dans l'ordre svp, et combien de temps ça a pris. Merci.

J'ai déjà donné mon témoignage. Après cette intervention en 2008, je reste fatigable mais l'endocrinologue et le neurologue qui me suivent ne savent pas vraiment si c'est la suite de l'ablation de l'adénome ou si c'est lié à l'ablation de la thyroïde. J'ai des douleurs musculaires permanentes mais là encore, la réponse du neurologue, que je vois une fois par an, dit que personne ne sait pourquoi. Il m'a dit un jour "on n'a pas tout trouvé dans les fonctionnements neurologiques et endocriniens. On ne touche pas à l'hypophise sans conséquence" ! Quoiqu'il en soit, j'essaie de vivre au mieux en faisant le deuil de retrouver mon tonus de mes 40 ans. J'en ai 53 ! J'essaie seulement de ne pas me prendre trop la tête en continuant à mener une vie professionnelle aussi normale que possible. Je suis assez d'accord que si l'opération est bien faite il n'y à pas de risque. .. En lisant les témoignages, je me dis que chacune de nous a sa propre réaction à la maladie. Il faut naviguer entre repos et travail.
Bon courage à celles qui se font opérer.

Coucou Sissie ! Ton parcours me fait beaucoup penser au mien. Juste que moi j'ai été opérée à l'âge de 19 ans et maintenant j'en ai 26. Je suis restée 1 ans sans règles en faisant confiance à médecin généraliste qui me disait que c'était normal et ça devait être le stress (il m'a fait perdre 1 ans ce co*) ... Maintenant elles sont revenues mais il parait que c'est grâce à la pilule (Leeloo), mon endocrino me disait qu'il faudrait que j'essaie sans la prendre pour voir si elles viennent naturellement. Cela me fait du souci car moi je n'ai pas encore d'enfants, je dis pas qu'il y a d'âge idéal pour être malade, mais à 19 ans, ça m'a vraiment freiné dans tout, vie sociale, études ...
Il a fallu que après les cours, je ne puisse plus me relever tellement j'était fatigué et encore c'est ma mère qui me trouvait bizarre car je me rendais pas compte que je dormais énormément, j'avais des sensations d'anémie, alors que je mangeais trop vu que je me sentais faible, et enfin je suis myope alors lors de mon contrôle visuel pour lire les lettres je me suis aperçu que j'avais comme un voile noir devant les yeux, En effet ca touché aussi mon nerf optique. Résultat IRM, et macro adénome 45 mm. Maintenant mon hypophyse fonctionne qu'a 20 %, comme toi SISSIE. Je prends levo 100 et 125 un jour sur 2, hydrocortisone, caltrate, hormone de croissance par injection, vitamine D. Je prends tout ça car depuis mon opération qui date maintenant je me plains de fatigue, douleur multiple, os, muscle, nerf, migraine, changement esthétique, augmentation de duvet, perte de cheveux, peau qui se desquame, sensation d'anémie, envie d'uriner souvent. Encore une fois je dis pas ça pour faire peur, je raconte ce que j'ai, car SISSIE m'y a fait penser. Sinon, j'ai fait aussi de la Radiothérapie car mon adénome est agressif, c'est 5 semaines à Lyon pour moi avec taxi pris en charge en ALD, tout les jours je faisant 4 heures de route pour 10 minutes de radiothérapie. J'avoue c'est pas bien marrant car on a un masque sur le visage et on est attaché à une table, et vu que je suis jeune, c'était dur dans la salle d'attente de voir tout ces cancéreux avec le visage déformé ou d'autres trucs ...

Voilà pour Sissie, en tout cas vu que c'est récent ton opération, j'espère que tu n'auras plus de symptômes comme les autres.

Pour Sissie, non moi je n'ai jamais eu de douleurs dans les muscles. Je n'ai pas eu non plus de mèches dans le nez c'est ce que je redoutais le plus car il parait que ça fait mal quand on les enlève. J'ai passé une IRM 3 mois après l'opération et maintenant en mai. C'est vrai que l'opération c'est rien, c'est les suites mais différentes pour chacune. Bon courage à toutes et à tous.

Coucou tout le monde, voici mon témoignage.
Sujette aux migraines depuis l'âge de 40 ans (j'en ai 46 a ce jour), depuis février 2014 je déclarais de fortes migraines, et récemment de gros troubles visuels. Ce qui m'inquiétait le plus, c'était l'apparition de forts vertiges . Le moral était bas, je me sentais dépressive, plus le goût de la vie moi qui d'ordinaire est pétillante et je ne supportais plus personne au boulot. En juin 2014, Le dernier vertige m'ayant fait très peur, je suis allée consulter mon médecin qui me croyait sans doute dépressive ... Pour me rassurer il m'a prescrit un scanner cérébrale de vérification suite aux migraines, complété ensuite par une IRM et suivie aussi par une endocrinologie. Le diagnostic est tombé ! Macro adénome hypophysaire de 34 mm écrasant le chiasma optique. J'ai eu très peur de perdre la vue. Le médecin m'a mis tout de suite en arrêt de travail car j'étais épuisée. Vérification du champ visuel qui confirmait une légère perte de l'œil gauche. Directement mise sous hydrocortisone et levotyrox, j'ai attendu 4 mois avant d'être enfin opérée le 16 octobre 2014 de 80 pour cent. Il me reste 20 pour cent dans le sinus droit et derrière une artère qui sont inopérables... Opération par voies nasales, j'ai eu des mèches biodégradables. L'opération s'est très bien passée ! Ma vue était sauvée. Des prises de sangs régulières, contrôle entrées et sorties "urines" pour contrôle diabète insipide. Je prends levotyrox 50 tous les matins (à vie). J'attends avec impatience une convocation du CHR de Lille pour une IRM de contrôle à 6 mois de l'opération pour mi-mars, qui déterminera si le reste de la tumeur est stable ou persistant. Si stable, ils ne veulent apparemment pas m'embêter avec les rayons. Si persistant, je devrais sans doute recevoir des rayons.
Dans le cas où ils ne voudraient pas m'en faire .... je ne sais que penser ....
Je dois contrôler le champ visuel fin février. Je ne le lis dans aucun commentaire mais personnellement depuis l'intervention, j'ai des fortes courbatures, mal aux muscles et aux articulations. J'ai perdu beaucoup de cheveux et j'ai eu des "boutons" dermites sur le cuir chevelu. Avant, je me lavais les cheveux une fois par semaine, maintenant deux voire trois. Depuis l'arrêt de la pilule contraceptive lors du diagnostic, j'ai eu mes dernières règles le 21 juin 2014. J'ai deux enfants de plus de 16 ans donc tout va bien pour moi. Heureusement que je n'ai pas attendu la quarantaine pour les avoir ...
Si vous avez aussi des courbatures et ou si vous avez fait des rayons, merci de me dire combien et comment ça se passe.
Bon courage à toutes et tous , portez-vous bien et soignez-vous. Surtout n'ayez pas peur de l'opération, on n'a pas mal ! Juste le nez bouché comme un gros rhume, c'est gênant mais c'est pour la bonne cause.
Amicalement.
Sissie

En principe bien après l'opération, 4 mois après, tu as le compte rendu du neurochirurgien en t'expliquant ce qu'il a fait de A a Z. c'est mon endocrinologue qui l'a reçu et me l'a donné.

Pour Ainiasss : c'est vrai que l'on ne nous explique pas beaucoup l'opération en elle- même, les suites, etc.... Moi j'ai eu la chance d'avoir connu Evelyne sur ces témoignages qui m'a tout expliqué. D'ailleurs nous sommes devenues de bonnes amies. On se soutient mutuellement et nous avons beaucoup de points en commun. Et encore toi. Celaa date de 2008, je pense que maintenant il y a eu des progrès de fait.

Pour dolodu24. Moi ça m'a fait peur au début, je me demandais ce que ce liquide pouvait bien être et qui se solidifie en croûte par la suite, car vraiment moi ça me brûlait et ça a une mauvaise odeur comme tu dis. Les médecins ne savent même pas eux mêmes ! Il vaut mieux en rire, j'ai beaucoup de questions sans réponse comme ça.

Pour Ainiasss, je te promets, essaye et tu verras à force d'être mouillé, le bouchon se décollera. Moi j'ai été impressionnée par la taille et la texture du bouchon, je l'ai même montré à mon mari et pris en photo lol !

