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Douleurs neuropathiques suite à opération d'un méningiome



ZABOU
02/04/2013, 10h47
ZA
Bonjour, j'ai été opérée d'un méningiome olfactif droit de 3cm de diamètre, il y a 11 mois. L'opération s'est bien passée, mais je me suis réveillée avec des douleurs neuropathiques dans la jambe droite, jusqu'aux orteils. Le chirurgien et mon médecin ne comprennent pas pourquoi. Je suis sous Lyrica depuis, mais avec beaucoup d'effets secondaires, et malgré tous les examens(irm, radio, scanner...), on ne peut pas me donner de solution !
Ma tête, elle, va très bien, mais avec ces cachets, je suis tout le temps fatiguée, et j'ai de plus de mal à le supporter. Voilà si quelqu'un a connu cela, peut-on m'apporter une solution ? Cela sera avec grand plaisir...

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Effets indésirables de médicaments

VOS RÉACTIONS
muche
07/09/2021, 13h01
mu
Bonjour,
J'ai été opérée d'un méningiome sphéno-orbotaire droit en mars 2021.
J'ai quelques petits soucis de vue certainement liés à une poche de liquide séphalo rachidien qui se serait formé derrière mon oeil après l'opération.(à vérifier par un IRM dans 1 mois).
Je voulais apporter mon témoignage aux personnes qui doivent se faire opérer.
Je me suis préparée durant 2 ans à cette intervention (et plus les derniers mois). Beaucoup de marche, de la méditation, du qi gong, et... l'arrêt total du tabac.
Ma chirurgienne (qui est absolument formidable) m'a dit que tout cela avait contribué à ma très bonne récupération et cicatrisation.
Prenez soin de vous, ménagez vous et faite confiance à votre belle machine qu'est votre corps!
Melihhavva
19/08/2021, 21h15
Me
Bonjour ,
J’ai été opéré d’un méningiome dorsale en juin 2021 ,
Et depuis mal à l’intérieur Du coude .
Lamiss
20/07/2021, 21h24
La
Bonjour j ai été opéré d'un méningiome temporal gauche en janvier 2020 a tout juste 39 ans . J'aimerais savoir s'il y a des personnes qui comme moi leur neurochirurgien n'a pas pu remettre le socle crânien ? Est ce normal ? Il n'a pas pu enlever la totalité de ma tumeur car trop dangereux a cause de l'emplacement j'avais des calcifications aussi a enlevé. Mais ne pas avoir remis le socle crânien est ce normal? . Les sensations sont démultiplier car c est tout mou car il n'y a plus le socle donc ça bat ça gonfle l'oreille qui se bouche et effet de la tête dans un étau par moment . Merci de me répondre svp . Et je souhaite beaucoup de courage a tout ceux qui vive et qui ont vécu cela
Jenny
11/06/2021, 04h36
Je
Bonjour, à la lecture de votre témoignage... Vos douleurs dans toute la jambe après une chirurgie et rien sur les examens radios pour les expliquer ,me font penser à mon expérience. Mais c'est peut-être autre chose pour vous, dumoins c'est une piste à explorer si vous trouver cela pertinent dans votre cas ?!?!
— En effet, après une chirurgie . On se repose beaucoup (et celle d'un méningiome est particulièrement source de fatigue ++) la fonte rapide des muscles (dorsaux, abdominaux...) a peut-être "déséquilibrer" la chaîne musculaire de votre colonne vertébrale ( particulierement "autour" des lombaires l4, l5,.) et un nerf ( ex; nerf crural, ou un autre?!) passant du bas du dos vers la jambe jusquau pied (sans parler des douleurs projetées qui embrouillent la détection des vraies zones d'origines douloureuses... .) est peut être enflammé, un peu coincé ?! Même si aucun "signe" n'est perçu sur vos radio/ IRM,..c'est peut être au niveau des "facettes lombaires (syndrome facettaire)" que le/s nerfs peuvent s'enflammer, être irrités, coincés,...sans qu'aucun examen radiologique ne puisse le “ voir" ! Je pense que outre l'examen clinique, seul le résultat ou pas dun test, d'une petite infiltration, anesthésie locale .. Thermocoagulation,... peut vous donner le diagnostique (ou pas) et je sais qu'il est très important++ pour un patient douloureux de connaître l'origine de sa douleur. Savoir comment se soigner, "chercher" activement des pistes de soulagement, une position, des exercices, kiné....
C'est mon expérience, c'est peut une piste pour expliquer vos douleurs ?
Peut-être pouvez-vous prendre un rdv avec un algologue, ou une clinique de la douleur pour vous aider à ne pas trop souffrir ?!
Sinon je vous souhaite un très rapide soulagement, beaucoup de calme, prenez bien soin de vous. Cordialement. Jenny
Morsiglia
18/05/2021, 11h23
Mo
Opérée depuis 2017 a hôpital Foch Suresnes j’ai toujours des vertiges et grand fatigue c’est long et j’ai l’impression que je vais de plus en plus mal
Rajia
28/04/2021, 16h55
Ra
Bonjour Jocelyne

J'ai eu la même chose que toi le 30 avril fera un an après mon opération
tout s'est bien passé Dieu merci
Je peux te conseiller mon neurochirurgien si tu veux il est dans le privé
Jocelyne
18/04/2021, 17h11
Jo
Bonjour,je suis atteinte d'un méningiome en contact du nerf optique et qui englobe l artère carotide .Je suis à la recherche d un bon neurochirurgien qui à l habitude de ce type d opération sur Paris ou en région parisienne car j ai pris la décision de me faire opéré mais j angoisse beaucoup j ai 5 enfants et j ai que. 42 ans .Pour ceux qui ont eu la même chose que moi et qui ce sont fait opérer et que tout s est bien passé .Auriez vous des adresses et des nom de neurochirurgien à me conseiller c est très urgents CORDIALEMENT.
Manu13
04/01/2021, 17h49
Ma
Je souhaite répondre à Julia. Opérée d'un meningiome olfactif en mars 2018.la perte d'odorat est définitivement partie. En ce qui concerne le goût, je distingue le sucre et le sel. Pour le reste, tout est visuel. La glace par exemple, que ce soit de la fraise de la pistache ou du chocolat. C'est juste sucré... Bon courage à vous.
