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Blog de Sohan atteint de la maladie du cri du chat



Sriluur
02/05/2013, 21h56
Sr
Bonjour je suis le papa d'un petit garçon atteint de la maladie du cri du chat, aussi appelé Syndrome Lejeune ou délétion 5p.
J'ai créé un blog afin de faire connaître la maladie, et de rassurer les parents sur l'avenir de leur enfant, les aider aussi à mieux comprendre la maladie. Je donne une multitude d'informations : liens, articles, témoignages d'autres parents... Vous y trouverez aussi des vidéos de mon petit bout et pourrez constater son évolution.

Cette maladie est certes handicapante, mais à moins de malformation grave au niveau des organes, le prognostic vital est normal. L'évolution est bien entendu fonction de chaque enfant, et du travail que vous effectuerez, kiné, psychomotricité, orthophonie, travail en piscine.
http://lamaladieducriduchat.blogspot.fr/

N'hésitez surtout pas, j'ai regroupé, retranscrit toutes les infos que j'ai pu glaner sur le net, pour en faire le dossier le plus complet concernant cette maladie. La plupart des infos sont également utiles pour d'autres handicaps.

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Maladies génétiques

VOS RÉACTIONS
Sriluur
22/02/2015, 19h57
Sr
Bonjour, désolé pour la réponse plus que tardive, mais je ne me connectais plus sur ce site. Il n'y a malheureusement pas grand chose à faire.
Il y a cependant une éventuelle solution, qui consiste en des injections de botox au niveau des glandes salivaires afin de bloquer leur productions salivaire, mais cela ne fonctionne pas toujours. C'est une maman dont la fille est atteinte de délétion 5p (nouveau nom du syndrome du criduchat) qui bavait énormément, et qui m'a parlé de cette solution. Malheureusement dans son cas cela n'a pas fonctionné.
Je vous invite à consulter mon nouveau blog, ainsi que ma page facebook où j'ai créé un groupe de discussion avec d'autres parents ayant des enfants atteint de délétion 5p. http://lamaladieducriduchat.blogspot.fr/ https://www.facebook.com/cri.duchat.9
Il vous suffit de faire une demande pour intégrer le groupe.
Bon courage
cloclo
26/10/2014, 19h05
cl
Bonjour, ma fille a une maladie génétique qu'on appelle le syndrome du cri du chat ou syndrome de Lejeune. Elle a 15 ans et bave énormément. Que dois-je faire ? Je suis très embarrassée.


35 témoignages dans la rubrique génétique, hérédité

  • Faire enlever des nodules (maladie de Recklinghausen)
    Par Lara 95
    Le 11/03/2019 14:29:43
    Réponse(s) : 26
    Si tu veux te faire suivre pour ta maladie, vas a l hôpital Henri Mondor à Créteil, ils sont spécialistes pour ça.
    Pouvoir parler de ma maladie de Recklinghausen
    Par Monica
    Le 05/02/2019 14:29:20
    Réponse(s) : 33
    Comme je te comprends Ma fille souffre aussi de cette affection. As tu tenté le laser pour l'ablation de kyste au visage? On nous a dit que la cicatrice serait moins visible mais qu'il y aurait...
    Mari et 4 enfants atteints de la maladie de Recklinghausen
    Par SOFIA
    Le 19/07/2017 12:27:55
    Réponse(s) : 0
    Bonjour à tous, mon mari et mes quatre enfants sont atteints de cette maladie. L'un de mes enfant est devenu aveugle à cause d'une neurofibromatose située à l’intersection des deux nerfs optique. Mon...
    Erratum
    Par L'équipe médicale de Sympto Check
    Le 14/03/2017 14:22:03
    Réponse(s) : 0
    Bonjour, vous avez été nombreux à nous signaler une erreur dans cet article. Nous vous remercions pour vos retours. L'article vient d'être corrigé. Cordialement, Dr SERVAIS.
    Neurofibromes : maladie de Recklinghausen
    Par titi80
    Le 18/01/2017 13:49:20
    Réponse(s) : 0
    Bonjour, je m'appelle Stéphane, 38 ans, je suis atteint de la maladie de Recklinghausen avec plein de neurofibromes un peu partout dans les jambes, mon dos et cela me gêne énormément pour marcher,...


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