C'est vrai Nathou, c'est ce que mon endocrinologue m'a dit, on ne réagit pas tous pareil mais la plupart du temps les gens s'en remettent très bien. Alors certains médecins ont un peu de mal à me comprendre, et c'est dur car c'est notre seule soutien. Apparemment, moi je ne suis pas bien réceptive à la substitution médicamenteuse ....
Pour Dolodu54, merci pour tes conseils, je vais le faire pour éviter que ça se reforme, et moi c'est tout à fait ça que j'ai eu ! Tu as de la chance d'y être arrivée toute seule à les sortir, car moi c'était bien ancré ! Je lavais au Prorhinel au début mais aucun résultat. Merci encore :)

Ainiasss, pour ce qui est du bouchon que tu as eu dans le nez, moi aussi je l'ai eu. J'avais une mauvaise odeur dans le nez et dans ma bouche. Mon mari et mes enfants me l'ont fait remarquer. Après l'opération, on doit faire des lavages de nez avec des pipettes de sérum physiologique, chose que je n'ai jamais faite. Je le faisais déjà pas pour mes enfants petits, alors pour moi encore pire. Et puis ma belle-fille qui est infirmière m'a montré comment faire et je l'ai fait pendant plusieurs jours au-dessus de l'évier car il faut bien pencher la tête sur le côté opposé où tu mets la pipette, et il faut appuyer un bon coup et mettre toute la pipette. Cela m'aidait à me moucher doucement. Et un jour en me mouchant, j'ai senti quelque chose de drôle dans mon nez et en regardant mon mouchoir, j'ai vu un énorme bouchon de croûtes, de sang, de pus et une odeur atroce, et depuis plus jamais de mauvaises odeurs. Vive le sérum physiologique. Je ne comprends pas que tu dis qu'il a touché tes cordes vocales car ils ne vont pas dans la gorge et l'intubation c'est pour tout le monde et pour toutes opérations. Courage et essaye le lavage de nez, tu me diras ! Courage.

On est tous différent, on a tous été opéré d'un adénome, sauf que notre corps ne réagit pas pareil. On peut témoigner de notre opération, c'est tout.

Dolodu54, tu as tout à fait raison ! Je rassure tout le monde, l'opération par le nez s'est très bien passée pour moi, la preuve je suis là :) Mais je parle en toute franchise, en disant que pour moi depuis 2008, j'ai des problèmes chroniques, et en parlant de nez, dolodu54, j'ai le même problème. Je vois que tu es bien suivi ! C'est peut-être pas le cas de tout le monde ... Et pourtant je dis mes symptôme à tout mes médecins, ils restent abasourdis et sans réponse ... Mon nez me fait mal au niveau des yeux et j'avais la sensations comme des croûtes et des écoulements nauséabonds jusqu'à ce que ça me fasse vraiment mal ! Enfin j'ai eu un rendez-vous chez un ORL, il a regardé, et rien. A force de me plaindre, enfin il a insisté et c'est bien plus loin dans une impasse où ils ont cassé pour passer au cerveau qu'il m'a sorti une espèce de gros bouchon verdâtre, mais ils ne savent toujours pas ce que c'est ! Comme quoi je ne fais pas semblant mais je n'ai pas l'air d'être prise au sérieux ! Cependant ça me fait toujours mal et je sens que ca se reforme. Pour ma part, j'ai été opéré à Lyon, ils travaillent bien mais je ne trouve pas le suivi très bon. A Valence il m'ont dis que j'aurai dû avoir un suivi ORL mais on m'a rien dit, en plus ils m'ont abimé les cordes vocales pour la première opération (adénome opéré en 2 fois) avec l'intubation.

Anaisss, vous n'êtes pas rassurante du tout ! Pensez aux personnes qui doivent se faire opérer et qui lisent votre témoignage ! Je pense qu'elles vont être angoissées et ne plus avoir envie de se faire opérer alors qu'il y a des risques aussi de ne pas se faire enlever l'adénome. Nous, sur NANCY, on a la chance d'avoir un bon service de neurologie avec un neurochirurgien spécialisé dans l'hypophyse. Et pareil quand il y a un souci, il résout vite le problème. 3 mois après mon opération, j'ai eu de gros maux de tête à ne plus pouvoir rien faire. Quand j'ai vu mon neurochirurgien et que jele lui ai dit, il m'a dit que c'était des céphalées invalidantes (elles portent vraiment bien leur nom). Il m'a tout de suite envoyé voir un de ses collègues neurologue spécialisé dans la douleur. Qui lui m'a fait hospitalisé pour me mettre sous perfusion un traitement que je prend par voie orale et depuis ça va. Je me plaignais de douleur au niveau du nez et au-dessus du front. J'ai consulté un ORL qui m'a passé des tuyaux dans le nez et m'a dit "vous n'avez rien". L'opération a été bien faite mais c'est une lourde intervention puisqu'il passe par le nez et qu'il faut attendre que tout soit bien remis.

Ce n'est pas si simple que ça je pense, pour ma part, on ne m'a pas enlevé l'hypophyse, mais elle a été écrasé par l'adénome et ne fonctionne plus qu'à 20 %, c'est ce qu'a estimé mon endocrinologue avec mes analyses de sang, et du coup je suis substituée par plein d'hormones !
Sinon, pour changer presque de sujet, je voulais savoir si pour ceux qui ont eu un adénome hypophysaire, si vous aviez un taux à la MDPH avec AAH et carte ? Car pour ma part, je suis en difficulté car depuis mon adénome je suis très fatiguée et d'après les médecins ça ne passera pas et je devrai vivre avec, ce qui m'empêche d'avoir une vie professionnelle épanouie et de me faire un bon salaire. La MDPH m'aidait jusque là mais il a été décidé de tout m'enlever et taux à 0% (merci le gouvernement). Je trouve ça d... et injuste sachant que j'ai une partie du cerveau qui ne fonctionne qu'à 20 % avec un traitement à vie ! C'est un handicap, on ne décide pas d'être malade, m... ! La France veut mettre des malades français à la rue je crois pour faire des économies !

Bonjour dolodu, oui j'ai Facebook, c'est Myriam kimye . Mon adénome est de 11mm donc si on me conserve la moitié de l'hypophyse, pas besoin de médicament ?

CC je me suis fais opéré le 02 octobre par le Pr CIVIT et tout s'est très bien passé (adénome de 1,9 cm). Franchement aucune douleur et un rétablissement très rapide.
Bon courage.

Salut Vievie, on n'a pas de nouvelles de toi, tu as dû te faire opérer au mois de novembre. Donne de tes nouvelles.
Salut.

Bonsoir Myriam57, mon adénome faisait 1,6 cm, le professeur CIVIT à tout fait pour garder la moitié de mon hypophyse sinon il faut prendre 5 cachets à vie. 3 mois après, tu retournes à Brabois pendant 3 jours pour faire des tests, contrôle IRM et tu revois le Professeur CIVIT. As-tu une adresse facebook ?

Dolodu, bonsoir merci beaucoup pour ta réponse, je suis vraiment perdue et j'ai très très peur pour l'opération et au réveil. Oui DR CIVIT sera mon chirurgien, j'ai rdv avec lui d'ici 1 mois. Je suis étudiante donc assez dur je pense pour terminer mon année.

Bonjour Myriam 57, tu vas être opérée par le professeur CIVIT à l'hôpital central de NANCY ? Donc tu peux y aller les yeux fermés. C'est un expert dans les adénomes hypophysaire. Tout le personnel du 5ème étage en neurochirurgie est génial. Quand tu te réveilles, effectivement tu auras une sonde urinaire qui te sera retirée le lendemain, peut-être une petite ouverture sur le ventre (moi je ne l'ai pas eu). C'est au cas où du liquide fuit, il rebouche avec de la graisse du ventre. Moi je n'ai ressenti aucune douleur. Quand tu penches la tête, tu as de légers petits écoulements. Le lendemain je me suis levée pour prendre ma douche une fois la sonde urinaire et la perfusion retirée. Le plus mauvais souvenir que je garde de cette intervention c'est le nez bouché donc pas trop dramatique. Tu restes quelques jours et puis l'ambulance t'emmène en endocrinologie au CHU de Brabois pour des tests 2 à 3 jours et tu sors. Il faudra juste bien écouter les consignes du chirurgien et tout se passera bien. Bon courage et n'hésite pas si tu as d'autres questions.

Bonsoir, je viens de lire tout vos commentaire. Comment vous expliquer, je suis prise de panique. J'ai 21 ans, j'ai un adénome de 11mm sur l'hypophyse. Je dois normalement me faire opérer par dr CIVIT au CHU de Nancy. Quels sont les conséquence après l'opération ? On peut ce lever ? On doit rester au lit avec une sonde ? Au niveau du nez des pansements ? Perfusion ? J'angoisse totalement.. Retire-t-on totalement l'hypophyse ?

Coucou, merci pour vos témoignages, c'est plutôt rassurant. Sinon merci pour m'avoir répondu ainiasss.
Je vais bien voir, je continue le traitement et j'irai faire une IRM dans quelques mois .
J'ai vu mon endocrinologue hier et apparemment mon adénome de 17mm est non sécrétant. Ce que je trouve bizarre c'est que si il était non fonctionnel le traitement ne marcherait pas . Mais pour ma part il fonctionne sur moi car j'ai retrouvé la vue juste après mon accouchement. Il est vrai que depuis que j'ai diminué les doses j'ai des légers maux derrière la tête. Donc je verrai prochainement, s'il n'a pas vraiment régressé, j'irai me faire opérer.

