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Epilepsie maladie incurable



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13/04/2012, 16h33
12
BONJOUR.
POUR MA PART J'AI 36 ANS ET JE PEUX TEMOIGNER COMME QUOI L ETAT DE MAL EPILEPTIQUE N EST PAS SI RARE QUE CELA ! EN EFFET JE SUIS ATTEINTE DE CETTE TERRIBLE CHOSE DEPUIS MES 11 ANS AU MOINS (en tant que petit mal) ET EN TANT QUE GRAND MAL DEPUIS MES 15 ANS. MAIS PERSONNE DANS MES NEUROLOGUES N A RIEN PU FAIRE POUR DIMINUER LA FREQUENCE DE MES NOMBREUSES CRISES CAR JE SUIS AUSSI PHARMACORESISTANTE. JE ME SUIS BIEN SOUVENT AMOCHEE EN TOMBANT GRAVEMENT D'AILLEURS, ET DERNIEREMENT MA NEUROLOGUE M'A FAIT SAVOIR QUE J'ETAIS ATTEINTE D'UNE MALADIE GENETIQUE A SYMPTOME EPILEPTIQUE. RESULTAT, JE SUIS OBLIGEE DE TRAVAILLER CHEZ MOI EN TANT QUE TRAVAILLEUR INDEPENDANT. JE SUIS AUSSI TITULAIRE DE L' AAH A 80 POUR CENT ET PLUS. MAIS CE N'EST PAS UNE VIE, J'AIMERAIS TANT VIVRE UN PEU COMME LES AUTRES...

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- État de mal épileptique

VOS RÉACTIONS
Mahmouf
27/01/2020, 21h20
Ma
Bonjour, mon nom est Mahmoud. Mon bébé de 6 mois vient d’être diagnostiqué épileptique. Pour l'instant, j'envisage d'approfondir le diagnostique avant d'accepter cette terrible nouvelle. Je suis venu ici pour bénéficier de conseils afin de pouvoir lui offrir une vie normale.
Fred99
06/04/2017, 22h13
Fr
Bonjour, votre texte m'interpelle et c'est pour cela que je témoigne aussi sur ma maladie incurable. Je suis épileptique de type grand mal depuis l'âge de 11 ans et sous Tegretol depuis l'âge de 13 ans. 30 ans plus tard, j'ai le sentiment que m'a vie est partiellement un échec.
Pourquoi ? Un facteur de stress important engendre chez moi des crises partielles et complètes à répétition. J'ai compris il y a peu de temps que si je voulais guérir de l épilepsie (non opérable dans mon cas) il faudrait que j'accède au bonheur (à la satisfaction de ma vie). Mais comment y accéder sans avoir à se battre pour défendre ses intérêts et ses acquis durement gagnés ? A 43 ans, je n'ai toujours pas trouvé la solution et pourtant je me donne les moyens pour y parvenir.
Toujours célibataire sans vie de famille, je suis parti vivre en Irlande il y a 2 ans sans vraiment connaitre l'anglais avec l'intention ferme de trouver un travail. J'ai commencé par quelques cours d'anglais mais je me suis aperçu que sans la pratique je n'arriverai pas a mes fins. J'ai alors pris mon courage à deux mains pour vraiment parler et passer une grande suite d entretiens.
J'ai finalement un an plus tard décroché un CDI. J'ai été satisfait globalement de mon premier travail à l'étranger. Malheureusement la jalousie de mes collègues et le conflit interne pour le pouvoir m'a remis en situation de stress intense et en fragilité épileptique. Après 3 séjours à l'hôpital suite à des crises d'épilepsie à répétiton et une paralysie partielle (heureusement temporaire) j'ai décidé de mettre un terme à mon cdi irlandais dont j'étais fier.
Aujourd'hui, nouveau challenge, je dois me réparer psychologiquement pendant quelque temps. J'ai commencé pour cela un voyage en Asie. Je suis attiré par les valeurs spirituelles afin de pouvoir mieux vivre avec mon épilepsie.
Si je prends tout ces risques, c'est aussi parce que je ne veux plus entendre certains professeurs me dire qu'il faut que je mène ma petite vie de travailleur handicapé sagement dans mon petit appartement et surtout prendre le minimum de risques de vie. Bref à les écouter, me laisser mourir psychologiquement à petit feux.

Je ne sais pas de quoi demain sera fait mais conscient que mes capacités cognitives diminuent très largement, je préfère tout tenter pour trouver le bonheur qui me permettra de vivre comme une personne normale :)
gramchou1
07/04/2013, 21h59
gr
Bonjour, j'ai un fils de 40 ans épileptique, qui est également pharmacorésistant. Il travaille dans un ESAT et c'est sûr que ce n'est pas très facile. Mais il faut changer peut-être de neurologue et quelquefois un changement traitement améliore un peu les choses. D'autre part il faudrait peut être savoir si vous dormez bien et si vous n'avez pas d'apnée du sommeil. Demandez au neurologue si vous avez ou non besoin de cet examen du sommeil. Des études sont en cours en ce moment sur le lien entre ces problèmes et les épilepsies pharmacorésistantes. Mon fils vient de débuter un tel traitement.
Courage.


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