Algie vasculaire de la face



suedois
15/01/2018, 03h01
su
Depuis 1990, je souffre d'AVF. Au début, je suis allé consulter plus de 10 neurologue qui m'ont donné des traitement pas efficace alors je suis allé voir mon généraliste qui m'a aidé. Il m'a d'abord donné du zomig ensuite imigane, ça a un peu fonctionné pendant 6 mois. Ensuite, j'ai eu imigrane spay nasale ça fonctionnais bien, mais vue que mon nez était souvent bouché le
produit n’était pas toujours efficace. Il m'a prescrit imiject en 2000, j'ai déménagé dans le sud en 2005, les crises sont revenues en 2008, je suis allé voir un nouveau neurologue à aix, il m'a bien prescrit imiject et m'a envoyé voir un médecin qui m'a donné en plus de l'imiject, de l'epitomax, du rivotril et isptine. Parce que je faisais 5 piqures par jour, j'ai réussi à descendre à 2. Depuis 2012, je n'ai plus eu de crises mais depuis décembre 2017, c'est pire ! Je suis obligé de faire 5 piqures, je deviens encore plus suicidaire tous les jours, je me dis que je vais en finir mais j'ai une femme et 3 enfants. Mon nouveau neurologue ne voulais pas me donné de l'imiject alors j'ai du utilisé le stock qui me restait de 2012. Je suis perdu, je préfère mourir avec les injection que souffrir, toute ma famille a peur je suis allé au centre anti douleur et ça n'a pas servi. J'ai eu de l’oxygène ça n'a pas été très efficace je ne sais plus quoi faire.

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Algie vasculaire de la face

VOS RÉACTIONS
Julien
09/09/2021, 16h20
Ju
Bonjour,

Avez-vous essayé isoptine (Vérapamil) en traitement de fond car cela fonctionne pour moi en diminuant le nombre de crises par jour et sur la durée des crises qui sont passées de 1 mois à 1 semaine tous les 3 ans

Je prends 3 comprimés le matin, 3 le midi et 3 le soir et imigrane 20 mg en spray à prendre dès que vous sentez la douleur arriver si non après c'est trop tard lorsque le nez est congestionné.

Si vous souhaitez d'autres infos n'hésitez pas car je sais que cette souffrance est insupportable
Ericpascal
13/02/2021, 09h57
Er
Bonjour,
J'ai 56 ans le 17 avril, de mémoires pour l'année j'ai eu ma première crise en 2008 un dimanche vers 15h, je me souviens très bien car ma femme et mes deux filles étaient comme moi en panique.
La crise est passée seule en 20'???
A tord très certainement, je n'avais même pas soupçonné l'éventualité de AVC, donc pas d'appel au 15 etc... Je le redis! c'est un tord, car très certainement l'IRM que l'on m'aurait fait dans l'instant, aurait inhibé cette éventualité et doute.
Comment ce manifeste mes crises?
Jusqu'au 20 octobre de l'année 2020, elles étaient sans dates fixes, c'est à dire au début de 2008 à 2010 je les avais en journée, le plus souvent lors d'une sieste dans le canapé, il était très rare que cette horreur me possède lorsque j'étais actif (Ceci à dû m'arriver deux ou trois fois)
Depuis 2010, à un an près, elles se sont manifestées au repos si je faisais une sieste l'après midi ou au couché ou dans la nuit (quelques fait relevés en journée)
Ce qui est important c'est l'irrégularité de la chose, c'est à dire avant traitement je pouvais avoir deux ou trois crises en une heure avec une durée de 10' à 40' à raison de deux ou trois par jour.
Elles pouvaient être de deux à trois fois dans l'année peu importe la saison sur une durée de 15 jours à un mois, puis elles pouvaient me foutre la paix pendant une bonne année (là... Vous êtes heureux, vous pensez que ce sera finie à vie!)
Vous constaterez que j'utilise l'imparfait, le ressenti n'est plus le même depuis traitement.
Pour les initiés, je passe le degré de souffrance qui est de 11/10 (oui 11/10) la médecine générale fait la comparaison avec une amputation sans anesthésie.
Lors des crises j'ai tout essayé!!!! Frapper ma tète au point d'en avoir des hématomes, alcool non dénaturé à 90° à respirer pour essayer de m'anesthésier, du synthol pur dans l'oreille gauche puisque c'est ce coté qui est touché, eau de Cologne à la limite de l'œil pour que la brulure soit plus intense que la crise...
J'ai mis 5 à 7 ans pour qu'enfin un neurologue me diagnostique malade d'AVF! Le premier refusant d'y croire, elle m'avait malgré tout prescrit une thérapie par oxygénation à raison de 15Lt/minute pendant un quart d'heure lors de la montée des crises (Résultat échec total)
Depuis 2015, j'ai trouvé une neurologue à Libourne qui m'a diagnostiqué immédiatement AVF, elle me sauve la vie avec du sumatriptane par injection (IMIJECT) que je fais moi-même, c'est facile à faire c'est un injecteur automatique que vous utilisé sur la cuisse, aucune douleur!
Je l'utilisé dés que je sens la crise arrivée, elle a rarement le temps de monter et m'en voila débarrassé, il y a un bémol...
Max deux injections par jour, mais je vous avouerai que si je devais le faire 4 fois je le ferai 4 fois!
Il n'y a pas de risque d'addiction, cependant... comme tous médicaments...il semblerait que le corps avec le temps s'habitue (ben oui, si vous prenez du paracétamol chaque jour deux fois par jour, à un moment donné adieu son efficacité)
Donc je me préserve et je ne l'utilise vraiment quand limite.
Ce qui m'inquiète, je n'avais pas eu de crise depuis un an et là elles ont recommencés depuis le 20 octobre??? à raison d'une à deux fois par jour... Au moment où je rédige ce message, j'ai une légère douleur en fond, c'est couru d'avance! je sais que ce soir si j'anticipe pas une piqure au couché, je suis bon pour une crise dans la nuit! (Je me connais trop bien)
Si vous voulez mon numéro de téléphone, je vous le donnerez à titre privé.
Belle journée à tous
Fafa
04/08/2018, 00h58
Fa
Bonjour suedois, est ce que tu fumes?
Vero
27/01/2018, 04h40
Ve
Coucou suédois ... En lisant ton message j ai l impression de lire ma vie mais moi ça s’est bien calmé pour plus de facilité si tu veux parler contact moi.