Nenette
01/12/2020, 19h01
Ne
Bonjour,
J’ai un méningiome olfactif de 29 mm qui évolue.
On me propose radiothérapie par gamma knife rdv la semaine prochaine à la Timone ou bien chirurgie en janvier. Je ne sais pas quoi faire c’est très difficile.
Merci pour vos retours et conseils précieux.
Mana
19/10/2020, 03h54
Ma
Un petit oubli pour Baudoin, les maux de têtes qui demeurent suite à l'intervention sont toujours provoqués dans mon cas par des situations de stress (positif ou négatif).
Je profite de ce rajout pour dire combien je remercie le neurochirurgien qui m'a opérée ainsi que l'équipe médicale qui a assuré ma prise en charge de façon parfaite. L'établissement hospitalier est le CHU de Lille avec l'immense professeur Lejeune qui est époustouflant de gentillesse, de pédagogie, de savoir faire et d'une simplicité incroyable.
Mana
19/10/2020, 03h42
Ma
Baudoin,
En mai 2019 on m'a découvert fortuitement un méningiome temporal gauche de 3 cm situé à 4 mm de la carotide et 3 mm du nerf optique. J'ai consulté trois neurochirurgiens dont 2 éminemment réputés et pour lesquels il fallait attendre de voir si le méningiome grossissait ou pas. En parallèle, mon médecin traitant, mon ophtalmologue et un membre de ma famille médecin m'encourageaient à l'opération. Difficile de prendre une décision dans ce cas. Deux IRM de contrôle espacés dans le temps ont mis à jour que la tumeur grossissait. Que faire ? Agir ? Attendre encore un peu ?
J'étais en bonne santé générale même si depuis un certain temps mon entourage avait eu la sensation que je m'éteignais peu à peu : fatigue, tête prise dans un étau, humeur changeante, perte d'appétit de vivre etc Que valait-il mieux : me faire opérer en bonne santé donc avec une probabilité de récupération rapide tout en ayant conscience que ce type d'intervention était relativement risquée donc avec des conséquences qui pourraient être pires qu'à l'instant "t" de la prise de décision ou attendre de voir si mon état allait vite se dégrader et prendre la décision à ce moment là en ayant cette fois conscience que la convalescence serait peut-être plus longue et surtout que l'intervention se ferait dans de moins bonnes conditions car nerf optique et carotide se rapprochaient de la tumeur à coup de millimètres rapides (1 par mois) !!! Fin mars 2020, la décision a été prise et l'intervention a eu lieu le 12 juin (retard dû au confinement), 5 jours plus tard je sortais avec une sensation de liberté incroyable ; je reprenais goût à la vie et retrouvais toute ma joie de vivre. Les suites opératoires ont été très simples : cicatrisation parfaite, douleurs peu fréquentes et largement supportables sans médicaments ou très peu (peut-être 1 boîte de paracétamol), le seul bémol fut la sensation de tête dans un seau de ciment durant environ 3 mois. Ce désagrément a disparu peu à peu et à ce jour (4 mois), je ne ressent pratiquement plus rien. Je crois savoir que certaines personnes ressentent ce désagrément assez longtemps après l'opération, je pense que les soins post opératoires sont très importants : massage régulier de la zone "scalpée" et hydratation de la cicatrice. Tout ceci afin d'aider à la reconnexion des nerfs et d'empêcher l'installation de l'effet carton. Les massages extrêmement légers de quelques minutes n'ont pu être entrepris que début juillet ; l'hydratation de la cicatrice dès la chute des fils.
Conclusion : mieux vaut subir l'intervention en bonne santé et ne pas attendre une dégradation de la situation dans le cas d'un méningiome qui grossit. Si mon méningiome avait été stable, je ne me serais pas faite opérer et je serais passée à côté du recouvrement de ma bonne forme car ce méningiome agissait en sourdine et altérait énormément mon état mental notamment par une association de petites choses diffuses que je peux analyser à postériori car elles ont disparu. En espérant que mon témoignage aura eu sa petite utilité.
Baudouin
10/10/2020, 00h59
Ba
On m’a découvert un méningiome de 3 cm au niveau de la base gauche lors d’ un scanner réalisé fortuitement. par ma belle sœur. Je n’ai pas de symptômes suivi IRm tous les 6 mois ; mon méningiome prend 1 mm par an . Je n’ai pas de symptômes d’après le neuropsychologue qui m’a examiné mais le neurochirurgien me pousse à la chirurgie . Je n’ai pas de céphalées, vit ma vie : travail et sport .... J’ai 46 ans avec 3 enfants en bas âge que j’adore tant et qui comptent sur moi. . J’aimerais avoir un conseil pour accepter ou non la chirurgie. Je suis dans un dilemme cornélien. Est ce que quelqu’un peut m’aider avec son expérience ?
M.basie
15/09/2020, 07h24
M.
bonjour, voilà on a découvert que ma maman avait un meningiome de 5 a 6cm situé prêt du cervelet sus tentoriel , elle doit ce faire opéré dans les prochain jours .. jaurais aimez avoir des avis svp , elle a énormément de symptome crise d'épilepsie a répétions malgré le keppra , perte de la parole et impossible de ce servir de ses bras .. jaurais voulu savoir si apres operation si elle fera encore toutes ses crises ? Une personne dans lz même cas ??
Saladelle
30/08/2020, 21h44
Sa
Bonsoir, j'ai été opérée d'un méningiome temporal gauche en 1996. Grâce à des vomissements, des maux de tête violents, j'ai subi une ponction lombaire car le médecin pensait à une méningite. Puis, j'ai passé un scanner et là, je me suis agacée car un membre hospitalier se promenant avec ma "radio" ne cessait de me dire en passant devant moi "ma pauvre, ma pauvre.." sans rien dire de plus!! Le lendemain, mon dossier était chez un grand neurologue clermontois qui m a expliquée la situation; j'ai passé un IRM et deux semaines plus tard, j'étais opérée. Mis à part les contrôles pour le suivi, je n'ai rien eu d'autres. Morte deux fois pendant l'opération qui a duré 7h au lieu de 3, je me suis remise tranquillement. Mais je reconnais que je vis des vertiges, de la fatigue depuis lors, parfois des douleurs au niveau de la trépanation. Pas de grosses choses mais juste assez pour me rappeler quoique les vertiges qui déséquilibrent, ce n'est pas marrant. Je constate des soucis de concentration mais reconnais qu'une partie du cerveau s'est développée: je dessine et peints mieux; je sais que cela peut se produire. A l époque, j ai refusé la COTOREP et ce fut un tort mais personne ne m'avait expliqué quoi que ce soit. Je passe des IRM de contrôle tous les 20 ans. Jusque là rien dieu merci! Par rapport à vous autres je n ai pas eu de traitement particulier. Pour ma part, je remercie les docteurs Irtum et Chabanne car tout c est bien passé.
