Myélite durable



elodie14
03/04/2012, 13h11
el
J'ai eu une myélyte il y a plus d'un an ; j'ai attendu pour me faire soigner car les symptômes étaient des fourmillements dans les jambes et les pieds et des coups de courant dans les jambes. J'ai gardé des séquelles ; j'ai mes fourmillements et au moment où c'est arrivé j'ai perdu 10 KG en 15 jours. J'ai aussi perdu de la force ; maintenant je ne peux pas travailler je me fatigue trop vite.

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Myélite

VOS RÉACTIONS
Ady82
06/04/2021, 05h00
Ad
Bonjour tout le monde,
On suspecte une myélite chez ma mère, hospitalisée en neuro depuis 2 jours c'est très dur.
Rien sur l'IRM et la ponction lombaire non plus n'a rien donné.
Qu'est ce je dois faire?
Valérie SymptoCheck
26/10/2020, 14h45
Va
Bonjour retraité83,

Récemment, nous avons effectué un petit "nettoyage" du site et certains témoignages ont été supprimés. Les deux que vous citez en font partie car ils dataient de 2012 et 2013 et qu'il n'y avait pas ou peu de réactions.

Je suis désolée,
Passez une bonne après-midi,

Cordialement,

Valérie SymptoCheck
retraité83
24/10/2020, 09h02
re
POUR LES MODERATEURS :
Bonjour,
Je n'arrive pas à accéder aux témoignages suivants :
Compression médullaire et paralysie - docteurclic.comwww.docteurclic.com › temoignage-6356
12 févr. 2013 — Par mimipho. Le 25/02/2020 12:46:18. Réponse(s) : 13, bonjour Svp ma fille a eu la myelite apres son vacci de RR a l'age de 11 mois aussi ..

Myélite durable - docteurclic.comwww.docteurclic.com › temoignage-814
3 avr. 2012 — Par mimipho. Le 25/02/2020 12:46:18. Réponse(s) : 13, bonjour Svp ma fille a eu la myelite apres son vacci de RR a l'age de 11 mois aussi ..