Lili78, pour mon commentaire précédent, je n'ai pas été très rassurante pour ma part sur l'après opération, mais pour te rassurer, l'opération en elle-même s'est bien passée (par voix endonasales, il y a de bon résultats en tout cas). Sinon, je voulais juste préciser que maintenant je souffre, car l'opération s'est passée en 2008, mon hypophyse ne fonctionne presque plus car elle a été écrasé par l'adénome. Je suis substituée en Levo, Hydrocortisone, hormone de croissance, vitamine D, Caltrate. Le problème, c'est que malgré le traitement, pour ma part, ça ne remplace pas les hormones naturelles (j'ai ma dose vitale, mais le corps humain est plus complexe que ça !) et j'ai des douleurs et inconforts diverses, tout ce que le manque hormonal peut engendrer en fin de compte ...

Hello, nouvelle sur ces thémoignages ! J'ai été très attentive à vos commentaires qui sont d'un gros soutien pour tant de personnes et moi-même. Je vous fais part de mon mon expérience également. Voilà fin mai 2014 on m'a diagnostiqué un adénome hypophysaire de 17 mm qui s'est apparemment développé durant ma grossesse. A 8 mois de grossesse, j'ai été frappée par de violents maux de tête et névralgie. Un matin je me suis réveillée sans voir de l'œil gauche. Prise de panique, je me suis rendue aux urgences. Vu mon état, les médecins ont quand même pris le risque de me faire un cat Scan (scanner), c'est le terme employé ici car je suis une expatriée française qui vit a New York. Mon neurologue appela l'hôpital où j'étais suivie et programma une césarienne d'urgence à 8 mois et 2 semaines. Après mon accouchement, ils m'ont traité avec le dexamestasone ( stéroïde )et bromocriptine. J'ai retrouvé la vue en 1 semaine. Je continue le traitement qui est assez lourd car il produit fatigue , dépression et prise de poids considérable . Je continue toujours le traitement car il semble efficace malgré les effets indésirables depuis qu'ils ont réduit ma dose à 0.5 mg tous les 3 jours. Cela va un peu mieux car au début du traitement les doses étaient une prise de 2 mg toutes les 6 h. Parfois je souhaiterais me faire opérer et qu'on n'en parle plus. Mais j'ai peur des suites de l'opération car à en croire certains témoignages ça peut empirer après l'opération.Je ne sais pas trop quoi faire, ça me pourrit la vie .

Vievie tu as raison de réagir comme ça. Il ne faut jamais partir défaitiste, surtout que tu verras, ça va bien se passer.

Merci pour ce témoignage rempli d'espoir et tellement positif !! Celaa m'a fait beaucoup de bien de vous lire. Je me fais opérer le 7 novembre 2014 pour un adénome hypophysaire de 2.5cm. Cela me fait peur mais je me dis que après ce sera mieux !!!
Et bon débarras adénome !!!

Bonsoir ainaisss, c'est vrai que les médecins me disent que mes maux de tête n'ont rien à voir avec l'opération, donc nous sommes en train de chercher la cause. Vendredi soir je retourne voir le médecin traitant ; au mois de décembre je retourne voir l'endocrinologue. On verra bien ce qu'elle en pense car elle au mois de septembre elle parlait plus des sinus (voir peut-être une sinusite et sur le scanner de montrer une petite sinusite, mais rien de grave). Enfin je me demande bien la cause de ces maux de tête qui me font souffrir. Je vous re donne de mes nouvelles bientôt. Et vous, comment allez-vous ? A bientôt

cordialement

Pour PAT, c'est bien de toujours le dire, même si on ne sait pas vraiment si c'est à cause du professeur ou si votre papa était fragile, il vaut mieux ne pas prendre de risque avec des retours comme cela.
Sinon pour EVE, je suis étonnée que tu es des symptômes comme ça alors que c'est tout récent (même si je sais que l'on ait bien tous différents). Moi c'est justement, après mes 2 opérations que tout allait bien, et maintenant je me plains car ça date de 2008 et c'est maintenant que je souffre le plus et je me désespère ...

Bonjour Pat_276, est ce que votre papa n'avait pas déjà des problèmes de santé avant l'intervention ? Il était peut-être sous Kardégic ? A-t-il bien écouté toutes les consignes que le chirurgien donne après l'opération ? Style, ne pas pencher la tête en avant ou en arrière, ne pas se moucher ou renifler, pas de piscine et tout cela pendant 6 semaines.

Bonjour, juste pour prévenir que cette intervention n'est pas sans risque. Encore dans la douleur après la perte de mon papa de 74 ans qui est rentré au CHU de Rouen le 14 octobre 2014 pour une opération d'un adénome de l'hypophyse faite par le professeur Frege. Celui-ci ayant entrainé pendant l'intervention un AVC et paralysie du côté droit, il est décédé 10 jours après. Cet adénome a été découvert suite à un IRM après ablation d'un mélanome. Aujourd'hui il serait encore à nos côtés et peut-être qu'il n'y aurait eu aucun symptôme avant plusieurs années.
Renseignez-vous bien avant une intervention. Cordialement.

Bonsoir ainiass , c'est sur que cela fait du bien de ne pas être seul , moi je me suis fait opéré cette année le 11 avril à Grenoble, et tout s'est bien passé, juste des céphalées. On m'a dit c'est surement le stress, du coup je me suis dis attendons et au début juillet j'ai commencé à ne plus avoir des maux de tête. Super !!!!! et début août, rebelotte le mal de tête est réapparu. Le médecin me dit c'est névralgie. Oui ok, c'est quoi ? Il m'explique donc, passer une IRM, scanner pour les sinus car il pense aussi éventuellement à une sinusite. Enfin apparemment rien au sinus et pour la névralgie rien de spécial. Mais moi j'ai mal surtout au côté droit du visage, les tempes parfois des 2 côtés, j'en ai assez aussi, avez-vous un traitement actuellement ? Je suis allée voir un kinésithérapeute qui m'avait débloqué un nerf cervical, il pense que c'est à l'opération quand j'étais endormie et qu'il m'ont manipulée. Enfin je ne sais plus quoi faire !!!!!

Bonne soirée
A bientot !!!!

Ah ! Merci pour tous vos témoignages ! Je me sens moins seule.
J'ai été opérée 2 fois en 2008 d'un adénome hypophysaire de 4,5 cm par voie endonasale. Juste après l'opération, ça a été comme une libération, comme si tout se remettait en marche, je pétais la forme, je ne tenais pas en place. Tout de suite j'ai fait un régime, me suis mise au sport (perdue 29 kilos), car j'ai beaucoup pris suite à ma fatigue d'avant que je sache ce que j'avais, je ne bougeais plus et mangeais beaucoup car jetais faible ... J'ai également repris des grosse études que je ne pensais même pas faire avant d'être malade !
Et 4 mois après, tout s'est effondré ! Une fatigue s'est installée, je ne pouvais plus écrire sur une feuille, je ressentais le besoin de ne rien faire, comme si mon corps me disait, repose toi ! Et depuis 2009, s'est enchainé d'autres problèmes comme des fractures spontanées, des anémies, des névralgies, j'ai tout le temps soif et du coup urine très souvent, des migraines avec céphalées se sont déclarées que je n'avais pas avant, j'ai pris plus de duvet, je perds beaucoup mes cheveux, j'ai la peau qui pèle ! C'est une catastrophe ! Et en plus, l'année dernière, j'ai fais épistaxis graves (saignement de nez hémorragique) je me suis vidée de mon sang, je n'ai jamais vu ça ! On m'a dit que c'était à causede mon opération par le nez, qui date de 2008 pourtant ! J'en ai marre ! Mes sinus au fond du nez me font mal aussi avec des écoulements qui brûlent ...
Pour tous ces problèmes, j'ai vu des médecins bien sûr car j'aime bien savoir le pourquoi du comment et solutionner les problèmes. Mais tous me disent qu'il n'y a rien a faire et regardent d'un air que je mens et que d'après d'autres patients, ils n'ont jamais vu ça, tous s'en remettent très bien et me reprochent de pas travailler. Je culpabilise alors, mais je m'en sens incapable avec tous ces inconforts et douleurs, et en plus j'ai des troubles cognitifs ! J'ai envie de leur dire que l'on ait tous différent.

ALORS MERCI POUR VOS MESSAGES CAR JE VOIS QUE JE NE SUIS PAS LA SEULE A AVOIR DES PROBLÈMES SUITE A UN ADÉNOME HYPOPHYSAIRE !

