Fab London
17/07/2023, 13h30Fa | | Bonjour, un peu en retard je lis votre témoignage, je suis également atteinte AVF depuis petite, j'ai 53ans et j'ai un traitement pareil que le votre. Je me permets de vous répondre car vous dites à chaque fois que les crises s'arrêtent puis reviennent un ...... 20 octobre, y'a t'il eu quelque chose à cette date ?? je vous dis cela car mes crises se sont aggravées après un choc émotionnel, j'ai eu du mal a y croire au début mais maintenant après une psychothérapie je peux vous dire que le corps parle. Le fait d'avoir compris mes douleurs, je vis avec certes mais je les ai acceptées. Et la douleur n'est plus une obsession. Je vous envoie plein de courage. |
Julien
09/09/2021, 16h20Ju | | Bonjour,
Avez-vous essayé isoptine (Vérapamil) en traitement de fond car cela fonctionne pour moi en diminuant le nombre de crises par jour et sur la durée des crises qui sont passées de 1 mois à 1 semaine tous les 3 ans
Je prends 3 comprimés le matin, 3 le midi et 3 le soir et imigrane 20 mg en spray à prendre dès que vous sentez la douleur arriver si non après c'est trop tard lorsque le nez est congestionné.
Si vous souhaitez d'autres infos n'hésitez pas car je sais que cette souffrance est insupportable |
Ericpascal
13/02/2021, 09h57Er | | Bonjour,
J'ai 56 ans le 17 avril, de mémoires pour l'année j'ai eu ma première crise en 2008 un dimanche vers 15h, je me souviens très bien car ma femme et mes deux filles étaient comme moi en panique.
La crise est passée seule en 20'???
A tord très certainement, je n'avais même pas soupçonné l'éventualité de AVC, donc pas d'appel au 15 etc... Je le redis! c'est un tord, car très certainement l'IRM que l'on m'aurait fait dans l'instant, aurait inhibé cette éventualité et doute.
Comment ce manifeste mes crises?
Jusqu'au 20 octobre de l'année 2020, elles étaient sans dates fixes, c'est à dire au début de 2008 à 2010 je les avais en journée, le plus souvent lors d'une sieste dans le canapé, il était très rare que cette horreur me possède lorsque j'étais actif (Ceci à dû m'arriver deux ou trois fois)
Depuis 2010, à un an près, elles se sont manifestées au repos si je faisais une sieste l'après midi ou au couché ou dans la nuit (quelques fait relevés en journée)
Ce qui est important c'est l'irrégularité de la chose, c'est à dire avant traitement je pouvais avoir deux ou trois crises en une heure avec une durée de 10' à 40' à raison de deux ou trois par jour.
Elles pouvaient être de deux à trois fois dans l'année peu importe la saison sur une durée de 15 jours à un mois, puis elles pouvaient me foutre la paix pendant une bonne année (là... Vous êtes heureux, vous pensez que ce sera finie à vie!)
Vous constaterez que j'utilise l'imparfait, le ressenti n'est plus le même depuis traitement.
Pour les initiés, je passe le degré de souffrance qui est de 11/10 (oui 11/10) la médecine générale fait la comparaison avec une amputation sans anesthésie.
Lors des crises j'ai tout essayé!!!! Frapper ma tète au point d'en avoir des hématomes, alcool non dénaturé à 90° à respirer pour essayer de m'anesthésier, du synthol pur dans l'oreille gauche puisque c'est ce coté qui est touché, eau de Cologne à la limite de l'œil pour que la brulure soit plus intense que la crise...
J'ai mis 5 à 7 ans pour qu'enfin un neurologue me diagnostique malade d'AVF! Le premier refusant d'y croire, elle m'avait malgré tout prescrit une thérapie par oxygénation à raison de 15Lt/minute pendant un quart d'heure lors de la montée des crises (Résultat échec total)
Depuis 2015, j'ai trouvé une neurologue à Libourne qui m'a diagnostiqué immédiatement AVF, elle me sauve la vie avec du sumatriptane par injection (IMIJECT) que je fais moi-même, c'est facile à faire c'est un injecteur automatique que vous utilisé sur la cuisse, aucune douleur!
Je l'utilisé dés que je sens la crise arrivée, elle a rarement le temps de monter et m'en voila débarrassé, il y a un bémol...
Max deux injections par jour, mais je vous avouerai que si je devais le faire 4 fois je le ferai 4 fois!
Il n'y a pas de risque d'addiction, cependant... comme tous médicaments...il semblerait que le corps avec le temps s'habitue (ben oui, si vous prenez du paracétamol chaque jour deux fois par jour, à un moment donné adieu son efficacité)
Donc je me préserve et je ne l'utilise vraiment quand limite.
Ce qui m'inquiète, je n'avais pas eu de crise depuis un an et là elles ont recommencés depuis le 20 octobre??? à raison d'une à deux fois par jour... Au moment où je rédige ce message, j'ai une légère douleur en fond, c'est couru d'avance! je sais que ce soir si j'anticipe pas une piqure au couché, je suis bon pour une crise dans la nuit! (Je me connais trop bien)
Si vous voulez mon numéro de téléphone, je vous le donnerez à titre privé.
Belle journée à tous |