Pouvez vous m'aider ?
Cordialement
Jean-François Guéganton
nathalie
07/06/2019, 00h31
na
Bonjour, j'ai une myélite transverse depuis le 27 décembre 2017 et je vais certainement devoir me mettre en invalidité car je ne peux pas beaucoup travailler, même un mi temps est très fatigant, je suis tout le temps fatiguée, les fourmillements et sensations de brulures dans tout mon pied droit m'handicapent énormément, je fatigue, mon pied s'échauffe considérablement, les brulures intérieures sont terribles. Puis, j'ai des nausées horribles. Ensuite, la migraine arrive si je n'ai pas été me reposer tout de suite! Peut-on guérir d'une myélite? Les docteurs m'ont parlé de "cousine de la sep" en attendant je ne sais pas si je vais retrouver ma vie un jour et c'est très stressant! J'ai 3 enfants dont une de 6 ans... Je ne peux pas beaucoup marcher... C'est dur! J'attends vos commentaires en espérant que y en ai des positifs!! Bises.
Laura
28/02/2019, 22h19
La
Bonjour Élodie, je vois que les messages datent d’un moment mais j'aurais aimé discuter avec vous. Vous êtes toujours active sur le site? Merci.
Loetitia
14/02/2019, 10h24
Lo
Bonjour ELODIE14
J’ai une myélite depuis 9 ans déjà et je viens de voir que tu es de caen et moi également. Comment vas tu car je vois que ta publication date de 2012? As tu eu des améliorations? Quel traitement prends tu?
Cordialement.
Avi
27/07/2017, 00h03
Av
Bonjour, on m'a diagnostiqué une SEP en 2003, je n'ai jamais pris de traitement et je n'en prendrai jamais car le betaferon, interféron, avonex, copaxone 20mg ont beaucoup d'effets secondaires. On ne guérit pas.
Il faut faire de la kiné, kiné piscine, pas de stress, bien mangé et ne pas être gros(se). faire ses plats, pas de plats cuisinés. Âgée de 47 ans, aujourd'hui depuis janvier 2017, j'ai une difficulté de marche. Je fais de la kiné et des massages des membres. Le neurologue que j'ai vu à mes 15 ans en 1985 car j'avais eu une paralysie côté droit de ma jambe et fourmillement dans la main, j'étais persuadée que j'allais finir en chaise roulante à 30 ans.
fanfan
22/03/2017, 09h53
fa
J'ai été moi aussi diagnostiqué d'une myélite en 2010, j'ai mal a marcher mais je ne prends toujours pas de traitement. Je fais de la marche tous les jours pour garder la motricité là où j'ai le plus de difficultés, c'est quand je suis dans la foule ça m'étourdit, donc je marche avec une canne. Le froid aussi me bloque et ma jambe droite réagit difficilement. Je voyais à lire vos commentaire que la vitamine D et B 50 pouvaient être bénéfiques, je pense que je vais essayer.
Merci je vos commentaires
Chantal
25/07/2016, 18h51
Ch
Bonjour, j'ai eu une myélite (avec une récidive) en 2011. J'ai récupéré en prenant 2 pilules de vitamine D et de la B 50 par jour depuis ce temps, les symptômes les pires sont partis après une semaine et j'ai peu de séquelles. Si je suis stressée, j'ai des fourmillements et des chocs électriques aux jambes maintenant. J'ai été suivi par la neurologue et je n'avais pas la SEP non plus dans ce temps ni rien d'autres. Elle m'a bien confirmé de prendre ces vitamines pour avoir 14 0000 Ui par semaine avec la vitamine D et je prends la B pour refaire mon système neurologique nerveux. J'ai eu pleins examens qui ont été nuls donc ils ne savent pas ce qui a provoqué cette myélite. Les changements de température peuvent me donner des problèmes des fois, je fais attention aux extrêmes. Il faut bien dormir aussi et gérer le stress.
Bonne chance !
Madeleine
29/12/2015, 16h37
Ma
Bonjour, je viens de lire tous vos témoignages et je pense bien à vous dont la vie à été bouleversée tout à coup. Je souffre aussi d'une myélite en C7 depuis 2012 mais aussi de Parkinson, forte arthrose et Ncb.J'ai tout essayé et je suis un régime cétogénique, sans sucre qui diminue mes inflammations. cf aussi thé Charlie Foundation.
Je viens de faire une cure à Lamalou les bains. Très bien. Je viens de faire deux séances d'acupuncture, mais mes douleurs redoublent d'intensité. Est-ce normal ?
Merci de me répondre et serrons nous les coudes !
Je vous souhaite une meilleure année
Madeleine.
Ps : je recommande le livre du Pr Perlmutter "Ces glucides qui menacent votre cerveau".
Blancflocon
19/10/2015, 17h27
Bl
Bonjour, j'aimerais tellement avoir des commentaires de personnes ayant eu une myélite et qui ont retrouvé leur vie d'avant ou du moins une grande partie. Pourquoi quand tout va bien on oublie de le crier sur tous les toits ? Pour ma part, après 16 mois du tranchant diagnostic de la myélite, j'ai récupéré ma jambe droite à 70% et j'en suis très heureuse. Je ne peux pas encore courir ni sauter comme avant mais je réussis à me déplacer sans trop de douleurs.
Le pire sont bien sûr les sensations neurologiques qui perdurent toujours. Je me compte chanceuse malgré tout ayant seulement des spasmes quelques fois la nuit et des sensations de raideurs et d'engourdissements dans les cuisses et le bas du ventre.
