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Thalassémie mineure



babi87
23/10/2012, 15h30
ba
Bonjour, j'ai une thalassémie mineure, trés bien supportée jusqu'à l'âge de 35 ans.
Mais depuis 2 ans, j'ai une fatigue chronique accompagnée de migraine, de ganglions au niveau du cou, de douleurs dans le bas du dos, les jambes et les articulations des jambes, des difficultés de concentration,...
J'ai consulté un hématologue, il m'a prescrit de l'acide folique, et me précise que la thalassémie ne provoque pas ces symptômes et que les malades vivent une vie normale.
Je ne comprend pas pourquoi j'ai ces douleurs et cette fatigue qui m'empêchent souvent d'avoir une activité professionnelle et quotidienne normale.
Il est trés culpabilisant de ne pas avoir un diagnotic et/ou une reconnaissance de sa pathologie, je suis toujours au bord de la dépression. Ma maladie est-elle imaginaire ? Finalement, mon médecin traitant m'a prescrit des anti-dépresseurs. Mais je ne me sens pas mieux, les symptômes sont toujours là, et en prime je suis désormais dépendante de ces anti- dépresseurs.
J'aimerais avoir des témoignages sur les symptômes de la microcytose.
Merci.

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Microcytose

VOS RÉACTIONS
Gilda
28/09/2023, 22h28
Gi
Bonjour Kikou. J’ai le même problème et en effet j’endure une douleur intense partout. Rien ni fait. Aujourd’hui 4 injections. Je n’ai pas oser en demander plus et ca faisait 2 ans et demi que j’attendais. Foutu personnalité de m..e. Rde e.
Au moins je vais avoir plusieurs blocs facetaire et aussi des infiltrations a l’épaule et l’omoplate gauche tout le tour.Enfin, tout ca pour dire arthrose sévère,fybromyalgie, thalassemie mineure, Mon corps est usé a force de l’avoir mise a rude epreuve durant 37 années. Maintenant c’est moi qui est au prise avec tout ces termes, mais rien ne me permet d’avoir au moins une bonne journée de temps en temps. Mais non, j’ai tout ca 24/24.

Bonne continuation à tous
Kikou
09/06/2023, 14h59
Ki
Bonjour,

Je suis contente de voir que je ne suis pas la seule à être dans ce cas. J'ai une thalassémie mineure (j'ai 52 ans et j'ai été diagnostiquée lors de ma 2ieme grossesse). Je n'ai pas de douleur particulière mais par contre j'ai tout temps l'impression d'être fatiguée. Je ne suis pas une bonne dormeuse et le matin je me lève toujours fatiguée. Je ne parle jamais de cette anomalie sanguine car comme vous on m'a toujours "c'est rien, c'est asymptomatique"... Mais là avec vos témoignages je me rends compte que ce n'est pas si asymptomatique que ça ...sauf que personne ne prend ça au sérieux
Mathieu
17/01/2022, 03h38
Ma
Jai 37 ans et jai la thalasemi depuis mes 2 ans. Je vous approuves touts
Vincent
31/07/2021, 20h13
Vi
D’ accord oui je comprend ?? et quel était vos résultats sur l’ electrophorese svp ? Ha1 ha2 hbf ?
Cataleya@974
27/07/2021, 00h25
Ca
Bonjour Vincent,
On m'avait fait une électrophorèse. Suite à cette analyse on m'a annoncé que j'avais une thalassémie Héterozygote car mes 2 parents ont la thalassémie. Et ils disent thalassémie intermédiaire d'hémoglobine H car j'ai qu'1 seule gêne sur 4 qui fonctionne correctement.
La semaine dernière j'avais des douleurs au niveau de la poitrine, j'ai été hospitalisé d'urgence car j'étais à 8 d'hémoglobine. Je dois voir un cardiologue car le médecin craint que mon cœur ne supporte plus la maladie avec un taux aussi bas.
Vincent
24/06/2021, 19h32
Vi
Bonjour , comment avez vous su qu’ elle était intermediaire et pas mineure ? Quel est la difference ? L’ electrophorèse ?
Cataleya@974
31/05/2021, 23h23
Ca
Bonjour, j'ai l'alpha thalassémie intermédiaire H. La maladie a été diagnostiqué à mes 22 ans. Depuis mes 35 ans, ma santé s'est vraiment dégradé. Des fatigues chroniques, les jambes lourdes, les douleurs dans tout le corps,enfin bref. Il ne passe une journée sans douleur. Mais malheureusement personne de mon entourage comprend ce que je vis au quotidien. Le forum m'aide à mieux comprendre et surtout à accepter la maladie.
Ça fait 2 ans que je suis en ald.
Depuis décembre 2020 je suis suivi par un spécialiste au chu de Nantes. Ce dernier m'a conseillé de monter un dossier mdph,chose faite, j'attends maintenant la réponse.
Vincent
01/05/2021, 20h53
Vi
Bonjour à tous ,

