Pouvoir parler de ma maladie de Recklinghausen

Bonjour, moi j'ai 21 ans et je suis atteinte de cette maladie de m... depuis ma naissance, j'ai des taches café-au-lait partout dans le corps. Celles qui sont le plus visibles sont au niveau du ventre et le dos, 3 très petit fibromes et un kyste. Quand je suis avec mes amis, ma famille, rien n'est visuel heureusement, mais avec moi-même c'est tellement triste parce que je sais ma vérité : je n'ai pas le droit de faire beaucoup de choses avec mes amis dont j' aurais envie si je n'avais pas cette maladie... Je souffre tellement de cette maladie psychologiquement, surtout je ne connais personne atteinte, donc je n'en parle à personne. De ça, même si j'en ai besoin ...

Bonjour,

Je suis maman d’un petit garçon de 7 mois chez qui ont vient de diagnostiquer la maladie de part ses nombreuses taches café au lait.
J’aimerai avoir des témoignages de maman dans mon cas. Est ce que vos pitchouns vont bien ?
Léon se développe pour le moment normalement, quand je vais sur le net je me prépare au pire.

J'ai 14 ans et j'ai cette maladie depuis ma naissance aujourd'hui j'ai appris que j'allais devoir me faire opéré du pied à cause d'une tumeur même si elle est bénigne elle me fair avoir des douleurs je suis également obligés de me déplacé en béquille à cause de la douleur qui me vient dès que je pose entièrement mon pied cette dernière et situer à mon talent dont l'appuie que nous dépendant le plus lors de la marche

Bonjour, je m'appelle Nina, j'ai 22 ans et j'ai cette maladie depuis que je suis bébé, j'ai du mal à vivre avec et ça depuis l'enfance. J'ai également des tache café au lait ou j'ai fait des tatouage pour recouvrir mes taches. J'ai aussi des boule sur le corps et un au visage, j'en es fait retirer plusieurs, les plus gros part chirurgie locale il y a pas longtemps il m reste plus beaucoup à retirer, le 18 février je vais faire du laser pour retirer les plus petit c'est une première pour moi le lazer.

Voilà, moi, je suis atteint de cette maladie et je l'ai su quand 1997. Cette maladie génétique est sous cutanée, c'est a dire sous la peau et elle compresse le nerf! Je ne sais pas où m'adresser pour refaire un bilan.

Comme je te comprends
Ma fille souffre aussi de cette affection.
As tu tenté le laser pour l'ablation de kyste au visage?
On nous a dit que la cicatrice serait moins visible mais qu'il y aurait un creux à la place... Sur le visage ... C est inquiétant...
Bon courage à toi .

Moi aussi, c'est très dur, mais on supporte avec courage

Bonjour, j'ai 26 ans, je suis atteinte de cette maladie aussi depuis toute petite, ma soeur aussi est atteinte. Je trouve que l'on n'est pas bien renseigné sur cette maladie, il n'y a pas beaucoup de docteurs qui savent nous renseigner ou tout simplement qui ne la connaissent pas du tout. A voir sur ce site et d'autres, nous sommes beaucoup comme ça, c'est pour cela que je voudrais ouvrir un groupe sur facebook pour pouvoir échanger nos ressentis, nos expériences. Pensez-vous que cela serait une bonne idée ? Je vous souhaite bon courage pour cette maladie qui n'est pas tous les jours facile à vivre.

Bonjour, je suis atteinte de cette maladie depuis toute petite : tâches et neurofibromatose, j'ai des chapelets de kystes sur les bras, également des neurofibromes à l'intestin et à l'iléon . J'ai également très peur, je dois aller voir le médecin pour redemander une coloscopie et une fibroscopie pour voir l évolution des ces tumeurs bénignes. J'en souffre également mais je n'en parle pas.

J'ai 47 ans, j'ai toujours senti que je suis venue d'ailleurs, j'ai des verrues partout sur le corps, sans les taches café. Je ne veux pas que mes enfants aient le même sort. Svp, y a-t-il un remède ?

