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Traitement et recherches sur la glossodynie



guillaumemortelecque
19/12/2013, 13h21
gu
Bonjour, nous nous rassemblons sur http://www.glossodynie.fr/.
Forum du site de l’association "langue de feu" ALF :
http://asso.orpha.net/ALDF/
A bientôt.

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Langue

VOS RÉACTIONS
Salem
28/02/2019, 14h26
Sa
Je souffre de douleurs à la partie gauche de la langue et surtout à la base... Ces douleurs durent depuis 5 mois, suite à des douleurs au ventre. J'ai vu pas mal de spécialistes en ORL et en maxillofacial, des dentistes et des orthodontistes puisque je porte un appareil orthodontique... Aucun parmi eux, me donne une réponse convaincante à mes souffrances sauf qu'il y a une irritation dans cet zone causée par une molaire qui sort de son axe suite au traitement orthodontique... Ma vie devient pénible, j'ai de la cancérophobie suite à la maladie de mon ami qui a eu un cancer de la langue. Maintenant, je suis sous traitement psychologique en attendant de trouver une solution, je suis vraiment déprimée !
Nana
20/09/2016, 18h06
Na
Bonjour, grâce au Rivotril je retrouve enfin une vie presque normale ! J'ai la chance d' habiter non loin de la Belgique où le Rivotril est délivré avec ordonnance. Si mon témoignage peut aider tous les glossodyniques. .... Merci de m'avoir lu.
mimimi57
28/08/2015, 10h08
mi
Bonjour, depuis que j'ai écrit en 2014, je souffre toujours autant.... et c'est tous les jours !!! je prends mon mal en patience mais c'est un combat de toutes les minutes, J'avais vu tous les médecins, fait toutes les analyses , prélèvement de peau, etc.... Le médecin du CHU de Nice Cimiez au centre de la douleur, la dernière fois qu'il m'a vu....m'a aussi délivré un ordonnance avec du Rivotril, en gouttes à mettre sur la langue, et lui ayant demandé s'il n'y a rien d'autre à faire, il m'a dit de "mâcher du chewing gum pour activer la salive et apaiser". je suis sortie de là ...complètement dépitée de voir un médecin aussi "impuissant" devant mon gros problème, sentie abandonnée à devoir souffrir tous les jours à peine je me réveille.
Le trop c'est que lui ayant parlé du rivotril et la difficulté à le trouver malgré l'ordonnance, il m'a sidéré en me répondant ..........je cite "allez l'acheter en Italie, ils vous le donneront sans ordonnance". c'est ce que j'ai fait étant à 40 kms de la frontière. La première fois on m'a demandé l'ordonance française, elle était périmé mais c'est passé et ne m'en a délivré qu'un seul..... à 1.99 €. Les fois suivantes , je n'avais pas l'ordonnance et on me l'a vendu, une autre fois, j'en ai demandé 2 !!! et maintenant je vais régulièrement en Italie et j'en prends 3 à la fois et cela me revient à 6 euros les 3...........JE ME DEMANDE DONC SI EN FRANCE ON NE MARCHE PAS SUR LA TETE. Comment un médicement interdit en France pour des raisons pas très claires se retrouve en vente libre en Italie !!! Alors la médecine serait elle différente à 40 kms ????
Une amie infirmière m'a dit que si j'avais cela, c'est que j'avais trop pris d'antidépresseurs. Maintenant je n'en prends plus depuis presque 2 ans et tant mieux, déjà cela en moins !
Donc je continue à mâcher du chewing gum quand même, mais quelques fois, j'ai mal à l'estomac à la fin ....et le soir avant de me coucher je mets les gouttes sur ma langue, il y a des jours où la souleur est moins forte et d'autres où c'est intenable. J'en parle quand même autour de moi, et j'ai même mon nouveau médecin traitant, jeune qui n'a jamais entendu parler de cela !!! Trouveront-ils un jour de quoi soigner cette maladie inconnue qui pourrit notre vie de tous les jours.
Mon témoignage est fait pour un peu rassurer celles ou ceux qui sont dans la même souffrance que moi, qu'ils ne sont pas seuls, et si un jour, quelqu'un voit sa maladie disparaitre, que nous nous informions entre-nous des évolutions ou traitemens miracles. Merci de m'avoir lu !!
lelette
27/08/2015, 21h14
le