Sandrine de la Drome opérée au CHU neuro de LYON

Je me suis fait opérée d'un adénome de 19mm AU CHU DE NANCY, tout s'est très bien passé et je me remets très bien. Je n'ai eu quasiment aucune douleur, par contre je viens de me rendre compte il y a deux jours que j'avais de nouveau du lait dans les seins.
Est-ce que quelqu'un a connu ce problème ?

Je me suis faite opéré le 14 mai, tout s'est très bien passé, je suis de tout coeur avec les filles qui vont se faire opérer prochainement, et surtout ne pas s'en faire.

Bonjour à toutes et à tous, moi je me suis faite opérer par un professeur à l'hôpital central à NANCY le 20 Juin 2014 d'un adénome hypophysaire qui mesurait 1,6 cm. Il a dû me retirer la moitié de l'hypophyse et après à Brabois en endocrinologie par un autre docteur (tous les deux sont très bien, rien à redire). Je n'ai rien eu après l'opération si ce n'est que quelques écoulements du nez pendant 2 jours et le nez bouché pendant 2 mois car je n'ai pas fais les lavements de nez.
Par contre depuis début septembre, j'ai des maux de têtes épouvantables. Je ne suis bien qu'assise ou couchée c'est-à-dire ne rien faire. J'ai consulté un professeur spécialisé dans les céphalées et d'après lui, je souffre de céphalées invalidantes (je peux vous dire que ça porte bien son nom). On pensait que ça pouvait être dû à un cachet pour ma tension mais même en ayant changé le traitement, rien n'y fait. Demain, je vais voir un microkinésithérapeute. Après je vais aller chez l'ophtalmo et faire un champ visuel. J'essaye tout car là je n'en peux plus ! Par contre, je suis retournée en endocrinologie le 30 Septembre pour faire les tests et la bonne nouvelle, tout est bon, la moitié de l'hypophyse fonctionne bien.
Si quelqu'un a souffert comme moi de maux de tête après cette opération et que vous avez trouvé une solution, je vous remercierais de partager votre vécu.

J'ai été opérée d'un macro adénome en juillet 2008. Les suites opératoires ont été difficiles. J'ai développé un diabète insipide. Je me suis retrouvée de nouveau en réanimation trois jours après ma sortie. Depuis, le diabète insipide a disparu, mais je reste avec des séquelles : insensibilité des gencives et des dents au niveau supérieur. J'ai beaucoup d'aphtes aussi. Les séquelles plus graves sont apparues environ quinze jours après l'intervention. : des angoisses nocturnes. Je m'endors et je me réveille en sursaut avec une énorme angoisse. Je suis restée aussi très fatigable. Pour traiter les angoisses nocturnes que je n'avais jamais eu avant et la fatigue récurrente, on m'a mise sous antidépresseurs. Depuis nous avons essayé de les arrêter plusieurs fois, mais à chaque tentatives les mêmes symptômes réapparaissent. Il y a quelques mois, le neurologue et le psychiatre qui m'aident m'ont dit, que sans doute on ne pourra pas arrêter les antidépresseurs. Je ne suis ni bipolaire, ni dépressive mais ce sont les séquelles de l'intervention. Il semble que mon hypophyse ne fonctionne pas normalement. Il faut vivre avec ! Je pense que sans cette intervention j'aurai perdu la vue. Aujourd'hui je vis en me dopant aux antidépresseurs. J'aurais aimé que l'on me dise avant l'intervention que cela faisait partie des séquelles possibles. Le chirurgien est heureux, il a réussi son intervention ! Mais les séquelles endocriniennes sont plus difficiles à gérer que le mois postopératoire. Lui il ne m'en a jamais parlé, sait-il que cela est possible ? Quand j'ai essayé de parler avec le neurologue. Il m'a dit il y a 20 ans vous seriez morte ! Nous allons vous apprendre à vivre avec. Je commence en novembre un travail avec un sophrologue. On va aussi refaire le point avec un nouvel endocrinologe pour traiter les séquelles de l'ablation de ma thyroide qui semble un facteur perturbant bien que la tsh et la t4 soient dans les normes acceptables.
6 ans après l'opération, quelqu'un enfin reconnaît qu'on n'y peut rien. Depuis, c'est plus facile, j'essaie de me résigner et j'apprivoise cette nouvelle réalité dans ma vie. J'écris juste pour savoir si d'autres ont des expériences similaires. Et je me demande si quelqu'un connaîtrais un endocrinologue ou un neurologue qui se serait spécialisé dans l'étude de cette jolie demoiselle capricieuse prénommée hypophyse. J'ai été heureuse de partager mon expérience. Le plus difficile pour moi c'est la solitude et une impuissance à maîtriser les coups de pompe réguliers et qui me gênent sur le plan professionnel. Vivino

Bonsoir, opérée d'un macroadénome hypophysaire de plus de 40mm, l'opération s'est bien passée, suites simples, juste quelques saignements par le nez.
Cependant, depuis j'ai des insomnies et je fais des cauchemars terribles...
Tout ceci fait que je suis épuisée, alors même que je ne fais pas grand chose !!
Avez-vous eu également ce genre d'effets après l'opération et si oui pendant combien de temps ? Pour ce qui est des douleurs j'ai également des céphalées qui qui cèdent au paracétamol.
Merci d'avance pour vos réponses

Bonsoir à tout le monde, opérée il y a une semaine d'un macro adénome de 19 mm, tout s'est très bien passé
Merci au Pr et au CHU de Nancy

Il y a une semaine aujourd'hui, j'étais sur la table d'opération pour enlever un macro adénome de 23.7mm. Je suis en train de récupérer à la maison, j'ai eu de la fièvre tout la nuit avec une diarrhée. Mais ce matin je vais mieux, la fièvre est partie et je vais moins à la selle. Serait-ce un effet de fatigue dû au voyage de retour, car qu'on le veuille ou non, on est plus fatigué après une telle chirurgie. La chirurgie s'est bien déroulée malgré tout (4 heures). Elle était située au niveau des nerfs optiques et de l'artère coronaire ou quelque chose de ce genre. Là je prends de la cortisone durant 3 mois jusqu'au prochain IRM. Tout ce que je peut faire pour le moment c'est repos-repos-repos, et ensuite graduellement reprendre les activités habituelles avant le retour au travail dans trois mois. Je suis enfin libéré de cette tumeur et des inquiétudes.

Bon matin, je suis atteint présentement de la même chose que vous. Le diamètre de 1.8mm qui bloque mon hypophyse d'hormone et plusieurs autres trucs.
Au départ ils m'ont diagnostiqué le diabète insipide avant de passer au IRM. Alors j'ai une question pour vous autres : j'habite dans la capitale de Québec et j'aimerais savoir si quelqu'un a déjà été opéré ici et est-ce que la période d'attente avant l'opération est longue. Merci beaucoup.
P.S. En passant j'ai eu le diagnostic hier après-midi et je rencontre le neurochirurgien cette après-midi. Alors rapide pour l'instant le process...

Coucou Evelyne, Je suis sincère quand je dis ça. Prochaine étape, notre rencontre. Bisous !

Bonsoir les filles , merci à toi dolo pour ton message qui me fait très plaisir. Moi aussi j'ai rencontré une amie, repose-toi, à très bientôt sur facebook. lol bisous.

Bonjour les filles, je suis de retour à la maison. Hospitalisée depuis le 19 juin et opérée le 20 juin. Je suis rentrée le 27 juin. Tout s'est très bien passé. Je remercie encore Evelyne qui a su me soutenir jusqu'à la dernière minute et pendant toute mon hospitalisation. Mon opération m'a permise d'avoir une nouvelle amie. Je garde juste comme mauvais souvenir de cette opération le nez bouché et les petits saignements de nez du lendemain. Et un grand merci à mon chirurgien et à l'hôpital central et de brabois en endocrinologie.

Bonjour nat , oui j'ai vu, je 'ai laissé un message sur facebook. lol je comprends, c'est pas évident au début mais tu vas t'y faire. Bon, à bientôt, bonne soirée.

Salut Eve, tu as vu j'ai fait un facebook avec ma fille, par contre laissez-moi le temps de comprendre, moi et internet c'est deux ( rire). Il faut que je mette ma photo, ce matin j'ai réussi à rentrer sur mon facebook.

bonjour nat , c'est sur qu'au début c'est pas évident mais ça va venir , oui ça va de mieux en mieux , tu verras de jour en jour ça ira mieux bon courage à toi , à bientôt bisous

Oui je sais, j'arrive pas à rentrer dans facebook. Ma fille m'a expliqué pourtant rien à faire, si elle vient ce soir je vais lui dire.

Salut Nat,

Je n'arrête pas de t'envoyer des messages sur facebook et tu me réponds pas. Je te vois bien apparaître dans mes contacts mais jamais connecté. Tu y vas quand? Bisous.

