Syndrome de Bartter et Gitelman



corine27
05/03/2013, 16h37
co
Bonjour, on m'a diagnostiqué le syndrome de Bartter ou de Gitelman. Quelle différence entre les deux ?
Je suis sur Diffu k en raison de 8 gélules par jour. Mon taux de potassium est très variable d'une semaine sur l'autre, il ne dépasse jamais les 3,2, mais je suis toujours entre 1,8 et 2,5. Cela m'a même entraîné un coma de 3 semaines. Comment faire pour vivre à peu près normalement en l'état et essayer de maintenir mon taux autour de 3,0 ? Par contre, on n'a pas encore trouvé la raison pour laquelle je serais atteinte de ce syndrome.
J'attends des conseils sur des personnes atteintes comme moi, surtout que cela ne fait qu'un an qu'on l'a découvert. J'ai 42 ans et de gros problèmes de santé à côté en plus de ça. Est-ce qu'il faudra que je sois toujours surveillée pour cette maladie ?
Merci de votre aide.

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Potassium

VOS RÉACTIONS
marie41
14/03/2013, 17h36
ma
Bonjour,
j'ai 50 ans, je suis atteinte de la maladie de Bartter depuis l'age de 11 ans , je prends 4 gélules de DIFFU-K par jour et j'ai un taux de potassium entre 2.6 et 3.1 pas élevé. Je n'ai fait aucun malaise mais aujourd'hui je souffre de douleurs dans les genoux avec des épanchements de synovie . Il y a 4 semaines j'ai subi une arthroscopie du genou G cela a été diagnostiquer que j'avais du calcaire dans les articulations dû au manque de potassium . Bon courage à tous
o2
13/03/2013, 11h08
o2
Bonjour,
A 25 ans (j'en ai 29), j'ai fait deux sortes de crise de tétanie qui m'ont conduites à l’hôpital. Les médecins ont fait des examens, j'ai vu un généticien et ils m'ont dit que j'avais le syndrome de Gitelman. Mon taux est rarement au dessus de 3. Pourtant je prends 15 kaléorid, du magnésium et du modamide.
Je fais des prises de sang environ 3 fois par an pour contrôler le taux. Lorsque le traitement est stabilisé, on voit le néphrologue environ 1 fois par an. Je trouve cela plutôt stressant, mais concrètement, cela ne m'a pas empêché d'avoir 3 enfants, de faire du sport, de travailler normalement.
C'est une maladie rare, bénigne, mais contraignante car il faut penser tout les jours au traitement. Le néphrologue affirme que normalement cette maladie n'évolue pas, ni favorablement, ni défavorablement.
Les bananes et le chocolat sont les bienvenus, car riches en potassium !


32 témoignages dans la rubrique métabolisme

  • Tétanie depuis 35 années
    Par snoopsurfer68
    Le 17/02/2019 17:11:28
    Réponse(s) : 0
    Bonjour, je suis un homme de 55 ans et la première crise de tétanie que j'ai eu a été provoquée par l'injection dorsale d'un cocktail lors de mon incorporation dans le service actif (1983/02). Cette...
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    Par Valérie SymptoCheck
    Le 14/02/2019 12:52:42
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    Bonjour, Nous vous remercions pour votre message. Pour des raisons de confidentialité et de déontologie médicale nous ne pouvons pas répondre directement à votre question médicale et ce n'est...
    Albumine et Medicament
    Par Mr AGNE
    Le 26/12/2018 14:08:12
    Réponse(s) : 0
    Lors de prise de médicaments, l'albumine se lie à une partie des molécules de celui-ci et le reste "non lié" constitue la parie actif des médicaments. L'albumine se lie à des degrés différents selon...
    Résultats
    Par Valérie SymptoCheck
    Le 17/12/2018 11:18:33
    Réponse(s) : 1
    Bonjour Mimi, Nous vous remercions pour votre message. Pour des raisons de confidentialité et de déontologie médicale nous ne pouvons pas répondre directement à votre question médicale et ce...
    Anémie
    Par francis2b
    Le 29/09/2018 16:54:16
    Réponse(s) : 0
    Bonjour. Les données de mon hémogramme diminuent légèrement à chaque bilan sanguin.


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