Vie normale sans rate

bonjour je suis rwandaise j'ai perdu de la rate a cause de l'accident on m'a fait le splectomie je voudrai savoir beaucoup d'information pour avoir une bonne vie sans rate sans complication du corps je voudrai vos conseils si vous avez été dans le même cas que moi.

Bonjour je lis tt vos témoignages car mon petit fils âgé de 5 ans va prochainement subir une ablation totale ou partiel de la rate nous sommes en attente de la réponse du chirurgien elle voudrait lui faire une totale pour ne pas y revenir dessus dans quelques années mais préfère consulter l avis de l hématologue qui le suit depuis sa naissance ma fille se pose tt les questions possible et inimaginable qui peut avoir pendant l opération et après .Le chirurgien nous a parler d' un passage en soins intensifs et une durée d hospitalisation entre 5 a 7 j. Si des pers on eu un enfant qui a eu cette opération pourriez vous m en dire plus sur l après opération la gestion de la douleur enfin tous se que vous pouvez me dire sur l après en sachant que c est un petit garçon qui bouge beaucoup qui veut faire du foot si sa vie pourra se dérouler normalement .Merci

Je souffre de la rate est je ne pas de moyen pour m'opérer....aide moi svp

J ai eu une splénectomie a l âge 16ans suite à un accident entraînant une hémorragie interne environ 2.5l de sang malgré cela je suis toujours là fort heureusement j ai actuellement 22ans.cette année quand j' ai voulu me faire vacciner contre la grippe comme chaque année il était en rupture alors je l ai pas fait et la j ai attrapé la grippe pas de chance,j espère qu il y aura pas de complication

J ai eu une splénectomie a l âge 16ans suite à un accident entraînant une hémorragie interne environ 2.5l de sang malgré cela je suis toujours là fort heureusement j ai actuellement 22ans.cette année quand j' ai voulu me faire vacciner contre la grippe comme chaque année il était en rupture alors je l ai pas fait et la j ai attrapé la grippe pas de chance,j espère qu il y aura pas de complication

Bonjour, j'ai 23 ans et j'ai subis une splénectomie à l'âge de 5 ans à cause de la Minkowski chauffard (très forte pour moi), 23 transfusions avant l'opération, plus de 200 prises de sang... J'envisage un contrôle chez mon hématologue car depuis la naissance de ma fille (qui a également la maladie), je suis toujours malade. Je tiens à préciser que je n'ai jamais fait de vaccins ou quoi que ce soit.. J'étais suivie en Belgique à St-Luc par le professeur Cornu.
Avez vous déjà revu votre hématologue depuis?

Bonjour
J'ai été splénectomisé en 1976 pour cause de maladie de Minkoswki Chauffard, l'opération s'est fort heureusement déroulée sans complications et sans conséquences par la suite et j'ai pu reprendre rapidement une vie normale. Je n'ai jamais eu à prendre d'antibiotique pour me protéger, ni même me faire vacciner contre la grippe jusqu'en 1994 où j'ai failli perdre la vie en raison d'un abcès pulmonaire à pneumocoques très compliqué à soigner. Après de longues semaines d'antibiotiques, je me suis rétabli, certes extrêmement fatigué mais toujours de ce monde et heureux de continuer à profiter de la vie. Depuis cet accident de parcours j'effectue tous les 3 ans un vaccin anti pneumocoque puis chaque hiver un vaccin contre la grippe. En plus de ces recommandations, je ne voyage plus dans les pays chauds et humides afin d'éviter de contracter le paludisme et la malaria qui pourraient avoir des conséquences fâcheuses, je reste à distance des chiens dont les morsures peuvent être très pathogènes et j'ai avec moi en permanence 2 boites d'antibiotiques à large spectre en cas de fièvre persistante et si je devais me retrouver isolé. J'ai bientôt 65 ans et j'aimerai savoir si l'on peut vivre vieux sans rate sachant que dans ma famille tous ceux qui sont atteints de cette Minkoswki ont vécus jusqu'à 93 ans sans avoir été splénectomisé mais avec tout de même des transfusions mensuelles vers la fin. Merci pour vos témoignages.

