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Spina-Bifida diagnostiquée à 60 ans



Inuitegentille
29/05/2012, 18h33
In
A ma naissance au Canada le médecin accoucheur a souri car j'avais le sillon fessier un peu de travers. Il a dit "dans
20 ans son mari va en rigoler gentiment"
J'ai marché vers 2ans, eu du mal à faire du vélo, et énurésie nocturne très tard.
Ensuite plus rien, sauf des lombalgies et une pollakiurie .
Après 45 ans je me suis levée plusieurs fois par nuit, c'était usant. Puis je suis redevenue énurétique la nuit.
Bilan urinaire, analyses en tous genres=rien. C'est pour une déformation dorsale que j'ai eu une radio et la on me dit :
"madame, vous avez un spina bifida occulta"
Après 60 ans de problèmes ennuyeux, deux grossesses, un suivi médical normal, on me dit ça ????
Il n'y a rien à faire, mais ça explique ces problèmes.
Il y a 60 ans, bon, ça peut se comprendre, mais de nos jours ! On est examinés par petits bouts, aucune coordination.
Entre les spécialités, c'est tout juste si on ne va pas voir un ophtalmo pour l'oeil droit et un autre pour le gauche.
Que de temps et d'argent perdu, pour nous, pour la SÉCU ...c'est vraiment plate.

TÉMOIGNAGE PUBLIÉ EN RÉPONSE A L'ARTICLE
- Spina-Bifida

VOS RÉACTIONS
Inuitegentille
11/02/2016, 18h48
In
J'en doute. Dès 25 ans, j'ai eu mal au dos, lombalgies, fatigue à la station debout...Puis vers 40 ans une scoliose a commencé, s'est aggravée...A présent, c'est un "festival" de petites misères, outre la fatigue debout, la scoliose, j'ai des problèmes urinaires, intestinaux, des maux de tête avec sensation de vertiges...J'ai pris une pré-retraite et je me traine à pas 60 ans. Il y a plusieurs sortes "d'occulta", j'ai celle ou ma moelle est étirée. Je l'ai appris l'an dernier alors qu'on me parlait d'arthrose depuis longtemps. A ma naissance, maman a remarqué que j'avais le pli fessier de travers...Bah, c'est une "marque de fabrique" a dit le docteur. Il y a longtemps, certes, mais depuis TOUT CE TEMPS on aurait pu identifier mon mal, me mettre à mi-temps, avoir un travail plus adapté, etc. Je fais partie d'une minorité qui est passée à la trappe !
magdala
29/11/2014, 15h09
m
Moi aussi ma fille de 12 ans avait toujours mal au dos, problèmes respiratoires, asthme chronique. Après l'irm, on a découvert le spina bifida mais le rhumatologue m'avait dit ce n'est pas trop grave parce son spina bifida n'est pas grave. Mais elle a toujours mal à la tête, elle peut pas rester debout longtemps, le soir elle a mal au dos et jambes, des fois elle tremble des mains. Découvrir à 60 ans que le spina bidida est grave, c'est aberrant. Je suis révoltée pour ma fille, je ne sais pas comment ça va évoluer. Elle va passer des examens.
camélia
12/03/2013, 19h23
ca
Un 2è gynéco a découvert un spina-bifida ouvert lors de ma première grossesse à 7 mois 1/2.
Le 1er gynéco n'avait rien détecté. C'est pour cela que mon enfant bougeait peu.
Vessie qui ne fonctionnait pas, grosse tête, paralysie des jambes, trou dans la colonne.
Bref, il aurait subit opération sur opération avec épuisement pour rien. La durée de vie ?
Personne savait. On m'a proposé d'avorter. Après RV et réflexion d'une semaine, je suis arrivée à 8 mois1/2 de grossesse. Que faire ? Que faire ? Le garder ? Avorter ?
Enfant euthanasié, et anesthésie pour moi. A mon réveil je voulais mourir, et ce jour là je n'avais vraiment pas peur de mourir, je voulais partir avec lui.
Je n'ai pas eu d'accompagnement à la sortie de la clinique. J'ai pleuré durant des mois et des mois. Je savais que j'allais m'en sortir mais quand ? Ma famille et belle famille habitaient à plus de 500 km. J'étais seule avec mon mari dans un département où l'on ne connaissait personne puisque mon mari avait trouvé un travail, moi pas encore.
Quand je n'ai plus déprimé, au bout de 2 ans, nous avons recommencé. J'ai avorté 1 mois après, en allant aux toilettes pour uriner. Dur, dur. C'était le choc pour moi.
Et à la 3è grossesse, j'ai accouché de ma fille. Puis 3 ans après de mon fils. Mais lui avait un problème qui s'est soigné au bout de 2 ans. Je n'avais pas de chance avec les garçons !
Aujourd'hui mes enfants sont jeunes majeurs, nous nous entendons tous très bien, ils sont toujours avec nous à la maison, je ne regrette pas ce que l'on m'a proposé : l'avortement. Aujourd'hui, j'aurai perdu mon garçon, ou il serait handicapé, dans une chaise roulante. J'ai fait le bon choix, il aurait été malheureux, et nous aussi. C'est terrible de laisser vivre un enfant avec un gros handicap. Après il nous en veut et c'est normal ! Il s'est endormi dans mon ventre, n'a rien senti, il souffrait quand-même me disaient les médecins. Quelle souffrance pour lui et pour nous. Je pense à lui, je ne l'ai pas oublié,la décision a été très difficile à prendre, mais je ne le regrette pas, surtout que l'on peut recommencer, on peut avoir d'autres enfants.
Quelle vie quand on s'urine dessus, qu'il faut porter tout le temps des couches, quelle vie quand on est constamment dans une chaise roulante, quelle vie du regard des autres tout le temps, quelle vie de subir opération sur opération, quelle vie de vivre pour souffrir jusqu'à la mort. Non je ne regrette pas. Il est mieux là où il est, plutôt que sur terre où il n'y aurait pas eu de place pour lui.
mimi
19/12/2012, 07h02
mi
Moi, c'est à 27 ans qu'on me l'a découvert. J'avais des douleurs depuis un moment, mais il a fallu que je change de médecin pour pouvoir faire cette radio. J'ai rdv chez le médecin plus tard. J'espère que tout va bien se passer. Je stress, c'est un truc de fou.


49 témoignages dans la rubrique système nerveux

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