Méconnaissance de la maladie d'Unverricht-lundborg

Bonjour, j'ai été choquée sur un site internet de l'article (modifié le 19/12/2011) du Dr Ammerich sur la maladie d'Unverricht-Lundborg. S'il affirme encore aujourd'hui que les symptômes les plus courants se traduisent par des paralysies, la cécité, et souvent la démence, cela signifie qu'il ne connait rien à cette pathologie. Ma soeur a cette maladie depuis 22 ans (elle en a 32 maintenant) et nous avons créé une asso nommée AMARMYUL(pour faire connaître la maladie myoclonique épileptique rare et progressive d'Unverricht-Lundborg) avec d'autres familles directement touchées par cette maladie. Que tous ceux qui s'y intéressent aillent sur le site internet www.amarmyul.com et rencontrent le Docteur Genton, neurologue à l'hôpital Henri Gastaut de Marseille, LE GRAND SPECIALISTE de cette maladie épileptique rare et progressive. En 2007, un colloque international a d'ailleurs été organisé en Dordogne regroupant les médecins spécialistes de cette pathologie (ainsi que de la maladie de Lafora). M. Ammerich, rencontrez le Dr Genton et surtout renseignez vous avant d'écrire de grosses bêtises sur le net, beaucoup de gens vous lisent alors vérifiez bien vos sources !! en vous remerciant pour l'attention que vous porterez à mon message et à la CORRECTION que vous apporterez après sa lecture.

Bonjour, nous venons d’apprendre que notre fille de 7 ans avait la maladie d’unverritch lundborg. J’aurai souhaité pouvoir échanger avec vous.
Bonne journée.

Bonjour, j'ai 3 filles qui ont cette sale maladie. Aucun traitement! Elles sont en fauteuil roulant et les myoclonies sont de pire en pire. On n'en voient pas le bout!

Bonjour, je suis atteint de cette maladie d'Unverricht-lundborg depuis l'âge de 8 ans et là, ça empire! J'ai 38 ans aujourd’hui et ma maladie s'aggrave et mes rotules me bloquent et là, je me trouve en fauteuil roulant manuel.

Bonjour, mon fils a développé cette sale maladie à l'âge de 12 ans, aujourd'hui il a 24 ans et la maladie ne cesse de se développer avec encore plus d'handicaps. Est-ce normal ?

Bonjour Anna, merci d'avoir répondu,
Je vous donne mon mail gmmjfamily@yahoo.fr

cordialement,

greg

Bonjour Greg, je pense que nous ne nous connaissons pas, donnez-moi votre identité que nous puissions nous parler sans passer par les témoignages sur www.docteurclic.com.
A très bientôt.

Bonjour anna, j'ai 36ans et je suis atteint moi-même de la maladie d'Unverricht-Lundborg ainsi que ma soeur de 29 ans et nous connaissons très bien l'association nommée AMARMYUL. Qui est très bien.
Pour ma part, je n'ai jamais ressenti des paralysies, la cécité ou la démence !!! Beaucoup d'autres symptômes, mais rien de cela.

N'ésitez pas à me répondre je vous laisserai mon msn.

Cordialement.