Bonjour,

ELIXO est une agence d’études de marché spécialisée dans le domaine de la santé/pharmaceutique.
Nous réalisons une étude internet rémunérée d’une durée de 30 minutes sur l'acromégalie. Nous sommes donc à la recherche de 5 patients sous traitement. Nous vous serions reconnaissant de bien vouloir transmettre le message au sein de votre association, et ainsi permettre aux personnes intéressées de nous contacter afin d’y participer.
« Cette étude est réalisée dans le but de mieux comprendre les TNE (tumeurs neuro-endocrines) et l’acromégalie en recueillant les expériences et préférences des patients vis-à-vis de leurs traitements. Les résultats de cette étude seront publiés et la publication sera communiquée aux médecins et autres cliniciens pour les aider à mieux connaître les expériences des patients vis-à-vis des TNE et de l’acromégalie. L’objectif précis de cette étude est de décrire la variabilité de ces préférences et expériences vis-à-vis des traitements des TNE et de l’acromégalie en se basant sur un échantillon assez large et multinational. »
Bien entendu, ces entretiens n'ont aucune vocation de prospection commerciale, seule leur opinion nous intéresse. Les réponses seront strictement confidentielles, elles ne seront traitées qu’en association à celles d’autres participants
Nous garantissons la plus parfaite confidentialité aux personnes participant à nos études.
Nous respectons la loi sur la protection des données et le code déontologique des études de marché « ESOMAR »
Cette étude sera réalisée sous forme d’entretien sur internet d’une durée de 30 min. Pour les remercier de leur collaboration, une indemnisation de 30 euros leur sera transmise par chèque.
Par ailleurs, Il faut que ces personnes soient traitées sous
FRANCE SOMATULINE ou
FRANCE SANDOSTATIN LAR
Je vous remercie sincèrement de votre aide précieuse.
Bien Cordialement
Nadège LEGRAND nadege.legrand@elixo.org
Responsable terrain
Institut ELIXO
25 rue Faidherbe
59000 LILLE
03.66.72.89.44

Salut les filles, c'est nat, je vous donne
mon facebook, http://www.facebook.com/Nathalie.lefaucheux
Par contre je c'est pas trop m'en servir encore et j'ai rien dessu pour l'instant, ma fille me mettra des photos après. J'espère que vous ça va , moi toujours un peu la tête, et le diabète, dans l'ensemble ça va.

Coucou Nat,

Super si elle peut te l'installer c'est mieux. Bisous.

Coucou les filles, c'est nat, ma fille vient demain je vais lui demander si elle peut me créer un facebook.
Oui hier j'ai fait du kiné il m'a massé la tête et la nuque, ça me fait du bien, il m'a dit comme j'étais tendue avant l'opération ça m'a bloque un nerf, et comme l'opération se passe semi assie , je devais peut être être mal mise et p.sa a pas arranger mon coup et ma tête.

cc nat , alors mes yeux je dois mettre des gouttes 3 fois par jour car je n'ai plus de larmes , donc je suis rassuré qu'il n'y ait pas de rapport avec mon opération . Moi aussi des fois j'ai mal du côté droit ou gauche. Il y a 3 mois f j'avais mal du côté gauche et ça me descendait jusqu'à la nuque , et le médecin m'a dit que c'était le nerf d'arnold qui était coincé. iI m'a donné un anti-inflammatoire pendant 15 jours et depuis j'ai parfois mal , mais je n'ai pas consulté. Il faudrait que j'en reparle a mon médecin .

Tu vas mieux avec des medicament ? et tu me diras pour le kiné si ça te fait du bien , gros bisous a bientôt ,


je rejoins dolodu pour te demander facebook tu peux ou pas alors ?
bisous

Bonjour,

OK Nat. Tu n'as toujours pas d'adresse facebook?

Salut dolodu , non c'est pas moi qui a eu une sonde urinaire, je pense que ses Ève, moi quand j'avais envie ils me donnaient le bassin.
Bisou nat

Coucou les filles,

Cà y est, j'ai eu ma visite d'anesthésiste ce matin. Tnsion 12,7 et pouls 72 donc tout va bien " merci LEXOMIL. Elle m'a dit que j'étais facile à intuber, que j'aurais une sonde urinaire posée pendant mon opération pour 24, 36 ou 72 Heures. Elle a noté patiente angoissée ++++++++. Dans 15 jours si tout va bien je serai remontée dans ma chambre. Bisous. C'est toi Nat il me semble qui avais eu une sonde urinaire?

Salut Ève, j'espère que pour tes yeux sa va, du coup je fait a partir de demain du kiné , comme j'ai mal que du côté gauche de la tête ça peut être un nerf qui est bloqué (névralgie) . Comme l'opération s'est passé demie assise. Avec la codéine ça va déjà mieux.
Bisou à bientôt.

cc nat , j’espère que sa va aller mieux avec se quel ta donner , moi sa va avec le doliprane sa me passe , courage a toi !!!!! moi demain je vais faire un examen pour les yeux , on verra bien bisous à bientôt

J'ai vue mon docteur, pour la tête elle ma donner dafalgan codéine, et pour dormir zolpidem 10 mg , a prendre l'amitié avant de me couché. Juste pour 10 jours, le temps de bien me reposer , car elle veut pas que je m’habitue à prendre des cachets pour dormir. Et si le mal de tête ne passe pas,il faut que je rentre a l'hôpital, faire des examens.

bonjour nat , ok moi aussi je suis fatiguée met le docteur traitant m'a dit que ça depend de personne , et pour le mal de tête pareil , moi je c'est encore hier j'ai voulu porter mon petit fils et j'ai eu mal à la tête , et pour le sommeil après l’opération j'ai eu du mal aussi a récupérer le sommeil. Ça a mit au moins 15 jours à peux près , bon courage à toi nat , Je t'embrasse à bientôt passe une bonne journée.... bisous

Oui je suis fatiguée , car je dors mal la nuit, j'ai rendez-vous après demain avec mon docteur, pour voir les résultats
Du bilan hypophysaire, en même temps je vais lui demander quelque chose pour dormir la nuit, et voir si elle a pas quelque chose de plus fort pour la tête, car le doliprane me fait rien, dès que je me lève c'est partie j'ai mal a la tête
Assise ou allongée sa va. Sa me fait mal au niveau du fond et le côté gauche de la tête et sa fini par la nuque, je
Commence a en avoir marre de se mal de crâne, vivement que sa se calme.

bonjour nat , du coup tu as 3 mois d’arrêt , mon médecin aussi me la dit aussi que il mettait 3 mois d’arrêt , pour le mal de tête j'ai toujours encore c'est moins fort qu'après mon opération met toujours , je vais jeudi a Grenoble pour faire un examen ophtalmologique car j'ai vu 2 jours flou alors pour être sûr ils veulent me faire un contrôle je te donnerai le résultat. Moi pour ma sinusite il m'a donné de la cortisone 5 jours , ça va mieux, il faux encore un peux de patience, mais bon c'est long quand même , enfin c'est comme ça , est tu fatiguée ? car moi j'y suis encore au bout de 1 mois et demi d'opération , à bientôt bisous .

Salut dolodu ne t'inquiète pas, ton opération va très bien se passé il y a pas de raison, on est avec toi.
Ève j'ai vue mon endocrinologue qui ma dit que d'office quand t'a eu cette maladie tu as 3 mois d'arrêt.
J'ai fait une infection au niveau du visage , comme toi une grosse sinusite, moi par contre du au mèche, elle ma mis sous antibiotique, j'ai toujours mal à la tête.

Bonsoir les filles, plus la date de l'opération approche et plus j'angoisse. Demain matin, je vais chez ma toubib pour qu'elle me donne quelque chose tellement j'ai mal la tête et des nausées malgré 3 doliprane 1000 par jour et pour qu'elle me rassure. Et l'après- midi, je vais revoir le microkinésithérapeute. Jeudi une visite de contrôle chez le dentiste et vendredi l'anesthésiste. Bisous.

Cc Nat, bien tu vas pouvoir te reposer, moi il m'a remit jusqu'au 4 juillet. Jeudi 5 juin je vais chez l'ophtalmo pour un contrôle car depuis 2 jours je voyais flou, enfin c'est surement pas grave mais je préfère le dire. On verra bien, repose-toi bien, à bientôt. biz.

Ève pour répondre à ta question, oui mon docteur hier m'a rajouté de l'arrêt jusqu'au 17 juin. Bisous.
Sana j'ai vu ton message, moi ils ne m'ont pas dit ça à l'hôpital. Ils m'ont dit que le diabète insipide, c'était passager, c'est du faux diabète, c'est par rapport à l'opération car ils m'ont touché l'hypophyse.

Salut c'est nat, j'ai eu madame Lars au téléphone, j'ai été la voir, elle m'a prescrit mini Rhin, et depuis que je l'ai pris cela va mieux. J'ai moins envie de boire et faire pipi, elle me revoie vendredi à 18 heures avec les résultats des examens qu'elle m'a fait aujourd'hui .
Dolodu, je te dis comment cela se passe pour moi, il ne faut pas que tu te mettes ça dans la tête, on est tous différents, ce n'est pas parce que ça m'est arrivé, que obligatoirement cela va t'arriver.
Bisous.

