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Récidive et traitement de l'endométriose

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Bonsoir, je suis désespérée par les résultats de l'échographie pelvienne et abdominale que j'ai faite le 17 mai avant PMA. Tout le monde était optimiste sur le déroulement et comme les résultats de tous nos examens étaient plutôt bons et que mes tests d'ovulation étaient super, je me prenais même à penser qu'avec un peu de chance, je serai même enceinte. Les résultats de l'échographie de contrôle n°2 ne sont pas bons (si ce n'est sur le plan digestif voir CR sur mon dossier si je parviens à le mettre). Il est maintenant question d'une nouvelle "mamie pause" à base de Decapeptyl. Ensuite ??? Quelle est la meilleure solution ? FIV ou nouvelle intervention ? Je souhaite faire une estimation plus précise des "dégâts" occasionnés par cette cochonnerie de maladie en l'espace de seulement 5 mois (à en croire le Pr qui m'a réopérée il y a 2 ans - la vésicule, vous vous souvenez ?) il n'y avait pas de signe de reprise de l'endométriose... Certes je ne suis pas médecin, mais je me demande si au vu de la reprise de la maladie, il serait peut-être judicieux de faire cet état des lieux avec IRM et hystéro. Que feriez-vous ?

La réponse de notre spécialiste

Bonjour, c'était en effet ce qu'on pouvait craindre, l'endométriose. D'après l'échographie, elle touche le haut de l'utérus en particulier à droite, et elle est assez profonde puisqu'elle touche le tiers de la musculeuse (le muscle utérin). En revanche,il n'y a pas d'extension vers la vessie et les organes digestifs, ce qui est une bonne chose. Le décapeptyl est le traitement de choix de l'endométriose. On vous le propose durant 3 ou 4 cycles, ce qui permettrait de faire régresser les lésions et d'envisager aussitôt après une FIV ou une IAC. Je crois qu'il faut prendre les problèmes dans l'ordre et de façon positive. 1. Soigner l'endométriose. Décapetyl est sans doute plus indiqué car l'intervention vous ferait perdre du temps et risque d'aboutir à un utérus cicatriciel. 2. contrôle au bout de 3-4 mois par écho, voire par hystéroscopie ou IRM. 3. Si la nouvelle écho est bonne, mise en route de la FIV. Et surtout durant toute cette période, essayez (je me doute que ce n'est pas facile), de lâcher prise, de moins vous obnubiler, puisque cela retentit sur votre sommeil. L'endométriose réagit aux hormones qui elles mêmes sont soumises à la régulation automatique de l'hypophyse et de l'hypothalamus, lesquels sont fortement influencés par ...le cerveau. Essayez le plus possible de calmer l'urgence qui est en vous, de façon à ce que ces 4 mois aboutissent à une stabilisation de l'endométriose qui permettra la FIV.

Suite 1

Q:Bonjour, Merci de votre réponse précédente. Je souhaiterais quelques précisions sur la chir faite il y a 1 an (1), la nature de la récidive (2), les possibles évolutions (3). (1) une kystéctomie ovarienne traite-t-elle l'adénomyose ? si non, pq n'avoir rien fait ni par chir, ni par ttt soit à base de décapeptyl soit une FIV rapidement après ? (2) sur la prévisibilité et la rapidité de la récidive. Pq m'avoir laissée sans ttt (cf 1) ? les lésions étendues d'adénomyose expliquent-elles l'impossibilité à concevoir ? (ovulations OK cf msg précédents) (3) J'ai suivi le conseil du traitement décapeptyl. Il m'est proposé de me revoir pour voir si une FIV peut être lancée rapidement. Cela fera l'équivalent de presque 3 cycles entiers est-ce suffisant pour que les lésions se "résorbent" ? Je vous poserai d'autres questions sur l'étape 3 séparément. Dans l'attente de vous lire.

