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Anémie de Biermer et vitamine B12



nat
19/09/2013, 21h52
na
Depuis 2oo7, une rch avec seulement deux poussées importantes. Maintenant depuis 6 mois un Biermer. Je suis descendue à 5,9g d'hémoglobine. Toujours fatiguée et mal partout malgré deux injections par mois de vitamine B12.

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Hémoglobine

VOS RÉACTIONS
Clara
22/01/2019, 16h07
Cl
Bonjour à tous !
Je suis actuellement étudiante en nutrition, et j'étudie mon mémoire sur la maladie de Biermer.
J'aimerais en savoir d'avantage, vous en tant que personnes souffrant de cette maladie, qu'est ce qui a changé depuis? Pouvez-vous avoir un train de vie normal (pouvoir conduire, travailler ...)? Ou avez-vous des difficultés à vous déplacer? Comment vous l'a t-on diagnostiquer? Quels sont vos traitements?
Merci d'avance !
nathalierenée
13/01/2019, 14h36
na
Est ce que vous pouvez me donner le nom d'un spécialiste à consulter? Ma mère est atteinte de cette maladie mais son médecin ne sait pas ce dont il s'agit!
Jessy
30/12/2015, 22h28
Je
Bonjour, mon gastro entérologue m'a dit que j'avais la maladie de Biermer. Au début j'ai eu des piqûres de vitamine B 12 trois fois par semaine, puis une par semaine, et maintenant j'en suis à 1 par mois. Mais dès que je rate 2 ou 3 jours, j'ai des douleurs atroces dans le ventre et l' estomac. J'en ai parlé à mon gastro qui me dit que ce n'est pas possible, et dès que j'ai ma piqûre, 2 jours après je n'ai plus rien. Quelqu'un a-t-il la même chose ? Merci.
elavie48
11/02/2015, 09h29
el
Bonjour NAT, hélas ce n'est pas moi qui décide mais si j'avais laissé faire, mon médecin traitant voulait passer à 1 B12, pour lui ce n'est que de l'entretien comme il ne connaissait pas la maladie. J'ai cherché sur interne, on trouve la maladie, ce qu'il aurait dû faire. Heureusement que j'ai pu voir le neurologue et le gastroentérologue, c'est mon estomac qui ne fabrique pas la B12, ce qu'il appelle facteur intrinsèque. Il y a eu un courrier des deux spécialistes, le traitement est à vie comme le levothyrox pour la thyroide. Bonne jounée.
nat
10/02/2015, 12h56
na
Bonjour elavie, tu sais que tu peux aller jusquà 2 piqûres de b12 par mois si il le faut. Moi je l'ai fait.
elavie48
07/02/2015, 20h34
el
NAT, je suis contente pour vous que la maladie de Biermer ne vous ait pas laissée de séquelles. Je ne savais pas que l'on pouvait avoir des poussées c'est comme la sep. Moi j'ai toujours mes problèmes aux deux mains et en ce moment qu'il fait froid, je porte des mitaines pour vous écrire. Malgré les cachets de lyrica, j'ai mal aux mains. Je pense que mon médecin aurait dû me laisser la b12 tous les mois car en ce moment c'est deux mois. J'étais en carence et la moelle cervicale est atteinte. Mes problèmes neurologiques viennent de là. Bonne soirée. A bientôt si vous le voulez.
nat
06/02/2015, 23h15
na
Bonsoir elalvie, pour moi aujourd'hui tout se passe bien. Les douleurs s'estompent au fur et à mesure du temps. Une injection par mois et ça va, même si je sais que je reste très fatigable. Et pour vous ?
mado
06/02/2015, 18h31
ma
Bonsoir Danielle, la chimio s'est bien passée. J'ai fait le grand ménage aujourd'hui seule puisque Marlie travaille, je n'ai pas vomi, je viens de diner. J'ai du moral aujourd'hui, demain est un autre jour on verra. Voilà grâce au docteur Clic, j'ai trouvé une amie sincère. J'avais rencontré Fatia pour la maladie de Chiari, la pauvre elle n'est pas bien non plus, je n'ai pas beaucoup de nouvelles car c'était réellement une amie aussi comme Danielle dans la maladie. Il y a quand même de bonnes choses, celle de rencontrer des amies.
