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Chiari de type 1 et consultation d'un neurologue



belette44
18/10/2013, 17h00
be
Comment ont réagi vos médecins ? Le mien et mon kiné m'ont dit de ne pas m'en faire, cela ne risque rien. Et pourtant, on vient de déceler cela, et en ce moment j'ai des problèmes de bras. Mon médecin ne parle pas de m'envoyer voir un neurologue, et pourtant j'ai beaucoup de symptômes. Est-ce votre médecin qui a décidé de vous envoyer voir un neurologue ou est-ce vous qui l'avez demandé ? Merci de votre réponse.

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Douleur du bras

VOS RÉACTIONS
darick
28/05/2022, 14h52
da
Bonjour tout le monde je suis atteint de la malformation de chiari type 1 depuis la semaine dernière et je voudrais si il y a certaines personnes ont étaient opéré à barcelone il y a longtemps (5 +) et se sentent toujours bien ? s'il vous plaît une réponse me fera plaisir

cordialement
darick
28/05/2022, 14h52
da
Bonjour tout le monde je suis atteint de la malformation de chiari type 1 depuis la semaine dernière et je voudrais si il y a certaines personnes ont étaient opéré à barcelone il y a longtemps (5 +) et se sentent toujours bien ? s'il vous plaît une réponse me fera plaisir

cordialement
lili69100
03/04/2022, 10h40
li
Diagnostiquée Arnold chiarri type 1 suivi de diverses accident de travail suivie névralgie cervicobrachiale.

Le suivi est catastrophique 1 er neurologue m'a chouter aux anti douleur
Suivi du secon aucun traitement comme la rhumatologue m'en donne mais ne sait pas quoi faire comme le médecin traitant.
Jusqu'au jour où je dois changer de neurochirurgien la secrétaire me pose des questions et en y répondant elle me dit mais madame tout ce que vous avez c'est en lien avec Arnold chiarri sans compter la difficulté de l emploi que j exerce.
J attend le rdv pour la remise en point de mon suivi médical et en rechute d accident du travail

Grande egligences des managers d équipe de professionnels avec des taches lourdes et surtout quand le risque d'accident est évoqué et qu'il font la sourde oreille
Celinette
29/01/2016, 18h19
Ce
Voilà mon adresse celine.godemert@gmail.com, c'est plus facile. En attente votre e-mail.
Ninoue
29/01/2016, 13h45
Ni
Oui mais je ne veux mettre aucune info personnelle sur le site. Comment puis-je vous la donner ?
Celinette
28/01/2016, 18h01
Ce
Oui oui comme j'ai dit en bas, l'institut de Barcelone me confirme un chiari...
Mais en France un irm me dit irm normal et un autre petit chiari stade 1 à minima Absence d'anomalie médullaire sous jacente les amygdales cérébelleuses reste bien arrondies mais descendent de 3 à 4 mm en dessous du trou occipital.
Demain arrêt, car aujourd'hui je ne suis vraiment pas bien, fatigue, un peu la tête qui tourne... Et marre de tout
Ninoue avez-vous une adresse mail personnelle ?
ninoue
28/01/2016, 13h26
ni
bonjour celinette,

ne paniquez pas. Si vous n'êtes pas bien, allez voir votre médecin. Personnellement, j'avais aussi trés mal à la téte et un sommeil trés peu récupérateur voire des nuits blanches en pèriode de crise ( le cerveau). mais j'ai une plaque démyélinisante qui peut expliquer mes troubles cérébraux.
Avez-vous envoyé vos irm a l institut chiari pour leur demander ce qu'ils en pensent?
Celinette
27/01/2016, 18h18
Ce
Bonjour ninoue, moi je ne vais pas bien en ce moment, je ne sais pas vous aviez la même chose, douleurs frontales, et sur le dessus de la tête à l avant. J ai peur de faire un AVC ou je ne sais quoi... De plus mon sommeil reste léger et donc pas réparateur, j ai peur. Je ne sais plus quoi penser...
ninoue
18/01/2016, 17h49
ni
coucou tout le monde! Tout le monde a internet ? Alors tapez "FR3 cote d'azur" du 17/01/2016 le 19/20 et cliquez sur l'icone "vidéo" qui est vers le haut a droite...e n'est pas très facile mais on finit par trouver....puis, cliquez sur la vidéo "prise en charge des soins à l'étranger". Vous y verrez deux opérées de Barcelone chez qui c'est une réussite et aussi le professeur P. qui ment ! puisqu'il dit vouloir suivre des opérés de Barcelone et moi, qui lui est personnellement écrit, il ne m'a jamais répondu !!!
De plus, il prétend qu'en France on va expérimenter cette opération !!!! Ne tombez pas dans le panneau ! En France, ils expérimentent la SFT (section du filum terminal) en intra-dural alors que Barcelone opère en extra-dural ! C'est complètement différent ! L'une (la française) est hyper dangereuse et le risque de mortalité élevé, mais il joue sur les mots et la crédulité des gens.....
Petit apparté sur l'intra-dural : on opère dans la moelle épinière, on rentre à l'intérieur. Alors, qu'en extra-dural, c'est à la fin de la moelle épinière, on sectionne ce ligament qui retient et relie la moelle épinière au sacrum. on ne touche pas directement à la moelle épinière.

Le professeur Royo a déposé un brevet et personne ne peut refaire cette opération à part lui, dans le monde....c'est ça qui dérange !!!!!! Ils préfèrent jouer à la gueguerre au lieu d'essayer de trouver un arrangement, en gens intelligents....pour le bien de nous tous.
Pauvre Hyppocrate....
Celinette
15/01/2016, 18h45
Ce
Je ne saute pas de ligne à la lecture mais je sent mon oeil gauche qui fait un truc d'une seconde, je ne sait pas comment expliquer... Sur le rapport de Barcelone, il est bien écrit "léger nystagmus". Et j'ai des douleurs frontales.
Merci merciiiii beaucoup ninoue.
Ninoue
15/01/2016, 17h09
Ni
Coucou celinette, oui, ce que vous avez aux yeux est sans doute un léger nystagmus. Les ophtalmos vous diront que vous n'avez pas de nystagmus car ce dernier est permanent chez les gens atteints de nystagmus. Mais dans la maladie de chiari, et il est là aussi une autre preuve du diagnostic, il y a une déviation fréquente des yeux, très brève, souvent à la lecture. Je l'ai aussi ! Mon ophtalmo m'a dit que c était dû au cervelet, je n'en sais pas plus. Cela fait partie des choses bizarres de cette maladie.
J'ai bien fait de la rééducation orthoptiste mais rien n'y a fait. J'ai toujours cette déviation qui me fait sauter des lignes quand je lis.....ça ne me fait pas mal. Et sur ça, l'opération n'a eu aucun impact. Tant pis, ça fait pas mal donc......
Bisous celinette ! Bon courage ! Je m'en vais en weekend !
Celinette
14/01/2016, 20h51
Ce
Moi, j'ai des bleus plus légers maintenant, mais avant c'était de gros hématomes. Mais je ne me cogne pas. Une fois au lit le soir c'est là où j'ai froid dans le corps. La sensibilité, c'est au début en avril au moment où tout à commencé. Depuis plus rien.
Le seul problème, qui ne me fait pas souffrir mais que je ressens, c'est la jambe droite et le côté droit du corps. Même des pointes musculaires dans la main en dessous du pouce.
J'aimerais tellement un deuxième enfant car ma fille a 4 ans, mais j'ai peur de l'accouchement et peur d'éventuelles douleurs pendant la grossesse. Quand je lis aussi j'ai l impression que mes yeux pendant une seconde font un petit aller-retour sur un mot, je ne sait pas comment expliquer, c'est très rapide.
Ninoue
14/01/2016, 18h48
Ni
Celinette, moi aussi avant l'opération j'avais des bleus partout sur les jambes. Je n'ai pas de réponse, sauf peut-être, une idée : vu que je perdais très souvent l'équilibre, je me cognais beaucoup et à mon avis, je devais me créer ses hématomes ainsi.
A ce jour, j'ai toujours les mains froides comme vous, ça n a pas changé après l'opération.
Par contre, votre perte de sensibilité au niveau des jambes m'inquiète car c'est le symptôme prédominant dans la syringomyélie, sans vouloir te faire peur..... Redemande un contrôle avec une irm médullaire dans 6 mois. Insiste bien ! C'est un conseil.
Bon courage, bisous !
Celinette
13/01/2016, 21h57
Ce
Et mon cervelet reste bien aéré, il ne touche aucun côté. Je trouve bien une différence entre ma jambe gauche et droite comme si ma.jambe droite reste bien froide et le pied aussi avec des petites pointes musculaires sur les mollets. L'intérieur de la cuisse droite et sur la cuisse aussi. Par moment j'ai même des petits bleus. J'ai souvent du mal à me réchauffer les mains froides. Ou du moins l'impression d'avoir les mains froides.
Merci beaucoup à vous, Ninoue, de vos réponses, nous nous sentons moins seules.
Ninoue
13/01/2016, 18h57
Ni
Vif ado, le risque du chiari est la syringomyélie. Celinette, visiblement vous n'avez pas de syringomyélie, c'est une chance. Personnellement, moi, on ne m'a rien vu pendant 2 ans et demi ! Tout était soit-disant normal ....¨Puis, un beau jour, je suis partie frapper à la porte d'un excellent neuro chirurgien, de moi-même ! De ma propre initiative car ma doctoresse pensait que tout était dans ma tête et n'avait pas voulu me faire le courrier pour lui ! Donc, c'est là qu'il m'a été dit que j'avais bien une syringomyélie due à une maladie de chiari.
La syringomyélie, c est une destruction des cellules de la moelle épinière qui se gorgent de liquide céphalo rachidien. Et ça commence presque toujours au niveau du plexus brachial à savoir c4/c5. c5/c6 et si rien n'est fait, cela s'étend en longueur.
Personnellement, moi, ça s'est déclaré par des névralgies cervico brachiales et c'est souvent le cas chez bcp de patients....
Ce que je veux dire c'est que peu de médecins sont formés à cette pathologie. Les médecins auraient 1 journée de formation sur les maladies orphelines dans leur cursus scolaire. Cela fait peur.
Vif ado, allez sur le site "opération Olivier" ! Ils financent l'opération via des demandes de dons. Et cette association ne cesse de recevoir de plus en plus de demandes depuis quelques temps! C'est fou ! Ce n'est pas une maladie orpheline à mon sens et j'irai même jusqu'à dire que la fibromyalgie est une conséquence ! Pas une pathologie à part entière. Une conséquence, un ensemble de symptômes qui découlent du chiari ! A quand les recherches ? A quand l'ARS va venir à notre secours ? Au secours de nos petits bouts de choux comme votre fille ?
Celinette
13/01/2016, 16h50
Ce
De toute manière, vous ne pouvez pas laisser votre fille comme ça. Si Barcelone confirme, il faut tenter, l'opération ne risque pas sa vie.
vifado
13/01/2016, 16h05
vi
Je suis perdue et dépassée par tout ça ... La ptôse des agmydales cérébelleuses ? Je ne savais même pas ce que c'était il y a encore une semaine... La limite avec le pathologique "serait" selon ce que j'ai lu sur le net au delà de 5mm. Bcp de personnes n'auraient aucun symptômes avec une importante ptôse de ces agmydales et d'autres comme vous dites Ninoue, seraient symptomatiques avec une irm quasi normale...
J'ai juste peur que le pédiatre de ma fille doute des réelles douleurs de ma fille sur le prétexte que son chiari soit "à minima"...
Celinette
13/01/2016, 15h35
Ce
Virago et ninoue voilà mon compte rendu :
À l étage C3 C4 et C4 C5 petite protusion discale postérieure réduisant légèrement l'épaisseur de l'interligne antérieure du LCR ( déjà la je comprends rien)
Protusion discale C3 C4 et C4 C5
L étude de la jonction occipitale montre que les amygdales cérébelleuses restent bien arrondies mais descendent de 3 à 4mm en dessous du trou occipital, elle ne comble que très partiellement la grande citerne.
Aucune anomalie de signal médullaire en signal à été retrouvé.
Procidence très modérée des amygdales cérébelleuses témoignant d'une anomalie de chiari stade 1 à minima
Absence d'anomalie médullaire sous jacente.

Deuxième IRM Cérébral donc avec un autre radiologue IRM CÉRÉBRAL normal !
Il y a de quoi devenir fou !!!!!!! Je comprends rien à rien.
Ninoue
13/01/2016, 13h59
Ni
Vifado, vous dites que la limite de la normalité est entre 2 et 5 mm de descente des amygdales cérébelleuses ? Ah bon ? Et depuis quand une décente des amygdales cérébelleuses, même minime, est-elle normale ?
Ce sont des médecins en France qui vous ont dit ça ? Personnellement, ça me fait rire..... (ironique).... Car à Barcelone, eux qui étudient cette pathologie depuis 25 ans, ils reconnaissent ce que que les français jugent de normal, comme un chiari zéro ! Et oui, le chiari zéro existe et ils expliquent que les symptômes peuvent être même plus importants chez un chiari zéro que chez un chiari 1.
Autre chose, il peut aussi y avoir une lésion démyélinisante chez les chiari ! C est le signe de la mauvaise irrigation et mauvaise oxygénation cérébrale. J'en ai une énorme ! Dans les scléroses en plaque, il faut 8 lésions au moins dont deux au niveau du cervelet pour être déclaré sep. Sauf que, dans mon cas, cette lésion unique est jugée normale pour les médecins français. Pour Barcelone, elle est une preuve !!!
On est face à un laxisme et un manque de sérieux en France qui est exaspérant..... donc, je récapitule les preuves depuis le début :
- filum tendu qui se voit à l'irm.
- 1 lésion démyélinisante ou pas....
- hernie discale ? Protrusion ? Scoliose ?
Ce sont des preuves médicales, que chacun doit bien regarder dans les comptes rendus.... je ne peux pas inventer ça......
vifado
13/01/2016, 12h58
vi
Celinette, si je lis bien, vous avez exactement la même conclusion radiologique que ma fille : ptôse des amygdales cérébelleuse témoignant d'un chiari 1 à minima (6mm). La limite de la normalité étant entre 3 et 5 mm. La radiologue après irm ne m'a pas fait peur mais c'est le pédiatre en lisant les conclusions qui m'a alarmée...
Célinette
13/01/2016, 12h33
Le problème c'est que je n'ai pas les mêmes symptômes que tout le monde et que en France personne me confirme chiari. Je travaille toujours, le pire c'est au moment des règles, ma tête ne suit pas et la dernière fois je n'avais plus de jambes pendant 4 jours au moment des règles... C'est bizarre. J'aimerais tellement être sûr d'avoir chiari pour l'opération à Barcelone :-(
Celinette
13/01/2016, 11h59
Ce
En attente d'une réponse positive de Barcelone, bon courage à votre famille.
vifado
13/01/2016, 11h12
vi
Merci pour vos réponses. Je dois prendre un jour à la fois et être forte pour rassurer mon enfant. Je crois que notre vie a vraiment un nouveau virage, il va nous falloir apprivoiser ces angoisses...
Merci d'être là et courage à celles et ceux qui souffrent.
ninoue
12/01/2016, 20h16
ni
Vifado, dans mon cas, j'ai eu un début très brutal à mes 32 ans. Mais avec le recul, j'avais des symptômes, oui.
Exemple : enfant, je ne pouvais pas courir plus de 5 minutes (très vite essouflée). Ma mère disait de moi que j'étais "molle". Je ne mangeais rien. J'ai commencé à avoir des douleurs au dos à 12 ans. Ensuite, j'ai commencé à avoir mal aux yeux vers 16 ans et douleurs dans les bras à 20 ans. Et des céphalées en coup de poignard vers 20 ans aussi.
Ne paniquez pas, il y a une issue. Courage !
Celinette
12/01/2016, 09h41
Ce
Votre cauchemar sera terminé après l'opération avec une vie normale devant elle !!!! Plus vite l' opération faite, moins de mauvais souvenirs. Et puis les enfants oublient plus facilement que nous.
Moi, absolument pas de symptômes, le déclenchement un mois après mon anniversaire, à mes 31 ans, j'ai eu des douleurs à l épaule gauche... Brûlures aux jambes, des migraines, arcade sourcilière brûlure, douleurs musculaire...
Vifado
11/01/2016, 21h37
Vi
Encore une petite question : enfant, vous aviez des symptômes ?? Si oui , lesquels ? Je me demande si c'est un critère de gravité si cela se manifeste dès l'enfance.
Vifado
11/01/2016, 21h10
Vi
Merci... J'avoue être découragée...et encore sous le choc. Je voudrais me réveiller de ce cauchemar.
Bon courage à tous.
Ninoue
11/01/2016, 20h41
Ni
Celinette, oui, avant mon opération, j'avais des crises de douleurs terribles dans les cuisses et le bas du dos. Ça me faisait hurler et pousser des cris en pleine nuit. La douleur aux lombaires était permanente chez moi, m'empêchant de rester debout très longtemps. Rien ne me calmait sauf la cortisone. Je prenais 40 mg au quotidien et je montais jusqu'à 140 mg les jours de crise. Ça ne m enlevait pas la douleur mais me la diminuait. Pour vous dire à quel point la douleur était intense. J'avais des protocoles de diminution progressive de la cortisone après chaque crise. Bref, entre les traitements, les allés aux urgences et les examens en tout genre : j ai coûté très cher à la sécu !!! Aujourd'hui hui, 1 g de doliprane de temps en temps !

Vifado, comme je comprends votre colère !
Mais soyez rassurée, l'irm que vous prendrez sera assez rapide en France pour votre fille. Les enfants sont prioritaires ! Et l'irm qu ils vous demandent à Barcelone est demandé pour éliminer d autres éventuelles pathologies. Je vous l'ai dit, ils sont très sérieux !
' intervention, chez les petits enfants est faite sous anesthésie générale. Il vaut mieux. Et la veille de l'intervention, elle aura un bilan sang et une visite chez l anesthésiste barcelonais. Chez l'adulte, une radio des poumons est rajoutée. Samantha organise tout et vous vous laisserez guider. Des hôtels pas très chers sont juste à côté de la clinique Cima. Demandez à Samantha si le bilan pré opératoire peut être fait en France, ça vous sera déduit de la facture finale.
Et avant de faire opérer votre puce, demandez le papier s2 a la sécurité sociale de votre département. C'est le papier qui est nécessaire pour la demande de remboursement. Sachez qu'il vous sera refusé par la sécu, C'est normal. Mais gardez précieusement votre demande !!!!! Pour le faire valoir par la suite. Personnellement, suis au tribunal avec la cpam car il y a eu remboursement en cours d appel. En France donc jurisprudence! Ils sont obligés de rembourser...
Un conseil précieux aussi : si vous envisagez l opération pour votre fille, commencez par prendre une protection juridique de manière à ce que les frais d'avocat qui pourraient suivre soient couverts.
Vous êtes dans la période de ma vie que je ne veux pas revivre.....mais je suis de tout cœur avec vous. Ne vous affolez pas. Cela se soigne très bien. Aujourd'hui hui, je me porte très très bien. Courage.
Gros bisous !
Celinette
11/01/2016, 09h45
Ce
Qui a déjà eu des douleurs à une des jambes ? Moi j'ai très mal à ma jambe droite et en bas du dos, juste au-dessus des fesses. Il me semble que c'est les lombaires....
Celinette
10/01/2016, 20h42
Ce
Je croise les doigts pour votre fille Vivement une réponse positive pour votre fille ! Cela peut être très rapide. Moi j ai pris du laroxyl 6 gouttes le soir pour mieux dormir et les maux de tête... Je sais que dans les hôpitaux ils en donnent pour aider les enfants à mieux dormir. C'est à voir avec votre médecin pour le nombre de gouttes pour un enfant. Si cela peut la soulager en attendant, on ne sait jamais. En attente de vos nouvelles....
Vifado
10/01/2016, 18h16
Vi
Oui oui, j'ai bien pris contact avec Barcelone, et ma mère a même eu Samantha au téléphone.
Il faut que je fasse faire à ma fille une irm de sa colonne vertébrale pour voir s'il y a traction. Si je n'arrive à avoir un rendrez-vous très vite je compte demander s'il est possible de faire cela directement sur place à Barcelone.
J'attends d'avoir des nouvelles.
Merci de votre soutien.
Celinette
10/01/2016, 16h59
Ce
Le 18 c'est bien loin pour votre fille... Pourquoi en attendant vous ne rentreriez pas en contact avec l'institut à Barcelone ??? Vous auriez au moin une réponse à la solution !!!! si oui ou non.
Cela ne vous engage à rien.
La cranio ne résoudra rien au problème puisque la maladie cesse uniquement avec la section du tendon. La cranio ne fait que soulager pendant un temps minime et le problème recommencera avec le temps. Et donc deuxième cranio...
Une technique existe depuis des années à Barcelone, plus de traction, plus de maladie. Les neuro en France sont des menteurs sur cette maladie, ils ne sont même pas capable d'avoir le même discours entre eux. La maladie évoluera toujours après la cranio car il y aura toujours la traction chez votre enfant !!
Certes, l'opération reste non prise en charge à l'heure actuelle mais c'est quoi à côté de la vie de votre puce. Cela reste une opération de 45 mn avec en plus une anesthésie locale. Et la cranio une opération lourde de 5 à 6h. Ne perdez pas de temps, Envoyez au moins vos examens à l'institut pour une réponse. Samantha vous dirigera au téléphone.
Désolée pour le forcing, mais cela me tient à coeur.
Vifado
10/01/2016, 13h44
Vi
Un neuro pédiatre va rencontrer le pédiatre de ma fille et prendra donc connaissance du problème le 18/01. Ma puce se plaint moins sur l'instant mais le soir en la couchant, elle me dit qu'elle a mal à la tête et qu'elle voit flou et des tâches blanches/noires la journée. Je suis tellement triste... J'ai si peur... Peur de devoir lui faire subir la cranio si elle n'est pas opérable par le Dr Royo.
J'ai été recontactée par Samantha de l'institut et il fait aussi une irm du dos pour se prononcer.
Je suis dans un onde parallèle en attendant, sous le choc. Je n'arrive pas à me dire et à accepter que ma fille soit "handicapée". Elle qui mord la vie à pleine dents...
Celinette
08/01/2016, 12h46
Ce
Ma détermination pour moi je ne sais pas, car moi le problème c'est que en France, on ne me dit rien. Mais je sais que la technique à Barcelone marche à 100% ! Je vais voir ma santé avec le temps... Et si la France me confirme chiari, je vais directement à Barcelone !!!
vifado
08/01/2016, 12h44
vi
Merci ...
Celinette
08/01/2016, 11h49
Ce
(+34) 932800836 Voila le numéro de l'institut. Demander, Samantha c'est la traductrice.
Celinette
08/01/2016, 11h47
Ce
J'ai payé 200 euros la consultation et envoyer le payement de la consultation à ma sécu pour un remboursement des 200 euros. Et 80 euros aller-retour pour deux pour l'avion !!!!
Il faut téléphoner à l'institut de Barcelone rapidement pour votre puce, vous ne pouvez pas attendre !!!! C'est une opération de rien du tout là-bas !!!! Il ne faut plus attendre pour une consultation !!!!! Je me mets à votre place ma fille a 4 ans bientôt... Jamais une cranio pour ma fille, jamais !!!!! Une nouvelle vie attend votre puce et la solution c'est la section du tendon en bas du dos !!!!!!!! Je trouve inhumain de faire subir des cranio !!!!!!
Vifado
08/01/2016, 10h21
Vi
Merci de vos encouragements. Je pense que je vais aller à Barcelone. Je veux tout tenter pour mon bébé. Mais je suis pétrifiée d'angoisse. Et si l'opération n'est pas possible ? Comment je vais faire pour soulager ma fille ? Elle qui était si joyeuse il y a encore quelques semaines. J'ai peur, ce n'est pas juste, pas mon enfant ! Je suis en colère aussi, depuis le début je me suis battue pour qu'on la prenne au sérieux, les pédiatres et autres médecins croyaient à beaucoup d'angoisses et pensaient que c'était un "jeu" pour avoir mon attention... Mon Dieu comme j'aurais préféré qu'ils disent vrai. Je prends un jour à la fois, mais c'est tellement dur de voir son enfant souffrir sans pouvoir rien faire.
Et j'ai si peur des risques de cette pathologie de Chiari qu'on peut lire sur le net...
Ninoue
08/01/2016, 10h11
Ni
Bravo celinette pour vos encouragements et votre détermination! !! Vifado, je sais qu'il est très dur de faire confiance a quelque chose d'étranger que tout le monde critique. Alors, comme je vous l'ai dit : allez voir un neurologue (pas besoin d un neuro chirurgien là) français et posez-lui la question de savoir si votre petite fille a le filum tendu ! Cela se voit à l'Irm ! Imaginez poser un poids de 50 kg sur le bas d'un fil, il se tend ! Et du coup, ce fil se "cogne" sur nos naturelles déviations de colonne au lieu d'épouser la forme. Vous comprenez ?
Cela se voit ! C est une preuve ! Je ne peux pas être plus claire ! Si le neurologue vous dit que oui, c'est bien tendu, un conseil si votre fille souffre, partez à Barcelone pour au moins avoir un avis en consultation. La consultation coûte 250 euros si mes souvenirs sont bons mais vous y restez 4 heures!!! En France, 60 euros : 20 minutes. Si on fait le prorata : les charlatans c'est qui ? Je vous laisse calculer....
Je vous embrasse. Soyez forte.
Celinette
07/01/2016, 18h17
Ce
L'institut chiari sont des professionnels !!!!!! Je suis française et je soutiens la technique de Barcelone !!!! L'opération de la France ne stoppe pas la maladie !!!!!!!! Alors que Barcelone ouiiii, je suis maman et moi même, je ne ferais jamais faire une cranio à ma petite fille !!!! Je préfère la petite opération en bas du dos avec Barcelone !!!! Une opération de 45mn !!!!!
En France ils font tout pour descendre Barcelone !!! Je vous assure que Barcelone c'est votre solution !!!! Vous pouvez toujours faire une visite médicale là-bas c'est important, un aller- retour dans la journée en avion.
La cranio ne règle absolument rien !!!! Enfin si, les premiers temps et les douleurs sont de retour !!!!
Il faut sauver votre petite !!!!! Et la solution n'est pas en France. Regardez la vidéo sur internet de l'Assemblée nationale sur chiari !!!! Et vous verrez !!!! Je suis de tout coeur avec vous !!!!!
Celine.godemert@gmail.com
Vifado
07/01/2016, 14h08
Vi
Merci pour vos réponses mais je suis désespérée par la souffrance de mon enfant. Cela fait 3 semaines qu'elle a sans arrêt mal à la tête et des troubles continuels de la vue. Se rajoutent d'autres symptômes : difficultés à respirer et picotement un peu partout. C'est terrible, j'ai si peur de la perdre.
En lisant le net j'ai bien vu l'institut de Barcelone mais ont voit aussi les avis négatifs de sites médicaux. Comment dois-je faire ? Qui croire ??
ninoue
07/01/2016, 13h34
ni
Vifado, vous dites que votre petite fille est pleine de vie ! Alors ne paniquez pas ! C'est super ! Sachez que les patients chiari sont tous différents, tout comme le sont les sep.
Ensuite, effectivement, Barcelone opère et les enfants ont la primeur de pouvoir se faire opérer par le professeur Royo. Car les adultes sont opérés par deux autres neuro chirurgiens. Mais pour les enfants, il n'a pas encore passe la main.
Nos témoignages vous prouvent que NOUS allons bien et qui il y a bien une solution. Ça finira par être remboursé et reconnu, donc ne paniquez pas. Soyez patiente.
Maintenant, vous pouvez toujours envoyer ses clichés IRM en format ZIP, ils vous confirmeront ou pas la maladie et c'est gratuit! Et surtout, chose importante, il vous dira si c'est opérable ou pas car le filum tendu se voit sur l'IRM. Le professeur Royo a déjà refusé d'opérer certains malades dans certains cas.
Gardez espoir. Bon Courage et donnez nous des nouvelles !
Celinette
06/01/2016, 13h12
Ce
Virago : Institut Chiari à Barcelone !!!! La maladie terminéE directement, l'opération n'est pas prise en charge mais la maladie ne peut plus évoluer. La France vous proposera la cranio, c'est horrible ! Et en plus la maladie continuera à évoluer avec le temps. Sur internet, vous avez le site de l'institut chiari à Barcelone avec le numéro de téléphone, ils sont super !!!!!! Samantha est la traductrice.
La France ne connait rien à la maladie, c'est une honte !!!!!!!!! Je reste à votre disposition celine.godemert@gmail.com
Vifado
06/01/2016, 09h22
Vi
Bonjour, je suis encore sonnée par ce que je viens d'apprendre... Ma petite fille de 7 ans a passé une irm cérébrale pour des maux de tête et des troubles de la vue. Le radiologue a vu un chiari 1 a minima. Quand je lis les risques, je suis anéantie. Comment soulager mon petit cœur si pleine de vie ???
Aidez-moi svp !
Ninoue
04/01/2016, 13h27
Ni
Oh comme je suis contente pour toi Laurence !!!! Tu as enfin eu le financement !!!! Tu verras que tu retrouveras ta santé....et que tu pourras profiter de tes petits enfants !

Celinette, après mon opération, je me suis arrêtée de travailler deux mois. Je ne vais pas te mentir, j'ai eu un mois difficile car ils te font une sacrectomie (ils cassent le sacrum pour aller chercher derrière le filum), donc très mal au cucu pendant un bon mois ! Mdr ??...puis, j'ai eu mes douleurs qui sont remontées du bas du dos vers le haut avec une petite aggravation de mes symptômes pendant 1 semaine (céphalées, douleurs), puis après cette semaine là (comme quoi, ça travaille !), mon état s'est amélioré de jour en jour. Au bout d'un mois et demi, j'allais déjà bien mieux. Au bout de deux, j'avais mal au dos quand je portais trop de poids (interdiction de porter plus de trois kg pendant 1 an). Puis, là, cela fait 9 mois que j'ai été opérée et je vais très très bien. Je n ai plus aucun troubles neuro ni céphalées. Mon point faible reste le dos, je reste fragile mais j'ai 80 ./. Des douleurs en moins au dos et dans le corps en général.
Par contre, je fais de la kiné avec élongation de la colonne vertébrale 1 fois par semaine pour décomprimer les disques (vu qu il n y a plus de traction, les protrusions et l'hernie discale ne devraient pas évoluer). On reste quand même des gens un peu plus fragile que les autres donc très faire attention aux impacts (attention aux sports violents avec impacts sur la colonne).
De toute façon, quand on sort de l'opération, le lendemain même, on sent qu'il n y a plus cette douleur de traction, cette pesanteur dans le bas du dos. Déjà !!!!! Et vous ressortez avec une conduite à tenir .....
Voilà, juste aussi dire que la question de la reconnaissance de cette opération a été posée à l' Assemblée nationale en septembre 2015 et ...on attend..... Je voudrais rajouter que l' association italienne Aisaccisco va avoir son site internet bientôt et que le parrain est.....Andrea Bocelli !
Merci pour ton soutien celinette et courage. Bisous.
Laurence27220
04/01/2016, 12h42
La
Bonjour à toutes, cela faisait un moment que je n'étais venue vous rendre visite :-)
Ma date d'opération à Barcelone est fixée au 14 janvier ! Un long parcours tant médical que pour trouver le financement, mais bon, ça y est enfin et à temps.....
Comme quoi 2016 sera peut-être un bon cru pour de nombreux malades !
Bises.
Celinette
02/01/2016, 09h23
Ce
Merci beaucoup ninoue !!!!! Moi, je crois en leur technique à 100%. J'ai pu les rencontrer en novembre à Barcelone. Qui me confirme la maladie filium terminal.
En France rien pour m'aider. Pour parly 2 avec un professeur je n'ai rien, à la Salpétrière idem.
Et pour le premier radiologue pour l'irm je n'ai rien, le deuxième radiologue petite baisse des amygdales cérébelleuses qui comble que très partiellement la grande citerne, procidence très modérée des amygdales cérébelleuses témoignant d'une anomalie de chiari stade un à minima, et absence d'anomalie médullaire sous-jacente.
De quoi devenir folle. Rien pour aider.
Merci beaucoup à toi ninoue de tes réponses que j attends toujours avec impatience.
En combien de temps après l'opération as-tu vu la différence ?
Ninoue
31/12/2015, 19h34
Ni
Recoucou celinette ! Quand vous dites protection c'est protrusion c3/ c4 ? Si oui, c'est bien le signe qu'il y a traction ! Chez vous, au moins une irm a noté le chiari, même a minima càd très légère descente des amygdales cérébelleuses, ça a quand même été vu. Vous pouvez donc demander à être déclarée ALD avec cette irm.
Personnellement, pour vous prouver que les médecins français se contredisent tous et n'y connaissent rien, un neurologue m'a vu une descente des amygdales. Les radiologues n'ont strictement rien vu ! Un neuro chirurgien a vu le chiari et la syringomyélie et un grand professeur de la Timone, à Marseille m'a dit que je n'avais qu'une banale syringomyélie sans chiari !!!!!!! Ces médecins sont TOUS français !!!!! Lequel a raison ???
J ai préféré tous les jeter à la poubelle, ces médecins qui vous parlent avec un lance pierre et vous regarde de haut. Et j ai préfère partir à Barcelone, ou là, on tombe sur des amours de toubibs qui vous écoutent et vous comprennent.
Tous vos symptômes, je les avais, sauf la lourdeur des jambes. J'avais la lourdeur dans les bras, la douleur derrière les yeux, la tête qui serre comme prête à imploser, je commençais à me paralyser du bras droit, j'avais une tachycardie avec malaises, lourdeur en bas du dos qui m'empêchait de rester debout plus de 5 minutes. Je pouvais perdre 4 kg par semaine de crise. J'avais la nausée et je ne supportais plus aucune odeur. Bref, j'ai vécu un véritable calvaire.
Et aujourd'hui, je cours partout dans Rome ! Je revis comme avant l'apparition brutale de mes symptômes. Je peux dire que je suis la preuve vivante que cela marche et si tu ne me crois pas......j'ai envie de dire, fais tes recherches ! Vas voir la revue de pédiatrie qui date de 1979 ! Oui, 1979 ! Ils apportent déjà à cette époque, un argument en faveur de la traction médullaire !
Alors je te souhaite bien du courage vraiment car nous sommes bien en retard en France, et surtout face à la mauvaise foie de nos neuro chirurgiens !
Je voulais aussi prendre des nouvelles de mado. Comment tu vas mado ?
Je vous embrasse tous très fort et pas encore de bébé au programme...snif snif....
Celinette
30/12/2015, 14h26
Ce
Merci à vous Ninoue, j'ai oublié de préciser que en en mars-avril je me suis retrouvée avec des douleurs à l épaule gauche et sur l omoplate et des douleurs aux cervicales, et ensuite torticolis.
Merci beaucoup de votre réponse, cela soulage beaucoup.
Celinette
30/12/2015, 14h23
Ce
Merci de votre réponse !!! Mes symptômes sont les suivants : nuque raide, comme si ça me tire derrière les yeux de temps en temps, la jambe droite plus lourde ou plus raide que la gauche, brûlure ou des pointes derrière les yeux, douleur sur les extrémités du front, douleur sur le cou comme si ça me tire sur les tendons du cou, brûlures dans les jambes qui reviennent et repartent, douleur à l'entrée des oreilles, fatigue, comme si dans ma tête ça ne tourne pas correctement...
Avez vous eu déjà les mêmes symptômes ?
Résultat des examens : protection discale C3C4, C4C5 et nuque très raide.
Une irm cérébrale normale alors que une autre irm cérébrale marque : présidence très modérée des amygdales cérébelleuses témoignant d'une anomalie chiari type 1 à minima.
Merci de votre avis, merci beaucoup !!
Ninoue
29/12/2015, 20h01
Ni
Celinette, je vous envoie le bonjour de Rome. Je vais vous poser une seule question : avez- vous soit une hernie discale ou des pro trustions ( débuts d'hernies) ou une scoliose ?
Si la réponse est oui, comme c'est dans mon cas, alors il est possible q' il y ait traction médullaire (comme un accordéon tire vers le bas ! Cela écrase les disques intervertébraux!).
Si la réponse est non, alors, effectivement je ne sais pas.....
En tout cas, de mon côté, j'ai vite fait le lien entre ma hernie discale et mes 5 portrusions que sont les signes que la moelle épinière est tractée vers le bas.... C'est d'un logique je trouve! Faut pas avoir fait l'Ena !
Après, si il n y a aucun de ces deux symptômes, faites comme votre cœur vous dit. Après tout, vous êtes seule juge. Bon courage Celinette !
Celinette
26/12/2015, 19h21
Ce
Bonjour , je ne sais plus quoi faire à Barcelone, on m'a diagnostiqué un Chiari type un, et en France absolument rien. J'ai annulé l'opération de l'Institut de peur de me tromper avec la fibromyalgie... J'ai besoin d'aide svp.
Celinette
03/11/2015, 11h47
Ce
Ninoue, je voudrais être en contact avec vous svp
mado
28/09/2015, 18h50
ma
Bonsoir à toutes. Ninoue merci pour vos encouragements, je me doute que c'est normal de prendre un peu de recul, pensez à faire ce petit bébé dans le calme, j'espère que vous allez nous tenir au courant. Quant à Laurence, c'est un gros coup de bluzz, c'est normal nous sommes des êtres humains. Allez Laurence, suite à votre dernière crise, vous voyez que trouver une solution à tout ces problèmes demande beaucoup d'énergie. Gros gros bisous.
Laurence27220
28/09/2015, 17h05
La
Merci pour vos messages d'encouragement, c'est adorable :-) Je suis encore KO suite à ma dernière crise mais je vais reprendre du poil de la bête....il faut à chaque fois un peu plus de temps...
Gros bisous
Ninoue
28/09/2015, 15h17
Ni
Merci Mado...et ne croyez pas que je vous laisse tomber. Je reviendrai dans quelques mois avec une petite surprise peut-être...et je continue ma bataille pour la reconnaissance de l'opération qui a sauvé ma vie, mais avec plus de recul et moins d empressement...
Courage à tous, courage à vous Mado qui vous battez contre plusieurs batailles à la fois...ne jamais baisser les bras...gros gros bisous à tous.
mado
27/09/2015, 18h40
ma
Allons Laurence, comme le disait Ninoue, courage ! Il ne faut pas baisser les bras, vous avez été si loin je sais, un pot de grès contre un pot de fer ne peut rien faire. Vous ne donnez pas d'explications à votre amertume, luttez au moins pour vous. Ninoue a pu s'en sortir, la preuve, elle cherche à faire un bébé, elle n'a plus mal. C'est un message plein de bonheur qu'il faudrait envoyer. Ninoue va prendre un peu de recul. Laurence vous avez beaucoup lutté et vous ne reculez pas, c'est un gros coup de bluzz. Je vous embrasse.
ninoue
27/09/2015, 16h08
ni
Allez courage Laurence, je sais que c'est dur...et que cette opération, la sft extra-durale, n'est pas prête d'être reconnue...trop d'enjeux financiers dans toute cette histoire de dingue... Ma question : croyez-vous que le docteur Royo aurait déposé un brevet sur cette opération si cela ne marchait pas ? Si cela tuait des gens comme un certain DR.P le prétend ? A méditer.... Personnellement, je ne regrette pas mes 17.000 euros. J'ai ma santé pour moi, et ça valait bien le prix d'une voiture !
Mais je pense à vous quand même, à tous ceux qui ne peuvent pas. Cela y est, on a atteint la France à deux vitesses! et c'est honteux, mais j'arrête de me battre Laurence, j'ai perdu courage. Je vous le redis, il y a trop d'enjeux là dedans et nous ne les intéressons pas. Ma prochaine bataille est d'avoir un bébé maintenant que ma santé est excellente....
je vous embrasse tous et viendrais un peu moins souvent sur le site. Je souhaite me préserver d'avantage.
Bon courage à tous, trés sincèrement.
ninoue.
Laurence27220
25/09/2015, 22h37
La
Bonsoir à tous, rien n'avance et la fatigue et douleurs sont là... C'est désespérant !! Qui va nous venir en aide ? Si vous avez des idées...... Je vais sombrer pendant 2 à 3 jours pour reprendre des forces,......maladie de m.....
Bisous.
Ninoue
20/09/2015, 12h22
Ni
Mado, allez voir : le jeune thérapeutique, recherche faite par le professeur Valter Longo.
Je ne retrouve plus sa vidéo qui était extra mais il paraît que les résultats sont spectaculaires....
Laurence, allez, à nous tous, nous finirons un jour par y arriver peut-être même si la bataille promet d être bien longue....
Gros bisous à tous....
Laurence27220
19/09/2015, 09h42
La
Bonjour à tous, je vous apporte, comme promis, l'avancement de mes "investigations".......Début de dialogue avec Éric Ciotti, Député des Alpes-Maritimes.......et avec Nicolas Sarkozy ! Ben oui, il faut renter d'approcher des personnes médiatiques et qui peuvent passer le message.
Mado, je ne sais que faire pour vous à part espérer de meilleures nouvelles rapidement :-)

A la demande de l'association Arnold -chiari- seringomyelie-alternative.com, j'ai fait un message audio. Pourriez-vous tous aller sur ce site pour participer à la pétition en cours ??
Merci !
Bises à tous
mado
18/09/2015, 19h00
ma
Bonsoir, merci à vous toutes de me soutenir. Oui Ninoue je sais que le moral fait beaucoup lorsqu'on a une maladie incurable. Je viens de passer un scanner, la 2ème chimio n'a pas fait son travail. Je vois l'oncologue jeudi prochain, de toute façon j'arrête tout en fonction de ce qu'elle me dira. Je vais lui parler du jeûne pour voir ce qu'elle me dira si c'est exact. Je souhaite que Laurence arrive à faire connaitre la maladie et que les médecins et la Sécu reconnaissent cette maladie et que les mêmes médecins français apprennent à opérer et de ne pas dire que Chiari ce n'est rien (entr'autres) et refusent de vous opérer. Gros bisous.
LAURENCE 27220
15/09/2015, 15h18
LA
Bonjour à tous, je tente tout pour nous faire connaître et reconnaître et je vous tiens au courant de mes démarches.
Concernant TF1, j'ai un numéro de dossier mais l'actualité est trop brûlante pour que nous puissions les intéresser actuellement....A suivre ! J'ai adressé un courrier à Monsieur Bruno Le Maire, Député de l'Eure mais également homme politique très médiatisé.

Dernière action, j'ai adressé une proposition de partenariat à 16 laboratoires Français ou Mondiaux. Cette proposition vise à nous faire connaître et pourquoi pas nous sponsoriser.

Mon médecin traitant cherche également des contacts de son côté car il est indigné que nous ne soyons pas pris en charge ! Rien que dans son petit cabinet nous sommes 3 personnes atteintes de Chiari !
Voilà les news.........A suivre
belette
15/09/2015, 13h20
be
Mado j'espère que vous irez mieux et à toutes les autres courage pour cette malformation , Laurence il me semble que vous allez peut-être aller à Barcelone, je souhaite que cela marche pour vous.
Ninou66
14/09/2015, 12h26
Ni
Oui mado, Laurence a raison, ne lâchez rien ! Le moral fait tellement! AveI-vous entendu parler du jeune thérapeutique ? Certains ontologies sont pour, d'autres contre....il faudrait que vous posiez la question à votre oncologue....Certains disent que le fait de jeûner pendant la cure de chimio augment l'effet de la chimio sur les mauvaises cellules. Il y a une vidéo d une heure sur internet, je vais essayer de vous retrouver le lien, c'est un jeune professeur qui avait fait cette découverte....mais vaut mieux demander à vos médecins quand même...Je vous embrasse et courage !
Laurence27220
14/09/2015, 12h16
La
Allez Mado, haut les coeurs, il faut avoir des images positives de ce que vous pourrez faire après !! Ce n'est qu'un mauvais passage qu'il faut prendre comme un challenger ! Ne jamais céder malgré les douleurs il faut s'accrocher.....pour vous, vos proches et tous les gens que vous connaîtrez plus tard, il faut vous battre.
Bon courage
mado
13/09/2015, 18h16
ma
Merci Ninoue pour vos encouragements, il est parfois dur de lutter, vous en savez quelque chose, contre ou avec la maladie. Pas trop de moral, j'ai fait la chimio vendredi, j'ai mal partout. J'ai fait un cauchemar cette nuit, je suis encore en train de le vivre. Bonjour Laurence et à vous toutes.
mado
12/09/2015, 18h41
ma
Bonsoir à vous. Merci Laurence de demander de mes nouvelles. J'ai fait une chimio hier, la 18 éme, j'en ai encore six à faire. Mercredi je passe un scanne ;r si c'est stationnaire je continue sinon j'arrête tout. Je fais une phlébite à cause de mon cancer et elle est très profonde, je suis obligée de mettre des bas de contentions et faire une piqûre tous les jours jusqu'à la fin.
Laurence, vous avez un grand courage et vous vous battez contre vents et marées pour que le gouvernement reconnaisse enfin cette maladie et c'est tout à votre honneur pour que toutes les personnes qui ont cette maladie soient soignées et pour celles qui arriveront après. Bisous.
Ninoue66
12/09/2015, 12h47
Ni
Merci Laurence pour cette implication....ce qui me fait plaisir c'est que cela commence à bouger de tous les côtés de France... Est.ouest. Sud et nord....On va y arriver...gardons espoir car tout le monde a le droit à la santé. Gros bisous à tous. Bon courage aussi à mado dans ton combat....
LAURENCE 27220
11/09/2015, 12h19
LA
Et vous, Mado, comment allez-vous ??
LAURENCE 27220
11/09/2015, 12h18
LA
Merci Mado ! Je ne vous oublie pas pour votre participation si TF1 bouge.
J'ai relancé car ce n'est pas parce qu'une porte s'ouvre à moi que je n'aiderai pas les autres...... J'ai trouvé une publication des JO du sénat qui parle de cette maladie et indiquant que la haute autorité de santé a été alertée.......de mon côté, j'ai adressé un courrier à mon député car nous sommes plusieurs malades dans sa circonscription et je lui demande non seulement de suivre ce dossier mais également de soulever la question d'un prêt solidaire qui pourrait permettre aux malades d'anticiper la prise en charge par la sécu car cela va encore prendre un peu de temps.
Gardons tous espoir.....mais agissons aussi !
Bises à tous
mado
09/09/2015, 20h47
ma
Bonsoir, je suis contente Laurence que vous avez été contactée par Barcelone. Enfin je vous souhaite de trouver les fonds pour que vous puissiez vous faire opérer, enfin le début du tunnel est ouvert .
Je vous souhaite plein de bonnes choses.
A bientôt d"avoir de vos nouvelles
LAURENCE 27220
09/09/2015, 13h41
LA
Bonjour à tous, enfin un peu d'espoir !! Après avoir envoyé mes examens à l'Institut Chiari de Barcelone, je viens d'avoir leur appel téléphonique pour m'informer que je suis concernée par l'intervention qu'ils proposent ! Je peux donc espérer ne plus me gaver de médocs et beaucoup moins souffrir !
Seule difficulté : il faut que je trouve les fonds puisque cette intervention n'est toujours pas reconnue en France......mais c'est pour le moment un autre sujet !
Je voulais vous faire partager ce moment de grâce qu'est un espoir de se sortir de cette maladie :-)
Bises à tous.
mado
21/08/2015, 22h17
ma
Bonsoir. Laurence je vous ai envoyé un message personnel. Fatia demain je mets le courrier pour vous car je ne suis pas sortie de la semaine, je ne suis pas trés bien.
Je voulais dire à vous toutes pourquoi que des femmes sur le site à part Olivier. Pas un homme, c'est bizarre quand même. Sur d'autres forums pas un homme. Est-ce que cette maladie serait plus fréquente chez les femmes ?J'ai beaucoup d'arthrose et d'ostéoporose mais j'ai vu que les hommes peuvent aussi avoir ces symptômes alors ! Bon courage.
LAURENCE 27220
21/08/2015, 17h18
LA
Bonjour à tous,
URGENT SVP - MERCI DE RELAYER CE MESSAGE

Je suis en contact avec l'équipe du JT de 20h00 sur TF1 pour parler de notre maladie et tenter de sensibiliser les pouvoirs publics concernant notre prise en charge. J'ai besoin de vos témoignages et de toutes les informations qui pourraient être utiles.
Mon mail : laurencereneleau@yahoo.fr
Laurence.
mado
16/08/2015, 19h45
ma
Bonsoir. Pardon de laisser ici un message personnel. Fatia, je vais vous envoyer un courrier avec mon adresse, si vous voulez bien m'envoyer votre adresse mail je serai contente de pouvoir communiquer avec vous. Vous voyez, je suis toujours une lève tôt. Laurence je vais vous envoyer un message dans le courant de la semaine.
Je me doute Fatia que vous avez été mal, j'ai même pensé que vous aviez fait une bêtise de ne plus avoir eu de vos nouvelles. Je me réjouie pour vous et moi en même temps, soyons sincéres Bz.........
mado
13/08/2015, 03h37
ma
Bonjour Fatia, j'ai cru que je rêvais quand j'ai lu votre message, je n'en croyais pas mes yeux, je suis très contente. Non Fatia, je n'avais pas retiré votre adresse mail mais le réparateur de mon ordi a retiré toute ma boite de réception. Comment allez-vous ? Hier encore je parlais de vous avec ma petite-fille. Nous étione restées à la nouvelle année, vous deviez normalement vous faire réopérer. Souffrez-vous toujours autant ? Je ne suis pas allée à Paris puisque ce cancer est arrivé avant. Demain je fais la chimio, j'ai perdu tous mes cheveux et perdu 18 kgs, mais ça va, j'ai passé un cap difficile, il y en aura d'autres. Pourriez-vous Fatia si vous le désirez me donner votre adresse mail. Vous avez vu par tous les messages toutes les personnes arrivées souffrantes elles aussi. Pourriez vous témoigner à toutes ces personnes votre parcours. Je vous embrasse ma petite Fatia.
Fatia
12/08/2015, 10h57
Fa
Ma chère Mado. Pardon de vous avoir attristée à ce point. J'étais au plus mal. J'ai voulu vous écrire sur votre mail privé mais sans succès. Vous avez sans doute bloqué mon adresse mais c'est tout à fait mérité. J'espère que vous allez bien et que vos douleurs vous laissent un peu de répit. Je vous embrasse très fort. Je n'ai pas cessé de penser à vous. Et j'étais contente de voir que vous écriviez encore. Rassurée surtout. Je suis contente de voir plus de monde sur ce forum, enfin j'aurai préféré que nous soyons moins nombreux dans cette douleur mais vous aviez bien compris le fond de ma pensée.
Courage à toutes et tous.
Ninoue
11/08/2015, 23h08
Ni
Je vous contacte très bientôt. Sachez que deux lettres ont été envoyées à la ministre et j'ai eu une réponse mais rien n'y a fait. Je n ai pas été remboursée. Alors, j' ai pris contact avec une association qui soutient cette maladie et 5 opérés français. Une lettre a été envoyée en recommandé avec AR au conseil de l'ordre des médecins de Paris samedi dernier, pour une reconnaissance de cette opération. Reste plus k attendre. Par contre, sur les 5 opérés, 1 a été remboursée, elle est de Bézier. Donc là, on fait intervenir nos députés de région car il est inadmissible de se faire rembourser dans certaines régions et pas dans d'autres. Merci infiniment pour votre soutien...cela fait du bien de tomber sur des gens à l'esprit ouvert...Bonne nuit à tous, bisous !
LAURENCE 27220
10/08/2015, 10h49
LA
Erreur sur mon adresse mail................... laurencereneleau@yahoo.fr
LAURENCE 27220
10/08/2015, 10h48
LA
Toutes ces infos laissent à penser que les intérêts économiques de certains bloquent l'avancée de traitements chirugicaux assez simples d'après ce que je comprends ! Ne pourrions-nous pas faire une forme de pétition en passant par les médias pour faire avancer les choses ?

Je suis disposée à aider qui voudra me suivre ! Il faudrait que les médias puissent recenser différentes expériences et que la question soit posée au ministre de la santé, pourquoi pas lors d'un rendez-vous que nous pourrions solliciter pour quelques porte-parole.................