Bonjour, je m'appelle erika, j'ai 36 ans et j'ai appris en 2005 que j'étais atteinte de la neurofibromatose de type 1. En 2014 j'ai eu un neurofibrome qui a dégénéré en sarcome de type 3. Je l'ai retiré et j ai eu de la radiothérapie ; depuis 18 mois pas de récidive de ce côté là. Je suis pour le moment suivie tous les 3 mois : irm, dermatologue, 1 fois par an scanner et petscan. Mais voilà, à la dernière irm, j'ai un neurofibrome nouveau qui est apparu à l'url et qui prends le contraste, et cela m inquiète énormément. J'ai peur de reproduire le même chemin. Même si je sais que c'est une maladie qui évolue et que tout au long de notre vie d'autres peuvent apparaître. J'ai également 2 enfants 1 en est atteinte et est suivie ; pour le moment rien à signaler. L'autre ne l'ait pas mais par prévention je lui ferai faire un bilan a ses 8 ans. J'ai peur de l'avenir maintenant. J'aimerai pouvoir discuter avec des personnes de tout âge atteinte de cette maladie chronique. Peut être que cela permettrai de mieux comprendre et pourquoi pas de me réassurer. Merci de m avoir lu. Erika

Bonjour, j'ai 18 ans et je suis atteinte aussi de cette maladie. J'en souffre beaucoup, j'ai plein de tâches sur le corps. Et j'ai un petit kyste en bas du dos. J'ai rendez-vous chez un dermato dans 2 semaines. Il me tarde mais en même temps j'ai peur d'être déçu de ce qu'il va me dire. Je souhaiterai me faire enlever quelques tâches mais apparemment ce n'est pas conseillé. N'y a-t-il vraiment pas un moyen pour les faire enlever ? Je supporte de moins en moins mon corps, je ne peux pas continuer à vivre avec cette maladie...

J'ai moi même la maladie depuis peu. J'ai mal à la tête et des coup d"électricité, ça peut venir de la maladie ??

Bonjour, j'ai 17 ans, j'ai des tâches de café au lait sur la peau, précisément sur la région du rein gauche et de la vessie. Est-ce que c'est possible que c'est à cause de ces tâches que lorsque je cours j'ai parfois mal au rein gauche et à la vessie ?
Pour ce que les autres pensent, je m'en f... pas mal. Je considère cette tache comme un tatouage. Je pense qu'on ne devrait pas avoir peur d'en parler aux autres puisque les gens vont comprendre. Par exemple le ALS, les gens ne rient pas de ça.

Bonjour Laura et à toute les personnes qui ont cette maladie.
Il y a très longtemps que je ne suis pas allé sur ce site.Jje me suis fait retirer des nodules l'année dernière ; cela s'est très bien passé, sans problèmes. J'ai dû prendre 3 ou 4 jours d'arrêt avec des visites à domicile des infirmières pour les pansements .
C'est vrai aussi que j'ai beaucoup souffert de cette maladie quand j'étais plus jeune et que bon nombre d'activités sportives m'étaient interdites, de peur de recevoir un coup sur l'un des nodules. Ne parlons pas de l'aspect esthétique et des rencontres féminines qui m'ont bien laminées. Enfin, j'ai passé outre.
Maintenant, avec le recul, je me dis que bon nombres de personnes sont plus atteints que moi, que ce soit par cette maladie ou une autre encore plus grave. Je ne parle presque jamais de cette maladie car j'ai aussi cette impression que cela n'intéresse pas et qu'il faut malheureusement prendre sur soi-même.
Mais si vous voulez une écoute, j'ai mis mon e-mail, alors ....
MICHEL

Bonjour, j'ai 29 ans, j'ai la maladie depuis la naissance, j'ai des tâches café au lait, et quelques kystes. Cela me gêne un peu, surtout quand je vais à la plage ou à la piscine, je n'aime pas qu'on voie mes tâches. Depuis peu de temps avec ma femme on veut un bébé, et j'ai peur que ma fille ou mon fils ait la même maladie.