Coucou Nat, décidement tu n'as pas de chance. Cela ne me rassure pas du tout pour mon opération.

Salut les filles, c'est pas trop la forme, mon diabète insipide est revenu depuis 2 jours, je fait que de boire et faire pipi, j'en ai un peu marre. J'ai été faire des prises de sang au laboratoire hier, aujourd'hui j'ai eu les résultats, il ne sont pas bons. Pour bien faire mon docteur ne consulte pas aujourd'hui, j'ai appelé mon endocrinologue, elle n'était pas là ce matin, la secrétaire m'a dit de la rappeler à 14 heures. Je vous redonnerai des nouvelles après.

Bonjour Nat, alors ta visite chez le médecin ?

Cc Nat, on attend de tes nouvelles, j' espère que c'est pas grave, moi aussi après 1 mois et demi, j'ai toujours mal a la tête mais je prends comme toi un doliprane et ça passe. Est-tu en arrêt ? Bisous, à bientôt.

Salut à tous, je me suis fait opérée d'un adénome hypophysaire en septembre 2013 et depuis, mon hypophyse ne fonctionne pas du tout comme avant. jusqu'à ce jour je suis condamnée à prendre des médocs, en plus j'ai eu droit au diabète insipide et là j'ai découvert des problèmes de thyroïde. Est-ce que vous pensez que c'est normal après une telle opération ? Connaissez-vous quelqu'un qui pourrait me renseigner ? En attendant vos commentaires, je vous remercie beaucoup.

Salut dolodu, je viens de voir ton message, pour moi ça va, je ne saigne plus du nez depuis 2 jours, et la tête ça va. Il n'y a que le matin que j'ai mal, je prend un doliprane et ça passe, encore fatiguée. J'ai rendez-vous chez mon docteur ce matin. Bisous.

Bonjour Nat, alors, nous n'avons plus de tes nouvelles. J'espère que tu vas bien. Bisous.

Coucou nat, pas de souci ça serai cool de se parler sur Facebook. Moi j' avais un mois d' arrêt et le médecin ma re prolongé 15 jours, et sûrement plus. Tu devrais revoir ton médecin traitant car on est bien fatigué quand même, tiens moi au courant, bisous nat, à plus.

Bonjour, cela fait un moment que j'y pensais Eve. Ce serait mieux sur facebook. Je te donne mon adresse : https://www.facebook.com/dolores.merle.9?ref=tn_tnmn.
Bisous.

Salut Eve, il faut que je voie avec ma fille pour qu'elle me crée un facebook, car j'en ai pas, les ordinateurs et moi c'est pas trop ça, c'est ma fille qui m'a expliqué comment faire pour parler avec vous. Par contre, j'étais à lire tous les messages des autres, tous le monde dit qu'il ont eu un mois d'arrêt, je n'ai eu que trois semaines en comptant la semaine d'hospitalisation, du coup il ne me reste 2 semaines d'arrêt.

re bonsoir les filles, j'ai oublié de marquer, mais moi ils m'ont pris de la graisse dans le ventre, j'étais ouverte de 5 cm, pour recolmater ma poche liquide car elle était ouverte. J'ai enlevé mes fils 10 jours après, opération pas douloureuse du tout. Cela serai bien de se communiquer par un autre moyen comme facebook. Qu'est ce que vous en pensez ? ou autre ? A bientôt, biz.

Bonsoir Eve, ce soir, je suis allée chez mon médecin traitant pour avoir quelque chose pour me calmer. Et elle m'a expliqué l'opération et souvent ils nous prennent de la graisse pour colmater le trou dans l'os afin d'éviter une hémorragie ou une fuite du liquide. Mon chirurgien est parti en congrès jusqu'à lundi et j'ai expliqué à la secrétaire mon inquiétude ; elle a pris mon numéro de portable afin qu'il réponde à mes questions ou qu'il me revoit. Si je comprends bien, on a mal la tête et on est fatigué ?

Coucou dolodu , oui je me suis fait opérée par le nez , non j'ai pas eu de croûte, ça coulait par la gorge mais c'était du sang car j'ai fait une petite hémorragie du sinus droit car il sont passés par ce côté. J'espère avoir répondu à tes questions, n'hésite pas à me poser d'autres questions. Je suis allé voir mon médecin hier car je fais une sinusite, ça arrive après l'opération. J'ai un traitement de cortisone et goutte dans le nez, et ma tension est un peu basse mais je suis suivie pour l'hypertension. Je suis encore un peu fatiguée. A très bientôt, biz

Coucou Nat, merci pour tes réponses. Je crois que je vais téléphoner à la secrétaire de mon neurochirurgien car je n'ai pas pu lui poser toutes les questions car je ne pensais vraiment pas que j'aurais dû me faire opérer. Bisous.

Oui ça peut arriver, c'est pour l'étanchéité, moi j'ai pas eu besoin, il faut que je surveille pendant 1 mois, si j'ai comme de l'eau sucrée qui me coule dans la gorge, si c'est le cas, il faut que je retourne en urgence et ils me feront un greffon. Ils me prendront de la graisse à la cuisse ou au ventre, car ça peut te ramener des maladies comme la méningite. Pour manger, je me suis fait opérer le matin, j'ai eu droit à une soupe le soir, j'en voulait pas car je n'avais pas faim.

Bonjour les filles, est-ce que c'est vrai qu'ils prennent de la graisse sur la jambe pour colmater à l'intérieur et que l'on ne mange pas avant le lendemain ? Je dois vous saouler avec mes questions. Bisous.

Coucou Eve, tu as été opéré par le nez toi ? Si oui, est-ce que l'on a des croûtes et est-ce que cela coule au début ?

Je viens de voir ta nouvelle question, je viens de Nantes.

Pour le mal de tête, oui j'ai une barre au niveau du front, c'est pas une grosse douleur, c'est plus quand je me lève assez vite, ou quand je me baisse, quand je tourne la tête, enfin bref tu as compris, en prenant des doliprane ça va mieux. Pour le nez, j'étais un peu gonflée, mais moi j'ai eu des mèches plus ouvertes au-dessous de la lèvre supérieure en haut. Pour se lever aussitôt, non, il faudra attendre le lendemain. Moi ils m'ont laissé le goutte-à-goutte jusqu'au lendemain matin de l'opération.

Bonjour, peux tu me donner plus de précisions sur l'opération et sur les suites aussi. D'avance merci. Tu es d'où ?

Bonjour, merci pour tes réponses Nat, tu es bien gentille. Par contre, j'étais tellement anéantie quand il m'a dit qu'il fallait opérer que je lui ai même pas demandé les suites opératoires (douleur à la tête, nez enflé ou bleu, si on peut se lever de suite). Je m'excuse si je t'embête avec mes questions. Bisous.

Pour répondre à tes questions, le docteur m'avait expliquer : ils m'ont endormie allongée, après ils m'ont mis semi-assise une fois qu'il m'ont endormie. Oui j'ai eu des prises de sang, moi c'était tous les jours car j'avais du diabète (provisoire) à cause de l'opération, plus faire pipi dans des bassins pour surveiller l'urine, surveiller le taux de sucre. Les mèches, c'était désagréable à la fin, par contre cela ne fait pas mal quand on les retire, on respire de la bouche.

Bonsoir, elle remplit toute l'hypophyse, il y a du liquide aussi. Je crois qu'elle fait 1,6 cm sur 1,1 cm. Pourquoi dites-vous que vous vous sentez mieux après ??????

Bonsoir dolodu, alors ça y est, c'est sur il y a opération. Elle fait combien ta tumeur ? Comme dit nat, elle a raison, tu seras débarassée. A très bientôt, biz.

Dis donc Nat, tu es remontée tard dans ta chambre. Tu as eu des douleurs au réveil ? Et dans qu'elle position sommes-nous pour l'opération ? Ce n'est pas trop impressionnant les mèches ? Tu as eu des prises de sang après ?

Pour répondre à tes questions, j'ai bien eu des mèches, je le s'avais déjà il m'avait prévenu. Et pour les soins intensif, non je n'y suis pas allée, je suis rester en salle de réveille , et après dans ma chambre. je m'en rappelle pas du tous de la salle de réveil, c'est ma mère qui ma dit que je suis remontée à 16h30 dans ma chambre, j'étais partie au bloc à 10h05. Par contre, j'ai eu de la fièvre pendant 2 jours.

Re coucou les filles, super contente pour toi Nat. Alors je rentre le 19 juin et je me fais opérer le 20 juin. 1h30 d'opération en gros, 2 heures de salle de réveil et 3 jours d'hospitalisation en neurologie si tout va bien, et après j'irai en ambulance dans un autre hôpital en service endocrinologie. Pas de soins intensifs, ni de mèches. Je lui ai dis que j'étais une personne très anxieuse et qu'il fallait qu'il me prenne la 1ère. Il est vraiment génial.