J'ai une petite voisine de 20 ans et qui a ce syndrôme depuis l'âge de 16 ans. Les médecins ne lui proposent rien. Pourtant, sa maman qui est dans le milieu médical, fait tout pour aider sa fille qui souffre. Cette maman pourrait certainement se joindre à nous. Si vous voulez faire bouger les choses, contactez-moi par mail : laurencerenekleau@yahoo.fr
mado
09/08/2015, 22h32
ma
Bonsoir. Pourquoi les médecins ne veulent pas opérer parce qu'ils ne connaissent pas la maladie, c'est tout simple à part quelques chirurgiens. Le Pr Parker est à kremlin-Bicètre avec le docteur Morar, c'est elle qui était d'accord pour opérer mais avant je devais passer une IRM là-bas, j'ai trois petites hernies cervicales. .Enfin...Bon courage..
Ninoue
08/08/2015, 15h20
Ni
Laurence, ce qu il faut que tu comprennes c est que les chiariens ont un film terminal hypertendu puisqu'il a cessé de grandir durant notre enfance et du coup, les hernies discales sont très fréquentes chez les chiariens. J'ai 7 hernies discales. En me sectionnant le filum terminal en extra dural, cette traction due à la moelle épinière hypertendue n'existe plus et la colonne est libérée.
J'ai fait une demande de témoignage pour passer dans 7 à 8 car 1000 patients ont été opérés à Barcelone et ce chiffre ne cesse d augmenter. Ils ont plus de 85% de réussite !!! Et aucun cas de décès. Une lettre vient de partir au conseil de l'ordre. Et là, si rien n'est fait, même pas une étude des pouvoirs publics français, vu qu'ils savent, c'est limite non assistance à personne en danger...et ne trouvez vous pas bizarre que tous les patients chiari ou syringomyélie doivent passer par ce docteur Park..? Lui même qui se charge de faire une mauvaise réputation de Barcelone ! Personnellement, je n'ai pas voulu passer par lui. Suis assez grande pour avoir mon propre avis. Mais je me demande si il n'y a pas des avantages financiers derrière...une craniectomie : 40.000 euros et une Sft extra durale à Barcelone : 17000. Y a pas comme un problème quelque part ?
Laurence27220
05/08/2015, 10h40
La
oupssss pardon, Ninoue et non pas Nanoue... :-)
Laurence27220
05/08/2015, 10h39
La
Merci Nanoue pour ce partage d'expérience :-)
Je partage ce que tu as écrit concernant le comportement des médecins....... J'ai consulté différents "grand" neurochirurgiens et les avis allaient de : " je n'opère pas des torticolis" !!!! ou : "votre cas est trop avancé, vous êtes inopérable...." !!
D'après la personne qui m'a fait le dernier IRM, j'ai la colonne vertébrale d'une personne de plus de 90 ans.....J'en ai 52 !!! un nombre de hernies impressionnant, la moelle compressée et un syndrome de Chiari. Que du bonheur :-) Les anti dépresseurs à but antalgique semblent pour le moment faire effet......la morphine n'agissait plus depuis longtemps, ni même des médocs tel que l'ACUPAN ( souvent donné à petite dose pour des opérés ou lors de la fin de vie).
Nous avons, semble-t-il, une maladie qui intéresse peu car mal connue. Pourtant, nous sommes nombreux à souffrir !!!!
Ninoue
31/07/2015, 22h22
Ni
P.s : un truc homéopathique contre les névralgies diffuses : gnaphallium polycephalum 5 ch. 5 granules trois fois par jour. Une crise peut suivre la semaine qui suit le traitement, il faut l'arrêter puis le reprendre une quinzaine de jours plus tard en persistant.
Avant mon opération, je prenais 2 comprimés de Lamaline toutes les quatre heure plus cortisone 120 mg.
Après : un doliprane de temps en temps et ce traitement homéopathique. C'est la sécu qui fait des économies! ??
Ninoue
31/07/2015, 22h17
Ni
Bonjour Laurence ! Oui je me suis faite opérée en avril 2015 sur Barcelone. C'est la section du filum terminal en extra dural et j'insiste sur le mot extra dural car la sft intra dural se pratique en France mais est très dangereuse. La sft extra durable est faite sous anesthésie locale. Moi, j étais tellement stressée le jour j que ça s'est terminé en anesthésie générale. Juste avant l' opération, j'ai eu une consultation neuro d'une heure ! Ils testent le froid sur toutes les zones du corps, ils font des photos thermiques, ils testent plein de choses, puis après c'est bilan pré op avec radio pulmonaire, bilan sanguin et électrocardiogramme. Puis dodo à l'hôtel et rdv le lendemain 8h à jeun à la clinique Cima pour être opéré. L'ap.midi, nous sommes revus par le neuro chirurgien qui refait 1 heure de consultation neuro et recommence tout ce qui faisait défaut la veille. Résultat immédiat : j ai récupéré 5 kg de force dans chaque bras et je peux me cambrer (chose que je ne pouvais plus faire tellement je souffrais du dos). Soir même : enlèvement de la perfusion. Lendemain : on rentre a la maison. Puis le suivi postopératoire est très sérieux : j'ai été revue un mois après et je serais revue au bout d'un an avec d'autres clichés irm. A ma visite des 1 mois, j'avais récupèré 3 kg sur de plus de force dans mon bras droit soit 8 kg. Je suis bcp moins fatiguée et mes douleurs sont, sans disparaître totalement, tellement atténuées que je revis. C'est la chance de ma vie. Je remercie le ciel de m avoir fait avoir cette maladie et non une autre, incurable.
Aujourd'hui oui, je vous dirais que cette maladie n'est pas si grave au final mais il y a 3 ans, avant l'opération, j'ai cru en crever, sincèrement....et avant de trouver un docteur qui me suive, qui me soutienne dans cette épreuve, j'ai du changer de médecin plusieurs fois....n'hésitez pas à aller piocher dans des médecins de médecine parallèle comme ostéopathe ou Kinésiologue, souvent bien plus à l'écoute....Bon courage à vous....
Laurence27220
31/07/2015, 15h34
La
Bonjour à tous. Certains expliquent une chirurgie pratiquée à l'étranger ! Pouvez-vous en dire plus ?? Savez-vous comment les médecins français peuvent qualifier quelqu'un de non opérable ?
Merci de vos infos car je me sens seule face à cette maladie qui ne semble pas si rare qu'on veut bien le dire.....puisque vous êtes tous là :-)
Ninoue
31/07/2015, 14h52
Ni
Bonjour tout le monde, je suis contente d'avoir trouvé ce site... Je me retrouve dans tout ce que vous décrivez...sauf que maintenant que je suis opérée, ces symptômes ne m invalident plus. Je revis, recommence à être l'hypertension active que j'étais avant l'apparition des symptômes.
J'ai lu en diagonale les symptômes d'un peu tout le monde et je m'aperçois que nous sommes nombreux à avoir des hernies discales chez les chiariens et syringomyelie. D après Barcelone, le filum terminal (fil qui retient la moelle épinière au sacrum) a arrêté de grandir durant l'enfance et il se créait une traction médullaire vers le bas créant ainsi une compression de tous les disques intervertébraux, d'où apparition, sur le long terme, de hernies. J'ai une hernie cervicale et 7 bébés (en formation). En sectionnant ce filum (cicatrice très peu visible au niveau du pli inter fessier), la traction n'existe plus. La moelle s'est libérée. On espère du coup, que les hernies se résorberont toutes seules....en attendant, la solution existe et comme j' aimerais que tout le monde, même les gens les plus démunis, puissent avoir accès à cette chirurgie actuellement réservée à ceux qui peuvent (elle m'a coûté 16.800 euros). Même si ça en valait la peine à 300./. , je trouve inadmissible qu il faille payer pour survivre.
Ps : attention aussi car la maladie de chiarie étant très peu connue, bcp de radiologues passent à côté et nombreux sont ceux qui m'ont dit qu il n y avait pas de chiari, juste une petite descente des amygdales cérébelleuses sans conséquence et juste une petite syringomyélie ...tellement petite qu ils l'appellent hydromyélie... Mais mince ! On parle du système nerveux les toubibs la ! Faudrait se réveiller !!!! Même si c'est petit, c'est le système nerveux !!! Allo quoi! ...bref......un conseil : écoutez-vous vous !!!! Gros bisous à tous!
mado
31/07/2015, 08h08
ma
Bonjour. Je sais ce que vous devez endurer, j'avais écrit plus haut que je devais passer une IRM à Paris et ensuite me faire opérer là-bas. Malheureusement je suis atteinte d'un cancer et nous avons paré au plus pressé. J'aurai su, si j'allais passer cet examen, plus de choses sur ma syringomyélie qui se loge aux cervicales. J'avais marqué tous mes symtômes . Le Dr Morar neurochirurgien a lu et elle m'a dit que la perte de mémoire et le manque de concentation ne venaient pas de là, c'était sur, et nous n'avons pas tous les mêmes symptômes mais la même douleur . Bon courage à tous.
Ninoue
30/07/2015, 21h21
Ni
Bonjour à tous, j'ai 35 ans et suis atteinte de la maladie de chiari stade 1 plus syringomyelie c5/c6.
Mes douleurs ont débutés par des névralgies aux bras, j'avais 30 ans puis un matin de mes 32 ans je n'ai plus pu me lever du lit. Mon bras droit n'avait plus de force et j'avais des douleurs mobiles et fugaces dans toutes mes articulations et mon dos.
3 ans passeront : dans le mépris de nos médecins français. Pour eux, une petite descente des amygdales cérébelleuses n'est rien. Du coup, pour résumer, je souffrais tellement que deux choix s offraient à moi : ou je me jetais d'un pont ou je tentais une opération qui se pratique sur Barcelone. Ce que j'ai fait il y a trois mois... j'ai repris le travail il y a un mois et mes douleurs ont diminuées de 80%.
J'ai fait un courrier à 7 à 8 pour dénoncer cette "non assistance à personne en danger" puisque le Conseil de l'ordre et la ministre de la santé connaissent le problème et surtout la réussite....
Bon courage à tous les chiariens, cette souffrance est inacceptable, je me battrai pour faire connaître cette maladie et pour faire reconnaître cette opération.
Laurence27220
13/05/2015, 04h49
La
Bonjour à tous, suite à un épuisement professionnel, je souffre depuis 2 ans de symptômes de cervicalgie invalidante et je viens de découvrir dans mon dossier médical que cela est dû à la maladie de Chiari qui est qualifiée d'inopérable !
Avez vous connaissance de cas similaires ?
J'ai 51 ans et n'avais jamais eu de problèmes... maintenant, j'en suis à des crises avec vomissements en jets, méninges en feu, troubles de la déglutition, de la vue.....sans parler de la dépression réactionnelle !
Cette maladie peut-elle être déclenchée suite à un stress prolongée ?
Merci de votre aide....et courage à tous.
mado
03/04/2015, 18h13
ma
Re je voulais dire à Olivier si il lit mon message que je suis atteinte d'une carcinose péritonéale stade 3. Si il relit les messages antérieurs voilà une des raisons où j'avais mal partout. Fatia me manque énormément, j'ai pleuré beaucoup et vous Olivier aussi. Bon courage à tous.
mado
03/04/2015, 17h57
ma
Bonsoir à rebelle62, je me doute ce que vous pouvez endurer avec vos douleurs de Chiari. Je souffre d'une syringo, j'ai mal et pas des moindres. Je correspondais avec Fatia sur le site du Dr Clic et ensuite personnellement. Elle s'est fait opérer à Lyon et cette opération n'a pas réussi, on sait déjà que l'opération ne réussit pas à chaque fois. Fatia devait se faire réopérer en janvier, à mon grand regret je n'ai plus de nouvelles. Vous pouvez aller à l'hôpital Kremlin Bicètre à Paris, il y a de bons neurochirurgiens. Vous savez Fatia n'était pas reconnue à100°/° non plus, alors battez-vous. Bon courage.
rebelle62
31/03/2015, 16h01
re
Bonjour à tous, je suis atteinte d'un Chiari 1. J'ai les plus grandes difficultés à faire valoir mes souffrances, je suis devenue la "bête" noire de la CPAM, ils m'en font voir des vertes et des pas mûres. Si vous voulez, vous pouvez me contacter au 03/21/22/25/14, car j'envisage une grève de la faim pour faire valoir mes droits et de même faire connaitre cette pathologie. Pour Sand, quel neuro es-tu allé voir ?Courage à vous qui savez ce que le mot "Chiari " peut engendrer comme souffrances.
mado
09/01/2015, 19h46
ma
Bonsoir à Sand et aux autres.
Je ne suis pas atteinte de Chiari mais d'une syringomyélie. Vous pourrez trouver de bons neurochirurgien à l'hôpital kremlin bicêtre à Paris. Vous pouvez aller sur le site de l'hôpital, les neurochirurgiens laissent leur adresse de messagerie, vous pouvez donc leur laisser un message et si besoin vous aurez un mail. Je devais me faire opérer de la syringo par le Dr Morar, malheureusement on vient de me découvrir un cancer et je commence ma chimio la semaine prochaine. J'habite à côté de Lens. Bon courage.
sand21 (sand)
09/01/2015, 19h30
sa
Bonjour, j'ai mal au dos depuis une éternité et j'ai enfin la réponse à mes maux de dos. Mon médecin m'a fait faire plusieurs examens scanner et ensuite irm pour savoir pourquoi j'avais mal au bras (décharge électrique du milieu du dos jusque dans la main du bras droit, et je l'en remercie parce qu'aucun médecin s'était attardé sur mon cas. Il m'a dit qu'il pensait à une anomalie mais sans me dire quoi exactement avant d'avoir les résultats d'examens et ça a juste confirmé que j'avais une anomalie de chiari. Donc il m'a envoyée directement voir un neurochirurgien en urgence. Avec avant la visite d'autres irm à faire de toute la colonne. J'ai rdv samedi matin.
Je ne suis pas médecin, je pense qu'il ne faut pas tarder à aller consulter un neurochirurgien. Au moins, vous serez fixer. Bonne soirée et bon courage, nous allons en avoir besoin je pense.
sand
09/01/2015, 19h04
sa
Bonjour, j'ai 39 ans et je viens d'apprendre que je suis atteinte de l'anomalie de Chiari. Je lis et relis les articles sur ce sujet mais cela ne me rassure pas vraiment. J' ai rdv avec un neurologue samedi 10/01/2015 sur Valenciennes (59). Je ne sais pas encore si je vais devoir me faire opérer, mais avant tout je voudrai savoir quels sont les neurologues réputés pour effectuer cette opération dans cette ville.
J'attends avec impatience vos réponses. Merci par avance.
mado
23/11/2014, 19h55
ma
Bonsoir à cece 1980, je viens de recevoir un message de Fatia qui s'est fait opérer de chiari, elle ne va pas très bien et elle me dit que vous devriez aller sur fb et que vous trouverez tout le soutien dont vous avez besoin. Elle est désolée, peut-être un de ces jours. Je vous souhaite d'avoir un bon soutien. Bien à vous.
belette44
06/11/2014, 12h20
be
Bonjour , je ne peux pas vous répondre car j'ai rendez vous avec un neurochirurgien la semaine prochaine. Je vais un peu mieux mais les troubles de la mémoire sont toujours là , et franchement pas beaucoup de professionnels de santé connaissent cette pathologie. Quand je suis allée voir mon ophtalmologue, elle ne connaissait pas cela et ne connaissant pas m'a quand même dit que mes problème n'avaient rien à voir ! J'estime que quand on ne sait pas, on ne dit rien. Voilà. Bon courage.
mado
05/11/2014, 13h25
ma
Bonjour, le dernier message de Fatia remonte au 6/04/2014.
Bon courage.
mado
04/11/2014, 20h15
ma
Bonjour, Je ne peux malheureusement pas vous répondre, je n'ai qu'une syringomyélie. Fatia que vous pourrez lire sur les messages précédents a été opérée d'Arnold Chiari en avril et aux dernières nouvelles, ça n'allait pas bien. Je souhaiterais que Fatia se manifeste pour que vous puissiez discuter ensemble.
Bon courage
cece1980
04/11/2014, 11h18
ce
Bonjour à tous, je me suis faite opérée de arnold chiari le 26/03/2014 et après opération correctement déroulée, j'ai depuis début août le retour des symptômes, à savoir :
- pressions frontales,
- trouble vision.
Je suis inquiète car tout avait disparu !!! Quelqu'un a-t-il eu ce même genre de problème ? Les symptômes sont moins forts qu'auparavant, mais tout de même présents !
Merci pour votre aide.
belette
06/06/2014, 16h08
be
Bonjour à tous les trois je suis allée au médecin spécialiste en médecine interne qui n'a rien pu me dire mais qui va rentrer en contact avec mon neurologue pour voir si tous les symptômes que j'ai décrit ne viendrait pas de chiari et si il y a besoin m'enverra une ordonnance pour compléter les examens de sang voilà à plus
belette
02/06/2014, 19h39
be
Bonsoir à tous les trois week-end chargé et fur , après demain rendez vous avec un médecin que je ne sais pas à quoi il sert Dr house français, mais bon courrier nul je sais pas ce que cela donnera on verra , j'espère que vous allez bien et que les douleurs vous laissent tranquille , moi c'est moyen mais c'est pas grave bisous à vous trois
mado
29/05/2014, 19h55
ma
Voilà le dernier message que j'ai fait à Belette :
"Bonsoir Sylvie Moi non plus je n'ai pas eu un dimanche folichon, c'était la fête des mères. Vous croyez lorsqu'on a perdu un enfant de 20 ans, la fête des mères c'est un supplice pour moi depuis 25 ans, mais le chagrin est là, je ne le fait pas voir ou dire. Moi je n'ai plus l'épaule de mon mari pour pleurer,vous savez Sylvie si on veut tout raconter, on n'a pas fini, nos chagrins propres à nous-mêmes, on doit les gérer seule. En tout cas Fatia n'a été que peu sur Fb, elle me l'a dit tout à l'heure et elle ne sait même pas si Olivier y va. Pourquoi moucharder ? Après, ils sont libres. Ne dites pas que vous êtes déçue sur Dr Clic, vous verrez que c'est moi qui y va plus souvent et vos messages sont courts, vous cherchez à ce qu'on se dispute tous ensemble. Nous étions bien à quatre c'est bon. Bisous"
Je ne veux pas essayer de me justifier, mais à mon âge on se fait encore avoir.
mado
29/05/2014, 18h55
ma
Bonsoir Olivier, moi aussi je ne dis pas tout de ma vie, je n'ai dit que l'essentiel, chacun de nous a ses propres problèmes, nous en avons assez tous quatre sans embêter l'autre. Je n'ai jamais dit que vous faisiez semblant de correspondre avec Fatia, qu'est ce que ce mot semblant vient faire dans votre phrase ? On va sur fb, vous communiquez avec Fatia, libre à vous et à Fatia. Je n'ai pas envie que la France entière sache mes problèmes, vous faites ce que vous voulez et moi je fais ce que je veux, nous n'avons pas de compte à nous rendre. Fatia m'avait dit qu'elle irait sur Fb quand elle pourra parler des bienfaits de son opération. Si Fatia veut y aller, elle est libre. Vous aviez dit à Fatia que vous n'irez plus sur Fb par rapport à quelqu'un qui avait dit quelque chose. Fatia avait insisté. Dans tout ça, la mourcharde de Belette, et je n'ai pas peur de le dire, m'a envoyé un message en me disant qu'il n'y avait plus personne qui venait sur Dr Clic, mais pour aller sur Fb ça allait, et de qu'elle avait l'arlerte chez elle. Fatia j'ai des nouvelles tous les jours depuis qu'elle va mieux. C'est de vous que je n'ai pas de nouvelles mais je n'ai pas réclamé ; si une fois parce que je m'inquiète. Ne me faites pas dire ce que je n'ai pas dit. J'ai fait remarquer à Belette qu'elle y allait aussi sur Fb, de toute façon je ne sentais pas Belette depuis le début, ces messages sont incompréhensibles. Alors Olivier, moi quand je dis non, c'est non, je ne reviens jamais en arrière. Pour moi ça s'appelle une parole d'honneur. Bien à vous.
olivier
29/05/2014, 00h46
ol
bonjour mesdames, oui je suis revenu sur le FB car on insistait, et je l'ai dit comme vous Mado, j'ai le droit de péter un plomb et de revenir, comme les deux que j'ai pété ici à cause de la modération. De ma vie vous en connaissez un bout mais pas l'intégralité, je parle rarement de ce que je supporte et j'ai mes raisons. Quant à mon honneur Mado, c'est une des seules choses que vous n'auriez pas dû toucher et ce même honneur me fait rester très calme.
Fb est beaucoup plus simple à répondre sur un portable que peut l’être Drclic, je vous l'ai déjà signalé mais j'ai beaucoup de mal à lire Drclic sur mon pc avec cet écran blanc violent, mais ça peut-être vous ne l'avez pas noté.
Quant à faire semblant de parler à Fatia qui ne vient plus ici comme nous le savons tous trois, faire semblant de donner des nouvelles à belette alors qu'elle est sur le groupe FB et que je lis ses messages et elle les miens, désolé je n'ai pas joué ce jeu là, je suis venu ici uniquement pour vous car je vous appréciais beaucoup, et ça belette et fatia peuvent vous le confirmer.
Les déceptions et illusions c'est ma vie, je ne suis plus à une de plus, sachez juste que chacun de mes mots puaient la sincérité et l’honnêteté quoique vous en pensiez.
Bonne continuation, prenez soin de vous surtout.
belette
28/05/2014, 13h37
be
Bonjour à tous les trois, je ne reviendrai que vendredi demain. Cet après midi chargé, toujours mal à la tête, on fait avec. J'espère qu'avec le beau temps vous profiterez de vos jardins. Bisous, et encore à vendredi.
belette
27/05/2014, 22h15
be
Bonsoir à tous les trois , j'ai été aujourd'hui pour ma cheville, toujours pareil. D'après le médecin, cela ne vient pas du médicament que je prends. J'ai voulu aller faire des courses et maux de tête carabinés, vivement que j'ai mon rendez-vous d'IRM, car même avec les médocs c'est pas le top. Quant à mon rendez-vous la semaine prochaine je ne sais pas ce que cela donnera vu le courrier qu'elle a fait, par contre je me suis fait prescrire un coussin spécial et j'ai passé une nuit très agréable comme il y a longtemps que je n'avais pas passé. Il s'agit d'un coussin de positionnement de cubitus latéral avec un terme exact, c'est remboursé par la sécurité sociale. Si jamais vous pouvez le tester, c'est super, je vous le fais connaitre comme on me l'a fait connaître. Je transmet les bonnes idées. Bisous à vous trois et à plus tard.
mado
27/05/2014, 17h59
ma
Re bonsoir à vous trois. Belette m'a dit dans un message personnel que c'est tout, elle est déçue que vous alliez Fatia et vous Olivier sur Fb, qu'elle avait l'alerte chez elle. Moi aussi je suis déçue Olivier ; en date du 27/o3 vous disiez que vous n'irez plus sur Fb, qu'on ne vous y reprendra plus et que si jamais nous n'allons plus sur Dr Clic, vous n'y voyez pas d'inconvénient. Fatia vous vous éloignez de Fb, il n'en est rien, je l'écris pour que vous trois puissiez le lire, je n'ai rien à cacher, je vous l'ai dit je n'irai jamais sur Fb. Je l'ai dit et redit, vous y allez c'est votre droit, mais ne prenez pas un air fâché en parlant de Fb. Vous savez très bien que je m'inquiète quand je n'ai pas de nouvelles. Enfin allez sur Fb parler que de la maladie, ça ne m'intéresse pas, vous faites ce que vous voulez, ça vous regarde, je veux m'en sortir, je suis pugnace, même à mon âge la maladie ne m'aura pas, JAMAIS. Si vous avez eu des malheurs dans votre vie, moi aussi, perdre un enfant est la pire chose qui puisse arriver à des parents et à une mère. J'ai passé un dimanche affreux et je n'ai rien dit, c'était la fête des mères, vous en avez assez avec vous. Ne vous souciez pas de mon silence, cette fois ici ça dépasse l'entendement de voir que vous n'avez pas une parole d'honneur. Bisous.
mado
27/05/2014, 15h49
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Belette j'ai envoyé un message sur Dr Clic dimanche, vous en avez mis un après. Ne dites pas que vous êtes déçue pour une journée sans message, on a le droit d'avoir des occupations, le ménage, le jardin avec les repiquages et les cours d'ordi. Attendez, je crois que je viens assez régulièrement sur le site, regardez les messages en arrière et vous verrez que je vous envoie des messages personnels. Que voulez-vous de plus, les messages de Fatia se font de plus en plus rares ? Moi aussi, à ce moment là, je vais me plaindre ; Olivier n'est pas bien en ce moment, je pense que vous l'avez compris quand je n'ai pas de ses nouvelles je m'inquiète mais je ne lui reprocherai pas son absence, Olivier travaille aussi. Je vous ai envoyé un message personnel dimanche pour la fête des mères, vous ne m'avez pas répondu, je ne vous ai pas fait de reproche si vous aviez autre chose à faire. Vous avez vos occupations aussi, voilà c'est tout, il ne faut pas vous énervez comme ça. . Je vous fais des bisous.
belette
27/05/2014, 08h16
be
Bonjour à tous les trois, personne ne répond, je ne reviendrai plus, je suis désolée et déçue. Bonne journée, à plus tard si vous voulez.
belette
25/05/2014, 21h51
be
Bonsoir à tous les 3, week-end pourri et par le temps et la santé hyper douloureuse depuis samedi matin, et ce matin j'ai pleuré sur l'épaule de mon mari.
Bonne fête, Mado et Fatia .
Olivier j'espère que vous avez eu un beau week-end et que vous avez réussi à faire vos travaux chez vous.
Bonne nuit et à demain.
mado
25/05/2014, 05h50
ma
Bonjour matinal à vous trois. Fatia et Belette je vous souhaite une bonne fête des mamans. Olivier pour ce weekend du travail à la maison. Je suis assesseur au bureau de vote à 7h45 jusque 10 h et le soir à 18h pour compter les enveloppes, surveiller le dépouillement, signer les procès verbaux. Je crains qu'il n'y ai pas beaucoup de votants, on verra. Je vous souhaite un bon dimanche sans trop de douleurs. Bisous Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
23/05/2014, 21h54
be
Bonsoir à tous les trois. Mado, pour mon pied c'est pas le top aujourd'hui, cela m'a énormément gratté et j'ai l'impression que cela s'étend, mais bon on fait avec.
OLIVIER courage pour tes travaux et courage à ton garçon aussi, que les médecins trouvent enfin ce qu'il a. Comment ressent-il le fait qu'aux examens ils ne lui trouvent rien. Ma fille, elle, déprimait du fait d'aller de spécialistes en spécialistes sans rien trouver.
Coucou Fatia comment vas-tu ? Toujours fatiguée ? Vivement que tu ailles mieux pour revenir nous donner de tes nouvelles.
Gros bisous à vous trois, bisous bisous et encore biiisouus.
mado
23/05/2014, 19h48
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Olivier peut-être avez vous raison, avec les temps qui courent si votre travail est sûr, il vaut mieux rester là. Il y a cette satanée de maladie et la route aussi à faire. Je sais Olivier que c'est stressant et fatigant. Votre fils à une prise de sang à faire, espérons que la visite au gastro sera la dernière. Je suis restée coincée chez le fleuriste avec la pluie. Belette, et votre cheville comment ça va, vous ne m'avez pas répondue. Fatia a vu ses sœurs. Bon weekend à tous. Bisous
olivier
23/05/2014, 14h06
ol
kikou, bah la on a une prise de sang à faire une semaine avant d'aller revoir le gastro, après je ne sais pas encore, je dois avouer que j'envisage de changer de boulot, mais avec les temps qui court et cette satanée maladie, je ne pense pas que ce soit le moment.
Week-end dans la maison avec ce temps .... l'occasion de continuer les travaux.
Bisous et que le week-end vous soit doux.
mado
22/05/2014, 22h15
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Olivier je suis contente qu'i n'y a rien d'anormal au scanner de votre fils, bon il va falloir chercher ailleurs. Pour le travail, ce n'est pas évident surtout dans ces conditions là, je me doute que ça doit tirer de tous les sens. J'ai mis ma minerve depuis lundi soir on dirait que ça me fait du bien, celle en mousse n'est pas assez dure, mais quand je m'énerve je la jette à terre.
Fatia avait la visite de ses sœurs aujourd'hui, j'espère qu'elle aura un meilleur moral. Belette avait mal à la tête ce matin. Il est entrain de tomber des cornes. C'est vrai Olivier j'en fais beaucoup, on me le dit dans ma rue et avec mon âge, et depuis un moment c'est ma phrase "marche où crève". Avant de vous rencontrer tous les trois, je ne la ramenais pas sauf des jours comme lundi, j'avais trop mal de la tête aux pieds, mes bouts de doigts me brulaient, j'avais l'impression d'être en feu à l'intérieur de mon corps. J'ai pris 50mg de morphine en 2 heures. Je vous souhaite une soirée agréable. Bisous
belette
22/05/2014, 21h55
be
Bonsoir à tous les trois, hé bien Olivier plus ça va, plus tu as l'air de souffrir ! Vivement ce week-end que tu n'ais pas à baisser la tête. Vous ferez quoi comme examen à ton garçon maintenant ? Mado, quel a été votre temps chez vous aujourd'hui ? Chez nous à Nantes, ça a été pluie, soleil, pluie.
FATIA et toi comment vas-tu ? Toujours aussi fatiguée ?
olivier
22/05/2014, 20h35
ol
Bonjour, l'examen c’était aujourd’hui, rien d'anormal sur le scanner, on continue les inspections.
Là je travaille au contrôle, ça devient de moins en moins évident, tête vers le bas à regarder 1010 cuvettes, 28 fois en 1 heure puis contrôle inopiné, ça devient dur pour le cou et les yeux, d'ailleurs j'ai de plus en plus de mal à fixer quelque chose et quand j'y arrive, je ne distingue pas ce qui est autour. Hier j'étais en formation au travail et le lieu où l'on était, était fait de lattes de deux couleurs, une claire, une foncée. En étant assis et en regardant le sol, je voyais les latte danser.
Bisous à bientôt.
belette
22/05/2014, 09h01
be
Coucou à tous les trois, mal dormi cette nuit, j'avais oublié mon médicament hier soir, je me suis réveillée cette nuit, c'est pas grave, un petit peu de soleil après les coups de tonnerre de ce matin.
Mado, vous avez du courage, et Olivier aussi puisqu'il travaille, Fatia j'espère que cela ira de mieux en mieux. Pour moi aujourd'hui c'est mitigé, douleurs partout, on fait avec. Bonne journée, à plus tard, je vous envoie de gros bisous et moi aussi je vous aime tous les trois. Bises, bises et rebises
mado
22/05/2014, 07h30
ma
Bonjour à vous trois. Le soleil s'est levé après la flotte d'hier. Olivier avez-des nouvelles pour le scanner du fiston ? Comment allez-vous ? Nous aussi on vous aime comme vous nous aimez, nous sommes dans la même galère. Fatia est très fatiguée et elle n'a pas de moral, ses sœurs arrivent aujourd'hui ça va lui faire du bien. Belette et vous comment ça va ? Je n'ai pas de vertige ce matin, pourvu que ça dure. Ménage pour moi comme d'habitude jeudi, Grand ménage, j'en ai jusque 14 heures, je me repose entre deux, je dine après. J'espère que ma missive vous apportera un peu de soleil dans votre cœur et dans votre tête. Je vous aime, que ferais-je sans vous ! Merci mes amis, que la vie vous garde.
belette
21/05/2014, 13h10
be
Bonjour à tous les trois aujourd'hui, douleur aux épaules, à la tête (sensation de vertiges). Pour ma tête j'ai l'impression d'être dans une coque qui me comprime l'arrière de la tête, journée galère, je suis pas rendue à ce soir.
Olivier alors qu'à donné le scanner de votre petit garçon ?
Mado faites attention quand vous allez dans votre jardin.
Fatia comment vas tu maintenant ?
Je vous laisse et vous dis à plus tard, bisous bisous bisous
mado
21/05/2014, 09h06
ma
Bonjour à vous trois. Après une chaleur excessive lundi, voilà la pluie, c'est le tour de France des escargots dans le jardin. J'ose espérer que vous allez à peu près bien, enfin! il faut le dire vite avec nos variantes facettes de la maladie.
Fatia prend bien ces médicaments pour la douleur, elle ne te laisse plus souffrir, elle les diminuera au fur et à mesure.
Olivier je me perds pour le travail, de quel poste êtes vous ? Votre fils passe un scanner aujourd'hui, pourriez-vous donner de ses nouvelles si vous le voulez bien merci.
Belette comment allez-vous, les jambes flageolent encore ? Aujourd'hui vertiges pour moi, j'ai repiqué des fleurs dans le jardin heureusement celui de ma maison j'ai préféré me mettre à 4 pattes pour rentrer. Je vais essayer d'aller faire mes chambres ou de repasser. Bisous à vous trois, bonne journée.
mado
20/05/2014, 20h23
ma
Bonsoir Olivier c'est rien, on a compris, ne vous tracassez pas confondre une IRM du coup et du cou, j'ai compris tout de suite . Je vous souhaite une bonne soirée sans trop de douleur. Voici mon prénom, je crois que vous vous en doutiez : madeleine.
mado
20/05/2014, 11h34
ma
Olivier, moi c'est le cou que je n'ai pas passé, c'est le complet qui a été fait puisque Chiari et la syringo ces maladies vont tous les deux ensemble en principe. Dites-lui que vous allez voir le Pr Parker et qu'au téléphone on vous a dit qu'il fallait passer une IRm médullaire avant d'y aller. Je sais que c'est un mensonge (à moitié) puisque dès que vous le pourrez, vous allez y aller. Sinon, allez voir votre neurologue. Pour ce qui est de Disney vous avez bien fait de lui en parler, après chacun ses responsabilités je crois. Le médecin m'a interdit de bêcher, je ne l'ai pas fait. Votre fils passe un scanner demain Olivier, ça va aller, vous l'aurez votre IRM, c'est tout à fait normal. Quel médecin ! Bisous et bon courage.
olivier
20/05/2014, 11h11
ol
Bonjour, merci Mado pour ton commentaire. Pour mon médecin j'ai passé une irm médulaire du cou, ça lui suffit, je n'ai pas à passer un complet. J'ai passé 40 mn à essayer de le persuader, le faire culpabiliser, rien n'y a fait et quand je lui ai dit que je pouvais sans contrainte m'éclater à Disney il m a répondu # oui bien sur, mais en aucun cas je prendrais le risque de vous l'attester par écrit #. Donc je vais aller voir le neuro grâce a qui on m'a découvert chiari, et si cela ne donne rien j'irai voir parker pour payer 180 € pour avoir cette sacrée sainte ordonnance. Force pas trop Mado. Bisous les filles.
mado
20/05/2014, 09h02
ma
Bonjour à vous trois. Voilà deux jours que mes jambes aussi flageolent, j'ai des tremblements intérieurs qui me pourrissent la vie. Je vais chez le médecin ce soir tellement je souffrais. Hier j'aurai pété un plomb, j'avais mal partout, on aurait dit qu'on m'avait battue. Je viens de pendre du linge, ça tourne, j'ai décongelé au dessus de mon frigo et je vais faire ma petite vaisselle et après tirer mon gaz pour nettoyer derrière, aller attacher les tomates (mon jardin se trouve à 800 mètres) et nettoyer comme d'habitude. A midi pâtes et bifteck. Quand je fais des gros nettoyages, c'est toujours un diner qui va vite. Et votre cheville, comment va-t-elle ? Hier j'aurai envoyé paître tout le monde. Il fait du vent. Mon médecin n'est pas vieux, je me suis déjà prise la tête avec lui, je ne me gêne pas quand j'ai quelque chose à dire. C'est un blond blond, pas un noir noir, il rougit. Bon trêve de bavardage. Bonne journée à tous. Bisous.
mado
20/05/2014, 07h53
ma
Olivier c'est à vous seul que je m'adresse. Aujourd'hui Fatia m'a transmis vos écrits, elle en a pleuré et moi aussi. Finalement c'est Olivier qui ne se plaint jamais qui remonte le moral à tout le monde et il y a un Olivier nu qui se dédouble et nous fait voir une autre facette de lui. Je ne suis pas étonnée, j'avais compris depuis longtemps qu'Olivier était un écorché vif, toujours à faire attention aux autres, à faire plaisir, à être là quand on a besoin de lui, un sens de la famille très fort, une sensibilité face aux enfants. Olivier, je pense que de vous avoir libéré d'une certaine façon va vous faire du bien. Ne sortez pas de chez votre médecin sans la prescription d'une IRM. Je vous embrasse très très fort. Mado.
belette
20/05/2014, 07h41
be
Bonjour à tous les trois, Mado votre médecin est peut être d'un certain âge, car les plus anciens en général sont plus à l'écoute, et maintenant les jeunes ne veulent pas trop faire passer d'examen type irm et scanner, leur prime de fin d'année saute si ils en font passer beaucoup,.
OLIVIER je vois que votre médecin est un ..... Pour moi j'ai la chance d'avoir eu une remplaçante qui a décidé de me faire passer certains examens et l'ORL qui lui a demandé de me faire passer le scanner. Sinon je ne saurais rien du tout. Si tu peux changer de médecin ou avoir un remplaçant, ce serait bien tu sais.
FATIA si tu pouvais donner des nouvelles, ce serait bien. Je sais que tu es fatiguée et j'espère que cela s'arrangera. En ce moment j'ai mes jambes qui flageolent, cela fait bizarre, mais bon faut faire avec. Bisous à vous trois, à plus tard j'espère.
mado
19/05/2014, 16h52
ma
Kikou Olivier oui c'est à ne rien comprendre pour votre médecin, je dis que mon docteur n'est plus comme avant. Je crois que je n'ai pas trop à me plaindre, il m'a fait passer une IRM en juin 2013 là où on a découvert ma syringo et début février 2014 quand j'ai eu très mal (dos sacro-iliaque, omoplates, bras et cervicales) je venais de vous connaître tous trois et je ne m'avais pas trop appesantie sur ça. Je n'avais pas pu m'asseoir pendant 9 jours, j'ai dormi beaucoup, je ne mangeais pas et quand ça a été mieux, je n'arrivais plus à balayer, je n'avais plus de force. Olivier vous avez du courage à aller travailler. Vous n'êtes pas allé à Disney, c'est vrai il faisait du vent et il faisait frais. Mais j'essaie de me battre quand même, le ménage, le jardin, la route toujours à pied et l'âge d'un vieux crouton.
Fatia m'a donné de ses nouvelles, je lui avais laissé un message en lui disant que vous vous inquiétez pour elle et que vous n'aviez pas trop le moral en ce moment. Elle m'a dit aussi p..... de maladie, je crois que je ne me ferai jamais opérer. Fatia comme vous avez de l'avenir devant vous, moi ça se restreint. Je vous fais de gros Bisous ainsi qu'à Belette et Fatia
olivier
19/05/2014, 12h42
ol
Kikou je te rassure, moi-même je ne le comprends pas.....
mado
18/05/2014, 17h24
ma
Re Olivier, comment se fait-il que votre médecin ne vous ai pas encore fait faire d'IRM médullaire depuis tout ce temps ? Je ne comprends pas. Comment est-on soigné ? Bisous.
mado
18/05/2014, 10h13
ma
Bonjour à vous trois. Olivier eh bien, que de nouvelles. C'est vrai que je me souviens vaguement il est vrai de cette accident on en avait parlé à la télé. Je me doute que vous devez être triste, on n'enseigne pas à des élèves pour en mourir. Il y a des douleurs qui ne s'atténuent jamais, je sais de quoi je parle. Puis votre amie qui est atteinte d'un cancer qui a un fils de 7 ans, elle peut compter sur vous. Déjà Olivier, savoir qu'en cas de besoin vous êtes là va lui donner la force de se battre pour vaincre cette maladie.
Les nouvelles de Fatia, oui ça ne nous réjouit pas, elle souffre énormément et sur son moral, ce n'est pas mieux. Alors pas de nouvelles de vous fatia, mais quand elle va un peu mieux et qu'elle trouve la force de faire un message.
Belette mi-figue mi raisin et moi moralement de ne pas avoir beaucoup de contacts et mes douleurs de tremblements internes, mais c'est Fatia qui me tracasse, elle qui partait si confiante. Je crois qu'elle a des complications non prévues et même c'est une opération particulière et il faut du temps pour en sentir les bienfaits. Je sens que vous avez les bras coupés, je vous souhaite de passer un bon dimanche. Bisous à vous trois.
olivier
18/05/2014, 01h27
ol
Bonsoir, désolé pour ce silence, cette période n'est pas la meilleure pour moi, cela fait 3 ans samedi que mon ami d'enfance est mort poignardé, peut-être vous en rappelez-vous, j'en doute. Un prof de mécanique tué devant ses élèves. J'ai en plus appris le cancer d'une amie qui habite loin et qui pleurait au tel car elle s'inquiète pour son fils de 7 ans, je lui ai dit que pour l'hospitalisation elle pouvait compter sur nous, on se débrouillerait, mais j en ai marre de cette p**** de maladie.
Bien entendu, cela ne facilite pas les maux de tête et le reste, et les complications de fatia qui m'inquiètent.
Pour Disney, avec le temps pourri de la semaine dernière, on a préféré décaler. Pour moi, j'ai rendez-vous lundi chez le médecin avec la ferme intention d'avoir une demande d'irm médulaire.
Bisous et bon week-end et oui semaine dernière du soir.
mado
17/05/2014, 22h32
ma
Bonsoir à vous trois .Que se passe t-il ? Olivier pas de nouvelles de vous depuis 8 jours, faites-moi un petit signe, je m'inquiéte de votre silence. Bisous à vous trois
mado
16/05/2014, 10h52
ma
Bonjour à vous trois, je voulais dire à Belette que pour mon assurance j'ai téléphoné. Je dois aller chez le dentiste faire arracher mes dents, mettre un dentier provisoire et attendre que l'expert me convoque. Olivier doit être de l'après midi. BISOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
16/05/2014, 08h36
ma
Bonjour à vous trois. Olivier pas de nouvelles depuis le 8 mai que se passet-il ? Belette attention au soleil ! Fatia prenez soin de vous. Je vais arroser mes potirons, j'en ai 8 pieds. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
15/05/2014, 22h55
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Oui aujourd'hui il a fait du soleil, une belle journée, pour vous c'est une journée à fermer les persiennes comme vous avez du mal à supporter. Moi ce n'est pas mieux, j'avais mis mes clefs de la maison dans ma capuche de veste, j'ai cherché pendant une demi-heure et quand j'ai voulu enfiler ma veste, j'ai entendu le bruit de mes clefs et là j'ai trouvé.
Olivier comment allez-vous ? Fatia, pas de nouvelles. Je vais vous laisser, je suis fatiguée. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
15/05/2014, 13h10
be
Bonjour à tous les trois, comment allez vous aujourd'hui ?
Olivier tu travailles comment cette semaine, je ne sais plus, un semaine de 5 jours malheureusement pour toi ? Tu t'es tu bien amusé ce week-end ?
Fatia fais nous un petit coucou vite, il faut nous dire comment tu vas maintenant, s'il te plaît.
Mado et vous ça va ? Avez-vous du soleil ? Car chez moi il y en a. Des nouvelles de votre assurance ? Moi cela peut aller. J'ai envoyé un courrier hier pour payer quelque chose, j'avais écris sur un courrier la somme que j'envoyais et le courrier est parti, le chèque est resté, j'ai été obligé de refaire une enveloppe, cette fois ci avec le chèque dedans. Donc on continue à faire des étourderies. Bonne après-midi, à ce soir, bisous bisous bisous, 1 pour chacun de vous.
belette
13/05/2014, 22h18
be
Bonsoir à tous les trois, Fatia viens nous donner des nouvelles, OLIVIER comment vas-tu ? Et toi tu ne te fatigues pas trop ? Mado, fatiguée à ce que je vois, c'est normal que vous êtes fatiguée pour repasser, c'est comme pour moi et je fais comme vous en plusieurs fois pour ne pas trop fatiguer. Là j'ai mal à la tête, aux épaules, je vais prendre mon médicament et aller au lit. Encore HS ! Gros bisous à vous trois, à demain. J'ai aussi mal au genou droit aujourd'hui, et ces jours-ci c'était le gauche.
mado
13/05/2014, 20h09
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier, comment allez-vous ? On devient paresseux en ce moment, nous ne faisons plus beaucoup de messages.
Olivier comment ça c'est passé à Disney ?
Et vous Belette votre cheville?
Fatia vous m'avez donné de vos nouvelles. Eh!bien je vais parler de moi, toujours au jardin, vous dire que je suis très fatiguée, je ne dors pas, j'ai mal partout, je maigris de mes muscles et je grossis du ventre. C'est tout à cause de la syringuo. Le médecin ne cherche plus à comprendre : avant c'était ma dépression, maintenant c'est changé, après ça il m'en dira une autre.
Je vous souhaite une bonne soirée à tous et de gros bisous.
mado
09/05/2014, 21h31
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Le jeudi c'est le nettoyage à la maison où je tire tout. Le vendredi en principe c'est calme, ça va je n'ai pas de repassage, je fais au fur et à mesure, sinon je n'arrive plus à porter le fer à repasser. Je souffre des deux bras, on dirait qu'on me coupe comme un rond de saucisson, j'ai des gros fourmillements aux épaules et dans les mains, je suis crevée avec le jardin.
Olivier comment c'est à Disney ? Belette HS aussi, eh bien c'est la journée aujourd'hui ! Bisous à vous trois.
belette
09/05/2014, 15h35
be
Bonjour à tous les trois, comment allez-vous ? Cet après-midi, je ne bouge pas, je suis un peu HS, mais faut faire avec.
Olivier, profite bien de ton pont pour te reposer
mado, et vous aujourd'hui comment vous allez, vous êtes sorti ? Avez-vous repassé ? Moi il faudrait que je repasse, j'ai un petit coup de barre, mais je vais me botter le derrière et m'y mettre
Fatia comment vas-tu toi ?
olivier
08/05/2014, 21h53
ol
Bonsoir, à partir du moment où mon médecin et mon neurochir pensent que mon Chiati est peanuts .... chacun prendra ses responsabilités.
mado
08/05/2014, 16h46
ma
Belette Olivier, Fatia m'a envoyé un message, je tenais à vous le dire. Bisous.
belette
08/05/2014, 12h51
be
Bonjour à tous les trois, Mado Olivier, Fatia. Pour aujourd'hui nous allons juste chez ma maman et ma belle mère. Mais Mado je suis comme vous, je ne supporte plus le bruit donc je préfère ne pas trop sortir.
OLIVIER vous êtes sûr que vous pouvez faire des manèges à sensations ? Mon neurologue m'a interdit manège, saut à l'élastique et parachute, tout ce qui pourrait augmenter la pression dans le crâne. Bon jeudi quand même, à plus tard, gros bisous à vous. Fatia, repose toi bien et viens nous faire un petit coucou.
mado
08/05/2014, 11h28
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier, merci de m'avoir donné le renseignement pour Fatia, il lui fallait un centre avec cette opération.
Olivier vous allez à Disney vendredi, amusez-vous bien ! Moi c'est à la casa. J'ai une vie à ne pas sortir à part les courses samedi matin, le pain et le cimetière tous les jours. Je ne supporte plus les bruits, la foule, les gens qui rigolent ! Alors autant rester à la maison, avec un caractère pareil il vaut mieux (rester à s'baraque)(patois). Belette ça va un peu mieux ? Bisous à vous trois.
olivier
08/05/2014, 10h58
ol
kikou, non elle va en centre conseillé par son chirurgien, pour moi ce week-end, vendredi j'irai voir si les manèges à sensation de Disney qui sont compatible avec Chiari XD, et vous mado et belette, como esta en la cabesa ?
mado
07/05/2014, 20h10
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier.
Olivier est-ce que Fatia est dans un centre où elle fait de la rééducation chez un kiné ? Je lui ai envoyé un message, j'espère qu'elle le recevra, je ne demande pas de réponse. Quand Fatia ira mieux, je crois qu'elle me fera un message selon son bon vouloir.
Olivier, un peu de repos avec le pont.
Belette, et le dermato avec votre cheville ? Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
07/05/2014, 12h32
ma
kikou Olivier merci pour les nouvelles de Fatia, elle va aller en rééducation, il faut bien de la patience. Bisous.
olivier
07/05/2014, 10h02
ol
Kikou, bon j ai des nouvelles de fatia, elle va bien, elle a le moral et va aller en réeéucation.
Bisous.
mado
06/05/2014, 20h29
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Olivier merci pour votre message qui m'explique l'origine de ce message, je ne comprenais plus et comme en ce moment je fais des lapsus. Oui Olivier, Fatia me connaît bien, je me fais beaucoup de soucis maintenant que je sais ce qui se passe et je comprends pourquoi elle ne répondait pas, mais son silence me faisait penser qu'elle m'avait mise de côté et je n'en comprenais pas la raison. C'est vrai que Fatia comptait vraiment sur cette opération, elle était libérée et elle en a fait certainement trop mais il faut y croire encore c'est une opération qui amène des bienfaits. Il faut de la patience et là si il y a des complications dont on ne connaît pas la raison alors que tout s'était bien dèroulé. J'ai pensé à elle ce matin en mettant les pieds hors du lit et ça ne finit pas depuis. Je souhaite de tout mon cœur qu'elle se rétablisse.
Olivier pas trop difficile le matin ? Belette m' envoyé une photo de son pied, ça ne m'étonne pas qu'elle a mal, elle va aller chez le dermato.
Gros Bisous à tous et encore merci.
olivier
06/05/2014, 18h20
ol
Bonjour Mado, je pense qu'il y a un quiproquo, le message de l'amie de sa soeur n'était pas pour toi mais pour un malade opéré et qui réside près de l'hôpital, qui avait déjà vu fatia là-bas et qui voulait la voir.
Pour fatia, j'en avais discuté avec elle en message privée (le message des fameux 5 mn) et nous étions tous les deux d'accord pour ne pas t'alarmer et c'est en cas que mon message était très évasif, car fatia a bien conscience que tu es une éponge à sentiment et que tu te serais trop inquiéter pour elle.
Donc le mal étant fait, de ce que je sais aujourd'hui et parce que je ne souhaite pas l'importuner en ce moment, il y a des complications (elle ne m'a pas dit de quel ordre) mais qui la fatiguent énormément physiquement et moralement. Elle pense qu'elle a trop voulu en faire après l'opération, car pour elle l'opération était la délivrance de tout, et je la comprends, je n'en sais pas plus pour le moment et je pense que ce gros nuage gris qui est venu couvrir sa tête lui a brisé le moral, elle qui passe son temps à rassurer tout le monde ne doit pas vouloir ternir les espoirs des autres et c'est tout à son honneur.
Bisous et demain le week end.
mado
05/05/2014, 20h39
ma
Ce message est pour Fatia, excusez-moi mes deux autre amis.
Fatia si vous avez la force de me lire, surtout ne vous énervez pas, j'ai appris que vous aviez des complications, que vous deviez passer des visites et que vous étiez très fatiguée. Reposez-vous. Je regrette, j'ai pensé que j'étais mise de côté alors qu'il n'en était rien mais je ne savais pas. Olivier m'a rassuré et Belette aussi, mais l'essentiel c'est vous Fatia, prenez-soin de vous, je vous l'avait dit, pensez à votre guérison, vous passez des moments difficiles. Je sais en plus vous étiez à peu près bien après l'opération, je me suis fait du cinéma. Ce n'est pas le moment mais j'espère vous serrer dans mes bras, vous me manquez beaucoup, et vous savoir dans cet état là me bouleverse.
Bon Courage!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! je vous aime
Bisous mes deux amis(e)
mado
05/05/2014, 20h00
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. J'ai reçu un message via Belette sur ma messagerie d'une amie de la sœur de Fatia qui a vu mon message sur FB alors que je n'y vais pas mais là n'est pas le probléme.
Fatia a des complications, elle devait passer des visites cet après-midi et elle est très fatiguée. Je me fais beaucoup de soucis pour elle, je pense que sa sœur est auprès d'elle, je lui souhaite un prompt rétablissement et qu'elle aille mieux.
Belette je vous ai envoyé deux messages.
Olivier plus que deux jours à travailler. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
05/05/2014, 13h44
be
Bonjour à tous les trois, Mado pour moi cela pourrait être mieux, j'ai la tête en marmelade jusqu'à 10h du matin à cause du médicament que m'a donné le neurologue, et j'ai mon pied en miettes par rapport à ma peau tellement ma peau est irritée, cela me fait mal quand je tends ou plie mon pied. Ce matin c'était le bas de mon dos qui me faisait mal et j'ai aussi mal à un genou. A part ça, cela peut aller, cela suit son cours.
Olivier je te souhaite une bonne semaine, le matin sera mieux peut-être pour toi. FATIA je te souhaite un bon repos surtout efficace. Bisous à tous les 3.
mado
05/05/2014, 06h52
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Olivier, vous êtes du matin cette semaine ça va Olivier elle va être courte. Heureusement avec le pont, vous êtes allé à une brocante c'est fatiguant mais ça change les idées. Le beau temps arrive et les brocantes vont recommencer. Je ne suis pas vexée que Fatia ne me donne pas de nouvelles, je comprends qu'elle soit fatiguée et qu'elle ait mal, c'est une opération délicate. En plus elle avait ses enfants. Hier elle a envoyé un message à Belette pour moi (gmal écris-lui toi), ça m'aurai suffit. Je ne suis pas là pour ennuyer Fatia, je respecte sa douleur, je lui aurais fait un message et nous aurions instauré un monologue.
Belette bonjour, j'espère que vous allez bien. J'ai mal partout dans mes bras, mes jambes et mon dos, mes cervicales, hier j'ai eu la totale. Je crois que je ne pourrai plus faire le jardin comme j'ai fait, et puis l'âge est là. Les personnes qui ont vu le jardin avant et maintenant, il n'y a pas photo. Je suis avec ma fille qui était en congé et une amie brésilienne, trois femmes qui ne connaissent pas grand chose au jardinage. Les échalotes passent la salade, les navets et les oignons ; j'ai fait des plants de courgette et de tomates noires de Crimée et de potiron . Mais cette semaine qui arrive, je vais faire du ménage car je ne peux pas être partout. Pour mes dents, j'attends une lettre de l'expert pour mettre un dentier avec 4 dents. Il faut que je sois acceptée et je me suis prise la tête avec le propriétaire du chien. J'ai mis les choses au point, il a pas su répondre à mes arguments.
Bon Olivier Je vais vous laisser, vous trouverez mon message en rentrant.
Fatia en souhaitant de tout mon cœur que vos douleurs s'apaisent. Bonne semaine Olivier et Belette. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
05/05/2014, 04h32
ol
kikou, Mado il ne faut pas mal le prendre, je l'ai attrapé car j ai vu son téléphone connecté sur facebook, et vu que cela faisait presqu'une semaine que je n'avais pas de nouvelles, je l'ai bipée en message privé (nous sommes restés à peine 5 mn en message). Elle a beaucoup crû en son opération et même si elle le savait, l'opération ne guérit pas tout, tout de suite.
Laissons-lui le temps de reprendre doucement, j'espère que tu as bien profité de ce soleil, moi j'ai été voir une brocante hier, aie aie très fatiguant. Et tes dents ?
Bisous..
mado
04/05/2014, 18h56
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Olivier merci de me tenir au courant pour Fatia. Comment vous et Belette avaient de ses nouvelles et pas moi ? Je m'en étonne quand même. Je sais que son opération a été très éprouvante et j'ai vu la cicatrice. Je suis contente qu'elle ait ses enfants avec elle et je souhaite que ça aille mieux pour elle de tout mon cœur. Mais elle sait que je me fais du souci, elle donne des nouvelles à Belette, c'est comme ça que j'ai su qu'elle faisait de la cortisone et qu'elle était très fatiguée, et vous vous me dites que ses enfants sont avec elle. Donc vous avez des nouvelles et moi pas, ça me fait mal, elle communique avec vous deux, pas avec moi, au lieu de faire chacun notre tour. Enfin l'essentiel est d'avoir des nouvelles, mais je me sens mise de côté. Gros bisous à vous trois.
olivier
04/05/2014, 11h04
ol
kikou, Mado j'ai pris des nouvelles de fatia, elle est très fatiguée et est dans le contrecoup de l'opération. Je pense que tu as vu les photos de son opération qui a été un peu plus importante que ce qui était prévu, et donc plus éprouvante. Elle a besoin de beaucoup de repos, ses enfants sont toujours près d'elle et elle s'excuse de ne pas pouvoir répondre.
Voilou bisous.
mado
02/05/2014, 14h25
ma
Bonjour Belette Olivier, si l'un des deux communique avec Fatia, pouvez-vous lui dire que je lui ai envoyé 3 messages, elle ne les a sûrement pas encore reçu comme d'habitude. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette s
01/05/2014, 21h54
be
Bonsoir Mado, je te transmets de gros bisous de la part de Fatia. Bonne nuit et à demain.

mado
01/05/2014, 19h30
ma
Olivier, excusez-moi, votre fils c'est le 21 mai pour le scanner, je deviens "maboule". Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
01/05/2014, 15h38
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Bonne fête du 1er mai que celle-ci vous apporte le bonheur.
Enfin Belette, vous avancez et avec une reconnaissance de la maladie.
Olivier, votre fils passe un scanner le 13, espérons que tout ira bien, le docteur n'était pas trop alarmiste.. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
01/05/2014, 13h27
ol
kikou, tu n'as pas idée à quel point je suis content pour toi, plus de doute, plus rien car tu en as souffert énormèment, maintenant la suite ne peut être que positive. Gros bisous petit mammifère et profite du week-end pour déstresser. Et tes filles, comment vont-elles ? Pour mon fils, il a son scanner le 21. Bisous mado et fatia
belette
30/04/2014, 22h58
be
Bonjour à tous les trois, Mado, OLIVIER, Fatia. Je suis allée au neurologue ce matin, très bien. Quand je lui ai donné le courrier je lui ai dis que mon médecin n'avait pas tout mis. Après que je lui ai dit que j'avais été suivi pendant 10 ans pour épilepsie et que j'avais passé un scanner qui m'avait décelé un chiari de type1, il m'a prescrit un traitement et décidé de me faire passer un irm, et m'a bien tout expliqué par rapport aux résultats de l'irm et du traitement qu'il me donne, et comment aussi se passe l'opération si il y en a besoin. Quand je lui ai dit que j'avais pris un rendez-vous chez l'ophtallmologue à cause de ma pression dans les yeux, il m'a dit en rigolant ce n'est pas la peine, c'est chez moi. Enfin quelqu'un qui y croit. Rassurée ! Bonne nuit Mado, OLIVIER et Fatia, à demain, je finirai demain, j'aurai trop de choses à vous dire. Bisous à tous les trois.
olivier
29/04/2014, 09h22
ol
kikou, oui je suis de l'après-midi, le mois de mai rime avec pont et je les ai tous, ouffffff.
Mes cervicales, c'est une catastrophe depuis plusieurs semaines, la douleur me donne mal à la tête et part dans les yeux, mes jambes n'ont jamais cessé de me faire mal et me font boiter. En ce moment j ai beaucoup de "fourmis" dans les bras, les doigts et le crane, et mes yeux sont de plus en plus sensible à la lumière, toujours c'est un problème de focalisation et vertige. Tiens, en parlant des vertiges j'ai remarqué que je marchais que en regardant le sol. La voiture j'en parle même pas, 5mn de voiture et si mes symptômes ne sont pas là, ils apparaissent en bloc, chaque bosse au coup d'adrénaline et mes yeux me donnent la sensation de vertige. En réalité j'ai l'impression d'être bourré et d'avoir la gueule de bois en même temps.
Belette, tant mieux si tu cours aux toilettes en étant au préalable bloquée, ça t'évitera d'autres complications.
Mado, pour la canne en théorie avec trois jambes on court plus vite.
Bisous les filles et bonne semaine
mado
28/04/2014, 18h32
ma
Bonjour Fatia Belette olivier.
Je vois Belette que ce n'est pas fameux, ce n'est pas la gastro des fois ?
Olivier normalement est de l'après midi.
Fatia a eu tous les messages d'un seul coup, elle m'a envoyé un mail et a demandé si elle pouvait me montrer la photo de son opération. Dis donc quelle cicatrise ! mais ce n'est pas la cicatrice par elle-même qu'elle a dû souffrir. Eh bien ! elle est courageuse. Je n'aurai jamais ce cran mais s'il fallait choisir il faudrait bien..
Belette sur les WC, ce n'est pas un endroit pour s'asseoir, vous allez marcher avec les jambes pliées surtout si vous passez un bon moment. Bisous Bisous.
Belette j'ai eu des vertiges toute la matinée et je tremblais à l'intérieur de mon corps. L'après-midi ça allait mieux, mais j'ai du mal à marcher. Depuis quelques jours j'ai peur de ne plus pouvoir marcher, heureusement j'ai ma canne pour pouvoir m'appuyer dessus.
belette
28/04/2014, 08h26
be
Bonjour, à tous les trois. Mado comment s'est passé votre dimanche, ainsi que la nuit ?
OLIVIER repris le boulot, du matin où de l'après midi ?
Fatia alors tu te remets doucement de ton opération ?
Pour ce matin c'est pas le top j'ai mal à la tête, envie de vomir, et je vais fréquemment à la selle. Est-ce que c'est l'arrêt du traitement qui me fait évacuer ce que je n'ai pas pu évacuer pendant mon traitement ? Mystère ! En attendant je suis bloquée dans le WC. Bonne journée, bisous.
mado
27/04/2014, 19h01
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Olivier j'ai eu ce matin des nouvelles de Fatia, je suis contente. Est-ce que vous vous êtes reposé ???????. Belette, je vous ai envoyé un message. Bonne fin de week-end. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
26/04/2014, 19h28
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Merci Olivier de m'avoir répondu mais je suis nulle en informatique. Vous me l'avez bien expliqué ; déjà je me plante toujours avec ma messagerie et je me suis mal expliquée. J'ai des nouvelles de fatia par vous mais je voulais lui faire un message, elle m'en avait envoyé un après être opérée, c'est celui là que j'ai supprimé. J'ai fait des messages sur l'avant dernier mais apparement ça ne marche pas.. Je vais vous demander un service, pourriez-vous rentrer en contact avec Fatia lui demander qu'elle m'envoie juste un mot pour que je puisse répondre. Merçi Olivier. Que faites-vous ce week-end encore ? Je reviens du jardin, quel boulot insoupçonné à quoi je me suis attaquée.Iil y a trois ans qu'il n'a pas été fait. Je suis fourbue et j'ai froid. Merci Olivier. Bon Week-end. Bisous
olivier
26/04/2014, 15h26
ol
Bonjour, Mado, si c'est un mail, tu as une corbeille pour les mails supprimés, sur la même page si tu passes par ton navigateur ou sur le logiciel, click sur la corbeille ( ou poubelle) à mail, sélectionne le message de fatia, clik droit de la souris et fais "restaurer".
Sinon fatia se porte bien, petite photo de son pansement qui va lui être changé.
Bisous à bientôt
mado
26/04/2014, 14h25
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Ce petit mot est pour vous Olivier ou Belette, je n'arrive pas en rentrer en contact avec Fatia. Elle m'avait envoyé un message mais je l'ai supprimé : au lieu de répondre, j'ai envoyé des messages et comme avec Belette, ça ne marche pas, je suis obligée de cliquer sur répondre et là ça marche. Donc ayant supprimé par inadvertance, je ne peux plus et ça m'ennuie de ne plus avoir de nouvelles. Bon week-end. Bisous
mado
25/04/2014, 09h02
ma
Belette, j'ai eu votre message, j'en ai envoyé un autre. Je pars chez le dentiste. Bisous.
belette
25/04/2014, 08h02
be
Bonjour à tous les trois.
Olivier si c'est la thyroïde ce sera médicaments à vie ou pas ?
Mado et vous, comment allez-vous ? Vous saignez toujours la nuit ? Pour moi, vivement la semaine prochaine, cela vient, cela vient, et votre nuit a été reposante ou pas ? Moi réveillée à 2h et 5h, mais pas de douleur et rendormie aussitôt. Par contre douleurs dès ce matin aux genoux et au cou (ganglion).
Bonne journée, à plus tard, bisous.
mado
24/04/2014, 17h11
ma
Bonjour Fatia Belette et Olivier.
Bon pour le fiston, pas trop de souci. Il y a certaines choses encore à voir mais rien d'alarmant, tant mieux.
Olivier il y a du soleil mais ce matin il a plu, mais il ne fait pas froid.
Belette votre petit-fils votre belle-fille ont dormi chez-vous, ça a rassuré tout le monde surtout si votre fils est de nuit. Je souhaite que tout continue bien.
Quand à notre petite Fatia tout commence à avancer et tant mieux, je respire et vous deux aussi, mais Fatia a été très courageuse et Olivier, elle marche aujourd'hui, de bonnes nouvelles. Je ne sais pas ce qui se passe, je dois loucher, je vois les lettres en double sur l'écran, je suis fatiguée, je n'aurai pas dû dire la semaine dernière que j'avais mieux dormi, ce qui n'est pas le cas cette semaine. Je vais vous laisser, je vous embrasse tous trois.
olivier
24/04/2014, 16h43
ol
kikou, belette je comprends ta bru, la peur, l'angoisse quand cela touche nos bambins, et tu es bien placée pour le savoir.
Pour mon fils, pas de ver solitaire, pas de germe, pas d'infection, donc il va devoir passer une prise de sang pour la thyroïde et un scanner. Le gastro pense à quelque chose de chronique, mais on n'en sait pas plus sauf qu'il n'était pas alarmiste.
Rayon de soleil dehors, je vais en profiter un peu, bisous
Ps: Mado, fatia commence à marcher un peu et se porte bien.
belette
24/04/2014, 09h13
be
Bonjour à tous les trois, pour Fatia aussi. J'ai eu ma belle fille et mon petit-fils à dormir à la maison, elle ne voulait pas rester toute seule avec le petit chez elle, mon fils travaillant de nuit. On trouve Yoan gonflé des joues mais la nuit a été bonne. Quant à moi ce matin, je viens d'écrire une lettre de 2 pages à mon médecin traitant, que je déposerai demain après midi. J'ai rendez vous au kinésithérapeute avec la 2ème de mes filles, qui se trouve juste en-dessous du cabinet médical. En gros j'ai écrit que je ne savais pas si j'allais rester avec, étant donné que elle n'avait pas noté certaines choses pour le neurologue, et pour Audrey que qu'on ne l'écoutait pas et que j'en avais mare. Voilà, j'ai à peu près dormi.
J'espère qu'Olivier aura un bon gastroantérologue et surtout compréhensif,
Mado maintenant les personnes correctes comme nous, il n'y en a plus beaucoup, l'arrogance est roi dans notre pays maintenant malheureusement. Bonne journée à tous les trois, bisous, à plus tard.
mado
23/04/2014, 22h52
ma
Bonsoir Belette Olivier. Contente d'avoir des nouvelles de Fatia. Bon elle a toujours son humour c'est déjà une bonne chose. Il faut compter 48 heures après l'anesthésie pour émerger. Bien sur elle a mal à la tête après l'opération qu'elle vient de subir. Le gastro n'est pas trop loin, c'est bien Olivier de dire ce qu'il en est demain, on partage toutes les bonnes choses comme les mauvaises, plus souvent les mauvaises. Il y a des joies avec la famille heureusement. A demain Bisous.
olivier
23/04/2014, 22h34
ol
kikou, Mado fatia est toujours dans les vapes, elle a mal à la tête, mais c'est normal, apparemment un sens de l'humour toujours au beau fixe.
Pour mon fils, c'est à Louvier (20 km environ), promis vous aurez des nouvelles à notre retour, bisous.
ps: et pour le proprio du chien, je ne sais pas pourquoi mais cela ne m'étonne pas, de nos jours l'égocentrisme a trop de place.
mado
23/04/2014, 20h31
ma
Bonsoir Belette Olivier, pas de nouvelle, bonne nouvelle.
Belette votre petit-fils est-il sorti de l'hôpital ?
Olivier oui hier nous avons eu du temps malsain et aujourd'hui aussi. Demain vous allez au gastro avec votre fils. j'espère que ce n'est pas trop loin.
Nous n'avons pas eu de nouvelles de Fatia mais je comprends que sa sœur n'envoie pas de mail tous les jours, nous en aurons demain probablement.
Ma fille vient d'aller au jardin qui est éloigné à peu prés de 800 mètres pour ramener les sacs poubelles devant la maison, et elle a vu le propriétaire du chien. Comme elle le connaît bien elle s'est pris la tête avec lui. Il ne m'a pas passé un coup de fil pour prendre de mes nouvelles. J'avais mis une lettre lundi en lui disant qu'ils avaient, son épouse et lui, une éducation primaire. Il a dit à ma fille "ses dents vont être payées". Voilà donc. En un mot "il faut que je ferme ma.....". Je vais chez le dentiste vendredi, je ne sais pas comment elle va faire pour ma dent sur pivot, elle est rentée dans la gencive. Pour le peu que je dors, ça fait trois fois que la nuit je saigne abondamment. Je ne vais pas mourir mais quand même. Il fallait que je le dise, je suis une grande gueule mais je fais toujours attention de ne pas embêter personne. Bisous à vous deux, à demain.
mado
23/04/2014, 11h54
ma
Bonjour Dr Clic je demanderai de ne pas écourter mon dernier message, les phrases ne veulent rien dire J'ai parlé de Fatia et j'ai demandé à Olivier s'il le voulait bien de donner des nouvelles de son fis. Bien cordialement.
mado
23/04/2014, 06h58
ma
Bonjour Belette Olivier. Bonnes nouvelles pour votre petit-fils, je suis contente qu'il sorte de l'hôpital. Ah la la, comme je disais dans un autre message on a toujours des soucis, chacun a sa façon mais quand c'est la santé, c'est le pire des soucis. Olivier va avec son fils jeudi au gastro, il a été obligé de prendre sa journée. J'espère que l'état de santé va s'améliorer de jour en jour et qu'Olivier aura des nouvelles aujourd'hui. Je vous embrasse tous deux.
belette
22/04/2014, 22h09
be
Bonsoir à tous les deux, j'envoie un gros bisous à Fatia, pour mon petit-fils l'opération s'est bien passée, il avait 2 hernies, une grosse à droite de son ventre et une petite. Il doit ressortir demain, soit matin ou après-midi, je ne sais pas encore. Gros bisous à vous deux et à demain, bonne nuit.
mado
22/04/2014, 19h41
ma
Bonsoir Belette Olivier. Avec un peu de retard j'ai pris connaissance du message, tout s'est bien passé pour Fatia, elle est encore endormie. Déjà j'ai commencé par la bonne nouvelle
J'espère que Belette va nous donner de bonnes nouvelles de son petit-fils ce soir où demain matin
Olivier ce n'est pas vrai, vous vous êtes reposé à part le barbecue. Il faudrait que votre épouse fête son anniversaire tous les mois au moins, vous auriez 12 veek-end par an et comme ça, vous avez fêté en famille.. Vous allez prendre une journée pour aller au gastro avec votre fils, vous nous direz si vous le voulez bien des nouvelles. Je vais vous laisser, je vous envoie des bisous et demain nous aurons de bonnes nouvelles de Fatia et du petit fils de Belette.
olivier
22/04/2014, 17h43
ol
kikou, commençons par le commencement,
belette j'espère de tout coeur que ça s'est bien passé pour le bout'chou, je lui fais de gros mais alors très gros bisous.
Pour fatia l'opération s'est bien passée, elle est encore dans les choux (dixit nadia ) mais tout s'est bien passé.
Pour mon fils, nous avons rendez-vous jeudi matin (j'ai dû prendre une journée).
Ce week-end nous avons fêté l'anniversaire de mon épouse avec son premier fils, ma brue et le petit fils, week-end repos Mado j'ai rien voulu faire a part le barbecue.
Et toi comment vas-tu ? J'espere que ces douleurs vont se sauver avec le mauvais temps, le temps semi orageux d'aujourd'hui a été très gênant.
Bisous les girls et à bientôt.
mado
22/04/2014, 15h51
ma
Belette, je suis désolée pour votre petit-fils. Mon petit-fils a été opéré quand il était un peu plus grand, il avait 4 mois ma fille est restée avec lui à l'hôpital, peut-être que votre belle fille pourra rester avec lui.
Oui, c'est la sœur de Fatia qui donnera des nouvelles à Olivier qui nous les transmettra. Je regarde l'heure tous les cinq minutes, le temps me semble long. Je vais aller chercher mon pain et je vais au cimetière. Si nous avons des nouvelles aujourd'hui ça ne sera pas de bonne heure. Je souhaite qu'elle ait un bon réveil sans trop de souffrance et puis que ça aille de mieux en mieux, qu'elle passe une bonne convalescence et après tout doucement qu'elle reprenne son travail et qu'elle soit à nouveau heureuse. Bon courage pour votre petit-fils.Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Kikou Olivier je crois que vous être rentré, il est 15h45mn, que vous donnerez des nouvelles de Fatia dès que vous en aurez. Le temps a changé, les douleurs sont encore pires que d'habitude. Et vous, avez-vous eu les résultats pour votre fils ? Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
22/04/2014, 12h02
ma
Re à vous. Ce matin j'ai envoyé un message à Fatia elle m'a répondu, elle était courageuse. Maintenant j'espère qu'elle n'aura pas trop mal à son réveil. Sa sœur doit tenir au courant Olivier qui nous transmettra des nouvelles, je suis inquiète normalement Olivier est du matin et vous Belette, vous allez voir le neurologue quand ? Je vous embrasse. A bientôt
belette
22/04/2014, 11h53
be
Bonjour à tous les trois bien que Fatia doit être dans les pâquerettes.
OLIVIER aura repris le travail certainement, mais on pense beaucoup à Fatia, et moi je pense aussi à mon petit-fils qui se fait opérer d'une hernie inguinale aujourd'hui, pratiquement en urgence, et Mado, comme vous dites, on a tous des petits soucis. J'attends des nouvelles et de la part de la soeur de Fatia qui doit en donner et de mon fils pour mon petit-fils. A plus, je reviendrais vous donner des nouvelles. Bises à vous trois.
mado
22/04/2014, 03h55
ma
Bonjour, je n'arrive pas à dormir, je pense à Fatia qui va se faire opérer.
Olivier vous serez habilité à nous donner des nouvelles. Tout ira bien pour Fatia mais elle est courageuse. Bonne journée à tous, je vais me faire un café. BISOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
21/04/2014, 10h57
ma
Bonjour à vous, je suis contenta que Fatia donne de ses nouvelles à tout le monde. J'espère qu'Olivier et vous Belette allez à peu près bien.
Olivier va encore travailler malgré ses douleurs et profiter d'un jour férié pour débiter son cerisier et vous Belette le train-train habituel.
Je commence à mieux dormir la semaine qui vient de s'écouler. Depuis 1 an et demi que je ne dormais pas, pourvu que ça dure. Je vais essayer de ne plus faire de la "bile", mais c'est difficile. Comme vous j'ai des enfants, des petits-enfants et un arrière qui vient de fêter ses 4 ans. Il y a toujours un souci quelque part, nous sommes bien placés pour le savoir. Je vous laisse, bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
20/04/2014, 21h24
be
Bonsoir à tous les trois, je viens de quitter fb et j'ai un bisou de la part de Fatia. De gros bisous et à demain avec une nuit reposante pour tout le monde, à demain.
mado
20/04/2014, 16h02
ma
BONJOUR Belette Olivier.
Merci Olivier de m'éclairer sur la photo, je ne reconnaissais pas Fatia et comme je ne connais pas Dom et je n'avais que la femme qui portait une blouse blanche avec un badge. Fatia me dit qu'elle n'avait pas cette photo sur son Ipad, bon le problème est résolu.
Non pas d'œuf dans le jardin, je suis trop vieille mais depuis ma chute avec le chien, j'ai la phobie de tomber.
Je vous souhaite avec du retard de bonnes fêtes de Pâques à vous deux, à bientôt. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
20/04/2014, 08h18
be
Bonjour à tous les trois, Mado Fatia,
OLIVIER. Je vous souhaite une bonne fête de Pâques, OLIVIER. Et votre petit garçon aura-t-il droit à ses chocolat de Pâques à cause de son foie ou pas ?
Fatia bon courage pour mardi,
Mado comme dit Olivier, attention dans le jardin pour aller chercher les chocolats, Aujourd'hui encore une fois de plus, réveillée avec un mal de tête, je viens vite fait car après je fais mes frites car en surgelé, il y a de la farine pour les empêcher de se coller entre elles, or farine veut dire gluten. Vous savez, la magnétiseuse m'a expliqué des choses et m'a donné des trucs pour mon prochain rendez-vous de médecin. Je pense que là ils s'attendront pas à ce que je vais faire, et là je ferais comme Olivier, je ne sortirais pas du neurologue sans avoir mon irm. Il y en a vraiment mare qu'ils nous prennent pour des fabulateurs. Au fait ma maman a lu sur le journal que les médecins auront une prime si il prescrivent davantage de génériques et moins de radio et d'irm, donc on n'est pas sortie de la galère . Bon dimanche, bonne journée et à plus tard. Gros bisous à vous trois.
olivier
20/04/2014, 01h15
ol
Bonjour, mado c'est l'équipe 2 brancardiers et l'aide soignante. J'espère que tu vas bien et fais attention si tu vas chercher les oeufs dans le jardin. XD bisous
mado
19/04/2014, 23h01
ma
Bonsoir à vous, j'ai laissé un message parce que j'avais eu des nouvelles de Fatia. Je vous avais dit qu'elle avait mis une photo, je croyais que c'était son ami avec elle et il s'avére que ce n'est pas ça. Qui est-ce donc ? Mystére. J'attends la réponse, il disait qu'elle l'avait envoyé au groupe, je n'y comprends plus rien. Bon week-end.
mado
18/04/2014, 20h50
ma
Bonsoir Belette Olivier, j'ai eu des nouvelles de Fatia, elle est arrivée à bon port et elle va bien. Le personnel est aimable, elle a tout oublié Chiari et tout le reste. Je crois qu'elle est enfin d'une certaine manière, elle vous a envoyé la photo de Dom avec elle au groupe. Bisous
mado
17/04/2014, 13h48
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Pour ce qui est du chien, je n'en sais pas plus que ça, l'assurance est en route. Je vais chez la dentiste vendredi prochain, je lui ai remis une feuille pour le devis, la police municipale a envoyé une lettre au propriétaire.
Belette vraiment avec vos filles elles vous ressemblent bien du côté santé, les chiens ne font pas des chats.
Olivier, toujours de grosses douleurs, c'est vrai, heureusement qu'il y a du soleil le moral est meilleur. Je vois que votre fils est suivi par le gastro-entérologue et oui c'est pas marrant d''être obligé de faire dans une boite, mais il faut savoir pourquoi il a de nouveau mal au ventre. Vous savez Olivier je ne m'attendais pas à avoir autant de racines malgré le désherbant 600M2. Celaa fait beaucoup pour un potager. Le docteur m'a interdit de bêcher, c'est ma fille, mais cette année, on va faire qu'un côté.
Fatia doit se préparer pour son opération, le moment crucial va arriver vite, on ne peut que lui souhaiter que l'opération la délivrera de ses douleurs.
Bisous Bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
17/04/2014, 12h21
be
Re. Pour mes filles, elles ont le même problème que moi quand j'étais jeune, les genoux. J'ai été opérée d'un syndrome rotulien donc kinésithérapie. On verra car moi je me suis fait opérée de bonne heure, à l'âge à peu près de 26 ans. J'avais continuellement mal à mon genou gauche et quand je me suis fait opérée, ils se sont trompés de genou, ils ont opéré le bon, et pour que je ne dise rien, ils m'ont réanesthésié pour opérer celui qui aurait dû être fait, donc 2 anesthésies coup sur coup. Le corps n'aime pas trop, voilà on verra ce que cela donnera. Bonne journée, à plus tard, bisous.
olivier
17/04/2014, 11h56
ol
kikou, belette, mado et fatia (elle a dû emmener tout son attirail multimédia XD).
Donc pour mon fils, il va avoir une copro sur deux jours (le popo dans la boiboite) et jeudi nous avons rendez-vous au gastro (normalement mardi mais il a décommandé).
Et toi comment vas-tu et tes filles ?
mado le chien va t il mieux XD, non je rigole. Comme demande belette, comment vas-tu ?
Le soleil est là, il remonte le moral, car les douleurs sont de plus en plus fortes, je pense à toi belette aussi, et tes pb à le supporter.
Mado ne force pas trop au jardin, et Fatia bon courage pour ce week-end d'attente qui va faire monter ta pression, bises à dom.
Bisous les filles et à bientôt
belette
17/04/2014, 07h50
be
Bonjour à tous les trois, Mado comment allez-vous et les suites de votre attaque par le chien donnent quoi ? Hier j'ai eu mal de tous les bords.
OLIVIER et pour ton fils cela donne quoi ?
Fatia, bon courage pour ton hospitalisation.
J'attends de vos nouvelles, bisous, bonne journée, à plus tard
mado
14/04/2014, 16h49
ma
Bonjour à vous trois.
Belette j'ai essayé de vous envoyer au moins 6 fois un message, il ne part pas à Fatia aussi. C'est Fatia qui m'a expliqué, elle m'envoie un message, je clique sur répondre et je marque mon message en haut du sien et j'envoie sinon je ne pouvais pas.
Il fait du soleil, je me doute que ce n'est pas facile pour vous.Olivier est du matin je pense que c'est lui qui nous donnera des nouvelles de Fatia.
Fatia est entrain de ranger sa maison avant de partir à l'hôpital et comme on est vite fatigué entre-deux, elle doit se reposer, retravailler et ainsi de suite. Je suis allée à mon cours d'ordi, je pensais ne pas y aller car j'avais des vertiges et j'avais l'impression de marcher de travers. En fait j'ai déjeuné à cinq heures du matin et je devais manquer de sucre, j'ai mangé une orange et un morceau de sucre et ça a été un peu mieux. Fatia va beaucoup me manquer, c'est parce qu'elle va se faire opérer et tant que je n'aurai pas de nouvelles, je vais encore faire des crises d'angoisse. Je me suis tellement attachée à elle, elle est si sensible, dénuée de méchanceté, la bonté même. J'espére un jour la rencontrer et la serrer dans mes bras. Je suis déjà entrain de faire une crise d'angoisse rien qu'à parler d'elle.
Bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
14/04/2014, 15h34
be
Bonjour à tous les trois,
Mado pour moi au jus c'est un peu mieux, en effet y a du soleil, j'ai mes volets baissés pour avoir moins chaud, je n'ai jamais à écrire à Fatia, et je n'ai jamais reçu non plus don message.
OLIVIER une nouvelle semaine qui commence pour toi, et ton fils comment va-t-il ? Fatia j'espère que tu va bien et que tu nous tiendras au courant. B
onne journée à tous les trois, bisous à plus tard.
mado
14/04/2014, 08h47
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier.
J'ai eu des nouvelles de Fatia cette semaine, elle va ranger sa maison avant de se faire opéré, elle m'a prévenu à l'avance de ne pas m'inquiéter si elle ne se manifeste pas beaucoup.
Olivier est de l'après-midi il a surement commencer à débiter le cerisier, ce n'est pas une mince affaire.
Belette pas trop mal à la tête. Le soleil est là, j'ai recommencé mes cours d'ordi, j'avais arrêter depuis début décembre.
Je vous souhaite une bonne journée sans trop de douleur.Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
13/04/2014, 10h11
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier.
Belette mes crises d'angoisse je les ai depuis longtemps dés que je suis contrariée. Je crois que ça remonte depuis l'âge de 12 ans, mais à cette époque on n'en parlait pas. J'ai vu que votre fille a des maux de tête assez souvent et le médecin n'a pas daigné lui prescrire un scanner. Je sais on ne trouve pas de médecin de famille, le mien a changé aussi.
Olivier a eu du pain sur la planche, il a certainement tondu la pelouse comme il faisait beau et débitéle cerisier après.
J'ai eu des nouvelles de Fatia, elle prépare son opération. Quel courage ! Mais après elle sera mieux physiquement et moralement.
J'ai dormi de 11 heures à 7 heures, je me suis levée deux fois pour aller aux toilettes, je me suis rendormie mais mon coeur dort encore. Quand je ne dors pas, ça ne va pas et quand je dors bien, ça ne va pas non plus. Je crois qu'on n'est plus jamais content avec cette saloperie de maladie.
Je vous souhaite un bon dimanche à tous, je vois Belette que vous allez passer ce dimanche avec Arnold. Attention !! Que votre mari ne fasse pas une crise de jalousie !!
belette
13/04/2014, 07h15
be
Bonjour Fatia, Mado, OLIVIER.
Mado vos crises d'angoisse, cela vous arrive souvent ? Et qu'en dit votre médecin, chiairi ou pas ?
Olivier c'est la famille peut se passer de vous, votre santé d'abord, courage pour la pelouse et le cerisier.
FATIA j'espère que tu reviendras sur le dr clic nous donner des nouvelles après le 22. Pour moi 3ème nuit en dent de scie (Olivier viens me chercher pour couper ton cerisier, lol). je suis allée au médecin pour ma grande vendredi après-midi, qui elle aussi a des maux de tête qui ressemblent aux miens. Elle ne lui fait pas faire de scanner pour contrôler. Si elle aussi a ce problème, cela m'énerve. J'ai bien envie de changer de médecin mais en trouver un bon, on les compte sur les doigts de la main. Quant à moi, j'ai des douleurs partout, mollets, genoux et là aujourd'hui le dos en haut et en bas. Arnold est revenu me voir, cela aurait été bizarre que cela m'aurait fait du bien définitivement. Allez, gros bisous à vous trois. Bon dimanche. bizzz
mado
12/04/2014, 19h10
ma
BONSOIR à vous trois. J'ai eu des nouvelles de Fatia. Merci Bisous
mado
11/04/2014, 20h58
ma
Bonsoir à vous trois. Merci Olivier de m'avoir répondu, je vais moins m'inquiéter. Vous savez Olivier, il faut vous préserver et vos proches aussi ils feront sans vous au baptême. Ils ne sont pas sans savoir que vous n'êtes pas en bonne santé et que vous faites 3 heures de route (AR) tous les jours de travail. Bon courage pour votre cerisier et la tonte de pelouse. Fatia c'est sur doit se préparer pour le 22, ça va vite passer, elle a du courage. Bon week-end quand même, avec pas trop de douleur.
Belette je vous souhaite la même chose sans trop de douleur. Donnez juste à Fatia un peu de nouvelles.
Je vous fais des bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
11/04/2014, 19h33
ol
kikou. Mado en ce moment elle est pas très active sur le groupe FB, je pense qu'elle se prépare physiquement et mentalement pour le 17 (le 22 en réalité), et doit profiter du soleil.
Pour ma part, je suis en brouille avec ma famille car je me sens pas d'attaque à aller faire le baptême de mon neveu (2h30 de route aller) dimanche et que j ai eu le droit à des reproches, mais ma santé prime aujourd'hui et comme je leur ai dit, avec tout ceci, je suis encore plus certain que personne n 'aidera ma femme et mon fils si il m'arrive quelque chose. Alors je préfère les préserver.
Bisous, bon week-end (au programme toujours mon cerisier à débiter et ma pelouse à tondre).
mado
11/04/2014, 15h52
ma
A vous trois. Olivier et Belette, avez-vous des nouvelles de Fatia, si oui pourriez-vous me laisser un message sur Dr Clic, elle ne répond pas aux messages que je lui ai envoyés, je suis encore inquiète et tout de suite j'ai des crises d'angoisse. Merçi à vous deux. Bisous à vous trois.
mado
11/04/2014, 12h52
ma
Fatia, donnez-moi de vos nouvelles. Bisous.
mado
11/04/2014, 07h44
ma
Bonjour à vous trois, nous n'avons pas beaucoup des nouvelles de Fatia sur Dr Clic, que se passe t-il ? J'ai répondu à vos messages, pas de retour.
Olivier, deux jours de repos au boulot mais à la maison ?
Belette, maintenant c'est pour votre fils, eh ça ne finit jamais
Bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
10/04/2014, 21h57
be
Bonsoir à tous les trois, je suis allée chez l'audioprothésiste de ma fille, mon aînée, il fait de l'hyperacousie j'espère que tous les trois vous allez mieux, je vous souhaite une bonne soirée et bonne nuit. Bisous à demain.
mado
10/04/2014, 19h42
ma
Bonsoir à vous trois.
Belette il a encore fait chaud et il y a encore du soleil. Quand on ne supporte pas ce n'est pas facile. Vos filles vont recommencer les massages lundi, ce n'est pas marrant non plus mais quand il faut il faut.
Olivier votre fils comment va t-il ? il a encore mal au ventre, il y a toujours des contrariétés quand ce n'est pas d'un côté c'est de l'autre.
Fatia j'ai répondu à vos messages il y a ma messagerie qui "déconne", c'est à cause de "bibi". Qui est bibi ? C'est moi. J'espére que vous n'avez pas trop de douleur..
Je vous fais des bisous à vous trois
belette
10/04/2014, 11h48
be
Bonjour à tous les trois,
Mado le soleil me fait mal aux yeux et la chaleur me donne mal à la tête comme Si ça bouillait à l'intérieur et en ce moment j'ai des périodes de chaleur insupportable, mais comme vous dites faut faire avec. cela fait 2 nuits que arnold est revenu me voir. le traitement que m'avait donné mon médecin? maintenant mon corps S'est déjà habitué, et avec mes filles on reprendra les séances de kinésithérapie à partir de la semaine prochaine.
OLIVIER j'espère que vous trouverez ce qu'a votre petit garçon car voir souffrir nos enfants? on n'aime pas.
Fatia comment vas-tu ? Je sais qu'avec fb, tu es bien occupée. Bonne journée et à ce soir. Bisous à vous trois.
mado
09/04/2014, 19h41
ma
Bonsoir à vous trois.
Je vois Olivier que tout n'est pas repos encore, enfin ce sont des concours de circonstances. Hélas on ne peut y échapper et vous avez rendu service. Bon, à la fin de semaine ça va rentrer dans l'ordre si il n'y a du nouveau avec vous Olivier on connaît vos week-ends.
Pour ce qui est de ma mésaventure l'assurance est en route, pourvu qu'ils ne renient pas leur parole, j'ai quatre dents à changer, j'ai été groggie.
Belette, ça va quand même, vous avez supporté le soleil, vous ne pouvez pas faire autrement
Fatia j'espère que vous allez bien, ma messagerie "déconne" encore, je n'ai reçu aucun message. Aujourd'hui j'ai encore fait quelque chose? mais quoi ? par contre j'ai reçu votre message d'hier soir auquel j'ai répondu
Je vous fais des bisous à vous trois en vous souhaitant une bonne soirée? je suis levée depuis 2h1/4 ce matin et couchée à 11 heures. Olivier est obligé de se lever de bonne heure pour aller travailler et moi qui ait le temps de dormir? pas moyen. j'ai eu des bouffées d'angoisse cet après midi? demain ça ira mieux oU pire. j'ai eu aussi beaucoup de douleurs aujourd'hui et j'ai eu du mal à revenir du cimeti7re. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
09/04/2014, 15h56
ol
kikou, oui semaine dure, levé à 3:30 et rentré le soir à 18:30, ma femme garde le petit-fils la journée, sa nounou est malade et c'est sur Argenteuil à côté de mon boulot, c'est la dernière semaine, oufff ! je n'en peux plus.
Belette a raison, alors mado des nouvelles de votre mésaventure ???
Pour ma part, j'ai de plus en plus de vertige visuel, et mon fils doit encore aller voir le médecin, il a toujours mal au ventre.
Bises à vous 3.
mado
09/04/2014, 15h35
ma
Bonjour à vous trois.
Belette vous n'aimez pas le soleil. Eh beh ! moi c'est la chaleur que je ne supporte pas. Vos filles font des massages..Votre oreille c'est peut-être Chiari.
Olivier doit être du matin, il est trois heures et demie, c'est juste pour être rentré.
Fatia va m'écrire demain un message.
Couchée à 11 heures, levée à 2h1/4, je m'endors. Bisous Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
09/04/2014, 14h28
be
Bonjour à tous les trois. Soleil et je me cache car je ne supporte pas le soleil donc je le vois de loin.
Mado comment allez vous depuis votre chute due au chien dans votre jardin, OLIVIER et toi ça va ? tu arrives à tenir le coup ?
Fatia alors comment vas-ti ? Contente de tes rendez-vous et alors que fais-tu ?
Je suis rentrée avec mes filles vers 19h30-20 h de notre rendez-vous, toutes les 2 ressortent avec des séances de kinésithérapie. Ma grande n'a rien sur la radio, par contre la plus jeune a un minime pincement fémoro-patellaire externe. C'est familial car j'ai moi-même eu un problème de genou, donc on va recommencer les séances kiné.
J'espère que vous allez tous les trois bien. J'ai téléphoné ce matin à l'orl, les douleurs que je ressens ne viennent pas de mon oreille, il faut voir plus loin.
Gros bisous à vous trois.
mado
09/04/2014, 03h05
ma
Bonjour toujours matinal. Je vous souhaite une bonne journée à Fatia, Belette et Olivier. Bisous!!!!!!!!!!!
mado
08/04/2014, 08h42
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. J'ai eu des nouvelles de Fatia, elle m'a fait la copie collé de FB, elle était fatiguée mais elle avait le cœur léger, j'étais soulagée pour elle aujourd'hui. Fatia va être occupée aujourd'hui, deux journées harassantes. Normalement Olivier normalement.
Olivier doit être du matin.
Belette vous allez encore chez les spécialistes pour vos filles, vous n'avez pas de chance. Gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



















belette
08/04/2014, 08h12
be
Bonjour à tous les trois, couchée à 23 h je ne sais pas à quelle heure je me suis endormie, je ne voulais pas regarder mon réveil, dormi jusqu'à 6h avec mal de tête et aux mollets comme si j'avais marché toute la nuit et mal au yeux, avec sensation de fatigue comme si j'avais fait la foire cette nuit.
Mado, Fatia va certainement venir sur le forum donné de ses nouvelles , mais sur fb elle était très contente de son rendez vous, et a posé beaucoup de questions. Olivier comment vas-tu, toi tu travailles comment ? Du matin ou de l'après midi ?
Je sais pas si vous êtes pareil, je fatigue sur l'ordi ou sur la tablette. Mon orl m'a dit que mes tympans était normaux, or j'ai mal. Je revois l'audioprothésiste de ma fille pour mon ainé, je vais lui demander de regarder mon oreille, peut-être que Chiari donne des problèmes par intermittence, je ne sais pas mais c'est pénible les douleurs dans les oreilles. Ce soir re spécialistes pour mes 2 filles, le rhumatologue, donc je sais pas si je reviendrai ce soir, rendez vous à 18h mais il a souvent du retard. J'espère de vos nouvelles, courage à vous trois, gros bisous, à demain sur, ce soir peut-être.
mado
07/04/2014, 22h27
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Pas de nouvelles de Fatia, je n'ai pas arrêté de penser à elle, nous aurons probablement des nouvelles demain. Je vais me coucher, j'ai froid et j'ai mal à la tête. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
07/04/2014, 07h07
ma
Bonjour à vous trois. Fatia bon courage, ma pensée vous accompagne, revenez nous vite avec de bonnes nouvelles. Bisous de tout mon coeur.
olivier
07/04/2014, 04h20
ol
kikou, bon courage fatia pour ton RDV.
Fatia
07/04/2014, 03h02
Fa
Hello ...combien de temps un corps humain peut il tenir sans dormir ? Je vais taper ça sur Google, et voir la réponse ... Je me lève dans 3 heures et je n'arrive toujours pas à dormir ... Ou plutôt je vais réussir à m'endormir et de nouveau apnées, et crampes lancinantes...vivement la fin de cette frousse. Vivement la guérison.
Bisous à vous 3, je penserai à vous.
Mado
06/04/2014, 17h57
Ma
Oui Fatia, j'ai reçu l'accusé de réception des mails. Bisous, bon courage.
mado
06/04/2014, 17h54
ma
Re Bonjour à vous tous, j'avais fait un message mais il n'est pas passé. Je disais Fatia que votre maladie et votre situation sont des pipis de chat, vous avez eu des moments difficiles aussi chacun a ses soucis différents certes.
Vous avez dormi Belette 7h 15mn, mon Dieu que je voudrais dormir autant je serai contente avec mes 3h à 4h par nuit, vous avez dormi le double.
Olivier est en train de travailler comme d'habitude, il a du travail par dessus la tête et il est comme nous Fatia, il ne dort pas. Oui Fatia, Olivier est quelqu'un de bien sincère, honnête et travailleur.
Je ne suis pas allée au cimetière, le centre du village est mort, le temps est couvert et tous les magasins ferment les uns après les autres. Je préfère la semaine, les enfants qui reviennent de l"école et les magasins sont ouverts. Ma fille vient de venir et moi je baille, je suis fatiguée. Aujourd'hui, je ne casserai pas la tête à un éléphant . Je vous embrasse!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
06/04/2014, 11h29
Fa
Coucou les 3 compères.
Ça faisait un bail que je n'étais pas venue ici.
Ma chère mado je vous ai un paquet de mails ! Vous devriez les avoir reçu car j'ai demander un accusé de réception haha.
Belette enfin tu avances...mais tu ne prend pas la bonne route ...si tu n'as pas D’IRM qui confirme que tu as bien la malformation de Chiairi. Alors commence par demander à ton médecin traitant de te prescrire l'ordonnance pour faire L’IRM cervico-dorsolombaire elle se fait sur 2 rdv parfois un seul rdv suffit ça dépend de l'endroit ou tu iras. Par contre si tu as une le diagnostique et les images (scanner parfois ce n'est pas suffisant, pareil ça dépend des neurologue ou neurochirurgien) certain préfèrent regarder les IRM et d'autres les scanners. Ne me demandez pas pourquoi je n'en ai aucune idée. Histoire d'interprétation j'imagine que certains voient mieux sur L’IRM que sur les scanners. Bref belette si tu as le diagnostique et les images alors demande lui de te faire un courrier pour un neuro de la liste que je t'ai donnée.
Ce que tu as fais ne sert à rien ! Elle va te donner des médicaments mais elle n'est pas neuro....quand tu y retourneras vas y avec l'objectif d'avoir une lettre de sa part pour un neuro de TON choix pas du sien ...sinon il y a l'autre méthode mais qui est nettement moins bien remboursée. C'est de prendre rdv tout seule directement ...avec le secrétariat du neurologue. Plus claire que ça je ne peux pas l'être belette.