Je viens vers vous car je ne sais pas si je suis en thalassémie mineure ou intermédiaire et je vous savoir qu’ elle sont vos taux hba1 hba2 et hbf sur l’ electrophorese svp ca m’ aiderai beaucoup svp .

Merci d’ avance à tous !
Nuit
04/02/2021, 21h39
Nu
Bonjour à tous
Merci pour tous vos messages. Je me sens moi seule.
Depuis petite j'ai des douleurs inexpliquées, des difficultés respiratoires et une grande fatigue surtout en grandissant. J'ai une thalassémie mineure aussi mais comme vous l'avez déjà bien dit , les professionnels de santé Disney que la thalassémie mineure n'est pas grave et que l'on vit bien avec mais je n'arrive plus à me fier à ça.
Pouvoir vous lire me fait comprendre que je ne suis pas folle.
Merci et courage
Lisap
19/01/2021, 19h12
Li
Bonjour à tous,

J’aimerais apporter mon témoignage et partager mes doutes. J’ai été diagnostiquée bêta thalassemique mineure en 2017 lors d’une analyse sanguine pour confirmer une mononucléose.

J’ai comme l’impression que la fatigue est omniprésente, faible avant mais beaucoup plus actuellement. À cela s’ajoutent divers facteurs : surmenage des études, déprimes liées aux études, manque d’activité sportive, tabagisme maintenant vapotage, moyen de contraception que j’ai retiré (et franchement je me sens mieux)...

Avant les études, j’étais dynamique en pratiquant beaucoup de sport et d’autres activités. Pendant les études, je travaillais jour et nuit avec plein d’activités même si c’était fatiguant. Même les périodes plus « light », j’avais toujours envie de me reposer. Avec le confinement, je me suis rendue compte que c’était pire : pas d’activité physique et dormir plus fatigue encore plus.

Alors vous allez me dire c’est normal d’être fatigué, mais je pense sincèrement qu’une part de la maladie y est pour quelque chose. En fait, je me sens différente et je fatigue à vouloir être aussi énergique que les autres, alors que ma concentration baisse au travail ou pendant une discussion, que je peux faire des siestes en rentrant le soir ou en pleine journée, que je me surprends à avoir de courtes respirations ou essoufflements en quasi repos. Ou simplement croire ou faire croire que je suis paresseuse... Je suis de moins en moins « studieuse » ou « active » socialement.

Avec du recul, je ne vois que quelques solutions :
- suivre son rythme de travail (dans une société qui demande d’être rapide et efficace)
- bien dormir
- méditer (pour la respiration)
- bouger (sport, aller dehors, activité créative)
- se reposer (sieste, lecture, écouter de la musique)
- prendre des vitamines (même si ce n’est pas la solution miracle)
- accepter sa fatigue ou maladie