Bonjour nat, haaaa te voila ! Alors ça s'est bien passé l'opération ? Ils t'ont mit des mèches ? Est-tu allée en réanimation après l'opération ? Il t'a donné 1 mois d'arrêt ? Mal à la tête c'est normal, moi j'ai eu mal à la tête 1 mois, mais bon ça dépend des personne. A très bientôt et repose toi car tu doit être fatiguée. On attend des nouvelles de dolodu, voir si elle se fait opérer. Bonne journée, biz.

Coucou les filles, c'est nat. Je suis sortie hier matin à 11h30, ça va. Mal a la tête comme Ève, je ne regrette rien. N'ai pas peur dolodu, fonce, tu verras tu te sentiras mieux après, débarrassée de cette opération. Dans un mois je vois l'endocrinologue, pour voir la suite, car j'ai fait du diabète. Apparemment c'est du diabète qui ne reste pas. Autrement j'ai un traitement pendant un mois d'hydrocortisone, je verrai avec l'endocrinologue si j'arrête ou je continue.

Coucou, ce matin à 9h15, j'ai pris 1/4 de LEXOMIL tellement je suis mal par la trouille. Je te dirai.

Bonsoir dolodu , c'est vrai déjà 1 semaine j'espère que tout s'est bien passé pour elle, j'ai hâte d'avoir de ses nouvelles. Et toi comment s'est passé ton entretien avec le médecin ? J'attends de tes nouvelles, a bientôt, biz.

Bonjour, une semaine demain que Nat est opérée et moi c'est le jour où je rencontre le neurochirurgien. Je croise les doigts. J'espère que Nat va bientôt sortir de l'hôpital et nous donner de ses nouvelles.
Bisous les filles.

Bonsoir, de rien, c'est normal, je suis contente d'avoir rencontré des personnes comme toi et d'autres. Merci, à toi aussi un bon weed-end, bisous.

Bonjour, merci Eve pour ton soutien. Je te donnerai des nouvelles mardi soir. Biz et bon week-end.

cc dolodu, oui, je me doute que tu dois stresser, je me souviens de mon premier rendez-vous, je tremblais, mais quand le chirurgien m'a expliqué que j'avais le choix entre m'opérer et devenir aveugle, c'est sûr qu(on ne réfléchit pas, on fonce, mais je comprends bien que ça fait flipper. Courage, je suis de tout coeur avec toi , moi j'ai rallongé mon arrêt de 15 jours jusq'au 30 mai, mal à la tête encore. J'ai appelé mon médecin endocrinologue et elle me dit que je doit faire une sinusite, c'est courant après l'opération, je dois consulter mon médecin traitant. Bon, allez, je vais aller voir une copine pour me changer les idées, ça me fera du bien au moral qui est un peu en baisse, je t'embrasse, à très bientôt.

Oui çà va Eve, mais plus la date de la visite approche et plus j'appréhende.

dolodu, excuse-moi, je me suis trompée, j'espère que ça va aller pour elle, tu as raison, et toi dolodu, tu vas bien ?

cc nat, tu as raison nat, une grande pensée pour elle, j'ai hâte d'avoir de ses nouvelles. Et toi, ça va nat ? A bientôt, bisous.

Bonjour, une pensée toute particulière à Nat qui se fait opérer aujourd'hui. Bisous.

Coucou les filles, merci à Eve et Nat de m'avoir répondu. Je crois que je serai dans le même état que toi si le neurochirurgien me dit qu'il faut m'opérer car je n'ai pas envie du tout. Biz à vous deux.

Salut les filles, merci pour votre soutien, plus j'approche de la date de l'opération, plus j'ai le trac. Mais bon, je me dis que ça va bien se passer, il n'y a pas de raison.

Bonsoir dolodu et nat, désolé de ne pas avoir répondu, une sonde c'est une sonde urinaire que l'on te met pendant l'intervention, et laissée encore un peu après ton réveil, jusqu'à ce que tu puisses aller aux toilettes toute seule. Moi on ne me l'a pas mise finalement, enfin juste au réveil. On m'a vidé ma vessie par sonde, mais je ne l'ai pas gardée. Je souhaite courage à nat bien sûr, et toi dolodu, j'attends des nouvelles de ta visite chez le chirurgien. Pour moi ça fait 3 semaine déjà que j'ai été opéré et j'ai parfois des maux de tête, mais ça va, je prends un doliprane et ça passe assez vite. J'avais 1 mois d'arrêt mais mon médecin m'a rajouté 15 jours d'arrêt, donc jusqu'au 30 mai. A très bientôt, je vous embrasse.

Bonsoir Nat, Ok j'attendrai de tes nouvelles. En attendant, je te souhaite plein de courage.

Salut dolodu, ce n'est pas que je veux pas te répondre, mais les questions que tu poses, je ne peut pas te répondre pour le moment. Je me fait opérer le 14 mai. Regarde tous les gens qui ont été opérés, il n'y a pas de problème ou très peu. Promis, dès que je sort de l'hôpital, je te dirai comment ça s'est passé , et répondrai à tes questions.

Bonjour à toutes, plus personne ne me répond. Snifffffffffffffffffffffff

Bonsoir Bea, vous êtes du 54 ? Moi je n'ai aucun symptôme.

Bonjour, moi aussi on m'a découvert un adénome hypophysaire en novembre 2013. Depuis ma vie est un enfer, tous les jours je souffre de maux de tête. Cela me fait des trucs bizarres, je crois que je vais mourir. En plus j'ai des problèmes avec mon cortisol, pis une insuffisance cortcotrope super. Alors je me demande pourquoi on me laisse souffrir comme ça, que l'on ne m'opère pas pour enlever cette m... Je n'en peux plus, je veux être comme avant.

Bonjour Fafa, ce qui m'angoisse le plus justement c'est les mèches. De ne pas pouvoir respirer par le nez ! Et de les enlever après. Et la sonde c'est quoi ?

Salut fafa et merci pour ton témoignage qui m'a vraiment rassuré, je rentre à l'hôpital le 13 mai, il m'opéré le 14 mai. C'était dur au début quand je l'ai appris, je ne faisais que pleurer, je m'en rendais malade. Avec le temps, maintenant à force de parler avec les gens qui sont passés par l'opération, ça va mieux. Et je me dis que j'ai mes enfants et mon mari derrière plus ma famille. Grâce à vous maintenant, je sais que ça va bien se passer. Bisous.

Bonjour à tous, je viens d être opéré d'un adénome hypophysaire et je tiens à rassurer tous ceux et celles qui vont subir cette intervention ....
La micro chirurgie est aujourd'hui à la pointe et le personnel de santé est forme pour ce type d intervention. Il maîtrise et soigne très bien, la douleur n'est pas présente, seul des gênes occasionnelles d une opération classique . Rien à craindre, laissez vous guider, garder le moral, et penser a ceux qui vous aiment, eux souffrent vraiment, pas vous.
Faites des projets et penser à tout, sauf à l'opération que vous allez subir ..
Premièrement, vous n'allez même pas vous rendre compte de ce qui va vous arrivez.
Deuxièmement, vous vous réveillerez avec des mèches et une sonde. Le plus désagréable reste le bruit de la salle de réveil, mais les infirmières sont tellement à vos soins que vous êtes rassuré en permanence.
Et puis pour votre boulot, pensez que vous aurez un bon mois de convalescence au repos total ; c'est mieux, cela vous remettra les idées en place, vous allez en ressortir avec une maturité décuplée et un sens des valeurs auquel vous ne vous attendez pas.
Vous allez reconnaître vos vrais amies, ceux pour qui vous comptez, ceux qui vous aiment, et puis encore une fois, vous serez chouchouté ..alors j'ai envie de vous redire.... aucune crainte, laissez vous faire, les professeurs s'occupent de vous. Professeur Fabrice Parker, hôpital Kremlin Bicètre, service neuro à Paris. Un homme extraordinaire, Service endocrino Kremlin professeur Chanson et docteur Hage. C'est le top.
Merci ....merci...merci...

Bonjour Eve et Nat, je rêve que d'une chose, que le 20 Mai, le chirurgien me dise "pas besoin d'opérer". Je lui sauterai au cou. Je suis déjà sous antidépresseur et anxyiolitique et je stresse quand même.