bonjour à tous, je suis une Ivoirienne de 23 ans étudiante en fin de cycle et porteuse de la maladie. Je dois avouer que ce n'est pas toujours facile à supporter, mais j'ai appris à vivre avec. J'ai compris que si je me cache, lorsque les gens le découvriront, ils seront encore plus choqués. Et donc j'ai appris à m'assumer et à me montrer fièrement avec ces tâches. Je signale que j'ai des tâches sur tout l'ensemble du corps et mêmes sur le visage ! Et chose bizarre, ma mère s'avère être plus gênée par ma maladie que moi même (allez y savoir pourquoi). En somme je vis bien ma vie, comme une personne normale, j'ai mes amies, mon copain, ma famille qui m'accepte comme je suis et détails de taille, j'ai un caractère très fort ! Je suis même dans une organisation internationale ayant pour but le développement du leadership et je peux dire que j'ai su m'y imposer par mon travail et mes compétences. Je ne peux empêcher les personnes de parler, de se poser des questions à propos de ma peau, mais je reste zen et leur répond toit simplement : "je suis née comme cela". Et figurez-vous que certains trouvent ça joli ! hé oui!. Je ne considère pas cette maladie comme un handicap pour moi, au contraire, ces tâches font de moi ce que je suis, marque mon authenticité, ma différence. Ma seule crainte est de transmettre cette maladie à mes enfants car malgré tout, j'aimerais qu'il ne soient pas regardés de manières bizarre dans la société...

Bonjour, j'ai 30 ans et je suis atteinte de de la maladie. Je vis de plus en plus mal cette maladie. Je n'ai pas de taches partout sur le corps et je ne sais pas si j' accepterais d'en avoir sur le visage. Ma maman est atteinte de cette maladie, elle en a partout même sur le visage et les gens son méchants et moqueurs.

Il est toujours question de ma fille de 53 ans ? et tout se complique....

Bonjour Laura,
je viens prendre de tes nouvelles, De mon côté, j'ai entrepris une démarche et j'ai un rendez-vous chez un spécialiste de Reims que les docteurs de Villejuif m'ont donné car je participe à une enquête pour tous enfants qui ont eu un cancer dans les années 60 pour l'Inserm qui mon donné son nom?
Le rendez-vous me semble concluant ,je poursuivrai la démarche et je m'en ferai enlevé? s'y cela est négatif, je prendrai un autre rendez-vous à Henry Mondor avec un professeur spécialiste et je partirai plus "rassuré" avec la technique du laser?

JE TE TIENDRAI AU COURANT SI TU LE souhaites.

MICHEL

Bonjours à tous et toutes qui sont comme moi porteur de cette maladie.
Je n'ai malheureusement pas beaucoup d'infos à ce sujet, si ce n'est que l'on a découvert cette maladie à l'âge de mes 10 mois si je ne me trompe pas : taches café au lait (plus de 7 et apparition de nodules cutanées et sous cutanés). Il faut vous dire que j'ai été aussi opéré d'un cancer du rein à cette âge.
JE n'ai jamais été suivi pour cette maladie, j'ai fait retirer un nodule qui me gêne au niveau de la ceinture.
Mais je me rappelle que le professeur qui m'a suivi pour mon rein m'avait dit que plus j 'en ferai retirer, plus ils en repousseraient. Elle n'était certes pas une spécialiste de cette maladie, mais ses prédictions se sont avérées vraies.
Aujourd'hui, j'en suis couvert sur tout le corps et c'est vrai que psychologiquement, j'en souffre aussi énormément. J'ai passé il y a quelques mois une visite médicale pour une enquête de toutes les personnes qui avaient eu un cancer à mon âge et savoir comment ils se portaient maintenant. Les médecins qui m'ont examinés ont constaté cette maladie et doivent m'écrire pour voir un spécialiste dans ma région (Champagne-Ardennes) si possible. Aussitôt que j'aurai des nouvelles, je referai un mail. Ces nouvelles me rassurent un peu, car enfin il y a des spécialistes et s'il le faut, je traverserai la France.
Si quelqu'un veut d'autres infos, vous pouvez m'écrire.