Sur ce dernier point, c’est difficile car on psychote et celle-ci n’est pas reconnue auprès de l’entourage et des professionnels. Nous-mêmes on ne sait pas si la forme mineure est asymptomatique alors que finalement peut-être que non. Si vous avez d’autres témoignages ici ou ailleurs, n’hésitez pas à partager ! Avec vous, je me sens normale!
Milo
16/01/2021, 07h58
Mi
Bonjour voici un lien pour un article de vulgarisation sur la Thalassémie : https://www.dondusang.net/thalassemie-definition/
Il existe types de thalassémie et elles peuvent avoir des "degrés" exemple dans le cas de la bêta-Thalassémie :
on trouve :
- une forme majeure pouvant mettre en jeu le pronostique vital, elle nécessite des tranfusions et des soins suivis de très près. Les transfusions provoquent une sucharge en fer (c'est très sérieux car cela peut provoquer une atteinte sur nombreux organes) et il faut prendre des traitement chélateur en fer pour le diminuer. (plus autres symptômes : déformations osseuses, extrêment vulnérable aux infections et cetera...)
Les médecins se concentrent sur cette forme car elle demande un suivi médical quotidien et assez lourd. (pendant longtemps, leur espérance de vie ou la possibilité d'avoir un enfant pour les femmes avaient été très limités heureusement des traitements existent de nos jours).

- une forme dite intermédiaire (parfois assimilée à une forme mineure) : cette forme présente, en fonction des patients, des symptômes. (cela peut varier avec l'âge, le genre, s'il y a une comorbidité, ...). Pour être cash, avec les formes mineures et intermédiaires, il faut avant tout veiller à ne pas transmettre une forme majeure à sa progéniture. Il est important de réaliser une enquête familiale et pour une femme il est important d'avoir un suivi de la grossesse pour limiter les fausses-couches et la carence en fer sévère.
Avec cette forme il peut avoir les symptômes suivants :
- Asthénie (fatigue), céphalée liée à la fatigue, pâleur, essouflement à l'effort, plus à risque face à une infection (< tout cela est en commun avec la forme majeure) toutefois il n'y a de pas une anémie sévère de l'hémoglobine, pas de symptômes graves. La forme intermédiaire peut voir des symptômes imperceptibles à modérés (et même là c'est rare). Dans le cas où l'anémie est modérée, elle est souvent confondue à une anémie par carence en martiale (fer) et peut nécessiter un traitement en fer (attention un traitement par transfusion sanguine est déconseillée). Par contre, avec la forme intermédiaire on note une prévalence de la thombophilie.

- pour ce qui est de la forme mineure : le sujet est sain ou avec des symptômes presque toujours imperceptible mais il est vrai qu'il peut présenter des signes légers de la forme intermédiaire (anémie légère baisse ne dépassant pas les 11-10 ng/mL, quelques fatigues avec du surmenage mais c'est surtout avec l'âge ou un culmul d'autre maladies).

Attention ce message n'a pas de valeur médicale je ne suis pas un spécialiste en cas de question consulter votre médecin ou des articles scientifiques sûres. Quoiqu'il en soit rappelons encore : une bonne hygiène de vie, activité sportive, une bonne alimentation, prendre soin de soi.. Tout cela est impératif! XD

Bien à vous,

Pour plus d'approfondissement :
Sur l'Alpha-Thalassémie : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/AlphaThalassemie-FRfrPub50v01.pdf
Sur la Bêta-Thalassémie : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/BetaThalassemie-FRfrPub51.pdf
mary
28/12/2020, 22h12
ma
Moi aussi j'ai une fatigue chronique et j'ai toujours envie de dormir et le matin j'ai du mal à me lever il m faut du temps pour avoir la forme.

Essayer le sport c'est devenu plus grave. Mon hématologue m enfin expliqué que c'est normal or je souffre d'une anémie chronique j dois pas faire beaucoup d'effort je peux faire la moitié du travail d'un individu normal et mon traitement c'est dormir beaucoup et bien manger et reposer faut pas saigner durant mes règles ni stresser.