J'ai aussi remarqué que quand je suis stressée mes médicaments n'ont plus aucun effet et je devient très irritable et dépressive, donc mon défi consiste à rester calme et éviter les situations stressantes ;) pas facile quand tu gères en plus un business :( une chance que j'ai le support entier de mon mari, sinon je ne passerais pas au travers. Avec des efforts et de la persévérance, la vie peut être belle, et pareil je me console en me disant que ça aurait pu être pire. Quand je vous lis, j'ai de la peine avec vous et je vous comprends parfaitement. Le mieux qu'on peut faire est de rester entouré de gens positifs qui croient en notre guérison ;) Bonne journée à tous !
la vie
19/10/2015, 10h59
la
Bonjour, j'ai eu en 2014 une névrite optique, j'ai fait de la corticothérapie, un bolus de 3g, j'ai continué avec du sSlupred pendant 3 semaines et puis tout est remis dans l'ordre jusqu'à ce qu' en 2015 j'ai fait une autre poussée, mais cette fois c'est une myélite. Des fourmillements, des parésies, de l'hémi corps droit, une fatigue irritante, manque de sensilité. Bref, on m'a diagnostiqué la maladie de Devic, c'était le choc pour moi. La première question était : pourquoi c'est arrivé à moi, qu'est ce que j ai fait de mal ? Avec l amour de ma famille, j'ai pu l'accepter, j' ai fait un bolus de 5g, jusqu'à présent je suis sous Solupred, ça va faire 2 mois parce que quand j' ai arrêté le Solupred, j'ai eu une névralgie brachio cervicale, due à la persistance de l' inflammation. Maintenant, je me sens beaucoup mieux c'est vrai, ce n'est pas comme avant mais je n'ai plus de décharges électriques, je marche convenablement, je fais le ménage (avec laide de mon mari). Avec les maladies neurologiques qui restent elles-mêmes une énigme, il ne faut jamais chercher à comprendre, , profiter de chaque instant présent, vivre sa vie, faire du sport si tu peux, et surtout du bon courage. On a beaucoup besoin d'amour et de courage pour surmonter cette épreuve.
Maryse
25/06/2015, 08h58
Ma
Demandez à faire une rééducation intensive, en centre de rééducation mais en hôpital de jour. Je viens de terminer 11 semaines de rééducation, à raison de 3 jours par semaine. J'ai retrouvé de la force et de la dextérité dans ma main, et ma jambe ne traîne plus quand je marche sur une longue distance.
patiricha
21/06/2015, 10h08
pa
Bonjour, tu n'aurais pas une spondylarthrite Moi, ça a commencé par les talons. Parfois, la présence du cytomégalovirus et Epstein barr (deux virus de l'herpes) peuvent provoquer des myélites. Je te conseille de faire un test génétique de recherche du HLA-B27.
Courage.
rico
28/04/2015, 11h32
ri
Suite à une myélite, je ne me suis jamais remis des fourmillements dans les membres inférieurs, paresthésie à un doigt, un hyper signal dans le dos. Je précise car les médecins touchent souvent le bas du dos, moi c'est au milieu. Des coups de poignard et des coups de jus, et depuis peu des raideurs aux cervicales et des vertiges. Ma question : une personne a-t-elle déjà eu cela ?
Justine
02/02/2015, 13h16
Ju
Bonjour à tous voilà mon histoire :
Le jeudi 8 janvier 2015, je me mets au lit et je sens une sensation bizarre au niveau de la voûte plantaire du pied gauche. Je ne me suis pas inquiétée, je me suis dit que c'était le froid... Le 10 janvier, je me remets au lit et hop cette fois-ci, c'est le gauche et le droit. Le dimanche suivant je me suis mise à tousser, juste une petite quinte de toux, et d'un coup j'ai senti comme un coup de poignard dans le bas du dos. Je me suis retrouvée bloquée avec une douleur insoutenable qui m'a empêcher de dormir cette nuit-là.. Je décide d'aller à la pharmacie le lendemain pensant à un lumbago. Le lundi 13 janvier après ma douche, je sens comme si j'avais une deuxième ou troisième peau sur les deux parties du pied et ça commence à remonter le long de mes mollets à l'extérieur. Je décide donc d'aller voir mon médecin en urgence car la douleur est insoutenable et je me suis dit que mon lumbago devait peut-être bloquer quelque nerf du fait que ma sensibilité soit moins présente. Il m'a tout de suite dit d'aller aux urgences passer un scanner parce que il ne s'explique pas que je ne sente presque pas mes pieds..
Je suis arrivée aux urgences le 13 janvier 2015 à 17h16 souffrant de mon dos, j'ai vu les heures passer assise sur une chaise, je suis passée à 20h48, le médecin m'ausculte, me pique les jambe avec une épingle mais je ne sens rien. C'est comme si on me frôlait du bout des doigts. Ils décident donc de me faire passer une irm mais comme ils n'en font pas la nuit, je dois dormir sur place dans une chambre de service qui s'appelle les lits porte destinés aux personnes qui dorment une nuit aux urgences et partent dans un autre service après. Avant d'arriver dans cette chambre, ils m'ont mis en attente dans un couloir sur un brancard, j'hurlais de douleur tellement j'avais mal au dos et tout les médicaments qu'ils me donnaient ne faisaient aucun effet et la sensation bizarre que j'avais au pied et au mollet avait fini par remonter jusque dans le haut de mes cuisses..