Olivier j'ai mal au cœur de te savoir fatigué, d'avoir le travail plus la maison et d'être pris à la gorge. Je ne me rendais pas compte à quel point nous sommes privilégier en lorraine, les conditions de remboursements, les conditions pour me mettre en arrêt m'ont permis de faire des recherches auprès de plusieurs neurologues. Ça me semble tellement injuste... Il devrait appliquer cette loi partout en France. Est ce que le fait de te mettre en maladie te fais perdre une grosse partie de ton salaire ? Peut être prendre déjà rdv pour octobre comme ça tu as une date bloquée. J'aimerai pouvoir t'aider ...c'est terrible de se sentir impuissant. Et je ne trouve pas les mots pour te réconforter...tout ce que je sais c'est que tu es une bonne personne Olivier, et que tu me touche beaucoup par ta gentillesse ton humilité, ton courage, et que tu ne mérites absolument pas tout ça.

On a tous plus ou moins de courage, j'admire mado qui parle à sa maladie en lui disant qu'elle n'aura pas sa peau, qu'elle aille faire ses courses, qu'elle fasse son jardin, et belette qui surmonte tous ces problèmes avec ses enfants à en perdre presque la tête ...à en oublier de se soigner elle même. Moi à côté de vous ...c'est du pipi de chat. Je vous admire tous les 3 ... Et c'est grâce à des gens comme vous que j'avance de mon côté, le groupe aussi m'aide...ici je me livre un peu plus , depuis l'incident de commentaires visible par ma ville entière. Même si je sais que notre groupe est à présent à 100% privé et à l'abri du regard des autres...et puis ici on est plus au calme...je souffle un peu ...pour mon rdv de demain merci à tous les 3 d'y avoir pensé vous êtes adorables. J'ai hâte d'y être. Et d'entendre son opinion. Je vous tiendrai au courant.

Je vous embrasse tous les 3 et vous souhaite un bon dimanche !
belette
06/04/2014, 07h28
b
Bonjour , à tous les trois, Mado moi aussi réveillée à 6h30 couchée à 22h45 Olivier à ce que vois tu est dans tes calculs pour ne rien perdre je je serais comme toi si je travaillais 8h de boulot+le trajet tu dois être hs , Fatia petite question quel genre de médicament ton neurologue t'as demandé d'arrêter? Mon médecin traitant m'a donné des anxiolytique, et bof ça ne donne pas grand chose, j'espère que vous irez mieux aujourd'hui, pour moi si c'est comme hier cela sera la cata, je me pose des questions au sujet de l'aînée de mes filles qui commence à avoir les mêmes symptômes que moi au niveau de sa tête ? Mal à la nuque et barre qui fait le tour de la tête , elle a aussi des problèmes de sommeil questions sans réponse pour ma part . Bon dimanche à vous trois et gros bisous
mado
06/04/2014, 05h33
ma
Bonjour matinal à Fatia Belette Olivier pour un dimanche pas moyen de faire la grasse matinée.Il y a cette fatigue qui ne nous quitte jamais +plus le manque de sommeil Olivier vous ne dormez pas non plus et Fatia la même chose. et pourtant vous travaillez Olivier + le travail à la maison+ la route encore nous ne sommes notre chef nous pouvons faire encore ce que nous voulons je me force à faire quelque chose pour me dire que la maladie ne m'aura pas et nous nous disons ce n'est plus nous je ne me reconnais plus et vous c'est pareil et il y a nos douleurs et la maladie se rappelle à nous, moi ma famille a accepté ma maladie de suite quand elle a vu que je changeais en plus voilà vingt ans que j'ai mal au dos et il fallait que cette syringo arrive surnoisement et vous trois c'est Chiari Fatia non plus ne se reconnaît plus elle espére si elle se fait opérer de redevenir ce qu'elle était avant c'est le but de l'operation où alors elle ferait ça pour rien moi si je pars là bas c'est pour qu'elle étudie mon cas et que cela puisse servir pour la recherche ce n'est qu'une goutte d'eau dans l'océan où une pierre à l'édifice Fatia m'a dit que le Dr Morar est une femme qui vient des pays de l'Est et qu'elle est froide on verra bien il ne faut pas avec moi si il n'y a pas de dialogue ça ne va pas le faire enfin....Je vous fais de gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
05/04/2014, 20h00
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier
Olivier je vois que vous allez vous arranger pour aller en septembre à Bicêtre si vous pouvez matériellement y aller ce serait bien et vous saurez à quoi vous en tenir.Bon courage pour votre cuisine et votre cerisier à débiter.
Belette vous allez bien? Fatia se prepare à partir elle avait ses enfants elle a fait des chouquettes.
Je suis allée au jardin avec ma fille elle a bêché et j'ai désherbé mais mon médecin m'a dit de faire des petites choses pour ma syringo mais pour mes vertébres lombaires basses. Je suis allée chez le dentiste ma dent sur pivot est rentrée et les trois autres sont déchaussées j'étais dans le gaz c'est pas marrant.
Je vous embrasse tous les trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
05/04/2014, 12h38
ol
Bonjour, j'ai vu avec mon employeur, je suis à 43 jours maladies et pour recouvrer les 90, je ne dois pas me faire arrêter avant le 3 janvier 2015. Je pense pas que je vais pas attendre jusqu'à là, il faut que je calcule avec mon 13ème mois versé en décembre pour combler la perte de salaire, ça me donnerait je pense octobre, donc un éventuel rdv à biceptre pour septembre. J'ai dormi 4 heures, parsemées de réveil.
Mission du week-end : continuer ma cuisine (j'en vois pas le bout) et couper les reste de mon cerisier abattu il y a 1 an et demi je crois.
Bisous, passez un bon week-end les filles et bonne course mado.
mado
05/04/2014, 06h32
ma
Bonjour mes trois amis. Je pars en course tout à l'heure avec ma voisine. J'espére que vous avez tous fait une nuit à peu prés correcte, moi 5 heures ce n'est pas suffisant mais on fait avec.
Fatia se prépare pour sa visite de lundi, elle doit être tout en émoi.
Olivier a t-il bien dormi ?
Belette je n'ai pas d'inflammation non plus avec ma syringo, et c'est tant mieux si vous n'en avez pas non plus. Je prends de la vitamine D régulièrement et du magnésium et vitamine B6 depuis un an tous les jours, et c'est payant, enfin.........
Bisous à tous les trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
04/04/2014, 22h09
ma
Bonsoir à vous trois.
Fatia on ne peut que vous dire bon courage, je vous ai envoyé des messages.
Olivier je vois que vous êtes bien fatigué et que vous avez mal partout et vous ne savez pas si vous aller tenir et les congés payés sont encore loin.
Belette continuez à avancer. BISOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
04/04/2014, 20h36
be
Bonsoir à tous les trois, j'ai reçu un appel téléphonique de mon médecin, qui me prescrit des vitamines, et me donne un nom de médecin interne, en gros un médecin qui essaie de soigner tout et rien puisque elle envoie là car elle n'a pas trouvé d'inflammation dans mon analyse de sang. Peut-être après elle me laissera aller voir le neurologue singrio de la liste que tu m'avais donné Fatia. Lundi je retourne à l'orl et je lui amènerai mon scanner, et je lui demanderai si il peut me faire une prescription pour un autre scanner car au chu mon scanner est déjà trop ancien car il a plus de 6 mois.
J'espère Mado que tu vas mieux , mais tu sais tu as raison de profiter de ton jardin. FATIA j'espère pour toi que le professeur Parker pourra faire quelque chose pour toi Olivier ça y est la semaine est finie, passe un bon week end et profite pour te reposer.
olivier
04/04/2014, 12h31
ol
Kikou, je suis content pour toi belette, même si je trouve que ton rdv est loin, au moins tu as fait le pas. J'espère que ce sera pas un sceptique
mado le jardin c'est difficile ok, mais on peut prendre du plaisir tt de même sinon c'est pas marrant,
fatia je croise les doigts pour ton rdv, mado pareil.
J'arrive plus à dormir et j'ai mal partout, ça recommence. J'espère pouvoir tenir c'est de plus en plus dur. Bisous les girls et bon week-end.
mado
04/04/2014, 03h14
ma
Bonjour matinal à vous trois, je me suis couchée à 10 heures etJlevée depuis 2h15mn. je recommence à ne pas dormir, ça n'aura durer que quelques jours, enfin passons. J'ai trouvé un dentiste, la galère, qui me prend ce matin. Mon médecin m'a disputé que j'allais au jardin, je n'aurai pas dû lui dire, il m'a dit tout le bas de mon dos est abimé, il n'y a pas que la syringo, mes hanches mes genoux sont abimés.
Belette vous avez un rendez-vous avec le neurologue, il était temps. Olivier va terminer sa semaine. Quant à Fatia, je ne peux plus recevoir des messages privés et la date fatidique du 7 avril arrive, il faut aller à ce rendez-vous, peut-être l'ultime chance pour vous.
Fatia il y a parfois des décisions difficiles à prendre, essayez-quand même de me renvoyer privé, Fatia j'aimerai vous encourager.
Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
03/04/2014, 15h39
be
FATIA, Mado, OLIVIER, j'ai rendez vous avec un neurologue a la fin du mois, je vous réécrirais plus tard. Bisou à tous les trois.
mado
03/04/2014, 13h35
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Je reviens du jardin maintenant, ma bouche est bien gonflée, je mange mouillé. Je ne sais pas comment ma dent sur pivot a pu rentrer dans la racine. Je tremble depuis hier soir sans arrêt et je suis fatiguée...mais enfin!!!!! Je vois Fatia que vous allez savoir pour l'ambulance. Belette continue et Olivier bosse. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
03/04/2014, 12h14
Fa
Bonjour à vous 3, décidément la semaine n'est bonne pour personne !!! Vivement qu'elle s'achève. Ma pauvre mado ! Se faire attaquer par un chien ! Tenez-nous au courant de la suite. Je vous ai envoyé des photos de ma ballade près d'un étang, j'ai donné du pain aux cygnes et canards, heureusement je ne me suis pas fait attaquée. Jj'avais pris un livre de Bernard Werber mais avec les enfants qui jouent, je n'arrivais pas à me concentrer...relire 5 fois la même phrase...donc j'ai regardé les gens...m'imaginais s'ils avaient tous une vie de rêve ou des soucis....Bref ! mado j'ai regardé ma boîte mail sur mon portable, mais j'ai reçu un message me disant que vous n'aviez pas reçu le mail. Entre temps, j'ai fait une mise à jour qui demandait de faire de la place sur mon tel, et j'ai du effacer quelque photos dont celles de ma balade. J'ai beau réessayer de vous envoyer le mail ...ça me revient à chaque fois....je n'ai jamais eu de problème de mails avant vous..enfin je l'espère. Je n'ai pas été payée par la caisse. Haha c'était plus simple quand je travaillais étant donné que je virais moi même les salaires....là c'est vraiment embêtant ! Donc je passe mon temps au tel avec la caisse du Luxembourg, avec celle que je forme par téléphone, et la cpam de France pour avoir un VSL le jour de l'opération.
J'ai bien bronzé, je bronze très vite ...mon côté méditerranéen. Lundi prochain je vois Parker ...j'ai hâte. Belette comme dit Olivier, c'est plutôt rassurant si tu sens la douleur ....écris quand tu as le temps, sinon on se parle ici, c'est pas un souci. Olivier, tiens le coup encore demain et te voila en weekend ! Bon, voila des petites nouvelles ...bisous à vous <3
mado
02/04/2014, 20h03
ma
Bonsoir me voilà revenue. La propriétaire du chien est venue, elle va faire un constat avec son assurance, sinon j'ai 48 heures pour déposer une plainte. Il y a déjà une main courante de fait à la police municipale, j'ai fait faire un certificat au médecin. J'ai des bains de bouche et je ne sais pas comment je vais manger, j'ai rien pris depuis ce matin et j'ai froid. Voilà toute l'histoire. Le temps est couvert, on dirait qu'il va pleuvoir. Merçi de m'avoir fait un message, vraiment je vais finir par croire que nous sommes nées(é) sous une mauvaise étoile. Allez on ne va pas être défaitiste mais c'est toujours au même que ça arrive.
Fatia m'avait fait un message, j'ai répondu juste avant vous. Merçi pour vos petits mots. Continuez Belette de prendre soin de vous. Olivier bon courage.BISOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
02/04/2014, 18h59
be
Bonsoir à tous les trois. Mado décidément tu n'a pas chance, tu as raison de porter plainte car un chien doit être attaché. Tu n'as rien d'autre j'espère. Tu as vu un médecin ?
Olivier, c'est vrai que cela doit te fatiguer la chaleur l'après midi.
FATIA t'inquiète je réessaierai plus tard. Allez je vous dis à plus tard et j'espère que vous irez tous mieux, gros bisous à vous trois.
mado
02/04/2014, 18h49
ma
Bonsoir à vous trois. Oui Olivier il ne manquait plus que ça. Voilà toute l'histoire en revenant du jardin, un chien à aboyé sur moi et il a pris sa dent dans mon gilet. J'ai voulu tirer et je suis tombée en plein sur ma bouche, ma dent sur pivot est remontée et trois incicives qui balancent et une plaie ouverte à l'intérieur de la bouche. J'ai vu trente six chandelles. A tout à l'heure.
olivier
02/04/2014, 16h47
ol
Re il te manquait plus que ça Mado. Tiens nous au courant.
mado
02/04/2014, 14h14
ma
Bonjour à vous trois. Un petit message en vitesse, je suis tombée en revenant du jardin, il y a un petit chien qui est venu vers moi, il a attrapé mon gilet avec sa gueule, j'ai voulu le dégager, je suis tombée sur ma bouche, le sang a pissé, j'ai trois dents abimées. Je vais porter plainte. J'ai crié personne n'est venu, j'ai été assommée, je n'arrivais à me relever.
Bisous
olivier
02/04/2014, 13h50
ol
Kikou, matinée en mi-teinte, belette moi je suis content que tu es mal au pied XD ça veut dire que les messages de douleurs passent.
Vivement vendredi, j ai du mal a supporter cette semaine.
bisous
Fatia
02/04/2014, 12h07
Fa
Bonjour, Mado et belette pas de mail de votre part.
Belette je n'ai jamais reçu de mail de ta part....bizarre. Et mado...peut-être qu'ils sont entrain de voler dans les airs et vont finir par arriver...peut-être une panne de serveur....je ne sais pas...je vais vérifier à nouveau.
Olivier j'espère que tu vas bien....bises à vous 3 !
belette
02/04/2014, 07h20
be
Bonjour à vous trois,
Mado faites attention dans votre jardin, pour nous qui perdons facilement l'équilibre, le jardin est danger de plus,
OLIVIER courage pour le boulot,
Fatia fatiguée de fb, c'est usant, remonte la pente toi aussi.
Je voulais vous demander si vous aviez une perte de goût, je retourne à l'ORl et je lui porterai le scanner, par contre il faut que je retrouve ma radio et mon échographie, car pour le neurochirurgien dans la liste mon scanner est trop vieux, il faut que cela date de moins de 6 mois. Je demanderai à l'orl de demander un autre scanner pour que je puisse prendre rendez-vous avec le chu. Le traitement qu'elle m'a donné fait peut- être baisser la pression mais ne me fait pas dormir loin de là.
Je m'excuse, je suis pas venue hier, j'ai fait du travail avec mon mari. Quand il est arrivé on a fait quelque chose et je me suis pris une grosse planche sur le pied et ce matin mon pied me le fait sentir. Ce sont les aléas de la vie, c'est pas grave.
Je vous fais de gros bisous. Fatia, tu ne m'as pas répondu, as-tu bien reçu mon message ?
mado
01/04/2014, 20h28
ma
Bonsoir à vous trois.
Olivier j'ai écouté une chanson chantée par des enfants de tous les horizons et de façon différente. Il faut tenir le coup, j'espère qu'aujourd'hui vos maux de tête vous ont laissé tranquille.
Belette, continuez dans votre lancée surtout !
Fatia je vous ai laissé un message sur le vôtre, même plusieurs.
Je vous souhaite à vous trois une bonne nuit et je vous fais de gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
01/04/2014, 08h12
Fa
Bonjour mes compagnons de douleur.
Mado j'espère que vous avez reçu mes mails, l'un est une dédicace d'Olivier, un lien à cliquer qui vous dirigera sur la chanson qu'il souhaite que vous écoutiez. Vous avez raison. Je n'ai pratiquement pas mis le nez dehors à part pour les visites chez mon médecin. Visite d'où je suis sortie furieuse car aucun des neurochirurgiens que j'ai vu n'a envoyé de rapport. Sauf le belge, mais il s'en fiche du rapport belge et pourtant c'est lui le premier qui m'avait dianostiquée la malformation ! Pareil pour le rapport de l'apnée du sommeil, encore pas de résultat ! C'est inadmissible. J'ai passé bcp de coups de fil et je sais à présent que j'ai droit à être remboursée des transports même si ce n'est pas une ALD et même si ce n'est que pour une consultation.
Belette je suis vraiment contente que tu ais enfin décidé de téléphoner à une neuro pour qu'il te dise de quoi il en retourne ! N'oublie pas IRM scanner et rapport plus ta liste de symptômes.
Olivier j'espère que tes douleurs sont supportables chiari + fibro, ça c'est un cocktail dont je me passerai ! J'espère que tu avances dans ton travail à la maison, pour vite la vendre et vite te soigner... N'oublie pas que chaque symptôme gagné est un symptôme qui reste plus ou moins fort.
Je vous souhaite à vous 3 une bonne journée ! Belette j'espère que ce n'est pas un poisson d'avril XD
mado
01/04/2014, 06h17
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Un mois qui s'achève, nous voilà au mois d'Avril.
Olivier vous êtes de l'après-midi je ne savais pas, et heureusement vous avez une autre voiture pour aller travailler . Vous avez eu des frissons sur le crâne, j'espère que vous aurez du répit et que vous passerez une journée à peu près correcte.
Je suis tombée hier dans le jardin en semant des fleurs et le soir dans la cour je suis écorchée à mon genou et au coude, mais plus de peur que de mal j'ai perdu l'équilibre.
Belette s'est enfin prise en main et tant mieux ! Je crois qu'elle a mis ses soucis de côté et qu'elle a compris qu'il fallait se soigner en espérant que le médecin ne l'a décevra pas.
Fatia prend un peu de recul vis à vis de FB, ce n'est pas plus mal parce que toujours parler de la maladie, ce n'est pas marrant. On se léve avec la maladie, on parle maladie et on se couche avec la maladie, et les autres personnes avec qui on partage notre vie n'ont plus de place.
Fatia n'a pas mis son "nezdehors"" depuis combien de temps ? Je suis sûre qu'elle n'a pas vu passer le mois de mars et qu'il a fait si beau.
Je vous fais de gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
01/04/2014, 00h12
ol
kikou, Mado c est les deux voitures que j'avais avant d'avoir la 207, aucun risque pour le travail. Et oui je suis de l'après-midi.
Belette, je suis content de voir ta fougue et même si mes petites mimines me font mal, je croise les doigts très fort pour toi.
Aujourd'hui journée difficile, beaucoup de vertiges visuels et maux de tête avec frissons sur le crâne.
Bisous.
mado
31/03/2014, 20h41
ma
Bonsoir à vous trois.
Belette enfin il était temps de prendre soin de vous. Allez-vous voir un neurologue ou un neuro-chirurgien , la secretaire vous a boosté, nous aussi. Je sais pour vos problèmes, tout finit par s'arranger, il faut laisser le temps au temps mais voir un médecin était urgent. Continuez dans votre lancée et soignez-vous.
J'espère Fatia que vous avez vu que j'avais répondu, et je vais laisser un message sur le vôtre de tout à l'heure.
Olivier, êtes-vous de l'après midi ?..Bisous.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
31/03/2014, 20h05
be
Bonsoir à tous les trois,
MADO ne vous inquiétez pas cela va bouger, j'ai été reboostée par la secrétaire du neurochirurgien et là c'est décidé, demain je rappellerai mon orl car j'ai encore des douleurs. Et je pense que là maintenant, je continuerai sur ma lancée.
Fatia et toi comment vas-tu ? Tu en as des rendez vous où pas ?
Olivier tu vois, j'ai repris le dessus, je vais tenir le cou(lol), j'attends de vos nouvelles et je vous dis à plus tard. Gros bisous.
mado
31/03/2014, 09h55
ma
Re à vous trois. Belette enfin de vos nouvelles quel médecin avons nous ? Ce médecin ne fait pas part de votre maladie, on ne va pas chez le neurologue pour rien si il n'a pas souligné votre problème.. Le neurologue va vous demander ce que vous venez faire chez lui. Moi, encore une fois, je ne comprends pas, je ne vais pas me casser la tête.
Fatia vous non plus pas de suivi de votre dossier médical.
Olivier comment allez vous travailler si vous vendez vos voitures avec tout ce chemin à faire ?Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
31/03/2014, 07h38
be
Bonjour Fatia, Mado, OLIVIER, je suis allée au médecin samedi matin avec mes filles et moi, je les ai faites passer et après ça été mon tour. Je dois aller voir un neurologue qui d'après le site de la sécu est inconnu. Sur le courrier elle ne parle pas de ma malformation, elle m'a donné un anxiolitique, et me fait faire des analyses de sang, traitement pour un mois. Comment avez-vous passé votre week-end, bien ? Ma décision est prise, je vais ce matin téléphoner au numéro sur la liste que tu m'as donnée Fatia. Je voulais attendre à cause de ma belle fille, mais vu ce que j'ai su ce week-end, c'est décidé, j'appelle. Je vous tiendrai au courant. Bisous à vous trois et à ce soir.
mado
31/03/2014, 06h53
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier.
Je vois Fatia que vous ne dormez pas encore, il est déjà tard ou tôt. Je suis étonnée Fatia qu'à chaque fois que vous laissez un message sur Dr Clic vous parlez de FB avec Olivier. FB a tellement pris une place dans votre vie que je ne pense pas que vous allez prendre un recu,l j'ai dit un recul pas une coupure. Moi je vous ai dit ce que je pensais, vous êtes assez grande pour prendre une décision, à vous de voir.
Pas de nouvelles de Belette.
Olivier va reprendre le chemin du travail. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
31/03/2014, 01h34
Fa
Bonjour ou bonsoir, c'est selon... Je vous envoie un mail pour test maintenant et je vous écrirai demain.
Olivier comment va la vie sans FB ...belle j'imagine ...tu dois avancer dans tes travaux ...un mal pour un bien .... Je trouve dommage que pour un malentendu vous n'ayez pas discuté, je reste convaincue qu'elle ne la pas fait exprès, tout simplement parce qu'elle ne te connaissait pas assez...mais bon, je ne vais pas t'ennuyer avec ça .. Tiens nous juste au courant de l'avancée de vos rdv...
belette ??? Ou es-tu, mais ou es-tu ?
mado
30/03/2014, 19h42
ma
RE Fatia, je vous ai envoyé un message mais il ne passe pas et vous n'aviez pas mis de flêche pour que je puisse vous répondre. Voilà d'où vient mon silence. Le 7 avril je reprends des cours d'ordi, je vais demander à mon formateur la raison de ce problème, j'ai supprimé des messages. En tout Fatia j'ai compté, j'ai fait 16 tentatives pour vous, ce n'est pas faute d'avoir essayé. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
30/03/2014, 19h33
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier.
Fatia j'ai encore essayé de vous envoyer un message, il ne passe pas. J'ai écouté la chanson je ne comprends pas l'anglais, belle mélodie avec violons, violoncelles et trompette. Je ne suis pas allée au vote, le maire est passé du premier coup. Vos enfants sont venus, ils ont du être contents de voir leur maman déjà un peu mieux. Pour ma coloscopie, ça s'est bien passé à part que je suis montée à 19/6 de tension avec un mal de tête mais avec une piqûre, elle est descendue à 16 et puis à 14/7 et mon mal de tête est parti doucement.
Olivier, votre tondeuse est réparée donc vous en avez profité pour travailler.
Nous n'avons pas de nouvelle de Belette, "pas de nouvelle bonne nouvelle".
Je vous fais de gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
30/03/2014, 15h38
Fa
Kikou !!! Et non ce n'etait pas careless whisper, C'était you have been loved, enrgistré à l'opéra mide garnier en version symphonie ! Magnifique chanson qu'il a écrite pour un ami à lui mort d'une maladie, il l'a écrite en écoutant la maman de son ami , il y raconte qu'elles refait souvent le chemin de l'école où il a été ....bref l'album entier est superbe...il a une voix magnifique. Et comme je dis souvent à dom : Georges Michael est gay car il ne m'a pas rencontré. XD...bon je vois que tu es bien motivé olivier ! J'en suis ravie, ça veut dire que tu ne laisse pas la maladie se mettre au travers de tes projets ! C'est cool. Donc ok nous ne parlerons plus que de la pluie et du beau temps mais j'espère que tu nous tiendras au courant dès que tu as des nouvelles ...sur la maladie....
Moi je suis allée chez le médecin traitant et aucun des 6 (sauf le belge) n'a envoyé de rapport à mon médecin ! Si c'est pas aberrant ça !!! Même le cardiologue et le test d'apnée ne sont pas terminés...je suis vraiment dégoûtée par le corps médical....
bon belette , j'espère que tu vas bien ...ça fais un moment que je ne t'ai plus lu.
Quant à vous mado, ben pas reçu de réponse de votre part...j'espère que la coloscopie s'est bien passée et que vous n'en souffrez pas en ce moment....ou alors vous êtes en train de voter....j'en saurai plus ce soir ....
Bises à vous 3
olivier
30/03/2014, 14h18
ol
kikou les girls, bon je paris que c'est "carreless whisper" .
A part la tête en pression et le cou qui se raidit le reste du corps me laisse pépère, la tondeuse est réparée et affutée, j'avais un roulement qui a sauté, réparation du bled, j'espère que ca va tenir.
Mission du jour, finir la tonte et remettre en route mon scenic et ma clio pour les mettre en vente.
Bon dimanche mesdames
Fatia
30/03/2014, 00h26
Fa
Olivier, j'ai lu et rerelu le post de Karo, je pense réellement que j'aurai été choquée si cela m'avait un tant soi peu interpellée, c'est vrai que le fait qu'elle t'ai posé la question...j'ai eu les sourcils qui se sont levés, petit manque de délicatesse , mais quand j'ai vu le nom de Karo, je me suis dis qu'elle voulait faire connaissance avec toi ! Après tout elle ne savait rien de toi, elle faisait ta connaissance ...je me voyais mal, intervenir. Je lui ai tout raconté, elle a paru très étonnée, et donc je suis certaine que ce n'était pas délibéré. Alors si tu n'as plus envie de faire partie du groupe, je te le répète...je le respecte...mais c'est dommage de partir comme ça...
belette, as-tu pu noter mon adresse mail. !!
Mado à présent c'est à vous que j'écris ...le meilleur pour la fin comme on dit.....bises à tous!
Fatia
29/03/2014, 23h11
Fa
Bonsoir à vous 3,
Finalement on est bien sur dr clic, que dans la foule de FB. Et oui mado, dom vous est reconnaissant. Il était ravi.
Et je dois dire que cela m'a fait du bien ..maison rangée, dîner prêt et un slow sur du George Michael. Demain je vais au resto avec mes garçons ...et profiter du soleil, j'espère que chacun d'entre vous va bien.
Olvier tu me dis de ne pas m'en vouloir, mais je ne peux pas faire autrement que de m'en vouloir ! J'ai mal lu... C'est vrai que j'ai pensé qu'elle avait manqué de délicatesse ...mais je n'ai pas vu plus loin....et en ayant lu ta réponse ...je ne sais pas, je me suis dis que finalement tu l'avais bien pris...pour moi elle était nouvelle , donc même pas à blâmer, par contre Nora et moi te connaissant plus, aurions dû te défendre. La seule chose que j'ai pu faire, c'est supprimer son commentaire. et je ne suis pas certaine d'avoir bien fait, pour laisser aux autres le soin de le lire et ainsi leur laisser le soin de donner leur avis. Encore une fois je m'excuse...mais je perd vraiment le fil ....j'essaie de trouver un Max de personnes pour Simon et son groupe contre l'intimidation.....bref je suis un peu dépassée par les événements.
Mado j'essaie de vous envoyer un mail avant de fermer mon iPad.
Bises à vous 3.



mado
29/03/2014, 19h45
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier.
Merçi Fatia de donner de vos nouvelles et de bonnes nouvelles. Tant mieux Fatia que vous vous rapprochez de Dom. Dites-lui qu'il n'a pas à remercier, je vous ai donné des conseils qu'une maman aurait pu donner à sa fille. Si vous les avez suivi, je crois que vous étiez en train de comprendre vous-même et disons que mes conseils vous ont aidé à franchir le pas. Je suis heureuse pour vous, vous allez je crois retrouver un certain équilibre pour le meilleur du monde.
Olivier je souhaiterais avoir de vos nouvelles, je vous l'ai dit je ne quitterai jamais Dr Clic, je n'en vois pas la raison.
Belette aurons-nous bientôt de vos nouvelles ?
Je vous fais de gros gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! PRENEZ TOUS LES TROIS SOIN DE VOUS
olivier
29/03/2014, 19h31
ol
Bonsoir, fatia je ne t'en veux de rien, ne te stress pas pour ça.
Bon, avec ce soleil, pelouse, presque tout fait c'est la tondeuse qui a rendu l'âme avant moi, mais ce soir, aïe je dérouille, je vais essayer de la réparer demain pour finir si le ciel m'en laisse l'occasion, ça commence à se couvrir.
Bises à vous trois et bon dimanche
PS : n'oubliez pas d'avancer vos montres d'une heure
Fatia
29/03/2014, 17h00
Fa
Bonjour à vous 3,
Mado, merci de m'avoir fait remarquer que je passais trop de temps sur FB, dom était très content et il vous en remercie.
Olivier...je n'ai pas ton talent pour décrypter ce qui est méchant ou pas...je te le concède, cela a été maladroit de sa part, je pense même qu'à présent elle en a été consciente, j'ai mis un post, disant que tu avais quitté le groupe suite à une réflexion mal placée,,...j'ai reçu un mp de sa part me disant qu'elle espérait ne pas être la cause de ce départ. Je ne suis pas rentrée dans les détails pour je ne pas avoir à balancer...je pense donc qu'elle s'est bien sentie visée...alors elle a l'intention de t'écrire en mp...moi, je m'en veux de ne pas avoir fait le lien alors que c'est tellement évident ! On a déjà du mal à se faire comprendre par les toubibs alors si les malades s'y mettent, c'est carrément le pompon....c'est pourquoi je te prie d'accepter mes excuses de ne pas avoir percuté comme j'aurais dû le faire ...en attendant j'ai supplier son post. Nora quant à elle à tout de suite su de qui venait ce post malvenu!!! Pardonne moi Olivier, je comprends ta colère.
Mado je vous écrirai sur votre adresse perso,
belette j'espère avoir de bonne nouvelle de ta part...
Bises à vous 3 !
mado
28/03/2014, 20h43
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier.
Fatia j'ai bien reçu votre mail, je vais écouter la chanson. Je suis contente que pour le moment vous mettiez un peu de distance avec FB car vous avez une vie aussi Fatia sans oublier pour cela la maladie de faire la part des choses. Regardez je ne sais pas trop ce qui est arrivé avec Olivier je me doute un peu c'est vrai qu'au début quand je suis allée sur Dr Clic et que j'ai eu la chance de vous connaître tous les trois, j'avais parlé de la fibromyalgie et Olivier m'avait qu'au départ il y avait des similitudes Chiari et la fibro, mais après les examens fibro tout est normal tandis que Chiari c'est autre chose. Fatia, c'est bien vous avez sortie et que Dom ait dansé un slow avec vous, il existe aussi. j'ai encore foiré ma messagerie, ma petite fille va me la remettre dimanche mais je ne comprends pas que vous ne receviez pas mes messages. Au sujet de la constipation, c'est à cause de la syringo en partie.
Olivier je vous souhaite de passer un bon week-end et Belette aussi sans trop de douleur ainsi qu'à Fatia. Prenez soin de vous tous les trois, on a qu'une vie et il faut essayer de la vivre malgré la maladie et les soucis personnels que nous avons chacun. Nous nous épaulons c'est l'essentiel, restons unis tous les quatre. Je vous fais de gros gros bisous et quoiqu'il arrive dans notre vie, je ne regrette pas de vous avoir connu.
olivier
28/03/2014, 19h49
ol
Bonjour,
Modérateur de drclic arrêtez un peu de corriger des jeux de mots ou corrigez dans ce cas toutes les fautes.
Mon message pour Belette était " tiens "le cou"" et pas "le coup" c'était volontaire, un jeu de mot entre cou et coup pour le cou de Chiari, enfin passons....
Fatia j'ai quitté le groupe hier il me semble, je sais plus, j'ai pas l'habitude de revenir, et surtout libre à toi de tenter de trouver X raison à Karo, pour moi il n'y en a pas, et il n'y en aura pas, c'est une phrase violente et surtout comme tout le monde j ai parlé de mon Chiari et ce même après son arrivée, donc elle savait et l'avait lu et en allant plus loin dans l analyse les points de suspension après son message sont des silences qui parlent trop, tu as dû le remarquer même si je peux faire des fautes j'aime jouer avec la langue française, je sais faire rire, contourner, réconforter mais aussi je le confesse faire mal, et je sais décrypter ce qui doit l'être.
Fatia
28/03/2014, 17h56
Fa
Bonjour mado, Olivier, belette,
Mado, je vais vérifier à nouveau les mails, je n'ai pas trouvé le vôtre.
Olivier j'ai supprimé le post de commentaire de Karo, même si je pense qu'elle a été maladroite je l'admet, je pense qu'elle n'a pas compris pourquoi tu mettais en ligne la fibro, elle est venue en plein milieu de la conversation.. maladroitement c'est vrai. C'est pour ça que je l'ai supprimé (son post)!
J'avais l' intention de te demander de bien vouloir nous aider comme administrateur, nous somme bientôt 50 et je commence à perdre le fil....j'ai décidé de mettre à une certaine distance avec le groupe...je ne sortais plus... C'est mado qui m'a ouvert les yeux, prendre quelque congés. Dis-moi si tu serais intéressé...que j'en parle avec normal...belette. Mon adresse email pour la dernière fois est le fat . Voila. @ hotmail . Fr.....tout en minuscule.
J'espère que tout va bien ...quand à vous mado je vous écris maintenant ! Bisous !!!
mado
28/03/2014, 14h07
ma
Re Fatia je vous ai envoyé un message, je ne sais^pas si vous l'avez reçu. Bisous!!!!!!!!!!!!!!
mado
28/03/2014, 12h10
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Je suis rentrée il y a 1/4 heure, tout s'est bien passé pour mon problème d'intestins.
C'est dû en partie à cause de ma maladie et j'ai des diverticules, mais à mon âge c'est normal. Ah! le vieux crouton, je vais avoir un traitement.
Olivier pour ce qu'est FB, vous le savez très bien, je n'irai pas parler de la maladie tout le temps, non ce n'est pas mon fort. En parler en juste mesure oui. Si je correspond avec Fatia, nous parlons de tout, un peu de notre vie et quand même de la maladie bien sûr, mais ce n'est pas pour nous plaindre tout le temps. Finalement dans nos messages, nous parlons de tout et je ne quitterai pas Dr Clic. En espérant que vous allez tous bien, je vous fais de gros Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
27/03/2014, 20h46
ol
bonjour, mado, j'attends impatiemment de tes nouvelles en espérant qu'elles soient bonnes, bonne continuation fatia sur le groupe FB et belette tiens "le coup".
Je ne sais que trop ce que c'est d'attendre que les autres mieux pour s'occuper de soi, on est riche dans le coeur et l'âme .Si vous préferez vous mailer entre vous et quitter drclic cela ne me dérange pas, en tout cas pour ma part on m'y reprendra pas d'aller sur un groupe FB ... tous les mêmes.
Bises
mado
27/03/2014, 05h37
ma
Bonjour Olivier, merci Olivier, vous êtes levé tôt, à vendredi.
olivier
27/03/2014, 03h44
ol
Bonjour, bon courage Mado, à vendredi.
mado
26/03/2014, 21h27
ma
Bonsoir à vous trois, je l'ai dit à Fatia, mais pour vous rappeler que je ne serai pas là avant vendredi matin, je vais faire ma coloscopie demain matin et je reviens vendredi. Je passe la nuit là bas. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
26/03/2014, 19h04
ma
Bonsoir à vous trois, vous voyez je tiens ma promesse.
Belette vous ne pas sentez obligée d'expliquer les raisons qui vous obligeaient à reculer la visite au neurologue, mais vous l'auriez dit tout de suite je vous aurais laisser tranquille avec ces visites. Cela peut arriver à tout le monde, je parle pour moi Belette Si vous voulez le dire à Fatia, libre à vous.
BISOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
26/03/2014, 13h17
be
Bonjour à tous les trois, je suis allée chez la remplaçante de mon médecin, séance de kinésithérapie. Et oui la malformation peut entraîner ces symptômes là mais elle ne m'a pas dit s'il faudrait voir un neurologue. Je retournerai voir mon médecin traitant samedi matin et là je lui demanderai un courrier pour un neurologue. De mon ordinateur je ne peux plus venir ici, il me dit que c'est un site d'hameconage (bizarre).
Fatia dit si tu as reçu mon mail, Fatia et Mado je vous écrirai personnellement pour vous expliquer certaines choses que je ne peux pas mettre ici.
Olivier j'espère que tu vas mieux. Bisous à vous trois.
mado
26/03/2014, 09h05
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier kikou.
Olivier contente d'avoir de vos nouvelles oui ! Olivier, dans n'importe quelle situation vous partirez la tête haute parce que vous êtes quelqu'un de bie. Comment des personnes peuvent être aussi mauvaises ! Vous savez Olivier, j'avais une mémoire d'éléphant, on me dit quelque chose, j'oublie. Là en 15 jours je ne l'ai pas raconté, je suis partie 2 fois avec ma porte ouverte, 1 fois j'ai laissé les clefs dessus et je suis partie, j'ai salé 2 fois des aliments inmangeables et j'ai laissé le gaz allumé, je me suis brûlée. et puis j'ai du mal à atterrir et alors on ne le fait pas exprès. Je me suis prise un peu la tête avec Belette, j'avais dit que je resterai quelques jours dans mon coin mais il fallait que je vous réponde. Fatia à 10 heures. BISOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
26/03/2014, 08h46
ma
Bonjour Belette, en tout cas je ne le sais pas depuis que je correspond avec vous. Ce n'est pas une tare, ça peut arriver à tout le monde. J'ai regardé dans les messages anciens, je ne vois rien, alors comment voulez que je le sache, vous ne correspondez pas seulement avec moi. Bon on va pas faire une histoire pour ça, vous ne savez plus à qui vous l'avez dit. Je vais rester dans mon coin pendant quelques jours ou je vais disputer avec vous et ce n'est pas le but. Bisous
belette
26/03/2014, 07h20
be
Mado , je vous ai toujours dit que j'avais des problèmes financiers. Bisous à tous les 3, bonne journée à plus tard.
olivier
26/03/2014, 04h39
ol
Bonjour, mado n'ayez crainte, je n'ai pas dit que je ne viendrai plus mais que je serai moins réactif. Ce genre de réflexion est dure à entendre toute la journée sans compter les "bah si, je te l'ai dit, tu te rappelle pas, t'es bête ou quoi!!!". Si en plus à ça se greffe des malades de chiari qui doutent de votre chiari (chiari se détecte sur irm, en clair si on doute, on me prend pour un menteur, fabulateur ...). Il est en plus plus dur d'être un des seuls non-opérés sur ce groupe et qui prévoit de subir les douleurs encore, pratiquement un an de douleur parce que la vie me laisse pas le choix et que j ai toujours fait passer les autres devant moi, et surtout ma femme et mon fils.
Comme si j'en ch... pas assez déja ! Fatia c'est sur mon post de l'orphanet sur la fibromyalgie, je demande à personne de me soutenir, ou de pleurer sur mon sort, mais je comprends toujours pas cette réflexion, comme pour le groupe de ELo, je me laisse un temps de réflexion, car je subit déjà assez comme ca psychologiquement parlant pour mes problèmes de mémoire et diminutions physiques pour pas en rajouter. Je ne laisserai pas de post, je partirai la tête haute.
Bisous et bonne journée
mado
26/03/2014, 03h55
ma
Bonjour matinal à Fatia Belette Olivier.
Je vois Fatia que vous vous êtes couchée tard et moi comme d'habitude tôt. D'accord Fatia je serai vers 10 heures à l'ordi. Pour ce qui est du centre anti-douleur on vous a mis des électrodes et donné des gouttes. C'est vrai Fatia comme je vous l'ai déjà dit, pour l'opération il ne faut pas écouter personne, c'est vous qui voyez. Peut-être que la visite au Pr Parker vous décidera à faire cette intervention.
Olivier je sais que vous allez nous lire, n'écoutez pas les autres non plus, il y a toujours dans ce bas monde des personnes qui ne comprennent rien et qui n'ont aucun tact.
Quant à Belette c'est moi qui lui ai remonté les bretelles, le banquier, et après le neurologue si elle y va.
Je vous fais de gros bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fait à
26/03/2014, 01h38
Fa
Coucou ! Et bien mado ! J'ai eu mal aux oreilles en entrant ! Vous avez hurlé si fort ! et toi. Belette ?? alors j espère que tu l'as entendu la question !! Et toi Olivier bah toi je sais comment tu vas ...enfin je pense un peu...je l'espère en tout cas. Bon c'était vraiment un coucou rapide ...mon tel ne cessait pas de vibrer à cause des mails reçus ...j'ai pensé à dr clic ! Mado je vous écrirai demain aux alentours de 10h le matin. Je vais chez le psy anti douleur. En ce qui concerne la visite elle est absolument contre l'opération. Bon en même temps c'est son travail que d'essayer d'atténuer la douleur sans passer par le bistouri. L'inconvénient , c'est qu'elle a des arguments.. alors j'essaie de ne pas trop écouter sinon je risquerai d'annuler l'opération. Elle m'a redonné des le même traitement par électrode et un médicament dont je ne me souviens plus du nom, et qui risque également de me rendre vaseuse. Olivier ce sont encore des gouttes mais pas le rivotril... Je sais plus le nom. J'ai jeté l'ordonnance. J'ai pas envie qu'on m'abrutisse. Mais je dois aller chez la psy donc rdv demain...je verrai par la suite si j'y retourne ou pas..voila bonne nuit à vous ! Bises
mado
25/03/2014, 19h42
ma
Bonsoir Fatia Belette et Olivier.
Fatia dés que je suis rentrée de la médiathéque je vous ai répondu je pense que depuis vous avez du lire. J'ose espérer qu'Olivier est mieux qu'hier. Je suis encore punie, à chaque fois c'est à cause des autres. Il va revenir bientôt, il faut lui laisser le temps.
Belette pourquoi écrire au neurologue, Fatia a du vous donner le numéro de téléphone, tous les médecins ont des téléphones enfin ! Même si c'est un problème d'argent, vous avez partie chez le banquier pour lui dire que pour le neurologue il y aura des frais, vous le saviez déjà à l'avance. Tout est un imbroglio, j'ai du mal à vous cerner Belette ou c'est la maladie, vous ne répondez pas à nos questions, ce n'est pas votre faute, ou il y a quelque chose d'autre. Je ne sais pas, je sais que la vie est dure, vous n'avez le compte rendu qui stipulait que vous aviez la maladie de Chiari type 1 comme quelquefois on tombe sur des neurologues qui ne regardent pas les clichés, pas de compte rendu si tel est ce neurologue. Il faut vous soigner il est grand temps.
Fatia vous l'a assez dit et moi aussi. Je vous en supplie, REPONDEZ A NOS QUESTIONS, LISEZ LE MESSAGE PLUSIEURS FOIS AVANT DE REPONDRE, NE TROUVEZ PAS UNE ECHAPPATOIRE, IL N'Y A PAS MOYEN D'AVOIR UNE DISCUSSION AVEC VOUS C'EST DOMMAGE !
Bisous à vous trois
Fatia
25/03/2014, 18h39
Fa
Coucou vous 3 !
Olivier je viens de te relire, et j'ai du rater un épisode ! Qui t'a dit : " t'es sur que tu as chiari" ? Wow je me rends compte que j'ai vraiment un moment de bug hier et début d'après midi ! Comment ai-je pu rater ça ! Non mais sérieusement dis moi j'ai beau chercher, Je ne trouve pas!!! J'ai cru que c'était par rapport à la vidéo que tu étais furieux à cause des médecins !! Que tu en avais plus appris avec la vidéo...je vais rechercher mais stp dis moi qui t'a écrit ça...
belette mon adresse email : fat.voila @hotmail.fr, j'espère que tes problèmes financiers vont s'arranger, je préférerais lire que c'est ton médecin qui te remonte les bretelles !
Mado et bien je vous ai envoyé quelques mails, quelques photos...et quelques news... Bises à tous!????????
belette
25/03/2014, 12h36
be
rebonjour, mon précédant message n'est pas passé.
Fatia je t'ai envoyé un message qui m'est revenu me disant que l'adresse n'était pas bonne. Si tu m'écris, je pourrais te faire répondre et cela passera.
Mado je n'ai rien reçu encore et là je suis rentrée de mon rendez-vous bancaire Olivier j'espère que vas mieux ; as-tu noté notre adresse mail ?
Pour mon rendez-vous bancaire, je me suis fait remonter les bretelles : "Madame boue c'est pas un dépassement d’honoraires qui doit vous arrêter, vous vous êtes occupée de vos enfants, maintenant vous vous occupez de vous, je vous appelle la semaine prochaine pour savoir si vous avez un rendez-vous, et quand vous aurez été à votre rendez vous, vous m'appelez ou m'écrivez pour me dire quel dépassement il y aura, et je ferais le nécessaire pour le compte. Cela c'est pour ce matin et vous dites moi comment cela va."
mado
25/03/2014, 05h43
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. J'ose espérer qu'Olivier ira mieux aujourd'hui et qu'il aura meilleur moral, on a le droit de péter un plomb. Faites Olivier ce que votre cœur et votre raison vous guident. La fatigue est toujours là aussi chez vous et Chiari ne vous quitte pas.
Belette m'a fait un petit message, a-t-elle fait une bonne nuit ?
Fatia, vous allez au centre anti-douleur, on verra ce soir ce qu'il en est. Je suis désolée pour les messages pourtant j'ai fait comme vous l'aviez indiqué. Je vais à la médiathéque pour réparer l'ordi. Je vous fais de gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
25/03/2014, 01h21
Fa
Bonsoir à tous
mado je n'ai pas reçu vos messages ...malheureusement. Bizarre que vous n'ayez pas reçu ...combien en avez-vous eu...moi même je ne sais plus combien de mails je vous ai envoyé...
Olivier, j'aime pas te voir mal comme ça, mais c'est normal, tu ne peux être au top tous les jours juste pour nous faire plaisir ...je trouve que ton soutien au sein des groupes est formidable, mais je peux comprendre que tu craques, que tu ais envie de mettre entre parenthèse le forum ou FB ....mauvaise période, décision à prendre, on apprend tous les jours, et tu es perdu avec toutes ces informations accumulées. Moi je t'avoue que je perd le fil ...et le fait d'écrire un petit rapport à mado, me fait faire de l'exercice pour ma mémoire ! Prend peut être un peu de recul ...(pas trop longtemps ...ou juste le temps que tu ailles mieux). C'est pas évident de retaper sa maison pour la revendre avec la maladie qui te ralentit.... demain je serai à l'hôpital anti douleur donc peu présente normalement mais j'essaierai d'écrire ....mado je vous renverrai les emails..
Belette ça donne quoi pour toi niveau rdv avec un neuro ? C'est pris ? Tu as une date de rdv ?
Allez demain sera un nouveau jour ....espérons que la journée soit meilleure ! Grosse bises à vous 3 !
mado
24/03/2014, 21h59
ma
Re bonsoir à vous trois. Belette j'ai bien reçu votre message, que votre nuit soit meilleure que la nuit précédente. Bonne nuit.
Olivier comme vous m'avez dit une fois, ne partez pas trop longtemps car je voulais partir quelque temps, ce n'est pas bon : vous faites la même chose, allez bon courage Fatia à demain. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
24/03/2014, 21h49
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Que se passe-t-il ? Une baisse de moral ? Vous voyez le jovial Olivier qui s'évertue toujours à remonter le moral des autres, vous aussi ce n'est qu'une façade, on craque surtout si on vous demande "t'es sûr que c'est Chiari ?" On a du mal à se faire comprendre et l'on passe pour des hypocondriaques et puis d'autres soucis viennent se greffer. Allez Olivier, je sais que vous allez remonter la pente, il y a des durs moments mais c'est vous qui les subissez. Demain est un autre jour, je ne sais pas quoi vous dire de plus, je suis peinée pour vous.
Belette, merci d'avoir donné de vos nouvelles.
Fatia, j'ai essayé de répondre à vos messages, les avez-vous reçu ? J'espère que oui mon ordi marche une fois sur cinq. Votre sciatique vous a repris de plus belle, c'est bien le Dr MOURAR avec qui j'ai pris rendez-vous, c'est une femme, on verra bien, les dés sont jetés. J'ai vu la vidéo br...................... quelle affaire, ça me fait froid dans le dos, c'est vrai que votre rendez-vous approche. Je baille, je suis matte(fatiguée) et après je vais faire la zumba dans mon lit. Je vous embrasse tous très fort!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
24/03/2014, 20h06
ol
kikou les girls ! Je sais pas, je sais plus, je vous avouerai qu'en ce moment je suis perdu quand je lis " t'es sûr que tu as un chiari...j'en doute". Même si c'est pas sur un ton méchant, ça me blesse, j'ai déjà du mal à le faire accepter autour de moi, famille, amis , collègues... J'étais à deux doigts de sortir du groupe, alors que je ne demande rien a personne et que je fais mon maximum tous les jours. J'ai qu'une envie c'est de m'effondrer, de plus avoir de force mais en ce moment c'est pas le moment, si cela m'arrive je pourrais même pas déménager, ma maison sera carrément saisie, car mes revenus vont fondre directement.
Enfin voila quoi, le petit olivier qui déconne tout le temps ou presque, qui aime voir les sourires dans les écrits, qui passe son temps à remonter le moral, se viande.
Mais pas d'inquiétude, ça passera, juste ne vous étonnez pas de mon silence ces prochains jours.
Bisous.
belette
24/03/2014, 17h35
be
Je ne suis pas fâchée, mais mal dormi cette nuit et retourné au médecin ce matin pour ma grande et là, un peu mal aux yeux encore une fois. Je vous souhaite une bonne fin de journée ainsi qu'une bonne nuit, j'essaierai de revenir demain après midi, car demain matin j'ai un rendez vous bancaire. Avec les temps qui courent c'est une chose de plus. J'ai eu mal aux yeux tout le week-end, j'espère que cela ira mieux demain. Gros bisous à vous trois
mado
24/03/2014, 15h45
ma
Re à vous trois, je vous ai répondu.
Fatia j'espère que vous pourrez lire mes messages. Non pas de nouvelles de Belette, peut-être est-elle fâchée. Vous m'avez tendu la perche Fatia car il y a des moments où je ne comprenais pas les messages de Belette, j'aurai déjà dû lui dire de suite. Je ne vois pas l'hommage que mon petit Olivier m'a rendu, vous le raconterez car ça doit-être sur FB. Merci de tout mon cœur. Olivier a repris le travail comme d'habitude. Bisous Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
24/03/2014, 11h25
Fa
Coucou ! Mado j'étais sûre que vous aviez un souci avec l'ordinateur ! Je vous ai envoyé un paquet de mail ! Vous vous vengez haha, ok vous avez gagné ! C'est à mon tour de m'inquiéter ! J'espère que vous réussirez néanmoins à lire mes mails. En tout cas merci ! Vous avez eu la présence d'esprit de nous avertir via dr clic !
Olivier, j'espère que le réveil n'a pas été trop dur !
Belette, pas de nouvelles ? Bonnes nouvelles ? Non je ne pense pas quand on est atteint par la maladie. Je suis toute rouillée aujourd'hui, je pense que cela va être une journée au lit. C'est toujours quand je prévois de faire des choses, que mon corps me stoppe, ma sciatique est particulièrement douloureuse (maux de tête supportable Dieu merci !) et l'hernie cervicale douloureuse aussi...Je ne sais pas dire si c'est chiari ou pas. Enfin voila quelques news en attendant de vous lire par mail, FB ou dr Clic au choix .... Bises à tous.
mado
24/03/2014, 11h14
ma
RE ne vous inquiétez pas si je ne viens pas, j'ai des problèmes avec mon ordi, j'ai du faire des bêtises. Bisous.
mado
24/03/2014, 08h58
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Belette peut le faire, elle a mon e-mail. Fatia pas de problème puisqu'on le fait déjà. C'est mon petit Olivier lui je pense n'a pas mon e-mail, du moins je suppose. C'est comme vous vous voulez. J'espére que tout va à peu prés bien. Bisous.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
fatia
24/03/2014, 07h21
fa
Bonjour à vous 3 ! Comment allez vous ? Je me posais la question à savoir si c'est encore nécessaire de venir ici ?
Mado, j'ai votre adresse mail direct. Olivier et belette, nous nous croisons sur FB dans le groupe ... Qu'en pensez vous ? De plus, je reçois à chaque témoignage beaucoup trop de notifications pour m'avertir que vous avez répondu. En fait, c'est simple, je sais tout de suite que c'est dr clic qui m'envoie des mails dès que mon tel se met à vibrer sans s'arrêter... Après c'est vrai, c'est simple de les mettre dans la corbeille.
Bon, ben dites moi ce que vous en pensez, si vous voulez que l'on y reste ou pas. Ça ne me dérange pas que l'on y reste... si vous restez je continuerai à écrire également.
Gros bisous à vous trois...
mado
23/03/2014, 11h16
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier.
Fatia je vous ai renvoyé un message sur le vôtre ce matin, je n'ai pas dormi.
Olivier ne vous dira rien pour les photos, j'étais contente de les voir. Vraiment Olivier vous êtes un touche à tout et c'est réussi.
Fatia vous me dîtes de ne pas m'inquiéter on s'inquiète toujours pour ceux que l'on aime c'est normal. Fatia pour ma part a raison.
Belette je ne comprends pas vos messages. Par moment vous parlez sur FB et vous envoyez des messages que vous avez déjà commencé sur FB et vous faites des fins de phrase sur Dr Clic, alors que je ne connais pas l'histoire. Et c'est vrai pour le neurologue aussi, depuis le temps ce n'est peut-être comme chez moi pour avoir un rendez-vous, mais enfin!!!
Là je vais me préparer à diner, je reviendrai tout à l'heure. Je suis désolée Belette j'ai encore fait des essais ce matin, ça ne va pas pour la messagerie, ne vous fâchez pas. Il faudrait vous soigner car je crois qu'avec vos enfants qui ont des ennuis de santé, vous ne prenez pas soin de vous soigner.
Je vous fais des bisous à tous les trois, à bientôt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
23/03/2014, 10h28
be
Bonjour à tous les trois,
Fatia je ne me vexe pas, ne t'inquiète pas, je m'en aperçois. En fait j'ai l'impression que je pense plus vite que j'écris et croyant l'avoir écrit, je continue ma phrase. J'ai voulu écrire l'adresse d'un neurochirurgien de la liste que tu m'avais donnée, le message m'est revenu me disant que l'adresse n'était pas bonne, je réessaierai plus tard.
Mado, tu sais, je vais t'écrire et tu feras répondre en incluant le message que je t'aurai envoyé. Pour quelqu'un de ma famille, si je ne mets pas son message cela me revient en me disant que l'adresse n'est pas bonne alors que que c'est bien ça.
Olivier, Fatia, Mado, comment allez vous ce matin ? Réveillée pour moi à 4h39, supprimé un oreiller et rendormie et réveillée après à 7h39 avec une petite douleur sur la base du crâne atténuée puisque j'étais debout. Bon dimanche à tous les trois. Bisous à plus.
Fatia
23/03/2014, 03h25
Fa
Bonjour à vous 3, j'ai envoyé les chefs d'œuvre d'Olivier à mado. Elle ne pouvais pas rater ça tout de même !
J'ai entendu le mot FIMO pour la première fois par Olivier. Et j'ai appris que c'était de la pâte à modeler qui cuit pour durcir après façonnage ! Qu'en avez vous pensé ? Il es doué notre Olivier non?

Belette je ne sais pas si tu as reçu la liste des médecin ...et si enfin tu vas me répondre ...as tu pris rdv avec un spécialiste oui ou non ? Il faut. Que je sois honnête avec toi...ne le prend pas mal...mais par moment je ne comprend pas ce que tu écris ...parfois il n'y a aucune cohérence dans ce que tu dis... Je préfère te le dire et j'aimerai également qu'on me le dise si cela devait arriver ...si mes propos deviennent bizarre alors promettez moi de me le dire ! B
Belette tu as plein de chose à faire avec les enfants, je t'ai dans mon groupe d'amis, et je peux donc voir toutes les demandes de vies pour des jeux sans importance...je te le répète je ne veux pas que tu m'en veuilles parce que vraiment c'est pour toi ...j'ai l'impression que tu ne te rends pas compte de l'urgence de ton cas.
Je me fais peut être des films mais je vais demander à mado et Olivier ce qu'ils en pensent ...s'il n'ont rien remarqué alors je clos le débat et je dirais plus rien ...mais s'il pense comme moi ...il faut que tu penses à tes enfants si tu veux continuer à les aider, il faudra d'abord te soigner ....rappelle toi notre discussion en message privé, à la fin tes phrases ne voulait absolument plus rien dire. J'espère ne pas t'avoir froissée ... Mais reconnais que si je m'en fichais ...je ne te l'aurai pas signalé. Mado c'est promis que je vous enverrez ne serait ce qu'un petit coucou pour vous dire que ça va mais ne vous inquiétez pas pour moi...votre personne suffit ...d'abord prenez soi de vous ! S'inquiéter n'est pas bon pour la santé et je m'en voudrai d'abîmer votre santé à cause des inquiétudes que je vous cause !
Olivier quel talent ! Mais quel talent ! Je vais m'y mettre je vais en acheter lundi... Et essayer d'en faire aussi...parce que je me rend compte que je n'ai pas de talent exceptionnel...je pourrais prendre la photo d'une belle omelette hahaha ! Ben quoi c'était un de mes talent la cuisine ! Ça l'est moins à présent ...mais l'idée de la petite ( j'ai oublié son nom) est chouette et on apprend à mieux se connaître !

Ha ma chère Mado si seulement vous étiez parmi nous ça serait génial ! Je parle tellement de vous à Nora...bref c'est votre choix et je le respecterai.de toute façon je peux envoyer des mails et j'en suis super contente.
Olivier je ne t'ai pas demander l'autorisation pour l'envoi de tes créations ....oups ...j'espère que tu ne m'en voudras pas ! Voila donc un peu de lecture pour vous mado la matinale ! Avec un bon café tartine de beurre et confiture ! Grosses bises à vous 3 et bon dimanche.
mado
22/03/2014, 20h16
ma
re Belette je ne trouve plus sur Dr Clic votre e-mail il a éte retiré pourriez- vous me le donner pour voir si j'ai la bonne adresse Fatia j'en suis sûre l' eu .bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
22/03/2014, 20h03
ma
re j'ai envoyé un message à Fatia c'est bon par contre Belette mon message n'est pas passé.Mince!!!!!!!!!!! bisous
mado
22/03/2014, 19h57
ma
Re à vous trois
Merci Belette d'avoir prévenu Fatia elle m'a envoyé un message j'ai envoyé à chacune un message mais vous ne lavez pas reç, .et pourtant j'ai fait un message après le vôtre à ma petite fille elle m'a répondu c'est à si méprendre. Maintenant je comprends que Fatia n'ait pas laissé de messages elle est très occupée même si c"était" petit coucou ne vous inquiétez pas dés que j'ai le temps je reviens vers vous" m"aurait suffit maintenant je suis rassurée. Bisous à vous trois
Fatia
22/03/2014, 19h06
Fa
Bonjour à vous 3, désolée pour l'absence, mais j'ai un autre groupe dans lequel je suis inscrite..le groupe de ma ville ....alors j'ai posté qq photos, et donc beaucoup de réactions...les photos du club de foot de ma ville, photo de classe, etc résultats 1050 mails.
Sans compter les 15 notification du dr clic !!!J'ai eu du mal à retrouver le votre mado. Je vais vous répondre juste après certainement...plus le groupe de Simon j'aimerai tellement qu'il réussisse à atteindre son objectif 1000 membres. Mado ce jeune Simon a créer un groupe contre l'intimidation et je me suis engagée à l'aider. Alors j'ai fais du forcing auprès de mes contacts. ..voila mado ne vous inquiétez pas pour moi svp. Ça me touche beaucoup mais ne vous inquiétez pas d'accord ?
Je vous embrasse bien fort. Olivier belette ...ben je ne sais pas quoi vous dire puisque nous sommes en contact sur FB ...mais gros bisous à vous 3 ....avec toujours moins de douleurs. À bientot !
mado
22/03/2014, 18h19
ma
RE A vous trois
Olivier quel terrain c'est du travail tout ça, du temps de mon mari serait encore là il se serait régalé lui qui aimait tant la terre. Il savait qu'il était condamné 15 jours avant de partir il ramassait ses pommes-de terre à genoux il avait dit je voudrais mourir dans mon jardin. Je retiens les noms des rosiers Sissi et Général de Gaulle. Vous allez quitter une maison de plain-pied car c'est bien mais quand on travaille et le terrain ça fait beaucoup et en la santé qui fout le camp c'est ça surtout sinon quand c'est une fatigue saine on récupéré vous avez un rude courage pour quelqu'un de jeune..

Nous n'avons plus des nouvelle de Fatia c'est bizarre.

Belette se lève tôt en ce moment elle ne dort pas beaucoup.

Vous savez Olivier cette nuit après tout vous n'avez dormi que 8 heures c'est une nuit normale même si vous vous êtes levé à 11 heures à l'heure que vous vous êtes couché. Ma fille a voulu aller bêcher le potager pourtant elle fait 52heures à 58h semaine elle est seule depuis 9 ans avec ses 3 enfants.
Je n'ai jamais jardiné mais j'ai mis des courgettes et des tomates de Crimée dans des bouteilles vu sur internet c'est levé et là je vais semer des graines de potiron musquée on verra bien ça ne m'aura coûté grand chose. Que mettez-vous comme engrais naturel j'avais un composteur mais je l'ai cassé. Bon la grande bavarde va vous laisser.Bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
22/03/2014, 17h20
ol
re, une nuit démarrée à 3h30 entremêlée de réveil mais levé à 11:00 ouuuuuhhhh ça faisait longtemps.
Pour la pelouse Mado, j'ai 1300 M² de terrain avec bien entendu des bosses et obstacles partout, ma maison est un plain pied, mais entre devant et derrière il y a 7 à 8 mètres de dénivelé, un potager au milieu clôturé parce que je ne veux pas d'engrais naturel de mes chiennes XD et quelque arbres et buisson. Forsythia en plaine fleuraison qui tache de son jaune la verdure revenante, le cerisier que j ai coupé il y a deux ans qui se met à reprendre, noisetiers, soringa qui j'espère me feront profiter de leur odeur avant qu'on s'en aille et une barrière d'hibiscus blanc, rose, violet et plus rare bleu. Sur mes 25 rosiers, une dizaine persistent, les pauvres moi qui adorais les rosiers, j ai du choisir entre eux ou moi, mon sissi et mon Charles de Gaulle n'en sont plus ....si un jour vous voulez mettre de beaux rosiers bleu odorant, je vous conseille ces deux là.
Passez toutes un bon week-end, bizouzes
mado
22/03/2014, 15h22
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Pas de nouvelle de Fatia depuis hier, ce n'est pas son habitude, je suis déjà inquiète.
Olivier ça va si c'est une pelouse pas trop grande, vous pouvez tondre mais il faut que le temps s'y prête au moins repos ce sera à remettre.
Belette je vois que vous vous êtes levée tôt, il y une phrase qui dit "l'avenir appartient à ceux qui se lèvent tôt". J'ai dormi de 1 heure du matin levée à 6h30mn, mais je ne me suis pas levée pour aller aux toilettes.
Fatia, Belette, je vous ai envoyé un message hier encore ma messagerie marche. J'ai fait un essai, je ne sais pas ce qui se passe. je vais réessayer tout de suite. je vous fais de gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
22/03/2014, 12h10
ol
kikou, je ne sais pas ce que je vais faire ce week-end mais pour la pelouse ça semble "à l'eau", j’espère que vous allez vous reposer, belette j’espère que ces contrariétés vont s'estomper.
Bises.
belette
22/03/2014, 06h33
be
Bonjour à tous les trois, réveillée à 4h30-4h45, je viens de me lever, j'ai mis une tournée de linge, je vais faire des nouilles pour ce soir, je reviendrai dans l'après midi vous faire un petit coucou en espérant vous trouver en meilleure forme. Gros bisous à plus tard.
mado
21/03/2014, 23h28
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Je ne dors pas depuis bientôt deux ans, c'est un des symptômes de la syringo, par contre je ne sais pas depuis combien de temps je l'ai. Elle a été découverte en juin 2013 suite à une IRM médulaire. Voilà vingt ans que j'ai mal au dos. Comme la syringo peut avoir une évolution lente, je ne sais pas depuis combien de temps je l'ai. Une fois que j'allume pour aller faire pipi c'est fini et comme je suis toute seule, j'ai peur de tomber. Mais ça use. Je vois que vous avez été contrarié, il y a toujours quelque chose et comme on est déjà malade, tout prend des proportions incroyables.
Je souhaite que Fatia arrive un peu à dormir, ce n'est pas évident avec l'appareil.
Quant à Olivier il faut qu'il prenne un peu de repos ce week-end, il ne se repose pas beaucoup.
En espérant que vous passerez un week-end un peu plus cool, je vous fais des gros bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
21/03/2014, 20h56
be
Bonsoir à tous les trois, j'espère que vous pourrez dormir cette nuit, j'espère moi aussi mais je ne sais pas car je viens de savoir certaines choses et cela va encore me stresser.
Fatia, avec ton appareil j'espère que tu vas t'y habituer et que cela te permettra de mieux dormir,
Mado et vous, qu'est ce qui vous travaille pour que vous ne dormiez pas.
OLIVIER, ça y est week-end, vous allez pouvoir vous reposer. Bonne nuit à tous les trois et à demain.
mado
21/03/2014, 18h48
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier.
Fatia et belette j'ai encore refait un essai je ne sais pas si ça va. J'espére que tout le monde se porte à peu près bien malgré les nuits à ne pas dormir. Aujourd'hui je n'ai pas fait grand chose. Je vous souhaite un bon week-end sans trop de douleurs. Bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
21/03/2014, 14h25
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier.
Olivier voilà la fin de la semaine : repos ce week-end.
Fatia n'a pas encore bien dormi cette nuit, regardez à l'heure qu'elle a fait son message.
Je vois Belette que vous avez été contrarié au sujet de votre petit-fils, je ne sais pas les problèmes si il y en a, ne vous contrariez pas, expliquez-vous et on va probablement vous dire de voir par-vous-même, Vous avez été réveillé de bonne heure, on en fait des choses le matin. Car moi l'après midi je ne vaux rien, pas une "chique" (mot patois).
A bientôt bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
21/03/2014, 12h45
be
Bonjour à tous les trois,
Mado je me suis réveillée à 4h20 je crois, et j'ai eu un peu de mal à me rendormir, à cause d'un appel téléphonique que j'avais eu le soir. Comme vous savez je suis mamie, mon fils et ma belle fille sont en surveillance, soit disant qu'ils ne sauraient pas s'occuper de leur petit garçon, donc ils ne doivent pas rester tout seuls avec lui. Mais où on va ! Que l'on surveille les toxicos, mais des jeunes comme ça qui travaillent et sont stables depuis déjà longtemps me met en rogne. J'ai eu du mal à dormir, et elle m'a donné rendez-vous pour jeudi prochaine fois.
Fatia, as tu dormi cette nuit ? Ton masque te soulage-t-il car c'est l'essentiel, pouvoir être en forme.
OLIVIER je te tire mon chapeau, bien que j'en ai pas, de pouvoir continuer à travailler.
Mais Mado, Fatia et Olivier, je vais comme vous ne plus dormir, je ferai davantage de choses chez moi, j'ai fait trois tourner de linge, et commencer à ranger ma salle à manger. Que demander de plus ? Rien je pense, c'est déjà pas mal.
Je vous fais de gros bisous et vous souhaite une bonne journée et à plus tard. Bisous.
mado
21/03/2014, 08h17
ma
Re Bonjour mes amies, je suis allée me recoucher à 6 heures, j'ai dormi il est 8h12 ça fait du bien, ça fait un bon 5 heures. Je me suis refait du café. Il a bien plu j'avais nettoyé les tonneaux d'eau de pluie et ils sont déjà pleins (200l).
Fatia j'ai renvoyé un troisième message mais il ne s'est pas inscrit sur la boite de réception. Je souhaite qu'Olivier ait bien dormi ainsi que Belette, que le fils d'Olivier va mieux ainsi que les filles à Belette. Bisous à tout à l'heure!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
21/03/2014, 04h36
ma
Bonjour Fatia Belette et Olivier.
Fatia encore une nuit blanche moi aussi, je me suis couchée à minuit, levée à 3h vingt et vous Fatia ce n'est pas mieux non plus. Comment voulez-vous avoir une belle figure, il nous en manque des heures.
Olivier ne doit pas dormir beaucoup moi je ne sais pas, Fatia je crois que vous ne prenez pas de somnifère. Je prends du zoplicone, les oiseaux gazouillent déjà depuis 4 heures, je vais probablement regarder un documentaire à TV replay. Ce matin j'irai à la poste chercher des timbres, je n'en ai plus d'avance..Je suis contente d'avoir réussi la transmission de mon message, vous seriez Fatia une bonne formatrice. J'ai faim, j'ai grossi de 5 kilos, c'était en novembre et depuis je n'ai pas maigri. De toute façon je ne suis plus cotée à l'argus.
Je vous embrasse tous les trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
21/03/2014, 03h56
Fa
Bonjour à tous ! Bonne nouvelle, mado a réussi à répondre à mon email et même 2 fois ! N'est elle pas trop forte !
À ce rythme là, elle risque de détourner la base de donnée du FBI ! J'ai relu quelques pages en arrière et j'ai je ne me souviens déjà plus de ce que l'on disait.. J'ai juste une sensation de faim, et mangerai bien une tartiflette, envie de mettre de la musique douce de méditation pour dormir parce que dom ronfle très fort ! Je lui mettrai bien le masque à oxygène ...mais je ne vais pas me plaindre, tant qu'il ronfle c'est qu'il est en vie. Ma belle mère me disait souvent que elle donnerai tout pour entendre à nouveau les ronflements de son défunt mari. Cette phrase prend tout son sens ...alors que bcp se prennent la tête, et se quitteraient pour cette broutille...
Bon je vais essayer de dormir ...et j'ai hâte de vous lire ! Bisous à vous 3.
mado
20/03/2014, 23h51
ma
Bonne nuit Olivier, bon je sais maintenant ce que Geek veut dire, pas tout à fait quand même car j'évolue avec mon temps, mais FB ce n'est pas de mon âge et j'ai encore des choses à apprendre.
Fatia m'a fait un message et normalement j'ai répondu comme elle m'avait expliqué. La fille à Belette c'est une rhino, d'ici quelques jours ça ira mieux et après elle recommencera avec l'autre fille, vraiment pas de chance. Bonsoir Olivier Fatia Belette
olivier
20/03/2014, 23h40
ol
kikou, Belette on a chacun la fatigue, moi c'est physique surtout et toi nerveuse, je l' aime pas celle la car elle empêche de dormir.
Mado, geek dans le vrai terme, c'est celui qui veut toujours avoir tous les gadget hi-tech, de le langage courant c'est celui qui passe son temps sur le web , le telephone, FB, etc ..
Fatia, ahhh zut j ai oublié de te faire rire pour te torturer la tête, mais t'inquiète pas je me rattraperai XD
Passez une bonne nuit
belette
20/03/2014, 21h56
be
bonsoir ,Mado , Fatia et Olivier,
là je suis sur l'ordi c'est pour ça que j'ai réussi à faire un copier-collé mais je vais le laisser il beugue et cela m'énerve au plus haut point. J'avais demandé à mon neveu mais il est toujours pas venu c'est pour ça que je prends la tablette mais je sais pas faire sur tablette le copier coller ,
Mado ,Fatia Olivier, ben pour ma fille il semblerait que cela soit une rhinopharyngite , elle lui a donné un sirop qu'il lui a entraîné des vomissements , belle nuit en perspective, je suis fatiguée, je pense que l'on aura un week-end calme car si cela fait comme aujourd'hui elles sont restées au lit toute la journée ,sauf quand nous sommes parties au médecin, pourvu que tout ça s'arrête, parce que cela me fatigue.

