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Evolution d'un lipome du corps calleux



kettylise
26/04/2012, 11h44
ke
Je recherche des temoignages de personnes qui ont vécu avec un lipome du corps calleux. Ma fille de 11 ans en a un, et les médecins n'ont pas beaucoup de réponse à apporter, sauf qu'il est bénin.
Par contre, je voudrais savoir comment ça peut évoluer dans le temps.
Merci d avance

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Lipome

VOS RÉACTIONS
Kelly
23/06/2021, 13h06
Ke
Bonjour.
On vient de me diagnostiquer une formation d'un lipome péri-calleux en hypersignale T1 spontanée de la ligne médiane de 6mm.
En effet j'ai déjà fait une crises d'épilepsie, un épisode covilsif sans perte de connaissance, trouble de l'audition quand il y a trop de bruit, migraines terribles etc ...
Depuis vos témoignages avez vous nouveau sur le sujet ?
Je ne vois qu'une option en traitement épileptique. Est-ce que cela vous a soulagé ?
Merci pour vos retours.
Nekochan
21/06/2018, 15h42
Ne
Kettylise,
Merci beaucoup pour votre message qui m’apporte du baume au cœur.
Ma fille est aussi sujette à des migraines à répétition qui la mettent à plat...
Vivant à l’étranger, j’ai très peu d’information sur cette malformation congénitale et ses évolutions dans le temps. Les médecins n’ont pas l’air d’en savoir trop...
Je vous remercie encore d’avoir pris le temps de me répondre et je vous souhaite que votre fille puisse continuer à vivre une vie la plus normale possible.
Bien à vous :-)
kettylise
21/06/2018, 10h52
ke
A NEKOCHAN bonjour, je sais maintenant avec du recul que ce lipome du corps calleux n'est pas dangereux et n'évoluera pas, que effectivement cela peut provoquer des crises d'épilepsie et une petite malformation au cerveau qui peut créer des troubles de l'attention et de la concentration. Pour ma fille, elle est migraineuse mais on ne sait pas si cela est lié, elle a fait plusieurs malaises à répétition qui ont été traités par des antiépileptiques qui l'on rendu encore plus malade du coup. Maintenant, elle n'a plus rien sauf des antidouleurs, si votre fille a eu une crise elle aura surement des EEG. Voilà si vous avez d'autres questions n'hésitez pas, bonne journée.
Nekochan
20/06/2018, 05h41
Ne
Bonjour,
Je sais que votre témoignage date de quelques années mais j’aimerais savoir où en est votre fille avec son lipome si ça ne vous dérange pas d’en parler.
On en a diagnostiqué un à ma fille suite à une crise d’épilepsie. Merci beaucoup.
Nanou
18/10/2016, 19h33
Na
Bonjour, moi on m'a découvert une lipomatose du corps calleux il y a deux semaines suite à une crise d'épilepsie sévère. Je me retrouve dans vos symptômes maux de tête, vertiges, perte de connaissance et aura de sensation de déjà vécu. C'est l'histoire de ma vie. On m'a décelé un pb d'arythmie cardiaque soit disant conséquence de mes vertiges et là je pense pouvoir poser mon diagnostic. Je passe mon IRM ds une semaine, je ne suis pas rassurée si g tant de symptômes. Et me dire que c'est sans doute à vie m'angoisse.
Sookies
06/02/2016, 20h46
So
Bonsoir à tous, j'espère de tout coeur que mon message sera lu et que j'aurais un peu d'aide.
J'ai moi aussi un lipome du corps calleux qui a été découvert il y a 3 ans suite à de gros maux de tête (j'ai 27 ans aujourd'hui). Il est probablement ici depuis ma naissance et je fais tous les ans une IRM pour vérifier qu'il ne grossit pas. Cependant je rencontre depuis toujours, mais je m'en aperçois de plus en plus chaque jours des "stress" liés à des sons, allant du bip du micro onde au bip de la sonnerie de la porte d'entrée, etc... Des sons aiguës ou lents à s'arrêter, vous voyez ? C'est quelque chose qui au quotidien est en train de me rendre complètement folle, car ça m'empêche de respirer, je me crispe, je pleure et je suis vraiment très très mal. Cela ne passe pas si facilement et je ne sais plus quoi faire pour que ça aille.
Ma question est : pensez-vous que cela à un lien avec ce lipome du corps calleux ??
MERCI d'avance pour votre réponse, sincèrement.
Sookies
khalo
08/12/2015, 20h35
kh
Bonjour, qui souffre parmi vous de la maladie coeliaque ??
Lip
04/09/2014, 11h23
Li
Pour ma part, j'ai fais un IRM de contrôle 2 ans après la découverte du lipome, à ma demande (le neurochirurgien qui me suivait au début me l'avait conseillé), et rien n'avait bougé. J'ai également un suivi annuel neurologique "par précaution" mais on m'a dit que sans signes cliniques particuliers il n'y a pas de grande utilité à faire des examens type IRM...n'ayant pas de "signes cliniques particuliers" pour le moment je ne pense pas faire d'examen de si tôt (peut être tous les 10 ans ?...)
templar
03/09/2014, 11h54
te
Réponse à kettyslise : bonjour, désolé de répondre si tard.....les congés (!). Vous me demandiez si je passais des irm régulièrement, et bien non.
Mon neurologue, car par "précaution" j'en vois 1 une fois dans l'année et vu mon quotidien, n'en voit pas l'utilité. A l'époque de la découverte du lipome (1974/75), j'ai passé toutes sortes d'examens et depuis 20/25 ans plus rien.
Tout va pour le mieux.