Je suis arrivée sans la chambre dite au service des urgences à 1h43. En me réveillant j'avais comme une grosse paire de collant qui s'arrête juste au-dessus des fesses. J'avais beau me pincer, me griffer, faire quoique ce soit je ne sentais rien.. Je ne pouvais pas marcher pour aller jusqu'aux toilettes mais avec du mal je ne sentais pas quand j'urinais aussi, j'étais obligée de pousser sinon je ne faisais rien. J'ai passé ma première irm à 17h30, ils trouvent une petite hernie discale mais ça n'explique pas mon insensibilité totale au niveau des membres inférieurs... Ils décident donc de me faire une ponction lombaire et de prévenir les neurologues qui passent ce jour-là. D'après eux je n'avais rien du tout et en remuant les doigt de pied et en marchant cela devrait aller mieux. La ponction n'avait rien donner. Ils ont quand même décidé de me faire passer une irm au niveau des cervicales le lendemain à 11h. Sur celle-ci ils ont vu une ouverture sur ma colonne au niveau des cervicales, ils décident donc de me transférer dans un autre hôpital avec service de neurologie.

Nous somme le 16 janvier à 15h et je suis arrivée dans le services de neurologie à l'hôpital d'Orsay. On me fait des prise de sang, on m'ausculte encore et encore, je ne peux presque plus marcher, je ne sens plus mes jambes, ma mère pleure car elle sait que je vais finir paralysée si ils ne trouvent pas. Mon insensibilité remonte jusque dans le bas de ma bouche, je n'ai plus de force dans les mains, je n'arrive plus à manger, j'ai perdu 10 kg en 2 semaines. Le lendemain, ils décident de me faire passer une nouvelle irm mais cérébrale. Ils n'ont rien trouvé dessus et ont donc commencé un traitement aux corticoides qui a fait effet immédiatement. Je commençais à ressentir peu à peu mes jambes. J'ai eu ce traitement pendant deux jours par perfusion. Je ressentais tout sauf mes doigts de pied et le bas de mon dos. Les médecins m'ont donc trouvé une miélyte mais je ne sais rien de cette maladie.

Je suis sortie de l'hôpital le 20 janvier à 11h, tout allait bien, j'étais juste fatiguée mais 4 jours plus tard, tout mon côté gauche a subitement décidé d'arrêter de travailler. Je boîte énormément, ma jambe gauche est beaucoup plus faible, je ressent comme une grande brûlure dans le bas de ma fesse qui est vraiment très douloureuse. J'ai des spasmes et des coups de jus dans les nerfs. Des fois je tombe car je n'ai plus d'équilibre, j'ai de grosses pertes de mémoire, je ne supporte plus le bruit...

Je ne connais rien de cette maladie je ne sais pas se qui va m'arriver. J'ai 20 ans et j'ai l'impression que ma vie est déjà foutue, je ne me vois pas continuer ainsi..
Merci d'avoir lu mon témoignage et merci de m'aider s'il vous plaît, je suis au bout du rouleau, je ne sais plus quoi faire.
Bien amicalement. Justine.
miel-led
31/12/2014, 00h12
mi
Je ne comprends pas bien ceux qui ont eu une myélite en 2012 et qui aujourd'hui en 2014 voit leur état s'empirer. La progression de cette maladie se fait dans les 25 jours suivants les premiers symptômes. Etes-vous certain de souffrir de cette maladie ?