Je vous dis à demain bisous
mado
20/03/2014, 17h46
ma
Fatia que veut dire Geek ? Et si vous parlez du bon Dieu, ça ne me choque pas, vous n'êtes en rien outrageante. Il a été un humain aussi avant d'être cloué sur la croix. Il y a des personnes que j'ai aidé catholiques qui m'on dit c'est Marie-Madeleine que vous auriez dû vous appeler ! En rigolant je leur ai dit je ne suis pas la pécheresse qui a lavé les pieds de Dieu. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
20/03/2014, 17h35
ma
Re Fatia Belette OLivier, je vois que votre fils a une inflammation au foie à surveiller du fait qu'il a peut-être des antécédents du côté de sa maman.
Fatia vous n'avez pas beaucoup dormi et je me demande pourquoi votre sœur, votre belle sœur et la femme de ménage de vos patrons vous ont dit de prier. Mystère.......chacun a le droit à sa façon de prier Dieu et de faire ce qu'il veut. Je vous l'avais dit, je suis athée, je parle avec des catholiques des témoins de Jéhovah, des islamiques, des athées, on se respecte. Je demanderai Fatia à ma petite fille, de toute façon je sais que j'ai encore beaucoup de leçons à apprendre pour que je puisse savoir toutes les fonctions, je n'ai fait que 10 leçons, je n'ai pas repris depuis janvier.
Belette ce matin je pensais que mes pommes de terre cuisaient. Quand j'ai voulu regarder si elles étaient cuites, je n'avais pas allumé le gaz. Vous voilà partie chez le médecin pour votre fille, c'est un hôpital chez vous en ce moment.Je vous avais renvoyé un message à Fatia et à vous vers minuit .Tout s'est bien passé chez l'anesthésiste, je vais rester la nuit parce que je suis seule, c'est le 27 mars. Je suis obligée de prendre 2 bus pour y aller et pour revenir, le bus pour revenir était archi-plein. A côte de chez moi ils ont bien fumé des pétards, ça pue mais ça va, on me laisse tranquille mais c'est lui qui dille alors il y a du monde qui vient..Je vais aller chercher mon pain et je vais aller au cimetière. Je vous souhaite une meilleure nuit.Je vous embrasse tous les trois très très fort!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
20/03/2014, 17h04
Fa
Re bonjour vous 3 ! Quand je relis mon derniers messages, j'ai honte ! Toutes ces fautes !!!
Olivier si j'avais pu liker ton commentaire j'aurai cassé le bouton tellement je suis d'accord avec ce que tu as écrit !! Je suis contente que ton fils n'ai pas eu à se faire opérer ...mais bon, à surveiller tout de même ! Belette perd des documents ! C'est mon lots quotidien ! Et si ce n'était que ça ! Rappelle-toi il me semble en avoir parlé au début de notre rencontre sur ce site...J'avais retrouvé mes clés de voiture dans le frigo ! Et depuis lorsque je pose quelque chose d'important, je le dis à voix haute ainsi je me rappelle de ce que j'ai dis ... Je le répète 2 fois à voix haute et ça marche ...en tout cas je perds moins mes affaires...les documents médicaux sont trop précieux pour que je les perde, donc tout est bien rangé chronologiquement dans un classeur, dont je suis assez fière. C'est très gentil de ta part de mettre le lien sur FB, c'est ta contribution pour aider les membres du groupe.

Mado, j'espère que vous allez bien ...j'ai l'habitude de lire plus de message que ça ! Attention ne nous habituez pas à autant d'espace entre vos messages.
Nous attendons de vos nouvelles de pied ferme tous les 3 ! Puisque comme vous pouvez le constater, nous avons tous posté ! Gros bisous à vous 3 ! Un plus gros pour mado, parce belette et Olivier je vous parle aussi sur FB. Au plaisir de vous lire !
belette
20/03/2014, 14h07
be
Dieu est un vaste sujet, il est dans l'amour que l'on se donne, passons à un autre sujet. Vous arrive-t-il de ne plus retrouver des papiers ? J'ai voulu ramasser le compte rendu de mon scanner, il était sur ma table pour le mettre avec mon scanner et je ne le retrouve plus ! Et fait exprès je ne l'avais pas scanné et cela me stresse. Je retourne cet après midi pour mon aînée chez le médecin et voilà je crois que je vais demander un abonnement.
Fatia je vais essayer de mettre le lien sur fb, à plus tard mais bon, pas si tard que toi Olivier.
Mado donne nous de tes nouvelles de ta visite chez l'anesthésiste , gros bisous à vous trois
olivier
20/03/2014, 12h34
ol
ola! señoras,
Le fiston a juste une légère inflammation du foie mais à surveiller, on a des antécédents dans la famille du côté de ma femme.
Pour Dieu, vaste sujet, moi je ne crois pas en la parole écrite par des hommes et les interprétations sélectives, idem j'aime l'idée bouddhiste de ne voir que le meilleur de chacun, et de respecter tout être vivant, etc... sans forcer les gens à aller à la messe, la mosquée, la synagogue etc... ça a pour moi une touche d'égocentrisme de la part du "créateur". Mon père avait cette idée de dire que Dieu n'était que le sentiment d'amour de chacun et que tant qu'il y en avait, tout espoir était permis.
Passons, je vous souhaite une bonne journée ensoleillée. Bises.
Fatia
20/03/2014, 10h40
Fa
Bonjour à vous 3, je suis surprise de ne pas avoir lu mon post surtout qu'il était très long ! Arrf c'est dommage !
Mado je vous disais dessus de ne pas vous tracasser pour les mails ... Cependant si vous en recevez un de ma part, il vous suffit juste de trouver le mot Répondre et vous cliquez dessus. Normalement la page Blanche apparait et elle est reliée directement à votre destinataire. Puis vous envoyez. J'avoue ne pas comprendre votre histoire avec ce problème. Sinon lorsque votre petite fille viendra, demandez le lui. Je ne vous donne pas une leçon mado et je suis même certaine que vous êtes une mamie Geek ! Ha va falloir faire une recherche pour avoir la définition très chère mado. Mes nuits sont toujours hachées mais il y a eu une pleine lune.. J'y suis très sensible ...ne vous moquez pas, c'est vrai... Je suis lunatique... Je dors très peu, voir pas du tout lorsque qu'il y a pleine lune ... Je l'avais oublié parce qu'avant, je prenais les somnifères pour dormir. Ayant tout arrêté, les effets de la lune sont sur moi très actifs. J'ai remarqué que nous avions tous les 3 bien des souffrances en plus de la maladie...enfants ou épouse malade, décès, ... Je dis ça parce qu'hier j'ai reçu 3 sms de 3 personnes différentes. Ou plutôt 2 sms et un email . Je ne sais pas pourquoi mais les 3 personnes me demandaient de prier Dieu. Ma sœur, ma belle sœur, et la femme de ménage de mon patron. Elles me demandaient toutes les 3 de prier Dieu. Ça m'a fait un peu peur au bout du 3ème message ..Jje me suis posé la question à savoir s'il s'étaient donné le mot mais personne ne connaît la femme de ménage ( témoin de Jéhovah), ma sœur est dans l'islam depuis peu, ainsi que ma belle- sœur. Je leur ai répondu à toutes les 3 que ce n'est pas maintenant que j'ai besoin de lui que je devrais me manifester... Il va m'envoyer balader ou se dire ah c'est maintenant que tu daignes croire en moi ? Et bien la réponse des 3 était à peu de chose près similaire. Elles disaient que Dieu mettait à l'épreuve tous les gens qu'il "préfère", donc en conclusion ...il doit vraiment nous "Kiffer" tous les 3 ....J'espère ne heurter personne quand je parle de Dieu ! C'est souvent un sujet qui met les gens en désaccord ...je ne suis pas athée ni chrétienne ni musulmane, en fait je crois en une divinité mais je n'ai pas la prétention de lui donner un nom... Ma philosophie se rapprocherait plus de celle des bouddhiste je pense. J'aime leur côté zen, et positif. Bon j'arrête avec ma langue bien pendue !
Mado je vous souhaite bonne chance pour le rdv !
Belette merci pour le lien tu devrais le mettre sur le site FB si cela ne t'ennuie pas Olivier, j'espère que ton fils va se rétablir très vite !
Et que vous 3 allez tous mieux qu'hier . Je vous embrasse très très fort !
Dark vador aura les résultat soit demain, soit lundi !
mado
20/03/2014, 07h15
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Olivier j'ai lu votre missive à 3h1/2 du matin, je n'ai pas fermé l'œil de la nuit, vous aussi. Vous m'avez fait pleuré, nous nous ne connaissons pas sauf par Dr Clic et pourtant nous sommes tant soudés. Comment expliquer le hasard ? une bonne étoile ? Ou parce que c'était écrit ? Ou le destin ? Merçi à vous trois, je suis contente de vous connaître. J'espére que vous aurez des bons résultats pour la prise de sang, heureusement que je n'étais pas là, je n'aurais pas eu de tartiflette.
Fiata je me demande si elle a bien dormi avec son appareil.
Belette à 10 heures elle ne tient pas le coup, et bien qu'elle aille dormir, au moins dans son lit on se repose, surtout qu'elle a 4 malades chez elle. je suis allée sur le site? il y avait beaucoup de choses à lire, j'y retounerai. J'ai envoyé un message à Fatia et Belette, pas moyen qu'ils arrivent, pourtant j'en ai envoyé deux à mon instructeur et ça marche. Bon je vous laisse, aujourd'hui nettoyage et visite à l'anesthésiste. Bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.
olivier
20/03/2014, 01h25
ol
kikou, d'habitude je dis pas que je lirai plus tard, la il est 1:11 et je me leve tot pour theo , mais je me suis dit je dois aller lire les mess avant de me coucher, je comptais pas répondre ce soir, mais je dois avouer que je suis tout chambouler par ton message mado, tu nous aurais privé de ta présence et de ta prestance avant même de te connaitre, et nous n'aurions pas connu cette grande femme, la Xena des temps modernes
je trouve pas les mots, les galéjades et comme belette et fatia c'est moi qui te remercie (je la retient depuis tout a l heure mais la petite larme a fini par glisser sur ma joue)
Nous 4 nous nous apportons mutuellement force et courage et toi beaucoup plus que tu ne le pense.
Bon, les tartiflettes je me suis fait limite remonter les bretelles , y en avait pas assez XD, succes total, mado ca aurait été avec plaisir mais la poste ne fait pas de colis refrigérer ;)
Belette la prise de sang est négative pour l'appendicite, on verra à l'echo du foie si l'operatrice veut bien juste voir si l'appendicite n'est pas inflamer, je vais user de mon charme en lui ramenant de la tartiflette XD.
Fatia c'est quand t'es resultat pour ta nuit masquée version Dark vador
Histoire de changer demain c'est journee chargée bisous à vous trois
mado
19/03/2014, 19h29
ma
Bonsoir à vous trois. Fatia je vous ai fait un message, Belette aussi, je ne comprends pas ce qui se passe, j'ai refait un message à l'instructeur (deux aujourd'hui) bien reçus, il m'a répondu. Bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
19/03/2014, 15h46
ma
Bonjour à vous trois, je viens de finir mon boulot. Encore des problèmes pour Olivier, j'espère qu'il aura des bonnes nouvelles jeudi pour son fils.
Belette j'ai envoyé un message ainsi qu'à Fatia, mon instructeur au Cyber-centre a reçu mon message que je lui avais envoyé, il m'a répondu alors je n'y comprends plus rien.
Belette avec quoi faites-vous le pain alors ! Ce doit-être stressant et tous les produits dérivés du lait. Je suis contente que vous me considérez comme une maman mais une maman, on en a qu'une mais si nos rapports sont de cette nature, là alors nous ne faisons pas de tort à personne.
Fatia n'a pas beaucoup dormi, espérons qu'avec son appareil elle y arrivera par la suite. Elle a fait du ménage hier, espérons qu'aujourd'hui ce sera pareil ou qu'elle soit un peu mieux ce sera déjà ça.
Olivier vous ne pouvez pas m'envoyer une tartiflette en urgence Il fait beau je crois que la semaine prochaine, il va faire plus froid enfin on verra. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
19/03/2014, 14h45
be
Rebonjour à tous les 3. Olivier pour ton fils je voulais te dire que l'appendice empêche d'aller à la selle, j'ai eu ce problème avec mes filles et pour la 2ème de mes filles, c'est moi qui ait demandé une analyse de sang et une échographie, et c'est cela qui l'empêchait d'y aller. Quant à faire mon pain, c'est parce que mon mari et mes enfants sont intolérants au gluten et au lait. Quant à moi, c'est le lait et les dérivées c'est-à-dire beurre et le reste.
Fatia c'est vrai que l'on devient irascible,mais le fait d'avoir toujours mal au dos et à la tête nous empoisonne beaucoup.
Mado c'est vrai que de vous parler nous fait du bien, et Fatia a raison, vous êtes notre maman virtuelle.
Olivier, Mado et Fatia, je vous mets un site où on trouve tous les symptômes du à la malformation et les vertiges en font partie http://www.efisioterapia.net/fr/articles/la-malformation-d-arnold-chiari
J'espère que vous pourrez y aller, c'est très intéressant et j'ai plusieurs symptômes dans quoi je me retrouve. A tout à l'heure, j'espère revenir tout à l'heure. Gros bisous à tous les 3.
olivier
19/03/2014, 12h27
ol
kikou je viens de lire le mess de belette et avant que la mémoire me fasse faux bon je réponds cache, je lirai la suite après.
Belette, oui pour moi aussi dès que je me relève ou redresse même sans aller vite, la tête tourne, après m'être mouché aussi. Pour le soleil j'ai de plus en plus de mal, et j' ai la sensation de yeux secs tout le temps, et pour les craquements c'est tout les membres pieds, jambes, doigts, bras, cou ...
Belette, étrange j 'ai passé lundi à l'hosto pour mon fils, on pensait à l'appendicite, mais non monsieur ne va pas trop à la selle et donc il est ballonné et blindé. A ça se rajoute un petit souci au foie, on en saura plus demain (jeudi).
Les tartiflettes ... on aura les réponses ce soir si ca leur convient.
Bisous, fin de compte, le temps me manque, je lis le reste et vous répondrai peut- être plus tard.
mado
19/03/2014, 12h18
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier, merci pour les mots gentils que vous m'avez écrit, je ne remplacerai jamais votre maman mais nous avons des rapports de mère à fille. Mais vous me ressemblez tellement, toujours à penser aux autres... Vous aussi vous avez une bonne mémoire ; même si parfois elle est un peu défaillante elle est sélective. Moi aussi je suis comme ça, en plus j'ai de la reconnaissance envers vous trois. Bien sûr que Dom vous aime même s'il vous a connu au début de la maladie. Beaucoup de conjoints fichent le camp. En plus il faut le reconnaître, quand on est malade, on irrite les autres, ce n'est pas marrant et nous on devient irritable, aussi il y a beaucoup de couples qui se séparent. C'est l'amour qui tient tout. Quand il peut se libérer, il vous accompagne même si parfois on a des petites embrouilles. Un couple qui ne se dispute pas, ça n'existe pas ou alors ils sont indifférents et là ce ne sont plus des couples.
Je fais des frites, une escalope de dinde et une salade de tomates et après un bon café, car après je n'en bois plus. Voilà je réponds à votre message et je vous raconte ma vie. A vous trois qui êtes si précieux, je vous fais plein de bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
19/03/2014, 11h56
Fa
Merci à docteurclic d'avoir posté si vite ! Bises à vous 3 !
Fatia
19/03/2014, 11h54
Fa
Mado votre message m'a fait pleurer ! Vous étiez prête à rejoindre ceux que vous avez perdus...et vous nous avez trouvé....il n'y a pas de hasard, il n'y a que des rencontres. Tout était prêt ! Vos médicaments sur la table ! Vous voyez un clic ( ce site porte bien son nom !) et nous voilà ! J'espère que l'administrateur aura la gentillesse de vous envoyer ce message avant demain ...pour que vous puissiez lire mon message. Je crois qu'on a tous eu un moment envie d'en finir ...peut-être à cause des médicaments ? De l'incompréhension ? Sans aucun doute ! Quand on est atteint d'une maladie comme la nôtre, c'est difficile d'être compris...à moins d'en être aussi diagnostiquée. Dom ne m'a pas cru et pourtant je sais qu'il m'aime. Pas de chance, nous avons fait connaissance au début de ma maladie...j'étais encore en forme, mais il ne connaît pas la vraie Fatia ! Celle qui avait la banane, la pêche ! Au fil du temps et au fil des douleurs ...je me suis isolée, devenue irritable, irritante aussi. C'est aussi grâce à vous 3 que je vais bien mieux et que je n'ai plus de coup de blues en tout cas... La douleur physique est là, mais le morale est bon quand je vous lis... Et quand le moral est bon, alors le physique devrait aller un peu mieux ...pas toujours...mais au moins je me force à faire des choses, qu'il y a quelque mois je n'aurai pas faites. Alors permettez-moi mado, de vous dire que vous m'avez sauvé aussi ! Nous nous sommes soutenues... Et quel soutien ! Vous êtes une vraie maman pour moi ! Je retrouve la douceur et le réconfort d'une maman chez vous, et j'avoue que cela me fait du bien, vous remplacez la mienne en quelque sorte. Je vous admire tellement et je me suis tant attachée à vous ...que comme je vous l'ai déjà écrit un jour, j'ai envie de vous prendre dans mes bras et vous serrer très fort pour vous remercier d'avoir tant de gentillesse et de compassion à notre égard. Vous avez toujours un mot pour chacun de nous 3 ! Avec une excellente mémoire, vous nous rappelez à chacun de faire attention, de bien prendre soin de nous, vous vous souvenez de nos rdv ....une vraie maman poule ! Je vous embrasse très fort. Et s'il vous plait, faites nous la promesse de ne plus jamais jamais jamais penser à l'idée d'un suicide ! Bisous mado, n'en faites pas trop .... Vous avez déjà bien attaqué la journée ... Sinon votre corps va vous rappeler à l'ordre !
mado
19/03/2014, 10h40
ma
Re Fatia Belette Olivier. Voilà j'ai fait la cour, ma baie coulissante et maintenant je vais faire les chambres. Avant d'aller là haut, j'ai vu que vous aviez laissé un message Fatia. Vous savez même si je suis pas couchée, il y a des jours où tout devient une corvée. La semaine dernière vous n'étiez pas bien, hier vous avez fait du ménage. C'est parce que Fatia, je ne me reconnais plus, ce n'est pas mon identité, je me demande si je suis moi, je ne saurai l'expliquer mieux, c'est une drôle de sensation. Alors je me force à travailler et là je me retrouve un peu. Je vais vous l'avouer, je n'avais rien dit, j'étais arrivée quand j'ai fait connaissance avec vous trois au bout du rouleau, tout était prés les médicaments une lettre et j'allais rejoindre mon fils, mon mari, mon pére et ma mère. Oui vous m'avez sauvé la vie sans le savoir. Ce poids à ne pas vous dire la vérité me pesait. Ouf ! Voilà pourquoi je vous aime tant, je me dis que la vie vaut la peine d'être vécue, c'est vous qui m'avez donné l'envie de continuer un bout de chemin. Olivier quand il était parti de Dr Clic, je me disais il n'a pas le droit de me faire ça, je tiens tant à vous. Ne pas vous lire m'est tellement insupportable. Bon ! Libérée de ce poids.
Je vous fais de gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
19/03/2014, 10h14
Fa
Bonjour à vous 3 ! Belette tu fais ton pain toi même ! Je vais vraiment finir par croire que je suis paresseuse !!!!
Entre mado qui va faire nettoyer l'arrière de sa cuisine et sa chambre, belette qui repasse, Olivier qui prépare 2 différentes tartiflettes ! Bravo !
Belette je vois exactement ce que tu veux dire à propos de ce sentiment de vertige. Figure toi qu´hier, je me suis baissée à 4 pattes sous le lit, pour y prendre mon pèse personnes, faire le dépoussiérage. Une fois relevée, j'ai cru tomber dans les pommes ...heureusement que le lit était à proximité, cela ressemble à une baisse de tension avec les murs qui tournent autour de toi.
Mado ne vous cassez pas la tête avec les mails...j'ai votre adresse...c'est ce qui m'importait. Vous portez bien votre prénom ! J'en ai l'eau à la bouche ! Je suis moins hyper active aujourd'hui ...ma nuque est bien raide...j'ai mis ma minerve...je reviendrai dans l'après midi vous relire.
Bisous à tous.
mado
19/03/2014, 08h47
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. J'espére que tout le monde a bien dormi exception faite de Fatia et moi.
Vous savez Belette, notre vie est en dents de scie la fatigue, les soucis, le devenir et surtout les soucis avec les enfants. Il y a des jours, ce n'est pas régulier, j'ai des vertiges, on dirait que je suis saoûle. Fatia a ça aussi et quand je marche mes jambes se croisent et ce maudit mal de dos. Vous alliez repasser, je vais faire mes chambres, laver la cour et faire ma baie coulissante et si j'ai du goût, repasser. Fatia a fait du ménage aussi mais elle n'a pas dormi pour autant. Olivier a travaillé en plus, il avait fait deux tartiflettes, j'aurai bien voulu être là et mettre mes pieds en dessous de la table c'est agréable. Je ne vais pas répéter toujours la même chose, contente qu'il soit revenu. Bon je vais mettre mon caleçon de ménage et mon pull-over, j'ai mis de l'eau javel dessus. J'ai oublié Belette de dire que je m'énerve toute seule dimanche, j'ai fait tomber en le prenant dans le buffet la boite de sucre glace, la boite s'est ouverte, je ne vous dis pas le carnage, je mets ma farine dans une boite, je lave la boite, la sèche bien et au lieu de mettre la farine dedans, je la mets dans la boite à sucre. Vous voyez, je fais des bêtises mais on se demande déjà au matin quelle journée on va passer. Le soleil daigne se montrer, hier il faisait froid, il y avait beaucoup de vent.
Bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
19/03/2014, 07h34
be
Bonjour à tous les trois, je sais pas mais j'ai de plus en plus de mal à rester tard sur l'ordinateur où la télévision, 10h au lit et à la maison on est 4 éclopés, mon mari, ma fille et moi pour le dos et mon autre fille pour les intestins. Je voulais vous demander si pour vous quand vous vous baissez et après que vous vous relevez, cela tournait. Car quand je fais quelques choses, c'est ce qui m'arrive et j'ai mes doigts qui craquent quand j'écris sur la tablette.
Fatia , Mado et Olivier, j'espère que vous allez bien. Comment réagissez vous face au soleil ? Ce n'est pas que je ne voulais pas hier, trop fatiguée et de plus en plus déprimée, et je sais pas pourquoi car les problèmes mdph pour ma grande sont résolus. Donc je ne sais pas. Allez, je vais essayer de repasser encore un peu aujourd'hui, et là faut que je fasse mon pain. Bisous, j'essaierai de revenir une autre fois cet après midi. Bisous à tous les trois.
mado
19/03/2014, 05h53
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier.
Fatia j'ai bien reçu votre mail donc de votre côté ça marche, c'est de mon côté.Je vois à l'heure que vous m'avez envoyé le message que vous ne dormiez pas encore' déjà la semaine dernière et là avec l'appareil ça ne sera pas mieux mais après on cogite.
Belette a un problème avec sa fille, probablement une gastro car moi quand je fais une gastro je fais ça et ce n'est pas mieux. Je suppose que vous êtes partie vous allonger quand même, ce n'est pas évident avec l'appareil. Vous allez dire que je répète la même chose qu'Olivier soit revenu, je l'espérais, pour une fois ma pensée s'est réalisée. Je me suis couchée à minuit et je suis levée depuis cinq heures. j'ai pris tous mes médicaments, aujourd'hui je fais les chambres et l'arrière cuisine, demain nettoyage à 15 heures, visite à l'anesthésie et après coloscopie la semaine prochaine pour voir si ces problèmes ce n'est pas dû à la syringo. J'ai faim, je vais déjeuner.Je vous embrasse tous très fort!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
18/03/2014, 22h31
Fa
Bonsoir les ami(e)s ..mado j'ai noté votre mail. Je vais tenter de vous en envoyer un car je n'ai toujours rien reçu.,...mado, ne vous inquiétez pas , pour ma part j'ai tourné la page. J'ai fait un peu de rangement, nettoyer dépoussiérer, j'ai même aidé ma remplaçante pour certains documents à compléter par téléphone interposé. Donc un grand merci à vous 3 car j'ai bien été motivée par vous 3 !!! Je n'ai toujours pas sommeil, je crois que je suis en pleine période d'hyper activité.
Belette j'espère que ta fille n'a pas la même chose que nous. Olivier j'espère que tu nous raconteras ta tartiflette.
Et mado j'espère que vous lirez avec cette même euphorie que dégageait votre message ...ça me fait plaisir de vous savoir heureuse et ravie.
Grosses bises à tous!!!!!
mado
18/03/2014, 19h28
ma
Bonsoir Dr Clic pourriez-vous ôter mon adresse e-mail, je vous remercie. Bonne soirée.
mado
18/03/2014, 19h13
ma
Bonsoir mes amies(i), je vous donnerai mon adresse e-mail, c'est bizarre j'ai envoyé un message juste avant vous et on l'a reçu, donc il y a quelque chose de détraqué, j'ai beau cherché je ne trouve pas et en même temps, j'ai peur de faire encore pire et je ne verrai pas ma petite fille avant dimanche. ou il faut que je prenne le bus pour aller à la mediathéque c'est loin. Je vous laisse. Bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
18/03/2014, 15h30
ma
RE à vous trois, je viens de vous envoyer un message Fatia, faites-moi signe si vous l'avez, j'avais mis mon identifiant de mail mais Dr Clic l'a retiré étant donné qu'il était à la vue de tout le monde.
Fatia tournez la page avec Belette comme avec l'autre FB. Nous sommes réunis, c'est le principal notre force, c'est d'être ensemble. Vous avez fait du ménag, mangez Fatia car au début que nous nous sommes écrit je n'ai pratiquement pas mangé pendant 9 jours, je n'arrivais plus à balayer la maison, tout me tournait, je n'avais plus de force.
Olivier est de retour allelouia. Belette va peut-être nous faire un message ce soir. Prenez soin de vous fatia doucement avec le ménage quand on est un peu mieux on fonce et le lendemain on est tout "tordue", j'ai connu ça pendant trois jours avec le jardin. Je n'ai rien dit, vous m'auriez admonesté.
BISOUS à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
18/03/2014, 15h30
be
Bonjour je viens d' aller au médecin pour ma dernière, finalement on sait pas trop pourquoi sauf qu'elle a des gaz, que cela peut être soit son syndrome soit un virus qui précèderait une gastro. Je ne suis pas plus avancée alors que ma fille s'est plainte d'avoir la tête lourde, un des symptôme de Chiari. Mon médecin n'a pas émis le moindre avis concernant cela, je sais que on ne peut pas mettre tout dessus mains avec mes antécédents, elle pourrait y penser, c' est ça les médecins. Voilà la prochaine fois j'irai pour moi mais après avoir imprimé tous mes symptômes depuis la dernière fois que je suis allée, ce sera plus clair que écrit à la main de mon écriture catastrophique, à plus tard.
Fatia
18/03/2014, 13h01
Fa
Bonjour mado Olivier et belette....
Je vais commencer par belette et ensuite on ferme définitivement la parenthèse ...je n'ai pas voulu écrire ce qui s'est passé sur FB pour ne pas mêler Mado avec ces "gamineries" mais tu avoueras que tu ne m'as pas laissé le choix puisque tu viens écrire pour dire que tu ne reviendras pas sur Dr clic. C'est toi qui m'a tendu le bâton .... Comment crois tu que mado ou Olivier aurait réagi à ton post, je me suis sentie visée, donc j'ai donné une explication c'est tout. Si tu vérifies le message précédent je fais une petite allusion à toi mais c'est un clin d'œil..sans aucune révélation de notre discussion. Discussion qui je dois dire devient de moins en moins cohérente ...sérieusement je ne comprends plus tes phrases. Alors est-ce dû à la maladie ...je pencherai pour oui. Donc vraiment fais quelque chose. Je t'ai donné le lien, qu'attends-tu pour les appeler. Quant à espérer que je discute avec toi sans entourloupettes ....bah j'ai toujours parlé avec tout le monde sans entourloupettes ...tu inverses les rôles ma petite belette. Bon ceci étant dit , je suis très contente que tu ais rejoins le groupe (inadvertance ou pas... Dieu seul le sait) . Donc on tourne la page on reprend les mêmes et on recommence d'accord ?
Mado vous avez raison j'aurai du mettre les tuyau dans le nez et le capteur à l'index quelques heures avant cela m'aurait au moins permis de m'y habituer ...je le saurai pour la prochaine fois parce que je pense qu'il n'aura qu'une ligne droit dans son rapport...
Olivier que dire de toi ! Tu es formidableeeee, quelle belle surprise tu nous fais !!!! J'ai ressenti la joie de mado jusqu'en moselle ! Et ta façon d'écrire me plait bcp. Ça ne me dérangeait pas de faire la messagère mais je sais que ces dames préfèrent que tu sois ici avec elles ....notre cher Olivier a beaucoup de succès ! Et en plus il cuisine la tartiflette ! La gente féminine ne peut qu' envier ton épouse ! En tout cas j'ai bcp rit à tes commentaires ! Et comme je l'ai écrit malgré la douleur que provoque les rires chez moi, c'est bon de rire...la joie et la bonne humeur s'installe juste après ! J'ai écouté ta chanson en boucle en faisant mon ménage ...tant bien que mal mais je suis assez fière du ptit bout de ménage que j'ai fait ...ensuite on se sent tellement mieux quand ça sent le propre....mado je vais guetter ma boite mail...j'ai vraiment hâte de vous lire. FB est peut être un danger pour certains...mais si les paramètres de confidentialité sont bien définis je ne vois aucun danger.
Au contraire beaucoup de partage, de jolies choses, comme des moins jolies à voir dans le monde.
Voila nous sommes à nouveau 4 comme au début ... Et j'en suis ravie ! Grosses bises à tousssss
mado
18/03/2014, 10h06
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Contente de vous retrouver Olivier, un grand merci et un grand merci à Fatia. Je suis heureuse, vous m'avez manqué beaucoup, quelle joie de vous retrouver ! Fatia faisait le relais, son bon cœur la perdra, toujours attentive au bonheur des autres. Je pleure. Belette reste avec nous, le quatuor est complet. Je vois que Fatia a passé une nuit blanche et vous Olivier le mal de tête s'est un peu calmé.
Belette vous avez cette amie depuis cinq ans mais voilà dans la vie, il y a de bonnes et mauvaises personnes, le tout c'est de tomber sur la bonne .Je vais réessayer avec la messagerie pourtant ils sont sur messages envoyés, je referai un message après, je veux qu'il parte tout de suite.
BISOUS A VOUS TROIS DE TOUT MON COEUR BISOUS, J'AI RETROUVE MA FAMILLE ELLE EST AU GRAND COMPLET.
olivier
18/03/2014, 09h02
ol
(il pousse la porte délicatement et rentre dans la piece sur la pointe des pieds (c'est pas facile en boitillant) et crie) SSSUUURRRPPPRRRIIIISSSSEEEE
Kikou les filles, bon je pense que la personne qui a viré mon comm et censuré l'autre sait toute "l'estime" que je peux lui porter XD, Mado, Belette vous m'avez trop manqué et lire sans répondre, c'est très embêtant. Merci Fatia d'avoir fait la porte parole. Je ne change pas d'avis, juste je n' ai pas envie de vous laisser seules et surcharger Fatia.

Pour les maux de tête, ils ont été moins pénibles hier mais reviennent ce matin, on va voir comment va se dérouler la semaine, j'ai promis à mon équipe (c'est pas mon équipe à moi vu que je remplace une contrôleuse dans la leur) de leur faire une tartiflette pour demain, 2 à faire , une Halal et l'autre normale, donc on va aller chercher tout ce qui faut ce matin et les commencer.
Je vous fait de gros bisous à toutes les trois et puisse ce Mardi être calme et reposant.
belette
18/03/2014, 08h06
be
Bonjour à tous les trois, Mado je n'ai pas reçu de mail. Fatia, OLIVIER, j'espère que l'on pourra se parler sans entourloupe. Fatia tu avais dit pour cela ne me dérange pas, par contre on en parle pas ici, c'est ce que j'ai fait. J'arrête là. Meilleure santé à vous. Mado avec fb, faut faire attention, cela dépend des personnes, je connais quelqu'un, on sait jamais, et pourtant je suis proche d'elle et cela fait 5 ans que l'on se connaît donc c'est une preuve, Fatia, qu'il faut faire attention à certaines personnes. Bonne journée à plus tard.
mado
18/03/2014, 07h00
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Fatia je ne l'ai pas dit hier mais il va falloir vous habituer à l'appareil, il faut toujours laisser le temps au temps. Fermez la page de FB mais si vous avez des choses à dire à Belette, vous avez raison et après vous repartez sur des bonnes bases. Je suis comme vous. je suis franche et je n'aime pas des entourloupettes. Même si il y a des choses à entendre, je le dis et après on n'en parle plus. Si fatia j'ai mis un point je vais réessayer, Belette a donné le sien. J'ose espérer que vous allez vous reposer cet après midi. Olivier je souhaite que vos maux de tête ne sont plus qu'un mauvais souvenir de weekend. Je vais essayer de renvoyer un message à Belette sur sa messagerie et à vous aussi Fatia. Gros bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
18/03/2014, 04h52
Fa
Bonjour à tous... Réveillée toutes les heures...petit déj pris à l'instant ...je me demande quel genre de résultat cela va donner... Bon j'attends de vos nouvelles. Je vais quand même essayer de dormir..... À plus tard bisous. ....
Fatia
18/03/2014, 01h26
Fa
Mado, fausse joie ...j'ai vérifié mais je n'ai pas reçu de mail de votre part.
Sinon je vous laisserai mon adresse professionnel ! Génial on va pouvoir s'écrire plus souvent ...j'espère que vous dormez en ce moment...je suis branchée actuellement mais je ne sais pas ce que vont donner les résultats puisque je ne dors pas ...la machine est en marche depuis 00:30....j'ai donné l'heure maximum. Mais j'ai du mal à trouver le sommeil. J'espère vous lire demain matin dans mes mails.
Belette je ne comprend pas ta réaction ...je ne t'ai pas banni de notre groupe...et je t'ai dis en message privé que tu étais libre de ton choix... Ce que je ne comprend pas c'est que tu m'ais cacher être active dans le groupe d'eloise alors que tu émettais des réserves pour y retourner ou même pour t'inscrire au notre. J'ai même l'impression que tu ne t'es pas rendu compte que tu étais dans le groupe de Nora. En général chaque nouveau se présente ...tu es inscrite depuis dimanche et tu as laissé un message comme si tu étais dans le groupe depuis des mois.... Je pense réellement que tu n'as pas fais attention car le groupe d'eloise est fermé à présent. Sinon je pense que tu aurais sauté sur l'occasion pour au moins dire bonjour à Olivier puisque tu sembles l'apprécier comme nous toutes ici et dans l'autre groupe. Mais sauf erreur de ma part je n'ai pas vu un message pour Olivier dont tu voulais des nouvelles ...là tu pouvais carrément lui écrire ! Coucou Olivier je suis là....non je pense réellement que Tu ne t'es pas rendu compte ...tout simplement .Je suis un peu déçue c'est sur mais bon je ne t'en veux pas ...la maladie peut nous faire perdre la mémoire...et nous avons déjà assez de préoccupations comme ça pour en ajouter d'autres ...j'ai eu le sentiment de m'être fait bernée 2 fois. La première avec tout mes commentaire à la vue du monde entier ...puis toi qui est active dans le groupe d'eloise ...alors que j'avais bien dis que je respectais le choix de chacun. Je ne fais pas de racolage ! J'aime l'honnêteté ...et sur ce coup là désolée mais tu ne l'as pas été. Je n'ai pas voulu en parler devant Mado...j'ai juste fais un clin d'œil avec ton nom en parenthèse discrètement ...mais ton post me force à donner des explications à ta décision de ne plus venir sur dr clic. Mado sachez que je resterai ici tant que vous y serez et je continuerai à vous envoyer les nouvelles d'Olivier .... Donc mail ou pas ...si vous restez ici je reste également. Bisous à demain
Fatia
18/03/2014, 00h51
Fa
Mado je vais de ce pas lire votre mail ! Je suis très contente ! Gros bisous !
mado
17/03/2014, 20h42
ma
Bonsoir à vous trois Belette et Fatia je vous ai envoyé un message. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
17/03/2014, 19h37
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. C'est vrai qu'Olivier a toujours des mots apaisants qui nous font voir les choses d'une autre façon.
Fatia quelle histoire avec FB, vous croyez vous confier à des soi disant amies(i) et vous voyez, on se crache dessus, ne pensez plus à ça. Nora a fermé la page. Que vous a dit le cardiologue? Etes-vous revenue avec l'appareil ? Vous savez Fatia quand j'ai commencé l'année dernière en janvier à ne pas être bien, je me suis demandée ce qui m'arrivait, je croyais que j'étais devenue paresseuse, ce n'est pas de notre faute. Olivier est obligé d'aller travailler, je sais qu'il se force avec tous les problèmes. Je me fais outrance mais je ne sais pas rester couchée seulement quand j'ai la crève. Je ne me reconnaissais plus, alors ne pensez pas à ça. Belette aussi est fatiguée, je pense qu'elle va faire un message ce soir.
Fatia allez regarder votre messagerie, j'ai envoyé un coucou, si vous ne l'avez pas laissez un petit mot sur Dr Clic, je vous le donne. Gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
17/03/2014, 19h10
be
Mado, je ne viendrai plus je croyais, mais on y est. Bisous. Peut être que je ne reviendrai pas, je ne sais pas.
Fatia
17/03/2014, 18h58
Fa
Hello. Mado j'ai bien ri lorsque j'ai lu le début de votre message ...désolée pour cette fausse joie. Mais au moins ce sont ces mots ! Un copié collé ! Et vous avez Olivier sur le site comme avant. Quelle journée aujourd'hui ! Avant d'aller chez le cardiologue, j'ai reçu un mail d'un ami d'enfance dentiste ... Et devinez ce que contenait ce mail ? Tous les commentaires que j'avais postés dans le premier groupe ! Lui m'a écrit "ben dis donc y en a qui connaisse pas le secret médical ! Te connaissant je doute que cela te plaise de voir tes commentaires publiés à la vue de tous ! Ainsi que pour les autres malades." Et en effet il a raison ! L'horreur quand j'ai lu son mail ! Tout absolument, tout était visible ! Elle qui m'avait assuré que le groupe était privé ... Moi bavarde comme vous le savez ! J'en ai vomi tellement j'étais mal ! Je suis allé à mon rdv ... Puis j'ai eu ce sentiment de déception, de trahison, mais heureusement Olivier m'a bien remonté le moral, il a toujours les bons mots pour rassurer. Après tout, je ne vais pas me rendre malade plus que je ne le suis déjà. Bref étant donné que ce groupe m'a bloqué, je ne pouvais pas entrer en contact avec l'administrateur. Nora leur a écrit pour demander de supprimer mes commentaires...c'est vrai, j'aurai pu refaire une demande d'ajout pour le faire moi-même, comme tu me l'as suggérér Olivier ...mais le texte de Nora était très fair play et courtois, demandant juste que l'on supprime mes commentaires. C'est tout ce que je voulais. Elle a reçu en réponse qu'elle fermait le groupe ...et voila à nouveau des personnes inscrites et qui comptaient sur sont groupe pour aller mieux, pour se confier (n'est ce pas Belette), c'est important de se confier ...enfin pour moi, ça l'est. Et en plus c'est gratuit ! Vous êtes ma thérapie. Quand je lis mado qui se lève pour faire ses carreaux...et bien ça me donne du courage pour en faire autant ! Quand j'ai des tâches à accomplir et que je suis d'humeur paresseuse et bien je pense à vous 3 ! Olivier qui fait tant de km et qui continue à travailler ! Belettes et ses enfants. Je vous ai connu vous avant le groupe sur FB ! Et je vous connais mieux que ceux du groupe FB. À part peut être Nora parce qu'on discute pas mal en privé. Pour votre ventre ballonné, moi je prends des comprimé de charbon ... C'est naturel et efficace .. C'est extrêmement désagréable que de se sentir gonflé.
J'espère tous vous lire toujours en meilleur forme ...plein de bises !!!
mado
17/03/2014, 12h30
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Mon dieu quand j'ai vu kikou j'ai cru qu'Olivier était revenu. Fausse joie mais merci de tout cœur Fatia. En fait je l'ai lu avec le sourire, ce n'est pas la joie. J'avais dit qu'il ne se reposerait pas (200km), mais c'était une réunion de famille, la visite au cimetière qui avait déjà été remise à cause de l'état de santé d'Olivier. Fatia bon courage, comment y allez-vous si Dom n'est pas là ?j'espère que cette semaine sera plus clémente pour vous que ces derniers jours. A tout à l'heure, Fatia, bon courage !
Belette a dormi à peu près, tant mieux, c'est toujours une nuit de gagner. Je n'ai pas beaucoup dormi (31/2), j'ai toujours mal au ventre et celui-ci est gonflé, j'ai l'impression d'être énorme. Gros bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
17/03/2014, 10h41
Fa
kikou "fatia, j'espère que tu vas mieux, je peux comprendre pour les insomnies dues à la peur, mais dis toi que la peur n'empêche pas le danger et qu'il faut mieux être bien reposé pour combattre, tu fatigues ton corps ( mdr je suis le plus mal placé pour dire ça XD ). Moi pour mes symptômes j'ai pas souvenir direct mais je dirais 2004-2005 et de manière très sporadique, comme belette je pense qu'avant aussi mais je dois avouer que je ne me rappelle pas trop et surtout si je peux les associer. Mado fait peut-être "le syndrome du colon irrité", en tout cas moi oui, très douloureux comme un couteau à l'intérieur surtout quand je suis ballonné et toujours du même côté. Pour mon mal de tête, hier a été terrible j'ai emmené ma femme au cimetière voir sa mère et du coup voir ses soeurs pour un goûter d'anniversaire (200 km allez). Je me devais de l'emmener en octobre en y allant pour la dernière fois, j'ai eu une forte crise en route, on a du rebrousser chemin. elaa l'avait tout retournée de pas y aller. Hier soir en me couchant, le mal de tête est parti mais juste se cacher, là il revient terrible, je vois que mado me connait bien lol bises à vous toutes."
Voila les filles, ceci était le message d'Olivier.

Mado, j'espère que vous allez mieux depuis que vous avez posté votre message ...quelle galère ces douleurs.
Je ne me lève plus que pour me laver et faire pipi. Moi qui était gourmande ..je ne mange plus bcp mais c'est aussi bien car j'ai du poids à perdre. Vivement qu'on aille tous mieux. Je ne suis pas sortie. Je vais aller chez le cardiologue à 14h, mais je suis fatiguée rien que de penser à la route..et dom n'a pas pu se libérer. Tous ces rdv me fatiguent ...tu as sans doute raison Olivier l'insomnie est peut être due à l'inquiétude ...mais aujourd'hui je serai plutôt prête pour la faire... Autant j'avais très peur à l'annonce de me faire opérer que là je la ferai sur le champ si cela pouvait m'éviter ces douleurs. Je viens de me rendre compte que j'ai mal écrit mon pseudo sur FB ...c'est Fatia Bella Vita ....et non pas belle comme c'est indiqué en dessous. Je ne tarderai pas plus sur le site ...je vous reviens vous lire dès que j'ai une notification de votre part. Bisous à vous les filles..et courage ! J'espère vous relire en meilleure forme !
belette
17/03/2014, 07h59
be
Bonjour à tous les trois, comment allez-vous ? J'ai à peu près dormi cette nuit, et encore une semaine qui commence.
OLIVIER je t'envoie le courage pour ta semaine en espérant que tu ailles mieux. Mado, Fatia je vous souhaite une bonne journée et je vous envoie à tous les trois de gros bisous.
mado
16/03/2014, 22h15
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier
Oui Belette je suis sortie pour aller au cimetiére comme d'habitude. J'ai eu du mal à rentrer, j'ai mal aux lombaires à la sacro-iliaque et voilà 1/4 heure j'ai l'impression que j'ai mon cœur qui bat dans mon dos et dans mon ventre aussi de toute façon il est tout gonflé. Je passe une coloscopie le 27 mars, je suis sur que c'est à cause de la syringo je ne me sens pas bien ça fait drôle je l'ai dit à mon médecin que ça m'arrivait pas continuellement par spasmes.
Et vous comment allez-vous? Nous avons eu de nouvelles de Fatia; ce n'est pas mieux non plus et Olivier hier ce n'était pas folichon
Bisous à bientôt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
16/03/2014, 21h30
be
Bonsoir à tous les trois, Mado, OLIVIER, Fatia,
ben Fatia tu ne me l'avais pas dît tout à l'heure, je pense que j'ai toujours eu des symptômes là où je m'en suis aperçue en 2009 je faisais un régime quand j'avais des pertes de mémoire ma maman me disait que c'était la fatigue du au régime, , et que elle aussi avait des pertes de mémoire, je lui repondais que je n'avais pas son âge,
Mado et vous aujourd'hui avec ce beau temps êtes vous sortie?
OLIVIER et toi tes maux de tête se sont calmés
j'espère bonne soirée et bonne nuit bisouuus
Fatua
16/03/2014, 15h08
Fa
Re bonjour Mado. Je viens de parler avec belette en live, c'est agréable.
Merci pour votre soutien pour mon rendez-vous de demain. ...mado si vous n'avez pas de compte, ce n'est pas grave, ça ne me dérange absolument pas de continuer à vous écrire ici. Je ne veux en aucun cas vous poussez à le faire. Je respecte votre choix. Et comme je l'ai dit je continuerai à venir donner des nouvelles d'Olivier. ...
Sans attendre trop longtemps d'avoir des nouvelles de chacune. Je suis alitée ma jambe toujours douloureuse et maux de tête ...Je porte ma minerve ...ça me fait beaucoup de bien. J'entends les enfants jouer au ballon dehors...les miens sont repartis à l'instant chez leur papa...reprise de l'école demain. Je n'ai pas l'impression d'en avoir profiter....j'aurais voulu qu'on fasse plus de choses...ça m'attriste. Mais ça n'est que partie remise !
Avec un peu de chance mado vous aurez ce mail encore aujourd'hui ! Je vous embrasse bien fort ...belette j'aimerai que tu me dises depuis quand tu penses que les douleurs ont commencé. Même approximative ....je ne parle pas de la date de diagnostic je parle de la première fois où vous avez commencé à avoir les douleurs.
A très bientôt, bises
mado
16/03/2014, 11h44
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier contente d'avoir de vos nouvelles et celles d'Olivier je vois qu'il a mal à la tête depuis 2 jours et que demain il récupère, mais Olivier on le connaît, qu'appelle-t-il le repos ? Hein Olivier !
Fatia merci de m'avoir expliqué pour vos apnées et bien ce n'est pas une mince affaire mon beau frère on lui a dit il ne s'en rendait pas contre bon je vais faire un effort non je n'ai pas de compte sur FB et je n'ai pas non plus votre e-mail. Demain je vais aller voir sur FB. Pour demain bon courage Fatia pour cet appareil, encore ça de plus il y en a pas assez avec le reste. Moi aussi Fatia les messages ne sont plus marqués sur la messagerie je viens directement au site et quand il inscrit il y en a 10 pour le même message. Que ce beau temps mes amies(i) vous apporte du réconfort que le mal de tête d'Olivier fiche le camp et pour vous Fatia et Belette sans trop de douleur. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
16/03/2014, 09h56
Fa
Bonjour les filles je vous apporte en ce dimanche ensolleillé un cadeau ! Une copie collée de son message. Voici ce que m'a écrit Olivier :

"Salut fatia, dit à Mado qu'elle ne s'inquiète pas, il vaut mieux avoir deux gilets avec 23° en ce moment que de chopper un mauvais rhume avec ce temps, et qu elle ne force pas trop pour les élections et une grosse bise à belette. Pour ma santé je suis très fatigué et un mal de tête depuis deux jours qui me lâche pas et est très prenant, mais demain je ne bosse pas, je pourrais récuperer, bises."

Mado en effet ça ne vous fais pas bcp d'heures de sommeil, je ne sais pas comment vous faites pour tenir debout ! Moi j'ai noté des pics de sommeil très profonds, je pourrais dormir 10 h ...puis ce sont des jours d'insomnies comme en ce moment ....j'ai remarqué moi-même ces apnées ...car en fait je sens pendant mon sommeil que je ne respire plus, c'est terrifiant ! Je manque d'air et je le ressens pendant que je dors ...donc je me concentre et j'essaie même de bouger ma main pour toucher dom mais je suis paralysée ! Et d'un coup je sursaute en respirant une grosse bouffée d'air comme si je sortais la tête de l'eau, une vrai noyade en fait. Dans cette maladie c'est ce qui me fait le plus peur hormis les douleurs ... Les douleurs à la limite me rappellent que je suis en vie... Mais s'endormir pour ne plus me réveiller me terrorise ! C'est peut-être pour ça que je fais des insomnies en ce moment. Je ne sais pas je verrai demain ...je leur signalerai qu'en ce moment je suis en pleine période d'insomnie !
Mado si vous avez un compte Facebook ...mon pseudo est Fatia belle Vita. Ensuite vous m'ajoutez en amie et la je vous contacterai en réelle sur le petit chat ...mais je vous assure que si vous n'en avez pas envie, ne le faites pas....vous avez mon adresse email aussi. Ou alors venez lire les témoignage du groupe vous n'avez pas besoin de vous manifester avec tous le monde ...mais même sans être dans le groupe nous pourrions discuter en message privé et en temps réel. C'est d'ailleurs comme ça que j'ai remis la liste des médecins à belette ... Nous sommes amies ... Et donc elle et moi pourrions bavarder...mais elle paraît très occupée... C'est bizarre je n'ai pas eu de notification m'indiquant que vous aviez écrit ....alors que d'habitude j'ai une vingtaine de mail qui " polluent" ma boîte ! Désolée docteur clic mais c'est vrai à chaque fois que j'ai une notification j'en reçois une vingtaine d'un coup pour le même message. Bref passons ...c'est donc grâce à Olivier que j'ai compris que vous aviez écrit !
Belette comment vas-tu toi ? Tu m'as l'air d'être très très occupée ! J'espère que tes douleurs ne te font pas barrage sur tout ce que tu entreprends ! Voila mesdames, j'espère que vous êtes contente ! Olivier ne vous a pas oublié et moi non plus ! Et je continuerai à être sa messagère tant que vous restez sur ce forum ! Gros bisous à vous deux !!
mado
15/03/2014, 20h13
ma
Re c'est encore moi, pour mes nuits toujours pareil, je dors entre 3 heures et5 heures par nuit, mais je suis usée. Je dormirais 6 heures au moins, ça irait. Vous voyez Fatia, j'ai déjà oublié. Bisous!!!!!!!!!!!!!!
mado
15/03/2014, 20h08
ma
Re Bonsoir à vous trois. Deux messages aujourd'hui Fatia, magnifique je vous retrouve vous savez Fatia. Je ne sais pas comment il faut faire pour tchatcher avec vous, je suis novice, pourriez-vous me l'expliquer si vous avez le temps. Vous savez quand je me relis je vois que j'ai déjà écrit sur le sujet. Rassurez-vous il n'y a pas que vous. Vous allez lundi pour vos apnées et vous ne dormez pas beaucoup. C'est Dom qui vous l'a dit ou c'est vous qui vous en être rendu compte ? Je pense que Belette va nous laisser un petit message ce soir où demain matin.
Il ne faut plus que j'espère voir Olivier sur ce site mais je sais qu'il nous lit, il n'est pas parti trop loin, il est juste au bout du chemin. Dans 15 jours les élections, on en parle à la télé, je vais être assesseur au bureau de vote (8 heures dix heures le soir). A 5h30 je reviens avec la clef de l'urne compter les enveloppes et après surveiller les personnes qui dépouillent et signer les procès verbaux. J'ai deux gilets dans la maison, il fait 23°et j'ai froid. Bon dimanche, bisous..................................
Fatia
15/03/2014, 17h48
Fa
Re...je viens déjà d'avoir votre réponse mado ! Vous voyez la mémoire me fait défaut ...je ne me souvenais plus si je vous avais raconté l'histoire. Mado vous dites avoir peur de FB, mais on peut communiquer en tête à tête toutes les deux ... Ça a bien changé FB, c'est un genre de mini chat. Mais je ne vais pas vous forcer la main et je vais même arrêter d'en parler. Je resterai avec vous et avec eux. Je vous donnerai des nouvelles d'Olivier quant à sa santé, je me sens presque coupable...comme si je vous l'avais enlevé ... J'ai été promu dans notre groupe, je suis passée co-administratrice du groupe. Bien que je ne pense pas qu'il y ait besoin de "chef" ...juste ajouter les personnes qui veulent y entrer ...et également s'assurer du respect mutuel. Sinon le groupe tourne tout seul. Et voila que j'en remets une couche alors que je viens juste de vous dire que je ne parlerai plus de FB.
Belette j'ai bien noté que tu as reçu la liste des médecins, alors j'espère que tu as pris rdv. Tiens nous au courant lorsque tu auras fixer une date, parce que je pense réellement que la maladie t'a bien atteinte et que tu forces bcp sur ton corps.
Mado comment se passent vos nuits en ce moment ? Moi c'est toujours pas le top. Demain je vais chercher ma machine pour mesurer les apnées du sommeil ...Je ne sais pas comment ça va se goupiller tout ça étant donné que je dors très mal. Bon et bien c'est super 2 messages une journée ! Vous voyez bien les filles que je ne vous laisserai pas tomber! Je suis avec vous et avec FB ! Grosse bises les filles !
mado
15/03/2014, 16h07
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier.
Fatia je suis contente que vous êtes bien avec nous et FB, mais j'ai peur de FB. Mais je sais que vous êtes intelligente et s'il le faut, que ce soit nous ou FB, vous partirez du groupe. Oui pour votre oreille vous aviez raconté avec l'ORL qu'il vous avait dit que c'était Chiari Toutes les deux c'est l'oreille gauche, et Belette c'est la droite. Que faire quand vous avez des avis différents des médecins, il est difficile de prendre une décision, peut-être que la visite au Pr Parker décidera tout.
Bonjour Olivier vous me manquez, la décision que vous avez prise je la respecte.
Belette vous voyez que vous avez donc un problème avec l'oreille droite. Soignez vous quoique si ça vient de Chiari, la maladie est là, c'est cette maladie qu'il faut soigner. Mais vous voyez Fatia elle n'a que des avis différents avec les médecins Bien je vous quitte, je vous embrasse tous les trois, que ce week-end vous soit agréable et sans trop de douleur.
Olivier faites gaffe ! c'est dimanche demain.
Bisous mes amies(i), à bientôt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
15/03/2014, 14h13
Fa
Bonjour les filles. J'espère que vous allez bien. Mado belette, je vous promet de vous écrire tant que vous resterez sur ce site. Mais vous avez également mon adresse mail privée et ça serait aussi sympa de s'écrire avec une réponse plus rapide, je n'en veux pas au site ...il faut un modérateur en effet. Mais parfois trop de modération tue la communication ..d'où le départ d'Olivier. A propos de lui, il continue à vous lire. Donc il encore un peu parmi nous à sa manière. Je le saluerai de votre part, mais il vous lit donc je ne sais pas si c'est bien utile de lui transmettre. Par contre, je vous tiendrai au courant de sa santé, c'est promis. Mado, j'ai de l'empathie, certainement grâce ou à cause de cette maladie. Mais pour vraiment être honnête c'est le groupe qui m'aide. Ils sont tous formidables et respectueux, chacun se présente ou pas c'est selon. En tout cas un bien meilleur groupe que le précédent ....je ne dis vraiment pas ça pour vous inciter à venir vous y inscrire (quoique ça serait formidable de pouvoir se parler en heure réelle) !!!! Non je vous donne juste mon impression de bienêtre depuis que ce groupe à été repris par Nora. Il y a une vraie solidarité et j'espère que cela durera.
Belette je vois que tu as fais un examen auditif. C'est marrant j'en ai fait un il y a quelque semaines. Peut être que je vais me répéter. Je ne sais plus si je vous l'avais raconté. Mon dossier médical que j'emmenais partout quand j'avais rdv pour chiari, ce jour là je ne l'ai pas pris, et je n'ai même pas parlé de chairi pour ne pas l'influencer ....donc il m'ausculte, et se demande ce qui pourrait provoquer mes symptôme (que je lui avais énumérer) ...il me pose quelque question genre avez vous été opérée ? Je lui répond amygdales, appendicite et césarienne. Puis je lui ah oui j'ai également une malformation de chiari ! Et la il me dit mais enfin madame ne cherchez plus, c'est chiari ! C'est juste chiari qui vous donne ces symptômes !!!! Mais pourquoi diable n'avez vous pas apporté votre IRM. Et bien parce que jusqu'à présent très peu de neuro l'ont à peine regardé alors je me suis dit un ORL pffff il va pas vouloir non plus ! Il a fait une lettre à mon médecin traitant qui doit en perdre son latin ! Entre l'un qui me dit de me faire opérer en urgence, puis l'autre qui dit ce n'est pas assez grave pour opérer, un autre qui me dit de me faire suivre par un psy, et au final une opération de prévue. Je ne l'ai pas encore vu (mon médecin traitant), j'irais à la fin du mois pour mon arrêt de travail et pour une lettre au dr Parker. Mado, j'ai eu une bonne discussion avec dom il sait combien discuter avec vous 2 et avec le groupe FB est très important ! J'apprends beaucoup mine de rien ! Je ne mettrai pas mon couple en péril. Il est d'accord et j'en suis très heureuse ! D'ailleurs il vous salue toutes les deux ! Il a même émis l'idée que je ne reste que dans votre groupe. Mais j'aime aussi le groupe sur FB, ça n'a vraiment plus rien avoir avec le premier. Sur ce mesdames je vous embrasse très très fort ...en espérant vous lire très bientôt !
belette
14/03/2014, 22h18
be
Bonsoir Mado, Fatia et Olivier, non Mado vous n'êtes pas seule.
Fatia j'espère que tu viendras souvent, moi aujourd'hui j'ai eu encore des sensations de vertiges et après, j'avais mes jambes qui ne me portaient plus. L'audioprothésiste de ma fille ne peut pas me dire si mon problème est la cause de chiari, car je n'avais jamais fait contrôlé mon audition avant, mais c'est un problème de plus.
Gros bisous à toutes les deux et à toi Olivier, j'espère que tu reviendras nous donner de tes nouvelles au sujet de ta maison si tu as réussi à faire tes travaux pour la vendre, mais tu nous manques.
Bonne soirée et bonne nuit, bisouuus
mado
14/03/2014, 13h52
ma
re A vous trois. Merci Fatia d'avoir de vos nouvelles. Comme je l'avais dit précédement je croyais que Belette et moi nous serions toutes seules à s'écrire. Voyez-vous Fatia, je vois que vous êtes partie dans la maladie à fond, vous avez "très bon cœur", tout de suite on le sent, vous réconfortez toujours les autres et en plus une vous êtes bonne personne. Mais promettez-moi une chose, de ne pas "tomber" parce que Dom ne serait pas content. Olivier vous a dit qu'il se donnait une année pour aller voir un médecin, dites-lui qu'il prenne soin de lui, il me manque. Belette aussi a gros sur le cœur, si elle vous rejoint je vais être toute seule. Je serai contente de vous avoir connu tous les trois, vous me manquerez beaucoup mais c'est la vie. J'ai bêché pour mettre du persil. Fatia il faut sortir un peu, il fait du soleil même si vous n'allez pas loin sinon vous vous renfermez, et de voir d'autres personnes, ça change les idées. Que cette journée vous soit agréable sans trop de douleur à vous trois. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
14/03/2014, 10h18
Fa
Bonjour les filles, mais non je ne vous ai pas oubliées. Je me suis trop attachée à vous 2 ! J'attendais juste le feu vert d'Olivier. Je ne savais pas s'il vous avait dit qu'il s'était inscrit à notre groupe. Je n'ai eu la réponse que ce matin mais j'ai beaucoup pensé à vous 2 ! En plus, je n'avais plus aucune notification du Docteurclic alors il a fallu que je recherche sur internet et ça n'a pas été une mince affaire.
Bref Olivier vous salue. Il se donne une année pour ensuite faire le tour des médecins. J'ai été surprise d'apprendre les différentes réactions face aux malade du groupe. L'une d'entre nous avait très peu de symptômes mais son neurologue lui a dit qu'il ne fallait pas attendre et opérer avant que cela évolue. Puis une autre Déborah (tu t'en souviens belette) qui me semble tellement malade et isolée, j'ai même cru qu'elle allait se suicider lorsqu'enfin elle s'est livrée à nous, inscrite depuis le premier groupe elle faisait que nous lire ...et hier miracle elle nous a raconté son calvaire ! L'incompréhension face à sa maladie...en finissant par un " je vous aime" ! J'ai vraiment pensé à une lettre de suicide tellement c'était touchant. Et bien malgré toutes ses douleurs, le médecin qui m'a dit à moi on opère ! lui a dit à elle qu'elle n'était pas assez malade. Quel paradoxe car le médecin du travail et le généraliste lui interdisent de reprendre le travail ! Y a de quoi cogiter. Du coup elle est toute seule, son petit ami l'a rejoint le weekend seulement . 26 ans, et déjà si mal ...pauvre petite !
Pour mes douleurs ...elles sont toujours présentes, grosse fatigue également, le cœur toujours palpitant et une nouvelle douleur qui s'ajoute : crampes au mollet droit ..la jambes droite semble faire des siennes...la cuisse était déjà douloureuse, maintenant le mollet. C'est vraiment une drôle d'impression ...parfois je ne sens même pas ma main passer sur la cuisse. Et le matin, ma main droite est complément engourdie, je ne la sens plus du tout pendant bien 15 minutes... Mado merci pour vos indications sur le cœur qui va sortir de la poitrine ...la description que vous en avez faite est parfaite ! C'est exactement ça !
J'espère que vous tenez le coup toutes les 2 ! Je vous embrasse très très fort !!!
mado
14/03/2014, 09h04
ma
RE c'est encore moi. Eh!oui Belette, on a besoin de s'écrire et on parle un peu de tout. Je ne sais pas comment ça va sur FB, mais si c'est pour parler que de maladies... C'est vrai on s'est rencontré sur Docteur Clic par rapport à la maladie sans rentrer dans l'intimité de notre vie, nous avons appris à nous connaître. Eh!bien tant pis, nous ne serons plus que deux. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
14/03/2014, 08h00
be
Mado, et oui ils nous lachent, plus que toute les deux. Encore l'autre jour je pleurais en écrivant. Il faudrait que l'on puisse avoir quelque chose, un lieu où on pourrait se parler sans restriction, car on a besoin de ça pour tenir le coup.
Olivier, Fatia, Mado, bonne journée, qu'elle soit moins douloureuse. Je vous embrasse et vous dis à plus tard. Bises.
mado
14/03/2014, 05h20
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Je suis réveillée de bonne heure comme d'habitude.
Je vois Belette que bientôt nous n'allons plus être que deux, tout le monde nous lâche.Je vois que l'oreille droite fait des siennes. Fatia et moi c'est la gauche, il faut vous soigner Belette vous êtes encore jeune et vos enfants ont besoin de vous. Je sais que quelquefois on en a marre.Vous voyez, c'est pour cela que je vais aller à l'hôpital kremlin car ce sont des personnes qui travaillent sur la maladie. Ils vont nous croire et que nous ne sommes pas des hypocondriaques. Aujourd'hui nous sommes déjà vendredi, la semaine a passé vite, même si nous avons de la brume le matin nous avons un bon soleil ensuite. Bonne journée à tous.Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
13/03/2014, 22h49
be
Bonsoir à toutes les 2 et à toi Olivier, reviendras-tu nous voir ?
Tu as raison Mado un seul être vous manque et tout est dépeuplé.
Fatia je te remercie pour la liste, je suis allée voir l'audioprothésiste de ma fille et j'ai un problème sur mon tympan droit, ce qui fait une différence de perception entre mon oreille droite et gauche et que par environnement bruyant je peux ne pas entendre et comprendre ce qu'on me dit.
Je vous souhaite à tous les trois une bonne soirée et bonne nuit. A demain gros bisous.
mado
13/03/2014, 19h30
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Un être vous manque et tout est dépeuplé.
belette
12/03/2014, 22h24
be
Bonsoir à toutes les 2 et à toi Olivier,
Fatia, je sais qu'Olivier nous lis mais c'est un petit peu triste si tu as des nouvelles d'Olivier sur fb tu pourras nous en donner, ?
Mado faut pas en faire de trop après on est fatigué et on a du mal à remonter la pente, moi je ne sais pas d'un seul coup j'ai eu mal au dos alors que je n'ai rien fait d'extraordinaire j'espère que cela ne m'empêchera pas de dormir, ce matin j'étais réveillée à 5h45 comme on devait se lever à 6h j'ai attendu j'attends de vos nouvelles rapidement et vous fait de gros bisous et vous souhaite une bonne soirée et bonne nuit bisouuus
mado
12/03/2014, 20h47
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier.
C'est encore moi Fatia vous me dites que votre cœur s'emballe je pense que vous devez faire des extrasystoles ça dure à peu près 30 secondes on dirait que son cœur va sortir de sa poitrine, j'ai aussi ces symptômes et ça bat dans mon ventre et je me mets à trembler quand je suis assise c'est encore pire et j'ai le froid qui m'agresse et même avec des bouffées de chaleur j'ai froid quand je dis ça à mon médecin j'ai l'impression qu'il doit croire que je deviens" maboule".
Cette maladie qu'est la syringo et la maladie de Chiari ce sont deux maladies que les médecins ne maitrisent pas et chacun a ses symptômes propres à lui.
Si je vais à Paris c'est pour porter un témoignage et qu'on m'explique le devenir incertain de ces maladies.
Demain je fais une prise de sang pour l'anesthésie pour la coloscopie et la fibro du 27 mars hier soir j'ai vomi un peu mais ça va. Demain jeudi gros nettoyage il va me falloir au moins jusque 15 heures je baille à 20h45 et après je ne dors pas comme vous Fatia et Belette aujourd'hui nous avons eu 21°.
Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
12/03/2014, 16h07
ma
Bonjour Fatia Belette et Olivier
Contente d'avoir eu de vos nouvelles Fatia ne vous inquiétez pas pour le jardin je n'y vais plus avant la fin de semaine. Je vois que ce n'est pas la forme même avec le beau soleil. Heureusement et c'est bien que vos fils soient autonomes vous voyez qu'il ne faut jamais baisser les bras pour votre fils qui a été reconnu asperger.
Nous avons eu des nouvelles de Belette ce matin.Olivier est en colère avec le Dr Clic mais c'est nous qui sommes punies ce n'est pas juste.
Je vais partir au cimetière et faire des photos copies à la mairie. Cet après-midi j'ai rangé des tiroirs de fourre-tout et ce matin j'ai fait les chambres. Heureusement que je n'ai pas une grande maison je ne pourrais plus l'entretenir comme avant.
Bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
12/03/2014, 13h16
Fa
Bonjour les filles, ne soyez pas tristes, une choses est sûr, c'est qu'Olivier continue de recevoir les notification du Docteur clic. Donc il doit certainement nous lire. Avec un peu de temps, il reviendra peut être sur sa décision.
Comme vous dites mado, il n'y a que les imbéciles qui ne changent pas d'avis. Je suis encore au lit, même le soleil ne me donne pas envie de sortir moi qui adorait me ballader, le fait de juste penser au temps que je vais mettre à me préparer, me fatigue . C'est devenu une corvée. Je suis essoufflée, je dors très peu ou mal, et j'ai mon cœur qui bat toujours très vite, une peu comme des crises de paniques mais maîtrisée. Comment allez-vous toutes les deux ? Vous arrivez à vous lever et faire des tâches ménagères...comme je vous envie. Heureusement que mes garçons sont adorables et autonomes. Je suis rassurée que mon aîné ait été diagnostiqué autiste asperger ....il aura de l'aide. Il a tout de même fallu 3 ans pour enfin avoir le bilan....je dois à présent faire un dossier MDPH je ne sais pas si le sigle est juste. Belette tu t'y connais mieux que moi. Beaucoup de papier à préparer. De coups de fil à donner et cela me donne de terribles maux de tête rien que d'y faire allusion.
Mado ne forcez pas trop avec le jardin.
Belette j'espère que ta petite famille va bien.
Olivier j'espère te revoir ici également.
Je vous souhaite une excellente journée sans douleurs ! Bisous !
mado
12/03/2014, 10h31
ma
Re bonjour à nouveau, une grosse crise vient de m'arriver, j'étais en train de penser à Olivier. Même si nous étions des femmes, nous pouvions parler de tout avec Olivier. J'espère qu'il reviendra sur sa décision, il va beaucoup me manquer, laissons le digérer un peu cette colère. De toute façon je le mentionnerai dans tous les messages.
Comme vous l'avez dit Belette, il faut vivre avec la maladie mais il y a des jours où c'est dur. Quand on a fait des tas de choses à la maison, le soir on dirait que l'on a fait un exploit, la fatigue est toujours présente, mais c'est une journée constructive. Et cette journée là, d'avoir vaincu cette fatigue, on oublie un peu la maladie. BISOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
12/03/2014, 09h12
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Nous sommes tristes avec le départ d'Olivier, espérons qu'il revienne.
Belette comment êtes vous ce matin ?
Fatia nous a donné de ses nouvelles, elle trouve son petit bonheur sur FB, l'essentiel c'est qu'elle a donné de ses nouvelles, elle a été alitée. Moi j'ai (les maronnes) ça veut dire qu'on est courbaturée et que l'on a mal partout en tchi. Un peu à la fois, vous allez savoir quelques mots : (tiot)=petit. Cet après midi je vais faire des photos-copies car avec le décès de ma mère il manque toujours quelque chose et j'ai appris par courrier que mon père était décédé. Cela m'a laissé de marbre, il était déchu de ses droits paternels, j'ai eu la chance d'avoir un beau père merveilleux.
Je vous laisse. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
12/03/2014, 07h59
be
Bonjour, Mado, OLIVIER et Fatia, comment allez vous ? C'est embêtant qu'Olivier ne veuille plus venir, j'ai de la peine, il a été le premier à me répondre, on va se sentir seules à croire que cela n'arrive qu'aux femmes.
Fatia, aujourd'hui comment allez-vous ? Mieux j'espère, car c'est vrai que l'on finit par se renfermer sur soi. J'ai toujours mal mais quelqu'un m'a dit faut faire avec. Mado je ne sais plus, je viens de lire pour toi et finalement je me rappelle plus, c'est embêtant. Pour fb je ne sais comment le trouver et surtout peur d'être déçue.
Olivier j'aurais bien aimé continuer à te parler en privé, cela aurait été bien, tu vas nous manquer à toutes les trois, mais comme je l'ai dit j'ai un pincement au coeur grâce à toi, je voyais que j'étais pas seule.
Allez gros bisous à vous trois sinon je vais pleurer.
mado
11/03/2014, 21h47
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Je ne pourrai pas faire un message Olivier sans vous inscrire.
Fatia je suis contente que vous ayez quelqu'un à qui parler, l'essentiel c'est de venir chaque jour nous donner de vos nouvelles, je vois que vous êtes alitée vous n'êtes pas remise de votre promenade avec Dom, même marcher ça devient crevant. En fait si on s'écoutait, nous n'aurions plus de vie sociale et encore vous êtes jeunes tous les trois. Donc lundi prochain vous allez mettre votre appareil pour les apnées du sommeil, la totale quoi.
Belette comment allez-vous ? Nous sommes préocupées avec Olivier. J'espére qu'il reviendra sur sa décision, j'avais dit que pendant quelques jours je ne serai pas venue et le lendemain j'étais là. Il n'y a que les imbéciles qui ne changent pas d'avis, la nuit porte conseil. Gros Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.
Fatia
11/03/2014, 21h22
Fa
Bonjour les filles (Olivier ayant pris sa décision) je me demande ce qu'il a bien pu écrire pour que cela ne soit pas diffusé...lui qui fait toujours attention. Ça fais 2 jours que je suis allongée au lit...C'est vrai que le nouveau groupe Facebook me plait bien ....j'ai discuté avec un jeune homme en message privé qui m'a raconté son opération.....il a été sympathique de tout me raconter.... Il en est à sa deuxième opération ...la première à Lyon. Et la 2de à Grenoble parce qu'il faisait des pneumonies à répétition ...en faisant un nouvel IRM ils ont découvert que la trajectoire de sa nourriture allait dans ses poumons ...ce qui a provoqué des infections, ils l'ont donc réopéré de manière à ce que la nourriture descende dans l'estomac.
Mado vous voyez comme votre corps vous a rappelé à l'ordre ! Il faut faire petit à petit. Vous avez trop travaillé et voila le retour de bâton.
Belette je ne serais pas surprise qu'olivier ait tenté de t' envoyer le lien de tous les médecins spécialistes de chiari en France. ....peut être est-ce pour cela qu'il a été modéré....enfin je ne vais pas m'avancer. Belette je t'envoie le numéro de tel et le nom du dr du département 44 si toutefois Docteurclic est d'accord. Sinon il va falloir aller sur FB pour voir la liste quitte à te désinscrire par la suite.
Mado vous avez raison ...ma machine est bien prévue mais pour lundi prochain à 14h. Vous avez une excellente mémoire mado. Il est vrai que je suis bien sur FB car nous pouvons discuter instantanément à l'abri de ceux qui ne sont pas du groupe cette fois. Et c'est intéressant de voir les différent cas. De voir les personnes timides qui ne postent pas car ils sont gênés de le faire. Mai j'aime venir ici parce que nous somme un groupe restreint ....c'est pas évident de retenir le cas de chacun... Si vous changez d'avis c'est sur malformation d'Arnold chiari France....vous n'êtes pas obligée d'écrire mais ça serait génial de vous parler en live et en message privé avec vous mado...sur ce, je vous souhaite une excellente soirée et une bonne nuit...
Bises à toutes les deux et à Olivier au cas où il changerait d'avis.
belette
11/03/2014, 18h18
be
Bonsoir à tous les trois. OLIVIER, je t'en prie reviens. A cause des modérateurs, tu vas nous lâcher. On a besoin de se parler et tu le sais, et toi aussi tu as besoin. Moi aussi bien dès fois mon message n'était pas passé. Je suis restée et je suis encore là, allez reviens. Je fais de gros bisous à tous les trois et je vous dis à demain.
mado
11/03/2014, 17h45
ma
RE Je crois que Fatia est partie pour son appareil qui contrôle les apnées du sommeil, enfin je ne sais plus. Je crois que Fatia nous l'aurait rappelé. La coquine, elle nous lâche pour FB, ou alors elle n'est pas bien. Hier elle n'avait pas trop le moral, moi c'est aujourd'hui avec le jardin, je suis démolie et je suis fatiguée. Avec les nuits que je fais, c'est normal, voilà 20 mois que ça dure. Belette ne dort pas bien et Fatia non plus et vous Olivier vos nuits comment sont-elles ? Même si on est fatigué, cette fatigue qui nous suit partout, elle est devenue prenante, pesante.......Que peut-on faire ? La subir et puis c'est tout. De toute façon, quand on vous demande comment ça va, moi je réponds "ça va" parce que les gens ont plus mal que vous, ils ne savent pas faire la différence entre mal et mal, alors à quoi bon. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
11/03/2014, 15h07
ma
Bonjour à vous trois. Olivier, il ne faut pas partir, moi aussi j'ai fait un message qui disait que la personne qui recopiait les messages faisait des fautes. Je sais que j'en fait de temps en temps mais c'était des fautes grossières. Déjà avec notre manque de concentration ce n'est pas grand chose, mais tout de même on n'a pas publié mon message. Alors ne soyez pas en colère, revenez Olivier, vous nous êtes indispensable, ne vous arrêtez pas à ça. A bientôt Olivier. Bisous à tous!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
11/03/2014, 14h13
ol
Bonjour, désolé mais après la modération sur un de mes messages et la non publication de celui où j'expliquais cette modération dû à une simple expression courante, j'ai décidé de ne plus venir ici.
Libre a vous Docteurclic de publier ce message ou non.
belette
11/03/2014, 08h59
be
Bonjour à tous les trois, Fatia, Mado, OLIVIER. Le sommeil, Fatia, n'est pas terrible et là j'ai mal au niveau des yeux côté droit.
Mado, oui je pense qu'Olivier doit être comme toutes les trois, très fatigué. Moi aussi je n'aime pas le repassage, cela me donne mal aux épaules et au cou et c'est vrai on croirait qu'on aurait du plomb dans les bras, mais faut le faire. Bonne journée.
Fatia, j'habite dans le 44 mais tu sais s'il le faut, j'irai ailleurs, c'est pas un souci. Gros bisous à vous trois, Olivier donne si tu peux de tes nouvelles.
mado
11/03/2014, 04h53
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Il est 4h20mn du matin, levée pour faire pipi, me voilà debout, j'ai pris un bon petit café. J'ai mal dans le dos avec le jardin que j'ai fait hier, mais enfin....Je vais repasser aujourd'hui, je n'aime pas ça mais il faut le faire. Une belle journée nous attend.
Fatia ,Belette avez vous dormi ? Si seulement je pouvais faire la sieste mais je vais être malade en me levant. Je vais faire une toilette sommaire et je vais m'ateller au fer qui va encore me sembler peser 1 tonne, et je n'aime pas repasser. J'espère que mon petit mot vous trouvera un peu mieux qu'hier, Fatia et Belette, que vous avez un peu mieux dormi. Normalement j'ai un terrain de 600m2 à cultiver, je mets du désherbant, le jardin dans la cour fait 80m2, les anémones et les mini-jonquilles sont fleuries, les oiseaux sont réveillés, on entend leurs.. pépillements, la nature commence bien à se réveiller. Je tremble encore. Nous aurons peut-être des nouvelles d'Olivier, il était bien ennuyé avec ses yeux. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
10/03/2014, 18h33
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier.
Fatia wassinguer veut dire passer la serpillière, serpillière=wassingue, c'est tchi.
Fatia je ne bois pas beaucoup de café, c'est bien ce que vous avez dit, on n'est pas fatigué mais on est envahi d' une grande fatigue..J'avais été voir sur un site pour la syringo fatigue, manque de sommeil, mal au cou, entre les deux omoplates. On verra Fatia ce qu'on dira quand vous irez à Paris. Je vais faire ce que vous avez dit : écrire tous les symptômes que l'on a. J'ai fini tout un côté du jardin, avant je n'en aurai même pas parler mais j'ai l'impression d'avoir accompli un exploit : le bois, le nettoyage et le jardin, le cimetière ouf !
Belette comment allez-vous ? La journée a été comment ? Je pense qu'Olivier est parti au travail, on aura peut-être des nouvelles dans la semaine.
Gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
10/03/2014, 17h11
Fa
Bonjour mado, belette, Olivier.
Mado, avant que je n'oublie il faudra m'expliquer le mot wassinguer...je n'ai pas compris ...Est-ce une expression de chez vous ? Ou alors c'est moi qui divague complètement. J'ai un doute à présent sur le nom, je crois que j'ai fait une erreur. Vous voyez c'est tout à fait le genre d'erreur que je n'aurais pas commise avant. Belete j'avais mis la liste sur le groupe d'eloise, si tu y est toujours, tu pourras toujours la trouver, mais honnêtement j'en doute étant donné qu'elle m'a bloqué. Si tu veux je peux te donner le nom du médecin de ta région...donne moi le département où tu vis. Une nouvelle membre du groupe à mis le lien sur le site. Et elle a bien spécifié que ce sont tous des médecins qui travaillent avec le professeur Parker. Donc spécialiste chiari et syringo. Ou alors tu vas dans le groupe FB. C'est comme tu veux. Tiens moi juste au courant.
Mado, je vous prie de m´excuser pour l'erreur. Même en vérifiant 3 fois, je ne pense pas que le nom que vous avez cité est pédiatre. Le site apaiser, est bien je l'ai visité, y'a quelques mois. Quoiqu'il en soit j'ai été soulagée de voir le nom du dr Saindou dans la liste du professeur Parker. Grosse fatigue. Je ne sais pas comment je vais utiliser la machine qui mesure l'apnée puisque je ne dors plus. C'est vraiment une grosse fatigue, mais quand j'essaie de dormir, c'est impossible. Sensation de trop de café. Et pourtant je n'en bois pas bcp.
Olivier que te dire ? J'espère que la reprise du lundi matin n'a pas été trop dur, et que tes douleurs se font un peu moins fortes. Je vous souhaite une bonne journée..bises a demain ...
mado
10/03/2014, 14h14
ma
Merçi Docteur Clic mon message a été envoyé de suite mes amies n'ont pas de moral.J'espére que dans quelques jours elles iront mieux
mado
10/03/2014, 14h09
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier
Les nouvelles ne sont pas très bonnes à ce que je vois ni vous Fatia et Belette plein de symptômes dus à Chiari.
Vous voyez Fatia même une promenade devient pénible, vous ne dormez pas non plus, pas fatiguée voilà ce qui se passe avec moi couchée à 3h moins le quart levée à 6 heures et après Fatia vous me grondez pas ce que je ne dors pas assez, plus les yeux. Fatia c'est bizarre que vous ne sentez plus quand vous vous grattez votre jambe normalement vous devriez le sentir je vois que le moral n'est pas bon.
Belette vous aussi vous dormez mal et que votre tête vous fait mal de partout le moral n'est pas fameux.
Fatia j'ai marqué mon âge lorsque j'ai envoyé le message au docteur Morar en plus elle est recommandé par l'association APAISER je suis convoquée le 8 juillet à 14h30. On verra bien.
Olivier a du être sur la route dimanche.
J'ai fait un petit bout du jardin,mon petit fils est venu rentrer du bois ce matin je l'ai eu à la mairie j'ai fait la vaisselle et je vais wassinguer. Je vous laisse en espérant d'avoir de meilleures nouvelles.Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
10/03/2014, 08h10
be
Bonjour à tous les trois,
Fatia ne t'inquiète pas, je suis pareille et de plus en plus, la preuve je viens de m'apercevoir que je n'avais pas fini décrire le prénom d'Olivier en entier. A ce que je vois tu n'est pas au plus haut de ta forme, je n'ai encore tout ce que tu as mais presque. Je me suis réveillée à 5h ce matin, et après j'ai tourné et viré dans mon lit en attendant l'heure du réveil. Est-ce toi qui avait mis la liste des neurologues spécialiste de chiari de type1 ? Je ne la retrouve plus.
Mado c'est sur, une rencontre serait bien mais ce ne serait pas moi qui conduirait . Olivier comment vas-tu ? Trop fatigué, j'espère que tu as profité du week-end pour te reposer. Pour moi ce week-end, pas le top, sensation d'avoir le côté gauche de mon visage enflé, cela donne jusque dans les yeux, hier en plus raideur du cou jusqu'aux épaules, mal dans le bas du dos, la douleur au poignet droit, des hématomes qui apparaissent sur le bras gauche, et la fatigue qui je pense devient chronique. Je vous fais de gros bisous à tous les trois et courage pour cette journée.
Fatia
10/03/2014, 03h58
Fa
Bonjour à vous 3!
Il est 3:30 du matin , en ce moment j'ai beaucoup d'insomnies, mais pas fatiguée , c'est même bizarre j'ai l'impression d'avoir bu trop de café, donc le cœur qui bat la chamade. Mais le corps fatigué. La préparation pour ma ballade a pris pas mal de temps, je ne suis pas au meilleures de ma forme ces temps ci, malgré le soleil. J'ai les épaules lourdes comme si je portais un sac plein de pierre. La nuque raide. Maux de tête juste à l'arrière droit de ma tête. Les fourmis se propagent de plus en plus sur toute la main droite alors qu'il y'a encore quelque semaine, cela ne concernait que les 3 derniers doigts, l'engourdussse prolonge jusqu'au coude , l'arrière de la tête et l'omoplate. Ma sciatique s'est réveillée.. Et cette sensation étrange de ne plus sentir ma cuisse droite depuis ces fameuses crampes chaudes. C'est vraiment étrange, de me griffer, me pincer, ou gratter la cuisse, et de ne rien ressentir. Dr Saindou pensait à un début de syringo. Mais pourtant l'IRM démontrait le contraire.
Olivier pour mes yeux, moi j'ai une sensation de grain de sable ou de cils, parfois même un léger voile, et quand je regarde l'heure qui est sur le lecteur DVD ...je ne vois plus qu'un trait de lumière. Alors qu'avant non... Par moment j'aurai besoin de me frotter les yeux pour mieux voir. J'ai également la sensation qu'on me souffle dans yeux...ça donne envie de dormir. Quand je travaillais et que j'étais dans les bouchons, je fermais les yeux, je m'endormais, jusqu'à ce que l'on me klaxonne pour avancer. La tempe droite me fait mal. La lumière du jour également ( soleil ou pas) . Ce matin j'avais tellement mal partout, que je n'en ai pleuré. Mon fils autiste m'a vu. J'étais mal. Je lui ai dit que je venais de bailler. Et comme pour me dire qu'il n'y croyais pas, il m'a prise dans ces bras et cajoler, mon bébé a bien 2 têtes de plus que moi. Il n'a rien dit, et m'a juste conseiller d'aller me reposer, parce si on baille on a sommeil d'après lui:-) ...je lui ai dis que j'allais profiter du soleil avec dom. Mais cela a été une corvée cette fois ci. Une ballade de presque 2 heures et je suis rentrée crevée....mais pas moyen de trouver le sommeil. Trouvez l'erreur... Mado, j'ai pu sur une liste des neurochirurgien que le votre s'occupe des cas pédiatrique. Celui que j'avais à Nancy le faisait également. Sauf qu'il avait oublié de le mentionner. Alors j'ai pensé qu'il était bon de vous avertir au cas ou vous préféreriez en voir un pour adulte...j'ai vérifier à 3 fois...et je vous assure qu'il est indiqué pédiatre....belette je ne me souviens déjà plus de ce que tu as écris, ça m'énerve ces trous de mémoire, et comme ce site ne nous permet pas de relire lorsuqu'on se met à écrire la réponse, je me trouve donc dans une situation embarrassante...je me souvien que tu disais que les problèmes arrivent avec le soleil et que tu avais mal dormi encore une fois...mais je ne sais plus la raison de ce mauvais sommeil que vous avez ton mari et toi. Je m'en excuse. Mado, ne vous inquiétez pas pour une rencontre, je pense que l'idéal serait que l'on se soigne d'abord avant d' envisager une rencontre. Je ne vais pas vous fatiguer avec une visite, quand vous serez d'attaque à recevoir et que j'aurai une occasion de passer dans le nord, alors ça sera avec plaisir que je passerai vous voir...pour l'instant nous n'en sommes pas là. Je vais à présent essayer de calmer mon palpitant avec une musique zen et tenter de dormir...je vous souhaite à tous les 3 une excellente journée. Bises
belette
09/03/2014, 13h33
be
Bonjour, Fatia, Mado, et Olivier, comment allez vous ? Bonne fête pour hier, Mado et Fatia, c'est moyen, le soleil arrive et mes problèmes aussi. Je ne supporte pas le soleil , mes yeux me font hyper mal et j'ai des sensations de pression sur tout le côté gauche de mon visage, et avec mon mari on a encore mal dormi la nuit dernière. C'est pour cela que je ne suis pas venue hier. Là il est 13h33, on va faire une sieste avant de sortir pour un anniversaire. OL J'espère que cela ira mieux pour toi. Bon dimanche à vous trois et à demain j'espère, gros bisous.
mado
08/03/2014, 19h13
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier.
Bonne fête Fatia Belette ,Fatia ce beau soleil vous a permis de vous promener un peu en donnant le bras à Dom je ne sais pas comment nous pourrions faire pour nous voir il va falloir que l'on réfléchisse à ça.
Belette pas de nouvelles que se passet-il?
Olivier je vois que la gêne occasionnée à vos yeux vous perturbent plus que la douleur attention à la route soyez prudent en voiture.
Demain une belle journée nous attend avec le soleil pour le reste on ne sait pas c'est au jour le jour à chaque jour suffit sa peine.Je vais vous quitter en espérant que vous passerez un dimanche à peu prés correct.
Gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
08/03/2014, 15h05
ol
Fatia pour mes yeux c'est une gène comme si j avais fait une nuit blanche ça brûle et picote , pression aux tempes et sur le haut des yeux à la limite de la douleur, le focus qui se brouille comme quand tu es dans tes pensées, quand je fixe quelque chose (exemple lecture) tout ce qui est autour c'est comme de minuscules petits points liés entre eux et qui s'éclate à gigoter légèrement mais ça gène beaucoup, surtout quand tu écris sur Docteur-Clic, le gris quand j'écris et le blanc autour est pénible, quand je marche chaque pas font comme une résonance dans les yeux , mes douleurs sont moins pénible que mes gènes.
Fatia
08/03/2014, 13h27
Fa
Bonjour à mes 3 ami(e)s,
Mado je serai volontiers passé vous voir, j'en avais même parler à Dom une fois. Non pas que je sois pour une rencontre comme l'avait proposé le premier groupe sur FB . Mais la c'est différent . Mado Je suis ravie que vous ayez la visite de la petite famille ! Ça remonte vite le moral. Le soleil me fait du bien. Mais j'ai toujours du mal à démarrer ..me préparer ...je suis complètement rouillée.
Olivier j'ai trop rigolé quand j'ai lu ton message !!! Qu'elle souplesse ! Vraiment j'ai eu un fou rire ! Tu peux m'expliquer en détail tes douleur aux yeux ...j'en ai aussi..je voudrai juste comparer ...
Belette j'espère que tu gères toujours aussi bien comme les maman qui "déchirent"