Bon courage à tous!
Nanou
24/07/2020, 14h40
Na
En réponse à Roro2527 Je me suis fait opérée en décembre 2017 d’un meningiome Supra sellaire, Avec perte d’odorat et goût Et trouble de la vue l,operation s’est bien passée mais toute la tumeur. ´a pas été totalement enlevée ´car une partie de celle-ci est dans le sinus caverneux et là l’exérèse n’est pas possible après l'intervention perte de vue côté droit scotome suivie en ophtalmologie depuis tous les 6 mois Et IRM de contrôle tous les ans par le neurochirurgien , la tumeur peut repousser donc surveillance.
Jpp
31/05/2020, 16h16
Jp
Je réponds à Vivi 83
J'ai été opéré d'un méningiome temporal en août 2018 à Marseille hôpital de la Timone. Les 2 premières semaines après l'opération; j'ai fait fait des crises d'épilepsie, j'ai été mis sous opéra et urbanil qui est un anti convulsif. J'ai pris ce traitement jusqu'en août 2019, soit un an où j'étais défoncé je dois dire. J'ai arrêté ce traitement de moi même après ma 2ème visite de contrôle. Je ne suis pas un exemple à suivre, 10 mois après je n'ai jamais fait de crise d'épilepsie.
Je reste malgré tout déprimé ou tout enjoué, j'ai des soucis de sociabilité mais je regrette pas d'avoir arrêté tout ces médicaments. Je vous souhaite d'aller mieux et de remonter la pente.
vivi 83
28/05/2020, 20h37
vi
Opérée le 22 aout 2019 d'un méningiome frontal gauche, l'opération s'est très bien passée, le repos et la rééducation aussi. A l'hôpital St Anne à Toulon par le neurochirurgien Fesselet qui je viens de l'apprendre consulte à présent à la clinique des fleurs Ollioules. Je dois le revoir le 26 aout prochain avec IRM de contrôle. J'ai pris la décision ce jour d'aller le consulter le 9 du mois prochain car je suis de plus en plus dépressive, j'ai des idées suicidaires et une tendinite au pied gauche (récidive en 6 mois).
Anti inflammatoires, kiné, massage, huiles essentielles, infiltration, ouf 1 mois de répits (pour le pied...) et vlan rebelote en cours du confinement (lamaline, semelles, re radio, acuponcture, ostéo,...). Chacun dit la sienne et moi je dis "KEPPRA CONSEQUENCES", tous, ils disent NON pourtant j'ai tous les effets indésirables! Quand je crois, depuis 1 an, sortir un peu la tête de l'eau, plouf je replonge! La moindre chose prend une ampleur catastrophique, je pleure, je suis en colère tout le temps, mes amies en ont marre je pense de m'entendre me plaindre. Au fait, lamaline m'a donné des démangeaisons mal placé, j ai arrêté, plus de gratte gratte! Chaque fois c'est pareil, on m'empoisonne avec des médocs sans chercher la cause.
Aujourd’hui, je me dis que j'aurais dû rester avec ce truc dans la tête, tout cela à été le cadeau de ma retraite qui a commencée le 1er aout 2019 et 3 semaines après l'opération, il fallait y passée, ok mais les médocs pourquoi?? PROTOCOLE soit disant... mais mon cas n'était pas si mauvais... Qui peut me répondre? Comment peuvent ils être sûrs que je ferais des crises d'épilepsie? Donc personne ne prend de risque, on lui donnent médocs qui rapportent, et hop d'autres effets secondaires mais personne ne veux admettre! Je passe mes journées à pleurer. "Prenez des anti dépresseurs", NON je ne veux pas, donc je suis une mauvaise patiente!
2g de KEPPRA par jour, depuis une semaine j'ai diminué à 1g5 et aujourd'hui je passe à 1 g de moi même, on verra, si je m'écroule au moins j'aurais la paix. Mon dialogue est long , mais c'est pour crier ma souffrance de l’Après...

VIVI 83 révoltée
LedZepp
17/05/2020, 20h12
Le
Bonjour, j'ai été opérée en juin 2015 d'un méningiome de la tente du cervelet, le neurochirurgien m'a dit qu'il avait la taille d'un pamplemousse! Il m'a sauvé la vie, je ne tenais plus debout... Comme tous les centres de rééducation étaient pleins, j'ai pris une kiné qui est venue chaque jour à domicile, j'ai du tout réapprendre, marcher, lever les jambes, lire, parler... Elle ne m'a jamais lâchée!! Peu à peu, j'ai pu monter deux marches, puis 3 etc. Au bout de 6 mois, je montais 4 étages! Lorsque j'ai eu la consultation post opératoire, il était stupéfait du compte rendu qu'elle a fait, et m'a dit qu'il n'était pas certain que dans un centre j'aurais récupéré de cette façon. Il m'a dit ne pas avoir enlevé la totalité, il restait un résidu très mal placé sous une grosse veine qu'il n'a pas voulu couper car ça aurait pu causer des dommages irréversibles. Avec son équipe, ils ont décidé de laisser ce petit résidu et de le faire disparaître par radiothérapie. J'ai donc été chaque jour pendant 3 mois en oncologie faire ce traitement, et le résidu a disparu. La cicatrice est parfois douloureuse encore mais elle a bougé de plusieurs centimètres et se rabat sur mon oreille droite. On me dit que ce n'est rien, que la peau bouge ou que c'est comme le processus des rides. Si je suis totalement rétablie et ai la chance d'avoir retrouvé tous mes sens et facultés, ce déplacement de cicatrice m'inquiète un peu car je n'ai que 65 ans et je suppose que cela va encore évoluer! J'aimerais savoir si des personnes ont eu le même problème que moi et comment on leur explique la chose.
Je souhaite un bon rétablissement à tous ceux qui ont témoigné, du courage pour surmonter tout ça, mais on y arrive j'en suis la preuve.