Michel

Moi aussi c'est pareil, je suis âgée de 23 ans, mes taches on commencé à sortir depuis l'âge de 2 ans. J'ai déjà fait enlever 2 kystes et j'ai des petits boutons qui commencent à sortir sur le ventre. J'avais honte de montrer mon ventre à la plage, mais j'ai appris à m'accepter comme je suis.

Bonjour, depuis ma naissance j'ai cette maladie de RECKLINGHAUSSEN ( j'ai 58 ans). 3 de mes enfants son atteints, le plus âgé de mes enfants est rempli du visage aux pieds de kystes. Moi, ma fille et mon autre garçon on s'est fait enlever des taches, mais cette maladie me pourrit la vie. Je voudrais bien corespondre avec des personnes qui ont cette maladie.

Bonjour, j'ai 37 ans et suis également atteint par cette maladie, j'ai des taches sur le corps et quelques kystes, et comme de nombreuses personnes qui ont témoigné ici, j'ai beaucoup de mal à accepter mon corps surtout par peur du regard des "autres", meme si à la longue je commence à m'en "foutre". Le plus dur, c'est de se chasser de l'esprit que personne ne peut s'intéresser à "nous" avec une apparence physique différente de la "normalité".
Cette maladie a différents niveaux d'atteinte et nécessite de nombreux contrôles et examens médicaux très importants et indispensables pour connaitre réellement à quel niveau on est atteint. Pour ma part, tout va bien, aucun problème grave constaté. C'est juste l'aspect physique comme m'ont expliqué les différents spécialistes que j'ai pu rencontré. Récemment, je me suis fait enlevé 2 kystes, je me sens déjà mieux, si ça marche chez moi ça marchera peut-être avec vous.

Pas de nouvelles de Fabienne depuis ses examens ? Bonjour à tous et peut-être en vacances !! mifemi

Bonjour, je suis moi-même atteinte de cette maladie depuis ma naissance. J'ai 33 ans, 4 enfants, 3 sont atteints, une n'a rien et un est atteint gravement.
Moi je ne supporte plus mon corps, j'ai des tâches sous les bras, sur le dessus des bras, au ventre et quelques fibromes que à chaque fois je fais retirer par un chirurgien esthétique. Je n'ai personne à qui parler de ma souffrance, j'ai un gros fibrome au pied. Je me cache tout le temps, même quand il fait chaud, je suis toujours en manche longue, j'en ai marre, j'ai peur pour mes enfants qui en souffrent autant que moi. Mon premier enfant est gravement handicapé dû à cette putain de maladie. Je vis mal, je suis séparée, je me dis que je ne retrouverai jamais quelqu'un. Pourtant ce n'est pas notre faute d'avoir cela, mais comment finir par l'accepter ???

Fabienne O K pour le jeudi 25/07 ! je te lirai sans aucun doute !! Je serai plus éloquente plus tard, mais courage à tous.

J'ai 19 ans et moi aussi j'ai cette maladie depuis que j'ai un an. J'ai des tâches sur le ventre et les bras principalement. Pareil, avec mon entourage, tout va bien. J'ai une "boule de graisse" derrière l'oreille et 3 kistes.
J'ai parfois du mal à accepter cette maladie aussi. Si tu veux échanger hésite pas.