Enfin je vous souhaite à tous les 3 une merveilleuse journée ! Moi c'est ballade ..puis cappuccino en terrasse avec Dom...les garçons veulent rester à la maison...quel dommage avec ce beau soleil!
mado
08/03/2014, 05h03
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier.
Enfin un peu de nouvelles de vous Olivier, je vois que votre fils va renter de vacances, alors vous allez encore être sur la route. En plus vous avez mal au yeux, attention sur la route Olivier, soyez prudent ! Le travail pour la Chine est en passe de se terminer, tant mieux ! Il y aura au travail une cadence un peu moins soutenue, faites attention à vous Olivier.
Fatia, j'espére que ça va à peu près, merci de me remonter le moral. Je vois qu'Olivier ne s'est pas couché de bonne heure et moi, comme d'habitude, je suis levée de bonne heure.
Fatia, vos nuits ne sont pas merveilleuses non plus, déjà depuis que je ne prends plus de Rivotril mais enfin...Avec le beau temps je vous souhaite de passer un bon weekend avec Dom.
Belette avez-vous bien dormi ? Je sais qu'en ce moment vous ne dormez pas très bien et vous vous réveillez souvent avec un mal de tête. Je vous souhaite de passer un bon weekend avec le soleil. Je vais en course ce matin, quelle corvée, mais enfin. Je vous fais à tout trois de gros BISOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
08/03/2014, 00h44
ol
kikou, bon on va commencer avec une bonne nouvelle, je suis souppppllleee, j'ai la tête dans les genoux. Non plus sérieusement la Chine c'est fini, oufff on respire, pour le finish, on a fait une photo de l'équipe autour de la dernière palette et on va leur envoyer.
Physiquement, je dois avouer une certaine douceur, migraines moins soutenues et moins fortes, et plus de vomissement. Le reste, c'est toujours pareil mais de sentir un meilleur mieux, ça met de bonne humeur.
Le fiston rendre dimanche de vacances et la semaine prochaine je reprends un rythme infernal. Ah si par contre ces mes yeux qui me jouent de sales tours en ce moment.
Bon week-end, mado profite de la famille. Oui, il est vrai que ce serait marrant de tous venir prendre le thé chez toi.
mado
07/03/2014, 15h36
ma
Bonjour mes amies(i):Fatia Belette Olivier.Non Fatia je n'ai pas vu le Pr Parker, c'est en juillet que je vois le Dr Mourar comme je vous l'ai dit dans un message précédent.Ce serait bien que le Pr Parker se batte pour que nous soyons en ALD et que l'on pourrait aller aux visites en VSL,pour ce qui est de l'aide à domicile je rentre dans le cadre de l'APA vu mon âge'(Aide Personnalisé à l'Autonomie) mais à partir de juillet.
Vous savez Fatia ce n'est pas le sevrage il y avait huit ans que j'ai arrêté de prendre des anti-dèpresseurs j'en reprends que depuis 1 an 1/2 comprimé par jour de Déroxat depuis l'âge de 25 ans j'ai pris des calmants en 77,78,79 j'ai été perfusée tous les jours même le dimanche j'étais "une soute à barbituriques" je ne suis donc pas sevrée les tremblements ont commencé en janvier dernier.
Bon assez de parler de moi.
Comment allez-vous Fatia Est-ce-que ce soleil vous fait du bien?
êtes-vous Fatia Belette Olivier agressés par le froid? en même temps que les tremblements le froid est devenu mon pire ennemi alors que j'ai travaillé 10 ans dehors.
Belette avez-vous bien dormi?
Olivier j'espére que vous allez mieux.
Mon petit fils est venu dîner avec mon arriére petit fils.Je souris à moi toute seule je suis entrain de vous imaginer tous les trois on se retrouverait ensemble on n'en aurait des choses à se dire.oh! lala! Je vous fais de GROS BISOUS
Fatia
07/03/2014, 13h43
Fa
Bonjour mado, belette et Olivier.
Mado je suis triste d'apprendre que vous n'êtes pas au mieux de votre forme. J'ai eu ces tremblement mais je pense que c'est le sevrage qui les a causé.. Votre sommeil n'est pas réparateur, donc vous ne pouvez pas envisagez de faire du jardinage ou autre ...mado quand je lis les autres témoignage sur FB, tout le monde à un gros bazar chez lui, ménage pas fait ...travaux qui prennent plus de temps..et c'est sur que de payer quelqu'un pour le faire ben ça serait chouette, mais tout le monde n'a pas les moyens.
D'ailleurs il paraît que le dr Parker se bat pour que les maladies rares deviennent des ALD, pour que l'on puisse bénéficier d'aide à domicile, ou au moins VSL pour nos rdv...j'ai trouvé ça sympa de sa part. Mado vous l'avez rencontré ..pourriez vous me dire ce que vous en avez pensé ?
Belette j'espère que tu tiens le coup de ton côté et que tu as moins mal , il ne reste plus qu à avoir de bonnes nuits de sommeil. Pour tous d'ailleurs, moi c'est insomnies ...je joue à des jeux, mais je suis blasée des jeux.
Olivier j'espère que tout va bien de ton côté !
Mado je vous souhaite beaucoup de courage bien plus que vous n'en avez déjà ! Et à vous 3 une autre journée moins douloureuse ! Le soleil est là !
mado
06/03/2014, 23h12
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier.
Fatia c'est avec le Docteur Mourar que j'ai rendez-vous mais tout est vu avec le Pr Parker de toute façon moi c'est sûr je ne me fait pas opérer c'est pour faire avancer la syringomyélie pour les jeunes qui auront cette pathologie.
Belette ça va vous avez mieux dormi.Olivier j’espère que pour ce. weekend "tranquilou.J'ai fait ma séance de réflexologie mais aujourd'hui je n'ai pas trop le moral il y a le jardin à faire" je suis découragée je faisais tant de choses avant et je n'ai pas les moyens de payer quelqu'un j'ai des travaux à faire à la maison je ne sais même pas si je vais les faire avant mon mari faisait lui même les travaux et depuis qu'il est parti je suis perdue en plus la solitude est dure à supporter le soir surtout mais il y a pire,en plus je ne supporte pas ces tremblements que je suis seule bien sûr à sentir,mon ventre tremble aussi et mon cœur bat la chamade,ma gorge est en fourmi voilà 2 mois que j'étais tranquille. Il est 11 heures du soir et je n'ai pas sommeil hier je me suis couchée à 2 heures du matin à 6 heures j'étais levée pour aller aux toilettes et je sais que si je me recouche je n'arriverai plus à dormir mais je suis de plus en plus dans le gaz pour émerger depuis quelques jours c'est dur.

J’espère avoir de vos nouvelles. Je suis contente Fatia pour vous au moins vous aurez 2 avis et après vous déciderez mais il y a des médecins qui sont pour ,les autres non. A bientôt bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
06/03/2014, 22h13
be
Bonsoir à tous les trois,
Fatia je suis contente pour toi,
OLIVIER et toi comment vas-tu toi ?
Mado et toi comment vas-tu,
pour moi aujourd'hui cela a été J'ai a nouveau réussi à travailler, et la nuit a été correcte, mais je vais tarder à aller me coucher car demain encore 6h debout. Demain matin je reste chez moi mais demain après-midi je vais bouger pas mal donc il faut que je me repose sinon bonjour les yeux. Je vous fais de gros bisous et vous dis à demain. Bonne soirée et bonne nuit .
mado
06/03/2014, 19h39
ma
Bonsoir Fatia belette Olivier.
Belette je vois que votre mari et vous avez mal dormi j'espère que vous allez récupérer et que vous n'aurez pas trop mal à la tête.
Fatia que se passe t-il? Olivier j'espère que vous allez un peu mieux.Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
06/03/2014, 18h05
Fa
Bonjour mado, belette, et Olivier. Petite nouvelle inattendue et même inespérée...Je viens de terminer certain papier et courrier. Et j'avais composé le numéro de tel du Kremlin-Bicêtre...ça sonnait depuis un moment quand tout à coup j'entends "allo?" Je ne savais même plus à qui je téléphonais. Entre, le Luxembourg, mes collègues, le CRA ..je demande oui allo pardon pourriez vous répétez où je suis je crois que j'ai fait une erreur. Elle me dit que je suis au Kremlin Bicêtre ! Bon sang ça fait des mois que je tentais de les avoir et là je bafouille que je voudrai un Rdv avec Parker. Elle me demande pourquoi, je lui explique MAC. Elle me transfère au service des maladies rares... Qui me dit de faire le numéro que je venais de composer !!!! Ahhhh bien sur je m'en suis rendu compte qu'après avoir raccroché. Pas grave je décide de refaire le numéro, un peu d'attente mais nettement moins que le premier appel ! Elle reconnaît ma voix ou plutôt ma bafouille orale, et me coupe net en me disant qu'elle peut me donner un rdv mais qu'il y aurait un surplus à payer.( m'en fiche) je dis ok et le rendez vous est prévu le 7 avril à 16 h !!! J'en reviens pas. Je suis contente ! un avis de plus et pas de n'importe qui ... Même si pour moi, je reste convaincue que l'opération est la seule alternative pour stopper l'évolution, je me vois mal partir au bloc contrariée parce que dom n'est pas encore convaincu que ce soit bien de le faire si tôt !!! je suis maître de mon corps. Mais s'il n'est pas à 100% avec moi .. Alors je ne serai pas détendue le jour de l'opération...Mado je ne quitterai pas le groupe docteur clic ! J'aime bcp vous lire et vous écrire. Mado nous allons donc voir Parker toutes les 2 ! Je suis ravie ! Belette j'espère que le magnétiseurs te fais du bien mais à mon avis un acuponcteur te ferai plus d'effet et sont remboursés ...enfin c'est à toit de prendre tes décisions. J'espère qu'Olivier va mieux...ça n'est pas bon signe quand on a pas de nouvelle ...mado , belette je vous souhaite un bon début de soirée à demain bisouuuuuuu k
mado
06/03/2014, 09h42
ma
Bonjour à vous, Fatia Belette Olivier Je vous souhaite une bonne journée.
belette
05/03/2014, 22h01
be
Bonsoir à tous les 3. Merci DocteurClic de nous permettre de se soutenir mutuellement . Mado Fatia Olivier, là je vais me coucher une journée comme on dit mi figue mi raisin , car j'ai réussi à travailler, mais les maux de tête par moment m'embêtent un peu, alors c'est pour ça que je vais me coucher. La nuit dernière nous avons mal dormi mon mari et moi, pourquoi on sait pas. Alors encore merci à l'équipe du DocteurClic et bonne nuit Fatia ,Olivier et Mado.
mado
05/03/2014, 12h31
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Un beau soleil nous donne un peu plus de moral, on va recharger ses accus en vitamineD. Je suis contente car par rapport aux 2 jours qui viennent de s'écouler, je ne peux pas tout dire mais les toilettes m'ont vu souvent, j'ai hâte de passer la coloscopie. Cet après midi, je vais aller m'asseoir sur un banc avec des amies, je ne fréquente personne chez moi et je ne vais pas nulle part mais quand le printemps arrive et que le soleil le permet, nous nous retrouvons à trois amies.
Belette je suis contente que vous vous preniez en charge et que vous irez voir un neurologue. Si la magnétiseuse a cerné votre problème tant mieux.
Fatia il ne faut pas nous lâcher parce que vous allez sur le site de Nora, un petit coucou de temps en temps.
Olivier j'espére que vous allez mieux, prenez soin de vous.
Demain je fais une séance de réflexologie. Je vous laisse il est l'heure de manger. Gros BISOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
04/03/2014, 21h20
be
FATIA, non je n'ai rendez vous en juillet, ce n'est pas moi ; par contre j'ai rendez vous la semaine prochaine avec l'audioprothésiste de ma fille aînée pour un test auditif. Par contre, cette après-midi, la magnétiseuse a bien décelé tous mes problèmes. Je pense que mon médecin traitant étant en vacances, j'irai voir sa remplaçante et je lui demanderai de me faire un courrier pour aller voir un neurologue. Comme ça je pourrai aller le voir en privé j'espère.
A tous les trois je vous dis bonne soirée et bonne nuit et à demain. Je pense que je vais aller me coucher car j'ai un peu mal à la tête. Gros bisous et à demain.
mado
04/03/2014, 20h30
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier.
Fatia, c'est mado qui a écrit j"ai mon rendez-vous en juillet mais je ne sais pas me servir de ma clef USB. Fatia, je ne comprenais pas bien la phrase, mais c'est vrai quand c'est une écriture intuitive nous sommes persuadées d'écrire ce que nous pensons, mais enfin hier j'avais marqué toutes les fautes corrigées. Déjà on fait des bêtises mais ce n'est pas la peine d'en rajouter, nous sommes assez malheureuses (x) comme ça.
Je suis allée chez mon médecin pour mon traitement du mois (remplaçante), j'ai oublié la morphine, j'irai demain en allant au cimetiére.
Fatia, que de mouvements chez vous, vendredi aller-retour Lyon pour votre fils hier. Je souhaite que Belette trouve un répit avec la magnétiseuse.
Olivier ne va pas trop bien.Vous voyez que vos patrons sont gentils. Je faisais 16 de tension, j'arrête pas de trembler depuis ce matin. L'année derniére toute cette cochonnerie a commencé comme ça, "saloperie de maladie", personne ne peut comprendre à part les personnes qui souffrent comme nous. Quand j'irai à l'hôpital, je demanderai à mon médecin pour faire une IRM pour savoir où enlever pour la maladie de Chiari. Je vais vous laisser. BISOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fat
04/03/2014, 19h19
Fa
Bellette ! Tu as rdv où en juillet et que dois-tu faire avec la clé USB ?
Fat
04/03/2014, 18h51
Fa
Re, je reviens corriger. J'ai écrit Jérôme, mais il fallait lire je reviens ... Vous voyez Mado, l'écriture intuitive, c'est aussi ennuyeux ! Pour arthrose, il fallait lire arthrodèse ..... J'espère que votre journée a été bonne ! Mes patrons m'ont envoyé un jolie bouquet de fleurs avec un message de prompt rétablissement ... Ça m'a fait plaisir. J'ai de la chance d'avoir des patrons aussi compréhensifs ! Je vous embrasse fort. À demain.
mado
04/03/2014, 13h02
ma
RE, j'ai un rendez-vous pour juillet mais je ne sais pas me servir de la clef USB, ma petite fille le fera. Bisous!!!!!!!!!!!!
mado
04/03/2014, 11h54
ma
Rebonjour à vous trois.
Fatia le psy va vous écouter et va vous donner des anti-dépresseurs, c'est un des médicaments qu'on vous donne, les douleurs passent par le cerveau qui transmet les douleurs. En inhibant le cerveau, les douleurs seront moindres, on va nous shooter et après, on est coincé. Pour se passer du médicament, il faut se sevrer, j'ai connu ça, à moins qu'il arrive des choses merveilleuses ! Vous voyez, je vous l'avais dit Fatia pour les mauvaises odeurs, je ne savais pas que ça faisait partie de la maladie. Vous me l'aviez dit, il n'y avait que moi qui les sentait. Les bruits pareil, quand il y a des gens qui parlent ensemble, ça me fait l'effet d'une cacaphonie.
Olivier, j'ai mal au dessus du crâne, plutôt une gêne et sur le côte droit gêne aussi. Par contre je supporte la lumière. Des vertiges je crois en avoir toujours eu mais avant on ne s'occupait pas de nous comme maintenant. Je crois en fait que maintenant, en piochant de ci de là, avoir cette syringo depuis longtemps, mais des troubles qui n'empiétaient pas ma vie de tous les jours. Si il pleut BIP, retour à l'envoyeur. On va voir ce que Belette nous dira. BISOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fat
04/03/2014, 11h12
Fa
Bonjour à tous ! Wow un message de vous 3 ! Génial !
Mado ! Très contente pour vous que vous ayez un rdv au Kremlin ! C'est un bon hôpital et ce service en particulier, d'après ce que j'ai lu. Si votre petite fille vous accompagne alors c'est génial !
Belette excuse moi de te parler en toute franchise, les odeurs c'est aussi un des symptômes de chiari, en réalité je pense qu'on pourrait te mettre dans un cours pour les futurs neurologue et te présenter comme un cas typique de Chiari.! Brûlure, odeur douleur. Enfin je ne comprends pas que tu ne sois pas plus inquiète tout comme toi Olivier les sons, les bruits, etc. C'est aussi un des symptômes. Vous êtes tous les deux de bons cas d'études !!!! Je ne sais plus quoi vous dire pour vous faire remuer.... Beaucoup de gens se font opérer quand c'est presque trop tard...
Ensuite ces plaintes contre les médecins, je ne peux pas leur en vouloir, on est tous là à se battre pour démontrer que l'on est pas hypocondriaque. En plus c'est marqué noir sur blanc. Le problème, ce sont les avis qui différent. Jérôme revient du centre de la douleur.
J'ai des électrodes qui me faisaient du bien au début, je les remet. J'ai tout raconté au médecin. Elle n'en croyait pas ses oreilles. Me faire arrêter les médicaments ... Oulalala elle n'a pas apprécié ! Arthrose, elle a carrément insulté le médecin qui l'envisageait, le malotru qui pensait que je venais prendre de la morphine, elle le connait et m'a dit qu'il avait un sale caractère. L'opération à Lyon elle est contre à 100 %.. Alors voila j'en ai plein la tête et je ne sais plus quoi faire. Elle veut que je vois un psy, c'est la deuxième à me le dire. Alors je vais aller en voir un. Je suis bête et disciplinée. Et face au corps médical, ben j'essaie de faire à la lettre ce qu'ils me disent . Donc je dois reprendre les médicaments ? Oh j'en ai tellement marre de leurs avis différents.
Ah ! au fait Belette, les boutons ! J'en ai plein, ils me grattent jusqu'au sang, comme des piqûres de moustiques ! Alors il paraît que cela pourrait être dû au stress ... Bien possible pour nous 2 et si tu prends des médicaments cela peut être des effets secondaires.
Olivier, tu as enfin passé une nuit à peu près correcte, tant mieux, j'espère qu'elles vont se suivre. Le toucher sur le haut de mon crâne est également sensible ! Je ne pensais pas trouver ça chez une autre personne et je n'ai pas de calvitie naissante ! Bon soleil aujourd'hui, je vais prendre un peu de vitamine D car il paraît que c'est bon pour nous tous !
Bises à vous 3
mado
04/03/2014, 10h14
ma
Re je viens d'avoir des nouvelles pour avoir une consultation à l'hôpital Kremlin Bicêtre j'ai demandé en juillet et aout ma petite va m'accompagner mais en juillet où août maintenant qu'elle travaille. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
04/03/2014, 09h47
ol
Bonjour,
Belette moi je réagis plus au son, voix forte, grave, trop aiguë, basse de musique, porte qui claque même un peu, les bacs que les opérateurs posent un peu trop fort des fois au boulot, l'atelier me donne presque des vertiges quand je rentre dedans, et à la lumière surtout en rentrant le soir ou en allant au boulot le matin, amplifié par tous ces gens qui ne savent pas retirer leur plein phare même quand on leur fait des appel, des fois les feux arrières des voitures (rouge) dansent ....
Pour ce qui est des symptômes ils font parti de moi aujourd'hui, toujours la, plus ou moins fort, les vomissement c'est nouveau, je vous cache pas que j'ai passer une très mauvaise nuit à me réveiller tous les 3/4 heure pour être sur et pour une fois au miracle je n'ai pas bouger beaucoup cette nuit.
Ce qui me dérange le plus c'est mon cou à vrai dire, que ce soit pour le pc, pour conduire, pour travailler (tête demi penchée toute la journée pour contrôler ou bobiner), il me fait mal en continu mais à des échelles différentes et craque à chaque mouvement, la douleur passe devant par moment et souvent remonte dans la tête au niveau des yeux et le dessus, le dessus du crane est sensible au touché mais supportable et ne me dites pas que c'est mes cheveux qui poussent, j'ai ma calvitie méditerranéenne , encore une histoire de gène XD.
bonne journée et mado j'ai encore du soleil si il pleut bip moi je t'en envoie ;)
mado
04/03/2014, 09h41
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier Je suis contente nouvelles des vous trois en même temps.Fatia je vois que malgré tous les soucis pour votre fils vous avez réussi à faire admettre qu'il était "asperger" malgré son état c'est une belle victoire même si il est lent il arrive et c'est l'essentiel vous verrez avec une maman comme vous il s'en sortira très bien,je suis contente aussi que Dom est accepté de lire il verra que nous ne vous donnons pas des mauvaises idées dans la tête.bien sûr après ce sera à vous de prendre une décision.Quant à Olivier vous allez travailler avec "la crève" c'est-il judicieux? avec ce qui c'est passé dimanche voilà 10 jours Olivier que vous avez forcé bon courage.Quant à Belette personne ne peut vous empêcher d'aller voir la magnétiseuse vous allez dépenser de l'argent alors que vous ne voulez pas en dépenser pour le neurologue enfin vous faites ce que vous voulez,dommage que Yoan ne sait pas réveiller pour le biberon la prochaine fois.Les problèmes pour votre peau je ne sais pas j"ai eu beaucoup d'herpès labial mais c'est mon habitude.Je suis allée me recoucher ce matin je tremblais encore c'est invalidant je le supporte très mal voilà comment mon histoire avec la syringo a commencé tout au moins la batterie d'examens qui a commencé mais personne ne m'a encore dit que ça venait de là j'en ai dans le dos et dans le ventre.Un beau soleil illumine la véranda s'il ne pleut pas "il fera beau". Gros Bisous!!!!!
belette
04/03/2014, 08h13
be
Bonjour à tous les trois , la magnétiseuse où je vais on donne ce qu'on veut elle soulage, il n'a jamais été question de guérir c'est comme ça, je suis en train de penser ma grande quand elle était plus jeune a fait elle aussi des vertiges mais jamais il ne lui ont fait passé de scanner avec injection ou d'IRM de la tête , même au chu où elle a été hospitalisé comme c'est congénitale je me pose des questions sur ces années de galère où les gens n'ont pas été tendre avec elle si vous voyez ce que je veux dire , famille où médical , j'espère vous trouvez en meilleur forme , pour mes problèmes de peau même mon médecin ne savait pas il aurait fallu aller dès le début des irruption, , c'est apparu en même temps que ma grosse baisse de tension cela a commencé par la fesse gauche et maintenant c'est la droite , le médecin ne pouvait pas me dire si c'était herpès où zona car le début n'est pas le même donc y a qu'au début qu'elle aurait pu voir ce que c'était, elle m'avait donné un traitement qui n'a rien fait , et quand je suis en faiblesse j'en ai davantage ,et je sais pas si vous êtes pareil je ne supporte plus aucune odeur que cela soit parfum ou épice car chez les noirs c'est très épicé je ne supporte plus voilà les nouvelles fraîches, si j'ai vu mon petit fils hier soir trop mignon ils pensaient lui donner le biberon chez nous, mais il ne s'est pas réveillé , gros bisous à plus tard
Fat
04/03/2014, 03h36
Fa
Bonjour à vous 3 ! Quelle belle surprise notre Mado revenue ! Quel plaisir de vous relire! Je suis vraiment contente que vous ayez décider de revenir nous donner des nouvelle mais aussi des conseils .jai même lu un message à dom ou vous le mentionner pour prouver que certains avis sont du même côté que lui! Ça l'a rassuré. Pour les fautes ne vous tracassez pas, j'ai bien vue que vous étiez excellente en orthographe mais ce n'est pas facile d'écrire surtout lorsqu'on a l'écriture intuitive qui vous met d'autres mots. Belette je suis complètement d'accord avec mado, de plus je suis allée voir un magnétiseur , mais à part 80 euro de perdus. Et non remboursés je n'ai noté aucune amélioration et pourtant des gens de toute la France venait chez lui paraît il ! J'y suis allée 4 fois alors fais le calcul, toutes mes visites m'ont été remboursées, et ce qui n'était pas pris en charge ma mutuelle me la remboursé. Aujourd'hui je suis allée à Nancy pour mon fils autiste asperger, ça y est il es enfin déclarer autiste après un bilan de 2 ans ! Je dois à présent faire comme toi belette contacter la HDMC pour lui ouvrir un dossier car à 21 ans il a une autonomie d'un enfant de 6 ans ! Heureusement qu'en cours il s'en sort malgré sa lenteur. Quand je pense à tout ce qu'il a enduré ça me rend malade , je m'en veux de ne pas l'avoir fais avant mais ce sont la faute des pédopsychiatre qui nous ont tous dis qu'il était normal juste lent et maladroit. Bref je ne me sens pas être une mauvaise mère, en tout cas je vais me battre pour qu'à ses examens il ait le droit à un 1/3 temps de plus que les autres élèves, il aurait dû depuis la CP avoir l'aide d'une personne pour noter ses devoir ou ses cours. Mais mon fils a tout fait tout seul. Ses bulletins était toujours au dessus de la moyenne, mais les remarques des prof indiquaient une grosse lenteur. Nous savons maintenant pourquoi. Belette on m'a dit que déposer un dossier prend plusieurs années ! Est ce vrai ? Enfin le principal c'est qu'encore une fois j'avais bien senti que mon fils était différent alors que son papa était sur que non!!! Une bataille de gagnée ! Je vais lui apprendre un maximum de choses tant que je suis en arrêt et qu'il est en vacances. Sinon Olivier je te l'ai dit mes crise de douleur commençaient toujours par des vomissement ! Mais là tu exagères ! Combien de temps vas tu laisser passer avant d'aller voir un autre neuro. Cela va dégénéré en syringo et après ???? Tu dois aller voir un autre neurologue dans un autre chu. Quitte à faire des km ! Il en va de ta vie future ! Vomir par le nez à ne plus pouvoir respirer ! Grand moment de panique ! Qu'en est il des autres symptômes ? Toujours la ? Ou dormant en ce moment ! ?
Mado un grand merci pour votre retour pour vos super conseil ! Je me suis tellement attaché à vous ! Bisous et à demain ! ( nous avons été gâtés 3 messages ! D'un coup) ! Bravo !
olivier
03/03/2014, 23h58
ol
bonsoir,
voila je sais même plus ce que j'ai lu avant, juste je vois que Mado a le silence bavard XD.
Belette sur pression de ma cousine que j'aime comme je peux aimer ma sœur j'ai rencontré un magnétiseur ami à elle, il n'en ai rien sorti du tout juste un léger mieux pendant une journée car il est vraiment que les magnétiseurs sont très à l'écoute et reposant, mais rien d'autre, de plus j'ai accepté vu que ça lui faisait plaisir et qu'il m'a rien demandé en compensation.
Le problème est que tout le monde me demande après mes rendez-vous ce qu'il c'est passé, et comme vous le savez Chiari n'est pas connu, quand je leur dit que le médecin m'a pris pour un con qu'il connait pas ou peu Chiari l'on me sort que je dramatise et que lui a fait des étude et est spécialiste.... oui mais c'est moi qui souffre qui en peut plus, et la je me dis qu'ils ne me croient pas, qu'à cela ne tienne j'ai décider d'attendre le jour où ce sera les pompiers qui devront m'emmener.
Hier un brin de soleil et clope (oui je sais c'est pas beau mais je préfère en ce moment garder un mal qui me fait du bien) en tee shirt = grosse crève :( et même la avec de la fièvre j'ai dit à ma femme que je n'allais pas voir mon c.. de médecin et aller au taff.
Bonne nuit et faites de beaux rêvex ;)
mado
03/03/2014, 21h58
ma
Re à vous trois Belette quel problème de peau avez-vous? vous ne donnez pas assez d"explication?. Vous allez voir une magnétiseuse si vous y croyez pourquoi pas mais en une fois elle ne pourra pas vous guérir il faudra y aller des mois ce qui vous coûtera cher si elle vous arrêtera les symptômes mais enfin ça se saurait j'y courais tout de suite il n'y aurait plus de monde dans les hôpitaux non pas que je veuille vous casser j'ai des fois l'impression que vous vous sentez persécutée il faut savoir prendre certaines choses au second degré pour vos filles c'était pareil le médecin vous a dit qu'elles vous ressemblaient les chiens ne font pas des chats moi ça ne m'aurait pas vexé. Ma fille étant malade le médecin m"a dit il fallait mieux la fabriquer nous n'avons pas été vexées..Vous savez Belette ne vous empoisonnez pas la vie elle est déjà compliquée assez..Coucou Fatia Olivier.Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
03/03/2014, 20h46
ma
Bonsoir, je me suis relue à plusieurs reprises lors de mon avant dernier message et j'ai pratiquement corrigé toutes mes fautes avec le manque de concentration, et je vois qu'il y beaucoup de fautes dans mon message. Je pense que quelqu'un recopie les messages, déjà la disposition. J'ai mis des accords aux participes passés, les ponctuations car j'ai trouvé que je faisais trop de fautes. J'ai donc fait très attention alors que je suis connue pour quelqu'un qui n'en fait pratiquement pas. Je suis désolée de vous le faire remarquer, ceci n'est pas un reproche mais une constatation. Bien à vous
mado
03/03/2014, 18h43
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier, le message que j'ai envoyé hier soir au Kremlin-Bicêtre a été lu, on va voir ce que ça donnera.
Belette ce n'est pas la peine d'en remettre une couche, mais votre annonce date d'octobre, vous saviez déjà que vous étiez atteinte de Chiari. Pourquoi attendre plus de 4 mois ? Quand serez handicapée, que feront vos enfants ?
Olivier j'espére que vous allez mieux. Quel dimanche encore ! Je crois que j'aurai été prise de panique. Soignez-vous Olivier? ne vous arrêtez pas à ces deux cons? c'est vous qui êtes malade? pas eux.
QuanT à vous Fatia? le doute s'est installé en vous. comme dit Dom? prenez l'avis d"un autre neurologue et après la décision? car sur 4 neurologue 1 seul vous a dit de vous faire opérer? mais la peur ne fait pas le danger.
Olivier les petits oiseaux qui chantaient ce matin avec "les draches qui ont tombées " se sont tus. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
03/03/2014, 16h30
be
C'est vrai on a besoin de se parler , on est là pour se soutenir, je viens de téléphoner pour ma fille aînée à mon médecin traitant qui m'a conseillé de rappeler la mdph pour la demande que j'avais fait elle m'a cassé le moral mais c'est comme ça j'essaierais demain matin, car demain après midi je serais pas là je vous dirais ce que m'aura dit la magnétiseuse , courage à vous, je voulais vous demander avez vous des problèmes de peau car moi j'arrête pas et je sais pas si cela viens d'arnold où pas à plus , Fatia , Mado, OLIVIER on a besoin en quelque sorte vous êtes ma petite drogue (lol) gros bisous à vous trois
mado
03/03/2014, 11h40
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier eh bien Olivier quel dimanche pourquoi Olivier vous ne diriez plus quand vous n'êtes pas bien nous sommes là pour vous lire rien ne me choque c'est sur le site de la maladie que nous nous sommes(rencontrés) peut-être Fatia a raison quand elle vous dit qu'il faut vous soigner ce n'est pas parce que votre médecin et le neuro chirurgien sont des cons vous êtes encore jeune Olivier réfléchissez!Belette merçi de ne pas être fâchée mais vous aviez dit que c'était la généticienne qui devait voir le neurologue et vous donner le rendez-vous.Je sais que si vous allez sans courrier de votre médecin traitant la sécu rembourse plus que 30 pour cent je sais très bien que ce n'est pas facile avec l'argent je sais quand on va chez des docteurs spécialistes en hôpital publique on ne paie pas sinon en privé on est tout remboursé faut-il avoir une lettre du médecin traitant je connais une personne qui n"a pas trop d'argent elle passe ses visites à l'hôpital mais alors elle attend longtemps,pour le gastro sa va visite(27 euros) et c'est lui qui fait les examens à l'hôpital je ne paie pas le neurologue 114euros et la prime en plus désagréable.Quand à Fatia je me doute que vous êtes contrariée il y a des décisions que ne sont pas faciles à prendre et c'est vous seule qui pouvez les prendre il y a des opérations où les douleurs sont atténuées d'autres pas pour le professeur Parker il faut attendre très longtemps pour avoir un rendez-vous et si j'ai des difficultés à marcher et à m'asseoir c'est à cause de la sacro-iliaque et du nerf pudendal la rhumatologue revient la semaine prochaine et pour la synringo la rhumato m'adit qu'elle n'était pas évoluer on ne touche pas mais j'avais pour Kremlin qu'il cherchait des personnes ayant une syringo pour mieux encore connaître cette maladie EN TOUT CAS POUR QUELQU’UN QUI NE VOULAIT PLUS ÉCRIRE QUELQUE TEMPS VOUS ÊTES SERVIS JE N'ARRIVERAI PAS VOUS FAITES PARTIE DE MA VIE GROS BISOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
03/03/2014, 11h21
Fa
Bonjour à tous,
Mado j'espère que vous n'allez pas rester seule. Moi je me suis habituée à vous et le reste du groupe aussi. Et comme dit Olivier ça ´n'est pas bon pour le moral. Si vous êtes active, c'est bien mais ruminer dans son coin c'est vraiment pas bon! Belette je suis choquée de lire ce que tu écris. Est ce que c'est pareil pour Olivier et Mado ? M'enfin tu laisse la maladie s'installer, tu ne m'as pas répondu , as tu été diagnostiquée CHiariste ou pas? Si oui alors vraiment dépêche toi de dire à ton C... De médecin de t'envoyer voir un bon neurologue dans un hôpital ! Il y'a urgence je ne veux pas te faire peur ! Mais bon sang tu ne sens même plus quand tu te brûle! Je suis allée voir 4 neurologues et tu veux savoir un seul m'a demandé si j'avais un courrier du médecin. D'ailleurs parlons de cette lettre de médecin traitant ! Dès la 2 je lui ai dis de ne mettre que cher confrère en entête ! C'est moi en choisissant le neurologue qui mettait le nom sur l'enveloppe ! Et au final pourquoi ? Seul celui de Lyon a demandé si j'avais un courrier! J'ai eu mes 4 avis ! L'un m'a dis non ce n'est pas assez grave pour opérer, le second pffff je n'en parle même pas ! Il m'a dit oui vous avez chiari, mais il y'a rien à faire c'est congénital, au vue de la tête du cabinet je m'attendais même pas à une réponse de sa part, puis celui de Lyon ( le malotru ) qui pensait que je venait pour de la morphine! Et Lyon qui dis en opère. Honnêtement je ne sais pas ou donner de la tête. Mais quand je lis les témoignages sur FB ça me paraît tellement logique qu'il ne faut pas attendre ! Chaque minute compte ... Alors aujourd'hui j'essaie de convaincre dom de me laisser la faire ... La vie est dure ... La vie est un combat ... Heureusement qu'il y a le soleil.... Comme dit Aznavour : la misère est moins pénible au soleil ! Je dirai que la souffrance aussi ! Olivier je suis ravie d'apprendre qu'on est sauvé grâce à Candy crush ! J'ai eu un bon fou rire en lisant ça alors merci pour la bonne humeur installée ! Mado s'il vous plais ne restez pas isolée de nous, on adore vous lire ! Vous êtes notre petite maman ! Alors revenez nous vite ... En tout cas ne nous laissez pas longtemps ans nouvelles de vous ! Gros bisous à vous 3 !!!
olivier
03/03/2014, 09h54
ol
Bonjour, Mado je te demanderai seulement de pas t'isoler, c'est pas bon de ce mettre à ruminer seul dans son coin.
Belette j’espère la mettre en vente courant Mai , pour cela je dois finir mes travaux et c'est mal barré, hier juste pour mettre un radiateur j ai passer le reste de la journée à avoir mal, hier j ai dit que je parlerai plus de mon cas et pourtant, cette nuit grosse frayeur en dormant, j'ai pardonné moi l'exposé, vomi par le nez et cru que je ne pourrai plus respiré.
Fatia c'est pas que je veux pas, c'est que je ne trouve pas le groupe certainement à cause des paramètres de sécu du groupe, le mail que j'ai mis sur facebook n'est plus actif depuis six mois et donc les notification et mail je ne peux pas les recevoir, je vais dans la semaine crée une nouvelle adresse et l'a changée, j'avoue que c'est dernier temps j'ai même pensé à supprimer mon compte mais candycrush me manquerait trop XD.
La Normandie c'est réveillée sous un beau soleil avec le chant des oiseaux, ça remonte le moral, bisous à vous trois et puisse ce soleil vous accompagner pour ensoleiller votre journée.
belette
03/03/2014, 08h09
be
Mado pas de problème , mais chez nous c'est le médecin qui doit envoyer le courrier et le neurologue fixe le rendez vous c'est pour cela que je vous demandais car si ce n'est pas le cas je veux bien tenter ma chance sinon je ne peux pas financièrement se faire remboursé que de 30% par la sécu serait trop lourd pour nous , et je ne suis pas seule mes filles aussi ont des problèmes , chez nous les vacances mon aînée les commence pratiquement dans son lit à cause de son dos le rendez vous chez le rhumatologue pas avant avril , par chez nous faudrait prendre rendez vous avant d' être malade .Olivier comment vas tu ? je t'envoie tout mon courage pour ton boulot tu parlais de mettre ta maison en vente pour te rapprocher de ton travail ça y est où pas ? Fatia si tu peux avoir un autre avis fais le en effet 2 avis valent mieux qu'un . bonne journée à vous gros bisous
Fatia
03/03/2014, 03h25
Fa
Bonjour mado belette et Olivier. Mado je ne voulais pas vous faire pleurer, et ne vous isolez pas juste pour nous lire ... Nous aussi on a besoin de connaître l'évolution de vos recherches' Mado c'est une très bonne initiative je l'avais écrit sur FB que le Kremlin Bicetre recherchais des gens qui ont une syringo ainsi que des personne qui on subit l'opération de Barcelone. Si je peux me permettre, le professeur Parker est un des meilleurs d'après ce que j'ai lu. Au fait les crampes que j'ai sur la cuisse droite seraient en fait la syringo qui commence à s'installer et que de ce fait il valait mieux opérer le plus vite possible. C'est marrant Olivier tu as eu la même réponse qu Nora quand je lui ai fais part de mes craintes tout comme vous également mado. Elle m'a dit : et si tu te fais écraser par une voiture parce que tu as perdu l'équilibre ! Très bon argument. Olivier je n'ai pas bien compris ta phrase sur FB ... Cela signifie que tu ne viendras plus? Inscrit toi et si tu n'as pas envie de te manifester tu en auras le droit. Tu seras surpris de voir les cas différent que j'ai pu lire . Mais tous le même combat : prouver qu'on invente pas ces symptômes, beaucoup ont du insister auprès des médecins et prendre rdv avec d'autre .etc le parcours du combattant. Je m'adresse à présent à toi belette. Dis moi déjà si tu as des IRM ou scanner ou un rapport te diagnostiquant CHiariste , si oui alors en effet va voir le médecin pour qu'il te fasse un courrier puis tu prends tu prends rdv avec un neurologue pour qu'il te donne un avis et dépêche toi de le faire parce que toi tu ne sens déjà plus le chaud du froid!!! Choisis un neurologue d'un chu près de chez toi et tu dis à ton médecin traitant de te faire un courrier à son intention. Là tu auras déjà fais un grand pas ! N'oublies pas d'écrire une liste de tes symptômes et prépare ton dossier avec tout çe que tu as entrepris entre temps ... Enfin si tu as eu des visites , met tout dans un dossier que tu présenteras en même temps que la lettre du médecin à ton neurologue ( de ton choix ) sauf s'il t'en conseil un ... Mais assure toi qu'il soit dans un chu. Moi je suis certaine que tu dois être opérée au plus vite ... Car malheureusement chaque symptômes en place ne seront que légèrement atténué, la seule certitude c'est que l'évolution s'arrête. Ce qui me fait peur moi c'est que mon dr m'a parler des risques encourus ( mort subite et paralysie) et j'ai demander au groupe FB , même hôpital à Lyon aucun d'entre eux n'a eu de pourcentage de défaite si petit soit il. Ça m'a glacé le sang tout de même. De savoir que je risquais de mourir ou d'être paralysée.... Enfin Nora a su rapidement me remettre d'aplomb car j'ai pleuré tout le samedi ... Puis je me suis dis ok je vais la faire ! Mais à présent c'est dom qui refuse ! Il veut avoir d'autres avis. Il dit qu c'est trop tôt. Mais moi je n'ai pas envie d'attendre que cela s'aggrave. ! Car comme je vous l'ai dis chaque symptômes installes ne pars pas réellement ... Dans le meilleure des cas elles sont juste atténuée. Mado une syringo également doit être opérée au plus vite ... Mais que font les médecins ! A nous donner tous des avis si différents ! Et toi Olivier que compte tu faire ? Laisser la maladie évoluer ? Penses tu vraiment que c'est la meilleure solution . Tu es tombé sur un c... Moi aussi. Mais ne t'arrête pas là. Surtout que j'ai bien noter que tu es en pleine période de souffrance ! Il ne manquerait plus que cela s'installe de façon permanente ! Réfléchissez tous à ce que je viens de vous dire .... Pour moi c'est clair comme de l'eau de roche. Plus on attend ... Plus de symptômes nous garderons même après une opération ! Bonne fêtes des grands mères à vous 2 ! Olivier je sais je deviens lourde avec ça ! Mais viens ne serais ce que pour lire ! Stp bisous à vous 3 !!!
mado
02/03/2014, 23h40
ma
Re à vous trois je suis allée rechercher c'est le site de "hôpital de kremlin Bicêtre syringomyelie acceuil où contact" vous aurez les coordonnées.Belette je vais un peu vous disputer vous n'allez pas voir où téléphoner au CHU de Nantes vous croyez que le docteur de Nancy va voir recevoir à moins que vous auriez une lettre attestant que vous avez la maladie d'Arnold Chiari Fatia commeOlivier ont été au bout de leurs investigations.Le gastro que je suis allée voir vendredi m'a bien dit que si les problèmes que j'avais seraient dûs à la syringo il fallait que j'aille voir un neurologue à part que je n'irai plus voir celui que j'ai vu l'année derniére j'irai ailleurs on ne peut pas partir à un docteur avec des conclusions sans avoir passé les examens.Bon il faut vous secouer vous allez peut-être être fachée ce n'est pas facile pour personne nous avons tous des problèmes Fatia a un fils" asperger" Olivier est obligé d'aller travailler je ne parle pas de moi vous savez comme je ne dors pas il y a des nuits où je suis obligée de retourner ma taie d'oreiller tellement ,j'ai pleuré je ne voulais pas en arriver là surtout pas de pitié nous sommes des amies(i) vous voyez je suis(une grande gueule).Il faut que je me calme peut-être je vais garder le silence pendant quelques jours mais n'ayez crainte je vous lirez.Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
02/03/2014, 21h52
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier enfin de vos nouvelles Fatia je me doute que vous étiez fatiguée et la nouvelle de vous faire opérer n'est pas très réjouissante non plus.Comment faire lorsque l'on a des avis différents c'est à vous de prendre la décision comme vous l'a fait remarquer Olivier on peut se faire écraser en traversant la rue je me doute quand quelques secondes votre vie a défilé.voyez d'autres avis quand même.Olivier je vous remercie de m'avoir souhaité la fête des mamies j'ai eu la visite de mes petits enfants et de mon arriére petit fils
à vous aussi Belette je vous souhaite une bonne fête.Je suis allée sur le site de l'hôpital kremlin Bicêtre et j'ai trouvé le nom d'un médecin il recherche des personnes ayant une syringomyelie on pouvait laisser un message ce que j'ai fait on verra bien je vous laisse son mail car il parlait de chiari
sylvia.morard@bct.aphp.fr
ne me demandez pas j'ai cliqué et voilà il y a même un autre médecin vous pourrez trouver facilement à syringo vous savez je n'ai que mon ordinateur depuis août j'allais en cours mais depuis janvier je n'y vais plus j'ai commencé en septembre..Je suis allée à la boulangerie ce matin à 600 metres je n'arrivais pas à rentrer je crois que je ne vais plus marcher longtemps je ne suis pas allée au cimetiére depuis vendredi et vous m'avez fait pleurer Fatia ne vous excusez pas je me suis attachée à vous trois vous faites partie de ma vie et c'est vrai qu'Olivier est toujours plus serein que nous même dans les moments difficiles il est 21h45 et je vais envoyer le message Gros Gros Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
02/03/2014, 20h39
be
Bonsoir Fatia, je vois que ton résultats est ce que tu croyais, comment avez vous pour avoir ce rendez vous et surtout depuis combien de temps était il pris , car moi j'attends encore pour le chu de Nantes, êtes vous obligé d'avoir un courrier de votre médecin traitant pour avoir ce rendez vous, où pas? Que de question je suis curieuse n'est pas , je m'excuse .Mado comment allez vous, ça y est Fatia nous a donné de ces nouvelles, OLIVIER comment vas tu toi.? Pour moi aujourd'hui cela a été à peu près, par contre la nuit dernière cela été la cata mais ça c'est arnold on s'y fait de toute façon on est obligé bonne soirée et bonne nuit à demain bisous à vous trois
olivier
02/03/2014, 20h37
ol
kikou, Fatia je suis de tout cœur avec toi, je vais te dire comme j'ai dit aujourd’hui à ma grand-mère pour sa cataracte, si tu fais rien tu perd tout, tu n'as pas peur de traverser la rue et pourtant tu as beaucoup plus de chance de te faire écraser sur un passage piéton, c'est un mauvais moment à passer avec ses craintes et ses peurs, pour au bout un simple mauvais souvenirs.
Pour ma part je ne parlerai plus je pense de mes états d’âme et de mon état, juste vous dire que même pour de la fièvre une angine une grippe je n'irai plus voir un médecin, mais serai la pour vous soutenir car comme je dis à mes amis IRL pour que je sois bien il me faut que les autres aillent.
Pour FB Fatia il m'est impossible d'avoir le groupe donc ....
Je vous embrasse toutes très fort, et Mado et Belette je vous souhaite une bonne fête
Fatia
02/03/2014, 12h05
Fa
Je ne comprends pas mes amis ! Je vous ai écris hier matin soit samedi matin , heureusement que j'ai penser a faire un copie colle pour Nora ! Ce qui m'a permis de vous envoyer ce que j'ai écrit hier !! En espérant que vous recevrez mon message et que vous vous portez bien ... Moi je suis en souffrance depuis jeudi soir, peut être le temps. Est ce que le temps joue également sur vous ? C'était la question du jour posée sur FB par Nora. Oliver, s'il te plait reviens, tu nous manques vraiment .tu as aussi ce don de calmer les esprits tout comme Nora. Je comprend que ta femme soit jalouse, tout comme dom, ça l'énerve que je vienne vous lire , mais j'ai besoin de vous lire. C'est égoïste je le répète ... Mais au moins on se fait du bien mutuellement. Parce que personne d'autres que les gens qui connaissent cette souffrance ne peut mieux nous comprendre , pas même le meilleure des chirurgiens.
Bon je vous embrasse tous les 3 en espérant vraiment que vous n'avez pas trop mal. Ah juste une dernière chose, je comprend tout à fait que tu ne souhaite plus revenir sur FB. Et je pense même que ce seul site te suffirai, vu tout ce que tu dois faire ! C'est peut être mieux ainsi. Sur ce bisouuuuu ....
Fatia
02/03/2014, 10h52
Fa
Bonjour à vous 3. Mado , Bellette et Olivier.
Désolée, j'ai eu une grosse fatigue à mon retour de Lyon. Et avant de raconter ce que le docteur m'a dit, je tiens à vous dire que moi aussi, je dois vous relire pour pouvoir me souvenir de nos dernières conversations. Mais cela doit être normal, quand je reprend la lecture de mon livre je relis quelques pages antérieurs pour me remémorer donc disons que ce n'est pas la faute de chiairi mais tout à fait une réaction normal. Alors voila j'ai vu le docteur Saindou après une longue attente avec d'autres patients qui perdaient perdaient patience ! Plus de 3 h d'attente. J'ai essayé de calmer une dame qui souffrait de sa sciatique et qui nous demandait à chacun la raison pour laquelle on venait et avec quel professeur, je lui ai dit que s'il y avait autant d'attente c'est que sûrement le professeur prend le temps d'étudier chaque cas ... Ce qui a fini par rassurer tout ce petit monde. Passé midi, je suis descendu à la cafétéria et acheter de quoi manger. S'il y avais eu des pizzas, je vous promet que j'en aurait acheter une pour apaiser ce groupe tendu. Bref, je vois enfin ce petit professeur grisonnant. Qui a enfin bien pris le temps de tout lire même ma liste et mon schéma. Il m'a posé des questions pertinentes ( choses que les autres médecins n'ont pas fait). Puis le verdict est tombé : je dois être opérée. Mon dieu ! Quel choc ! Je dois dire que je ne m'y attendais pas. Il nous expliquer les risques encourus ( mort subite, ou paralysie) et bien croyez moi je n'ai jamais eu aussi peur de ma vie, j'ai imaginer le pire : mes enfants, l'appartement, le compte en banque, préparer des courriers et même mes obsèques ! Il m'a dis que je pouvais le faire sur Nancy , je lui ai répondu que j'avais vu le professeur de Nancy qu'il m'avait laisser un très mauvais souvenir( méditerranéenne qui vient chercher sa dose de morphine) puis il m'a expliquer qu'en fait ce que le professeur voulait dire , c'est qu'un chinois qui a mal et bien il a certainement 4 fois plus mal qu'un européen, un méditerranéen qui a mal et bien il a 2 fois moins mal que l'européen. Son explication m'a paru tout de suite plus claire, c'est vrai qu'en Afrique du Nord, par exemple nous avons des pleureuses pour nous morts. Enfin c'est pour vous dire que l'on tombe vite dans le dramaturge sans doute. Puis la route du retour silencieuse et d'un coup dom me racontant sa vie comme s'il voulait tout me dire d'un coup sur lui, histoire qu'il n'ait rien oublié. J'étais dans la quatrième dimension. Je me demandais si le but de ma démarche n'était pas juste de montrer à dom que j'avais raison.!!! Parce que tout comme toi Olivier, j'ai été confronter à ce médecin de Nancy qui m'a dit vous voyez vous pleurez ! Vous avez besoin de voir un psy ! Et dom qui acquiesçait ! Bien sur je pleurait pour ce qu'il venait de dire ! Il m'avait vexer ! Et rajouter que je déprime et que je dois voir un psy ! Ce fut la goutte d'eau qui a fait débordé le vase. Maintenant je ne sais plus du tout ou j'en suis. Ce que je dois faire. Sans que je m'en rende compte les papiers étaient signés pour une intervention qui aura lieu le 17 avril déjà ! Si vite ! Je ne sais plus quoi penser. En tout cas je vais essayer d'avoir un maximum d'avis, j'espère avoir d'autre rdv avant le 17, sinon j'annulerai 1 mois avant afin de laisser le bloc opératoire à quelqu'un qui en aurait besoin. Olvier merci d'avoir croisé les doigts. Belette pour moi, il n'y a aucun doute, tu es une maman et une grand mère merveilleuse, quand a vous mado, je ne le répéterai pas assez, vous êtes pour moi un exemple de courage quand je vous imagine seule la plupart du temps ! Je vous embrasse très fort tous les 3 ! À bientôt.
olivier
02/03/2014, 10h37
ol
bonjour,
Dom et Fatia ont peut être voulu passer un week-end en amoureux, loin de chez eux, patientons je pense que demain nous aurons des news Mado
mado
01/03/2014, 21h49
ma
Bonsoir à Fatia Belette Olivier je m’inquiète pas de nouvelle de Fatia elle avait pris son ordinateur pourvu que Fatia et Dom n'ont pas eu d'accident elle nous avait donné des nouvelles quand elle était à Lyon.Bisous
mado
28/02/2014, 22h48
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier, j'espére que Fatia nous fera quelques lignes pour nous dire ce qu'il en est ressorti de sa visite.
Olivier, votre médecin est un c.. vous êtes malade pas dépressif il ne faut mélanger les deux, et en plus il va raconter des bêtises à votre épouse.
Belette, vous savez j'oublie, je reviens aux messages, je les relis, je suis hors sujet.. en plus de Chiari, la maladie d'alzheimer nous guette même si la maladie chez moi n'est pas descelée. En plus je fais des fautes d'orthographe, avant j'en faisais très peu. BISOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
28/02/2014, 21h43
be
Bonsoir à tous les trois. Olivier ton médecin est un 3 lettres franchement, comment ose-t-il dire des conneries pareilles. J'ai bien fait de ne pas être retournée chez mon médecin traitant, elle aurait capable de me dire la même chose. Ils ne veulent pas comprendre que l'on souffre de la saleté d'arnold et de chiari. Mado et Fatia, comment allez-vous, j'ai lu et je me rappelle plus exactement ce que j'ai lu. Je vous dis bonne nuit et à demain. Gros bisous à vous trois.
olivier
28/02/2014, 16h25
ol
bonjour,
Fatia j'ai croisé les doigts toutes la journée pour ton RDV, j 'espère qu'on aura de bonne nouvelle.
Belette, comme dit Mado pourquoi culpabilisé la vie c'est le plus beau cadeau, et tout c'est petits soucis tu ne les a pas provoqué, je comprends toute fois ta culpabilité et tes inquiétudes et c'est la dessus qu'on voit que tu es une mère magnifique.Pour la lecture idem pour moi des fois je relis les messages et je me concentre toujours pas.
Mado je vais essayer de me reposer ;-) , ma femme a vu le médecin hier et ce c.. lui a sorti que j'étais dépressif et que je lui racontais pas tout alors que depuis le début de l'année je me porte moralement plus tôt bien et que surtout je cache rien à ma femme, quand à toi quand vas tu arrêter de chopper tout ce qui passe :) nous penserons très fort à toi le 27
je vous embrasse et je vous souhaite un bon week-end.
mado
28/02/2014, 15h38
ma
Re Normalement Fatia doit avoir passé chez le médecin je me suis trompée vous pouvez me tutoyer mais moi je n'y arriverai pas je vouvoyais ma mère et ma grand-mère et du côté de ma grand-mère maternelle nous descendions de famille noble sans argent mais le vouvoiement est resté sauf la fortune j'eusse préféré le contraire. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
28/02/2014, 12h02
ma
Bonjour mes trois amies(i) des nouvelles de tout le monde je suis contente. Fatia arrivée à bon port à Lyon il n' a plus qu'attendre de vos nouvelles.Ne vous tracassez plus pour FB et restez comme vous êtes.Belette arrêtez de vous culpabiliser aucune mère digne de ce nom si elle met des enfants au monde qui ont par la suite des difficultés n'est nullement responsable.Votre petit fils s'appelle YOAN beau prénom.La généticienne n'est pas pressée non plus.Quand a Olivier si il ne se repose pas ce week-end il est foutu la semaine prochaine on le ramasse à la petite cuillére vilain garnement! vous n'êtes pas sage.Je n'arriverai pas à vous vouvoyer mais vous vous pouvez le faire pour moi ça ne me gêne pas.Je suis allée chez le gastro fibro et coloscopie le 27 mars,le médecin m'a appelé je fais une infection urinaire antibiotiques et le gastro m'a dit si ça vient de ma syringo il faudra aller voir un neurologue.Il est temps de préparer à manger.Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
28/02/2014, 07h19
be
Bonjour il est 6h52 du matin je ne peux prendre ni de café ni de thé le simple fait de sentir l'odeur me donne des nausées , je suis fatiguée mais y a encore du boulot à faire et je sais plus si je retournerai sur f b et je vous propose qu'on n'en parle plus car ici on est là pour se soutenir , pour voir un neurologue on ne peut pas chez nous le prendre directement c'est le médecin qui envoie un courrier et suite à ça on reçoit le rendez vous donc je suis obligée d'attendre et je m'aperçois que la mémoire fout le camp car je vous lis mais je ne sais plus qui a quoi excusez moi ce n'est pas volontaire .oui Olivier on va te tutoyer et je propose qu'on se tutoie tous , hier j'ai eu la généticienne au téléphone je l'ai remercié car j'avais reçu le double du courrier qu'elle a envoyée pour sa collègue neurologue, je me suis aperçue que mon fils n'avait pas été diagnostiqué dyslexique et dyspraxique d'où c'est problèmes de compréhension que de temps perdu mais c'est comme ça c'est la vie donc 4 enfants, 3 a problèmes de langage et sur 4 enfants 2 avec des problèmes de santé physique , cela devient très dur de s'apercevoir qu'on mets au monde des enfants avec des problèmes on leur facilite pas la vie je suis longue excusez moi encore courage à vous trois bonne journée à plus tard vers 19h je pense, pas avant, j'ai rendez vous pou voir le pédiatre de mon petit fils, je sais plus si je vous ai dit son prénom il se prénomme Yoan voilà à tout à l'heure gros bisous
Fatia
28/02/2014, 04h34
Fa
Bonjour Mado, belette et Olivier
Nuit d'insomnie, il est 4.15 et je n'ai pas sommeil. Ce RDV me rend extrêmement nerveuse. Je me demande ce que ce Docteur va me dire. J'ai eu tellement d'avis différents. Nous sommes a l'hôtel Ibis à 5 minutes en voiture.
Belette, je me demande parfois si tu lis nos commentaires car tu nous ne dis pas si tu vois un neurologue ou pas. Mado que d'examens à passer ! C'est aussi fatiguant que d'aller travailler, tenez nous au courant de vos résultats.
Olivier, je n'ai pas parlé de ta maman, j'avoue que c'est un sujet sensible à mes yeux. J'ai perdu ma mère quand j'étais petite, et j'aurai tout donné pour qu'elle soit là aujourd'hui, avoir son réconfort. Mais la tienne est malade en plus de ce que tu as à encaisser avec Arnold ! J'espère qu'une rémission est possible pour elle. Comment la vie peut être dure pour certain et facile pour d'autre. Mado qui a perdu des êtres chers, belette malade et ses filles malades, Olivier et son épouse ainsi que sa maman.... C'est dur... Je vous souhaite à tous les 3 un bon vendredi. Avec le moins de douleurs, de nausée, de vomissements ! Une journée de répit ! Bises à vous 3... A bientôt.
olivier
27/02/2014, 19h53
ol
Bonjour.
Merci mado de vos petits mots, pour ma maman elle a un cancer des poumons à petites particules, donc ....
Pour moi hier (mercredi), j'ai cru que j'allais mourir et sans jeu de mot, sur un "vomissement" je me suis retrouvé bloqué et je ne pouvais plus respirer. Combien de temps, je sais pas mais suffisant pour me sentir très mal et flipper.
Fatia le froid a été lancé par moi sur le reportage sur cette athlète américaine où contrairement à Eloyse, j'ai traduit le plus important. Là j ai senti le froid me tomber dessus alors que mon but était simplement de remonter le moral de tous par rapport à son expérience, sa soeur ..... Je n'ai jamais vu un mot de sa part, par contre j'ai remarqué qu'elle était passé admin après par miracle. Pour tes interventions, tu n'as rien à te reprocher sur un groupe. Tout le monde a le droit de parler et tes intervention ont montré tes ressentis du moment, qui montrent que tu n'es pas de pierre. On a vu tes joies, tes peines, ta colère, je crois juste que ce qui t'es reproché c'est réellement le passage en privé car la madame ne pouvait plus faire pleurer les chaumières. Triste d'utiliser ce problème de santé pour attirer sympathie et compassion de ses contacts car non opéré par rapport à maman et soeurette..... Oui là vous voyez un côté acide d'olivier, mais c'est un comportement que je n'aime pas.
Pour le groupe, je l'ai pas car le mail que j'ai pour facebook n'est plus bon.
Belette profite un max de la petite crevette ça aide à remonter le moral et trouver de nouveaux combats
Bisous et par pitié, arrêtez de me vouvoyer, ça me stress XD.
mado
27/02/2014, 18h14
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Je vois Fatia qu'il s'est passé bien de vilaines choses sur FB, que vous étiez trop bavarde et alors vous étiez sur le thème de la maladie. Ne vous rendez pas malade pour des personnes qui ne valent pas un clou. Fatia, pensez à votre visite à Lyon et surtout ne changez pas. Revenez-nous vite.
Belette, oui Fatia vous l'a fait remarqué et la visite chez le neurologue ! Vous n'allez jamais avancer, il faut remuer tout ce petit monde.
Olivier je suppose que vous n'avez pas passé une très bonne semaine, vous allez finir sur les rotules. Demain matin, je vais chez le gastro, et dès que j'ai mes résultats de l'analyse d'urine certainement l'urologue pour ma névralgie du nerf pudendal avec la synringo. L'érosion de la sacro-iliaque, c'est le "pompon" pour la maladie de chiari. Je n'ai pas encore fait des examens mais j'ai mal au bras droit. Je vous laisse mes amies. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
27/02/2014, 16h13
be
Bonjour à tous les trois, vous voyez il est 16h05 et je allongée sur mon lit fatiguée, mal au ventre, derrière la tête (nuque) et ma fille, la dernière m 'a dit que je devais avoir un problème d'audition car elle a entendu d'où qu'elle était mon téléphone et moi je lui demandais de hausser le volume car je l'entendais pas , donc à voir avec un ORL bonne soirée et bonne nuit cela m'étonnerais que je revienne ce soir gros bisous à vous trois à demain
Fatia
27/02/2014, 11h33
Fa
Olivier, tes vomissements me rappellent. Mes moments où j'allais le plus mal! Il serait temps que tu te mettes en arrêt quelques jours, c'est ton corps qui le demande , malaise en voiture, vomissement , qu' attends tu ???
Belette toi aussi il faut aller voir un neurologue, je n'en reviens pas que tu n'en aies pas encore vu !!!! Dépêche toi y'a vraiment urgence ! Mado merci de vous inquiéter vous êtes adorable !!! J'ai vu le cardiologue mais pas de machine de libre avant le 17/03... Aujourd'hui nous partons à Lyon pour un RDV demain matin à 10 h .... Nous dormirons à l'hôtel pour ne pas être en retard. J'ai hâte de connaître sa version .... Olivier, belette ... Nora a créée un superbe groupe où tout le monde peut dire ce qu'il veut sans censure et si tu n'as pas envie de parler on te le reprochera pas non plus.... Elle a vraiment fait du boulot de pro. Le groupe s'appelle malformation d'Arnold chiari de France ... Du coup les français ne vont plus sur les groupe américains, elle a même écrit un mot sur les groupe anglais pour leur à tous les français qu'un groupe français existait ! Donc il y a les anciens et les nouveaux ....mado je sais ce que vous pensez de FB mais vous gagnez tellement à être connu, j'aimerai tellement que le groupe vous connaisse. Mais je respecte votre choix. Jamais je ne vous forcerez à nous rejoindre ! Par contre Olivier et belette ! On voudrait vraiment que vous veniez ! Surtout Nora qui adorait échanger avec toi Olivier ... Alors svp pour le groupe revenez , c'est sécurisé et chacun aura droit de se plaindre de ses douleurs de dire ce qu'il ressent ..... Vous n'imaginez pas ce que l'on m'a reproché dans l'autre groupe ! En plus d'être envahissante , je ne devais pas parler de termes médicaux, ni de soi même, ni des autres .... Fallait s'échanger des recettes de cuisine ou quoi ??? Bref désolée d'en reparler à nouveau mais elles m'ont blessée, je pensais bien faire, lorsque Nora posait une question personne ne lui répondait et c'était une question pour les gens opérés ... Donc j'ai laisser un mot pour lui dire que je ne pouvais pas l'aider.... Toi aussi Olivier.... Elles n'ont pas daigné répondre ... Sans parler de belette à qui personne ne répondais. C'est pour cela que je lui avait écris que je lui répondrais sur une autre forum (ici) mais en aucun cas j'ai demander aux autres de venir sur docteur clic !!! Bref la sœur d’Éloïse m'a bien cassée et je n'ai pas eu le droit de réponse. Mais j'ai pu laisser un message en mp à Éloïse pour lui dire le fond de ma pensée. Et ensuite je les bloquée. Heureusement que Nora m'a remonté le moral. Ensuite j'ai envoyer le lien à tous et tous étaient heureux de voir qu'un autre groupe s'était créé. Pardon de parler de ça, j'arrête. ! Je vous embrasse tous les 3 très fort et vous écris demain. Bonne journée sans douleur à vous 3 !!!
Fatia
27/02/2014, 11h09
Fa
Bonjour mado belette et Olivier, désolée de ne pas avoir écrit plus tôt, cette histoire de fermeture de groupe m'a littéralement cassé le moral ! Surtout que c'est à moi que l'on reproche d'avoir été envahissante .... Vous auriez dû me dire que je prenais la tête j'aurais moins posté ! Je viens d'écrire un roman qui était plus enthousiaste mais quand j'ai voulu l'envoyer c'était marqué message vide ! Est-ce encore un signe pour dire tu parles trop!!!
Fatia
27/02/2014, 11h05
Fa
Bonjour Mado, belette et Olivie.
Pardonnez moi mon absence, mais j'étais occupée avec, Nora pour la convaincre de créer son groupe. Et taadaaa c'est fait, nous avons même réussi à récupérer les anciens , ils étaient tous heureux , je pense à DEb z qui était si fragile et qui avait évoquer le suicide une fois. Elle s'est excuser de ne pas se manifester plus souvent, la pauvre petite. Moi j'ai voulu avoir une explication pourquoi passer de la rencontre à je ferme le groupe ! Et bien figurez vous qu'elle ferme à cause de moi, trop envahissante paraît il ! Je sais que je suis une pipelette et je promet d'en dire moins. Mais ensuite l'excuse était qu'elle n'avait pas eu de soutien!!!! 16 messages ! C'est pas rien ! Et que dire de notre Bellette à qui personne ne répondait ! C'est pour cela que j'ai écrit que je lui répondrait sur dr clic ! Alors il faut savoir soit je parle trop soit je parle pas assez. Ensuite je lui ai fait remarquer qu'elle s'était tromper d'intitutlé pour son groupe : elle aurait dû l'appeler groupe de soutien à eloise, ensuite elle a dit qu'elle refusait de voir des terme médical ou que l'on parle de soi ou des autres !!!!! Le comble alors je lui ai demander ok , on va parler de quoi: des blagues de toto, se refiler des recettes, ???? Olivier belette même vous mado, j'aimerai tellement que vous veniez sur le site de Nora ! Tout es bien sécurisé. Elle a créer des événement pour toutes les personnes qui vont se faire opérer bref elle a fait un travail de pro ! Et mado vous gagnez tellement à être connu ! Olivier tu nous manque beaucoup ! Nora souhaite vraiment que vous reveniez toi et belette. Mado je sais ce que vous pensez de FB mais j'avais tellement envie de vous présenter, de présenter le courage que vous avez ! Tout comme Olivier qui va travailler chaque jour, et Bellete la maman qui déchire . En plus Nora est aller poster dans les groupes américains que s'il y avait des français ou francophone ils seraient les bienvenus, du coup nous avons des nouveaux. Et naturellement. Chacun s'est présenté, même ceux de l'ancien groupe que je n'avais que très rarement vu poster, ses ont présenter. Pardon de ne parler que de cela. Je suis tellement contente que les gens du groupe ai pu retrouver un endroit ou se lâcher sans censure juste avec le respect ....mado je suis allée chez le cardiologue ... J'aurai une machine le 17 mars pour évaluer mon apnée. Aujourd'hui jeudi nous partons pour Lyon ou j'ai rdv le vendredi à 10 h ... Nous dormirons à l'hôtel pour ne pas être en retard. Vous m'avez manqué tous mes 3 ... Le site de docteurclic est chouette pour se libérer un peu de FB ! J'étais furieuse de ce que l'on m'a écrit ! Et ce n'est ni la mère ni eloise mais la sœur qui n'a jamais posté ! Et elle dis que c'est à cause de moi qu'elle ne postait pas.....je lui ai demander de regarder l'historique car je n'ai jamais vu un seul de ses postes, je lui avait poser une question à laquelle elle n'a jamais répondu ! Je lui ai dis qu'elle avait réussi à vexer une personne aussi zen et pleine de bonnes intention comme Olivier ! Et je leur ai même proposé de venir s'inscrire au groupe de Nora puisqu'elle avait besoin de soutien .... Pardon j'en reviens encore avec cette histoire mais je me suis senti tellement mal après ça ! Je n'ai rien compris . Bref une page se ferme et une autre s'ouvre : je vous ai envoyé le lien belette et Olivier .... Revenez ça fera vraiment t plaisir aux autres il y a même Raphaël qui est la... Enfin tous ... Comme quoi le groupe leur était important ....Olivier, mon compagnon aussi est jaloux que je vous lise mais c'est plus fort que moi, vous me faites du bien ! C est purement égoïste .au fait mado vous avez fait rougir le médecin. !!! Bravo ! Olivier j'espère que tu as passé un bon moment en famille, mais tes vomissement ne sont pas bons signes ne peux tu pas prendre une semaine de maladie : ton corps à besoin de repos sérieusement ! Belette quant à toi si je ne me trompe pas tu n'as toujours pas vu de neurologue ! Il y a urgence. J'ai pourtant mis une liste de médecin. Par département alors dépêche toi d'aller en voir un stp . .... Bon mado , belette et Olvier je vous embrasse bien fort et vous écrit très vite ! Bisouuuu
belette
26/02/2014, 23h22
be
Bonsoir à tous les trois,
Fatia, alors cette radio,
OLIVIER coment allez vous, toujours vos nausées et votre envie de vomir,
Mado et vous aujourd'hui cela s'est passé comment ?
OLIVIER Fatia , franchement, j'ai rien compris, j'ai mis un message pour demander des explications mais rien. J'ai dis que j'avais mal dormi à cause de cela car je ne comprenais pas. Allez, je vous dis bonne nuit et à demain gros bisous à vous trois.
mado
25/02/2014, 22h41
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier.
Belette a fait du rangement, pas trop mauvaise journée.
Fatia, demain vous allez chez le cardiologue pour vos apnées, c'est bien. Il ne faut pas mettre de côté ces problèmes là.
Olivier vous avez un weekend trop chargé, il est vrai que quelquefois, par la force des choses, on ne peut se soustraire. En plus, avec les maux de ventre et quand on n'a plus rien à vomir, on est doublement fatigué. Je vous laisse pour ce soir. Mille bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
25/02/2014, 21h46
be
Bonsoir à toutes et à toi Olivier, comment allez-vous ? FATIA, pour moi, j'ai rien compris, enfin tant pis c'est comme ça. Aujourd'hui j'ai réussi à faire du rangement, sans trop de problèmes donc j'en ai profité. Je vous dis à demain, gros bisous à toutes et à toi Olivier aussi. J'espère que tu vas bien aujourd'hui, allez bisous.
olivier
25/02/2014, 15h22
ol
Bonjour bah, pour moi nora toi et moi, on gène car trop actifs.
J'ai senti de la jalousie mal placée étant donné que nous répondions tous à tous les messages. Comme j'ai dit, un groupe par son succès se généralise à tout le monde et après tu as des gens plus actifs que d'autres. Avec le recul je pense que le groupe a été créée dans un but personnel et non généraliste comme il était annoncé. Je n'ai pas attendu de rentrer chez moi pour me desinscrire car j'ai très mal pris ce matin déjà la situation, car je n ai pas observé de mise à l'écart, juste des conversations qui évoluaient. Quand une personne donne son ressenti et que je suis d accord, je colle un j'aime et je ne me vois pas réécrire le même message qu'au dessus, enfin passons....
Les journées sont pour moi de plus en plus difficile avec des nausées et des vomissements à vide.
mado
25/02/2014, 14h30
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Tout d'abord Olivier je ne m'étais pas inquiétée pour vous car je sais que vous travaillez et que vous laissez un message quand vous avez le temps. Vous avez eu un emploi du temps bien chargé? vous en avez fait des kilomètres plus la route du travail. ne soyez pas étonné du mal de ventre et les envies de vomiR ( la fatigue). J'espére que votre maman sERA moins fatiguée quand vous irez la voir. la chimio est erreintante mais malheureusement il faut la faire si on veut guérir. C'est bien Olivier lorsqu'on prend quelqu'un, on prend les branches et les racines. Celaa va j'ai eu des nouvelles de Fatia, et belette est très occupée avec la naissance de son petit fils. Je vous laisse et je vous fais de gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
25/02/2014, 09h38
Fa
Bonjour mado, belette, Olivier et bientôt Nora qui va nous rejoindre. Chouette !!!!
Belette, félicitations pour le bébé ! Enfin une bonne nouvelle !
Mado, je vois que tu te lèves toujours aussi tôt ! Comment fais-tu pour ne pas faire de siestes ? Demain je vois le cardiologue pour avoir la machine qui contrôle mes apnées du sommeil. Alors Bellette et Olivier comment vivez vous la fermeture du groupe sur FB ? Très bizarre non ? Je suis très occupée aujourd'hui donc je ferai court ! Je vous embrasse très fort et espère que vos douleurs vous laissent tranquille ! A bientôt !
mado
24/02/2014, 20h48
ma
FATIA que se passe-t-il ? Je m'inquiète. Bisous.
olivier
24/02/2014, 19h14
ol
kikou. Félicitation Belette et accessoirement à ton fils et ta bru aussi XD, mon fiston fête c'est 17 ans ce lundi (aujourd'hui), ca passe trop vite.
Mado, ma femme est jalouse du temps que je passe à vous lire et à vous répondre, car pendant ces moments là, je ne peux pas me concentrer ou parler comme je l'avais marquer, sinon j'oublie ce que je voulais dire ou faire.
Bon le week end a été chargé, vendredi rentré à 20:45 du boulot, le temps de parler, manger, etc. Couché à 00:00 et lever à 03:30 pour emmener mon fils à Montparnasse (1:30 de route), retour maison pour aller chercher Madame pour aller à l'anniversaire de mon petit fils de 2 ans, le fils du premier fils de ma femme. C'est comme les miens même si on a pas un écart énorme, en plus pour rajouter plus d'étrange, son amie, donc ma bru, je l'ai connue bébé, ma mère la gardait quand j'avais 10-12 ans à Argenteuil (1:00 de route).
Départ à 16:00 et passage chez ma maman que j'ai trouvé très affaiblie par son cancer et la chimio, retour a la maison 21:30 sur les genoux (et sans jeu de mot), un dimanche ensoleillé où j'étais rincé par le samedi.
Aujourd'hui le boulot ça a été la cata, j'ai pas pu assuré, j ai lutté toute la journée pour y arriver, cela fait trois jours que je suis mal et que j'ai envie de vomir 24h sur 24 avec par moment des spasmes au ventre douloureux.
Je vous souhaite une bonne semaine si seulement le temps pouvait rester aussi beau qu'aujourd'hui (17° en Normandie, c'est limite l'été).
mado
24/02/2014, 15h29
ma
Voilà, rebonjour mes trois amies(i), je suis rentrée du médecin, elle me fait faire une analyse d'urine, puis gastro et urologue. Elle a vu que j'avais une syringo, je lui ai dit que je pensais qu'il y avait plein de gens comme moi qui se promenaient dans la rue. Je ne savais pas que la syringo était une maladie courante, elle est devenue toute rouge et je n'ai plus rien dit. Je lui ai dit pour le nerf pudendal, vous en avez parlé avec la rhumato non mais je lui ai écrit. On dirait que lorsque c'est quelque chose qu'on ne connaît pas, on esquive. Bon je vais vous laisser, pas de nouvelles de Fatia aujourd'hui, ça m'étonne, j'espère qu'elle est bien. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
24/02/2014, 09h09
ma
Bonjour à vous trois. Hier je vous avais fait un message que je n'ai pas dû envoyer, je ne pouvais pas rester assise même avec la bouée, c'est parce que vous n'allez pas comprendre. Aujourd'hui, ça va mieux. Docteur à 14h15. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
24/02/2014, 04h33
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Il est 4h1/4 du matin, je suis levée depuis une demi-heure, hier j'ai été couchée toute la journée je ne pouvais pas m'asseoir encore un coup et rester debout toute la journée. Ce n'est pas marrant, je suis fatiguée, pourtant dormir 4 à 5 heures par nuit avant je le faisais, maintenant j'ai du mal à récupérer, surtout que je ne fais pas de sieste je suis malade après. J'envie ceux qui dorment. Enfin, ma machine à laver est entrain de tourner encore 1/2 heure et je vais écouter la radio. Aprés midi, je vais chez le docteur et ensuite j'irai nettoyer au cimetière. Donc je vous dirai quoi ce soir, de toute façon c'est pour demander une ordonnance pour aller chez le gastro et l'urologue et m'expliquer avec elle. Bien, je vous embrasse. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
23/02/2014, 20h53
ma
Pardon Belette, je vois que c'est un petit garçon, je suis tellement pressée de répondre, je lis à moitié.
mado
23/02/2014, 20h48
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Félicitations pour le bébé de votre fils, vous ne dîtes pas si c'est un petit garçon ou une petite fille, son prénom. C'est la continuité de notre vie. Je me suis levée en fin d'après midi, le moral n'est pas au beau fixe. J'espère qu'Olivier a profité du week-end pour se reposer parce que demain ça recommence. C'est vrai Olivier lorsqu'on a la charge d'une famille, malade on est obligé d'aller travailler.
Fatia comment ce week-end s'est-il passé ? J'espère que la présence de Dom vous a été favorable. Je vous laisse et je vous dis à demain mes amies(i). Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
23/02/2014, 08h03
be
Bonjour à tous les trois. Il est 7h43, réveillée depuis 6h40, mais je me suis réveillée aussi cette nuit à 2h du matin. Pourquoi ? Mystère je sais, mais là j'avais trop mal pou rester au lit. Hier j'ai eu mal à la tête toute la journée, je ne sais plus quoi faire. Tous les kinésithérapeutes sont pareils, faut croire trop ce qu'on dit sur le net. Comme mon médecin traitant n'y croit pas non plus, je ne suis pas retournée la voir. Je vais essayer d'aller voir une magnétiseuse, si cela pouvait me faire du bien ainsi que pour mes filles. Comme chez moi on est intolérant au gluten et au lait, cela me fatigue de tout faire par moi même, mais il le faut.
Je ne sais plus, c'est Mado qui se lève de bonne heure je crois, je pense que j'essaierai moi aussi car certains jours je suis plus alerte que d'autres , mais l'après midi ce n'est même pas la peine d'essayer, je suis HS. Et pour la nouvelle, mercredi je suis devenue Mamie pour la première fois avec un mois d'avance d'un petit garçon. Je voulais vous mettre au courant mes amis de galère. Savoir que je ne suis pas toute seule, je pense, m'aide à relativiser par rapport à ce que je subit. Bon dimanche, à demain, bonne fin de journée, grosses bises à vous trois.
mado
22/02/2014, 19h46
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier, bien contente d'avoir eu de vos nouvelles.
Olivier, eh oui ! ce n'est pas facile de gérer la maladie, le travail et tout le reste. Ce n'est pas l'envie qui manque de prendre un peu de repos mais quand on a des bouches à nourrir. Moi aussi Olivier j'ai mis un terme à une amitié de 40 ans parce que je sais que j'avais raison. Dîtes à votre épouse qu'elle n'a pas à être un peu jalouse et qu'elle lit les messages, elle verra le respect qu'il y a entre nous.
Belette mal à la tète et au bras droit, j'espère que ça ira mieux demain.
Quand à Fatia, j'espère qu'elle n'a pas trop mal. Je vous laisse Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
22/02/2014, 06h08
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Je suis levée depuis 3h45mn, j'ai déjeuné,je suis douchée et j'ai fait mes poussières, après j'irai chercher le pain mais pas avant 6h30. Vers 8h30mn je vais faire les courses à Auchan Faches-Thumesnil, voilà 4 semaines que je n'y suis pas allée. Ma voisine me prend. J'écoute France-Bleue Nord et je vous fais ce petit message qui j'espère vous trouvera avec pas trop de douleur.
Olivier va pouvoir se reposer un peu, c'est peut-être la fatigue aussi.
Fatia je souhaite que vous passiez un bon weekend avec Dom.
Belette il faut remonter la pente, vous n'aurez pas forcément un PV, vous ne savez pas vraiment si il y avait un radar. En plus de notre santé, il y a toujours un autre problème qui surgit et ça prend des proportions incroyables. Je sais je suis comme ça aussi et je dis aux autres ce que je n'applique pas. Il pleut ce matin pouff!!!!.Hier j'ai cueilli des jonquilles que j'ai mises à la photo de David, il aurait eu 45 ans le 25 février et c'était le petit dernier. Je ne fais pas de sieste Fatia. Je ne suis pas une grande dormeuse.Mon journal va bientôt passer, vous voyez il est déjà 6h10.
Bon weekend à vous trois, bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
21/02/2014, 22h10
ol
kikou, Mado, belette et fatia. C'est marrant à dire, mais c'est si vrai, j'ai moi aussi besoin de vous lire et parler avec vous, peut-être parce qu’on se comprend, on vit plus ou moins les mêmes choses, on se soutient, se conseille...
Belette, l''avantage c'est que je suis très alerte sur les signes précurseurs, et je me prépare avant que ça arrive. Mes absences par contre c'est très différent. Si quelque chose me travaille, je déconnecte complètement du reste et m'en rend compte qu'après, cherche les signes.
Pour le travail je n'ai pas trop le choix, je suis le seul revenu, à part la pension et la rente de ma femme, les deux toutes petites. Si je suis en arrêt, je perds 500 € environ par mois, et là j'approche des 90 jours annuels d'arrêt .... le calcul est vite fait.
Mado un point en commun, je n'ai pas l'habitude de fermer ma bouche, je le dis en mode cash surtout quand ça me dresse le poil, au point que je n’hésite pas un moment à couper les ponts avec la famille ou amis, j'ai horreur du mensonge et de l'hypocrisie. Même à me faire mal, je préfère tout couper. Par contre je ne prends personne en traitre, tout le monde sait autour de moi mon caractère.
Fatia, Dom te protège et est aussi dans un monde inconnu, ça t'es tombé sur la tête et sur la sienne aussi, ma femme est un peu jalouse de mes discussions ici et m'en fait toujours la remarque. Je lui ai juste dit que ça me faisait du bien, que les gens me comprenaient contrairement aux médecins que j'ai vu (à ce sujet là, je vais écrire au professeur de Rouen, le chef du neurochirurgie pour lui dire à quel point ses agissements sont déconcertant et honteux, qu'on se pose plein de questions et que de se faire envoyer bouler est tout ce qu'il faut pour se mettre une balle, que mon cas serve et que je ne reviendrai pas sur ma décision de tout stopper). Je comprends sa réaction.
Bisous a vous trois et bon week-end.
belette
21/02/2014, 20h53
be
Bonsoir, à toutes et à toi Olivier. Pour moi aujourd'hui cela a été. Par contre ce soir en arrivant de chez mon fils, j'ai été obligé de prendre des médicaments pour la tête et pour des douleurs dans mon bras droit, qui a augmentée suite à être passée dans un trou sur la route. La douleur a été telle que je n'arrivais plus à tenir mon volant et le cou est raide. Je vous souhaite une bonne soirée et à demain. Gros bisous à vous trois.
mado
21/02/2014, 19h26
ma
RE J'aimerai savoir Belette puisque vous habitez du côté de Nantes si il y un hôpital ou plusieurs où il y a un chirurgien qui opère le nerf pudendale. Je ne sais plus bon sang le nom du chirurgien, je vous le dirai dans un autre message. Merçi.
mado
21/02/2014, 19h17
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier.
Je viens de lire votre message Fatia je vois que vous tenez bon avec les médicaments pour vos apnées du sommeil, je pense que vous devriez en parler à votre médecin mon beau frère avait des maux de tête "il était dans le gaz". Il a fallu qu'il se serve d'un appareil et qu'il le mette une partie de la nuit. C'est vrai il a eu du mal à s'habituer, encore ça en plus!
J'espère qu'Olivier a pu aller travailler et que le trajet s'est bien passé. J'ai fait à plusieurs reprises le malaise vagal, j'ai mis un holter (cardiologue), j'en ai fait trois en dormant, le cardiologue m'a réajusté mon traitement.
Belette comment allez-vous aujourd'hui ?
Gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
21/02/2014, 11h56
Fa
Bonjour Mado, belette, Olivier.
Olivier, je suis ravie de te relire ici, enfin j'aurai préféré de meilleures nouvelles. Fort heureusement pas d'accident ! Mais sais-tu pourquoi tu as fais ce malaise ? Fatigue ? Ou alors après avoir toussé ou éternué. Moi quand je tousse ou éternue, cela m'arrive de presque m'évanouir, on m'a dit que cela s'appelle un malaise vagal. Dans ces moments là, je me tiens au mur ou à quelque chose pour ne pas tomber et il me faut quelques minutes pour m'en remettre. La dernière fois que cela m'est arrivé, j'étais au rayon fromage, il a fallu que je m'assoie pour aller mieux, il y a même des clients qui m'ont demandé si je voulais qu'on appelle la sécurité. Bien évidemment, j'avais répondu non. Je me souviens avoir pensé : "bon sang j'espère que cela n'arrivera jamais pendant que je roule !"
Une crampe brûlante sur ma cuisse droite est réapparue cette nuit. Je ne suis plus aussi choquée que la première fois, mais cela reste impressionnant.
Belette tu as l'air bien occupée, et en même temps perdue, alors tu vas faire comme dans la pub et te dire que tu es une maman qui déchiiiiiire !!!!! Ok ?
Mado c'est très bien ce que vous faites, ne pas courber l'échine et se battre contre la douleur ! Je vous admire beaucoup !
Mon sevrage de médicaments se passe relativement bien, j'ai des terreurs nocturne quand je dors, sinon ce sont des insomnies car j'ai peur d'avoir ces fichues apnées du sommeil, j'en ai fait 4 la semaine dernière. Cela arrive toujours quand je m'endors vers 4:30 du matin, le pire c'est que je m'en rend compte mais que je suis paralysée et je ne peux pas respirer, cela me fait vraiment très peur de penser que je ne me réveillerai plus parce que j'ai arrêté de respirer.
Bon je vous souhaite une bonne journée, un bon weekend avec toujours moins de douleurs, et beaucoup plus d'attention. Olivier soit prudent si tu roules et parles-en au médecin .... Bises à vous 3 !
mado
21/02/2014, 11h49
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Beau soleil aujourd'hui Hic ! Des nouvelles d 'Olivier, ça fait plaisir.
Vous voyez Belette il ne s'est pas senti bien non plus et il va être obligé d'aller travailler.
Belette il ne faut surtout vous culpabiliser de tout, c'est votre état de santé ce n'est pas de votre faute.
Fatia moi aussi je pleure quand je lis vos messages à vous tous, mais pour rien au monde j'arrêterai de correspondre avec vous, il faudrait que ce soit vous qui coupiez les ponts. Vous savez Fatia, Dom veut vous voir heureuse, il est toujours présent, nous ne sommes pas parfaits. Je vois que vous n'habitez pas loin du Pas-de-Calais, je suis plus prés de Lens. J'ai reculé ma visite chez le médecin, j'y vais lundi, j'ai deux mots à dire à sa remplaçante. Moi ça craque. Je suis connue dans mon village pour une râleuse, je déteste l'injustice et quand ça ne va pas, je le clame tout haut ce que les gens pensent tout bas. Tout est clair chez moi, je ne parle jamais derrière, entr'autre je suis une (grande gueule). Je vais vous laisser, je vous fais mille bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
21/02/2014, 00h05
ol
Hello,
Fatia pour la sinusite si je me rappelle bien ce que j'ai lu car malheureusement je n' arrive pas à retrouver le lien, la sudation, les sinus et compagnie sont dus en partie à un dérèglement dû à la descente.
Pour la voiture, il m'est arrivé me demander où j'étais et quand je réalisais, j'avais aucun souvenir du trajet passé avant (sur 40 klm), j'avais l'impression de partir tout juste de chez moi.
Nous les bonshommes, et ce n'est pas un mythe, on a du mal à faire deux choses en même temps ! Bah pour moi, c'est plus que vrai si on me sort de ce que je fais, je suis complètement perdu.
Ce matin, j'ai fait un malaise au volant en allant en course, fort heureusement pas d’accident et j'ai pu faire ma journée, la Chine me fatigue trop.
Je vous souhaite une bonne fin de semaine et bon week-end.
belette
20/02/2014, 21h54
be
Bonsoir, à vous trois, comme je le disais tout à l'heure, je remercie moi aussi le site de DocteurClic. Aujourd'hui, cela été un peu mieux, j'espère que vous vous allez bien .
Olivier j'espère que pour toi tu vas mieux, moi je commence à avoir peur de prendre ma voiture .
FATIA, Mado comment allez vous ? Vous voyez, j'ai lu les messages que vous avez mis et bien je ne m'en rappelle plus, alors excusez-moi. Bonne nuit car je vais me coucher, bisous à tous les trois et à demain.





