Dystonie neurovégétative

Bonjour, je souffre aussi de cette chose qu'est la dystonie neurovégétative depuis de longues années , ça va ça vient mais ça me provoque des troubles parfois si importants que je pense que je ne vais pas finir la nuit. J'ai des longues ( plusieurs jours ) crises de palpitations, des nausées des sueurs, des envie d'uriner 5/6 fois par nuits et de terribles crises d'angoisse et j'en passe. Cela devient très dur à vivre au quotidien pour moi mais je n'ai malheureusement pas de solution....

Bonjour
Après un gros burn out il y a deux ans j'étais un peu en errance de diagnostic avec des symptômes qui touchent toutes les parties du corps muscles estomac tête dans le brouillard vue etc ...
Une analyste homéopathe m'a sorti de ce burn out laos tt n'est pas rentré dans l'ordre je l'ai consultee la semaine dernière et lui ai expliqué que j'étais comme coupée en deux mon côté droit se rappelle à moi sans
arrêt
Elle m'a expliqué que je souffrais de dystonie et que mon système sympathique et parasympathique n'étaient pas en accord ... Qu'il fallait le rééquilibrer
Elle m'a donc donné un traitement homéopathique pour un mois ...je viens de commencer ...mais elle m'a toujours été de bon conseil donc j'y crois beaucoup même si c'est long

Bon courage a toutes et tous

Atteint depuis 30 ans de dystonie neurovégétaitve, je cumule les symptômes décrits ci-dessus. Aucun médicament n'est venu à bout de mes désagréments, exceptés le tegretol, mais en Belgique il a apparemment été interdit. Que faire? Les troubles de l'équilibre m'empêchent actuellement de me tenir debout. Je tombe, mais sans perdre connaissance. Qui peut me conseiller? Un tout grand merci d'avance, et bien à vous. Willy.

Bonjour, je suis tombée sur vos témoignages car tout comme vous depuis quelques moi je vis un cauchemar avec différents symptômes qui ressemblent très fortement aux vôtre. Où en êtes vous aujourd’hui ? Êtes-vous guéris? J’espère de tout cœur que quelqu’un me répondra, je suis désespérée et ne voit pas la lumière au bout du tunnel. Milles merci d’avance !

Je me retrouve énormément dans tous ces témoignages, c'est fou... J'ai l'impression d'avoir trouvé un début de réponse après des mois d'enfer et de recherches vaines.
Tout a commencé en juillet 2022. Après plusieurs semaines de stress intense, j'ai commencé à développer une litanie de symptômes bizarres, sans aucun lien entre eux.
Au tout départ, j'ai commencé à avoir des palpitations nocturnes occasionnelles. Au bout de deux semaines, elles sont devenues chroniques : chaque soir, au moment de me coucher, je sentais mon coeur battre très fort, au point de ne pas réussir à poser la tête sur l'oreiller, dérangé par l'echo des battements qui étaient martelés dans mes oreilles. Avec des envies d'uriner 4/5 fois dans la nuit.
Petit à petit, des douleurs un peu aléatoires sont apparues : au bras gauche, au trapèze, à la poitrine, à l'omoplate... Systématiquement du côté gauche, et sans aucun lien avec le mouvement ou la respiration.
Des essoufflements, eux aussi aléatoires, à des moments de la journée, avec la sensation de ne pas pouvoir remplir suffisamment mes poumons.
Puis des spasmes musculaires, qui se manifestent plutôt la nuit : au mollet gauche, à la paupière droite, aux lèvres, aux mains, aux pieds, sur le thorax, au cou... accompagnés de crampes au mollet dès que je détends les jambes.
Les mains froides tous les soirs, des bouffées de chaleur dans la journée, de la tachycardie à certains efforts. Des vertiges aléatoires la journée, le soir.
Et cette angoisse qui va et qui vient, alors qu'elle n'est plus motivée par aucune anxiété...
Tous mes examens (Plusieurs ECG, échocardiographie, radio du thorax, bilan sanguin complet) se sont révélés parfaits, aucun médecin n'y comprend quoi que ce soit.
J'ignore ce que j'ai, même si ça semble se rapprocher de ce trouble...

onjour,
Voici un syndrôme que j'ai depuis longtemps et ne sais comment m'en débarrasser : après les repas, j'ai le coeur qui s'accélère un peu (ça c'est à priori normal) mais surtout il bat très fort ! Chaque battement me fait comme une petite secousse dans la poitrine que je trouve assez gênante. Cela m'arrive qd je suis immobile. Je ne ressens rien quand je suis en mouvement. Il se produit la même chose le soir qd je m'endors, et là , ça me gêne bcp plus encore. Ca me stresse au point de passer parfois qq nuits blanches. De façon général en fait, dès que je me concentre, je ressens les battements de mon coeur. En discutant un peu autour de moi, personne dans mon entourage n'est visblement confronté à ce pb.
Je pense que le stress général y est pour quelque chose, mais est-ce un problème pour le coeur de battre si fort , et que faut-il faire ?
Ca vous parle ?