Re, je viens compléter mon témoignage suite à ce qui a été marqué plus haut, il est exact que cela ne vous empêche pas d'avoir un enfant. J'ai un garçon de 11 ans, il a 1 seule tache au pied et il est très intelligent puisque 1er de la classe, donc pas atteint par la maladie, je suppose.
Par contre ma fille pour le moment a deux taches et quelques soucis d' apprentissage de lecture et de concentration, donc peut-être dû à la transmission de la maladie. Mais c'est héréditaire : moi et ma soeur et mon frère l'avons hérité de ma mère. Moi j'ai une main complète café au lait, le coude, tache sur les cuisses et entre les deux fesses et plein de petites taches sur le ventre, et des petits kystes qui sortent ça et là au niveau des bras. Comme je vous le disais, je passe un scanner le 25 juillet car je fais souvent des bronchites, et le pneumologue veut voir si je n'aurais pas des nodules sur les nerfs des poumons. Et mardi midi j'ai rendez-vous avec une femme médecin qui apparamment connait cette maladie.
Je vous en dirai plus au résultat.

Attention ! ne vous laissez pas dire que vous ne devez pas avoir d'enfant. le risque est nul, sauf avoir des projets avec une personne qui aurait elle aussi cette maladie ! Mais bien des renseignements possibles en ces temps. Il y a 30 ans, ce n'était vraiment pas le cas, pour tout dire!!! mais courage!!

Bonjour, j'ai 39 ans et je suis atteinte par cette maladie. Je commence des examens apronfondis dès la semaine prochaine pour voir l'évolution de la maladie. Vous pourrez vous rapprocher de moi, je vous dirais ce que m'a dit le spécialiste, je dois déjà faire un scanner la semaine prochaine.

Bonjour j'ai une fille de 16 mois qui a plus qu'une dizaine de taches café au lait. Le dermato m'a parlé de la maladie de Recklinghausen. J'aurai aimé pouvoir en parler, je suis perdue, je ne connaîs pas cette maladie. Si vous pouvez m'aider, merci pour vos réponses. Comment avez vous découvert cette maladie ?

Bonjour, je suis atteint de cette maladie depuis ma naissance. Agé de 39 ans, j'ai appris à vivre avec bien que le fait de me mettre en caleçon me gêne car le regard des gens reste persistant. Mais vu qu'il n'existe aucun traitement, il faut bien faire avec cette maladie héréditaire qui n'est pas contagieuse, donc ne pas rester bloqué là-dessus, les gens le font pour nous.

Bonjour, je suis moi aussi atteinte par cette maladie, et si tu veux on pourrait se contacter pour pouvoir en discuter. Moi aussi je me sens très isolé.
A bientôt

Bonjour à tous, j'ai 37 ans et depuis que je suis bébé, j'ai la maladie de Recklinghausen, donc taches de café au lait et des fibromes partout sur le corps, le torse, le dos le visage, plus une scoliose. Donc pas facile avec les filles. Pour tout dire, que 2 femmes dans ma vie. J'ai la chance d'avoir une fille de 9 ans qui vit avec moi et qui n'a pas la maladie. Pour moi, la maladie est une souffrance de tous les jours et que les femmes n'aiment pas.

Bonsoir, j'ai aussi cette maladie. Pour ma part, beaucoup de mes amis sont au courant car j'ai beaucoup de neurophrimoses dans le dos et devant. En ce moment, c'est assez dur car la maladie évolue esthétiquement parlant. C'est le regard des autres le plus dur et leurs questions... mais il faut avancer !!!

Bonjour, je me présente, je m'apelle Laurent, je suis âgé de 27 ans, atteint de la maladie de Recklinghausen depuis la naissance. J'ai énormément de taches mais peu de kystes. Mais en ce moment cela s'aggrave, et j'aimerais dialoguer avec du monde qui connait cette maladie.

Moi c'est pareil, j'ai 29 ans, la maladie s'est développée à 19 ans et j'ai quelques petits bouton sur le torse et deux-trois taches. Pendant mon adolescence, aucun problème, mais maintenant je m'interdis des relations par peur de donner la maladie en plus grave si j'ai des enfants. Mais par rapport à certains, je ne peux pas me plaindre. Une chose est sure, presque aucun de mes amis est au courant. Je ne veux pas en parler à chaque fois et moi aussi, je ne connais personne qui a cette maladie et j'aimerais bien prendre contact avec des personnes qui l'ont aussi.