mado
20/02/2014, 20h06
ma
Amis du soir bonsoir.
A Fiata Belette Olivier j'espére que cette journée n'a pas été trop jonchée de douleurs trop intenses, il fait tellement humide.
Fatia j'ai de temps en temps envie de dominer toutes ces douleurs et ça me donne du courage pour astiquer la maison, je sais que je vais le repayer, tant pis ! Comment allez-vous en attendant ? Vous faites vous aussi de gros efforts à ne presque plus prendre de médicaments.
Olivier tant bien que mal va travailler et faire de longues routes.
Belette je ne vous sens pas bien du tout, que se passe-t-il ? Je crois qu'avec vos filles, tout est rentré dans l'ordre. Et votre visite chez le neurologue ? Il faut avancer pour que vos idées soient plus claires, je vous sens tellement vulnérable, il faut affronter et ne pas courber l'échine. J'ai l'impression que vous vous croyez inférieure aux autres et que vous n'êtes bonne à rien. Vos trois amies(i) font des bêtises aussi. Je vais regarder les informations, quel désastre en Ukraine, pauvres gens. Je vous fais des bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
20/02/2014, 12h25
be
Bonjour à vous trois , merci à DocteurClic qui nous permet de communiquer, je saurai la semaine prochaine si j'ai un pv car je sais qu'à Nantes à certains feux il y a des radars. Aujourd'hui je ne suis pas sortie et je n'ai pas fait grand chose, c'est comme si j'étais déboussolée. Par contre ce soir j'emmène ma fille aînée au kinésithérapeute. Je vous dis à ce soir, bisous.
Fatia
20/02/2014, 10h52
Fa
Bonjour mado belette et Olivier.....
Mado encore levée trop tôt ? Faites vous des siestes les après midis ? Il y a également une pleine lune qui pourrait faire cet effet. Oui Mado, en effet je ne suis pas loin de chez vous ! Pas de calais, Dom adore Lille, c'est une des raisons pour laquelle il voulait qu'on passe par Lille pour voir le médecin en premier, pour le carnaval. C'est vrai qu'il essaie à chaque fois qu'il m'accompagne de faire une visite guidée des endroits que nous traversons. Je suis chanceuse je l'admet maintenant. Mais lorsque la douleur est là on a juste envie d'être au calme sans bruit ni récit historique de tel ou tel endroit. Enfin il a compris je pense. Mado, il y avait un message de votre part qui m'avait tellement touché que j'en avais pleuré et dom m'avait dit d'arrêter de vous lire tous les 3 si cela devait me faire pleurer. Il a également rappelé l'épisode de mes commentaires mis à nu devant tout le monde car l'administratrice n'avait pas mis le groupe en privé, chose réparée depuis. Mais j'ai dû lui expliquer que j'ai besoin de vous lire, c'est même égoïste de ma part, car cela me rassure, je me dis que je ne suis pas seule dans ce cas.
Belette, à propos de cette perte de trajectoire, ne t'inquiètes pas tant que tu t'en es rendu compte, c'est déjà bon signe, tu verras tu feras plus attention. Souviens qu'Olivier disait qu'il devait se concentrer 2 fois plus, et bien c'est vrai. Moi cela m'est aussi arrivé, il y a également une fois où je suis en train de rouler et je ne sais plus où je dois aller ! Hier j'ai eu la visite de mon frère et de ma sœur, ils m'ont trouvée amaigrie, et surtout un changement de voix, bien sûr ils ont remarqué que je balbutiais lorsque je faisais des phrases, que je m'arrêtais quand je ne savais plus de quoi on parlait. Bref j'en ai ri en disant ben quoi je n'ai plus 20 ans ! On y passera tous, les pertes de mémoires c'est pour tout le monde... Pour ne pas les inquiéter. Ils voulaient savoir si c'était génétique et s'ils devaient faire également un IRM.... Je leur ai dit ce que je savais. Mais que dans un groupe de FB il existe une femme dont les 2 filles ont la même chose. Mon frère à décidé de ne pas le faire, et ma sœur a pris un rdv pour une IRM. Cela m'a fait du bien de les voir.
Ma chère mado et ma chère belette je vous souhaite une excellente journée avec le moins de douleurs possible ... Olivier je te souhaite également une bonne journée et beaucoup plus de courage que tu n'en a déjà pour aller travailler ! Bises à vous 3
mado
20/02/2014, 04h35
ma
Bonjour matinal à Fatia Belette Olivier. Il est 4h10 du matin, je suis levée depuis 30mn, j'ai bu mon petit café, je suis restée levée, je sais que je ne vais plus me rendormir, j'ai allumé, c'est fini pour me rendormir. Je vais essayer de nettoyer un peu mieux ma maison tout doucement, je vais tirer les poussières ça ne fait pas de bruit.
Je sais Fatia que nous sommes étourdis c'est le manque de concentration depuis cet été, c'est arrivé insidieusement et puis petit à petit l'oubli. Les bêtises s'accumulent. La preuve Belette ,Olivier moi et vous, nous sommes idem .Ma nuit fût courte hier, je me suis endormie après diner dix minutes, pas plus, en regardant la télé. Je vais aller à la pharmacie acheter un coussin pour pouvoir m'asseoi,r il parait qu'on a moins mal assis, la position debout ne me fait pas mal ni à la marche. J'espère que Belette reviendra sur sa décision et qu'elle sortira en voiture. Olivier aussi fait attention quand il roule et vous aussi Fatia, vous ne prenez plus la voiture non plus. Je pense que la maladie a pris notre cerveau. Moi aussi Fatia, j'ai une minerve mais quand je suis énervée, je la jette à terre et après je suis obligée de la ramasser. Fatia vous ne devez pas habiter loin de chez moi puisque vous allez en Belgique. Je vous laisse mes amis, je vous fais plein de bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
19/02/2014, 20h20
Fa
Tout d'abord un grand merci à l'équipe du DocteurClic pour avoir diffuser nos messages si rapidement.
Ma chère belette, je te réponds ici, je préfère, je n'ai rien contre FB mais certains d'entre eux me font plus penser à des voyeurs. Tu as du avoir une grande frayeur à te perdre alors que tu connais le chemin par cœur le parcours pour aller à l'école. Essaie de faire plus attention, tu dois beaucoup cogiter en ce moment et donc tu roules sans te rendre compte de l'itinéraire que tu prends. Si vraiment c'est une perte de mémoire de l'endroit où tu devais aller, alors c'est plus grave et il faudra en parler à ton médecin. A propos où en es tu avec tes visites ? Bon prends soin de toi et de tes filles.
mado je vous souhaite de passer une excellente nuit, essayer de dormir un peu plus longtemps ... 4:25h c est beaucoup trop tôt pour se lever. Nos messages ont été passés aussi vite que sur FB ! C'est cool de la part de DocteurClic ! Bonne soirée et bonne nuit les filles.
mado
19/02/2014, 18h40
ma
Bonsoir, je rectifie dans les termes de mon message, le docteur m'a dit "Je n"ai vu en 18 ans qu''une seule tumeur à la tête, votre sinus est très épais" j'ai eu un traitement qui a été efficace. Je deviens maboule, je vois que Belette a fait quelque bêtise et s'est fait peur toute seule, ne vous braquez pas si vous vous coupez du monde ce n'est pas bien non plus. Je sais pas facile ! Rien n'est facile. Bisous à vous trois.
Fatia
19/02/2014, 18h34
Fa
Bonsoir les filles, c'est génial, nous avons toutes reçues des nouvelles le même jour. Belette c'est normal, tu es complément désorientée, donc ta concentration n'est pas au top. Et puis dans nos cas nous devons être beaucoup plus concentrées que les autres. D'ailleurs j'ai moi même retrouver mes clés de voitures une fois dans le refrigérateur. Sans compter le nombre de fois où j'avais quelque chose dans la main et la seconde d'après plus moyen de retrouver. Mon truc pour me souvenir c'est de le dire à voix haute. Je suis ravie que tu ais pu faire quelques tâches ménagères. Et oui Olivier est le plus courageux d'entre nous.
Mado tenez nous au courant de ce que les médecins vous diront.
Grosse fatigue pour moi aujourd'hui, je n'ai donc passé que l'aspirateur. A propos des odeurs que vous sentiez, j'avais lu que c'est également un des symptômes de chiairi. Moi je n'ai pas eu ce genre de problème. Je suis déjà au lit, j'attend dom pour qu'il me masse l'omoplate droite qui me fais souffrir, ma nuque est soulagée par une minerve donc ça va à peu près. Je suis très contente de vous lire. Je me livre beaucoup plus ici que sur FB, et puis nous sommes entre nous, je préfère. Mado j'aimerais vraiment que vous enleviez de votre tête ces histoire de suicide.... Bisous à demain.
belette
19/02/2014, 12h38
be
Bonjour, Fatia, Mado et Olivier, comment allez vous aujourd'hui ? Moi, je n'ai fait que des conneries, j'ai pris un sens interdit sans le vouloir, passé au rouge sans le vouloir, ne plus savoir où est une rue où je vais régulièrement et supprimé sans le vouloir des messages avec des numéros de téléphone ! J'ai décidé qu'à partir de maintenant je ne sortirai plus, trop dangereux, et voilà à l'heure qu'il est, je fais ma vaisselle et après j'essaie de repasser, je reviendrais un peu plus tard. Bisous à vous trois.
mado
19/02/2014, 12h09
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier.
Fatia j'ai écrit une lettre à la rhumato que j'ai envoyée lundi car après elle est en congés 15 jours, je lui ai dit comme elle était sceptique quand elle m'a infiltré à la sacro-iliaque, on va voir. Vendredi je vois mon médecin traitant car après il n'est pas là non plus pour une coloscopie. L'urologue, on va éliminer, car le nerf pudendale quand on a une inflammation, avant que les médecins font leur diagnostic le malade peut-être en errance pendant des années. J'ai lu des témoignages il y en a qui se suicidaient. J'ai lu le témoignage d'un fils pour son père, il a erré pendant 37 ans, son fils partait vivre au Brésil, il savait qu'il ne pouvait pas faire le voyage assis, il s'est suicidé. Je n'en suis pas là mais si on ne me soigne pas, ça risque d'arriver. Je vois que le travail s'accumule c'est vrai que le fer à repasser est lourd, je fais comme vous ce matin, j'ai fait le haut des placards de la cuisine. Il est vrai que de temps en temps j'ai des coups de courage. Avant j'étais pleine de courage, c'était avant. Je vois que vous faites une sinusite où vous avez un problème de ce côté-là. En été 2012, j'ai commencé à sentir des drôles d'odeur dans la maison au point de vomir, mais il n'y avait que moi qui les sentait. Je n'avais pas mal à la tête, le docteur m'a donné un traitement qui n'a pas marché. Je suis allée passer un scanner, le médecin m'a dit "je n'ai vu en 18 ans qu'une seule tumeur à la tête si épaisse", un autre traitement a fait l'affaire.
Je crois que Belette a du mal aussi avec son travail à la maison comme on est toujours fatiguée, le travail s'amoncelle et puis après on ne s'en sort plus, on est débordée et comme on est fatiguée, c'est un cercle vicieux.
Olivier est le plus courageux d'entre nous il travaille et comme il y a beaucoup de travail en ce moment il bosse.
Bon je vais diner, pommes de terre sautées bifteck haché, salade de chicons et après midi je vais faire les 2 chambres après, vers 16 heures cimetiére et je rentre. Je vous fais plein de bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
19/02/2014, 08h55
Fa
Bonjour à mes 3 compagnons de douleurs.
Mado, pardonnez moi j'ai oublié de vous demander ce que vous comptez faire à présent. Ayant trouvé le nerf pudendal, que vous pensez être à l'origine de vos maux, allez-vous en parler à votre rhumatologue ? Attention à ne pas les vexer dans leur travail. Moi je me suis fait reprendre lorsque j'ai dit céphalées ! Un comble ! Il m'a dit attention, pas de terme médical avec moi ! Celui de Lyon me demandait de préciser : maux de tête, céphalée , ou migraine car attention ce n'est pas la même chose!!!!
Olivier je sais que tu dois être très occupé, mais je repense à un message que tu avais posté, qui parlait de sinus. J'en faisais beaucoup avant, et maintenant j'ai un doute est ce que c'était bien des sinusites ? La douleur touchait mes yeux et entre les yeux au niveau du nez ainsi que les tempes. Alors je suis un peu perdu avec tous ces médecins, qui ont chacun leur perception des termes médicaux. Peux tu me décrire approximativement tes sinusites ? Si c'est bien toi qui en avait. En plus ça nous fera plaisir de te lire, n'est ce pas les filles ?
Belette et mado, je suis quelque peu rassurée de voir que je ne suis pas la seul à être dégoûtée de mon appartement , je ne repasse plus depuis des mois, rien que de penser au poids du fer vapeur, j'en ai mal au côté droit. Mais en fait le tout c'est de s'y mettre, une fois la machine lancée, on est motivée. Moi j'ai décider de faire petit à petit. Je ne me dis pas une pièce après l'autre, car c'est beaucoup trop, je vise "tiroir" après l'autre, s'il me reste de la force j'en fais 2, le tout accompagné de musique bien positive et le tour est joué. Et après on est fier de la tâche que l'on a accompli, et le moral revient, c'est dans ce cercle là que la vie doit tourner. Je sais , je me répète c'est pas évident mais le plus dur c'est juste de se lancer.
Mado vous m'avez l'air plus motivée que belette. Vous faites des tartes, lavez vos fenêtres pour ne pas déranger les voisins....belette la situation avec tes filles ne te facilitent pas la tâche, courage, des jours meilleurs vont forcément arriver quand tout est au plus bas.
Grosses bises à vous 3 !!!
mado
18/02/2014, 17h09
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier.
Merci Fatia de vos longs messages Je vois que vous avez été à l'ORL et que vous avez une perte d'audition et quand vous avez parlé avec lui il a trouvé Chiari étant donné que vous n'aviez pas pris vos dossiers, doncça veut tout dire. Je suis quand même contente que vous ne vous faites pas opérer pour le moment même si c'est dur à vivre avec toutes ces douleurs. Je pense qu'il y a de la fibromyalgie avec des douleurs partout, des vertiges dûs avec Chiari et la fibro. Il y a les nerfs qui sont à bout parce qu'on souffre, la fatigue, l'arrêt du travail et tout le reste. C'est bizarre j'ai perdu de l'audition à l'oreille gauche. Vous avez pardonné à Dom c'est bien.Donc vous allez à Lyon le 28, j'espère que tout ira bien vous allez avec Dom je suppose avec la route qu'il y a à faire. Oui j'étais remontée et en colère contre mon médecin. Regardez, le vôtre vous a connu toute petite et j'ai l'impression qu'avec le temps, ils ne nous écoutent plus. Tout va de travers, les temps changent je sais, mais quand même.
Belette je vois que ça ne va pas, votre moral n'est pas fameux, il y a des jours où c'est dur à surmonter. Moi aussi, des fois ma maison me dégoûte. Allez ! courage.
Et mon petit Olivier dans tout ça ? Et bien! il bosse comme d'habitude, il faut bien gagner sa croûte.
J'espère que ce message vous trouvera tous les trois, pour Belette un peu plus de moral, pour Fatia plein d'espoir et Olivier pas trop fatigué.
Plein de bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!.
belette
18/02/2014, 12h28
be
Bonjour, je reviens vers vous, comment vous sentez-vous ? Moi je suis hs, je ne sais pas quoi faire pour remonter la pente, et pourtant j'aurais du travail à faire. Cela me stresse de voir mon appartement comme il est, ça me déprime. Là franchement je ne sais plus quoi faire et surtout comment m'y prendre. Tout ce que j'ai me sort par les yeux, et là je suis vraiment mal. Je t'envie Olivier d'avoir la force d aller travailler. Allez bisous à vous trois.
Fatia
18/02/2014, 12h03
Fa
Bonjour Mado, belette, Olivier. Et bien Mado, c'est la première fois que je vous sens énervée ! Mais je comprends tout-à-fait ce désarroi, je n'arrête pas de penser qu'on nous prend pour des hypocondriaques. Mado, ne vous excusez pas de ne parler que de vous dans ce dernier message, nous sommes tous là pour exprimer nos ressentis, et voir si nous ne sommes pas seul à avoir des difficultés à trouver des réponses pour nos douleurs. Toutes ces IRM que j'ai passé, c'est moi qui l'ai suggéré sinon les scanners également, les prises de sang, un dépistage au niveau de la thyroïdes, j'ai tout demander moi même, pourtant c'est mon médecin de famille il me connaît depuis toute petite. J'en avais changer entre temps, mais face à un médecin inconnu c'était pire. Je reviens ce matin de chez l'ORL, visite que j'ai demander à mon généraliste. Ainsi j'ai pu y aller avec une lettre. Donc hier on m'a dis pas la peine d'opérer tout va bien. Ok, alors pourquoi lorsque je me lève je suis prise de vertige (comme en état d'ébriété) ? Mes maux de tête sont passés mais les vertiges sont encore présents. Le médecin ORL m'a fait tous les examens, il a effectivement trouver une baisse d'audition. Je ne lui ai pas parlé de Chiari pour ne pas faire pencher dans ce diagnostique. Je vous avais dit que j'avais un classeur avec tout mes examens , résultats, symptômes, agenda où je note ce qui ce passe ( comme les contractions musculaires, qui sont nouvelles pour moi) et bien aujourd'hui je n'ai pas pris mon dossier médical. Et c'est aujourd'hui que L'ORL aurait aimé le voir. Je l'ai toujours pris avec moi, c'est à peine si on a regardé les IRM en france. En belgique ils ont été plus observateur. Après un tas de question je lui parle de Chiari, etc toutes mes visites et symptômes, et là il me répond "ah ben voila tout s'explique, cherchez pas c'est bien chiari!!!!" Mais enfin Dr..... Je suis restée bouche bée .... Que faire? En fait j'ai la malformation avec tout ce qu'elle a de négatif, mais pas assez pour avoir recours à la chirurgie .... Je n'ai pas envie qu'on me triture le cervelet , alors c'est sur que je passe pour une hypocondriaque. Je vais essayer de rester positive, je ne vois que cela. Vous vous rendez compte mado, nous faisons nos recherches nous même pour trouver le pourquoi du comment! Je me suis fait réprimander par maintes reprises par les médecins qu'il ne fallait pas lire tout ce qu'on trouve sur internet, alors à ceux là j'ai répondu et bien c'est sur internet que j'ai trouvé votre nom. Alors je comprend tout à fait votre coup de "gueule" mado, vous avez sans doute trouvé la raison de votre douleur, en tout cas je l'espère. Il me reste une visite à Lyon le 28, après ça, j'arrête toute investigation, et tenter de vivre avec , ou tout du moins s'y habituer, je ne prendrais que des anti douleur rien d'autre, et de temps en temps un Spa, un massage, et bien sur l'acuponcture. Voila mes nouvelles, j'espère que je ne vous ennuie pas avec mes histoires. Je me suis tellement isolée, qu'à part vous et dom et FB, je ne parle qu avec des médecins. Je passe parfois des journées entières sans sortir un son de ma bouche, que lorsque dom rentre et que je lui dis bonsoir, je me rends compte que c'est le premier mot de ma journée. Enfin bref, je peux encore marcher, voir, entendre, il y a bien plus mal lotie que moi, je ne devrais pas me plaindre. Je vous embrasse tous les 3 ! Portez vous bien!
belette
18/02/2014, 11h47
be
Bonjour, mon témoignage hier n'est pas passé, je vous demandais comment cela allait, que mon point de vue douleur cela va, mais que moralement ce n'était pas le top, que je préférais ne rien dire que de plomber la soirée, car la série continue. Il faut que je prenne 2 rendez vous pour mes 2 filles. Voilà. Comme j'avais eu une réflexion que je n'ai pas supportée, la soirée s'est fini dans mon lit très triste. Voilà pour aujourd'hui, c'est moyen. Allez bonne journée, et à ce soir, bisous à vous trois.
mado
18/02/2014, 05h03
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier, il est 4 heures 45mn déjà levée comme d'habitude couchée à 11h30 peu de sommeil encore, voilà deux ans que ça dure, même avec un cachet. J'écoute la radio et je vous écris. J'espère que cette journée ne sera pas trop mauvaise pour vos douleurs, on va les mettre au placard, ce que je souhaiterais pour tout le monde.
Olivier doit-être de l'après midi, il ne doit pas rentrer de bonne heure avec la route à faire. Attention Olivier de ne pas tirer sur le cou, mais si ça vous fait du bien en même temps... Enfin nous sommes à la case départ, le mois de février est en train de se terminer, enfin presque, les journées commencent à être plus longues. Quand il y du soleil, ça fait du bien. Les oiseaux commencent à chanter dans les arbres. Je fais attention à la nature, les jonquilles vont bientôt fleurir et les anémones sont belles bleues clair et foncé, mais les jardins sont noyés. Olivier va avoir une journée bien remplie, et nous au gré des douleurs et de notre état, mais on peut se reposer entre deux. J'espére avoir de vos nouvelles. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
18/02/2014, 00h43
Fa
Bonsoir Mado, Belette, et Olivier. Il est 23:50, et nous sommes rentrés de belgique il y a 1 h. J'ai fait les test potentiels évoqués : tout fonctionne parfaitement bien. Donc le neurochirurgien m'a dit qu'il n'y a pas lieu de faire l'opération malgré mes symptômes. Je lui ai demandé si cela risquait de s'aggraver tout comme cela pourrait disparaître, et il m'a répondu oui pour les 2 questions. Alors j'en perd mon latin, car un mois auparavant ce même médecin me disait que j'étais à la limite de la chirurgie mais qu'il fallait faire des tests qui se sont avéré très positifs. Donc évidemment je devrait être heureuse du verdict mais pourquoi ai je ces symptome qui reviennent de façon récurrente ? C'est vrai qu'en ce moment je vais mieux, à part la nuque raide et l'épaule côté droit jusqu'à la hanche me font mal mais c'est supportable. Les fourmis sont là, omniprésentes. Alors qu'est ce que j'ai ? Et bien une malformation de chiari type 1 dont les symptômes ne sont pas suffisamment présent ! Je ne sais plus quoi faire. J'aimerai tellement que tout disparaisse et que je redevienne la personne qui avait plus d'entrain, plus de punch. Les patrons m'ont laissé le temps pour me soigner, je me sens coupable parce qu'il n'y a rien à soigner. Alors je pense à mon futur retour, envisager des tenues de rechange ou des "couches" en cas de pipi lorsque je tousse ou que j'éternue, apprendre par cœur mes rapports de réunion, me concentrer 2 fois plus pour ne rien oublier, prendre le train et acheter une canne car de la gare au bureau il y a quelques mètres. Je ne sais plus trop quoi penser. Je devrais être heureuse de cette décision car une craniectomie me faisait très peur. Mais vivre le reste de ma vie comme ça .... Je ne sais pas combien de temps je tiendrai... J'ai toujours ces insomnies dû au sevrage de tout ces médicaments , mais j'écoute la musique de méditation cela m'apaise. Mado je suis très contente que vous ayez reçu la visite de votre petit fils, j'espère qu'il restait de la tarte aux pommes à lui faire déguster. Je trouve que vous avez beaucoup de courage de cuisiner et de faire vos tâche ménagères malgré vos maux. J'ai pardonner à Dom, je l'ai même remercié de m'accompagner et de me supporter, car vous avez raison, la douleur nous rend irritable voire exécrable. Belette comment vas tu ? Tes douleurs sont elles toujours présentes ? As tu fais la "paix" avec ta fille ? Mado à raison, tu verras tu te sentiras mieux après. Et toi Olivier comment vas tu ? Tout va bien au boulot ? Et comment te sens tu ? Je vous embrasse tous les 3 et vous souhaite une journée sans aucune douleur. A demain !
belette
17/02/2014, 21h39
be
Bonsoir à tous les trois, moi aujourd'hui, je serais plutôt dans la pente de la déprime, j'espère que vous allez bien je vous laisse, je ne veux pas planter la soirée, bisous à vous trois, à demain
mado
17/02/2014, 19h50
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier, j'espére que vous avez passé une journée sans trop de douleurs. Je vous l'ai dit que ma rhumato m'avait fait une infiltration dans la sacro-iliaque droite mais elle m'a dit c'est bizarre, je ne la sent pas. Je sais que c'est une bonne rhumato donc comme elle a dit ça, je me suis mise à chercher sur internet avec la constipation, ventre gonflé, problème urinaire, douleur sacro-iliaque et les autres symptômes. J'en ai déduit en cherchant que c'était "le nerf pudendale", donc voilà vingt ans que je souffre. J'ai dû mal à rester assise, j'ai transpiré, je changeais deux chemises de nuit. C'était tout au début que nous étions en contact, je n'ai pas pu m'asseoir pendant 9 jours, je suis à peu prés sûre que je suis dans le mille. Lorsque je suis rentrée du médecin et que j'ai arraché la boîte d'anti-dépresseur, je n'avais pas pu mettre mon combiné, je souffrais tellement, et on sait juste me donner des calmants ! On va-t-on ?
Fatia, à vous on vous dit que vous venez chercher votre morphine, Olivier le neuro-chirurgien l'a déçu et Belette n'a toujours pas son rendez-vous chez le neurologue. Il n'y a que le "pognon" qui compte, dix minutes 23 euros, ma rhumato plus d'une demi-heure 28 euros. Je vous demande de bien vouloir m'excuser, je ne parle que de moi, mais je suis outrée déjà pour la syringo. C'est moi qui avait insisté pour faire une IRM et là sur le scanner du bas du dos, on ne voit rien de ce nerf pudendale trop profond. Et on a des pertes de mémoire aussi. Mais les médecins devraient écouter les symptômes, mais non, nous sommes des HYPOCONDRIAQUES ! Quand ils vous prescrivent des médicaments, ils ont fait leur BA. Je vous fais de gros gros bisous à vous trois!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
17/02/2014, 19h49
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier, j'espére que vous avez passé une journée sans trop de douleurs. Je vous l'ai dit que ma rhumato m'avait fait une infiltration dans la sacro-iliaque droite mais elle m'a dit c'est bizarre je ne la sent pas je sais que c'est une bonne rhumato, donc comme elle a dit ça. Je me suis mise à chercher sur internet avec la constipation, ventre gonflé, problème urinaire, douleur sacro-iliaque et les autres symptômes. J'en ai déduit en cherchant que c'était "le nerf pudendale". Donc voilà vingt ans que je souffre j'ai dû mal à rester assise, j'ai transpiré, je changeais de chemise de nuit, c'était tout. Au début que nous étions en contact, je n'ai pas pu m'asseoir pendant 9 jours. Je suis à peu prés sûre que je suis dans le mille lorsque je suis rentrée du médecin et que j'ai arraché la boîte d'anti-dépresseur. Je n'avais pas pu mettre mon combiné, je souffrais tellement. Et on sait juste me donner des calmants, où va-t-on ?
Fatia, à vous on vous dit que vous venez chercher votre morphine, Olivier le neuro-chirurgien l'a déçu et Belette n'a toujours pas son rendez-vous chez le neurologue. Il n'y a que le "pognon" qui compte, dix minutes 23 euros. Ma rhumato plus d'une demi-heure, 28 euros. Je vous demande de bien vouloir m'excuser, je ne parle que de moi, mais je suis outrée déjà pour la syringo. C'est moi qui avait insisté pour faire une IRM et là sur le scanner du bas du dos, on ne voit rien de ce nerf pudendale trop profond et on a des pertes de mémoire aussi. Les médecins devraient écouter les symptômes, mais non, nous sommes des HYPOCONDRIAQUES ! Quand ils vous prescrivent des médicaments, ils ont fait leur BA. Je vous fait de gros gros bisous à vous trois !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
mado
16/02/2014, 21h54
ma
Bonsoir à vous trois Fatia Belette Olivier, je suis contente d'avoir eu de vos nouvelles. Voilà le week-end est achevé, finalement il a fait beau cet après midi. J'ai eu la visite de mon arrière petit-fils avec son papa, il va avoir 4 ans en avril.
Olivier, demain "boulot" voiture dodo. Pour ma syringo, ne vous inquiétez pas, j'ai pris du recul depuis que je vous connais tous les trois, je ne devrai même pas me plaindre, je suis presque arrivée au bout du chemin, mais vous vous êtes au milieu. J'espère malgré toutes vos douleurs que vous trouverez un jour le chemin de la guérison, je vous le souhaite de tout mon cœur.
Fatia, pardonnez à Dom l'attitude qu'il eu avec vous.
Quant à Belette, pardonnez aussi à votre fille, nous aussi il nous arrive d'être exécrables, nous ne sommes pas parfaits. Voilà je vais vous quitter en vous envoyant plein de bisous !!!!!!!!!!!!!!!!!.
olivier
16/02/2014, 19h59
ol
Bonjour, je me porte en défaut, il y a des réductions et des disparitions des syringo après opération.
belette
16/02/2014, 18h48
be
Bonsoir à tous les trois, comment avez vous passé votre week end ? Pour moi cela a été à peu près, réveillée de bonne heure ce matin par de petites douleurs supportables mais qui réveillent. J'attends avec impatience de vos nouvelles, je vous fais de gros bisous.
mado
16/02/2014, 10h06
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Je vous demande pardon car en laissant mon message à docteur Clic j'ai dit " ils avaient " au lieu de dire "ils ont" de parler au présent. Je voudrais que vos problèmes fussent loin de vous mais la réalité est loin. Il fait du soleil, on vient d'essuyer quelques jours de sale temps bien que le ciel est noir. J'ai fait une tarte aux pommes, ça sent bon, elle est entrain de cuire. Je fais des chicons au beurre, des pommes de terre sautées et du veau braisé. Je souhaite que vous passiez un très bon week-end. Mille Bisous à vous trois.
mado
15/02/2014, 18h53
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier merçi d'avoir de vos nouvelles.
Fatia non vous ne n'avez pas apeurée, je voulais un peu savoir, la rhumatologue m'a dit qu'il ne fallait pas pour l'instant trop m'inquiéter car j'ai la syringomyélite mais je n'ai pas les symptômes. A vérifier, c'est une maladie qui évolue doucement. C'est bien comme vous avez dit, la rhumato m'a donné les mêmes explications. J'espére que vous allez à peu près bien et que vous passez un bon wek-end.
Belette pardonnez votre fille elle s'est rendue compte elle toute seule de son attitude puisqu'elle vous fait des bisous et des calins, allez maman!. Vous dites que ça va à peu près bien, j'espére que vous passerez un bon wek-end aussi.
Alors Bosley comment allez-vous ? J'espére que vous allez pouvoir vous reposer ces deux jours, je vous souhaite un bon wek-end de repos.
Ma petite fille a été convoqué dans un lycée privé, elle commence lundi, elle aura une classe de vingt élèves, 19 garçons et une fille. Je suis contente pour elle, elle n'avait pas le moral, elle travaille jusqu'en juin. C'est un remplacement mais c'est déjà ça. Sa prédilection c'est l'histoire géo, mais elle peut enseigner le français et l'espagnol. Quand on est malheureux on le dit, mais là un peu de bonheur ça fait du bien dans ce monde de brutes. Nous sommes dans notre petit cocon à nous quatre. Je vais vous laisser, j'espère que mon petit message vous trouvera à peu près bien. Je vous fais plein de bisous !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
15/02/2014, 17h56
Fa
Bonjour mado, Bellette et Olivier.
Mado je suis ravie qu'on ait pu vous rassurer sur la syringo. Je m'en suis tellement voulu après vous avoir lu. C'est bien ce que vous a dis votre médecin, mais je l'ai vraiment mal décrite ce qui paraissait certainement plus grave, et sur FB le fait de ne pas avoir de syringo était un tel soulagement pour chacun que j'en ai déduit par moi même que j'étais chanceuse de ne pas l'avoir. Mais je me rends compte que je n'arrange pas les choses en écrivant cela, donc retenez ce que vous a dit votre médecin, il a été bcp plus rassurant que moi en tout cas. Pardon de vous avoir fait peur. Mado je tiens à vous dire que vous me touchez chaque fois que je vous lis, le mots que vous avez laissé à l'équipe de docteurclic m'a également beaucoup ému. Je vous promets d'aller à tous mes rdv. Dominique s'est excusé, vous l'ai-je dis ? Il m'a fait un joli cadeau pour la St Valentin .... Mais j'ai du mal à oublier. Comme je l'ai dis je pardonne, mais je n'oublie pas.
Belette j'espère que tu pardonneras ta fille ou tout du moins qu'elle s'excuse. Laisse lui le temps, elle est jeune. Et à cet âge-là, c'est jamais de sa faute, toujours celle des autres !!!!
Olivier, je vois que tu te fais discret sur FB, tout va bien ? Je vois bien que tu nous lis, mais pas un petit mot ou une petite chanson à nous partager ? Ça fait tellement plaisir d'avoir des nouvelles de toi Olivier bosley charly !
Je vous embrasse et vous dis à demain .....
olivier
15/02/2014, 17h41
ol
Bonjour, Fatia il me semble que la syringo ne se soigne pas, l'opération consiste juste à ce que le cervelet remonte seul en lui donnant plus d'espace, donc qu'il arrête ou limite la pression sur la moelle, pour éviter que la syringo s'aggrave et soit douloureuse.
Belette, l'autre côté de cette maladie nous le connaissons tous, l'acceptation, accepter de se dire c'est ainsi. Je dois faire avec. Ta fille doit être dans la transition ce moment où on s'est dit "c'est injuste, pourquoi ?" alors qu'il n"y a pas de pourquoi, pardonne-lui, c'est sa peur et ses larmes qui ont parlé, pas son coeur. S'excuser viendrait à en parler et elle veut peut-être pas en parler mais tous ses petits calins et bisous sont des "pardonne-moi maman je le pensais pas, je t'aime".
Mado quelque part nous te prenons aussi comme une de nos mamans, on aimerait prendre soin de toi, que tu ailles mieux, et ton parcours nous a tous émus.

Pour ma part j'ai "repéré " les signes précurseurs, mauxs de tête au réveil, le cou, les sensations dans les jambes, les mains, etc ... et quand ils sont là, je sais ce que je peux faire ou ne pas faire, du moins en parti. La semaine dernière j ai qu'en même réussi à me paralyser toute la jambes gauche et le petit doigt de la main. En voiture je mets de la musique caliente et je m'occupe que de la route, par contre j'ai la fâcheuse habitude de faire craquer mon cou en continu. Des fois je me dis que les gens doivent se dire que je suis bizarre avec mes tours de cou régulier, mais ça me fait tellement de bien que je m'en fiche. Bon week end.
WebmasterDocteurClic
15/02/2014, 17h17
We
A mado. Bonjour mado, merci de votre très gentil mot de gratitude. Nous sommes très heureux que vous trouviez, à travers DocteurClic, un grand réconfort dans vos témoignages avec vos trois amis Fatia, belette et Olivier, et d'autres internautes sur d'autres sujets. Avec un bon moral grâce à l'amitié et à l'échange des soucis de chacun, vous connaitrez très certainement une amélioration. Je vous souhaite une bonne santé à vous tous.
Nous sommes toujours à votre service.
L'équipe de DocteurClic.
belette
14/02/2014, 22h12
be
Je viens vous dire bonne nuit, je vois que mon message de tout à l'heure n'est pas passé. Je disais que la 2ème de mes filles ne s'est pas excusée, mais me fait énormément de bisous et câlin, mais je disais que j'avais du mal à lui pardonner aujourd'hui, que j'étais trop fatiguée et que cela venait peut-être de ça, que je m'étais réveillée a 5 heures ce matin.
OLIVIER, comment vas-tu ? Toi, la voiture ne te fatigue pas de trop ? Je suis revenue ce soir de nuit et cela fait mal aux yeux. Donc cela doit drôlement te fatiguer et je comprends en ces conditions que tu sois fatigué. Tu as du courage à travailler et conduire. Mado, Fatia , OLIVIER gros bisous à vous trois, j'attends de vos nouvelles.
mado
14/02/2014, 21h00
ma
Bonsoir, c'est au site DocteurClic que je m'adresse ce soir pour vous remercier. Grâce à vous, j'ai fait la connaissance de trois merveilleux amis. Vous avez toute ma gratitude, j'étais vraiment mal et j'ai l'impression que ce sont tous les trois mes enfants. Malgré leur jeune âge, ils avaient de gros problèmes de santé et sensiblement j'ai pris du recul vis-à-vis de la maladie. En plus, je crois que j'ai d'autres problèmes si j'en crois ma rhumatologue. Bien à vous.
mado
14/02/2014, 18h19
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier.
Merçi Olivier, malgré la fatigue du travail de prendre le temps de nous écrire un message et d'avoir toujours des mots réconfortants pour nous tous. Le travail ne manque pas, on envoie des produits vers la Chine et ils reviennent transformés probablement chez nous et ailleurs, mais comment la Chine fait-elle pour être compétitive ? On bafoue les droits de l'homme, pas de congés payés où très peu, et même en travaillant à deux, les chinois ne peuvent pas se payer un loyer d'une maison décente. Enfin je ne vais pas refaire le monde à moi toute seule.
Belette, j'espère que votre moral va mieux et que vous reprenez un peu confiance en vous.
Quand à Fatia j'espére que vous irez à tous vos rendez-vous sans exception.J'ai vu la rhumatologue pour ma syringo elle m'a dit de ne pas m'inquiéter je n'ai pas les symptômes c'est le canal encéphalo-rachidien au lieu d'avoir un canal normal le trou est plus grand à surveiller de prés pour ce qui est des lombaires beaucoup d'arthrose j'ai eu une infiltration à la sacro-iliaque droite mais sur le scanner il est spécifié que j'ai des diverticules sygmoïdiens importants je savais que j'en avais mais ils étaient petits. Je pense que voilà le "hic" de ma constipation. Justement c'est mon année de contrôle car j'avais des polypes non cancéreux qu'on m'avait retirés et ces diverticules appuieraient sur la colonne vertébrale. Normalement j'aurais dû avoir mal du côté gauche mais là même pas. Je vais voir pour faire une coloscopie et une fibroscopie. J'avais dû me racheter des jupes avec des élastiques, je ne rentrais plus dans les miennes Bon on va voir. Je suis regonflée un peu, la suite au prochain numéro. Je crois n"avoir jamais fait un aussi long message, je vous envoie plein de gros bisous mes amies(i)
Fatia
14/02/2014, 14h17
Fa
Ma chère Mado, vous avez une syringomiélie ? C'est une forme plus grave que la malformation chairi type 1. Si j'ai bien compris, vous avez une cavité dans la moelle épinière, le liquide céphalopodes rachidien s'y introduit. C'est également pour cela que certaines personnes ne ressentent pas le chaud du froid, et ne ressentent pas les brûlures. Mais ne vous inquiétez pas, une chirurgie est souvent le seul remède pour ne plus avoir cette syringo... Pardonnez-moi de vous avoir inquiété. Charly et belette, j'espère que tout va bien. Bises à vous 3.
belette
14/02/2014, 14h15
be
Bonjour à vous trois, le moral, c'est moyen, la 2ème de mes filles celle qui m'a fait comprendre cela a essayé de me faire rire sans vouloir s'excuser, mais là, je n'ai pas réussi à passer au delà, j'étais trop fatiguée pour accepter. Donc là je sais pas quand j'arriverai à lui pardonner. Je ne sais pas si ça vient de cela mais ce matin à 5h, j'étais réveillée avec mal de tête, donc voilà. Par contre physiquement aujourd'hui, c'est correct. Courage à vous trois. hier, je suis allée avec ma grande chez un kinésithérapeute ostéopathe qui a débloqué ma fille et qui a fait aussi son genou et qui pense que cela venait peut-être de son dos. Je lui ai dit que la petite avait peut-être la même chose car tous les ennuis de santé qu'avait la grande la petite avait les mêmes ennuis que sa soeur à intervalle régulier. Jumelles à distance puisqu'elles ont 3 ans d'écart. Allez, à plus tard, je reviens mais il ne sera pas de bonheur. Bisous à vous.
mado
14/02/2014, 05h23
ma
Bonjour, matinal il est cinq du matin, debout, je n'ai pas encore bien dormi mais j'ai l'habitude. J'espère Fatia que vous allez mieux même si Dom n'a pas pris votre défense. Ne lui en voulez pas trop, Dieu sait comment entre deux hommes comment cela aurait pu finir avec cet imbécile de médecin.
Belette j'espère que coup de cafard est passé et qu'aujourd'hui le moral sera meilleur.
J'espére qu'Olivier va à peu près, même s'il n'a pas le temps de laisser un message il nous lit.
Cet après-midi, rhumato à 14 heures. De toute façon je ne peux pas rester comme ça, j'ai trop mal, il faut trouver une solution. Laquelle ?
Fatia je m'inquiéte quand même sur deux de vos messages, vous dites heureusement je n'ai pas de syngro, c'est si grave que cela ? De toute façon maintenant qu'elle est là, il faut que je fasse avec. Ma hantise est de finir dans un fauteuil roulant, je ne le supporterai pas. Bien je vous laisse je vous ferai un message ce soir pour dire ce que m'a dit la rhumato. Bisous à vous trois !!!!!!!!!!!!!!
olivier
14/02/2014, 00h42
ol
Ola ! Semaine sous le ciel chinois à mon travail, l'ironie ma boite fabrique en Chine, mais nos collègues chinois ne tiennent pour le moment ni la route ni leur objectif , du coup la France doit leur envoyer le volume de 1 mois et demi de production en 3/8, ce qui implique plus de travail, un défi ce qui explique en ce moment mon manque de présence, c'est très fatiguant.
Fatia, si Dom a suivi le charlot, ne serait-ce pas par amour, je m'explique. Il s’inquiète beaucoup pour toi et d'avoir un avis minimaliste le rassure en se disant " oufff c'est pas si grave que ça, elle va aller mieux", une manière de se voiler la face et camoufler ses craintes.
Belette ce serait de ta faute si on t'aurait dit avant la conception "votre enfant l'aura" et encore donner la vie. Est-ce une faute ? Je ne le pense pas du tout, or tu le savais pas ç cette époque et aujourd'hui encore les avis sur l’hérédité sont très controversés. Comment cela pourrait être de ta faute ?
Mado je souhaite à votre petite fille beaucoup de courage pour accrocher ce sacré saint CDI, j ai un neveu qui a été en collège professeur de physique, mise à part que c'était sa matière de prédilection il est rentré par concours sans CAPES, il me semble mais je ne suis pas sur.
Je vous souhaite à tous des journées et nuits sans douleurs.
mado
13/02/2014, 23h09
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier. Bon je vois que tout le monde est sur les nerfs, il y a de quoi.
Non Fatia demain à 14 heures à la rhumatologue, verdict. J'espère qu'Olivier va bien. Voyez-vous Fatia je ne vomis pas, j'ai mal à la tête par intermitence. Par contre mon bas du dos, mal aux jambes, mal dans le cou et dans l'omoplate droite. Enfin on souffre. Contente d'avoir eu des nouvelles, j'écrirai plus. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! à demain.
Fatia
13/02/2014, 17h49
Fa
Bonjour les fiiiillles, bonjour Charlie ! Et oui nous sommes les 3 drôles de dames, mais je te préfère en Charlie qu'en bosley ...si ça ne te dérange pas bien sûr.
Mado, je vais mieux, j'ai eu deux jours de larmes de déception, de rage qui m'ont déclenché ces "céphalées", mais le pire, ce fut avec Dominique qui comme tu l'as bien dis, belette, aurait dû prendre ma défense. Il a dit qu'il voyait que j'avais de grosses fatigues, mais aussi que j'avais des maux de têtes, mais il l'a dit à demi-mot. Comme pour ne pas contrarier ce "nullos" de professeur. Et puis au retour dans la voiture il était quand même d'accord avec son point de vue, et ça et bien j'ai eu du mal à l'avaler. Bon ! Il s'est excusé, mais comme je l'ai déjà dit, je pardonne mais je n'oublie pas.