Ce qui me rend triste c'est que j'ai envie d faire bcp de choses et quand j'arrive pas ma famille me disent que c'est de la paresse ????
Debo27
02/12/2020, 12h00
De
J'ai moi aussi une béta thalassémie mineure hétérozygote. J'ai les mêmes symptômes que vous décrivez. L'hématologue dira toujours "on vit très bien avec". Sauf que la fatigue est présente et ces douleurs inexpliquées. J'ai passé des tonnes d'examens mise à part arthrose en bas du dos, rien aucune explication pour ces douleurs qui ont duré presque 3 ans.
stella
04/11/2019, 09h52
st
Je recherche des personnes dans le domaine professionnel médical qui m expliquent mieux cette "thalassemie beta mineure" que j'ai ? Sans me dire: C'est rien de grave. c'est rien.

Ma fille a aussi une thalassemine mineure et elle est très très très très fatiguée mais personne ne fait rien car elle est trop petite, et c'est rien de grave.
Gardénia.
18/06/2019, 14h38
Ga
Bonjour , je partage mon vécu de la "thalassémie mineure avec symptômes" dans un blog. Bon courage à vous. Le degré de thalassémie mineure est propre a chacun et donc aussi des symptômes....??
steph
15/06/2019, 09h30
st
Bonjour, moi aussi bêta thalassémie mineur, j'ai 41 ans et 3 enfants qui l'ont également, et une thyroïde hashimoto diagnostiqué il y a 1 an. Je suis allé consulter car j'étais très fatigué. Depuis 1 an, traitement Lévothyrox avec ajustement, j'ai repris le sport, karaté et course à pied, j'ai revu mon alimentation (moins riche), perdu 15kg et je me sens beaucoup mieux. La bêta thalassémie mineur n’empêche pas le sport et ne cause pas des douleurs, on vit normalement avec, il faut cherchez les causes de ses maux ailleurs.
Bonne journée.
Kty
06/06/2019, 21h09
Kt
Bonjour,
J’ai été diagnostiqué thalassémie mineur en début d’année, je suis allée voir un hématologue qui m’a dit que je pouvais vivre avec. J’ai 34 ans et tous les jours j’ai mal, des douleurs musculaires, de la fatigue et des essoufflements. Je ne sais pas si c’est lié mais j’ai aussi des palpitations.
Merci pour vos témoignages qui m’ont apporté beaucoup et me dire que je suis pas seule.
patrizia
17/12/2018, 16h53
pa
Bonjour, comment faire pour que la thalassémie mineure soit reconnue comme une infection longue durée? Mon fils en est atteint. Il attrape tous les microbes qui passent, pas une semaine sans aller chez le médecin, grosse fatigue, difficultés de concentration, troubles de la vision,...etc...
Nounouke
15/11/2018, 11h08
No
Bonjour a vous.
La semaine dernière dans la nuit de jeudi à vendredi, j'ai eut des douleurs thoraciques coté gauche +++ avec d'énormes difficultés à respirer et ma respiration me provoquait des douleurs comme si quelque chose m'oppressait de l'intérieur ... J'ai donc fini ma nuit aux urgences qui m'a très bien pris en charge. Mes analyses sanguines ont révélé un manque de globules rouges +++ Les médecins ont donc pensé a la thalassémie. De ce fait, d'autres examens sont en cours, mon sang est parti dans un laboratoire spécialisé dans la maladie du sang à Paris. A ce jour, je suis angoissé et dans l'attente de mes résultats.
Je me pose des tas de questions, je suis allé voir des tas de sites pour m'informer sur la maladie et les symptômes. J'ai comme vous, des difficultés respiratoires avec des douleurs à la cage thoracique, je me sens énormément fatigué mais j'ai également mes vaisseaux sanguins qui éclatent sur tout mon torse, mes mains, mes bras et mes épaules. Avez vous cela vous aussi? J'ai également ma cage thoracique qui craque plusieurs fois part jour comme si tout était sec de l'intérieur ... difficile de mettre des mots sur les symptômes ...
Merci d'avoir pris le temps de me lire et j'espère avoir des retours sur vos témoignages... Je vous souhaite à tous et toutes du courage face à cette maladie trop peut connu!