Roro
29/02/2020, 08h26
Ro
Merci beaucoup pour tous vos témoignages!
Certains médecins m’ont dirigé vers la radiothérapie et d’autres vers la chirurgie. Je me suis décidée pour faire la chirurgie car j’ai envie que tout soit enlevé alors que la radiothérapie le méningiome est asséché et peut repousser quelques années plus tard. Ce n’est pas évident pour toutes et tous ceux qui ont des tumeurs au cerveau, c’est une décision difficile à prendre mais vu les crises de migraines et les problèmes rencontrés, on ne pense qu’à une chose: retirer ce mal!
Courage à tous ceux ou à toutes celles qui doivent être opérées et bon rétablissement pour ceux et celles qui ont déjà été opérées! :)
Co
20/02/2020, 21h37
Co
Bonsoir Roro,
J’ai été opérée à l’hôpital Foch à Suresnes par le Dr Sorin Aldea, neurochirurgien. Il exerce maintenant à la Fondation Rothschild rue Manin 75019 Paris. Cette fondation est très réputée pour son centre ophtalmologique (parmi les 3 meilleurs en France). Vous pouvez peut être prendre conseil auprès de lui, il est très compétant. Bon courage Co
pirouette
20/02/2020, 19h32
pi
j'étais effectivement intervenue en 2014
j'ai témoigné pour dire que j'avais eu un méningiome, qui avait été opéré par le Dr Aouad de l'hôpital st Anne
il a pris sa retraite et ne fait plus ce genre d'intervention, il est actuellement en activité à la clinique Malartic à
ollioules ; quand je lis vos témoignages je suis terrorisée ; il y a maintenant 10 ans que j'ai été opérée et j'ai été suivie
jusqu'à maintenant; je n'ai pas eu de récidive, et le Dr Aouad m'a dit l'an dernier, que normalement cela ne devrait pas revenir car selon lui " j'ai tout enlevé" voilà ce qu'il m'a dit ; cela me rassure évidemment ;
10 ans après je me sens bien, j'ai maintenant 74 ans, quasiment pas de migraine, j'ai fait des controles par IRM
et électroencéphalogramme, le dernier remonte à quelques mois, mais je vais arrêter - je fais confiance au Dr Aouad
bon courage a ceux qui subissent une récidive, parce que sans doute tout n'aurait pas été enlevé au moment de l'opération et ça repousse; je ne vois pas d'autres explications
Roro2527
19/02/2020, 22h12
Ro
Bonjour,
J’ai un méningiome de 16mm côté sinus caverneux gauche entre la carotide et le nerf optique. Je stress un peu pour l’opération! J’ai lu le témoignage de tchoupie qui a eu un malaise et est tombé dans le comas j’aimerais bien savoir pourquoi? Et aussi le témoignage qui a perdu la vue car le nerf optique a été sectionné pendant l’opération... Franchement en lisant ces témoignages ça fait peur!! Quelqu’un a le même emplacement que le mien? Vous êtes suivi ou et par qui? Merci.
Co
04/10/2019, 23h06
Co
Bonjour à tous, en lisant vos témoignages divers, je ne peux que réagir pour tenter de rassurer certains d’entre vous et vous dire qu’il ne faut jamais baisser les bras. Opérée en juin 2012 d’un méningiome olfactif de la taille d’une orange, je vis aujourd’hui normalement. Il m’a fallu 2 ans pour récupérer un rythme « normal », c’est à dire, me sentir plus sûre de moi, retrouver des facultés de concentration, reprendre ma vie en main, reconduire et travailler! Mon chirurgien avait vu juste. Oui j’ai encore des maux de tête, la cicatrice est un tissu vivant qui peut encore donner des douleurs - je gère avec du Doliprane 3x/jour depuis 7 ans; non, je n’ai plus ni goût ni odorat et cela ne reviendra pas - je distingue le sucré et le salé dans les aliments et c’est tout. J’imagine, je ne mange pas, je me nourris. Oui, j’ai une perte visuelle, le nerf optique qui me joue des tours; oui, je suis un traitement anti épileptique car j’ai souffert de «déconnection»; j’ai pris des cours d'orthophonie (6mois) pour faire travailler ma mémoire et ré-organiser ma pensée, consulter un psychiatre pour «évacuer» les flash d’avant l’opération, cet état qui ne vous ressemble pas et fait peur aux autres, à votre famille (prise de poids, hallucinations, somnolence, incontinence..); pendant longtemps après l’opération, je notais tout sur un cahier, ça aide à ne pas s’encombrer l’esprit et se rassurer; j’ai - et je continue encore à pratiquer la relaxation, méditation (Chistophe André ou Bernard Giraudeau sur YouTube) , yoga - Grand bien pour le corps et l’esprit; contre les douleurs, j’ai pratiqué l’hypnose et l'auriculothérapie, l’acupuncture ... Toutes les méthodes sont bonnes. La chose la plus importante est d’apprendre à gérer son stress et ses angoisses car ce sont deux facteurs qui font mal à la tête et fatigue... Je revois mon chirurgien pour des contrôles et mon neurologue tous les 6 mois. Se sentir suivi et parler en toute confiance est très important. Pourquoi je suis tombée par hasard sur ce forum? Parce que l’on n’oublie JAMAIS un tel traumatisme, il fait partie de notre vie personnelle et c’est bon de le partager avec vous tous qui vivez les mêmes. On se comprend. Merci à la médecine, aux chirurgiens et au personnel hospitalier. Bon courage à tous.
Julia
18/08/2019, 11h31
Ju
Opérée le 13 août 2019 d'un méningiome olfactif, j'ai perdu complètement l'odorat et le goût. J'aimerai savoir si des personnes ont vécu la même chose et si au moins le goût reviendra car je sais que pour l'odorat c'est foutu mais au moins le goût. Merci de vos témoignages! Julia
carla
02/08/2019, 09h26
ca
Je souhaiterais échanger avec Mamou qui a laissé un message en juillet 2013 au sujet de douleurs neuropathies à la suite d'un lifting. Je la remercie par avance.
tchoupie29
26/02/2019, 18h06
tc
J’ai été opérée, il y a trois ans, d’un méningiome sphéno orbitaire gauche, étendu à l’os et jusque dans le sinus caverneux, repéré malheureusement, tardivement.
Il me reste actuellement une tumeur dans le sinus caverneux inopérable.