elavie48
05/02/2015, 15h00
el
Bonjour Docteur clic, j'ai de mauvaise nouvelles de MADO que je contacte tous les jours car elle n'a plus le moral. Son cancer est au stade 3. Dommage que son médecin ne l'a pas écouté, depuis un an elle se plaignait. Elle a besoin de parler, cela lui fait du bien, elle a peur de mourir car on lui donne 3 mois, peut-être un peu plus. Elle en est à sa 2ème chimio et ça ne va pas fort.
elavie48
13/12/2014, 17h27
el
MADO, comme je vois, vous avez eu de suite vos résultats, c'est déjà bien qu'il n'y ait rien au pancréas et au foie. Les médecins vous ont pris en charge de suite. Je suis comme vous veuve, je suis seule, mes enfants n'habitent pas ici, je vais les voir à Noël. Je vous laisse mon adresse mail : daniellemeyer@hotmail.fr
elavie48
13/12/2014, 17h17
el
NAT, c'est la première fois que je vous contacte, comment allez-vous ? Comme moi vous avez la maladie de Biermer, si vous voulez en parler avec moi laissez un message. Depuis septembre 2012 j'ai cette maladie dont on ne peut me dire si les problèmes de moelle cervicale dû à la carence en B12 vont s'arranger. A bientôt si vous le voulez.
mado
12/12/2014, 21h27
ma
Bonsoir Elavie48. Excusez-moi, je viens de rentrer de l'IRM qui confirme bien le premier diagnostic. Mon médecin a demandé un crack pour vérifier l'IRM, il s'est dérangé exprès, il faut que je vois le chirurgien pour gratter tout ça, mais ce sont les ovaires qui font des petits grains et qui affectent le péritoine, pas le pancréas, pas le foie atteint. Il y aura peut-être de la chimio après, il ne sait pas que je vis seule, je suis veuve.
Parlons de vous, c'est un immense plaisir de vous avoir comme correspondante, vous devez avoir un très bon coeur, je vous remercie de tout mon coeur. Vous pouvez me donner votre adresse e-mail c'est avec plaisir. Et vous comment allez-vous ?
Merci, merci. A bientôt quand vous le voudrez.
elavie
12/12/2014, 17h29
el
MADO, j'espère que vous ne vivez pas seule car des mauvaises nouvelles sont difficiles à gérer. Avez-vous vu votre médecin depuis l'irm, voulez-vous mon adresse mail ? Courage, ne baissez pas les bras, j'attends de vos nouvelles.
elaviee48
12/12/2014, 10h47
el
Message personnel pour MADO : si possible j'aimerais lui donner mon adresse mail et mon téléphone au cas ou elle aurait besoin de se confier.
mado
10/12/2014, 19h12
ma
Bonsoir elavie62, je n'ai pas de bonnes nouvelles j'ai un carcinose du péritoine, maladie assez rare, pas beaucoup de chance de survie. Comment allez-vous? Bisou.s
mado
07/12/2014, 19h25
ma
Bonsoir Elavie, je vous remercie de m'avoir répondu, je suis contente. Je vois que vous avez eu un scanner plus une IRM après. Donc parfois je doute de mon médecin comme le vôtre qui vous croyait alcoolique. Nous sommes tellement mal. J'ai dormi de minuit jusque 10 heures du matin, ce ne m'est jamais arrivé. Si bien que ma voisine est venue sonner, je ne l'ai pas entendue, elle a fait sonner le téléphone et je me suis réveillée. Avez-vous eu la bouche sèche, des aphtes, des bouffées de chaleur suivies de frissons, constipation et diarrhée alternées, sueurs nocturnes, fatigue générale ? Vous m'avez remonté le moral. Je préfère une carence à un lymphome, ce n'est pas beau à dire. Je vous remercie de m'avoir écrit. Bon courage aussi.