LENEKA
11/11/2018, 11h39
LE
Bonjour... Enfin, je ne suis pas folle. J'ai été diagnostiqué thalassemie mineure, cela fait maintenant 1 semaine, j'ai 33 ans. J'ai des douleurs atroces, de la chevilles jusqu'au hanches, comme si J'avais des barres de béton posé sur les jambes... Des fois des sensations de brûlures... Je suis très sportif mais cela fait 1 mois maintenant que je n'arrive plus à pratiquer de sport. Douleurs dans les jambes des migrants constantes et des vertiges souvent...
Je me balade avec de l'Ibupradoll dans tout mes sac à main... J'ai beau surélevé mes jambes rien ni fait. Je suis toujours fatigué... Je n'en peux vraiment plus...
Lolore
09/11/2018, 23h34
Lo
Bonjour,
Je suis très contente d'avoir pu vous lire, je suis moi aussi bétathalassémique mineur. Depuis petite, j'ai toujours dû me reposer quotidiennement. Maintenant, mère de 2 enfants, et travaillant, je me retrouve complètement épuisée en fin de journée, plus quelques vertiges et maux de tête. Heureusement le matin, je suis au top, mes batteries sont rechargées. Je gère chaque semaine mes activités, le week-end, je fais systématiquement la sieste.
C'est une comptabilité sans cesse. Mon médecin est un jeune, il est au courant de cet état de fatigue continue.
Bon courage à vous tous.
selsel
31/10/2018, 20h44
se
Bonjour,
Je suis rassurée de voir tant de témoignages, je ne suis pas folle d'autres ont des symptômes! Parce que effectivement, dès qu'on dit thalassémie mineur "Ah mais c'est rien". Pourtant, dès que je travaille ou ne dors pas assez, j'ai des vertiges, des vomissements, des maux de tête et je suis toujours essoufflée. A chaque accouchement ou grossesse, c'est la cata! On me fait des transfusions de venofer qui sont généralement inutile.
Comment faire reconnaitre nos symptômes de notre maladie?
delphine
07/06/2018, 20h03
de
Bonjour, je suis aussi thalassémique mineure, je n'ai jamais voulu rentrer dans une case de "je suis différente" mais bien au contraire de tout faire pour vivre pleinement ce que j'aime faire. J'ai 2 boulots: 1 à plein temps plutôt administratif et mon autre travail est professeur de danse. Je fais de la danse, de la gym, du yoga... et ces activités me semble indispensable pour mon équilibre. En revanche j'ai de grosses difficultés à être endurante, je m’essouffle très vite dû à la mauvaise oxygénation causée par ma formule sanguine. Je suis affaiblie en montagne pour les mêmes raisons. Je ne ressens pas plus de symptômes. Je trouve ça pas mal handicapant pour les personnes qui aiment bouger. Ma fille de 9 ans est également thalassémique. Je ne veux pas quelle subisse ce que j'ai subis pendant le sport notamment les épreuves d'endurance ou je ne tenais pas le choc. Je ne veux pas qu'elle soit dégoûtée du sport, je voudrais quelle sache le gérer. Je lui est donc expliqué et envoyé un courrier à l'école afin qu'il en tienne compte afin d'éviter certaines moqueries. Je cherche un médecin spécialisé dans cette maladie même si c'est "mineur" car si ce blog existe c'est que cela n'est pas aussi anodin.
Merci à tous
Delphine
SANDRINE
01/06/2018, 21h38
SA
Bonjour, j'ai 39 ans et je suis heureuse de trouver des sites où les gens atteint de thalassémie parlent de symptômes puisque la thalassémie mineure est soit disant asymptomatique. C'est une maladie non reconnue et nous passons pour des fous. Moi j ai des fatigues insupportables, j'ai été en arrêts cette semaine a cause de ça mais quand vous dites au médecin, je suis thalassémique il vous regarde d'un air: et alors! Nous sommes fatigues et nous avons des douleurs et j'aimerai qu'on nous prenne en considération. Qui a dit asymptomatique? La médecine? Nous sommes des centaines à avoir des symptômes et avoir des fatigues intenses et on continue a nous prendre pour des fous! Mon fils de 10 ans est thalassémique mineure et doit encore faire la sieste le week-end sinon il a des migraines tout comme moi! Qu'attendent-ils pour faire quelque chose avec toutes ces preuves? Au moins, nous reconnaitre en tant que malade!