Pour ma part je prends encore du lyrica et un médicament contre les spasmes car plus je réveille ma jambe et mon système neveux, pire sont mes spasmes le soir. Par contre je me dis que j'ai une chance de récupérer car un certain travail semble se faire.

Pour ceux intéressés par cette maladie et qui aimerait peut-être en rire en peu, j'ai créé un blogue pour mes amis et famille car étant loin d'eux ils s'inquiétaient beaucoup de ma santé. Cela m'a permis d'extérioriser mes frustrations et mes inquiétudes face à mon épreuve. Si vous voulez le lire vous retrouverez surement des situations que vous avez vécues vous aussi. Je reste positive malgré les difficultés de retrouver ma forme complète et ainsi guérir complètement de cette fichu maladie :)
http://madameblog.wordpress.com/2014/06/
maryse
23/12/2014, 02h31
ma
J'ai aussi un myélite au niveau C4 diagnostiquée en 2012. Je perds peu à peu de la sensibilité et de la motricité au niveau de la jambe et du bras droit. Je n'ai pas de douleur mais je suis de plus en plus faible et je marche de plus en plus mal. J'ai eu du Lyrica au début mais j'était complètement droguée, alors les neurologues ont arrêté mon traitement. Aujourd'hui je ne prends rien.
dana
05/11/2014, 21h50
da
Bonsoir, pour moi aussi j'ai eu des signes avant coureurs de fourmillements, perte de force, douleur dans les jambes, mais mon médecin n'a pas identifié le mal. Aussi un matin j'ai eu une forte douleur comme une sciatique des 2 côtés et je me suis retrouvé paralysée. J'ai été hospitalisée, j'ai été plusieurs mois en fauteuil, j'avais une poche urinaire, puis petit à petit j'ai repris des forces dans les jambes. J'ai été dans un centre de rééducation. Maintenant je me déplace, par contre je ne peux pas faire plus d'une dizaine de mètres d'affilé, je boite, je n'ai pas récupéré ma jambe droite.
Et bien entendu j'ai des décharges dans le bas du ventre, des brûlures surtout la nuit à la fesse, au mollet et aux 2 pieds. Je suis très sensible au chaud et au froid.
Je prends de lyrica ce qui diminue voir supprime les décharges. Quant aux brûlures il n'y a pas de remèdes, quand j'ai vraiment trop mal je prends du doliprane 1000, sinon je supporte mon mal.
Je vais tenter le magnétiseur, j'y vais vendredi et peut être aussi l'acupuncture parce qu'avec les médicaments, quelquefois je suis comme un zombie. Vous me direz ce que vous prenez comme traitement. Je vous souhaite une bonne soirée. A bientôt.
soso
04/11/2014, 19h03
so
Bonjour, suite a votre commentaire, j'ai une question : moi aussi j'ai perdu de la force dans ma jambe droite mais mes chocs électriques sont dans mon bras droit. Quel traitement avez -vous pour la myélite ? Depuis combien de temps êtes-vous comme ça ?
dana
04/11/2014, 06h19
da
J'ai eu une myélite en juin 2012, j'ai gardé des séquelles au niveau de la marche mais surtout des douleurs de décharges électriques et brûlures au niveau de la jambe droite et de la fesse. Pour l'instant je n'ai trouvé aucun remède qui puisse diminuer mes douleurs, j'ai essayé le magnétiseur, je vais essayer l'acupuncture.
J'aimerais avoir votre avis. Merci.
soso
21/10/2014, 17h01
so
J'ai une inflammation à la moelle épinière, j'ai la jambe droite engourdie totalement et très mal au bras droit donc des chocs électriques, et un point dans dos. Cela fait un an et on ne me dit toujours pas ce qu'il va m'arriver. Ceux qui sont comme moi, j'aimerais savoir à quoi m'en tenir, ma jambe va-r-elle revenir ou empirer ? Aidez-moi svp.