Je me suis réveillée aveugle de l’œil gauche, car le nerf optique a été coupé en deux pendant l’opération. Ma paupière gauche était également fermée. Elle a commencé à s’ouvrir seulement au quatrième mois, de quelques millimètres. Puis, elle s’est ouverte progressivement, mois après mois. Aujourd’hui, elle est ouverte, mais le soir, avec la fatigue, elle tombe un peu et quand les douleurs arrivent, également. J’ai connu des douleurs insupportables du côté opéré, pendant les six premiers mois suivant l’opération. Je dormais dans un fauteuil, tant je souffrais. Je fixais le mur de ma chambre toute la journée sans pouvoir faire autre chose, en gémissant. Un calvaire.
Bien sûr, j’ai rencontré le professeur qui m’a opérée, plusieurs fois, mais à chaque fois, il me disait qu’avec le temps et la patience, la douleur diminuerait.
Effectivement, elle a diminué avec le temps et ne survient maintenant que lorsque je baisse la tête (et donc les yeux) vers le bas ou la lève pour regarder en l’air et lorsque je la tourne complètement vers la droite ou la gauche, en situation plus de cinq minutes, voire moins ! J’ai appris à vivre ainsi en me soulageant avec des efferalgans quand la douleur est plus importante, quand la «mauvaise» position a été trop prolongée. Mais mon gros problème est que je ne peux pas porter, ni lever, ni soulever, ni pousser, ni tirer un objet de plus de quelques grammes, sans que je ressente aussitôt une brûlure violente dans mon œil avec douleurs.
J’ai tout entendu à ce sujet, mais qu’avec des «peut-être» malheureusement:
- c’est peut-être une névrite optique
- ou une névralgie du nerf trijumeau
- ou un névrome
- ou des céphalées de tension : j’ai essayé deux médicaments Indocid puis après Epitomax qui n’ont fait qu’aggraver les douleurs et je ne peux toujours pas porter ! Le centre anti douleurs m’a dit de les stopper, à chaque fois, immédiatement.
- ou alors les douleurs viendraient de la tumeur encore dans le sinus caverneux.
Je ne porte plus mon chien, ni ne me baisse pour jouer avec lui, depuis mon opération. Mon fils vient de m’annoncer la venue d’un bébé, et je serai très triste de ne jamais pouvoir le porter dans mes bras!!! Je ne peux faire aucune tâches ménagères, je ne peux pas me faire cuire des pâtes seule, sans qu’on m’est mis de l’eau dans la casserole avant et sans qu’il y ait quelqu’un pour me les égoutter ! C’est mon fils, qui vient tous les deux jours, pour porter et donc pour me vider les poubelles et me faire les courses car évidemment, je ne peux même pas porter une baguette de pain! Le bricolage, le jardinage, le sport sont finis pour moi! Je ne ressens aucune douleur quand je marche, ni monte les escaliers, uniquement quand je place ma tête et mes yeux en situation prolongée en haut, en bas, à l’extrême gauche, à l’extrême droite et surtout quand je porte.
Voilà mon grand désarroi ! Je ne connais toujours pas le nom de mes séquelles, à quoi elles sont dues. Au moins, si on pouvait mettre un nom dessus, on pourrait peut-être commencer à me soigner. Tout le monde baisse les bras et me dit qu’ils ne comprennent pas ! C’est tout ce que j’ai comme réponse ! Et mes douleurs sont vraiment invalidantes.
Y-a-t-il quelqu’un qui se trouverait dans la même situation que moi et qui pourrait m’éclairer sur ce que sont mes séquelles et comment les soulager afin de pouvoir porter à nouveau et être enfin autonome ? Pouvoir porter sans douleurs est mon plus grand souhait !
D’avance un grand merci. J’espère avoir plein de réponses, je les attends avec impatience.
Malchanceux
20/01/2019, 01h42
Ma
Bonsoir. Découverte d'un méningiome frontal après un accouchement par césarienne en urgence à 38 ans.
A l'hôpital de la Timone à Marseille, ils ont voulu m’opérer la cicatrice de la césarienne non guéri. Une fois anesthésié et pensant que l'intervention a été gaité, je me retrouve dans ma chambre et rien n'est fait. De là, je demande mes comptes rendus et clichés IRM et scanner pour un 2ème avis. Alors là, toutes les portes ce sont fermées. J'ai donc décidé de partir de là et d'aller dans le privée. Le méningiome frontal gauche a déménagé comme par magie à droite. Dans la foulée, j'ai eu mon intervention maintenant je souffre pour les douleurs lies a l'intervention. J'espère que tout rentrera dans l'ordre car tout a été enlevé, scanner de contrôle après l'opération: parfait. J'attends de voir la suite.
Pas simple la vie.
michesarto
11/11/2018, 00h27
mi
je me suis faite opérée en décembre 2012 d'un méningiome frontal droit avec exérèse complète donc cranioplastie. Plus les années passent, plus j'ai mal. Comme le témoignage de soda, je ressens la même chose, mon cerveau est plongé dans du ciment et tout se rétracte. En plus, j'ai une arrête osseuse qui appui sur l'arcade sourcilière. Du coup, ma paupière s'affaisse. J'ai appris fin aout 2018 que j'avais une récidive, une petite lésion temporo polaire à droite, le neurochirurgien ma dit qu'elle était derrière l’œil droit. Le pire dans tout ça, c'est que les médecins en général ne vous prennent pas au sérieux. Quand je leur dis que je ne supporte plus ma tête, ils osent dire que c'est psychologique!
marieperle
01/08/2018, 19h04
ma
Suite à un malaise après une crise d'épilepsie, on m'a opérée d'un méningiome temporal gauche. Il avait la taille d'une balle de tennis, l'intervention a duré 7h30, c'était le 20 avril.
Après 4 jours, je suis sortie de l'hôpital; pendant 1 semaine, je n'ai eu aucune douleur mais après j'ai eu une névralgie faciale, un zona. Peu à peu les névralgies se sont calmées mais depuis j'ai la tête lourde, l'impression de vertiges, d'avoir les oreilles bouchées et une grande fatigue. Jusqu'à présent j'avais bon moral mais depuis quelques semaines je commence à déprimer.
Le chirurgien consulté le 20 juin m'a diminué les antidouleurs et parlé d'ORL si les douleurs continuaient; il n'est pas inquiet.
