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Myélite idiopathique



moumoune
06/11/2012, 13h28
mo
Je suis atteinte d'une myélite idiopathique depuis le 22 décembre. Avec des fourmillements dans la jambe gauche, en quelques heures je ne tenais plus debout. Hospitalisée au CHU d'Angers pendant + d'un mois et en centre de rééducation, j'ai repris mon travail d'abord en mi-temps thérapeutique, et à temps plein depuis le 1er septembre. La guérison est très longue et je me demande si cette maladie ne laissera pas de séquelles. Les médecins sont impuissants devant cette maladie. Mises à part les séances de kiné, aucun traitement adapté. Quel spécialiste dois-je aller voir pour avoir des réponses à mes interrogations ?

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Myélite idiopathique

VOS RÉACTIONS
Steph
30/10/2018, 11h25
St
Bonjour,
J'ai également été atteint de myélite l'an dernier (09/17), la progression est vraiment lente, mais j'aimerais savoir si vous avez pu récupérer toutes vos facultés et en combien de temps. Merci d'avance.
domher84
01/08/2013, 12h56
do
Bonjour, en janvier 2013 je me suis levé un matin avec de très légères fourmis dans la jambe gauche. 4 jours après je ne sentais plus lorsque j'embrayais ! J'ai été hospitalisé 3 semaines en neuro et le premier IRM réalisé a permis de poser le diagnostique de myélite. Aujourd'hui l'inflammation n'existe plus mais je garde des séquelles : fourmis dans la jambe gauche, sensation de corset au niveau du ventre toujours côté gauche, douleurs neurologiques (sensation de coup de poignard dans le bas du dos, parfois sensation de crampes dans la jambe gauche qui dure des heures....). Et j'ai de fausse informations au niveau neurologique (je ne sens pas mon genou se plier pour moi je boite alors qu'il n'en est rien). De plus je suis crevé, enfin même épuisé, et je suis très fatigable. Bref, aujourd'hui le neurologue m'indique qu'il n'y a rien à faire à part attendre (la patience n'est malheureusement pas ma principale vertu). Voilà, je voulais savoir si d'autres personnes avait vécu la même chose et surtout avec le temps comment vous allez. Je voulais savoir aussi si la fatigue était commune à cette pathologie car à en croire la neuro ce n'est pas normal que je sois si fatigué (ce qui me surprend vu qu'il s'agit d'une maladie rare et qu'il y a peu de documentation médicale sur cette maladie selon elle. Sur quoi se base t-elle pour affirmer cela ? Bref, en espérant lire des témoignages et bon courage à toutes et tous.
Sévim
12/04/2013, 20h45
Bonjour,
Depuis juillet 2012 j'ai des fourmillements sur tout le côté droit du corps (de la tête aux doigts de pieds). Avec l'IRM médullaire, on m'a trouve un hyper signal intramedullaire entre la C3 et la C4. Après d 'autres examens (prise de sang,irm...), le neurologue a conclu une myélite cervicale idiopathique, il m'a dit que c'est à surveiller (un IRM tous les 6 mois) car Il y a aucun traitement et que la zone d'inflammation n'est pas opérable!
Il est très difficile de vivre avec cet handicap mais le plus dur à supporter est la non connaissance de cette maladie et d'un éventuel traitement!
J'essaie de vivre avec (car pas le choix). Les gens de mon environnement ne comprennent pas mon état, alors je n'en parle plus et parfois, j'ai le moral à 0 et j' ai du mal à me projeter dans la vie quand je connais les possibilités d'evolution de cette maladie!
J'espere qu'on pourra tous sortir de cette maladie!
Bon courage à tous.
maman
28/03/2013, 14h52
ma
Je suis atteinte d'une myélite depuis plus d'un an. La lésion se trouve au niveau des cervicales à gauche d'où une perte de sensation au niveau des doigts de la main gauche et de la jambe gauche. La progression est lente, je suis suivie par un neurologue du CHU de Dijon. Il ne peut pas me renseigner sur la progression de la maladie. Je passe des IRM de partout, mais rien n'est détecté.



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