R:Bonjour. La récidive concerne cette fois plus l'utérus ( sa jonction avec la trompe droite surtout, le muscle étant moins problématique ), que les organes profonds ; par contre, d'après la synthèse que je viens de lire, une récidive si rapide n'était pas très prévisible ; il n'y a par ailleurs pas de recommandations pour un traitement d'entretien quand l'ablation des lésions semble complète. Mais je n'ai pas compris si vous aviez eu une seule injection d'Enantone, ou si le traitement a duré plus longtemps… L'ablation du kyste, c'est l'ablation d'une lésion, qui n'a pas d'influence sur le reste de la maladie ( à part le fait de ne pas essaimer elle-même), mais cela permet aussi à l'ovaire de fonctionner dans de meilleures conditions. Il semble que vous soyez restée sans traitement parce que cela ne paraissait pas utile…D'ailleurs, vous parlez d'infertilité, mais rien ne le prouve, à part que les chances sont globalement divisées par deux puisque la nidation est compromise du côté droit avec l'atteinte de la trompe ; sinon quelques mois d'attente ( depuis novembre) n'ont rien d'anormal ; seulement, dans votre cas, le risque d'être pris de vitesse par l'endométriose oblige à essayer d'activer la musique. Le décapeptyl n'a pas pour but premier de faire régresser les lésions, mais d'améliorer la qualité du follicule pour permettre la fiv ; mais comme ces hormones cultivent le paradoxe de stimuler la maturation de l'ovule tout en freinant les mécanismes naturels du cycle, c'est un raisonnement très compliqué à maitriser.

Suite 2

Q: Bonsoir, Je viens de prendre connaissance de votre réponse et oui il n'y a eu qu'une injection d'Enantone qui m'a « profité » pendant 6 mois. Je ne vous demande pas un cours, rassurez-vous, mais je veux comprendre ce qui se passe même s'il s'agit de phénomènes complexes comme vous le dites. J'en gère tte la journée dans mon métier, je dois les expliquer et je ne peux pas me contenter de dire que c'est complexe… Concernant la récidive de l'endo, vous ne me donnez pas d'indications claires sur la fréquence si ce n'est qu'on ne pouvait pas s'attendre à qqch d'aussi rapide ! Comment expliquer que la maladie revienne ainsi après l'opération subie (pour une ablation complète des lésions bien entendu). Est-ce à dire qu'il restait qqch (au niveau de l'utérus) je vais taper mon CR échographique et mon CR IRM d'avril et j'espère que vous me direz ce que vous en pensez car je veux comprendre ce qui se passe. Quant à parler d'infertilité il me semble que cela soit le cas pour moi et que l'endo en soit un facteur explicatif (à moins que vous ne m'expliquiez que l'endo n'a aucune répercussion sur la fertilité, pq pas ? et que le fait que l'utérus -voire une partie de la trompe droite jusque-là saine- soit en partie colonisé par l'endo favorise la fécondation ?. Quels contrôles faire et quand ? Avec tous mes remerciements pour vos explications

R: Bonjour. N'ayez crainte, je ne parlais pas de complexité pour me défiler, je passe moi aussi mes journées à expliquer, c'était juste pour suspendre là mon argumentaire, qui risquait de devenir illisible. Dans votre cas, il vaut mieux procéder par petits pas. Pour la fréquence des récidives au niveau chiffres, je ne peux pas être plus précise, n'ayant pas trouvé de sources valables à ce sujet. Elles sont fréquentes, mais dans des délais non déterminables à l'avance. Ce qui est important, c'est de savoir si les choix ont été bien motivés dans votre cas. Pourquoi la récidive ? La migration de cellules vers le haut pendant les règles est un mécanisme sans doute constant de l'endométriose, mais il ne suffit pas, puisque que c'est un phénomène courant; il s'y ajoute la tendance de certaines à « accrocher » ces cellules et leur permettre de proliférer là où ce n'est pas prévu. Alors pourquoi ne pas proposer un traitement d'entretien d'office ? Parce que la tolérance à long terme n'est pas garantie, et l'efficacité non plus. Non seulement il n'empêche pas forcément les récidives, mais il entretient l'infertilité pendant ce temps (voyez votre période d'aménorrhée avec une seule injection), en-dehors d'un programme de PMA. Par ailleurs, l'endométriose n'entraine pas systématiquement, loin de là, une infertilité, beaucoup de grossesses surviennent malgré ( et non pas grâce à) une endométriose. Cela dépend avant tout de la localisation des lésions ; le problème est d'une certaine façon uniquement mécanique. C'est pourquoi je disais que les chances étaient diminuées par l'atteinte de l'isthme droit, ce qui ne laisse que le gauche fonctionnel (et pas que cela favoriserait une grossesse, ou alors je me suis mal relue excusez-moi…sourire). Maintenant, la récidive rapide incite donc à un plus grand interventionnisme, ce qui est logique. Et je répète que quelques mois sans conception sont prématurés pour parler d'infertilité, mais vous êtes, comme toujours dans ces périodes de grand désir, très impatiente. Ce qui justifie la PMA rapide dans votre cas, c'est la récidive, mal placée de surcroît. Dans un autre contexte, on vous aurait sans doute proposé encore quelques mois de patience à vivre sans restriction des rapports sexuels et le plus sereinement possible, pour donner toutes ses chances à la nature.