elavie48
06/12/2014, 20h12
el
Message pour MADO. Votre médecin s'occupe bien de vous, j'avais aussi fait un scanner et après un IRM. C'est là qu'il y a le résultat. C'est l'attente entre les deux examens qui est longue car on est pressé d'avoir la réponse, savoir ce que l'on a pour être soigné. Si vous avez besoin de parler, contactez-moi j'ai du temps. A bientôt. Bonne soirée.
mado
03/12/2014, 21h00
ma
elavie48, bonsoir. Hier j'étais toute heureuse de vous annoncer que je n'avais pas Biermer. Finalement je vais passer un scanner pour savoir si je n'ai pas de lymphone (pulmolaire, abdominale et pelvien). Mon médecin ne m'a rien dit c'est en voulant demander un rendez-vous que je l'ai vu, je le passe mercredi prochain.
Je vais essayer d'être courageuse comme vous, et penser que tout ira bien.
Bien cordialement.
mado
02/12/2014, 18h57
ma
Bonsoir elavie 48, j'ai de bonnes nouvelles, mon médecin ne m'a pas fait de recherche pour la B12, pour le reste c'est juste mais je vais passer un scanner abdominal et pelvien, je prends un rendez-vous demain. Je vais passer une IRM à kremlin-bicétre à Paris le 30 décembre car je suis atteinte d'une syringomyélie (cavité à la moëlle épiniére).
Je vois que vous êtes bien atteinte du côté neurologique, ça ne doit pas être facile tous les jours, vous vous débrouillez malgré tout. Vous savez que ça ne reviendra pas, il faut s'armer de courage et faire avec, mais ce n'est pas évident pour la personne qui vit ces états de choses. J'espère qu'il n'y a pas eu d'errance pour le diagnostic de Biermer mais si votre moëlle est atteinte, je pense que oui ...
Bon courage et je vais donner de mes nouvelles, mais si vous vous voulez donnez-moi des vôtres.
elavie 48
01/12/2014, 15h16
el
Bonjour mado, j'espère que votre médecin vous a donné de bonnes nouvelles pour vos résultats d'analyse. Pour moi les résultats confirment la maladie de Biermer, les anti nucléaires sont à 800 trop élevés, et la vitamine B12 était trop basse 83 normale entre 179-1162, la carence en B12 c'est ce qui m'a donné des problèmes neurologiques aux mains et aux jambes. Le plus dur c'était les mains, quand je ne pouvais plus lacer les chaussures, fermer les boutons, couper mon repas mais je fais avec car les problèmes neuro resteront du fait que la moelle cervicale a été atteinte dû à la carence. Contactez-moi si vous avez besoin de parler. Bonne soirée. A bientôt.
mado
30/11/2014, 16h25
ma
Bonjour elavie48, j'espére que je n'ai pas laissé un trop long message. Demain je vais voir mon médecin traitant, j'ai mal au ventre et à l'estomac.
Bien cordialement.
mado
28/11/2014, 20h29
ma
Bonsoir elavie 48, j'ai eu mes résultats de la prise de sang, le docteur ne m'a pas fait les recherches que vous m'avez écrites :
Vitesse de sédimentation 56 mn(normale inférieur à 21)
LDh 274 u/l(normal135 à 214)
présence d'une hémolyse à recontroler Anti-nucléaire 80 (normale inférieur à80)
fluorescence mouchetée
IGG ANTI DNA DOUBLE GRIN 0,5U/ml Négatif
ANTI ENA dépistage négatif
ANTI PEPTIDES CITRULLINES 0,4 négatif
Rien d'autre alors qu'il m'a parlé de cette maladie de Biermer.
Je suis allée déjà voir deux fois le neurologue qui ne m'a rien trouvé pour les douleurs aux jambes. Pour le nerf carpien, je vais y aller.
Voilà, vous voyez ce que j'ai fait comme prise de sang. Lundi après-midi je vais voir mon médecin.
J'ai oublié de vous dire que le tendon de mon épaule est sauté et ma clavicule est sautée aussi devant à la gorge.