Mado ça y est, vos rdv ont eu lieu alors, cela donne quoi ? J' espère que vous avez de bonnes nouvelles à nous annoncer. Il est 17h41, dans une heure podologue. Puis lundi prochain belgique pour mes tests.
J'ai également eu une machine pour enregistrer mes apnées du sommeil. Mado, je ne laisserai pas tomber, je me dis que s'il existe des professeurs aussi stupides, l'inverse doit forcément exister dans un monde parallèle .... Non je plaisante, mais je ne désespère pas il doit bien exister un bon neuro.
Celui avec qui j'ai eu une mauvaise expérience m'a menti. Comme si je ne m'étais pas intéressé sur le sujet. Il a dit que la maladie n'était pas dégénérative .... Que cela ne peut pas être pire que ce que j'ai. En Belgique, lorsque j'étais ravie de ne pas avoir de syringo, il m'a dit attention une syringo peut survenir si cela s'aggrave. J'ai vu à 14 h mon rhumatologue qui a été très sympathique, il connaissait ce professeur et a été compatissant, il a compris ma déception. Olivier j'espère que tu vas bien .... Bon je vous embrasse tous les 3 .... Prenez soin de vous. Bisous.
mado
13/02/2014, 17h46
ma
Bonsoir Fatia Belette Olivier.
Belette surtout ce n'est pas de votre faute si malheureusement vos filles ont les mêmes pathologies que vous, les genoux, l'estomac. On ne demande pas que cela arrive, vous vous en occupez bien. Ne vous sentez pas coupable, ce sont malheureusement les aléas de la vie. De toute façon, quand on a quelque chose en outre la maladie, on se culpabilise de toutes les manières que ce soit. Ne pleurez pas, votre fille ne se rend pas compte que l'attitude qu'elle a envers vous vous fait du mal. Reprenez du courage. Je sais que vous avez plein de choses négatives en ce moment mais je sais que vous êtes une battante tout comme Fatia et Olivier. Je vous fais plein de gros bisous ainsi qu'à Fatia et Olivier.
belette
13/02/2014, 16h07
be
Bonjour Fatia, OLIVIER et Mado.
Mado, moi aujourd'hui ce n'est pas le top avec ma fille, elle est rentrée, m'a fait la bise et c'est tout. Donc c'est très froid entre nous, et moi cela me tue, façon de parler. Je n'ai pas assez de problèmes qu'elle m'en rajoute comme si j'étais responsable de ses problèmes de santé. Cela me fait déjà assez de mal comme ça de me dire que je suis responsable en partie de ses problèmes. Car ma fille a des ennuis de santé à ses genoux et son estomac. Donc aujourd'hui je suis morose, presque à pleurer tellement cela me fait de la peine. Je vous dis à plus tard, bisous à vous trois.
mado
13/02/2014, 15h04
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier, je vous laisse ce petit message n'ayant pas eu de vos nouvelles à part Fatia qui était toute retournée avec ce professeur et je la comprends.
Belette avait un rendez-vous, pas de nouvelles, j'espére que tout va bien
Et Olivier, mais il travaille. Ma petite vient d'avoir un poste de vacataire pour enseigner en histoire-géo car elle a une licence master1, master2 il lui manque ce fameux CAPES pour entrer à l'éducation nationale. 28 ans, pas de boulot avec bac+5. J'espère avoir un message si court soit-il. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
12/02/2014, 16h48
be
Fatia, ce qui me fait mal pour toi c'est que ton mari aurait dû élever la voix pour lui dire ce que vous supportez pendant vos crises. On a besoin d être soutenu.
Mado je n'ai toujours pas de rendez vous au CHU à Nantes, le rendez-vous que j'avais hier était à la MDPH pour ma fille aînée et hier soir j'allais au médecin pour ma 2ème. En rigolant mon médecin m'a dit "vous les avez fait comment vos filles ?" HÉ OUI, mes filles ont le même problème que ma grande au genou Mes deux filles ont les mêmes pathologies.
Oliver et toi, comment que tu vas ? Aujourd'hui, c'est à peu près correct, douleurs supportables. A plus tard.
mado
12/02/2014, 12h41
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. Je vois Fatia comment vous avez été reçu encore par un professeur qui démolit tout. Je pensais que des personnes comme lui étaient des êtres cultivés .Je me doute Fatia que vous êtes d'origine maghrébine et alors ! Qu'est ce ça peut foutre, nous sommes tous des êtres humains à part entière. Espèce d'imbécile ! Aucun tact.
De toute façon, Olivier avec le micro-chirurgien lors de sa visite il lui a sapé le moral.
Aussi Belette, pas de nouvelle pour son rendez-vous.
Fatia il faut aller à vos rendez-vous, ne pas s 'arrêter pour un imbécile, il n'en vaut pas la peine. De toute façon, aucun médecin ne veut pas accepter la vérité parce qu'ils sont incompétents et c'est les mettre en rage. je crois qu'avec la podologue tout ira bien. Je vous embrasse très fort. A bientôt.
Fatia
11/02/2014, 18h53
Fa
Bonsoir à vous trois, aujourd'hui ce n'est pas vraiment la pêche, tout cela à cause d'un professeur qui m'a prise de haut. Olivier et belette vous êtes au courant . Mais mado, si vous saviez comme je me suis sentie comme une menteuse , il m'a dit que j'en faisait des tonnes pour rien et que c'était typique des gens méditerranéens ! Que j'étais certainement venue pour avoir ma dose de morphine, moi qui ait tout arrêté. Puis voyant dom se remémorer du père de ce professeur qui avait travailler avec son ex femme, je me suis sentie comme un cheveux dans la soupe. J'en veut à dom car il m'a vu dans mes mauvais jours. Ce matin en y allant, je n'allais pas terrible, vomissement , maux de tête, nuque raide, fourmis, mais pour lui tant qu'il n'y a pas de syringo alors il n'y a pas lieur de s'inquiéter. J'allais mieux, mais il m'a moralement détruite. Dom m'avait fait la réflexion en me disant qu'il voyait une forme de " racisme" envers moi partout, et surtout depuis qu'il m'accompagne à mes rendez-vous. On me parle comme si j'étais une illettrée, ce médecin m'a fait bien plus de mal que la maladie elle même. J'étais à 2 doigts d'annuler tous les autres rdv. Mais je ne l'ai pas fait. Si je retombe sur un connard pareil, alors je préfère me soigner avec la pensée positive. J'ai rdv encore demain pour le canal carpien, il m'a dis que les tests de potentiel évoqués étaient un luxe non nécessaire. Bref, il m'a découragé en tout point. Je vois un podologue le 13, car j'ai la peau extrêmement sèche, et un oignon qui me fait souffrir. Je vais faire court aujourd'hui parce que je ne me sens pas terrible .... Bonsoir charli et les filles à bientôt !
mado
11/02/2014, 15h42
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier, merci pour vos messages.
Olivier trouve toujours le moyen de plaisanter. Où allez-vous chercher tout ça ? Mais au moins, en lisant le message, on a un petit sourire au coin des lèvres.
Fatia normalement devait aller à un rendez-vous pour son fils et Belette où va-t-elle ? J'ai beau regarder les messages, elle n'a rien dit peut-être au neurologue, enfin je crois qu'elle nous tiendra au courant.
Aujourd'hui il pleut et il y a beaucoup de vent, triste journée. Hier j'ai pu repasser, un exploit ! Il va falloir le marquer sur le journal ! Mais je n'ai pas beaucoup de goût, il va falloir mettre du poivre et du sel, un rayon de soleil apporte un peu de moral, il fait déjà noir dans la maison Mon Dieu, qu'as-tu fait toi que voilà de ta jeunesse ?(Verlaine). Bon je vous laisse. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
belette
11/02/2014, 12h23
be
Bonjour à tous les trois, comment allez vous aujourd'hui ? Pour moi cela peut aller, stressée pour mon rendez vous de cet après midi et pourtant je connais la personne, mais ce lieu maintenant je l'ai en horreur. J'ai tellement été maltraités verbalement que je panique et que vu mon problème, je ne sais pas si j'arriverai à supporter la moindre remarque. Je ne sais plus si c'est Fatia ou Mado qui a des problèmes de pieds, j'ai été pareil mais à cette époque là, ma malformation n'était pas découverte, donc voilà je n'allais jamais chez mon médecin pour des petits symptômes, mais qui en faisaient partie certainement. Bonne journée, à plus tard, bises.
belette
10/02/2014, 21h33
be
Bonsoir, OLIVIER, Fatia, Mado, comment allez-vous ? Pour moi aujourd'hui, cela va. Comme je vous expliquais, je recommence à avoir mal à un doigt de pied, alors que j'ai toujours les mêmes chaussures. C'est comme si j'avais des déformations qui se développaient de temps en temps. Je mets finalement une planchette pour tenir mon doigt de pied au moins pendant minimum 15 jours. Cela m'arrive régulièrement mais je ne vais pas chez le médecin à chaque fois, sinon j'y serais toujours rendue. J'espère que vous vous allez bien, je vous fais de gros bisous, à demain.
mado
10/02/2014, 12h23
ma
Bonjour Fatia Belette et Olivier, je suis contente que Belette a un peu raconté de sa vie et vous Fatia, vous vous étiez un peu livrée à nous avant, mais maintenant je crois que même si on ne voit pas le visage, nous avions toutes et tous envie de savoir un peu plus sur nos amies(i). Je vais voir ce que va dire la rhumato, j'ai déjà Fatia regardé en micro-chirurgie, il y a un professeur. Mon médecin traitant m'a dit de passer une IRM de contrôle si ça n'évolue pas, on laisse donc.
Fatia 2 rendez-vous pour vous cette semaine qui va être bien chargée. Vous savez Fatia, ceux où celles que l'on croit des amis dans les moments difficiles n'en sont pas. Je n'ai pas d'amis, je parle avec tout le monde et c'est tou. Pour avoir eu le même tour que vous, il n'y a que mes proches (famille) qui viennent. Bien que je sois seule, j'aime aussi avoir mes moments de solitude, et en plus à part au cimetière, je n'aime pas beaucoup sortir. Je n'aime pas non plus faire les courses, mais il faut bien manger. Je n'ai pas de permis de conduire, ma petite fille est en train de le passer. Ce midi je vais manger des frites, ma petite fille m'a apporté du coq au vin et de la salade, voyez-vous je suis une bavarde aussi. J'ai été très contente qu'olivier nous est donné de ses nouvelles et c'est ouvert à nous ainsi que Belette. Je vais vous laisser tous les trois, je vous fais de gros bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
10/02/2014, 10h38
ol
Hello les filles, Bosley vous donnera la mission du jour, je vous ai réuni pour former les Chiari's Angels (référence à charli's angels , les 3 drôles de dames ) XD.
La fibro, sacrée fibro, cette maladie où vous avez plus de chance de tomber sur un "con" de médecin fibrosceptique qui ne vous croira pas face à la douleur.
Pour les pieds, j ai le gros orteil droit avec un ongle qui rentre dedans en forme de virgule nike, ca fait super mal quand je me décide de le charcuter mais je kiff les deux doigt de pied opposés sur les deux pieds qui ne bouge pas du tout. Jean Claude bourré quand j'étais petit sur la 5ème m'avais rassuré en disant que l'évolution allait les faire disparaitre car inutile .....mais ça c'était avant.
La mémoire est ce qui me fait le plus mal car je me rappelle plus de plein de chose (même pas une once de souvenir), ce qui fait que des fois, on peut me raconter des cracks, je ne peux rien dire.
Mado, la syringo est la preuve "médicale" que vous avez un souci et là votre médecin ne peut rien dire, il devrait même vous applaudir de votre combat et s'excuser.
Sinon j'ai le cou en compote ce matin, je ressens les battements de mon coeur dans mes yeux.
Et non, je ne suis pas bouddhiste, je suis un athé, j'adopte juste la philosophie, du moins j'essaye, qui est de respecter tout ce qui est vivant et de trouver dans l'obscurité d'une âme sombre le bien qui y dort pour éclairer son visage (ouahhh je la note celle là). En aucun cas je ne ferai de rite ou autre danse de la pluie.
mado
10/02/2014, 06h50
ma
Bonjour Fatia, Belette, Olivier. Enfin de vos nouvelles Belette, vous non plus vous n'avez pas été gâtée par la vie, je crois que tous les quatre, nous avons continuellement l'épée de Damoclès au dessus de la tête. J'ai des décharges électriques dans le pied droit et quelquefois mes pieds brûlent. Je me suis couchée à minuit, levée à 5h45. Il est 6h45, je vais attendre pour déjeuner, je vais essayer de repasser un peu tout à l'heure. J'espère Fatia et Olivier que vous avez passé un bon dimanche en famille. Je vous dis à bientôt BISOUS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
09/02/2014, 23h21
Fa
Bonjour mado, belette et Olivier ( les femmes d'abord). Il me semble vous avoir dévoilé ma vie dès le début si ma mémoire est bonne. A part le fait que j'ai perdu ma mère à l'âge de 8 ans, mon père (un homme très stricte avec ses filles) ne nous a pas donné d'éducation religieuse. Alors j'ai ballotté entre des témoins de Jéhovah, l'islam parce que vous comprenez si vous avez des amis musulmans et que vous ne faites pas le ramadan et bien on est très mal vu. Ensuite j'ai décidé que je croyais en un dieu mais je n'ai pas la prétention de lui donner un nom Allah, Bouddha, Jéhovah ... J'aurais tendance à préférer le bouddhisme comme toi Olivier, pour le côté zen, humble, pour la méditation qui me fait beaucoup de bien.
Belette, tu a retrouver ta carte bleue, j'en suis ravie. Moi ce sont tout les codes qui sont tous sortis de ma tête, plusieurs mots de passe y compris celui le code de ma carte bleue, ce n'est pas anodin c'est un code que j'utilise presque tous les jours. J'ai noté les nouveaux codes pour ne pas les perdre à nouveau. J'avais une excellente mémoire, lorsque j'ai travaillé dans la société d'aviation privée, nous étions 700 personnes, et je connaissais chacun de leurs visages, chacune de leurs histoires, les hôtesses mariées avec des pilotes, etc.... C'était d'ailleurs mon point fort car le patron pouvait demander un numéro matricule et je connaissais les noms des personnes par cœur. Aujourd'hui, je ne saurai plus faire cela. Néanmoins je ne me laisse pas aller. J'ai vraiment décidé d'aller mieux et me forcer chaque jour de faire une tâche ménagère,
mado, en parlant de fer à repasser, moi non plus je n'arrive plus à le porter longtemps. Je n'avais jamais fait le rapport, je le trouvais juste de plus en plus lourd .... J'apprends que vous avez une syringo, il faut absolument aller voir un neurologue au chu de Lille, celui que j'ai vu en Belgique vient d'ailleurs de la-bas, il m'avait dit que c'était un des meilleurs, il faut leur scanner votre rapport médical, demander une lettre du médecin et ils vous donneront un rdv. Si vous voulez, je peux vous donner le numéro si modérateur est d'accord. Sinon téléphonez au chu de Lille ils vous diront exactement ce que je viens de vous écrire.
Olivier merci de t'être livré à nous comme tu l'as fait. Tu es une belle personne. Et comme dis mado, chapeau bas monsieur pour ce que tu as traversé avec ton épouse.
Belette après ce que tu as écris, je me pose la question si la malformation de chiari pourrait transmettre ce genre de gènes à nos enfants.
J'ai un fils autiste asperger. Et son médecin a été franc au moins, mais il m'a dit demander au neurologue s'il y avait un quelcnque lien. Moi aussi on m'a dit peut être fybromilagie. Puis chiari sans syringo heureusement. Demain c'est pour mon fils autiste que je vais à Nancy, mardi Nancy pour moi, mercredi Luxembourg pour moi, puis acupuncture, spa et sophrologie en fin de semaine et vendredi soir podologue. Car et oui belette, j'ai les pieds secs comme jamais on dirait que je sors de la plage même après ma douche, ongles incarnés et oignon, donc de belles douleurs pour marcher. Je ne porte plus de talons mais je tente de rester féminine pour mon dom. J'essaie de ne pas marcher comme un canard lorsqu'il est avec moi, mais une fois seule, je me laisse aller, je ne sais pas ce que cela donne, mais ma foi j'ai une béquille, je vais sans doute m'acheter une canne "swag" comme dirait le plus jeune de mes fils pour faire comme Patrick hernandez ! Born to be alive!!!! Si c'est pas prédestiné comme titre !!!!
Je vous remercie de vous êtres livrés comme vous l'avez fait. Si vous avez des questions à mon sujet je n'hésiterai pas à vous répondre ...c'est juste que j'avais l'impression d'avoir déjà raconté ma vie déjà. Comme vous avez pu le constater belette et Olivier je suis très bavarde. Mais c'est parce que je ne dis rien à ma famille. Et que j'ai jeté tous mes amis, car ah oui ça je ne vous l'ai pas dit : mon mari m' a trompé d'abord avec l'une de mes sœurs, puis avec sa patronne, il bosse aux impôts. Et comme tous mes amis et nos amis étaient au courant et que personne n'a jugé nécessaire de me le dire, j'ai dit adios à tous. Les "amis" sur Facebook sont surtout des ex collègues, hôtesses, pilotes et copilotes, ou alors des "voisins de jeux" comme les fermes, etc... La nuit quand mes douleurs me réveillaient, je jouais à faire mon jardin, cueillir les pommes, ramasser des œufs et pour mieux avancer il fallait un maximum de voisins. Sinon bien sur, il y a bien mes frères et sœurs qui se sont manifestés lorsque notre groupe n'était pas encore privé, ainsi que d'anciens collègues dont je n'avais plus de nouvelles depuis bel lurette. En tout cas, je suis contente de vous avoir tous les 3 ici. Avec en prime, une Bellette qui va mieux. Le 13 et 14, vous avez rdv mado, moi aussi, alors on garde le contact ! Quant à toi, Olivier ne change pas, tu es génial, tu as les bons mots pour remonter le moral, pour rassurer, sincèrement heureusement que tu es ici et sur FB . Gros bisous à vous 3.
belette
09/02/2014, 21h28
be
Bonsoir à tous les trois. Petites questions : avez vous des problèmes de pieds ? Plus exactement mon pied droit, mon petit doigt de pied, et bizarrement c'est tout le temps mon côté droit, même chaussures, et bien je vais avoir mal pendant au moins 15 jours, et là c'est énervant. Bonne nuit, à demain.
mado
09/02/2014, 19h51
ma
Bonsoir à vous trois.
Fatia j'ai essayé l'acuponcture, c'est la rhumatologue qui me l'a fait plusieurs fois et à l'endroit où elle a piqué, elle met des punaises. Je m'explique, elle met à la place des aiguilles un collant sur lequel il y a une petite pointe qui agit comme les aiguilles et on laisse trois semaines. Vous pouvez vous doucher, ça tient bien sûr. Après on les retire nous-même mais quelques jours après les douleurs recommencent. Mais il y a des personnes chez qui ça marche et même très bien. Le cas de l'un et de l'autre sont différents, mais il faut essayer.
je pense que Belette est à bout, il y a des moments où "on pète les plombs". Moi cet après-midi, j'ai fait de l'auto-suggestion en pensant à d'autres personnes qui souffrent et qui vont mourir, mais maintenant je repense à moi et j'ai mal. Je suis devenue égoïste devant la douleur, je ramène la couverture à moi alors que je déteste ce mot "moi moi", comme si il n'y avait que moi et que je suis seule au monde à souffrir. Merçi Olivier pour ce long message, j'ai mal au bras en tapant sur l'ordinateur mais le fait de vous écrire l'emporte sur la douleur. Je vais vous quitter et je vous embrasse tous les trois, votre mamie qui se plaint tout le temps.
mado
09/02/2014, 13h09
ma
Bonjour Fatia Belette Olivier. J'espère Belette que vous avez retrouvé votre carte bancaire, on en fait des bêtises, mais je crois qu'il va falloir se concentrer sinon nous allons avoir des surprises.
J'espére Fatia que pour vous ça continue d'aller"pien pien" et que vous passez un bon dimanche en famille.
Olivier, la fibromyalgie en France, on passe facilement à côté, on nous donne des cochonneries. Basta ça je l'ai dit à mon médecin, je lui ai dit vous avez fait votre BA, sa remplaçante m'a même dit il y a plein de personnes comme vous et ils se promènent dans les rues. Quand je dis que j'ai mal, je dois raconter des histoires. Arnold Chiari les médecins l'ignorent parce qu'ils ne savent pas maitriser ni la fibromyalgie ni Chiari, donc quand on leur en parle, on les "emmerde" parce qu'ils ne savent pas maitriser ni l'une ni l'autre de ces maladies. Je vais vous laisser pour aujourd'hui, je vous embrasse tous les trois très très fort.
belette
09/02/2014, 09h34
be
Bonjour à tous les 3 Mado, Fatia, OLIVIER. Aujourd'hui, cela les tontons arnold et chiairi m'ont laissé tranquille, je me suis couchée à 2-3h30 et levée à 8h20, alors que interdite de lait, voilà un bout de temps je suis obligée de me coucher à 21h30, et merci levée vers 6h ou 6h30. Donc cela va. J'ai retrouvé ma carte bancaire. Je vais me présenter moi aussi je suis mariée depuis 30 ans passé du mois d'octobre, j'ai 4 enfants, 2 garçons et 2 filles. 1 gars et 1 fille ont la reconnaissance mdph de travailleur handicapé à cause de la dysphasie qui là aussi n'est pas très connue, mais très handicapante car cela dépend de la dysphasie. Il en existe 5 et mes 2 enfants ont des dysphasie différentes. Et mon aîné lui a aussi des problèmes de compréhension mais on n'a pas trouvé ce que c'est encore. Quand à ma dernière, elle aussi comme sa soeur a des problèmes physiques. Voilà la santé chez nous, c'est pas le top, il y a des hauts et des bas. Voilà et sur 5 membres de la famille, 4 sont intolérants au gluten et les 5 membres de la famille sont interdits de lait. Voilà mais on profite de la vie, faut pas s'inquiéter pour moi, j'ai toujours eu des hauts et des bas. Mon naturopathe m'a expliqué pourquoi mon tempérament est en dent de scie, c'est comme ça que j'explique mes changements d'humeur. Bisous à vous trois.
mado
08/02/2014, 21h35
ma
3éme message
Olivier au sujet de la fibromyalgie, mon médecin traitant m'a dit textuellement si j'avais une fibromyalgie ça voudrait dire que je n'ai rien au dos car c'est une maladie idiopathique, personne ne sait rien, elle peut partir comme elle est venue. Voilà une semaine que j'ai posé la question, 11 points à trouver, le manque de sommeil, la perte de mémoire, le manque de concentration, la fatigue et tout le reste. Nous sommes des hypocondriaques, pourtant jusqu'à maintenant, je n'ai pas à me plaindre de lui, mais là je me heurte à un mur. Avant de le faire venir à la maison, j'avais été chez lui, je lui ai dit que j'avais très mal au dos. Comme je suis constipée, il m'a prescrit un lavement et une boite de paroxétine. En rentrant à la maison avec mon manteau sur le dos, j'ai pleuré, j'ai voulu arracher la boite. Comme je n'y arrivais pas, j'ai pris une paire de ciseaux et j'ai tout coupé. Et j'ai téléphoné à ma rhumatologue et comme elle m'a annoncé que j'avais une syringomyélie, je n'ai pas abordé le sujet mais le 14, je lui demande. Je n'arrive pas à porter mon fer à repasser, je tire une chaise pour pouvoir m'asseoir entre deux coups de fer et on nous abrutit avec des anti-dépresseurs parce que les douleurs sont captées par le cerveau. On endort le cerveau et par la même occasion, on se dit : pendant ce temps-là elle va me foutre la paix !
mado
08/02/2014, 20h56
ma
Belette avez-vous retrouver votre carte bancaire ?
mado
08/02/2014, 19h39
ma
RE je vois que votre maman lutte Olivier contre un cancer du poumon et que la volonté de vivre lui donne du courage. Je prenais du rivotril et de la paroxetine, je ne prends plus ces médicaments, j'avais 40 gouttes par jour, j'étais complétement abrutie et déconnectée du monde qui m'entourait. Je prends 1 zoplicone 7,5mg le soir. A bientôt.
mado
08/02/2014, 19h27
ma
Bonsoir Fatia Belette et Olivier, très contente d'avoir de vos nouvelles mais pas de nouvelle de Belette, je m'inquiète. Bon je crois que l'on commence à dévoiler un peu notre manière de vivre et ce que nous sommes sans forcément entrer dans notre vie privée. C'est notre vie de tous les jours.
Je vois Fatia que vous avez été voir votre remplaçante du moment et que vous êtes très bien considérée à votre travail. Vous vovez Fatia, quelque part vous êtes utile et que vous avez laissé des traces indéniables. Vous avez fait un petit resto, l'envie de vivre comme Mr et Mme Tout le monde, et essayez de laisser la maladie au coin. Je suis très très contente pour vous Fatia et que ça dure le plus longtemps possible. Merçi d'avoir répondu à diverses questions que je me posais.
Je vois Olivier que le travail est loin de tout repos. Chapeau bas Monsieur ! Et que votre épouse n'est pas épargnée non plus, vous avez tous les deux un sacré courage. J'étais catholique non pratiquante puis j'ai fait l'étude de la Bible avec les Témoins de Jéhovah. Pas en accord avec eux, j'ai arrêté puis au décès de mon fils, je suis devenu athée. Je crois en l'amour de l'homme et j'essaie en toute humilité d'aider mon prochain. Je vois que vous vous rapprochez de la religion boudhiste. Si vous vous sentez en harmonie, continuez. C'est nous et nous seuls qui saurons trouver notre voie, l'essentiel est de suivre son chemin.. vous ne pouvez pas savoir à quel point de correspondre avec vous tous m'apporte beaucoup de bonheur.
J'ai passé l'IRM aujourd'hui, ma syngro est restée pareille, pas de croissance, par contre énormément d'arthrose. J'attends l'avis de la rhumatologue le 14. Je vais vous laisser mes amis(e) je vous souhaite un bon dimanche et je vous embrasse très très fort. A bientôt.
olivier
08/02/2014, 09h59
ol
message 2.
Ma philosophie Chiarienne :
Au fil des sites et forum j'ai constaté que rien ne fait, nous cohabitons ensemble et devons donc apprendre à vivre ensemble.
J'ai analysé mes douleurs et leur évolutions (quand elles passent de petites à grande) pour essayer de les contrôler, du moins éviter qu'elles ne prennent trop d'ampleur.
Le stress, les crises de nerfs et la fatigue (pas les gros coup de barre que l'on a, mais ceux de surmenage ou de manque de sommeil. sont pour mon cas des facteurs aggravant. Du coup je les évite où si ils sont là, j'essaye de ne pas leur donner d'importance en les refoulant.
Je joue aussi avec "bah olivier tu as mal aux jambes?" et là je tapote légèrement mon cou en leur montrant "non c'est neurologique, y a de la friture sur la ligne".
olivier
08/02/2014, 09h42
ol
Bonjour, à cause d'un problème d'absentéisme, l'autre équipe n'a plus de contrôle et donc ne devrait pas tourner ( je travaille dans le pharmaceutique). On nous a demandé à mon collègue et moi qui voulait switcher vu que lui adore le matin et moi je préfère le soir (plus pratique pour me reposer). On switch tous les deux mais pas au même moment, donc il va aligner 3 semaines du matin et moi 3 du soir.
Sinon y a des hauts et des bas, en période de stress ou de fatigue c'est plus intense.
Vu que Mado s'est dévoilée, à mon tour j'ai 39 ans, je suis marié depuis 20 ans et un garcon de 17 ans , je travaille en équipe dans une entreprise pharmaceutique spécialisé en hémostase ( je ne suis qu'ouvrier sur machine). Quand je suis en opérateur, j'ai un ilot d'une 60aine de m² avec 14 machines qui réclament en continu de l'attention (la médecine du travail a demandé de ne plus m'y mettre) et donc vu que j'étais validé au contrôle qualité pour cette année j'y suis affecté. Je travaille la bas de 2000 et en 2001, les fortes crises d'asthme de mon fils nous ont poussé à partir en Normandie pour un air moins pollué. Ma maman se bat contre un cancer des poumons à petite cellule (le plus meurtrier, inopérable). Les médecins lui donnaient 1 an il y a 3 ans, elle est bien même si la maladie avance toujours. Je suis du cotés paternel d'origine algérienne, niveau religion je suis devenu athé après avoir été chrétien catholique, lassé de voir les croyants de tous bords au nom de l'amour fraternel tuer leurs frères d'autres croyances. Et j'avoue un penchant pour la philosophie bouddhiste. Nous avons décidé avec mon épouse de nous rapprocher de la région parisienne pour qu'elle trouve un emploi (invalide des deux bras 36% et 50 % à l'autre suite à deux maladie pro). Elle était ATSEM mais cela est une autre histoire. Pour que je sois plus près d'un grand hôpital au cas où vu que j'ai décidé de ne plus donner suite et que mon épouse puisse prendre les transports ( elle n'a pas le permis).

Sinon décembre 2013 je suis diagnostiqué malformation d'Arnold Chiari avec descente des amygdales céré et il y a un mois on me rajoute dessus une fibromyalgie. La fibromyalgie est une maladie symptomatique, les causes ne sont pas connues (en Amérique une étude pencherait sur une malformation d'un canal neuro trop petit mais il semblerait qu'il n'y ait pas d'examen le révélant sauf post mortem). Le diagnostic se fait sur 18 parties du corps, si 11 minimum sont sensibles vous êtes diagnostiqué. Les symptômes sont les mêmes que Chiari. Pour mon cas, je pense que c'est simplement de rajouter une maladie car ils ne croient pas que Chiari soit invalidant .........pathétique la médecine ! Oui la malformation n'est pas un mal en soit et ne m'a pas embêté jusqu'à présent car elle devrait être seule, mais a partir du moment où les amygdales descendent et font pression, il y a anomalie. A quoi cela leur sert de le nier, et là on va attendre que la glissade continue ? Que de douleurs, je passe à l'invalidité ? Que le processus devienne irréversible ???? En guise de traitement, j'ai paraxetine et rivotril. Parlons en du rivotril, 3 gouttes ont suffit à me donner de la suranxiété au point de vouloir en finir et la paraxétine ...... no comment. Du coup j'ai tout arrêter de suite, je ne me reconnaissait pas et je me suis fait très peur. C'est pour cela que j'ai décidé de tout stopper car en réalité tous les médocs que l'on m'a donné ce sont des antianxiolitiques, des somnifères, des antidépression et companie, alors que mentalement je ne suis pas dépressif.
Fatia
07/02/2014, 23h24
Fa
Bonsoir Mado,belette et Olivier. Tout d'abord belette, je commence par toi car tu vires complètement déprimée , toi qui nous secouais ! Je ne te reconnais plus ! Ou est la belette si vaillante qui nous interdisait de se laisser aller et nous obligeait à se battre ? C'est cette Bellette qui me manque, alors à mon tour de te secouer. Tu as mal, c'est vrai, c'est dur essaie l'acuponcture, cela m'a apaisé lorsque j'ai tout arrêté mes médicaments, en tout cas la douleur est maintenant supportable. Je suis allée au bureau aujourd'hui, vous voyez Mado, je vous ai devancée! Je n'ai pas roulé, mon beau frère m'y a déposé, et c'est vrai qu'il y avait beaucoup de vent, la sensation de vertiges s'empirant lorsque une bourrasque de vent faisant tanguer la voiture,bref une grosse frayeur bien maîtrisée. J'ai ensuite passé la journée à former ma remplaçante, ainsi que le jeune comptable de la société. Je le faisais avec ma remplaçante par téléphone mais il fallait que j'apporte la carte qui me permettait de payer les salaires de mes patrons et le mien,quant à mon salaire et bien c'est la caisse luxembourgeoise qui prends le relais pendant un an, j'espère vraiment que tout sera réglé d'ici là. En tout cas je me rend compte que mon travail me manque et que mes patrons sont vraiment sympas. John m'a carrément proposé de me faire un prêt pour l'opération de Barcelone, donc cela signifie qu'il s'est renseigné et qu'en plus il est compatissant , y a pas à dire les hollandais sont vraiment formidables. Cristina ma remplaçante m'a même confier qu'il l'avait chargée de m'envoyer un bouquet de fleurs. C'est trop gentil. Et puis il m'a sincèrement dit qu'il espérait me revoir bientôt en pleine forme. Moi aussi je l'espère. Mado quel beau métier vous faisiez ! J'adore ! Les marchés et je vous imagine à la criée ! Mais quel besogne également avec toutes ces charges.qui vous ont abimé le dos. Votre petite fille a un prénom magnifique, c'est la première fois que j'entends ce prénom. J'espère qu'elle prend bien soin de vous. Olivier pas beaucoup de nouvelles, j'espère que tout va bien. Écris nous un peu si l'envie te reviens. Cette journée m'a fait du bien, c'est vrai que le travail c'est la santé, mais je suis rentrée avec tous les symptômes plus fort qu'hier, dom est passé me chercher et nous sommes aller dîner dans un petit restaurant très rustique avec un bon feu de cheminée, filet de bœuf avec des cèpes, hum excellent. Mais une fois rentrée je n'avais qu'une envie prendre une douche, car Mado, vous faisiez allusion au bouffée de chaleur, je n'arrête pas d'en faire ! Et je transpire excessivement mais jamais froid ! J'ai toujours très chaud. Bon et bien je vais vous quitter jusqu'à la prochaine lecture de vos messages., en espérant que cette fois Bellette aura repris du poil de la bête , avoir des nouvelle de notre unique mâle de la troupe, et que mado, vous trouverez un meilleure sommeil, et je nous souhaite à tous moins de douleurs. Bisous à vous 3....
belette
07/02/2014, 22h13
be
Bonsoir à toutes et toi Olivier, je viens vous dire bonne nuit et les problèmes continuent J'ai égaré ma carte bancaire encore une fois de plus, cela m'énerve et cela m'inquiète énormément. Je vous dis bonne nuit et à demain, bisous à vous trois.
mado
07/02/2014, 15h27
ma
RE à vous trois. Je vois Belette que vous êtes très fatiguée, dormez vous ? Car je suis très fatiguée et je ne dors pas, je ne sais pas si Olivier dort bien. Fatia dort un peu mieux, mais je crois qu'elle ne dormait pas beaucoup. Pourquoi Belette repasser un coup de fil à l'hôpital pour savoir ce qu'il en ait pour le neurologue ? C'est vrai que c'est long. J'espère que vous continuerez à donner des nouvelles quand même, vous savez nous sommes tous les quatre logés à la même enseigne, il faut qu'on se soutienne. Je vous laisse, je vous embrasse très très fort.
mado
07/02/2014, 04h33
ma
Bonjour à vous trois, bonjour très matinal il est 4 heures du matin, je suis levée depuis 3 heures moins le quart. C'est rare que je fasse une bonne nuit et comme j'ai peur de tomber dans les escaliers, j'allume toutes les lumières et ça suffit à me réveille. Je me suis couchée à 11 heures un quart, et c'est comme ça toutes les nuits, à part de temps en temps où je fais une bonne nuit. J'espère qu'Olivier dort à peu prés car il travaille.
Je vois Fatia que vous dormez un peu mieux. Belette est bien fatiguée aussi, ma foi nous nous sommes à la maison. Je pense à Olivier qui fait deux heures de route tous les jours, plus le travail qu'il assume. Fatia, vous aussi vous faisiez de la route.
J'ai mal entre mes deux omoplates. Il a fait beaucoup de vent cette nuit, nous n'avons pas eu froid comme l'année dernière (-12) mais le vent est présent car il fait très doux. Je vais boire un deuxième petit café j'ai pris mon Lévothyrox (opérée de la thyroïde). Je vais faire mes rideaux de cuisine, ça ne fait pas de bruit pour mes voisins. J'habite une petite maison toute simple, mon mari était mineur de fond, moi j'ai élevé mes enfants et après j'ai vendu du poisson sur les marchés pendant dix ans. Jai arrêté à cause de mon dos avec les lourdes charges à porter et j'ai fait un peu de ménage. Avez-vous des frissons suivis de bouffées de chaleur ? Mais chez-moi il faut qu'il fasse chaud sinon je suis atteinte de frilosité. Aujourd'hui j'ai fait un petit mélange dans mes phrases pour ne pas oublier. Gros gros Bisous à tous les trois.
belette
06/02/2014, 21h22
be
Je viens vous dire bonne nuit, je suis de plus en plus fatiguée et j'en ai mare. Je sais pas si j'arriverai à venir régulièrement là, cela ne va plus et le chu de Nantes n'est pas pressé, 15 jours et toujours rien. On verra, j'attends encore, dur très dur. Allez à demain, bises à vous trois.
mado
06/02/2014, 19h12
ma
Bonsoir à vous trois, j'ai répondu hâtivement à vos messages.
Fatia j'étais tellement contente d'avoir des nouvelles de l'une ou de l'autre. J'habite dans le Pas-de Calais prés de Lille, je vois que vous vous êtes réveillées avec des sensations de brûlures. dans la jambe. Vous n'êtes pas parano, sinon vous vous ne seriez pas réveillées. Je passe mon IRM le 13 février et je vois la rhumatologue le 14 février. Je pense si je me souviens bien que vous avez beaucoup de rendez-vous pour votre fils et vous-même. Aujourd'hui il a bien plut toute l'après-midi, j'ai regardé un peu la télé.
Testez-vous, Fatia, si vous êtes prête à reprendre le travail, faites comme vous le sentez. Je vous embrasse tous les trois.
mado
06/02/2014, 18h50
ma
Bonsoir Fatia Belette et Olivier merci pour vos deux messages. Fatia c'est moi qui ait envie de vous prendre dans mes bras, vous avez aussi assez donné, assez souffert mais je vois qu'il y a un peu de moral de revenu. Vous avez pris soin de vous, vous avez fait de petits achats qui vous ont fait plaisir, vous existez pour vous-même et vos enfants vont bien, vous arrivez à dormir, vous êtes entrain de braver vos douleurs et de les dompter. Savourez les moments présents. Ma petite fille va avoir 28 ans, mon père est décédé, j'ai d'autres enfants un fils et une fille qui malheureusement travaillent énormément. C'est donc sa fille, ma "petite "Athenaïs" qui a pris le relais.
Belette et Olivier comment allez-vous ? je vais vous laisser, je vous embrasse très très fort.
Fatia
06/02/2014, 17h24
Fa
Ma chère Mado, vos messages sont tellement gentils et empreints de compassion. J'en aurai presqu'envie de vous prendre dans mes bras et vous faire un gros câlin et vous dire que tout va aller pour le mieux dans le meilleur des mondes. Comment vivez vous les douleurs seules à la maison ? Quel âge a votre petite fille ? Avez- vous votre bru qui passe également vous voir ou prendre des nouvelles ? Votre père ? Avez-vous d'autres enfants ? De quelle région êtes vous ? Quels sont vos prochains rdv médicaux ? Désolée pour toutes ces questions, mais vous prenez tellement soin de nous par vos messages si bons...que je m'inquiète de vous savoir seule.
Belette, je remarque que contrairement à moi, tu as beaucoup plus de douleurs, et cela tous les jours. Mon mal de tête est passé, à part ce drôle d'épisode de brûlure aux cuisses qui s'est à nouveau reproduit, je dirais que cela va relativement bien. Sauf les vomissements tous les matins. Je me sens même prête à reprendre le travail. Mais je sais que cela va revenir en empirant. J'ai vérifié mes arrêts maladie, et ça m'a tout l'air d'être chronique sauf pour mi décembre jusque fin janvier les douleurs étaient là en permanence. J'ai 3 avis à demander, mais je vais mieux. Alors cela me fait bizarre d'avoir tous ces rdv alors que cela va mieux. Mais je sais que cela ne va pas durer éternellement, la maladie évolue comme l'avait dit le neurochirugien belge. Une craniectomie cessera l'évolution mais ne vous guérira pas des symptômes que vous avez déjà. Bon ben, c'est déjà mieux que rien. Mon prochain rdv , j'enregistrerai toute la conversation. Je pense que mon sevrage de médicament se passe mieux à présent, je dors très tard, mais au moins j'ai sommeil.
Olivier, j'espère que tes journées au travail se passent bien, en tout cas je te tire mon chapeau, les km à rouler, la double concentration, tu dois rentrer complètement éreinté. J'espère que ton épouse t'épaule bien, mais je n'en doute pas, courageux comme tu l'es, elle ne peut qu'être fière de son mari !
Je vous embrasse, à demain.
belette
05/02/2014, 22h16
be
Bonsoir à vous trois, Mado , c'est bien, ça n'a pas été trop dur d'avoir quelqu'un qui puisse s'occuper de toi. FATIA, comment vas-tu toi, ta journée n'a pas été trop dure ?
OLIVIER, comment a été ta journée, ton travail n'a pas été trop dur pour toi, et tes douleurs toujours aussi importantes ? J'espère que vous passerez une nuit reposante, je vais aller me coucher un peu fatiguée, un bisou à vous trois.
Fatia
05/02/2014, 14h22
Fa
Bonjour à vous 3 ! Chère Mado, j'avais noté une certaine tristesse dans vos commentaires, je n'osais pas vous demander si vous étiez seule, mais quel malheur de perdre son fils, son mari en si peu de temps, c'est vraiment très triste. Heureusement votre petite fille s'occupe de vous. Je suis là à me plaindre sans arrêt, j'ai décidé de ne plus le faire, je vais et je veux aller mieux, mes garçons ont encore besoin de moi, je veux redevenir cette femme active, j'ai entamé un régime ww, cela me convient, je réapprend à manger. Aujourd'hui j'avais prévu un coiffeur mais il pleut trop pour un brushing alors je me suis fait épiler les sourcils et en prime un maquillage. Je me suis acheté des dessous affriolants et je vais préparer un bon dîner pour ce soir, enfin je vais aller le chercher moi même chez le sushi shop : on adore ça tous les deux et c'est très sain, donc je ne prendrais pas un gramme !
Ma petite belette, les tontons Arnold et chiari seront là éternellement, nous mourrons avec comme me l'a dit mon médecin traitant. A moins d'une craniectomie ou d'une section du filum terminal. Il n'y a rien à faire, même pas de traitement médicamenteux. Cette nuit une chose bizarre que je n'avais encore jamais eu : une sensation de brûlure sur toute la cuisse droite jusqu'au au talon ! Quelle douleur ! Mais c'était une première fois. D'habitude, ce sont des fourmis ou alors très endormis que je ne sens plus rien, mais la une véritable brûlure. J'ai d'ailleurs dû allumer la lumière de peur de faire une de ces combustions internes .....et voila je deviens parano ! Bon, je vous embrasse bien fort et vous dis à la prochaine. Au fait Olivier, as-tu pensé à demander à faire un test de potentiels évoques .... Essaye. Bisous bisous.
mado
04/02/2014, 14h09
ma
Bonjour, contente j'ai eu de vos nouvelles de vous trois, ça me fait énormément plaisir et Olivier s'est manifesté. Vous ne savez pas le bonheur que vous m'apportez. Je vois qu'Olivier essaie de jouer un peu la philosophie. Tant mieux Olivier, mais ce n'est qu'une façade pour ne pas se plaindre.
Fatia, je n'avais pas compris pour votre fils. je ne connais pas asperger. Même s'il est autiste, je vois malgré tout les épreuves. Il communique avec vous, il est doux, gentil et vous l'aimez, c'est le plus important.
Belette je me doute que vous vous tracassiez pour votre fille et en plus avec vos problèmes de santé. J'ai une merveilleuse petite-fille qui s'occupe bien de moi comme je suis seule. et je vous ai mes amis. Depuis je supporte mieux mes douleurs.
Un beau soleil dans ma véranda égaye un peu la maison. Je n'ai pas encore dîné, il est 14 heures, je vais me faire des pâtes avec un steak. Il y a des jours où je ne mange pas grand-chose. Si tout va bien, j'irai au cimetière voir mon fils ,mon mari et ma mère que je viens de perdre récemment. Je vous embrasse très fort tous les trois. A bientôt
olivier
04/02/2014, 12h27
ol
Hello. Mado, je ne lâche personne, je lis a chaque notification.
Pour ma part, de boitage je passe à Charlie Chaplin (moins mal mais démarche étrange), le cou douloureux accompagné de migraine, le dos raide comme la justice et douloureux, et toujours ces pertes de forces monumentales.
Bon courage à vous toutes.
belette
04/02/2014, 09h17
be
On ne sait pas. bien qu'elle a eu énormément d'entorse, cela a commencé par un coup à son épaule par un gamin de son école et après cela n'a pas arrêté. Elle a eu un traitement pour la polyarthrite bien qu'elle n'ait rien dans ses analyses de sang, mais qui lui faisait du bien , et depuis quelques années d'octobre à au moins février, elle a des problèmes. Je viens de prendre rendez-vous avec le médecin car depuis vendredi, elle s'est fait mal en sport et depuis hier elle a mal au genou, tout ça (le côté droit). Dur, dur, j'en ai marre ! Tant que moi je n'avais rien, cela allait, mais maintenant, j'ai du ma à supporter. J'espère que vous vous allez bien. Bonne journée, à ce soir.
Fatia
03/02/2014, 19h59
Fa
Bonjour mado, bellette et Olivier.
C'est toujours un plaisir d'avoir de vos nouvelles sur ce site, je me sens plus en sécurité. Mado comme je vous le disais dans un message précédent, la vie sans médicaments est beaucoup plus dure et je ne crois pas que je vais tenir une semaine de plus. Je suis devenue insomniaque, plus irritable qu'avant, et les douleurs à l'extrême, donc pour l'instant c'est avec l'acuponcture que je diminue mes douleurs. J'avoue que j'étais sceptique, mais cela marche assez bien pour mes maux de tête. Mais pas pour le reste malheureusement. Mado, j'imagine votre douleur, moi j'ai une sciatique lombalgie L 5 S 1 et c'est extrêmement douloureux ! Alors vous, cela doit être un calvaire, avez-vous pensé à faire une cure thermale ? Cela apaise bien. C'est limité, mais au moins vous aurez un moment de répit...
belette je te comprends un peu aussi, j'ai un fils qui est autiste asperger, qui a été maltraité par ses camarades de classe car j'ai eu la stupide idée de lui dire de ne jamais taper, je ne voulais pas que l'on pense "encore des arabes et leur mentalité et leur religion violente". Résultat il s'est fait racketté, on lui a craché souvent dessus, volé son portable, sa DS qu'il n'aurait jamais dû prendre avec lui à l'école, mais il est tellement isolé qu'il la prenait pour passer le temps pendant la récré, tout cela sans jamais nous inquiéter son père et moi. Il vomissait avant d'aller à l'école. C'était un enfant très obéissant, c'est devenu un jeune homme craintif qui ne fait pas la différence entre ennemi et ami. En fait, son problème est le fait qu'il ne sait pas vivre en société, il ne sait pas quand il doit vouvoyer ou tutoyer, il est dans son monde mais tellement gentil. Il a subi une opération très lourde d'une scoliose syphose, une tige de titane de 30 centimètres vissée sur sa colonne vertébrale. Et malgré le fait que nous ayons averti le lycée de sa lourde opération, les jeunes de sa classe le bousculaient, ou le poussaient d'un jeune à un autre comme s'il était un ballon. Je suis très fière de lui car nous avons découvert qu'il était autiste asperger début 2013, et il aurait dû bénéficier d'un traitement de faveur, une éducatrice aurait dû être avec lui tous les jours car il est très lent. Nous avons bien sur remarqué un comportement étrange dès son plus jeune âge mais tous les pédopsychiatres nous ont dis qu'il était comme ça naturellement. Pas de soucis à se faire. Ils avaient tort. Mais mieux vaut tard que jamais. Je suis très fière de lui car ses résultats sont très bons. Et il a tellement subi de représailles qu'il s'en fiche, il a pris l'habitude. Mais cela m'a terriblement fait mal de savoir tout ce qu'il a subi. Et que je n'étais même pas là pour le protéger. Aujourd'hui, nous avons appris qu'il allait faire parti d'un groupe avec des jeunes autistes asperger comme lui, enfin il va avoir des amis comme lui. Son truc à lui, c'est de connaître par cœur les dates et les résultats de match de foot de tous les pays. C'est assez impressionnant. Bon voilà un petite partie de ma vie. J'ai hâte que l'on me dise le verdict. Opération ou pas opération ....telle est la question.
Je vous souhaite une bonne soirée avec le moins de douleurs possibles. Bises à vous 3 !
mado
03/02/2014, 18h55
ma
Bonsoir, je reviens vers vous, j'ai eu de vos nouvelles Fatia et Belette, pas de nouvelle d'Olivier par contre. Je sais qu'il travaille aussi. Je vois Belette que votre fille a de gros problèmes aussi si jeune et depuis l'âge de 9 ans. Je vous souhaite beaucoup de courage. Fatia, je vous sens plus détendue car ces jours derniers vous étiez très tendue, je l'ai senti dans vos messages. J'espère que nous aurons des nouvelles d'Olivier, si jamais vous en avez sur FB, dites le moi. Je vous embrasse tous les trois bien fort. Courage!!!!!!!
mado
03/02/2014, 15h16
ma
Bonjour Fatia, Belette et Olivier. Il fait du soleil aujourd'hui chez moi dans le Pas-de-Calais, j'ai passé mon scanner aujourd'hui, le résultat :scoliose importante, arthrose étagée L2 L3 L4 L5 S1, sacro-iliaque droite et gauche
A voir le 13 pour mon IRM. J'aimerais tant vous donner du baume au cœur à vous trois, de le pouvoir par de simples messages. Malheureusement, je ne peux pas faire plus. J'espére Olivier que vous donnerez de vos nouvelles "allez m'in tiot" ("reprend courage" en patoi du Pas de calais. Fatia, bon courage pour les rendez-vous. Belette que se passe -t-il ? Pas de nouvelles. En espérant avoir de vos nouvelles. Je vous embrasse tous les trois.
belette
03/02/2014, 13h22
be
Bonjour, je vous fais un petit coucou, comment allez-vous aujourd'hui ?Pour moi, cela peut aller de toute façon, il le faut car ma grande aura besoin de moi. Elle a eu un problème en sport et maintenant on recommence une série d'antiinflammatoires, car au moindre problème on est obligé de la mettre sous traitement. C'est très dur pour elle et pour mois aussi. Elle a été sous anti inflammatoire fin octobre jusqu'à fin décembre et la rebelotte. C'est plus que fatigant et cela fait déjà depuis ses 9 ans que c'est comme ça. Elle en a 20 depuis le mois d'octobre, donc j'ai intérêt à tenir car je sens que cela sera retour au médecin une fois de plus. Allez, bonne journée, à plus tard. Olivier, reviens nous voir .FATIA, MADO, à plus tard, bisous à vous trois.
mado
03/02/2014, 00h47
ma
Bonsoir Fatia, Belette et Olivier. Excusez Fatia, je me suis trompée sur vôtre âge, je vois que vous avez pas mal d'examens à passer, bon courage. J'espère qu'Olivier reviendra sur sa décision, il a été tellement déçu et Belette qui croyait quo'n allait l'abandonner. Fatia et vos médicaments, comment allez-vous ? je vais écourter mon message, il est minuit 45, je commence à bailler. Bisous à vous trois.
Fatia
01/02/2014, 23h21
Fa
Bonsoir mado, désolée pour l'explication très brève, j'étais très pressée. Mais heureusement, je pouvais compter sur Olivier qui, soit dit en passant, m'a fait exploser de rire !!!! Avec sa première explication. J'ai 43 ans. Mais j'ai l'impression d'en avoir 95, cette fatigue , ces maux de tête, etc. Je me sens très diminuée ! Mon poignet mes doigts sont toujours aussi endolories. J'ai un emg à passer le 12 février. Ce mois-ci va être très chargé en visite. Lundi 3 et lundi 10 pour mon fils asperger, ensuite le 11 à Nancy pour chiari, juste pour avoir un avis, ensuite le 17 à Bruxelles pour faire les tests de potentiels évoqués, et le 28 à Lyon avec un professeur recommandé sur FB. Si j'arrive encore à caler d'autres RDv, je le ferai. Je suis remplaçée au boulot pour 3 mois, alors je vais faire en sorte de voir un maximum de médecin et faire un bilan de tout ce que l'on m'aura dit. Ensuite advienne que pourra ! Si je peux prendre le travail tant mieux, s'il faut opérer, je le ferai mais je veux être certaine qu'il n'y aura pas de récidive.
Belette mes vertiges, je les ai souvent le matin, ou alors quand je tousse ou éternue ou lorsque je porte des charge genre 6 pack de lait.
Mado chaque message que vous nous écrivez est un baume au cœur.
Quant à toi Olivier, ne t'avoue pas vaincu, il faut voir d'autres neurochirurgiens ....mais au moins as-tu le temps pour ça ? Je vous souhaite un bon dimanche, bisous à vous 3.
mado
01/02/2014, 18h28
ma
Bonsoir Fatia, Belette et Olivier. Merçi Olivier et Fatia de m'expliquer ce qu'était le LCR. J'espère Olivier avoir de vos nouvelles, ne baissez pas les bras, je sais que ce n'est pas facile. En plus, lundi dernier vous partiez battant et encore le médecin vous a déçu bien sûr, comme c'est une maladie qu'il ne maitrise pas. Bientôt ça va être de notre faute ! Fatia comment allez-vous du fait de ne plus prendre de médicaments ?Belette comment allez-vous avec vos vertiges ? J'ai peur moi aussi de tomber dans la rue, je marche avec une canne. Là j'ai froid et je viens d'avoir une bouffée de chaleur. J'ai un coup de pompe. Contente d'avoir eu de vos nouvelles (tous les trois). Je vous dis à bientôt. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
olivier
31/01/2014, 23h03
ol
Bonjour, Mado, le LCR c'est la ligue communiste révolutionnaire XD, non je rigole, c'est "Le liquide céphalo-rachidien" qui absorbe et amortit les mouvements ou les chocs qui risqueraient d'endommager le cerveau. Il est également le liquide dans lequel sont évacuées les molécules et les "déchets" provenant du cerveau et joue également un rôle de protection immunologique. Sa composition est ainsi supposée refléter l'état physiopathologique du cerveau : inflammation, infection, présence de molécules pharmacologiques, etc." <=== définition sur un site médical, Il provient à 80 % du flux sanguin et à 20 % du liquide cérébral et se renouvelle quasiment tout le temps, il me semble que c'est entre 6h à 8h, c'est le liquide que l'on va prélever par ponction lombaire pour déceler une méningite par exemple.
Si il est obstrué (tumeur ...) ou dévié (Arnold Chiari avec descente des amygdales prononcées ...) cela chamboule tout, et tu peux entre autre mais pas forcément avoir une syringo (en gros, une brèche dans la moelle due à la pression dans laquelle le LCR comble le vide).
Pour ma part, vous n'aurez plus de mes nouvelles directement, j'entends par la que comme je vous l'ai dit j'abandonne. J'ai mal bah tant pis, j'ai des malaises bah tant pis, j'ai la tête qui explose bah tant pis, rien ne sert de crier quand personne ne peux ou ne veux écouter, mais je serai toujours là pour vous soutenir et épauler aussi fort que je le pourrai que ce soit ici ou sur FB.
Je vous fais de grosses bises et savourez la chance que vous avez d'en avoir car ils réconfortent, soulagent et guérissent ceux qui ont en besoin, car ils viennent du coeur (dixit Olivier, philosophe chiarien moderne).
belette
31/01/2014, 22h32
be
Bonsoir à tous les trois, comment vous sentez vous aujourd'hui ? Pouvez- vous me dire si vous avez vous aussi des vertiges ? Pour moi, cela a encore été le cas aujourd'hui, ce matin toujours, cette après-midi cela était mieux.
mado
31/01/2014, 18h30
ma
Bonsoir Fatia, Belette et Olivier, pourquoi on vous laisserait tomber Belette, il n'y aucune raison, nous sommes malheureusement par la maladie devenus des amis. Expliquez-moi pour votre tension, vos vertiges et votre douleur au poignet, votre ressenti. Sans être indiscrète, quel âge avez-vous Fatia ? A 36 ans, Olivier 38 ans et moi 68 ans, c'est pour cela que j'ai un peu honte de me plaindre, vous êtes si jeunes. Cela me fait mal au cœur quand Olivier dit qu'il en a marre et je le comprends, il faut qu'il se batte, c'est lui qui aura raison de cette maladie. Et Fatia, et vous Belette, il faut trouver une issue, il y en a mais personne ne l'a pas encore trouvée. J'espére que mon petit message vous laissera un peu de baume au cœur. Bisous!!!!!!!!!!!!!!!!!
Fatia
31/01/2014, 17h15
Fa
Bonsoir Mado, LCR signifie Liquide Cephalo Rachidien
mado
31/01/2014, 14h25
ma
Bonjour Fatia, Belette et Olivier. Olivier, si vous avez un peu de temps, pourriez-vous me dire ce qu'est le LCR. Je ne vais pas voir ma rhumatologue avant le 14 février, le lendemain de mon IRM. J'espère que malgré ce qui nous arrive, vous gardez un peu de moral, surtout Olivier depuis lundi. Hier j"ai fait une séance de réflexologie crânienne, mais vu le prix, je ne peux pas en faire souvent. Je suis détendue, je sais que ça ne va pas durer. J'ai fait du ménage car je suis assez tatillonne de ce côté là, je suis contente, ma maison est loin d'être au top mais c'est propre. Je vais vous laisser mes amis, car je vais chez le médecin pour mon traitement mensuel. Je vous embrasse tous très fort. A bientôt.
belette
31/01/2014, 13h37
be
Olivier, viens nous donner de tes nouvelles cela te fera du bien, on est entre nous ici. Mado, Fatia, vous n'avez pas de chance. Fatia si j'ai bien lu, tu ne prends plus rien, dur dur. Mado et toi ce n'est pas mieux à ce que je vois, finalement autant ne pas en voir si c'est comme cela. Pour moi, toujours mes problèmes de vertiges et tensions, mais bon c'est dur le matin, l'après-midi c'est moyen, et si j'utilise beaucoup ma main droite, mon poignet en subit les conséquences. Faut faire avec ! Bisous à vous 3, j'attends de vos nouvelles. Ne me laissez pas, cela serait la déprime totale car le fait de vous parler, on se sent moins seule. Bonne fin de journée.
mado
30/01/2014, 20h10
ma
Bonsoir à vous trois, je suis allée chez le neurologue car j"avais mal aux jambes j'ai fait un électromyogramme, rien (je l'ai noté dans un message antérieur). Voyez-vous Fatia, nous avons des troubles de la mémoire mais en allant que sur docteur CLIC, je suis sûre de ne pas me tromper, et vous n'êtes que 3 et avec moi, 4. Déjà j"avais laissé un message et je me suis trompée de rubrique, c'était une autre. Bisous.
mado
30/01/2014, 16h31
ma
Bonjour Fatia, Belette et Olivier. Oui Olivier, vous avez raison "Cavité syringomyélie étendue relativement de C4 à T7.Débords disco-osteophytiques C5-C6 etmultiples à l"étage lombaire.Petites henies discalesT9-T10 para-median gauche,L4L5para-median et foraminale gauche". J'attends l'autre IRM le 13.Je vois Olivier que c'était un neuro-chirurgien que vous êtes allé voir, vous êtes dégouté, mais peut-être vous ne voulez pas en parler. Fatia, comment-allez-vous sans vos médicaments. Belette, votre rendez-vous chez le neurologue, il est bien long, je l'ai eu en 8 jours du fait que c'est dans le milieu hospitalier. Je vous dis à bientôt. BISOUS!!!!!!
Fatia
30/01/2014, 14h09
Fa
Bonjour vous 3, et bien mado quel drôle de rhumatologue ! Ne serait-il pas préférable de voir un neurologue ?
Sans médicaments, la vie est plus dure, j'ai plus mal que d'habitude ... Je suis de mauvaise humeur dès le réveil. Irascible .... J'essaie de me retenir. Mais j'ai juste envie que l'on me laisse tranquille dans ma chambre et dans le noir et ne voir personne... Je n'en peux plus de ces douleurs de M......! J'ai envie qu'on m'arrache les membres. Ou que l'on me les tire. Doliprane ne sert absolument à rien. Insomnie et douleur. Voila ma vie sans médicaments.
Bises, à bientôt ....
belette
29/01/2014, 17h47
be
Bonsoir à tous et toute. Comment allez-vous ? Pour moi, aujourd'hui cela a été plus tôt très dur : vertige tout ce matin. OLIVIER ET TOI AUJOURD'HUI COMMENT TE SENS TU. .? As-tu surmonté ton choc avec ton neurologue ? Allez j'attends de vos nouvelles. Bonne soirée, à demain.
mado
29/01/2014, 14h05
ma
Bonjour Fatia, Belette et Olivier. Hier je n'ai pas fait de longs messages mais j'avais hâte de vous dire ce que la rhumatologue m'avait dit, la suite au 13 février. Vous savez, quand je suis allée chez le neurologue, un être désagréable à souhait, il m'a demandé de quelle vertèbre j'avais été opérée en pointant son doigt sur moi : "Faites attention à ce que vous allez me répondre". Je lui ai dit L3 L4 L5, je lui ai sorti mon compte-rendu de l'opération et je l'ai jeté sur son bureau. Il m'a dit "je n'ai jamais vu quelqu'un aussi tendu". Et le résultat des jambes (rien) : 114,.50 euros pour un électromyogramme.
Fatia, comment allez-vous sans médicament ? Vous savez Olivier, si Fatia est allée sur FB comme elle vous l'a dit, c'est parce qu'elle a bien voulu. Belette continue d'y aller, chacun fait ce qu'il veut.
Toutefois, qu'on se sente bien, c'est le principal, à savoir si on est bien dans ces moments là si courts soient-ils. Bisous à vous trois.
olivier
29/01/2014, 14h01
ol
Bonjour. C'est bien un neurochirurgien que j'ai vu, et oui je suis écoeuré, et oui je ne veux plus me battre ! Mado ça ressemble à une syringo, une infiltration du LCR. Je vous souhaite une bonne journée et que la douleur vous laisse tranquille.
mado
28/01/2014, 19h03
ma
Bonsoir mes amis, voilà je suis allée chez la rhumatologue, je l'avais vue en novembre et en juin dernier. En juin j'avais fait une IRM médullaire, on n'avait détecté 3 hernies discales, mais comme je n'avais pas le moral, elle ne m'a pas dit tout. En fait c'est la moëlle épinière. Il y a une cavité comme un trou dans la moëlle. J'attends l'IRM du 13 février. et on va voir. Je ne suis pas rassurée du tout. Bisous!!!! A bientôt.
belette
28/01/2014, 13h13
be
Olivier ne reste pas tout seul,reste avec nous sur ce groupe , cela permet d'évacuer. Tu sais, neurologue ou pas, les gens sont loin d' être sympa. Je reviendrai finir mon message, il faut que j' emmène ma fille à son stage, à tout à l'heure.
Fatia
28/01/2014, 11h37
Fa
Olivier, tu n'es en rien responsable de la publication de nos commentaires, c'est de ma faute, j'aurais dû vérifier qu'on était bien à l'abri des autres. Alors pas de soucis, ne te sens pas coupable. Par contre stp, n'abandonne pas, tu es un battant, tu vas travailler malgré toutes ces douleurs. Fais des recherches, trouve un neurochirurgien pas neurologue. J'insiste pour que tu vois d'abord un neurochirurgien, quand tu l'auras trouvé il te dirigera vers un neurologue pour établir un diagnostic. Et voir à quel stade ta maladie est en cours. Et le simple fait d'avoir fait tomber des objets est la preuve que c'est déjà à un stade avancé. J'ai cassé 3 fois mon iphone parce que je n'ai plus de force à la main droite, je suis de plus en plus maladroite.
Bellette quand tu parles de ta cuisine ratée, c'est pareil pour moi, ma pâte à crêpes que j'ai toujours faite au fouet, je dois la passer au mixer tellement elle est pleine de grumeaux .... Enfin, tout ça pour dire qu'on est tous touchés à des degrés différents et que l'on a tous plus ou moins de chance de trouver un bon neurochirurgien qui croit en cette maladie. Je vous souhaite une bonne journée. Olivier j'espère te relire car ton message sonnait comme un adieu. Alors je compte sur toi pour revenir nous écrire. Mado j'ai hâte de vous lire ....
mado
28/01/2014, 11h18
ma
webmaster docteur Clic je m'excuse je savais que je l'avais mentionné mais je me suis trompée.Bonne journée.
mado
28/01/2014, 11h13
ma
Bonjour Fatia, Belette et Olivier. Olivier vous avez encore les bras cassés mais si vous avez le temps, donnez-nous un peu de détails. Je vois Belette que vous attendez un rendez-vous au neurologue, c'est bien. Et vous Fatia, sans les médicaments, comment ça va ? Je vais chez la rhumatologue à 15 h, je vous dit quoi en rentrant. Bisous à tous les trois.
Fatia
28/01/2014, 11h13
Fa
Bonjour tout le monde.
Non belette, c'est Mado qui voit un médecin aujourd'hui, et on attend avec impatience ce qu'elle nous dira. Moi j'attends toujours un appel de l'hôpital pour faire les tests de compétence évoqués ...Olivier n'a pas été reçu comme il l'aurait du l'être. Bref c'est pas la joie en ce début de semaine.
Webmaster DocteurClic
28/01/2014, 10h53
We
Bonjour mado, en réponse à votre demande sur votre mention du médicament Rivotril, j'ai recherché parmi vos 39 témoignages. Vous avez mentionné celui-ci dans votre témoignage du 13 janvier 2014 à 18h19.4 dans la rubrique "Fibromyalgie invisible et affreuse à vivre".
Si vous voulez garder le suivi de tous vos traitements, avis de médecins, documents numérisés, adresses, rappel de rendez-vous, etc., vous pouvez ouvrir un Dossier Santé Personnel sur www.docteurclic.com. Vous pourrez communiquer votre DSP à vos médecins quand vous le souhaitez.
Je vous souhaite la meilleure santé et une bonne journée.
Bien cordialement
Webmaster.
belette
28/01/2014, 07h15
be
Bonjour à vous 3, mon message d'hier n'est pas passé. Comment allez- vous, et toi Olivier cela a donné quoi hier ? Je ne sais plus car je ne suis pas sur le même appareil et cela fonctionne très mal. C'est toi Fatia qui passe quelque chose aujourd'hui, n'est-ce pas ? Quant à moi, j'attends un rendez-vous au chu pour un neurologue, je vous dirai quand je l'aurai. Bonne journée à vous 3.
olivier
28/01/2014, 00h26
ol
Bonsoir, je me sens responsable pour toi fatia, car le groupe je l'ai trouvé en recherche public et le fait de lire leurs messages m'a incité à les rejoindre. Il est vrai que je n'ai pas pensé que les suiveurs pouvaient lire nos messages, je suis vraiment confus.
Non mado, c'est la boite qui a perdu les sous, pas moi, mais faut pas que je renouvelle trop souvent XD ou on va perdre de la participation.
Pour moi, belette et fatia sont déja informées, encore une douche froide, un neurochirugien pas aimable, agressif et réducteur et ... il a gagné je baisse les bras, j'abandonne la partie, je ne veux plus me battre, ça ne sert à rien à part me faire perdre de l'argent et m'énerver.
je vous souhaite plein de bonnes choses, mais surtout la santé et que la douleur vous laisse vivre tranquille.
belette
27/01/2014, 19h31
be
Bonsoir, je vous fais un petit coucou j'ai dû faire cette après-midi encore une mauvaise manipulation car mon message n'est pas apparu. Oui je voulais vous dire, j'attendais le rendez vous du chu car la neurologue que j'ai eu au téléphone qui va envoyer le courrier au neurologue, je l'aurais peut-être plus vite, c'est le même chu , et comme je n'étais pas retourné chez mon médecin , je vous dirais dès que j'aurai mon rendez-vous, à vous trois. Et je vous dis à demain.
mado
27/01/2014, 15h19
ma
RE Belette et le rendez-vous au neurologue ?
mado
27/01/2014, 15h16
ma
Bonjour Fatia, Belette et Olivier. Je pense à Olivier, va-t-il nous donner des bonnes nouvelles ? Fatia je prends 40mg d Astiskénan. De deux choses l'une, certains médecins vont vous dire d'arrêter ces cochonneries et d'autres vont vous le prescrire. Et nous dans tout cela, le doliprane ne me fait plus rien non plus. Mon Dieu que la vie est pénible parfois ! Merçi à vous Belette d'être attentive à nos problèmes alors que vous en avez. Demain à 15h30 à la rhumatologue, je vous tiens au courant, mes jambes et mes bras sont en fourmi, j'ai fait un peu de ménage ce matin. Ah !oui Fatia, qu'est ce que ça peut faire que vous ayiez raconté sur FB, il n'y a pas de honte à avoir. Bises à vous trois, à bientôt.
belette
27/01/2014, 15h14
be
Bonjour, Fatia, OLIVIER, et Mado. Pour moi, j'attends le rendez vous du chu, je l'aurais peut-être rapidement car c'est une généticiène du chu qui m'a écrit le courrier pour obtenir un rendez vous. Car je ne suis pas retournée voir mon généraliste, j'ai été trop déçue de sa réaction. Ce que j'avais écrit une fois, nous sommes tous intolérant au lait et au gluten, je fais tout moi-même et c'est très fatigant. Et je me suis aperçue que depuis la découverte de ma malformation, je n'arrive plus à faire mes desserts, ils ne sont plus fermes mais tout mous, c'est énervant ! Donc je préviens mes enfants et mon mari, c'est raté encore une fois, ils comprennent c'est déjà ça. Olivier, tu nous donnes de tes nouvelles, d'accord toi aussi Mado, on attend de tes nouvelles, à demain.
mado
27/01/2014, 14h56
ma
Bonjour docteur Clic, j"avais laissé un message dans lequel je parlais du Rivotril je ne lai pas trouvé, ou je ne vois pas clair. Merçi.
Fatia.
27/01/2014, 12h32
Fa
Bonjour mado, belette, Olivier.
Mado, mon neurochirurgien de Belgique travaillait en France à Lille, il était le chef de la clinique. J'avais bien organisé mon dossier médical, chronologiquement, et apporté, tous mes médicaments. Lorsqu'il les a vu, il a exigé que j'arrête tout sauf le Monocrixo pour ma sciatique et mon hernie cervicale. De tout façon, j'en suis complètement dépendante, il y a de la morphine et de la cortisone ..Il ma autorisé le doliprane, mais il y a belle lurette que Doliprane n'a plus aucun effet sur moi. Il a dit qu'à force de prendre tous ces médicament, j'allais devenir folle ... C'est tout juste si je ressens les effets du Monocrixo... Je ne sais pas si je vous avais également dit, au risque de me répéter, mais il m'a également interdit l'opération que le neurochirurgien du Luxembourg comptait faire. Il m'a dit que j'avais 100% de chance de ne plus jamais pouvoir tourner la tête, ni à gauche, ni à droite, ni en haut, ni en bas. Vous imaginez une vie avec la tête figée droit devant ? Je ne pourrais pas rouler ou alors il faudrait que je pivote tout le dos et le bassin, mais j'ai déjà mal en tournant la tête normalement !
Le neurochirurgien avait dit qu'il n'existait aucun traitement médicamenteux pour la malformation d'Arnold chiari.
Ce matin j'ai retéléphoné pour que l'on me donne le nom des tests qu'elle m'a pourtant donné 3 fois (fichu mémoire ). Cette fois je l'ai écrit et il s'agit du test de potentiel évoqué. En faisant stimuler le cerveau avec des électrodes pour voir à quel stade la maladie est arrivée. Test auditif, oculaire, le poignet etc...
Voila un peu les news. J'ai hâte de savoir ce que va nous dire Olivier. Et vous aussi mado, donnez-nous des nouvelles de ce que vous dira les médecins. Et toi belette ? Où en es-tu ? Tu as un médecin qui prend soin de ton cas ? Bises à vous 3 et à bientôt pour vous lire ....
mado
26/01/2014, 20h56
ma
RE Fatia, vous ne dites pas la raison de l'arrêt de vos médicaments. BON COURAGE.
mado
26/01/2014, 20h52
ma
Bonsoir Fatia, Belette et Olivier. Voilà Fatia les raisons pour lesquelles je ne vais pas sur Facebook : ce que je craignais est arrivé mais nous sommes là Belette, Olivier et moi. Rien ne nous empêchera de communiquer ensemble. Vous avez fait des bêtises Olvier qui vous ont coûté 200 à 250 euros. Tant pis ! Je trépigne d'impatience pour vous lundi, courage Olivier, tout va peut-être se dénouer, vous nous tiendrez au courant. Merçi Belette de prendre de mes nouvelles, mardi j'en saurai un peu plus, je vous tiens au courant. Je vous fait des gros bisous. A bientôt.
belette
26/01/2014, 20h23
be
FATIA pas de problème, on est bien là aussi et on est sûr que personne d'autres que nous peuvent le lire. Bonne nuit, à demain, gros bisous à vous trois.
Fatia
26/01/2014, 16h24
Fa
Tout d'abord, je tiens à faire mes excuses auprès de Mado que j'ai appelé Maryse, c'est une autre dame de FB, alors pardonnez moi cette erreur. J'espère de tout cœur que vous allez mieux.
Olivier, grosse pensée pour toi demain, je te souhaite de bonnes nouvelles et un remède de ce fichu Arnold.
Belette, ta douleur est la nôtre aussi, c'est pourquoi on se comprend bien. Et épanche-toi tant que cela te fait du bien d'en parler, c'est un peu une manière d'exorciser ces maux.
Mon expérience sur Facebook a réveillé beaucoup de questions, j'ai reçu plein de SMS, mais honnêtement je me sens comme " violée". Je pensais que seuls les chiariens pouvaient me lire, dire que j'ai osé écrire que je faisais pipi quand je tousse ou éternue ! J'ai honte. J'ai vérifié les paramétrages et l'erreur d'inattention vient bel et bien de moi, je n'ai pas filtré les commentaire dans groupes. Résultat : tout le monde a pu lire ce que j'ai écrit. Je suis dégoûtée. Ce groupe me servait en sorte de thérapie mais j'ai mal géré. Je me suis réinscrite, mais dorénavant je serai silencieuse jusqu'à ce que je sois sûre d'être lue que par vous.
Bon dimanche belette, mado, Olivier. Et Olivier, tout çomme toi la chanson de keenV, je l'aime bien pour ses paroles. Bien que je ne sois pas fan de lui, cette chanson je montais le son lorsqu'elle passait à la radio...
Allez bises à vous 3.
belette
26/01/2014, 09h06
be
Coucou à vous 3, Mado, Olivier et Fatia, comment allez-vous ? J'aimerais bien Mado quetu me donne des nouvelles. Pour Fatia et Olivier, on se voit sur Facebook, mais j'aimerais avoir de tes nouvelles. Douleur un peu partout plus vertiges, et j'en passe, c'est dur. Réponds-moi s'il te plaît. Bon dimanche, à demain j'espère.
Fatia
25/01/2014, 12h18
Fa
Bonjour Mado, Belette, et Olivier. Je vous annonce que j'ai quitté le groupe FB, j'ai une voisine qui m'a envoyé un message pour me demander ce que j'avais, et je lui dis "De quoi tu parles ?", elle m'a répondu qu'elle pouvait lire toute nos conversations. Je suis un peu dégoûtée, je me suis tellement mise à nue pensant être entre nous, que les chiariens, mais tous mes "amis" peuvent lire ce que j'ai écrit. C'était d'ailleurs la question que j'avais posée à Deb, de savoir que l'on est bien à l'abri du regard des gens extérieurs du groupe. Encore une faute d'inattention. Je le regrette beaucoup. J'ai vérifié mes paramétrages et tout est ok chez moi. J'ai filtré, mais apparemment l'administrateur du groupe à laissé la porte ouverte à tout le monde. Je comprends mieux certaines choses. Des sms de personnes dont je n'avais plus de nouvelles, etc... Ma famille, mes sœurs qui s'excusent de ne pas passer plus souvent .... Bon sang, ça m'ennuie beaucoup cette situation. Donc je reste chez Docteur Clic en comité restreint. Dommage, j'aimais bien les conversations qu'on avait. Belette, Olivier, vous les saluerez de ma part. Sur ce, je vous souhaite un bon samedi. Bises à vous 3.
olivier
24/01/2014, 17h59
ol
kikou, semaine éprouvante physiquement, un petit incident au boulot qui coûte la bagatelle de 200-250 euro, mes bras ont lâché et le reste aussi. C'est la semaine du matin, c'est pour moi la plus dure, quoique lundi ça va être far-west : lever de bonheur pour aller voir le neurochirurgien sur Rouen, pour repartir sur Paris pour finir à 22h00. Allez, comme Keen'v, "il faut se motiver".
Fatia
24/01/2014, 17h03
Fa
Bonjour mado, il n'y a pas de problème, j'aime ces témoignages où l'on est en communauté restreinte, donc je continuerai à venir discuter avec vous également. Mado, j'espère que votre rhumatologue vous fera du bien, moi j'ai appris jeudi qu'il fallait que j'arrête tous mes médicaments. J'ai commencé ce matin et autant vous dire qu'aujourd'hui est un mauvais jour pour moi. Je vous souhaite d'aller mieux très vite, restez forte, et restez positive, je sais c'est facile à dire...mais il le faut. Donnez-nous des nouvelles de ce que vous aura dit le rhumatologue. Bon weekend à vous Maryse avec un minimum de douleurs.
Quant à vous belette et Olivier, vous savez déjà tout sur FB mais je vous souhaite également la même chose que mado, un bon weekend avec le minimum de douleur.
A bientôt pour vous lire ... Grosse bise.
belette
24/01/2014, 07h19
be
Coucou Mado, Olivier et Fatia, comment allez-vous ? Moi, j'ai mal dormi car réveillée à 3h30 ce matin à cause de la gêne pour respirer, ré endormie vers 5h30, le réveil sonne à 6h et fourmillements dans les doigts des 2 mains. Voilà, dure, dure journée je pense ! Mado, donne de tes nouvelles, cela me ferais plaisir. Bisous et bon courage.
belette
23/01/2014, 21h43
be
Bonsoir, Mado, comment vas-tu ? Depuis hier, vas-tu mieux ? Je suis quand même moins atteinte que toi, donne moi de tes nouvelles. J'attends avec impatience, je te fais de gros bisous et je t'envoie tout mon soutien. Bonne nuit, à demain.
olivier
23/01/2014, 16h02
ol
Bonjour, moi aussi j'ai franchi le pas, j'ai un agenda de poche tout le temps sur moi où je note tout. Aucun problème pour FB, DocteurClic est et restera un lieu d'échange, d'expérience, de réconfort et de contact pour moi comme l'est FB.
Moi, niveau médicament, je ne prends rien. Le dernier cocktail en date Rivotril et Paroxetine, m'a fait avoir des envies morbides et baisser complètement les bras. Alors que jusqu'à présent, j'acceptais plutôt bien le diagnostic.
A bientôt.
mado
22/01/2014, 18h19
ma
Bonsoir Fatia, Belette et Olivier. Merçi, vos messages me font beaucoup de bien, je vais un peu mieux, j'ai 8 anti-inflammatoires et 8 décontracturants à prendre par jour et je vois la rhumatologue le 28 janvier. Peut-être que j'en saurai un peu plus. Non mes amis, je n'irai pas sur Facebook, vous me suffisez. Je n'ai rien contre ce site, c'est comme ça. J'espère Fatia que vous aurez votre fameux sésame. Belette je fais comme vous, je note. Je vous dis bonsoir et à bientôt.
belette
22/01/2014, 07h38
be
Bonjour Mado, comment vas-tu ?Tu nous as tu trouvé sur Facebook, maintenant je mets des alarmes sur mon téléphone quand j'ai des rendez-vous, sinon j'oublie. Je te souhaite du courage en attendant ton scanner. Bisous, à une autre fois, demain peut-être.
Fatia
21/01/2014, 21h27
Fa
Ma pauvre Mado ! Si c'est pas malheureux d'attendre tout çe que tu as subi pour que finalement on daigne prendre soin de toi. Parle leur de la malformation de chiari et s'ils te font la sourde oreille, alors je t'en conjure, viens nous rejoindre sur Facebook. Tu tapes malformation d'Arnold et choisis le groupe qui compte 15 personnes ou 16, je ne sais plus vraiment. Je ne quitterai pas les témoignages de DocteurClic car c'est ici que je vous ai rencontré, mais mais tu verras tu y sentiras une belle solidarité et tu apprendras beaucoup de témoignages que d'autres comme nous 4 avons. Je suis de tout cœur avec toi, ma chère mado. Je me doutais bien qu'il se passait quelque chose étant donné le temps que tu as mis à répondre . Repose toi bien et bonne chance à toi ma chère Mado ! Quant à belette et Olivier, je vous embrasse bien fort également et je ne vous remercierai jamais assez tous les 4 pour être à l'écoute et pour donner de bons conseils ! Merci mille fois. Bises à vous.
olivier
21/01/2014, 20h19
ol
Bonsoir Mado, enfin si j'oserais dire, on va te faire passer des examens plus sérieux, j'espère que tu iras mieux avant ta batterie d'examens.
Pour ma part, je suis en train de me battre avec mon médecin pour qu'il me fasse la lettre de recommandation pour lundi .... Cela lui coûte rien pourtant, pfff...
Bon courage à tous et toutes.
mado
20/01/2014, 22h01
ma
Bonsoir Fatia, Belette et Olivier. Le médecin est venu aujourd'hui jeudi, j'avais été le voir j'avais mal partout et vendredi quand je me suis levée, j'avais une sciatique, une cruralgie, un mal terrible aux genoux et aux fesses, mes deux bras pleins de fourmillements, la sacro-iliaque droite. Je ne pouvais pas m'asseoir, j'ai dormi pendant trois jours. Aujourd'hui je peux m'asseoir, le docteur me fait passer un scanner en urgence pour le bas du dos. J'ai rendez-vous le 3 février, vous parlez d'une urgence, et une IRM médullaire le 13 février. Je ne sais pas où cela va encore me conduire, je suis si fatiguée. J'irai sur le site Fatia. Je vous dis bonsoir mes amis, à bientôt.
olivier
20/01/2014, 17h14
ol
kikou, belette pour moi oui, je dois me concentrer un maximum pour essayer de pas en faire, malgré ça, j'oublie souvent des mots, c'est comme quand je parle, des fois je n'arrive pas à les sortir. L'exemple type aujourd'hui au boulot, la petite phrase "j'en ai plus" que j ai du dire au moins 4 fois avant de la dire "normal", et là fusent les remarque qui font rigoler tout le monde, sauf moi. Cela m'inquiète, mais j'essaye de ne rien laisser paraitre, j'essaye au maximum de ne plus écrire sms.
Fatia
20/01/2014, 14h11
Fa
Bonjour Olivier, belette et mado.
Tout d'abord Olivier, je te remercie de nous avoir indiqué le groupe sur FB, c'est tellement mieux, on peut se répondre plus rapidement. Et concernant mon patron, tu as raison, j'ai reçu un mail qui me disait de prendre soin de moi et de revenir en pleine santé. Donc mea culpa, tu avais fait une très bonne analyse les concernant.
Belette, j'ai noté que depuis quelques mois mon écriture est changée, pour les fautes d'orthographe je dois également vérifier dans un dictionnaire des mots que je n'aurais jamais vérifié auparavant, et cette vision double également de temps en temps. Ma vue a considérablement baisser, ça c'est sûr. C'est également un des symptômes. Mais en ce qui te concerne, les personnes qui ne sentent plus les brûlures sont celles dont la maladie est plus avancée, alors s'il te plait va voir un bon neurologue ! Je ne veux pas te faire peur, mais à mon avis, il y a urgence !!! Mado, j'espère que tu vas bien avec moins de douleur.
Et si vous alliez vous inscrire au groupe FB, il faut taper malformation d'Arnold chiari il y a à présent 15 membres et il y a une belle entente entre nous et surtout si vous avez des questions, on vous y répond rapidement.
Bonne semaine à vous 3! Bises
mado
20/01/2014, 12h51
ma
A vous trois, oui Belette, je fais des fautes que je n'aurais jamais faites, avant des oublis et un manque de concentration, j'en ai parlé hier avec ma petite fille. Bon courage.
mado
20/01/2014, 12h40
ma
Bonjour à vous trois, je voudrais faire réponse en globalité : vous n'êtes pas folle. Fatia, je sais que vivre avec quelqu'un de malade, ce n'est pas facile, c'est simplement de l'agacement, ce n'est pas pour autant qu'il ne vous croit pas. Vous êtes en train de passer des moments difficiles, votre couple va en prendre un coup. Maintenant, pour vos patrons, je le prendrai comme Olivier, je crois que ça part d'une bonne intention "elle a déjà des gros problèmes de santé, on va la soulager du côté travail". Voilà Fatia mon avis. Bon courage.
belette
19/01/2014, 08h28
be
Non Fatia, tu n'est pas folle ! Malheureusement, pour beaucoup de monde, on devrait devoir souffrir et se taire ; par contre ces personnes là savent bien se plaindre. Encore réveillée de bonne heure à cause de ma douleur, de ma tête, pas de repos même le dimanche, c'est enquiquinant. A demain, j'espère que celui là passera car y en a plusieurs qui ne sont pas passés. Merci Olivier pour ta réponse, bisous et courage, il faut se soutenir. Je voulais vous demander : est-ce que vous avez l'impression de faire davantage de fautes lorsque vous écrivez ? Bon dimanche.
olivier
18/01/2014, 23h09
ol
re coucou Fatia, on m'a sorti la même chose, alors oui j'en ai plus à dire qu'avant, oui j'ai peur de l'avenir et je le revendique. J'ai plein de soucis mais je ne les invente pas. Juste avant, je n'y prêtais pas autant attention car pour moi, ils étaient bénins.
Nous ne sommes pas hypocondriaques, mais oui nous écoutons plus aujourd'hui notre corps qu'avant car cela nous donne un aperçu de l'évolution ou de l'état.
Je ne pense pas qu'il te le dise en mal mais juste de manière un peu gauche, car ça doit lui faire mal de te voir comme ça.
olivier
18/01/2014, 22h52
ol
Bonsoir, je te comprends Fatia, 2 heures pour un trajet, je te trouve très courageuse, après cela ne m'étonne pas car si on nous relit tous, nous sommes des battants, on en veut un max.
Pour ton employeur, je ne suis pas dans sa tête, mais même si je te comprends comme je te l'ai dit, je le vois un peu différemment, comme une main tendue pour te dire " prends ta santé en main, fais ce qu'il faut pour revenir encore plus forte".
Mon rendez vous du 27, j ai bien peur que le chirurgien me sorte la même car apparemment il faut avoir des séquelles irréversible pour se faire opérer, au lieu d'éviter d'avoir des gens abimés et agir avant.
Courage à toutes et tous et puisse le week-end vous être reposant.
Fatia
18/01/2014, 18h28
Fa
Bonsoir à vous tous, j'ai enfin trouvé le groupe d'Arnold chiari sur FB...
J'ai hâte d'être à vendredi, car j'ai l'impression que mon compagnon pense que c'est psychosomatique. Même en ayant lu malformation de chiari type 1 avec amygdale cérébelleuse basse, il dit que le fait de m'informer dans des témoignages pourrait causer ces symptômes. Si même mon compagnon ne me croit plus, alors je ne sais pas ce que je vais faire, je prie pour que le neurologue le lui dise, c'est paradoxal. Car bien sûr je préfèrerais de loin ne rien avoir, mais je ne suis pas folle. Cette semaine, je me suis réveillée 3 fois avec la sensation d'étouffer, et bien sûr je ne le réveille pas dans ce moment de panique, mais j'aimerais tellement que LUI au moins me croit. De toute façon, c'est indéniable, c'est écrit sur le rapport de l'IRM, mais malgré cela, il pense que je me crée ces douleurs. Ah ! il m'énerve ... Heureusement qu'il y a ces témoignages, je sais que vous au moins, vous me croyez.. Bon week-end à vous 3.
Fatia
18/01/2014, 08h02
Fa
Bonjour mes chers amis.Tout comme toi Olivier je fais le maximum 2 heures aller et 2 heures retour. Je m'étais mise à prendre le train mais en marchant, j'ai souvent entendu les gens dire : regarde la, elle est bourrée dès le matin. Bon et bien, j'ai vu mon neurochirurgien Luxembourgeois et ce fut une grande déception ! Il m'a carrément dit que la malformation de chiari était une maladie très méconnue de la profession. Et que l'hôpital n'opérait que très rarement le crâne, c'est-à-dire en cas de kyste ou autres. Je lui ai demandé ce que je dois faire. Après 5 injections avec un mal de chien à 159 € l'une, je n'ai eu aucune amélioration. Je pensais qu'au moins la raideur de ma nuque et les migraines disparaîtraient. Mais que nenni ! J'avais tout de même ma solution de secours : je voulais qu'il me fasse une lettre de recommandation à un confrère situé à Charleroi en Belgique que je dois voir le 23 janvier, mais il a refusé tout net. Pas grave, je suis allée une nouvelle fois chez mon médecin traitant qui cette fois m'a un peu plus prise au sérieux et il m'a fait cette lettre. Le neurologue du Luxemvourg m'a proposer de me faire une fusion entre 2 disques cervicaux, mais en précisant qu'il y avait une chance sur 2 pour que cela échoue. J'ai refusé, préférant demander l'avis d'un spécialiste de la malformation que j'ai.... Je revois lundi un acupuncteur, pour qu'il soulage mes migraines, ma vision est de pire en pire, je titube toujours du côté droit, bref un gros ras le bol,...
Pour couronner le tout, j'était passée ver 18h à mon bureau pensant ne trouver personne, mais mes 2 responsables étaient là, ils m'ont dit qu'une nouvelle secrétaire serait là pour me remplacer dès lundi prochain. Le choc ! Moi qui me démenait depuis la maison ! Ils lui ont fait un contrat de 3 mois ! Je n'ai même pas eu le temps de leur parler du mi-temps thérapeutique, pas trop le moral. Mais heureusement je vous ai vous pour épancher mes souffrances, bonne journée à vous 3 !
Et que la douleur ne soit plus !
olivier
17/01/2014, 21h55
ol
Bonsoir, j'ai 39 ans, j'habite à 82 km de mon lieu de travail, cela fait 13 ans que je fais le voyage, cela me permet de penser, d'écouter de la musique, un moment d'évasion et de solitude dans la journée mais il est vrai que je compte me rapprocher dans l'année et oublier la verdure normande, pour avoir moins de fatigue à encaisser.
Je vous souhaite un bon week-end.
mado
16/01/2014, 18h02
ma
Bonsoir à vous trois, je vois Olivier que vous avez 2 heures de route tous les jours que ça doit être fatiguant quand on est pas en bonne santé. vous avez bien du courage, je crois que je suis la plus âgée, je suis en retraite, je crois que vous pouvez être mes enfants. Je ne devrais pas me plaindre mais quand on a mal, on se trouve seul mais vous êtes là mes compagnons de misère. Merçi à tous les trois, vous ne savez pas le bien que vous m'avez apporté. C'était juste un petit coucou.
olivier
16/01/2014, 00h35
ol
Bonjour, pour le groupe il faut mettre le "d' " avant arnold et le groupe comprends 14 personnes. J'ai essayé de rechercher le groupe, et c'est en mettant le "d'" qu'il est apparu.
Sinon, en ce moment beaucoup de fatigue. Il faut dire que la route (1 heure pour aller bosser et 1 heure pour rentrer), ça n'aide pas pour mon cou qui me fait de plus en plus mal (accompagné de migraine et tout le reste). Mais le moral est là et c'est le principal. Je commence à l'accepter comme une partie de moi, il est là et je dois bien faire avec. C'est devenu mon siamois par obligation.
Bonne fin de semaine et courage.
belette
15/01/2014, 13h09
be
Bonjour à tous les 3. Olivier quand on dit qu'on a des troubles de mémoire, on doit tous avoir la même réflexion " On a tous des trous de mémoire". Cela je l'ai entendu souvent. Maintenant, je ne le dis plus, je préfère ne plus en parler, ou en parler à des personnes qui sont malades, ou qui ont des handicaps. Ces personnes là savent ce que c'est d'avoir des douleurs.
Je vous dis à demain certainement.
mado
15/01/2014, 12h53
ma
Bonjour, merci de tout mon cœur, mes amis Fatia, Belette et Olivier.
Je vois, Belette, que vous avez l"adresse d"un neurologue. Je sais, le problème de l'argent, mais il faut mettre un nom sur votre maladie, vous ne pouvez pas rester comme ça dans le doute et la douleur.
Fatia, bon courage, je vous souhaite qu'au mois de mai vous saurez pour votre maladie et je pense que même si on vous opère, ce sera la délivrance.
Merçi à Oliver qui ne doute pas de mes douleurs.
Merci mes amis, à bientôt.
olivier
15/01/2014, 12h25
ol
Bonjour, Fatia a les honneurs du Webmaster, tu deviens une star !
Oui mado, rien de plus important de réussir à être entendu et crû. Même encore aujourd 'hui alors que le mal est posé noir sur blanc, des collègues, des amis et même des médecins doutent encore de mes maux.
Heureusement nous sommes là à nous épauler, à nous remonter le moral, c'est le premier médicament qui fait du bien.
Pour moi encore un peu moins de 15 jours à attendre avant de voir le chirurgien, Fatia je croise les doigts pour ton RDV.
Mado , Belette et Fatia, passez une bonne journée et que la douleur vous abandonne un peu (mais je souhaiterais beaucoup) pour pouvoir se reposer de ce corps en souffrance.
belette
14/01/2014, 21h47
be
Coucou olivier, je voulais dire que j'ai été sur Facebook mais je n'ai pas trouvé votre groupe, j'aurais bien aimé. Bon courage à tous et toutes.
belette
14/01/2014, 21h23
be
Je vois écris ce soir, j'ai eu une généticienne au téléphone qui m'a dit que je pouvais aller chez un neurologue, que si on me demandait quelque chose, je pouvais l'appeler. J'espère franchement car au moins je pourrais peut être soignée correctement.
Fatia
14/01/2014, 13h12
Fa
Bonjour mes chers compagnons de douleurs. merci mado pour ton sympathique message. Non tu n'es plus seule. Moi aussi j'étais ravie de trouver ce petit forum avec Olivier et belette et à présent toi. Donc lâche- toi et dis nous tous tes ressentis.
Belette, je me suis renseignée sur les brûlure que tu ne sens pas, et d'après mes lectures, tu aurais une syringomyélie en rapport bien sur avec ta malformation de chiari. Il est écrit que les patients souffrant de cette pathologie ne ressentent pas les brûlures et donc le seul moyen est de te faire opérer. Essaye de te renseigner de ton côté.
Olivier, je suppose que tu dois travailler, alors j'espère que tu ne souffres pas pendant tes heures de travail.
Je vous souhaite une bonne journée à vous 3 !
belette
14/01/2014, 11h15
be
Bonjour Mado ,Fatia et Olivier, je viens vous dire que pour moi c'est toujours pareil avec quelque symptômes supplémentaire. J'ai le nom d'un neurologue, je dois appeler pour voir. Sinon je ne suis pas retournée chez le médecin, je préfère laisser tomber et assumer les douleurs et les maux de tête, sensation de vertiges. C'est que je ne suis plus rassurée en voiture. Olivier, je suis allée sur Fb, je ne t'ai pas trouvé et pourtant j'aurai bien aimer, mais je vais de moins en moins souvent sur internet, mes yeux me font de plus en plus mal quand je suis dessus.
mado
14/01/2014, 06h57
ma
Bonjour Fatia, Belette,Olivier c'est encore moi. Hier après avoir lu vos messages, je me suis détendue et miracle (!) j'ai dormi de minuit à cinq heures du matin. C'est malheureux mais je ne me sens plus toute seule et d'avoir des messages de personnes qui souffrent comme moi et d'être crue. Je me suis promise d'aller chez le coiffeur, tout devient une corvée même de me doucher tous les jours. Pourtant lorsque l'on m'a opérée il y huit ans, je souffrais. Les médecins m'ont laissé trainer pendant 10 ans avant de m'opérer car l'opération pour l'arthectomie ne se fait qu'une fois, mais je n'étais pas dans cet état là. Quand on me demande si ça va, je dois dire oui. Nous ne sommes pas crus par les médecins, comment voulez-vous que de simples citoyens nous croient. Je ne pensais pas devenir comme ça. A bientôt de nous donner des nouvelles.
mado
13/01/2014, 18h47
ma
Rebonsoir Fatia, je suis contente que vous ayez trouvé un chirurgien à Bruxelles, il faut y croire très très fort.
BON COURAGE !!!
mado
13/01/2014, 18h41
ma
Bonsoir Fatia, Belette et Olivier, merçi de me compter parmi vos amis de galère. Aujourd'hui, je n'ai rien fait pratiquement de la journée, j'ai traîné la patte. Je voulais vous dire qu'en fait l'IRM que j'ai passé est complet, c'est toute la colonne vertébrale d'où le constat de trois petites hernies. Je suis aussi bourrée d'arthrose d'où l'opération de la laminectomie (gratter les vertèbres) et de la hernie il y a 8 ans. Ce soir je vais regarder l'amour est dans le pré, ce n'est pas le goût de tout le monde mais chacun à sa façon de se faire un petit plaisir. Je vous dis au revoir mes amis, merçi mille fois et à bientôt.
WebmasterdocteurClic
13/01/2014, 17h18
We
Bonjour Fatia, tous vos témoignages ont été publiés : 12 entre le 2 et le 13 janvier 2014. DocteurClic vous souhaite une excellente année avec une bonne santé, un bon moral et beaucoup d'échanges chaleureux avec vos camarades. Bien cordialement.
Fatia
13/01/2014, 12h55
Fa
Aujourd'hui, je suis super contente car j'ai eu un rdv à Bruxelles avec un des meilleurs chirurgiens neurolochirurgiens, ils est spécialiste de cette malformation et à même fait un reportage sur TF1. En plus, j'ai lu les commentaires des gens et tous disent qu'il est le meilleur, qu'il connaît le sujet et que ses mains sont en or. Il a ainsi pu sauver beaucoup de vies. J'espère que vous avez le moral, car je sais que les douleurs sont là en permanence.
Mado, je ne sais pas quoi te dire, tu as suivi le bon cheminement, peut-être faire une IRM du rachis entier, ainsi tu sauras. Belette, Olivier et mado, je vous souhaite une bonne journée, j'ai les salaires à préparer, nous sommes payés le 15. A bientôt.
belette
13/01/2014, 08h04
be
Bonjour Mado, Fatia et Olivier. En effet, c'est usant d'avoir mal partout, nouveau symptôme de douleur dans le genou et bizarrement c'est toujours le droit. Je n'ai pas eu le temps d'aller sur le site du chu, mais aller de médecin en médecin avec la perte d' argent qui va avec, je ne peux pas. J'irai une dernière fois chez mon médecin traitant pour le lui dire et après advienne que pourra... Mon mari s'en est rendu compte, je ne me plaignais jamais, et là pas un jour sans douleur, cela va devenir pénible pour lui. Mon naturopathe avait voulu me donner un traitement pour essayer de faire quelque chose pour ça, mais je fais une réaction, donc j'ai pas continué car tout ce qui concerne les plantes n'est pas du tout remboursé. Je crois que l'on est tous pareils. J'ai commencé à faire la liste de mes problèmes, il y en a déjà un bon petit paquet. Bonne journée à vous, je vais essayer d'aller sur fb, je ne promets pas, si j'ai le temps et pas trop fatiguée. A vous 3, je vous dis à bientôt. Fatia, c'est vrai que c'est pénible quand nos messages ne sont pas mis mais c'est comme ça.
olivier
12/01/2014, 23h01
ol
Bonsoir, oui Fatia, c'est le temps de la modération sur ton message, des fois ça apparaît 24h après.
mado
12/01/2014, 23h01
ma
Bonsoir à Fatia, Olivier, Belette. Merçi à vous de m'avoir répondu, je vais vous donner un peu de renseignements. J'ai vu un neurologue qui m'a fait un électromyogramme car j'avais mal aux jambes : rien de ce côté-là. J'ai fait une IRM médullaire : apparition de trois petites hernies, 2 au dos, 1 aux cervicales, à revoir dans un an. J'ai fait deux infiltrations, soulagement éphémère. J'ai déjà été opérée d'une hernie L4 L5 et une athrecthomie ; voilà huit ans je souffrais mais je n'étais pas dans cet état. Il est parfois dur comme vous de vivre dans comme ça, j'ai des tremblements, le froid m'agresse, des bouffées de chaleur. Rassurez-vous, ce n'est pas la ménopause (vérifiée), vertiges, des coups d'électricité dans les jambes, aux pieds, perte de mémoire, manque de concentration, je dors 2 à 3 heures par nuit et encore. Aucun médecin ne m'a dit que j'avais une fibro, mais quand je pose la question, point d'interrogation (?), on baisse la tête et on ne me répond pas. J'ai oublié de vous dire : poussées de tension et extra-systoles. Bon ! fini de parler de moi. Bonsoir à vous, à bientôt.
Fatia
12/01/2014, 15h39
Fa
Olivier, je suis également enregistrée sur un groupe de chiariens sur FB, mais je n'ai pas réussi à te retrouver même avec tes instructions ...trop dommage.
Bon dimanche à vous 3 !
Fatia
12/01/2014, 15h15
Fa
Bonjour à toi mado et bienvenue, bonjour belette et Oliver.
C'est bizarre, c'est la troisième fois que j'écris mais ça n'a pas été publié Mado, on ma dit également pour la fibromyalgie, ça ne se guérit pas, mon rhumatologue pense également à une fibro, mais j'attend la sentence .
Demain, j'appelle Bruxelles et j'espère que j'aurai un rdv plus rapide. J'avais écris que la moindre caresse sur ma main me faisait mal, et c'est là que l'on m'a parlé de fybromialgie. Mais le fait est que l'irm a bien décelé une malformation Chiari type 1, avec amygdale cérébelleuse basse. Moi je veux juste savoir si je vais finir ma vie avec des douleurs sans arrêt et si cela va en dégénérant. Mado demande à faire une IRM pour vérifier l'état de ton cervelet ; si ce n'est pas le cas, alors en effet tu dois avoir une fibromyalgie. J'espère que cette fois je serai publiée, c'est fatiguant pour moi-même au lit d'écrire. Bon courage vous tous ( notre communauté s'agrandit), serrons-nous les coudes et remontons nous le moral, car on nous prend pour des hypocondriaques !
Fatia
11/01/2014, 22h16
Fa
Bonjour mado et bienvenue parmi nous !
Tu te retrouves dans nos témoignages, même symptômes, alors je te conseille d'aller voir un neurologue qui te fera faire une IRM. Grâce aux images, tu pourras en savoir plus. On m'a dit que j'avais une fibromyalgie, mais qu'il n'y avait aucun remède pour soulager ! Tu as bien résumé : notre mal n'est pas reconnu par la sécu, alors nous errons d'un médecin à l'autre, et bien sûr c'est déprimant car on passe pour des hypocondriaques. Je te souhaite beaucoup de courage et de franchir déjà un premier pas pour voir si tu as une malformation de Chiari. Car tu sembles vague dans la description de tes maux. Fais une liste de tes symptômes et demande à ton médecin de t'orienter vers un neurologue. Celui-ci te fera faire des scanners ou IRM. Il n'y a rien de pire que de rester dans l'ignorance...Tiens nous au courant. Bon courage à vous tous.
olivier
11/01/2014, 19h35
ol
Bonjour fatia, belette et mado.
Oui, pour avoir souvent converser avec une personne fibromyalgique, les douleurs et tout le reste sont similaires. Dans la fibro, le plus dur est de la faire reconnaître car beaucoup de médecins sont fibrosceptiques. Elle est plus prise au sérieux en Amérique où ils font de "vrai recherche".
Pour ma part, tous mes examen de sang, même les plus farfelus, sont revenus nickel (comme le tique), EMG des membres supérieurs et inférieurs aussi, A bout d'idée, mon neurologue m'a demandé de passer une irm cervicale et un cérébrale avec injection de contraste, et c'est sur ce dernier qu'est apparu le Arnold Chiari.
Je te souhaite un bon courage pour la suite de ta recherche et j'espère sincèrement qu'ils trouveront ce mal que tu as, et ne te laisse jamais mettre en doute sur tes douleurs, elles sont là et bien réelles.
Belette, j'espère que tu as demandé au médecin pour ton problème de manque de sensation pour les brûlures.
Sinon, je suis aussi sur un groube FB, nous sommes 14 Chiariens, peut-être nous croiserons nous dessus, je ne pense pas qu'il soit possible de vous mettre le lien mais il est facilement trouvable (nom de la malformation-nombre de membres et mon prénom en comm dessus).
Bises à vous tous et toutes, et à bientôt.
mado
11/01/2014, 17h53
ma
Je reviens vers vous tous. J'étais une femme très active et il y des jours où je ne fais plus rien, je suis devenue une fainéante. Quand je me coupe, je le sens que quand je vois le sang. Je suis devenue incontinente, pas toujours. Par moments, j'ai du mal à déglutir. Je sens de mauvaises odeurs. J'ai des fourmillements dans les bras. J'ai vu que quelqu'un a mal au nerf carpien, je vous conseille d'aller voir l'article "FIBROMYALGIE", beaucoup se reconnaitront. A tous bon courage, on se bat contre des moulins à vent.
mado
10/01/2014, 19h12
ma
Je n'ai pas lu tous les messages, je ne connais pas la maladie "Chiari de type1" mais déjà dans certains témoignages, je me suis retrouvée les douleurs, les maux de tête la colonne vertébrale, la fatigue, le manque de concentration, le manque de sommeil. J'ai vu un neurologue : rien pour l'oreille, rien la glande thyroïde bien dosée, la rhumatologue infiltration (3 hernies discales), peut-être la "fibromyalgie" maladie idiopathique dont les médecins passent souvent à côté. Nous passons pour des malades imaginaires, on nous donne des anti-dépresseurs. Moi personnellement, je suis à la morphine. Je suis dans un mal-être pas possible moralement et psychiquement, mais il faut vivre avec. C'est une maladie qui n'est pas reconnue par la Sécu et que l'on ne sait pas soigner parce qu'on ne la connaît pas. Bon courage à tous.
belette
10/01/2014, 13h45
be
Bonjour Fatia et Olivier. Pour répondre à ta question Fatia , non je n'ai pas eu de choc émotionnel, nous sommes partis en vacances en Bretagne pour soigner ma fille aînée, et c'est là bas qu'est apparu mon premier problème :
- 15 août, forte chute de tension soignée par des ampoules d'eau de mer (très bon pour la tension),
- 3 septembre grosse douleur avec gonflement derrière l'oreille,
- 4 septembre, médecin en urgence avec radio. Après, toujours en urgence, sur décision du radiologue, échographie, retour au médecin et prise de rendez-vous pour un orl, crainte de mastoïdite. De ce côté là rien,
- suite à cela, scanner avec injection et là, découverte de la malformation d'Arnold Chiari ou plutôt amygdales cérébelleuses basses avec malformation d'Arnold Chiari,
- et depuis toujours cette fameuse baisse de tension, douleurs comme vous connaissez dans le cou, dans le dos, troubles de la mémoire, mal de tête, douleur maintenant dans les bras et poignets.