Mon médecin traitant m'a examinée et me dit que je n'ai pas les oreilles bouchées et pensait que le chirurgien avait peut-être diminué le traitement trop vite mais apparemment ces symptômes ne viennent pas de là; je prends du Kepra, du pregabaline et tous les soirs de l'acupan; au début des névralgies j'en prenais toutes les 4 heures, maintenant j'ai diminué.
Je constate que beaucoup de personnes sont angoissées comme moi et j'aimerais savoir si quelqu'un a eu ces mêmes symptômes. Je viens d'avoir 70 ans, on m'avait parlé de 6 mois au moins pour récupérer mais je croyais que c'était seulement pour être moins fatiguée.
Bon courage à tous. J'ai eu la chance de n'être pas trop ennuyée jusqu'à 70 ans! Je constate que beaucoup de ceux qui témoignent sont plus jeunes.
Nadjet
18/12/2017, 22h34
Na
Bonjour, j'ai 49 ans et je suis maman de 2 filles de 17 et 11 ans. J'ai été opérée le 9 octobre 2017 d'un méningiome fronto-pariétal droit. J'ai quitté l'hôpital le 14 du même mois.
Je récupère bien mais j'aimerai savoir combien de temps dure la cicatrisation totale, je veux dire par là, la formation totale du tissu adipeux.
En vous remerciant par avance.
Michelme10
28/01/2017, 21h11
Mi
Bonjour, je me suis fait opérer d'un méningiome olfacto-jugal de 40 mm de diamètre le 12 décembre 2010. Les premiers mois ont été très délicats à supporter. La perte de l'odorat a été très perturbante (perte de 10 kg en 2 mois), l'impression de vivre avec un cerveau qui ne fonctionnait plus comme avant ; c'est d'ailleurs toujours un peu le cas. Récidive en 2013 avec un méningiome secondaire dans le sphénoïde. 25 séances de rayons avec un résultat mitigé car la tumeur n'a pas été détruite mais elle n'évolue plus depuis 3 ans. Je ne dors pas bien (multiples réveils durant la nuit) et j'ai très souvent mal depuis le cou, sur toute la surface du crâne jusqu'au dessus des yeux. Lorsque cela arrive, je me sens très fatigué. Sinon le reste du temps, je me trouve plutôt en forme et je profite de la vie. C'est clair qu'il faut positiver en profitant au maximum des moments où l'on se sent bien. Bon courage.
Shanaz
23/12/2016, 15h49
Sh
Bonjour à tous. Je suis de l'ile de la Réunion, on m'a découvert un méningiome bénin de la fosse postérieure. Pour l'instant je suis surveillée. Je dois refaire une irm en mars, et après ça normalement., il faudra que je prenne une décision pour l'opération. Mais j'aimerais avoir des conseils, j'hésite à me faire opérer à la Réunion. Pouvez-vous me conseiller ?
Merci à tous. Et courage.
annie
15/10/2016, 14h13
an
Bonjour, je viens de vous lire et vous demander de vos nouvelles après cette opération, je dois me faire opérer d'un méningiome olfactif et j'avoue que je me pose des questions. Le chirurgien me dit qu'il faut en fonction des personnes à peu près 6 mois pour retrouver la forme, qu'en pensez-vous ? Merci de me répondre et j'espère vraiment que vous allez bien.
Annie
tatianoff
30/03/2016, 08h51
ta
Bonjour !! J'espère qu'après ces 2 mois ça va mieux ! Moi j'ai été opérée d'un angioblastome au cervelet il y a presque un mois. Je ' ai plus de vertiges et j'ai moins de nausées depuis une semaine, mais je suis très maigre surtout les jambes . Mais le plus difficiles c'est la douleur à la tête, j'ai des hauts et des bas si bien que pour dormir c'est encore plus dur !!!! Aujourd'hui je me suis réveillée avec de fortes douleurs (je ne prends que du Doliprane pour essayer de me soulager). J'ai aussi la sensation de la tête lourde et ma mobilité est affectée. C'est dommage de ne as savoir si on reviendra un peu comme avant et qu'adviendra de cette douleur....
Boo prenons courage !!!Moi j'ai 43 ans et 5 enfants de 20 à 10 ans ! Confiance en Dieu mes amis !!
TESSY
22/03/2016, 07h53
TE
Bonjour, ma maman de 84 ans a été opérée en juillet 2015 d'un méningiome de grade 1 qui été collé au cervelet et qui avait la taille d'une orange. L'opération a duré 6 heures puis longue convalescence on m'a dit qu'il fallait qu'elle aille en maison de convalescence mais vu son âge dans ces structuresde peu d'attention et de compassion. Alors j'ai décidé de la prendre chez moi et là grâce à des séances de kiné quotidiennes, une bonne alimentation et du soutien familial elle s'est un peu remise et a commencé à remarcher. Le chirurgien nous a assuré qu'il n'y aurait pas de récidive et aujourd'hui après un IRM de contrôle il y a récidive, les symptômes sont revenus : perte d'équilibre, violents maux de tête, refus de se nourrir, perte de sommeil. Lui-même ne comprend pas pourquoi il y a récidive, aujourd'hui vu son âge elle ne peut plus être opérée. Existe-t-il une autre alternative ?
Merci pour votre aide car je suis anéantie aujourd'hui de voir qu'on pensait avoir survécu à ce cauchemar et on recommence tout à zéro. Ma maman malgré son âge était une personne très dynamique et aujourd'hui sa vie se limite à rester assise devant une fenêtre et à demander de l'aide chaque fois qu'elle doit se déplacer..
Mali
29/01/2016, 14h15
Ma
Ma sœur s'est fait opérer pour un méningiome de 4 cm situé à l'arrière du nerf optique droit le 24 septembre 2015. Le chirurgien a enlevé 90% de la masse. L'opération a duré 22 heures. Malheureusement un ACV est survenu en cours d' opération. Le lendemain elle a fait des convulsions, c'est-à-dire une crise d'épilepsie. L'AVC a provoqué une paralysie des membres du côté gauche. 1 mois à l'hôpital et 3 en réadaptation physique.
