chiari de type1...?

Bonjour à vous, besoin de vos témoignages et/ou d'aides. Depuis 2 ans j'ai des troubles que je ne vais pas tous citer, je vais faire court pour mon intro lol....
En fait, en décembre 2014, suite à une irm, voici la conclusion :
chiari de type 1
Lésion nodulaire centrimétrique en hypersignal FLAIR située à l'étage sus tentoriel au niv de la substance blanche frontrale droite. Pas de prise de contraste.

Vu 2 neuro et ils me disent qu'il n'y a rien, l'un d'eux me prescrit des antiépileptiques supplémentaire car depuis 2 ans je fais aussi de l'épilepsie. Sur qq mois tout se dégrade, céphalées, malaises, vertiges, pb d'élocution, pb d'écriture, pb de concentration. Donc mon généraliste me demande une autre irm.
1 an se passe entre le 1er et le 2nd 2e irm :
Aspect inchangé de la formation demyelinisante mesurant 11mm, une 2e petite formation démyelinisante est apparue peri ventriculaire frontale gauche 3mm.

J'ai un rv chez un autre neuro la semaine prochaine, et personne ne me parle de syndrome de chiari. Est-ce normal ? Mon état en 2 ans s'est dégradé et depuis qq mois à une vitesse grand V. J'essaie de garder à fond le cap mais c'est dur, je n'en parle à personne, j'encaisse ne sachant à qui m'adresser car hormis mon généraliste qui ne lâche pas l'affaire, les 2 neuro que j'ai vu près de chez moi, pour eux à la vue des résultats, tout va bien. Alors je les écoute, je ne dis rien et je deviens complètement folle.

J'ai 40 ans, je suis mariée à un adorable homme, et nous avons 3 enfants (19/15/8 ans). A la maison tout le monde sait que ça ne tourne pas rond alors je leur explique que la fatigue me rend un peu fragile. Que dire d'autres, d'autant plus que chacun participe aux taches a la maison. Enfin, je pense que la difficulté dans tout cela, c'est de trouver un bon neuro car je ne dis rien mais quand je paie des consultations à des spécialistes qui me disent que tout va bien alors que je m'écroule depuis des mois, c'est tellement frustrant !
Chiari type 1 je pensais que c'était le nom de la machine de l'irm, donc depuis 2 ans il y a cette chose en conclusion et tout le monde me dit tout va bien, reprenez vos clichés au revoir....Je ne sais pas ou aller, svp AIDEZ-MOI.