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Polymyosite douloureuse depuis 6 ans



carmen
12/01/2013, 19h04
ca
Bonjour, j'ai une polymiosite depuis 6 ans. Il y a des hauts et des bas. Quand je suis en crise, j'ai des inflammations qui sortent partout et ce sont des jours de souffrance. Quand ce n'est pas aux doigts de la main que j'ai des crevasses, c'est aux doigts des pieds, et croyez-moi, cela fait très mal. Je n'ai que 54 ans. Bon courage à tous ceux qui souffrent.

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Maladie auto-immune

VOS RÉACTIONS
cool raoul
07/08/2017, 08h06
co
Bonjour, je suis atteinte de polymyosite depuis avril 2016... il faut savoir qu’effectivement cette maladie est incurable ..mais que l'on n'en meurt pas..qu'elle est handicapante ou très handicapante suivant l'atteinte sévère ou pas... Personnellement moi je n'ai que peu de douleur que de la faiblesse..j'ai passé 3 mois en fauteuil roulant.. J'ai du changer de traitement pour passer au cure d'immunoglobuline plus cortisone plus immurel.. ça va un peu mieux, la marche est plus facile.. mais gestes sont moins empotés.. le chemin est long.. Moi aussi j'ai un petit garçon de 8 ans, c'est pas facile...mais n'oubliez pas ..on ouvre les yeux le matin....et la moindre victoire même infime est bonne a prendre.. Je vous souhaite du courage à tous et toutes.
stefany
12/07/2017, 16h49
st
Bonjour , vous sentez vous fatiguée ou juste douleurs musculaires ? C'est pour mon fils de 17 ans. Merci.
Clarisse liam
07/11/2016, 03h12
Cl
Salut, je souffre de la polymiosite ça fait 16 ans et j'ai 36 ans aujourd'hui. J'ai un petit garçon de 8 ans. A cause de mes douleurs je passe à côté de mon rôle de mère et je me sens très triste. Je suis malheureuse de ne pas jouer, courir, aller le voir à ses matchs de foot. Je me dis à quoi je sers si c'est pour rester allongée toute la journée. Au secours, aidez-moi.
khalid
15/07/2014, 02h49
kh
Bonjour, une dame de mes connaissances est atteinte de cette terrible maladie depuis pas mal de temps, à un degré qu'elle se demande combien il lui reste à vivre. Ma question est : est-ce que cette maladie tue avec le temps, ou bien c'est une question de traitement ? Mais dans tous les cas elle est incurable. Merci de réagir.
mimi
25/06/2014, 12h23
mi
Mon ami souffre de polymlosyte depuis 2 ans et les vaisseaux de ses jambes éclatent. Que faire ? Merci.
Mw
01/11/2013, 23h06
Mw
Bonjour. Pouvez-vous me dire quelle genre de douleurs vous avez le matin aux pieds ? Est-ce des douleurs comme les pieds qui chauffent et qui sont très douloureux à la pose par terre ? Merci pour votre réponse.
Mw
angy
17/03/2013, 18h46
an
Bonjour, moi aussi je suis atteinte de la Polymyosite depuis 7 ans et de plus il y à 1 an j'ai récidivé . Cela m'a ramené à l’hôpital en moins de deux . J'ai même eu par moments envie de mettre fin à mes jours . Et de plus j'ai une fille de 13 ans et j'ai peur qu'elle l'ait.
MARIE
11/03/2013, 14h04
MA
Bonjour, ma dermatopolymiosite est là depuis dix ans maintenant. Je n'ai pas pu arrêter la cortisone depuis ce temps. J'ai quand même beaucoup diminué la dose puisque je ne suis plus qu'à 6 mg. Je travaille mais je me repose dès que je rentre le soir. J'ai quelques difficultés à me relever si je reste trop longtemps assise. Le matin, mes pieds ont besoin de dix minutes de "chauffe" avant que je puisse réellement marcher. Je connais ces douleurs et je fais avec. Bon courage à toutes et tous. J'ai 49 ans.


15 témoignages dans la rubrique maladies infectieuses

  • Zona Corona
    Par Valérie SymptoCheck
    Le 21/04/2020 12:09:35
    Réponse(s) : 1
    Bonjour Mimi, Le covid-19 n'est pas encore assez bien connu pour vous répondre si oui ou non vous êtes un peu protégée. Il faut donc être prudent et pratiquer les gestes barrières, les...
    Réaction de la cuti
    Par Marcelle
    Le 12/04/2020 14:33:54
    Réponse(s) : 0
    Peut on élaborer une cuti réaction avec le coronavirus? Faire comme on a fait pour la tuberculine? Merci.
    Leptospirose
    Par Malvin03
    Le 25/11/2019 21:18:37
    Réponse(s) : 0
    Bonjour, j'aimerais avoir des renseignements sur cette maladie... Suite à une baignade dans une rivière, j'ai contracté cette maladie, à faible taux pour le moment... J'aurai voulu avoir vos avis et...
    Le site m'a été important pour sa rapidité
    Par Valérie SymptoCheck
    Le 28/03/2019 09:24:53
    Réponse(s) : 1
    Bonjour yverson, Nous sommes ravis que le site ait pu vous aider! Merci pour votre message, Passez une excellente journée, Cordialement, Valérie SymptoCheck
    Antigène dormant
    Par HÉLÈNE
    Le 11/01/2019 02:58:10
    Réponse(s) : 1
    J'ai 65 ans, j'ai su à l'âge de 20 ans que j'étais porteuse de l'antigène Australia suite à un don de sang. Je ne manifeste pas de symptôme. Alors je me pose les mêmes questions que cette personne....


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