Bonjour,
Pour ma part mes symptômes on commences par des extra systole après avoir subit un gros stress (infirmière épidémie de covid dans mon service beaucoup de dc) en décembre 2020
Juin 2020 urgence suite à une poussée de tachycardie et commence la descente aux enfer
Depuis les crises sont fréquentes (, vision trouble, extrémités mains pieds nez gelées, bradycardie et tachycardie, sensation d'échauffement ventre thorax, vertiges c est les pires, fatigue intense ) orl, gastro, cardio tout et normal
Séances d osteo qui ne fonctionne pas
Du coup on traite les symptômes pas la cause
Sous Xanax, zopiclone, betabloquant, anti arythmitique
Ça soulage mais le mal persiste
Je vais prendre rdv avec un neuro

Moi aussi je souffre de cette maladie svp si vous avez des remèdes prière de nous dire est ce que vous avez arriver à surmonter cette maladii

Bonjour . Pour ma part je vous conseille d'aller chez un ostéopathe . Car lui il peut vous comprendre ce que vous avez contrairement aux autres médecins . L'ostéopathe il a plusieurs techniques qui peut vous soulager et guérir pourquoi pas . Cordialement

Bonsoir. Je viens aussi de faire enfin le lien entre tous mes symptômes depuis 20 ans : Insomnies, 3 à 6 levées par nuit, sueurs froides, impossible de se reposer, extrémités froides, problèmes musculaires et digestifs et enfin hyperthyroidie. Entre ces périodes, il y a des accalmies, mais là c’est l’épuisement général car 3h00 de sommeil haché par nuit depuis plusieurs mois. Les somnifères ne fonctionnent pas: Zopiclone. Les anxiolytiques non plus :Alprazolam quant aux anti-depresseurs je ne les supporte pas. Que prenez vous en période de crise SVP ? Quelle famille de médicaments pour calmer les Insomnies ? Merci.

Bonjour, je pense aussi souffrir de dystonie neurovégétative après de longues recherches. Cela fait plus de 15 ans que je vis avec ce mal et aucun médecin ne peut me dire ce qui se passe dans mon corps alors que toutes les analyses cardiaques et sanguines sont bonnes. Je n'ai plus aucune angoisse ou phobie particulière depuis très longtemps et on me rabâche toujours que c'est de l'anxiété psychologique. En France, on ne prend pas en compte qu'un système nerveux peut dysfonctionner de façon chronique pour diverses raisons. Cela me rassure de ne pas être le seul à vivre l'enfer chaque jour et surtout chaque nuit. Pour ma part, j'ai des crises de tachycardie extrême qui me réveillent en pleine nuit avec un suffoquement intense pour ralentir le cœur. J'ai l'impression que je vais mourir presque chaque nuit, mes muscles se crispent toute la nuit, je me retourne tout le temps, impossible de me détendre! Le matin, j'ai mal dans tous les muscles du dos et mes nerfs me font mal. J'ai aussi des spasmes comme si mon corps essayait de décharger la tension accumulée la journée mais qu'il n'y arrivait pas et que les tensions restent en vase clos. Je fais beaucoup de cauchemars aussi à cause de ces tensions internes. Autant dire que mes nuits ne sont pas reposantes, je me réveille sans aucune énergie et je dois résister à la fatigue toute la journée pour vivre malgré tout et j'accumule encore plus de tension nerveuse qui ne se libère pas la nuit. C'est un cercle vicieux infernal. Je n'ai plus assez d'influx nerveux pour faire du sport ou prendre du plaisir à vivre car je suis tendu et crispé au niveau du plexus en permanence et que mon cœur bat fort dans ma poitrine toute la journée ce qui provoque des névralgies intercostales dans la zone du cœur. Je n'arrive pas à prendre de poids non plus à cause de mes nerfs qui brûlent tous les calories. Je rêve de retrouver, même pendant un journée, un corps détendu avec de l'influx nerveux alors que là j'ai toujours l'impression d'être en sur-régime nerveux et épuisé. Je pense que mon système parasympathique ne fonctionne plus et qu'il fonctionne en mode orthosympathique en permanence ce qui génère ces symptômes et ce cercle vicieux de l'épuisement. Si vous avez des solutions, je suis preneur! Je vais peut-être voir du côté des antidépresseurs type Paroxétine pour réveiller mon système parasympathique si il est encore là lol. Bon courage à vous mes ami(e)s car je sais trop bien la vie de souffrance que cela génère et si je trouve une solution qui m'aide je la partagerai avec vous.