Aujourd'hui elle ne peut pas marcher, ne s'habille pas toute seule, va à la salle de bain avec de l'aide et ne se lève ni se couche seule. Elle est confinée à vie à sa chaise roulante. La semaine prochain elle sera relocalisée dans une résidence de personnes âgées en soins intermédiaires à l'âge de 61 ans. J'espère qu'il lui restera encore des petits bonheurs. Elle a la chance d'être très bien entourée.
Elle dit que la famille et les amis(es) sont sa plus grande force.
coco
28/01/2016, 16h16
co
le 12 janvier 2016 j'ai eu l'exerése compléte d'un méningiome de la fosse postérieure sous occipital paramédian droit envahissant et obturant un sinus occipital médian. plastie de la dure mérienne par prothése duragen...hospitalisée 8 jours.le 13/01/15 scanner cérébral post opératoire :::discret oedéme périlésionnel..ponction lombaire évacuatrice..afin de réduire le risque de bréche ostéo méningée avec fuite de lclsortie le 18/01/15.nombreux problémes brulures d'estomac,de la gorge,maux de téte,vue trouble,réveil toutes les 3heures...trés fatiguée.irm prévue le 18/02/15 consultation chirurgien le 25/02/15 ..à ce jour cicatrisation ras ..traitement médical terminé sauf dolipranne 1000mg 3/4 fs par jour
Gagadine
01/08/2015, 18h38
Ga
Méningiome olfactif bi frontal découvert en 2011 suite à une perte d'odorat, opération effectuée fin janvier 2015. Après exérèse complète et biopsie du méningiome, ce dernier s'est avéré bénin et comme beaucoup de type "grade II", donc avec éventuelle récidive. Après 5h d'opération, une nuit passée en soins intensifs et 6 jours d'hospitalisation je suis rentrée chez moi très fatiguée avec un traitement anti épileptique "keppra". Je pensais rapidement reprendre le dessus, il n'en a rien été, beaucoup d'effets secondaires post opératoires et d'effets indésirables dus au traitement. Le premier mois a été pénible pour moi et pour mon entourage. J'ai pris le deuxième mois, pour soulager mon mari, une aide ménagère. Je n'ai commencé à aller mieux qu'à partir du troisième mois mais étant depuis très longtemps anxieuse et dépressive, j'ai fait une dépression en juin que je soigne toujours.
Avant ma déprimée j'avais revu ma neurochirurgienne du Chu de Bordeaux qui m'avait rassuré sur mon état général post opératoire.
Aujourd'hui j'ai encore des fourmillements dans les mains et sur le crâne, des suées et/ou des sueurs froides, une impression d'avoir un carton sur la tête, des insomnies malgré un nouveau traitement, une perte d'appétit, trouble de la vision, démangeaisons, nausées, et une diminution des globules blancs pour ne citer que les principaux effets indésirables dus en grande partie aux traitements. Mais je pense qu'il y a pire et qu'à 63 ans, j'ai l'avantage de ne plus être en activité professionnelle.
Bon courage à tous.
mimi54
30/05/2015, 17h11
mi
Bonjour, suite à des perte d'équilibre fréquentes et maux de tête que l'on croyait dus à un problème d'oreille interne, on a découvert au scanner et confirmé par une IRM que j'ai un méningiome de 3 cm à la base du crane.
J'attends pour savoir si je serai opérée mais il parait qu'il faut que je le fasse. Je reste confiante pour la suite, j'en saurait plus lundi 1er juin.
Laly
15/03/2015, 21h28
La
Bonjour Steph. Votre témoignage m'intéresse, je suis à 9 mois de l'opeéation et je dors toujours 3h par nuit depuis cette opération. J'aimerais échanger avec vous a ce sujet.
Merci et bon courage.
Stéph.
14/03/2015, 05h55
St
Bonjour, j'ai été opérée d'un méningiome olfactif le 09 févrrier J'ai comme Lila perdu complètement le sommeil et également l'appétit. Cela fait quelques jours que je peux à nouveau m'alimenter par petites quantités.
Pour le sommeil j'ai essayé stilnox lexomil homéopathie, rien n'y a fait. Je ne pouvais plus du tout m'endormir et je dormais 1 h avec un somnifère. Depuis 4 nuits, je dors et cela grâce à des séances d'hypnose pour retrouver le sommeil, que j'ai trouvé sur you tube. Cela est vraiment très efficace et relaxant, je vous le conseille.
Laly
16/10/2014, 23h44
La
Bonjour, j'espère que vous pourrez m aider car je suis à bout. Le 20 juin 2014, opérée d'un méningiome frontal droit, j'ai 38 ans. L'opération s'est bien passée.
Par contre j'ai perdu le sommeil et je vous assure que ça n'a rien à voir avec la dépression ou mon état psychique.
Je n arrive plus à dormir et quand ça arrive, c'est d'un seul coup, je ne me sens plus emportée par le sommeil comme avant l'opération
Ensuite je dors 2 heures puis j'ouvre les yeux d'un coup et impossible impossible de me rendormir. Je sais que mon sommeil a changé chimiquement, c'est troublant et quand je vais chercher des réponses, tout le monde veut me mettre sous anti- dépresseurs.
Svp dites moi si c'est arrivé à l'un d'entre vous. Je soupçonne qu'on m'est touché quelque chose durant l'opération.
Merci beaucoup.
Leonardo
06/09/2014, 15h30
Le
Salut, ma maman souffre aussi d'un méningiome frontal. Pourrais-je avoir le nom du chirugien de l'hôpital Sainte-Anne de Toulon ? Pirouette l'a cité dans son témoignage.
Merci d'avance.
pirouette
20/07/2014, 12h57
pi
Bonjour. J'ai été opéré d'un méningiome, du côté gauche du crâne, il y a maintenant 5 ans. L'opération s'est très passée, aucune séquelle, aucune prise de médicament à la sortie de l'hôpital où je ne suis restée
que 5 jours. Le rétablissement fût rapide. Je précise que j'étais âgée de 64 ans au moment de l'opération. Cela s'est passé à Toulon à l'hôpital militaire. Le chirurgien : un génie, fort bien connu comme un excellent
chirurgien. Je suis un peu étonnée de voir que certaines personnes ont des séquelles, ce qui est très ennuyeux. Voilà ce que je peux apporter comme témoignage positif.
soda
29/08/2013, 15h22
so
Bonjour à tous. Bientôt 3 ans que j'ai été opérée d'un méningiome olfactif conséquent du côté gauche (à 39 ans). 2 mois 1/2 d'arrêt de travail, 3 mois en mi-temps thérapeutique, 1 an 1/2 pour retrouver mon énergie complète. Devenue 100% anosmique depuis.