Maintenant parlons de vous. Je vois que vous avez été opérée de la glande thyroïde aussi je suis sous Lévothyrox 162,5mg. Il parait que le vitiligo, la thyroïde et la maladie de Biermer sont liés, pourtant je suis bien dosée pour ma glande. J'ai froid partout, vous c'est principalement aux mains. Et vos douleurs sont-elles réparties ? Merci pour votre témoignage, je suis contente que vous m'ayez renseigné, je vois que vous êtes à 100°/° et que le médecin vous a fait des recherches assez poussées. Je suis tellement mal et je vois que vous aussi vous souffrez. Si vous vous voulez et je me sens moins seule, nous pourrions donner un peu de nouvelles chacune lundi. Je vous tiens au courant.
Bien cordialement. Bon weekend.
elavie48
28/11/2014, 10h24
el
mado, dans vos analyses, manquez-vous de vitamines B12, et dans l'hémogramme VGM ? Le chiffre chez moi était de 114, l'endocrinologue qui a fait faire les analyses très poussées. J'ai payé pas mal de ma poche, maintenant je suis en ALD 100%, comme vous j'ai été opérée de la thyroïde en 1990, je suis très sensible au froid surtout les mains. Avez-vous vu un neurologue ? Lui vous dira après avoir fait un electromiogramme. Je n'ai même pas senti quand il m'a piqué, il est le seul qui pourra vous dire si c'est le canal carpien. A bientôt.
mado
27/11/2014, 18h20
ma
Bonsoir, merci de me donner un peu plus d'informations. Je ne sais pas encore si j'ai la maladie de Biermer car je suis atteinte d'un vitiligo. Je suis bien dosée pour la glande thyroïde (ablation totale de la glande), j'ai mal partout et justement vous en parliez, j'ai mal au nerf carpien de la main gauche, mes cuisses, mes jambes, mes bras et mon dos, mes côtes et mes omoplates. Je suis atteinte de la syringomyélie (cavité à la moëlle épinière), je suis allée à l'hôpital Bicêtre à Paris. J'ai énormément d'arthrose et d'ostéoporose, je dois me faire opérer. Ce n'est pas possible de souffrir autant, voilà deux ans que ça traine, j'ai froid, j'ai des grosses bouffées de chaleur et je tremble, je ne dors pas beaucoup et par contre je suis très très fatiguée. Et vous ? Merci si vous avez le temps de me répondre.
Bien cordialement
elavie48
27/11/2014, 12h48
el
Bonjour Mado, je suis contente de pouvoir discuter de cette maladie vous êtes mon premier contact. Il faudrait que nos médecins généraliste nous écoutent. Si je l'avais écouté, je me faisais opérer du canal carpien, après c'était la sclérose en plaques. Après il pensait que je buvais car j'ai un petit problème d'équilibre, je ne sentais plus l'intérieur des jambes. J'ai toujours les problèmes aux deux mains : paresthésie des premières phalanges due à la carence en vitamine B12. La moelle cervicale est atteinte. Personne ne peut me dire si cela va s'arranger. Et vous, parlez-moi de vos problèmes.
mado
26/11/2014, 16h49
ma
Bonjour elavie 48, comment allez-vous ? Pourriez-vous donner de vos nouvelles ?
Cordialement.
elavie48
29/05/2014, 19h34
el
Mon médecin fait la même chose, pour lui l'endocrinologue et le gastro entérologue ont fait trop d'analyses et biopsie, c'était le seul moyen de savoir pourquoi j'avais les problèmes neurologiques aux mains. J'ai la moelle cervicale atteinte dû a une carence en B12 ce que le neurologue m'a dit. Ce problème date de septembre 2012. Je ne pouvais plus fermer mes lacets, éplucher, couper, je porte même des gants dans la journée, je ne supporte pas le froid. Pour mon médecin, ce n'est que de l'entretien. Je ne suis pas une voiture !
mado
15/12/2013, 21h50
ma
En janvier 2013, j'ai commencé à avoir des tremblements intérieurs du corps, le froid m'agresse. Je suis spasmophile. J'ai été opérée de la glande thyroïde, je suis bien dosée. Je suis constipée depuis peu, j'ai mal à l'estomac, ma langue me brûle, mes pieds aussi. Mon médecin ne m'écoute pas, je suis mal, j'ai l'impression d'être une malade imaginaire. MERCI.


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