Bonjour, Africouleur, connaissez-vous la cohérence cardiaque ? Très facile à pratiquer, j''en éprouve beaucoup de bien être, vous pouvez vous procurer un livre écrit par un médecin "365 cohérence cardiaque" ou chercher sur internet. L'"exercice pratiqué permet, d'après le médecin de réguler le système sympathique et parasympathique et agit également dans d'autres domaines. Je vous invite à vous renseigner, cela ne coûte rien et prend peu de temps. Mes crises sont de moins en moins fréquentes et je me sens déstressée, je gère mieux mes émotions.
Bon courage :)

Bonjour, après plusieurs malaises ces 15 derniers jours, un dérèglement système parasympathique m'a été diagnostiqué. J'ai beaucoup de mal à accepter la prescription d'anxiolytiques même si ceux-ci sont légers. Comment traiter ce problème et pourquoi j'y suis confrontée alors que je n'ai pas de problèmes particuliers dans ma vie ... Si ce n'est une vie stressante comme la plupart des gens ! Merci pour votre aide.

Bonjour. J'ai également cette maladie qui me procure au quotidien des hypotensions et asthénie quotidienne. Un stress énorme et une pression chronique. Je le vie très mal car je ne vie pas comme tout le monde. Aménagement d'horaires au travail. Sport limité car je fais des chutes de tension. Ma vie est un calvaire. Nuit épouvantable avec somnifère au quotidien. Les sorties le jour sont difficiles car je ne sais plus récupérer. Grande sportif auparavant je ne suis qu'un plante ambulante. Le moral à zéro.

Bonjour, je lutte moi-même contre ce "mal" qui empoisonne la vie. Je suis souvent réveillé par une accélération du coeur , sueurs, voir une fois une telle crise avec sensation de mort imminente qui m'a conduite aux urgences. Là, on m'a prescrit Paroxétine (anti dépresseur), et bien sûr pendant ces mois de traitement, j ai vécu comme quelqu'un de "normal". Maintenant j'ai arrêté ce traitement et cela revient, alors je compense avec du magnésium, des plantes et le soir un Alprazolam. Mais si ça ne va pas, je me résoudrai à reprendre un peu de Paroxétine en continu à petite dose...à vie ! J ai 55 ans et vit cela depuis l'adolescence.
Amicalement.

Bonjour, je vous écris car on pense que mon mari a la même chose que vous en tout cas il a les même symptômes palpitations, problèmes à l’estomac, angoisse, sueurs, accélération cardiaques, extrémités froides, insomnies, etc.
Mais pour le moment, aucun médecin ne sait ce qu'il a, juste récemment son neurologue a pensé a une dystonie neurovégétative. Cela fait 4 ans que ça dure et la plupart des examens qu'il fait sont normaux. Donc serait-il possible de savoir comment vous avez trouver cette maladie, quel médecin il faut voir et quel traitement pourrait le soulager. Merci de vos réponses.

Bonjour, je vous écris car on pense que mon mari a la même chose que vous en. En tout cas il a les même symptômes, palpitations, problèmes à l’estomac angoisse, sueurs, accélération cardiaques, extrémités froides, insomnies, etc.
Mais pour le moment, aucun médecin ne sait ce qu'il a, juste récemment son neurologue a pensé à une dystonie neurovégétatives. Cela fait 4 ans que ça dure et la plupart des examens qu'il fait sont normaux, donc serait il possible de savoir comment vous avez trouver cette maladie , quel médecin il faut voir et quel traitement pourrait le soulager. Merci de vos réponses.

Depuis 3 mois j'ai souffert de cette dystonie neurovégétative au point d'avoir fait un holter d'ECG pour 48h sans particularité, pendant que je présentais des signes de souffrance telle que bradycardie au repos 50-55 et tachycardie au moindre effort 140-150bpm. Et je suis restée hospitalisée pendant plusieurs jours. On m'a même prescrit du tegretol. Mais pour l'instant je prends un traitement contre H.pylori clarythro+clamoxyl+omeprazol pour 10 jours et j'ai même fait une diminution en potassium à 2. Maintenant ça va mieux. J'attends de voir après le contrôle de H. Pylori.