Salut Ève et dolodu, je voulais vous prévenir que je partirai quatre jours, au bord de la mer, alors si vous me laisser un message, je pourrai vous répondre a partir de dimanche soir, car je n'aurai pas internet. A bientôt.

re nat , ha ok, moi il m'a donné 1 mois d'arrêt, et pareil si j'ai besoin de plus je dois revoir mon médecin traitant. Après mon opération, c'est vrai que j'avais mal à la tête, j'avais besoin 3 fois par jour de doliprane et quand je suis sortie de l'hôpital j'ai commencé à diminuer les dolipranes , et là ça va faire 3 semaines et je ne prends que de temps en temps. Cela va mieux mais fatiguée encore, bon il faut tu temps. Je suis contente de correspondre avec toi et pouvoir t'aider à te donner des réponses à tes question car je sais que l'on stress beaucoup. A moi aussi, ils l'ont découvert par hasard car je fais des vertiges de ménière, par une IRM. Voilà comment je l'ai appris l'année dernière au mois de mars.
Je te souhaite une bonne nuit, à bientôt, biz..

Salut Eve, c'est le neuro chirurgien qui m'a dit qu'en sortant de l'hôpital, j'avais trois semaine d'arrêt. Après suivant comment ça va, c'est mon médecin traitant qui décide si je reprends à travailler ou si il me remet de l'arrêt. Au niveau des symptômes de cette maladie, je ne connais pas du tout, on m'a trouvé au hasard,
ce n'est pas ce qu'on cherchait au début car mon médecin pensait à une hernie discale, car j'ai mal aus épaules et au cou , plus des vertiges. Le docteur m'a dit que normalement, je devrais avoir mal à la tête et la vue qui baisse car mon adénome, qui est un macro adénome me touche le nerf optique. Par contre elle secrète pas, elle fait 13mm , et mes prises de sang sont bonnes, à part la cortisol. Par contre, le neuro chirurgien m'a proposé de l'enlever car il ma dit qu'un jour je vais perdre la vue, car je n'ai aucun traitement, et de toute façon il m'a dit qu'il n'y avait aucun traitement pour moi à part enlever l'adénome. Bisous.

Nonsoir nat, j'espère que tu vas bien malgré le jour qui arrive. Est ce que ton médecin t'a dit combien d'arrêt tu vas avoir ? Bon courage !!!! Je penserai bien fort à toi.
biz, à bientôt

bonsoir, je suis restée 3 jours dans le service neurochirurgie et 3 jours dans le service endocrinologie. Non je suis pas allée en soins intensifs. Après le réveil ils m'ont remontée dans la chambre. Oui je suis rentrée la veille à 16 h. Je t'ai dit le potassium, mais c'est le sodium qui était un peu bas et du coup j'ai refait une prise de sang et je suis contente, tout est rentré dans l'ordre. Il n'y a plus que la thyroïde maintenant à remonter le taux. Tu me tiendras au courant de ton rendez-vous, enfin si tu est d'accord.
Bonne nuit, à bientôt.
biz

Bonjour, pour répondre a ta question, je suis opérée a Nantes, au CHU nord à Leannec, c'est le docteur Martin qui m'enlève l'adénome, il est spécialisé. C'est tumeur, l'opération se passe par le nez, j'ai vu l'anesthésiste qui m'a dit qu'après l'opération, il me gardait 5 heures en salle de réveil, et après il me montait en haut. Par contre je ne sais pas si ils vont me mettre dans une chambre ou en soins intensifs, je sais que j'aurais des mèches dans le nez. Si tu as peur, parles en à ton médecin. On en a parlé ensemble, elle m'a beaucoup rassurée, et ma donné un traitement pour le stress. Je me sens mieux. Cela tombe bien, car à partir de ce soir je suis en vacances, du coup je reprendrai le travail après ma convalescence. Bisous.

Bonjour Nat, tu dois te faire opérer où ? Moi aussi j'ai très peur.

Re coucou Eve, moi aussi j'ai un taux de potassium qui reste bas malgré deux gélules de DIFFU K depuis plusieurs mois. J'étais à 2,9 de potassium et du coup j'ai été hospitalisé à cause de cela en cardiologie. Là il est à 3,9. Je ne pense qu'à cette opération jour et nuit. Vivement le rendez-vous du neurochirurgien. Tu es allée en soins intensifs ? Combien de jours d'hospitalisation ? Tu es rentrée la veille de l'opération ?

Bonjour dolodu , je te comprends que tu puisse avoir peur , moi de même j'avais peur aussi , alors pour moi il sont passé par le nez, la narine droite , pas de mèche pour moi. Ils m'ont expliqué qu'ils n'en ont pas eu besoin. Je me suis dit ouff car moi, c'est pareil, j'avais peur de ça. Je me suis fait opéré à Grenoble bien réputé aussi , je connais bien l'hôpital central de Nancy, car j'habite à Vitry le François ; j'y allais pour mon fils qui est sourd. Enfin pour revenir a l'opération, tout s'est bien passé. Bon bien sûr un peu mal à la tête mais ils te donnent ce qu'il faut pour ne pas avoir mal. Là j'ai encore un peu mal à la tête, mais on m'a dit que c'est mon potassium qui un peu bas, rien de grave. Je prends un doliprane 1000 et ça passe toute suite . N'hésite pas si tu veux me poser des questions, bonne journée a toi.
A bientôt

Bonjour Eve, merci pour ton soutien. Ou as-tu été opérée ? Moi je suis de NANCY et ça sera sur l'hôpital central qui est très réputé. Mais j'ai une frousse bleue. Ils sont passés par le nez pour toi ? J'attends ton message avec impatience.

Bonsoir dolodu 54, pour ma part je n'ai pas eu de mèche dans le nez car il n'y en a pas eu besoin. Mon adénome mesurait 2 cm, opéré le 11 avril 2014. Tout s'est bien passé. Par contre, si vous voulez d'autre question je suis a votre disposition. Je te souhaite une bonne soirée et courage pour le 20 mai.
A bientôt.

Bonjour, Je suis très angoissée car j'ai un adénome hypophysaire de 1,6 cm. J'ai fait des prises de sang et mon taux de cortisol est très bas. Je vois un neurochirurgien le 20 mai et j'ai peur qu'il me dise qu'il doit m'opérer. Ce qui m'angoisse le plus, c'est les mèches dans le nez. Je suis claustrophobe et je suis sûr que je vais paniquer.

Je voudrais te remercier Ève, de m'avoir répondu, car ça fait du bien de parler avec quelqu'un qui est déjà passé par là. Je voulais te poser une dernière question : quand tu te réveilles, tu as encore le tuyau respiratoire dans la gorge, tu va rigoler, mais c'est ça qui me fait peur, de paniquer en ayant ça dans la gorge. Pas de problème pour la suite, je donnerais de mes nouvelles après l'opération. Bisous, et encore merci.

Bonsoir, je viens d'être opérée d'un adénome hypophysaire le 11 avril 2014, donc au réveil je n'ai pas eu de gêne respiratoire, juste mal à la tête, mais ils vous donnent toute de suite des médicaments pour soulager. Donc après cela s'est bien passé, la douleur a disparu. Je sais que pour moi, dès que j'avais de nouveau mal à la tête, on me donnait du paracétamol. L'opération s'est bien passée, je suis restée 6 jours en tout. Je reste a votre disposition si vous voulez d'autres renseignements. Bon courage, j'espere que vous nous donnerez de vos nouvelles.
A bientôt !!!!!!

Bonjour, je dois me faire opérer bientôt d'un adénome hypophysaire, exactement le 14 mai. J'aimerais savoir si le réveil n'est pas trop dur, car j'ai peur en me réveillant de mal respirer et de paniquer. Merci d'avance aux personnes qui me répondront.

Bonjour, tout d'abord bonne année et surtout une bonne santé. Je voudrais vous demander quel symptôme a-t-on quand on est atteint d' un adénome hypophysaire ou d'un problème d'hypophyse. Merçi.

sayana bonjour, où en êtes vous ? Avez-vous été opéré ?
Avez-vous comme vous le conseillait Nanou consulter un homéopathe passionné par sa pratique ?
En cette nouvelle année 2014, je vous adresse un seul souhait sincère : une excellente santé.

Cela ne sert à rien de s'inquiéter. Si l'on te découvre un adénome comme tu le crains, sache que ça se soigne très bien .Je pense qu'un bon homéopathe peux l'enrayer. Le mien me dit qu'il essaie de le faire disparaître, je t'en dirais plus au mois de juin prochain lors de mon I.R.M. Courage pour la suite Je t'embrasse.

Bonjour. Je souhaite vous remercier pour votre message d'encouragement, cela fait du bien, surtout qu'en ce moment je n'arrive pas à m'en remettre après avoir vu mon médecin traitant qui suspecte un adénome hypophysaire. Je dois passer prochainement une IRM et voir un endocrinologue. Le temps d'attente pour avoir un rendez-vous est long ce qui n'atténue pas l'angoisse. Pour le moment, c'est vraiment l'inconnu, je ne sais pas ce que mon avenir proche me réserve. Je pense beaucoup à mes 2 enfants, 3 ans et 8 ans, qui ont énormément besoin de moi. Rien que pour eux j'ai intérêt à rester forte afin de les accompagner au mieux dans leur vie. Et encore merci à vous.