Bonjour, je vis sans rate depuis l’age 12 ans après un accident de ski.
Je ne me préoccupe pas spécialement de ma santé, je fais juste attention comme tout le monde. Je ne suis jamais malade, je fais du sport , j’ai eu des opérations diverses , la malaria , une maladie nosocomiale et je suis toujours là à 51 ans ! La vie est belle ! Longue vie a la vie!
Bonne chance à tout ceux qui ont eu une splénectomie !

Bonjour. J'ai subi l'ablation de la rate en 1976 (j'ai 82 ans), cette ablation est due à un lymphome (cancer sur la rate) d'où ablation et 16 mois de chimio à la suite ; depuis 40 ans je me considère comme très chanceux car je vis normalement, au début peur de rechute mais tout s'est bien passé et aucune séquelles.

Bonsoir Emilie, j'ai dû par erreur effacer votre mail, pouvez-vous me renvoyer un message ? A très vite.
Anne

Bonjour, je n'ai plus de rate depuis l'âge de 13 ans (il y a 40 ans !) , je n'ai donc pas été vaccinée avant,ni après (hemophillus, grippe, pneumocoqque , méningocoque) ... je n'ai pas pris d'antibio. non plus et sans doute pas plus de 2-3 fois jusqu'à maintenant... Je n'ai eu connaissance de tout le protocole qui suit cette intervention que récemment et suis bien contente de n'avoir jamais eu à m'inquiéter de tout ça , d'autant que je ne suis jamais malade ... J'ai une alimentation très fraiche et végétale ... ça joue peut-être ...

Bonsoir Emilie. Voici mon mail : colianne35@gmail.com
A bientôt

Merci merci pour votre réponse !!! C'est tellement dur de trouver des témoignages !!!
Volontiers pour votre mail !!!
Emilie

Bonjour Emilie, je suis bouleversée quant à lire votre témoignage. Tant de transfusion pour votre enfant, il doit être fort courageux maintenant.
Célia a subit 8 transfusions et c'est toujours difficile de se rendre à l'hôpital. Aucun contrôle mis à part notre ressenti sur son état de santé et c'est ça qui est dur à gérer. Quelque fois 8.5 d'hémoglobine, quelque fois 4, vivement ses 6 ans dans quelques mois.
J'ai rendez vous avec l'hémagogue au mois de juillet, elle nous dira ce qu'elle pense d'une splénectomie.
La vie de Célia est celle d'une enfant comme les autres avec peut être un peu plus de caractère...Elle a été vaccinée contre la varicelle, contre la gastroentérite, contre la grippe...c'est tout. Sinon une vie bien remplie et tout à fait normale
Je vous laisse mon mail, n'hésitez pas si vous avez besoin de conseils ou d'écoute et bon courage à vous et à votre petit.
Anne

Bonsoir Anne, mon fils de 29 mois est atteint également de la maladie de Minkowsi Chauffard. Chez nous, par contre, c'est le 1er cas dans nos familles. Depuis sa naissance, il a du subir env. 15 transfusions. Mis à part ça, il vit normalement, n'est pas souvent malade. La splénectomie sera peut être envisagée...
Pouvez-vous me témoigner le quotidien de votre enfant atteint ? A-t-elle besoin régulièrement de transfusion ?
C'est très difficile d'obtenir des témoignages ... On se sent parfois un peu seul par rapport à tout ça. Merci d avance.
Emilie

Bonjour, je suis atteinte de la maladie de Minkowski Chauffard. Anémie fréquente puis dès l'âge de 8 ans l'ablation. J'en ai aujourd’hui 43 et tout va bien. J'ai simplement le vaccin du pneumo23 à faire tous les 5 ans ainsi que le vaccin de la grippe.
Une partie de ma famille est atteinte dont ma fille de 5 ans qui je l’espère sera opérée dès ses 6 ans. Rassurez-vous, nous vivons très bien sans rate, ma tante de 67 ans va très bien aussi. N’hésitez pas si vous vous posez des questions.
A bientôt
Anne

Bonjour,
Plus de rate non plus depuis 6 mois. Jusqu'à maintenant je me porte très bien. J'ai reçu les vaccins nécessaires avant la chirurgie. Je ne prends aucun antibiotique mais l'hématologue m'a dit que je devais me rendre immédiatement à l'urgence si je faisais de la fièvre, pour que l'on me donne une antibiothérapie. Les médecins m'ont tous dit que l'on peut très bien vivre sans rate (j'y crois)
Et de votre côté ? Vaccins ? Antibiotiques ?