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Sclérose tubéreuse de Bourneville à 3 ans



MOHAMED
28/08/2013, 00h04
MO
Mon fils de 3 ans est atteint de la maladie de sclérose tubéreuse de Bourneville. Il a eu sa première crise à l'âge de 18 mois. Depuis il est sous traitement. Les crises et spasmes ont diminué mais ils sont toujours là. Il est suivi à l'hôpital de Hautepierre, Strasbourg. C'est loin de chez moi mais je n'ai pas le choix et je ferai l'impossible pour mon fils. Tout le temps des scanners, ECG, prises de sang, radios, etc. J'espère qu'un jour il sera guéri.

je voudrais juste savoir si pour cette malade mon fils a le droit à des aides parce que il faut je l'amène chez l'orthophoniste, et à une pension par la CAF parce que sa maladie est à vie. Merci d'avance.


TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Neuropathie

VOS RÉACTIONS
gramchou
04/09/2013, 18h01
gr
Je pense que vous pouvez demander une prise en charge à 100% à la sécu et l'orthophonie sera prise en charge également de même que des transports en VSL(taxi sanitaire) pour le conduire chez l'orthophoniste. J'ai une amie dont le fils a cette maladie, et maintenant il a 40 ans et est dans un foyer de jour où il se plaît. Je l'ai connu car mon fils a lui été pris en charge à 100% pour épilepsie, orthophonie et psychomotricité. Ils étaient dans une classe de "plein air" ce qui s'appelle maintenant Classe de clisse (pas sûr de l'orthographe) ; c'est au sein des écoles primaires normales pour des enfants à problèmes médicaux et qui sont dans des classes à tout petit effectif 9 à 11.
Pour la demande de prise en charge à 100%, voir avec votre médecin traitant. Si la maladie n'est pas prise directement, le fait que l'enfant ait besoin d’orthophonie et d'autres rééducations fait qu'il peut entrer dans les prises en charge à 100%, du moins pour tout ce qui se rapporte à cette maladie.
Il y a aussi des associations regroupant des parents d'enfants ayant ce type de maladie .
J'espère vous avoir aidé un peu. Bon courage.


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