Je souffre de douleurs invalidantes dans la bouche à type de brûlures, blessures depuis vingt mois et la médecine me laisse choir. Je souffre un martyr, il faut attendre des rendez-vous qui ne donnent rien. Et les médecins sortent parfois des c... plus grosses qu'eux, du genre "ne regardez plus votre bouche" ou bien "c'est de l'hystérie" Ah, les pauvres cr..., s'ils avaient mal une journée, ils appelleraient "maman" et se taperaient la tête contre les murs. Quand on ne sait pas, on la met en veilleuse, et faire passer quelqu'un qui souffre pour une menteuse ou une folle, merci, c'est gentil. HELP, à l'aide.
hyluse
19/04/2015, 19h20
hy
Comme beaucoup d'autres femmes qui ont témoigné sur différents sites, je souffre de glossodynie et je suis traitée pour dépression sans résultat sur cette pathologie mais ça m'aide à la vivre sans plus.
J'ai 62 ans, ménopausée, et ai trainé cette souffrance non diagnostiquée pendant plus d'un an et auprès de 5 médecins qui n'ont pas su poser de diagnostic. J'ai malgré tout eu droit à divers traitements inutiles.
Je viens de consulter un spécialiste de la glossodynie en stomatologie à l'hôpital Pitié Salpêtrière qui lui (comme à l'hôpital Ambroise Paré) traite par le Rivotril (1/2 cp x 3/jour).
Jusque là tout va bien, mais le hic, c'est que la législation française n'autorise que les neurologues à prescrire ce médicament pour la première fois et les pharmaciens ne vous le délivrent pas (ensuite le généraliste peut renouveler l'ordonnance quelques mois).
Après avoir trouvé un neurologue "complaisant" j'ai pu me traiter et là le miracle a eu lieu en quelques prises de Rivotril..
Je fais partie des chanceuses qui n'ont trainé qu'un an, d'autres souffrent depuis beaucoup plus longtemps en étant bien souvent incomprises de leur entourage qui ne peut imaginer combien cette pathologie peut être envahissante et exaspérante. Chaque matin on se réveille en se demandant à quel moment la douleur va réapparaitre et elle ne manque pas d'arriver, s'intensifiant toute la journée..
Est-ce normal qu'en 2015 où on entend parler constamment de qualité de la vie, cette pathologie soit si méconnue ou pire méprisée par le corps médical, laissant les gens dans une misère physique qui déteint bien évidement sur le moral et abouti à un enfermement sur soi-même.
mimimi57
10/11/2014, 16h27
mi
Bonjour, depuis près de 5 ans je suis atteinte de glossodynie, j'ai 56 ans.
J'ai fait des dépressions, j'ai donc été soignée par des antidépresseurs, et lorsque cela s'est déclaré j'étais déjà sous anti dépresseurs. Comment se fait-il que cela ne s'est jamais arrêté, sauf une mini rémission de 3 mois après avoir pris du xanax ? N'y a t-il aucune solution ?
J'ai fait tous les examens possibles au centre anti douleurs de Nice. Rien, ils n'ont rien trouvé après avoir fait une prise de sang, analyse de peau car possibilité de la maladie des petites fibres. Vu dentiste, stomatologue. La dernière fois que j'ai vu un médecin au centre, il m'a dit : '' mâchez du chewing gum", c'est ce que je fais tous les jours toute la journée. Il m'a prescrit du Rivotril, interdit en France mais en vente libre en pharmacie en Italie ! Quelques gouttes le soir quand ça brûle trop.
Je suis suivie par un neurologue, et une psy. Tout va bien sauf cela, c'est pas juste, les dépressions finies, j'en suis là, et personne n'a rien, j'ai tout lu sur internet, et toujours les mêmes conclusions, rien !
Ah oui j'ai aussi mâché de la propolis directement venue du producteur de miel, alors qu'en pharmacie, c'est vendu près de 1000€ le kilo, ça c'est un scandale car même la nature ne fait rien.
HELP HELP HELP
JE VIS AVEC mais si je ne l'avais pas, que du bonheur. Enfin je ne me plains pas trop par rapport aux autres maladies, cancer, etc. Mais quand on a quelque chose on ne regarde pas les autres, c'est humain. Si toutefois quelqu'un a une info, je suis preneuse et si un jour j'ai une solution, je la partagerai.
Merci de m'avoir lue.
Une glossodynique de plus,


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