Suite 3

Q: Bien vu votre réponse. Pr le mécanisme de l'endo, pas de pb, je saisis bien. Pourquoi les médecins sont-ils alors étonnés de ma récidive ? (il y en a même dans certains cas, 2 mois slt après chirurgie…). Ce que je ne comprends pas c'est pq, à défaut de ttt (qui n'exclut pas selon vous une éventuelle récidive et qui pose évidemment le pb de l'absence de conception possible donc contraire aux objectifs recherchés), on ne m'a pas proposé une PMA en première intention au vu de l'étendue de l'endo et de mon âge ? Cela m'aurait évité de perdre 10 mois de plus à compter de la date de mon intervention… d'autant que l'âge ne milite pas en faveur d'un taux de réussite « naturel » aussi élevé que si j'avais été plus jeune. Je souligne le fait que l'adénomyose avait été signalée dès avril donc en pré-chir. N'y avait-il rien de plus à faire au niveau de l'utérus lors du temps opératoire ? Vous n'avez pas répondu sur la nature des contrôles à effectuer (IRM, hystérosalpingographie, hystéroscopie) La nature de la récidive est-elle en mesure de poser problème dans une FIV (nidation notamment ou autre étape ?) ? Avec mes remerciements.

R:Bonjour. Disons qu'il y a une petite nuance entre ne pas avoir les éléments pour prévoir la récidive précoce, non obligatoire (d'autant que, si je ne m'abuse, vous n'aviez pas de symptômes évocateurs avant, donc maladie se révélant tardivement), et être étonné. Mais le plus important, c'est l'aspect pragmatique d'anticiper les problèmes, et là, vous avez sans doute raison sur le fond. J'avoue avoir pondéré les choses parce que j'ai relu à fond votre dossier, sauf l'âge, et était restée, je ne sais pourquoi, sur 35-38 ans. Ceci dit, cela ne modifiera guère les chances de « prise » d'une FIV, et maintenant, vos médecins sont dans une attitude interventionniste. Pour l'adénomyose ( lésions dans le muscle) , il pouvait régresser avec le traitement médical, et cela permettait d'éviter des cicatrices d'une intervention au niveau de la muqueuse ( qui aurait été l'indication d'une hystéroscopie, non indispensable sinon) ; cicatrice qui peut en elle-même gêner la nidation. Quand les lésions sont purement muqueuses, le traitement médical a aussi la possibilité de les faire disparaître temporairement, le temps de faire la FIV ; ensuite, l'inondation progestative représentée par la grossesse se charge de calmer l'endométriose pour plusieurs mois; mais en relisant les résultats, ils parlent de la face profonde, et d'une absence de lésion focale au niveau de la muqueuse, donc c'est bon du côté nidation. Et il est déconseillé de pratiquer l'ablation d'une lésion du muscle utérin par l'extérieur juste avant une tentative de grossesse, car la paroi utérine est alors fragilisée, risque de rupture. Pour la surveillance, l'IRM s'impose de plus en plus parce que complète, sinon l'échographie intra-vaginale +/- hystérosalpyngographie est très bonne aussi Si je peux me permettre, si c'est possible sur le site, pour plus de pratique, essayez de séparer par une ligne les différents résultats pour aérer votre dossier, sinon, de notre côté, c'est un texte très dense et en petits caractères difficile à lire, avec un risque d'erreurs. C'est ainsi que j'ai malencontreusement zappé la ligne disant l'absence de lésions focales de la muqueuse.
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Termes associés : endométriose - traitement - chirurgie -
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Dernière mise à jour, le 05/02/2011
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