12 témoignages dans la rubrique maux de tête et migraines

  • Algie vasculaire de la face
    Par Julien
    Le 09/09/2021 16:20:12
    Réponse(s) : 4
    Bonjour, Avez-vous essayé isoptine (Vérapamil) en traitement de fond car cela fonctionne pour moi en diminuant le nombre de crises par jour et sur la durée des crises qui sont passées de 1 mois à...
    Dépendance à l appareil
    Par Valérie SymptoCheck
    Le 22/07/2019 12:11:59
    Réponse(s) : 1
    Bonjour Steph, Nous vous remercions pour votre message. Pour des raisons de confidentialité et de déontologie médicale nous ne pouvons pas répondre directement à vos questions médicale et ce...
    J’aimerai trouver une solution à mes douleurs
    Par Valérie SymptoCheck
    Le 21/06/2019 20:22:14
    Réponse(s) : 1
    Bonjour Manlef, Nous vous remercions pour votre message. Pour des raisons de confidentialité et de déontologie médicale nous ne pouvons pas répondre directement à votre question médicale et ce...
    Douleur insupportable et atroce
    Par momo
    Le 20/05/2019 10:22:56
    Réponse(s) : 0
    J'ai 46 ans et ça fait 20 ans que je subis ces douleurs coté droit: front, derrière l’œil, mâchoire qui reviennent chaque année. Je me gavais d'efferalgan codéiné (2 à 4) qui ne mettaient qu'une...
    Douleur toujours de la douleur
    Par Valérie SymptoCheck
    Le 20/03/2019 11:53:40
    Réponse(s) : 1
    Bonjour FL, Nous vous remercions pour votre message. Pour des raisons de confidentialité et de déontologie médicale nous ne pouvons pas répondre directement à votre question médicale et ce...


À lire aussi

  • Algie faciale
    C'est une douleur de la face qu'il ne faut pas confondre avec le mal de tête (céphalées) ou les...
    Névralgie
    C'est une douleur d'origine nerveuse. Elle survient à la suite d'une lésion ou d'une inflammation...
    Sciatique
    La sciatique, assez fréquente au cours de la grossesse, est liée à un pincement du nerf sciatique ...
    Névralgie du trijumeau
    la névralgie du trijumeau est une douleur de la face due à l'atteinte du nerf trijumeau. ...
  • Cruralgies
    Douleur du devant de la cuisse, dont l'origine est généralement une atteinte ou une compression du...
    Sciatique
    C'est une inflammation du nerf sciatique due généralement à l'irritation d'une de ses racines. Cette...
    Névralgie inter-costale
    Douleur due à l’atteinte d’un ou plusieurs nerfs intercostaux issus de la partie dorsale de la moelle...
vous avez un
problème de santé ?
Sympto Check Analyse vos symptômes et vous oriente comme un médecin
Télécharger l'application sympto check
Contactez un
professionnel de santé
Doc Consulte
Demandez un avis ou prenez un rendez-vous avec un professionnel
Télécharger l'applicationDoc consulte
Suivez votre santé et
retrouvez vos données
Dossier Santé Personnel La mémoire de votre santé
Télécharger l'application Dossier Santé Personnel
Vous cherchez un médicament homéopathique?
Iméo Check trouve le médicament homéopathique qui correspond à vos symptômes
Télécharger l'application Iméo Check

Newsletter
Tenez vous au courant des dernières
nouvelles dans le domaine de la santé
Doc Ch@at
Testez-vous
Suivi de grossesse