Pas de crise d'épilepsie, pas de traitement particulier. En revanche des maux de tête importants comme une sensation de pesanteur très lourde, avec des tiraillements au niveau de la cicatrice et l'impression d'avoir plongé le crâne dans du ciment qui se rétracte. C'est difficile à expliquer, ce ne sont pas des céphalés classiques.
J'ai pris du Cymbalta sans effet, puis du Zaporo, idem. Finalement je ne veux plus rien, je gère ma douleur au quotidien.
Est-ce que d'autres personnes ressentent les mêmes symptômes ?
Merci

mlou69
18/07/2013, 11h41
ml
Bonjour, voila 4 mois que j'ai été opéré de mon méningiome, mes douleurs sont moindres mais toujours présentes, je doute de l'efficacité du Lyrica. J'ai commencé le protocole de sevrage et compte l'arrêter très rapidement. J'ai également pris du poids mais mon médecin me dit que ce n'est pas à cause du traitement et j'ai toujours l'impression d'avoir la tête dans le brouillard. J'espère pouvoir reprendre mon travail en septembre et je ne veux pas être dans cet état.
Je pense que chaque personne est différente et qu'il faut être vigilant au bienfait ou pas du traitement.
Bon courage à toutes pour la suite.
zabou
17/07/2013, 07h37
za
Bonjour, j'espère que le Lyrica va vous soulager, moi, cela fait plus d'un an que j'en prends et ça aide !
Le douleur demeure supportable avec le médicament, même si elle se rappelle à moi ponctuellement dans la journée... Ce qui devient insupportable pour moi, c'est les effets secondaires, qui ne se sont pas estompés avec le temps. En effet, en un an et demi, j'ai pris 10kg, et 2 heures après avoir pris mon Lyrica, je suis dans un état d'ivresse très désagréable. Avec le temps on arrive plus ou moins à gérer, mais ce n'est pas facile au travail, même si je suis encore à mi-temps thérapeutique encore pour 3 mois. Je dors tous les après-midi, au moins 1 heure, mais je ne saurais dire si c'est dû à l'opération ou au Lyrica. J'ai aussi beaucoup de mal à retenir ce que l'on me dit et dois tout noter quand je dois passer des messages avec des noms par exemple. J'ai également beaucoup de mal à me concentrer...
Voilà ce que je pourrais dire sur le Lyrica ! Mais les effets secondaires peuvent varier d'une personne à l'autre...
En ce qui me concerne je viens de recevoir enfin un RDV au centre de la douleur de Bron (à Neuro), mais pas avant le 17 Octobre 2013, j'ai le temps de souffrir......Bon courage à vous et donnez des nouvelles après la prise du Lyrica...
Mamou
15/07/2013, 17h32
Ma

Bonjour, suite à une intervention de chirurgie esthétique au visage (lifting) réalisée en août 2011, je souffre de douleurs neuropathiques. Elles sont violentes et permanentes, les sensations sont : brûlures sous la peau, "coups de poignard", fourmillements.... Je précise que le résultat esthétique est satisfaisant, je n'ai pas l'air "lifté" et je parais plus jeune que mon âge (j'ai 54 ans).
Au départ, j'étais confiante, pensant que le temps jouerait en ma faveur, puis les médecins m'ont expliqué que ces douleurs ne feraient que s'aggraver si on ne parvenait pas à les calmer. J'ai essayé divers traitements : Laroxyl et Cymbalta (effets secondaires lourds et peu d'efficacité), hospitalisation au centre anti-douleurs à l'hôpital de Lyon avec perfusions de kétamine, et rien ne m'a soulagée, ou très peu de temps. Le médecin du CH de Lyon m'a expliqué que ces douleurs n'étaient pas dues à un mauvais geste chirurgical, c'est seulement mon organisme qui réagit mal. Il va me prescrire Lyrica, associé à de la neurostimulation électrique.
Je suis épuisée et découragée, j'espère que lyrica va se révéler efficace.
Je serais heureuse de recevoir vos éventuels témoignages .
vitouchka
18/06/2013, 09h59
vi
Bonjour, moi aussi, j'ai été opéré d'un méningiome olfactif frontal droit. Tout va bien, je n'ai aucune séquelle à part que je n'ai plus du tout d'odorat. J'aimerais savoir si pour enlever la tumeur, le neurochirurgien vous a ouvert le crâne. Où est-il passé, par la voie nasale ? Car pour moi, il a du faire un trou dans ma tempe ! Depuis, j'ai toujours ce trou.
zabou
12/06/2013, 08h31
za
En effet, il faut du temps... Voilà maintenant presque 14 mois que j'ai été opérée de mon méningiome olfactif et autant de temps que je vis chaque jour avec mes douleurs neuropathiques, avec plus ou moins d'intensité et grâce au Lyrica. Mon médecin a essayé de me baisser la dose pour que je sois moins shootée, mais la douleur était insupportable, alors il a remonté la dose. Je suis à mi-temps thérapeutique mais je vais arriver en fin de ce droit, heureusement je suis soutenue par ma hiérarchie et je devrais essayer de reprendre mon travail à 80% en octobre 2013. Je devrais bientôt prendre contact avec un centre antidouleur que mon médecin doit m'indiquer... On verra bien... Je suis maintenant prête à tout essayer pour redevenir comme avant si cela est possible...Mon neurologue parlait de 01 à 03 ans pour se remettre de cette opération, j'attends toujours... Je dois dire que je commence à perdre espoir...
Bon courage à toi et tiens nous au courant de l'évolution de ton état de santé.
mlou69
09/06/2013, 21h38
ml
Bonjour, je me suis faîte opérée d'un méningiome du trou occipital il y a 2 mois. Depuis j'ai des douleurs à la tête, au cou et aux épaules. Le chirurgien me dit que c'est normal mais je ne vois pas beaucoup d'amélioration, je suis sous Lyrica. Je ne sais pas combien de temps vont durer ces douleurs. Après l'opération j'ai eu la jambe droite paralysée, aujourd'hui je l'ai récupérée, ma jambe gauche reste insensible à la chaleur, au froid.
Le chirurgien me dit qu'il faut du temps.
Bon courage pour la suite.



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