Orchidee
25/04/2018, 09h22
Or
Bonjour. J’ai 51 ans, j’ai été diagnostiquée il y a maintenant 4 ans après avoir eu une prise de sang qui a affolée mon médecin. Il me dit qu’il n’y a rien à faire malgré un taux de fer élevé, juste faire des prises de sang tous les 6 mois pour surveiller. Fatigue permanente (sachant que je cumule trois boulots qui me font oublier tout ça). Pour les douleurs, il me faudrait du soleil sur 365 jours, mais vivant dans une région où c’est mitigé j’endure c’est douleurs. Pour atténuer, je fais de l'aquagym, je suis super bien, ce qui m’incite à en faire 2 fois par semaine la saison prochaine. Chaque cas est différent et il faut trouver son propre «médicament» pour soulager tous ces maux et vivre avec...
je vous souhaite de trouver le votre.
Bonne journée
Ave222
09/04/2018, 11h43
Av
Bonjour LU, je suis dans le même cas que vous, B thalassémie mineure et fibromyalgie diagnostiquée il y a seulement 1 an après des années d'errance et un déni des symptômes par les médecins ...!! Toujours le même discours, c'est épuisant ce manque de reconnaissance de nos symptômes : NON ce n'est pas une dépression, c'est bien physique et pas dans la tête ...!!!
Bon courage à toutes et à tous
lucie
08/04/2018, 07h18
lu
J'ai aussi une thalassémie et j'ai les même symptôme que babi87. Mais en plus, j'ai une fibromyalgie et les symptômes sont typiques de cette maladie. Voir avec votre médecin.
Mokiocelolo
29/07/2015, 19h24
Mo
Bonsoir. Je suis convoquée pour faire un myélogramme, du coup je n'en sais pas plus pour le moment ... La fatigue on vit avec et du coup on ne sait plus ... Mais toujours présente.
mimosa
29/07/2015, 16h22
mi
Bonjour, c'est pour nous qui avons des symptômes que j'ai créé un blog thalassémie mineure avec symptômes : blogspot.com. Vous y trouverez mon vécu et celui des internautes.
Bon courage !
rickpoker
16/01/2015, 15h25
ri
Bonjour, enfin des gens qui en parlent, ma femme vit avec cette maladie et depuis un certain temps s'est vu de plus en plus fatiguée. Certes, elle a voulu reprendre des cours à 38 ans sauf que un lourd passé, une vie pas toujours facile, 3 enfants, enfin la vie de presque tout à chacun. Sauf qu'elle très soigneuse, très rangée, oublie presque rien, limite maniaque avec l'éducation à la portugaise. Rien de mal, bien au contraire. Moi je suis presque tout l'opposé sauf que cela s'est dégradé après ma maladie longue, puis pertes de boulot. Elle a tenu, mais à ce jour elle craque, sa maladie fait surface, elle a tous les symptômes.
Mais elle a peur, elle est entrée dans une phase psychologique bizarre, elle voit la vie autrement,elle a peur et pense même qu'il faut que je quitte la maison, pour que l'on vive mieux par amour. Un truc de fou, 13 ans de vie commune, ses parents comme les miens sont fous, et les docteurs ne font rien. Quoi faire ? Elle est nerveuse, elle part au quart de tour, il faut que tout soit rangé, une fatigue terrible, et partout des douleurs comme de la fibro. Voila une vie qui souffre et qui fait souffrir mari, enfants sans qu'elle puisse vraiment le voir. Quoi faire ? Même tous les médocs n'y font rien, elle ne veut entendre que des docteurs spéciaux.
Par contre, on part au Portugal tous les 2 ans et quand elle revient, elle se sent mieux après avoir lu plein de trucs. Le soleil aide dans sa maladie, mais pas mon couple.
Salut et bon courage.
Mokikocelolo
28/11/2014, 21h53
Mo
Bonjour, je suis anémiée avec une ferritine élevée. On me parle de bêta thalassémie.