mimipearlhelene
04/08/2014, 20h56
mi
Bonjour, je suis en plein dans le problème, ma fille a été piégée par un chirurgien roublard qui lui a fait croire à un lipome du corps calleux pour ensuite retirer le lipome afin d'avoir la place nécessaire à une CULTURE d'un CANCER ARTIFICIEL.
Je me bagarre pour empêcher que cette supercherie soit entérinée.
Le lipome du corps calleux, c'est une boule de graisse présente à la naissance. Le seul danger c'est de le faire passer pour une tumeur cancéreuse alors qu'il n'en est rien, mais pour faire du fric, tout est bon.
Le lipome du corps calleux ne présente pas d'évolutivité extensive et ne nécessite pas l'exérèse chirurgicale. Si la médecine n'avait que de vrais malades à soigner, elle n'en aurait pas suffisamment.
LECTURE INTÉRESSANTE: " LES FABRICANTS DE MALADIES".
Cordialement,
Pierre CARLON, Professeur (autodidacte) de Thérapie génique holistique
02, Chemin Bouichère
11300 ROQUETAILLADE
Tél: 09 67 47 56 62
kettylise
22/02/2013, 06h24
ke
Vu la face bénigne de cette tumeur, il ne se presse pas beaucoup.
Heureusement pour ma fille qu'elle ne vit pas tjrs avec ses symptômes mais quand elle se met à en avoir, cela peut durer quelques mois, et comme vous à part du Doliprane ....
Cela peut être maux de tête, vertiges, pertes de connaissance, et ses membres qui peuvent la lâcher à n'importe quel moment. C'est-à-dire qu'elle parle normalement et qu'elle tombe (pouf !) sans aucune raison. Mais enfin, je ne crois pas que l'on peut avoir cela s'il n'y a rien derrière ! Enfin, je crois que les médecins ne savent pas eux mêmes au bout du compte !
boubou
21/02/2013, 02h20
bo
Absolument, je crois que c'est lié ! Quoi d'autre ? Le neurologue m'a prescrit un traitement médical pour céphalées sévères. Semble-t-il que mes symptômes peuvent être liés aux migraines (??). Après trois semaines de traitement, j'en suis pratiquement au même point. Je dors bien la nuit, il va sans dire. Mais les symptômes subsistent.
Ophtalmologie : tout est beau. ORL: tout est beau. J'ai un suivi en neurologie dans trois semaines. Pour faire quoi ? Augmenter la dose de mon traitement ? Je demeure convaincue que ce lipome est la cause de mes maux. De votre côté : a-t-on prescrit un traitement quelconque à votre fille ? Je vous tiendrai au courant de la suite. Merci de me lire !
kettylise
21/01/2013, 07h46
ke
Quand vous dites que les médecins ne font pas d'association avec les symptômes qui sont quand même fâcheux et le lipome, je peux vous dire que nous avons le même problème. Alors d'où viennent ces troubles ?
Ne trouvez-vous pas qu'il y une cause à effet du lipome aussi bénin soit-il ?
boubou
05/01/2013, 12h07
bo
Je suis une femme de 42 ans. Après plusieurs consultations pour divers symptômes (céphalées sévères, étourdissements, vertiges, pression intra-crânienne, maux d'oreilles, baisse de la vue, etc...), on a fini par me passer un scan et une irm. Un lipome péricalleux de 5.6 cm x 8 ml a été détecté. Je vois un neurochirurgien dans 3 jours. Très anxieuse de connaître la suite. Avec toute la lecture faite sur internet, on ne sait que très peu de choses. Ça semble si rare. Encore plus si c'est symptomatique. Les médecins généralistes rencontrés ne veulent pas se prononcer et s'entendent tous pour dire que mes symptômes ne sont pas reliés à ce lipome. Je n'ai jamais eu aucun autre problème de santé majeur. Je demeure convaincue que ce lipome a évolué et qu'il est la cause de tous mes maux. Je vois pas autre chose. À suivre...
kettylise
02/12/2012, 18h30
ke
Merci pour votre témoignage car c'est vrai que c'est difficile d'avoir des réponses auprès des médecins qui ne veulent pas trop s'avancer. Ma fille fait des microcrises d'épilepsie ce qui m'inquiète de plus en plus. On verra par la suite suivant les examens...
sassou63
28/11/2012, 07h38
sa
Bonjour, j'ai 32 ans et on m'a diagnostiqué un lipome du corps calleux en 2008. Après concertation, les neurochirurgiens m'ont dit que je l'avais apparemment depuis l'âge de 1 an même s'il reste bénin. Ils m'ont conseillé de passer des irm tous les ans afin de voir si il y a évolution ou non depuis 2008. Cela n'est pas le cas. Ils ne peuvent pas affirmer s'il y en aura. Donc les irm sont vivements conseillés de façon régulière car dans le doute, bien surveiller reste la meilleure chose à faire.
templar
19/09/2012, 13h44
te
Bonjour, j'ai 45 ans. On m'a découvert un lipome du corps calleux à l'âge de 6/7 ans, suite à une chute sévère de vélo. Beaucoup d'examens pour un diagnostic BENIN et depuis je sais qu'il est là, dans ma tête....
cela ne me gêne absolument pas dans la vie de tous les jours.
kettylise
21/06/2012, 11h32
ke
merci pour votre reponse, faites vous des irm tous les ans ?
lip
13/06/2012, 17h32
li
Bonjour, j'ai 30 ans et cette affection depuis des années (depuis ma naissance très certainement), je n'ai jamais été opérée et n'ai pas de traitement médical particulier. Il a été découvert par hasard et n'a aucune conséquence sur ma vie.
Mais je suis comme vous...je n'en sais pas beaucoup là dessus.



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