Mais c' est ce que j'ai dit à mon médecin, le problème derrière l'oreille, cela faisait longtemps que je l'avais mais cela durait grand maximum 2 jours. Or, le temps d' avoir un rendez-vous, elle n'aurait plus rien vu. C'est pour cela que je n'y allais pas, mais après ces poussées de boules derrière l'oreille, j' étais obligée d'aller voir mon opticien pour me redresser ma branche de lunettes car elle se faussait avec et faisait horriblement mal. Donc je pense que le fait d'avoir voulu me remonter ma tension a déclenché tout ce qui a permis de découvrir cette malformation.
Bonne journée à vous 2.
olivier
10/01/2014, 12h38
ol
Kikou, non pour le congénital, je le savais, mais venant d'un neurologue ... J'avais envie de sauter sur le bureau et lui arracher ce petit sourire.
Moi, pour la médecine du travail, j ai envoyé un courrier pour lui dire ce que j'avais avant de la voir, pour qu'elle puisse se renseigner. Cela à marché mais moyen, elle a tout dédramatisé à l'extrême.
Je ne connais pas tes possibilités de déplacement, mais j'ai appelé le service neurochirurgie du CHU de Rouen :

"Bonjour Madame, j'ai des soucis de santé et on m'a diagnostiqué par irm une MCT1. J'aimerais savoir si vous avez des neurochirurgiens spécialisés dans cette malformation."
Et du tac-o-tac, elle me sort :
"Bonjour, oui bien sûr Monsieur, souhaitez vous autre chose ?"

Du coup, je remplis un prédossier au téléphone et elle me donne rendez-vous pour le 27, soit dans un peu plus de 15 jours. Après, j’espère juste ne pas recevoir la même douche froide qu'avec le neuro d'Argenteuil.

Belette, je suis du même avis que fatia, avoir mal tout le temps, c'est pas marrant et plutôt usant. Mais ne plus ressentir la douleur, ça peut être dangereux, car si tu ne sens rien, tu ne sais pas que tu te brûle, te coupe, etc...
Fatia
10/01/2014, 11h21
Fa
Bonjour Belette et Olivier,
comme je vous Le disais hier, j'avais rdv avec mon médecin traitant afin qu'il rédige un document certifiant que je n'étais plus en état de rouler et de rester en station debout. Je lui ai fait aussi part de mon désarroi quant au fait que tous les médecins spécialistes ou non font la sourde oreille, même si je leur montre la liste de mes symptômes.
Je me suis résignée à lui faire part de mes problèmes d'incontinence ( quelle honte pour moi), la déglutition, les migraines. Je lui ai dis que j'allais voir une neurochirurgien en mai. J'avais une excellente vue, mais celle ci a dû baisser de façon considérable, mais toujours la sourde oreille. J'ai à présent peur d'être renvoyée, car il m'a tout de même mise inapte a reprendre le travail avant 6 mois. Je vais devoir justifier tout cela a la médecine du travail avec mon dossier médical. Ils peuvent décider que je suis complètement apte à travailler mais le simple fait de prendre ma voiture ou de marcher comme si j'étais en état d'ébriété me donne envie de vomir. Wait and see.
Toujours compatissante à vos maux, je prie tous les jours pour qu'un désistement se fasse pour accélérer le rdv à Strasbourg, et pour que nos douleur cessent .
A bientôt belette et Olivier.
Fatia
09/01/2014, 16h39
Fa
Bonjour Belette, il me semble que tes symptômes sont plus graves que tu ne le penses. Si tu ne ressens même plus la douleur d'une brûlure, c'est que ton système nerveux ne fonctionne plus, l'alerte qui est normalement donnée au cerveau pour dire attention ça brûle n'est pas donnée. Il faut absolument que tu en parles, je ne veux pas te faire peur, mais si cela commence par des brûlures, Dieu seul sait comment cela pourrait finir ....parles en au médecin et tiens nous au courant !
Bonjour Olivier : je suis étonné que tu n'apprennes cela que maintenant , alors ok c'est vrai, c'est congénital : mon médecin traitant m'a carrément engueulé en disant "c'est congénital , vous avez vécu avec pendant 43 ans". Ce à quoi j'ai répondu : "Docteur, je n'ai peut être pas eu de douleur aussi insupportable qu' aujourd'hui, mais le fait est que je n'invente rien ! J'ai mal et si je ne fais rien, cela risque de dégénérer. Après mon IRM, on m'a dit vous avis toujours cette malformation avec amygdale cérébelleuse basse, oui et donc ? Que dois je faire ?" "Et bien, retournez donc voir le médecin qui vous a prescrit cette IRM !"
On joue à la balle avec moi, je passe d'un médecin à l'autre.
J'ai eu l'adresse d'un neurochirurgien grâce à mon pharmacien. Lorsque j'ai appelé, la secrétaire m'a demandé de quoi il s'agissait. Et enfin pour la première fois je n'ai pas eu de "pardon, vous pouvez répéter ?" Je lui ai même demandé s'il connaissait cette malformation et elle m'a dit que beaucoup de monde venait de toute la France pour le voir. Le seul bémol, c'est que je n'ai pas pu avoir de RDV avant mai. Au fait, Olivier, félicitations pour ton entretien, je suis ravie d'apprendre que tu as obtenu ce que tu voulais. Aujourd'hui, j'ai reçu un courrier de la caisse luxembourgeoise que je dois faire compléter par mon médecin. Je sais d'ores et déjà qu'il ne mettra jamais malformation chiari type 1, et va partir sur ma sciatalgie et mon hernie cervicale comme ils l'appellent tous ! Je ne suis pas médecin, mais je connais mon corps, la sensibilité de ma peau (une simple caresse sur la main me fait mal), la nuque raide, bref tout ce dont je vous ai parlé ne passera jamais pour envisager un mi-temps thérapeutique. Pourtant, je travaille déjà depuis la maison, alors que je ne suis pas sensée le faire. En même temps, il faut bien que je paye les salaires. Heureusement, cela ne concerne que mon salaire et celui de mes patrons.
Olivier, dis à ton médecin que cela a beau être congénital , les douleurs se sont déclenchées pour une raison inconnue, divorce, décès, changement.... Je pense que pour ma part, le divorce et le changement de travail ont pu déclencher cela. As-tu un événement qui t'aurais marqué et toi belette as-tu été choquée par quelque chose ou quelqu'un ? C'est vraiment dommage que vos lettres m'arrivent si tard, moi je n'avais pas pu vous écrire avant car j'avais mis tous les mails à la corbeille, et plus moyen de retrouver ce site.
Au plaisir de vous relire.
beleette
09/01/2014, 09h53
be
Bonjour Fatia et bonjour Olivier. J'ai mis un témoignage hier et je ne peux plus le réécrire car je ne me rappelle plus du tout les termes exacts. Je voulais vous demander aussi : vous est-il arrivé de vous brûler et de ne pas vous en rendre compte ? Car moi, cela m'est arrivé et le kiné avec ses électro m'a aussi brûlé à 4 endroits, là où il mettait les électro. J'espère que ça passera. Bizarre ! Bonne journée.
olivier
09/01/2014, 04h19
ol
Bonjour, douche froide hier, le neuro me sort qu'un Chiari type 1 est congénital et que donc ce n'est pas lui qui me pollue ma vie car cela aurait dû me faire souffrir depuis petit. A vouloir aller trop vite, je me suis pris un mur en pleine face.
Là je navigue à gauche et à droite pour me trouver un neurochirrugien maintenant et qui connait Chiari. Autant dire que le chemin va être encore plus long que prévu.
Fatia
07/01/2014, 00h08
Fa
Bonsoir belette et Olivier, désolée d'être partie si vite, je n'avais pas vu le temps passer et j'ai presque été en retard à mon rdv anti douleur.
C'est un système qui consiste à poser des électrodes sur le courant pour faire passer de l'électricité afin de détourner la douleur. Cela m'a bien aidé au début, mais comme je vous l'ai dit, c'est toujours limité dans le temps.
Je lui ai d'ailleurs dit que les résultats ne sont plus aussi positifs. Elle m'a prescrit du Laroxyl et pense que cela pourrait m'aider. Nous verrons bien. A 18.30, j'ai passé une IRM cervicodorsolombaire, aucun changement depuis celle que j'avais fait il y a 3 ans. Le syndrome de chiari avec amygdale cérébelleuse toujours basse, voila ce que l'on m'a dit, c'est tout. Il me renvoie chez le rhumatologue qui va me renvoyer chez un neurologue et rien ne bouge.
Allez expliquer à vos collègues et patrons ce que vous avez ! Je me sens coupable de ne pas être à mon poste, mais le matin commence toujours par ces fichues douleurs. Certains jours, j'essaie de bouger et faire un maximum de choses, et certains jours je laisse tomber et reste au lit toute la journée à ruminer. Comment dire aux autres : je suis au lit à cause de mon mal de dos et mes migraines, cela paraît tellement dérisoire et pourtant je suis au bord du désespoir. J'ai tellement mal que j'ai songé au suicide mais je n'ai pas le droit de faire ça , je dois donner l'exemple à mes fils. Ils ne sont chez moi que le weekend et j'essaie d'être active pour eux. Je n'aime pas qu'ils me voient allongée ...
Olivier j'espère que ton entretien s'est bien passé, tiens nous au courant.
Belette, je souhaite que tu n'ais plus de douleurs, que tes poignets soient soulagés, et que ta fille aille mieux.
A bientôt et bon courage à vous 2.
olivier
06/01/2014, 22h29
ol
Bonsoir, désolé Fatia, je n'avais pas vu ton message (je me demande encore comment j ai pu passer à côté). Ce qui est dommage sur ces témoignages, c'est que les messages sont décalés entre l'écriture et la mise en ligne, ce qui fait que je pense que mes messages ne seront publiés que demain, faute à la modération, mais au combien utile pour éviter les dérapages.
Pour ce qui est des mots et des pertes de mémoire, les étourderies et les mots incompréhensibles, en ce moment c'est la folie.
olivier
06/01/2014, 19h53
ol
Bonjour belette et tous, 5 jours pour faire mon parquet (et il n'est pas fini) au lieu d'une journée, mon jardin qui ressemble à l'Amazonie... Etre diminué est pour moi plus dur que le diagnostique.
Pour ce qui est de la sensibilité, je ne supporte plus être touché, même amicalement, les clins devant la télé, etc...
Pour les nouvelles, j ai été voir la médecine du travail et malgré mon courrier ... choux blanc... J'avais oublié que le médecin pouvait aussi profité des fêtes/. Je lui ai tout de même sorti ma liste, changement de visage, prise au sérieux, puis elle me sort "les bases" me disant que ce n'est qu'un type 1 et que ce n'est pas du tout grave, que je sois heureux de n'avoir que ça et elle me fait un mini exposé que je complète au fil de la question pour qu'elle comprenne que je sais très bien, et pour le coup mieux qu'elle ce qu'est ma maladie.
Résultat : elle accepte de me déclarer provisoirement inapte à mon poste sur machine et apte sur le contrôle (ça me convient, c'est gérable pour le moment). Mon patron a carrément été plus loin en me réaffectant sur l'année pour ce poste (oufffff). Mercredi, direction le neuro pour connaître les suites... Je vous tiendrai au courant,
passez une bonne soirée, et à bientôt
Fatia
06/01/2014, 12h10
Fa
Bonjour belette et Olivier.
Effectivement j'ai également la peau plus sensible depuis quelques temps, des rougeurs et parfois de l'urticaire. J'ai mis cela sur le compte du stress, mais peut être est-ce lié ? Quant à mes vêtements, je ne les supporte plus. Quand je rentrais du bureau, je n'avais qu'une hâte : enlever mes vêtements et sous-vêtements pour ne porter que des vêtements bien larges pour être plus à l'aise. En fait, j'ai la même sensation que si je portais des chaussures trop petites. Mais je dirais que cela reste supportable par rapport au reste. Je dois comme vous passer un examen du canal carpien pour écarter cet éventuel hypothèse (enfin d'après le neurochirurgien du Luxembourg). Pour moi, le plus gênant sont ses maux de tête qui ne s'arrêtent pas. La pression jusque dans les yeux. La lumière du jour me fait mal. Donc je reste dans le noir. Quand je sors, j'ai toujours les lunettes de soleil, même s'il n'y a pas de soleil. Je me suis habituée aux fourmis dans les membres. Quand à ma raideur à la nuque, j'ai une minerve que je porte régulièrement. J'ai tout acheté pour soulager mes douleurs. Je dors avec un énorme édredon que je met entre les jambe pour soulager ma sciatique. J'ai acheté le siège pour masser à partir des reins jusqu'à la tête. J'ai un radiateur infra rouge pour détendre les muscles. J'ai vu des magnétiseurs, des hypnotiseurs, fait de l'acupuncture, des micro-injections d'anti-inflammatoires. Bref ! Autant vous dire que j'ai tout fait pour soulager au maximum mes douleurs. Mais si même la cortisone et la morphine n'agissent plus sur moi, alors que faire ? J'ai le moral à zéro, mon linge s'accumule, je voudrais faire mes tâches ménagères, mais je n'y arrive plus. Parfois j'ai envie qu'on m'arrache les membres tellement cela me fait mal, je dois vous laisser, j'ai rdv.
Belette
06/01/2014, 08h23
Be
Bonjour Fatia et Olivier. Fatia je suis comme toi, il y a des choses que je ne peux plus faire, moi qui bricolait beaucoup, pose d'étagères, coupe de planches, aménagement de mon intérieur. Je ne peux plus. Je crois que je ferai comme vous mais sans passer par mon médecin traitant. La dernière fois que je l'ai vue, elle prétendait que mon mal de main était le canal carpien. Or, elle a lu le compte rendu du scanner, elle sait ce que j'ai mais ne parle pas d'aller voir un neurologue. J' irai sans courrier de sa part, je ne peux pas continuer comme ça, mes douleurs, dans les mains se font de plus en plus fréquentes, les recherches de mots pareil. Quand je lui ai dit que je n'arrivais plus à trouver mes mots, réponse : c'est parce que vous êtes fatiguée. Là, le fait d' écrire sur l'ordi me fait mal au poignet (toujours plus le droit), je vais quand même pas encore changer de médecin traitant (6 médecins en 30 ans et 2 rhumatologues en 5 ans pour mes filles). Où sont les médecins compatissants de famille que l'on avait dans le temps ? Donnez-moi de vos nouvelles et je reviendrai vous donnez des miennes. Je ne vais pas pouvoir appeler, mais demain j' appellerai le Chu car j'y ai été suivi pour épilepsie. Tout ça est mêlé de près ou de loin cette malformation. Bonne journée, à plus tard, il faut que l'on se soutienne, on en a besoin. Tant qu'on est pas confronté avec, on ne comprends et surtout certains ne veulent pas comprendre. Bonne journée.
Au fait, je voulais vous demander : avez-vous des problèmes de peau (sensibilité) ? J'ai du mal à supporter des vêtements, je suis obligée de me changer pratiquement tous les jours et je ne supporte plus mes sous-vêtements, c' est très dur à vivre. Au début, on me disait : vous avez peut être changé de lessive. Il y avait toujours une excuse à ce que je disais, c'est dur, y en a marre !
Fatia
05/01/2014, 09h58
Fa
Bonjour belette, bonjour Olivier.
Quel bonheur d'avoir de vos nouvelles, c'est tellement important pour moi d'en discuter avec vous. Dans ma vie sociale, je n'ai plus d'amies ou amis, je suis divorcée. Parfois je me demande si ce n'est pas mon caractère devenu irascible qui a détruit cette vie sociale.

Professsionellement c'est toujours courtois, mes patrons sont hollandais et je suis leur assistante directe. Donc je suis au 3ème étage avec eux. Au second étage il y a notre avocate et un trader en bourse, au premier 1 comptable, une back office, et un jeune aide comptable. Ils sont tous belges. Sauf mes patrons hollandais, nous sommes donc contraints de parler en anglais. Cela va faire 5 ans que je travaille pour eux. Au début, j'ai eu du mal à trouver mes mots, j'ai appris sur le tas les termes techniques de la finance.

Puis j'ai constaté que je cherchais mes mots les plus basiques lorsque j'avais une conversation en français avec mes enfants ou mes frères et sœurs, et même mon compagnon. J'ai mis cela sur le compte de l'amalgame des 2 langues. Mais j'ai vite remarqué que cela se présentait de plus en plus souvent. Vous avez déjà eu ce sentiment d'avoir le mot au bout de la langue ? Et bien cela ressemble à ça, sauf que cela devient carrément de la perte de mémoire. Je ne pouvais pas finir de raconter une histoire à cause d'un simple oubli de mot. Puis cela est devenu plus grave, perte de mémoire plus importante : où ai-je rangé tel ou tel document, clé....Généralement j'agis avec logique. Olivier, le système d'écrire tous vos maux , je l'ai également fait, à la différence près que j'ai fait un croquis de corps humain et indiqué avec des flèches mes symptômes. Aujourd'hui, je note tout. Quand je range quelque chose que je dois retrouver rapidement, je le dis à voix haute, cela m'aide un peu. Cela fait 2 jours que j'ai une migraine carabinée, rien ne la fait passer. Donc une nuit blanche, j'ai lu vos commentaire cette nuit à 3h, j'avais trop mal pour vous répondre. Il y a 5 ans, j'étais une personne souriante et croquant la vie a pleine dent, je prenais tout de manière positive. Maintenant, je suis une personne qui se plaint (moins à présent) de ses futiles douleurs, parce que vous comprenez , on n'a pas le droit de se plaindre pour ses petits maux, quand on voit le mal de certaines personnes qui ont un cancer ou le sida !!!

Et bien désolée, moi aussi j'ai mal tous les jours et pour mon mal il n'y aucune recherche de la part des médecin parce qu'il n'y a pas de budget et pourtant il paraît que nous sommes plus nombreux que pour la sclérose en plaque... Je ne sais pas. Je pense que vous avez du faire un tour sur le site Atoute forum pour CHiariste, c'est là que j'ai lu que nous étions plus nombreux que la SEP. C'est également la que j'ai appris que pour pouvoir faire la même opération qu'en Espagne ou USA, la France doit passer par un protocole. Une demande de subvention a été faite pour mettre en œuvre et conduire l'étude de ce procédé d'opération qui s'appelle SFT (section du filum terminale)... Notre problème, c'est que la France n'a aucun çentre de référence pour traiter cette maladie. Comme traitement, nos médecins ne prévoient que des médicaments, mais les effets sont limités (enfin pour moi) ! Pourtant c'est tellement handicapant , des maux de tête permanent, raideur à la nuque, mal au dos, aux épaules, des difficultés respiratoires, sans parler de la fatigue, elle aussi permanente. Qui peut vivre ainsi ? Je vous le dis j'étais joyeuse et je ne suis pas douillette, et avant d'être assistante, j'ai travaillé comme femme de ménage dans une cantine, ensuite ouvrière dans une petite entreprise où il fallait porter des colis qui pesaient parfois plus de 50kg. Je me suis dis que je ne pourrais pas faire ça toute ma vie, j'ai donc passé mon bac pour pouvoir avoir le minimum de diplôme et un nouveau job au Luxembourg. Je suis une battante puisque j'ai réussi, mais là je n'en peux plus, je pleure rien que de vous avoir écrit tout ça. Pas grave, cela m'a fait du bien.

Lundi matin, j'ai un RDV chez un médecin de la douleur, et lundi soir un IRM. Voila mes chers amis anonymes, je vous ai peut être un peu "saouler" mais merci à vous car cela m'a fait du bien. Bon dimanche à vous 2. Et bonne chance à toi Olivier pour ton entretien demain.
Belette, j'espère que ta fille va mieux....
olivier
03/01/2014, 19h31
ol
Bonjour Fatia, je ne manquerai pas de vous tenir informer pour lundi. Je suis à mon travail le premier polyvalent effectif et donc je peux faire le remplacement de 3 postes en cas d’absence, 1 de ces postes serait plus ou moins compatible. Vu que ce n'est pas mon poste principal, je vais demander à l'occuper de manière fixe, pour mon poste de prédilection. Il s'agit de s'occuper de 14 machines pendant 8 heures et tout le temps debout, autant dire impossible même en mi-temps.

Mes symptômes sont grossièrement notés en-dessous sur un message du 16 décembre, on peut aujourd'hui rajouter la déglutition de la salive par moment (mais pas alimentaire) et la parole qui commence à fourcher par moment sans que j'arrive à contrôler ce qui sort en son, des aigreurs et remontées acides depuis 15 jours après chaque repas (mais là j'ai un doute, je placerai plus cela sur l'anxiété).

Comme tu sais, un de nos problèmes récurrent c'est cette mémoire défaillante, je dois avouer que psychologiquement parlant cela me fait très mal, donc je conseillerais de garder une feuille près de toi et de ne pas la quitter. Dessus, tu fais de grands paragraphes vides et à chaque paragraphe, tu notes une partie de ton corps, moi j'ai mis Tête, Bras, Tronc, Jambes et j'ai fait des petits paragraphes dedans.
Exemple : pour la tête j'ai mis crâne, yeux, bouche, cou et à chaque fois que j'ai un mal ou un truc étrange, je le note.
Un c'est pour me rappeler de tout ce que j'ai, deux je glisse ce papier à mon médecin et bientôt à celui du travail et au neurologue. Comme ça, ils connaissent tous mes symptômes sans que j en oublie.
Pour Barcelone, comme toi, je n'y suis pas très réceptif. Sur les forum je les trouve très agressifs, et surtout si cela serait vraiment d'une efficacité redoutable, l'opération ne semble pas hors de portée d'un neurochirurgien lambda, alors pourquoi cela se pratiquerait que là-bas et nulle part ailleurs.
Oui, j'ai pensé aussi à quitter mon emploi, difficile de se retrouver face à l'échec et surtout à l'indomptable, voir ses collègues compatissant, voir trop des fois (cela me mettait mal à l'aise par moment) et d'autres à l'inverse cherchant limite à vous pousser dans l'escalier. Mais oui pareil, pas évident après coup et quelques sermons de mon patron, de se dire qu'il va falloir payer la voiture, la maison, et le reste.

J'espère de tout coeur que le professeur de Strasbourg sera plus à l'écoute, car ici entre nous, on se soutient, se motive, se conseille, mais il manque pour toi la reconnaissance réelle du corps médical. Je ne critiquerai pas le neuro de Metz ni du Luxembourg, mais je pense qu'ils sont dépassés par ce que tu as.

Tiens nous aussi courant et bon courage pour la suite.

belette
03/01/2014, 19h28
be
Au fait, Olivier et Fatia, si je réponds que maintenant, c'est que j'ai dû mal à venir sur l'ordi, trop fatiguée avec une petite tension. On ne va pas loin, je me couche vers 22h et je me lève vers 7h avec mal de tête car le matin je me trouve à avoir 12.7 de tension, ce qui est trop pour moi. Maintenant j'arrive à faire ce que j'ai à faire, mais l'après midi je suis obligée de me reposer et mes yeux me font mal maintenant à cause des pulsations de tension. Voilà bonne soirée, merci.
Fatia : c'est vrai que cela fait du bien de trouver un lieu pour parler.
belette
03/01/2014, 19h18
be
Bonsoir Fatia et Olivier, pour l'instant je ne suis pas retournée chez le médecin car une de mes filles a eu un problème de santé. Par contre, j'ai toujours une douleur au niveau de mon coude ainsi que dans mes poignets, et ma tension est toujours aussi basse. Dès que cela augmente, cela me comprime la tête.
Fatia, les troubles de la vue pour moi ont diminué, mais j'ai été longtemps comme vous. Je vous souhaite à tous les 2 une année avec une meilleur santé et je vous dis bonne soirée et bon week-end.
Fatia
03/01/2014, 12h52
Fa
Olivier ce message est pour vous :
Avez-vous également fait une demande de mi-temps thérapeutique ? Je vous souhaite bonne chance pour l'entretien de lundi, pourriez- vous nous donner des nouvelles ?
Moi je ne savais plus quoi faire, j'avais même proposé que l'on me licencie, mais j'ai peur pour l'avenir, les soins ne sont pas gratuits. Rien que pour les infiltrations, j'en ai eu pour plus de 500€ ; heureusement c'est remboursé mais il faut tout de même les avancer.
Mes migraines sont là en permanence, j'ai l'arrière de ma tête du côté droit complètement "enfourmillé". Je pourrais mettre un coup de scalpel que je ne le sentirais pas. Les doigts de mes mains et de mes pieds sont également endormis comme si j'avais des fourmis et cela en permanence. Mais ce qui me fait le plus peur, ce sont les vertiges en voiture ou à pied. Le 19 décembre, pensant que j'allais a peu près mieux, j'ai dévalé les escaliers (une vingtaine de marches). Heureusement, plus de peur que de ma. Ensuite, j'ai pris la voiture pour rentrer et moi qui ai 12/10 de vision, je ne voyais plus aussi bien. C'est comme si j'avais eu un voile devant les yeux et comme si la route rétrécissait....C'est à ce moment précis que j'ai vraiment "flippé". D'ailleurs je ne roule plus depuis ce jour-là.
Tout cela peut paraître futile mais je vous assure que cela dérange toutes les tâches les plus simples, aller aux toilettes de ma chambre : je titube en penchant du côté droit comme si j'étais en état d'ébriété ! Suis-je la seule à avoir ce genre de symptôme ? Quels sont les vôtres ? ---> question destinée à tous.
Allez, soyons positifs....
Fatia
03/01/2014, 12h21
Fa
Bonjour Olivier, merci pour tes vœux et ta réponse si rapide. Je te souhaite également une bonne année.
Je suis tellement contente d'avoir trouver ce site ! Et de discuter avec des gens qui peuvent me comprendre !
Le 24 décembre j'ai eu ma dernière injection de cortisone chez un neurochirurgien au Luxembourg. Tous les médecins que j'ai vu jusqu'à ce jour pensent que l'on peut vivre avec çette malformation étant donné qu'elle est congénitale ! J'ai beau leur dire tous les symptômes qui sont apparus il y a 5 ans, ils font la sourde oreille. Le fait est que cette maladie est tellement rare que très peu de médecins ou même neurologues vous guideront.
Le neurochirurgien du Luxembourg (j'habite près de Metz et travaille au Luxembourg) lui m'a carrément dit qu'il s'agit surtout de mes cervicales, donc infiltrations très douloureuses de cortisone qui au final n'ont servi à rien, si ce n'est à une prise de poids considérable, une insomnie, de la tachycardie et une humeur des plus irritables !

Aujourd'hui mon seul espoir est le professeur B de Strasbourg. J'ai également entendu parler d'une opération miracle en Espagne à Barcelone qui ferait des miracles, mais cela me paraît très "commercial" malheureusement.
En tout cas merci pour ta réponse rapide et tes précieux conseils.
Bonne journée !
olivier
02/01/2014, 18h56
ol
Bonjour Fatia et Belette, J'en profite pour souhaiter à tout le monde une bonne année 2014, surtout sur le plan de la santé.

Belette, j'espère que vous avez réussi à avoir un rdv avec un neurologue, il ne faut pas rester comme ça car la théorie et les témoignages montrent que cela s'amplifie. A vous lire, vous êtes déjà fortement en gène, pour le neurologue. Je peux juste vous donner le tarif du mien (57€) ; de toute manière demandez au secrétariat, il vous donnera le tarif au téléphone. Si vous prenez rendez-vous, n'oubliez pas de préciser que l'on vous a trouvé un Chiari type 1. Bon courage pour la suite et tenez nous au jus.

Fatia, moi, pour mon employeur j'ai demandé un entretien avec la médecine du travail (mon deuxième en 1 mois, j ai rendez-vous lundi matin). Vu que Chiari est une maladie "rare", j ai envoyé par la poste le compte rendu de l'irm en rajoutant sur un courrier manuscrit que cela était une maladie rare "sérieuse". Mon but est qu'elle se renseigne et convienne avec mon employeur et moi-même à la meilleur adaptation de mon poste pour tous.
A bientôt
Fatia
02/01/2014, 15h15
Fa
Mon IRM a également décelé une malformation de chiari type 1, le pire ç'est que j'y étais allée pour ma sciatique.
Lorsque j'ai fait mon dossier pour aller voir un énième médecin pour me soulager de ma sciatique, il a lu le compte rendu et m'a dit que toutes çes douleurs étaient dues à cette malformation. Lorsque je roulais j'avais des coups de jus dans le cou ! Comme une décharge électrique ! Des migraines, les épaules lourdes, vomissement le matin et nausées, ma nuque raide, tout cela m'a pourri la vie depuis 5 ans ! J'ai pris un rdv avec un neurochirurgien de Strasbourg (pas avant mai) !
Mais enfin je suis tellement heureuse d'avoir enfin mis un nom à ce mal ! J'en avais assez de passer pour celle qui n'arrêtait pas de se plaindre de douleurs. Je me suis fait peur plusieurs nuits de suite où je cesse complètement de respirer ! Apnée ! Ensuite une autre sensation, je mange et d'un coup plus moyen d'avaler ! Je ne contrôle plus la déglutition, sans parler de l'incontinence qui s'est ajoutée a la liste. Je suis en arrêt maladie depuis 1 mois et mon docteur m'a prolongé un mois de plus. J'essaie de négocier un mi-temps thérapeutique avec mon employeur afin de soulager mes douleurs, et ne pas perdre mon travail.
Je souhaite à tous ceux qui ont cette malformation de bien gérer et de trouver un bon médecin qui saura les diriger. Car très peu de médecins sont au courant de cette maladie.
belette
17/12/2013, 13h32
be
Merci Olivier, je vois que vous aussi vous avez été pris pour un illuminé en ce moment. J'ai d'autres symptômes qui viennent de se greffer : pulsation dans les yeux, et comme vous, j'ai peur maintenant en voiture. J'ai failli emboutir 2 voitures parce que je ne les avais pas vu. C'est vrai que je n'avais jamais pensé que les crampes pouvaient venir de ça. Moi j'ai une douleur dans mon bras qui date depuis 6 mois et toujours ma baisse de tension. Je sais plus quoi faire. Les problèmes de sommeil à cause de ça se sont accrus, et en plus en ce moment, une de mes filles elle aussi a des problèmes de santé, tous les symptômes de la polyarthrite sans les résultats sanguins. Là aussi le flou total, donc je stresse et cela me fatigue énormément. Je vous souhaite une bonne journée. merci de vos réponses..
olivier
16/12/2013, 20h33
ol
Bonsoir, oui je suis comme vous, dans l'attente, l'impatience et les craintes. On peut nous sortir des blabla, il n’empêche que l'on ne peut s’empêcher d'y penser tout le temps.
Cela fait plusieurs années que j'ai sur une journée complète voir deux, des douleurs dans tout le corps, articulations, muscles, entraînant des boitillements forts et des pertes de sensation, des douleurs de crampe et d’après crampe, au repos des sensations de vide dans les membres, de chaleurs, des douleur comme des décharges électriques mais sans interruption, des chutes des fois, des problèmes visuels comme la lecture par moment, trou de mémoire que ce soit de court terme ou long terme, des vertiges visuels, de focalisation quand je regarde le compteur de la voiture puis la route par exemple (ça me fait très peur), des maux de tête que rien ne calme et où le fait de m allonger et de fermer les yeux me soulage légèrement, raideur du cou, d’ailleurs sur les radios mon cou et encore plus droit que peut l'être une règle d'écolier. Quand j' ai les maux de tête cela part généralement de mon cou (partie haute), la sensation que dans mon crâne il n'y a pas assez de place, beaucoup d'anxiété accompagné de pleurs soudain, mon corps qui craque de partout (pieds, mains, dos, cou etc ...), un sommeil très léger, des acouphènes, les yeux qui décrochent quand dans une musique il y a trop de basse, et j en passe.

Mais depuis le 10 septembre cela ne me lâche pas 1 minute et j'ai eu peur, peur car ma maman a une maladie génétique et que je l'ai toujours prise en prétexte mais en ne voulant pas la faire diagnostiquer, la CMT, mais la aussi bien professionnellement parlant que personnellement je n'arrivais plus à gérer, je vous avoues que ma peur aujourd hui n'est pas partie du tout

On m'a diagnostiqué tout d'abord une fibromyalgie, maladie qui ne se diagnostique que par symptôme, mais le neurologue lui ne c'est par arreté la et a demandé un IRM cérébral avec injection , c'est la que l on a vu le Chiari type 1, vraisemblablement l'on va me faire passer un autre IRM pour attester ou écarter une syringomyélie qui est une conséquence probable de Chiari, pour le reste je ne sais pas encore, vont ils me faire une craniectomie ou pas je ne sais pas.

Ce qui est dure c'est l'aprés et l'avant découverte de Chiari, l'avant car on m'a pris pour un mytho, un fabulateur, un hypocondriaque, l'avant car comme beaucoup je me suis posé plein de question et j ai été voir tous les sites et forum francophone qui doivent exister, mais pas le pendant car en restant bloqué dans l'irm puis des que je suis sorti et que l on m'a dit ce que j'avais j'ai eu une sourire et ressenti une joie, j'avais vraiment un truc qui débloque .... vite écourté je l'avoue quand j ai pu me renseigner sur ce mal.

Dites vous bien que l'on a pas tous les mêmes symptomes et que même les médecins ne peuvent vous dire avec certitudes que tous vos symptômes sont liés à Chiari, que c'est un problème neurologique et que seul un neurologue ou neurochirurgien est spécialiste dans ce domaine, il ne vous viendrait pas à l'idée de demander à un plombier de changer la courroie de distribution d'une ferrari, car vous êtes une ferrari, un modèle d'exception, une mécanique unique et complexe.

Insistez s'il vous plait auprès de votre médecin ou allez en voir un autre juste pour le neurologue si vous êtes bien avec votre médecin, mais ne restez pas comme ça dans l'inconnu et le brouillard.
belette
16/12/2013, 08h23
be
Olivier , je voulais vous demander quels était vos symptômes. Pour moi, cela a commencé au mois d’août avec une forte baisse de tension. Ensuite, me soignant par plante pour remonter ma tension, forte pression derrière l'oreille. Cela c'est au mois de septembre avec radio et échographie décidé par le radiologue, sur conseil du radio logue orl et scanner avec injection. C'est là que l'on a découvert ma malformation. Entre temps, j'ai eu une forte pression dans la tête. Pour prendre un exemple, quand vous mettez un ballon dans l'eau, il y a une pression qui pousse. C'est ce que j'ai ressenti, perte de mémoire et beaucoup d'inattention avec mise en danger (failli mettre le feu chez moi). En ce moment, sensation de cou très rigide avec craquement quand je tourne la tête et forte pulsation dans mon œil gauche, obligée de se coucher de bonne heure (21h30-22h) et réveillée à cause de pression dans la tête entre 4h30 et 5h30 selon les jours. Mon kiné fait des massages relaxant, je lui ai demandé ce que voulait dire pas articulaire postérieur, ce sont les vertèbres cervicales. Il me dit "vous devez avoir de l'usure". Je lui ai répondu non, car sur mon scanner, il est écrit "pas d’arthrose des articulaires postérieures". Il ne me croyait pas. Par contre il m'a cru quand il a lu le compte-rendu. J'ai aussi des amygdales cérébelleuses dû à cette malformation. Merci de votre réponse. Et vous comment est-ce ? Cela fait du bien d'avoir quelqu'un qui a la même chose, qui lui peut nous comprendre. On en a besoin dans ces moments-là. J'irais bien voir un neurologue directement, mais je ne sais pas comment on serait remboursé, et financièrement, comme vous je suppose, c' est dur, surtout que adolescente j'ai fait une crise d'épilepsie, c'est un symptôme associé à cette malformation. J'attends avec impatience votre réponse.
olivier
14/12/2013, 08h47
ol
Bonjour, réaction tardive et pour cause on vient de me diagnostiquer un Chiari type1, il n'y a même pas une semaine. 3 mois pour arriver à ce diagnostic et ce grâce au neurologue qui a demandé les IRM.
Moi je vous conseillerais d'une part d'aller voir un autre médecin pour obtenir un RDV chez un neurologue qui lui est spécialiste dans ce domaine, d'autre part de ne pas vous faire manipuler le cou par un kiné et/ou ostéopathe.


82 témoignages dans la rubrique douleurs

  • Épanchement du cordon spermatique pas douloureux
    Par Assoumane souley Nassirou
    Le 05/06/2022 07:37:25
    Réponse(s) : 1
    J'ai mal au testicule gauche et je sens une douleur fortement intéressé , je n'arrive pas à l Supporter
    Chiari de type 1 et consultation d'un neurologue
    Par darick
    Le 28/05/2022 14:52:37
    Réponse(s) : 663
    Bonjour tout le monde je suis atteint de la malformation de chiari type 1 depuis la semaine dernière et je voudrais si il y a certaines personnes ont étaient opéré à barcelone il y a longtemps (5 +)...
    Douleur a l'annus
    Par paola
    Le 11/04/2022 09:02:18
    Réponse(s) : 1
    Attention cancer du canal anal ou du colon ? IRM. Voir gastro... Bon courage
    Douleur fessière à la marche
    Par fab61
    Le 31/03/2022 17:35:09
    Réponse(s) : 3
    j'ai exactement les mêmes symptômes et toujours pas de réponse
    Mal aux cuisses au lever
    Par Nicole
    Le 15/02/2022 08:58:05
    Réponse(s) : 0
    Bonjour, J’ai très mal aux cuisses lorsque je passe de la situation assise à debout (un peu comme si c’était ankilosé) il suffit que je fasse quelques pas et la douleur disparaît Aucun souci lors...


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