Je suis perdue.
Véronique
19/04/2013, 18h34
Bonjour à tout le monde et particulièrement aux médecins.
Je n'irai pas par quatre chemins : habitant Lyon, (peut être prochainement dans l'Ain), je suis, porteuse de la thalassémie mineure, totalement épuisée depuis des années.
Bien que parfois j'aille un peu mieux, en général, vivre est un combat au quotidien d'autant plus difficile que, hypersensible, je ne supporte en général pas le moindre stress, et que tout chagrin inévitable de la vie me fout totalement en l'air.
Je n'ai jamais rencontré aucun médecin capable de me soigner, me comprendre : nombreux examens inutiles et épuisants, sarcasmes, mauvaise foi,
Mes symptômes principaux sont d'atroces maux de tête en temporal droit (j'ai subi plusieurs radios), fatigue extrême au moindre effort soutenu, impression de souvent mal respirer, tachychardie, faiblesse anormale, vertiges, 35 de température le matin, douleurs diffuses et diverses, très mauvaise circulation.
Cette mauvaise santé accablante n'a été gérée (et en d'autres termes je ne suis pas morte) que parce que j'ai pu vivre à mon rythme, à savoir lent, parfois très lent, donc incapacité totale de travailler.
J'en viens au fait :
je suis à la recherche, dans ma région, ou ailleurs, d'un médecin compréhensif, compétent, qui reconnaitrait enfin ma maladie sans problème, et qui de ce fait, accepterait de me remplir un dossier en vue de l'obtention de l AAH.
Sinon je risque de me retrouver bientôt totalement démunie...
Je ne rencontrerai ce médecin que s'il veut bien intervenir pour moi assez vite, c'est-à-dire sans aucun examen supplémentaire inutile et épuisant (j'ai tout eu, je lui communiquerai tous mes examens).
Un médecin qui me comprendra et ne me culpabilisera pas.
Merci infiniment à tous si vous pouvez m'aider, me diriger, si vous connaissez un médecin qui vous a aidé vous-même,
cordialement,
Véronique
Ave222
20/11/2012, 19h44
Av
Bjour, je viens de tomber sur ton message, babi87, et je me reconnais totalement dans ton témoignage. Moi j'ai 50 ans (B Thalassémie mineure diagnostiquée à 20 ans) et après des périodes de grande fatigue récurrente avec d'autres périodes de forme, rien ne va plus depuis 4 ans ! La fatigue chronique, les crampes, les maux de tête, les nausées et la perte de poids sont là presque tout le temps ... Et les médecins ne comprennent pas bien sûr ! J'ai même eu droit à une transfusion de VENOFER il y a 3 semaines pour enrayer l'anémie et résultat : je suis encore plus mal qu'avant !!! Je suis en arrêt de travail depuis plusieurs mois et c'est un vrai problème ! Comment faire reconnaitre cette maladie et ses conséquences sur notre vie au quotidien ? Merci de vos témoignages.
Baba
14/11/2012, 13h12
Ba
Je vous recommande de faire un test de VOLUME sanguin, il apparaîtra peut-être que vous n'avez pas assez de globules en CIRCULATION, bien que le volume de plasma sera normal. Lisez aussi ceci et portez attention aux explications sur le sang. Vérifiez aussi si vous ne vous sentez pas mieux en basse altitude, essayez aussi les électrolytes, c'est ce qui m'aide le plus dans ma maladie. La pression atmosphérique soit par le beau temps et ou par la basse altitude m'aide énormément.http://www.aqem.org/includes/documents/AbrFinMars08.pdf
baba
11/11/2012, 20h31
ba
J'ai aussi des globules rouges un peu plus petits que la normale. Je n'ai pas de manque de fer, mais par contre l'Em/SFC depuis l âge de 38 ans. Survenu brusquement suite à une grippe. Cherchez Encephalomyelite myalgique ou syndrome de fatigue chronique. À ne pas confondre avec la fibromyalgie ni avec une fatigue chronique.


17 témoignages dans la rubrique sang

  • Thalassémie mineure
    Par Gilda
    Le 28/09/2023 22:28:15
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