lili
19/10/2014, 17h21
li
Précision sur la myélite : ne pas contrarier le malade qui devient irritable, contacter les membres de la famille, ce n'est pas facile pour eux, désolée.
Miel-led
14/09/2014, 18h23
Mi
Depuis juin 2014, je suis prise avec une myélite tranverse qui s'est logée sur ma T2-T3. Je suis présentement en réadaptation intensive pour ma jambe droite qui a perdu toute sa motricité. Ma jambe récupère progressivement malgré les grandes douleurs et engourdissements que mon corps tente vaillamment de supporter. Mon serrement au niveau de la ceinture et du torse ont diminué mais les muscles de mes jambes me font souffrir. Mes cuisses sont raides et m'empêchent de marcher librement. J'ai fait beaucoup de progrès au niveau de la motricité mais au niveau de tout les symptômes il n'y a pas beaucoup d'amélioration. J'espère guérir ces symptômes un jour car c'est vraiment insupportable, à moins de prendre plus de médicaments qui te feront te sentir comme un zombie et te feront dormir une grande partie de la journée. Je voudrais un site d'espoir de témoignage des gens qui s'en ont bien sorti, cela serait encourageant pour ceux qui vivent cette épreuve ;)
Arthur
04/04/2014, 15h48
Ar
Je vis au Congo, à Pointe-Noire. Mon fils de 20 ans a été diagnostiqué d'une myélite. Il ne peut ni s'assoir ni se mettre debout. Il a des douleurs intenses au dos et des étouffements. Depuis deux semaines, il a de violentes crampes aux jambes qui durent sensiblement 3 à 5 minutes et il ne peut pas les contrôler. Ce qui est réconfortant, c'est qu'il contrôle ses urines.
Les structures médicales ne sont pas aussi développées qu'en Europe et le médecins doivent faire avec les moyens du bord.
Comment avez-vous fait pour vous en sortir ?
Mel myelitetmoi
05/11/2012, 12h10
Me
Bonjour, est-ce que l'on t'a parlé de sclérose en plaques ?
Viens sur mon blog si tu le souhaites : myelitetmoi.unblog.fr.
Je ne veux point te faire peur, mais c'est tout de même étrange "ton affaire".
Bien à toi. Elodie.
elodie14
05/11/2012, 09h15
el
Je suis retournée voir ma neurologue au chu de CAEN, elle m'a demandé si il y avait de l'évolution, mais elle n'a pas grand espoir pour mes fourmillements. En plus, je suis enceinte et j'ai peur pour ma grossesse. Je ne veux plus que l'on touche mon dos, j'ai l'impression d'être un cobaye à qui on fait des examens, qu'on hospitalise quand on le sait faible. Ils disent que j'ai attrapé ça avec mon fils qui va à l'école, mais je ne trouve pas l'explication logique à ce que j'ai. J'ai n'ai repris que 2 kilos mais je ne peux toujours pas travailler. J ai réussi à travailler 2 jours, donc trouvé un travail dans ces conditions, mais personne ne veut de quelqu'un qui ne travaille pas beaucoup.
ines
02/11/2012, 23h24
in
Bonjour,

Ce docteur est un neurologue ?

Cordialement.

Sam
sylvia
13/04/2012, 22h27
sy
j ai été opérée d'une syringo myélite, j'ai eu les mêmes symptômes que toi qui se sont aggravés d'où l'intervention. Renseigne-toi aupres de l'hôpital Bicêtre à Paris. Demande le Professeur Parker qui est specialisé dans ce domaine ..
ELODIE 14
04/04/2012, 09h24
EL
j'ai passe un IRM et j'en passe tout les 6mois j'en ai aussi dans le cerveau a 2 places ça cicatrise mais au total j'ai eu 5 inflammations quand ça se finira
Mel myelitetmoi
03/04/2012, 15h27
Me
Bonjour!
es-tu allé voir un neurologue pour passer une nouvelle IRM?
bien à toi
Mel


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